ReumaMagazine 6-2020

REUMA magazine.nl magazine voor mensen met reuma

EULAR digitaal Vaccineren tegen reuma, kan dat?

Vervuilde paracetamol?

Dossier: Sclerodermie

NUMMER 6 - SEPTEMBER 2020

U staat centraal in ons dagelijks handelen PatiĂŤnten met reumatische aandoeningen inspireren ons dagelijks om het maximale uit ons wetenschappelijke onderzoek te halen. Dat onderzoek staat vooral in het teken van een beter begrip van de wijze waarop reumatische aandoeningen ontstaan, om vanuit dat begrip innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen en praktische oplossingen aan te kunnen dragen.

NL-N-DA-RH-1900003

Otolift, dĂŠ meest gekochte traplift van Nederland

le ra il e k n e e t s n Du t e r we re l d!

Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

Ge l dig t /mb e r 3 0 s e p t e 0m 202

â‚Ź750,Korting!

Stuur mij een gratis brochure

Bel gratis 0800 444 777 2

Naam

voor een gratis thuisadvies of om onze gratis brochure te bestellen.

Adres

Telefoon Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

REUMA20

Postcode/plaats

www.otolift.nl

IN DIT NUMMER pagina 16

pagina 26

pagina 10

MEDISCH NIEUWS

OVER EN VOOR MENSEN MET REUMA

EULAR 2020

16

Eerste voorlopige resultaten Readeonderzoek naar Covid-19

26

28

Baanbrekend onderzoek met reumamedicijnen bij ernstig zieke coronapatiënten

30

Vaccineren tegen reuma, kan dat?

34

Vervuilde paracetamol: welk risico lopen we?

36

Stoppen met TNF-blokkers

- columns van Ferhaan en Anita

4

REUMA magazine.nl

32

Margriet Hekkert is klaar voor een volgende stap Het motto ‘Houtmoed’ zet Margriet om in een eigen bedrijf, waarin de natuur een grote rol speelt.

Charlene Castro de la Cruz strijdt voor meer bekendheid lupus Charlene is finalist van de Mrs Netherlands Universe 2020 verkiezingen.

Kijk voor actuele reuma-informatie op reumamagazine.nl

9

EULAR digitaal

10

“Minder informatie dan gebruikelijk op posters” Anja Marchal, actief bij het Vlaamse ReumaNet, over haar ervaringen met het digitale congres.

12

“Kunstmatige intelligentie is zeker een belofte” Hoogleraar Harrie Weinans, werkzaam op de afdeling Orthopedie van UMC Utrecht, houdt zich bezig met kunstmatige intelligentie.

14

“Ik had niet het gevoel dat het een echt congres was” Reumatoloog Tom Huizinga is voorzitter van het comité Clinical Affairs, dat namens EULAR medische richtlijnen ontwikkelt.

VOORWOORD

DOSSIER SCLERODERMIE 19 Aan de slag voor mensen met Covid-19 20 Sclerodermiepatiënten denken mee over kwaliteit van zorg

22 Stamceltransplantatie verhoogt overlevingskansen van mensen met sclerodermie

23 Waar moeten expertisecentra voor sclerodermie volgens patiënten aan voldoen?

24 Onderzoek naar sclerodermie 25 Scleroderma Framed: “Mensen met sclerodermie staan niet alleen”

pagina 20

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 28 oktober 2020.

MONDKAPJES Je hebt koninginnen die een mondkapje dragen dat past bij hun kleding en grapjassen die een vogelmasker dragen zoals artsen dat deden in de tijd van de grote pestepidemieën.

Alleen zijn de snavels nu niet gevuld met aromatische stoffen om bedorven lucht te zuiveren. In de oudheid werden angstaanjagende maskers gebruikt om demonen te verdrijven. In de Eerste Wereldoorlog moesten gasmaskers bescherming bieden tegen de gifgasgranaten van de Duitsers. De mondkapjes die artsen tegenwoordig op de afdelingen intensieve zorg dragen, inclusief brillen en afgesloten schoenen, zijn bedoeld om de uitgeademde lucht te filteren en de omgeving van de drager te beschermen. De andere ‘gewone’ mondkapjes bieden vooral bescherming aan de mensen in de nabije omgeving van de drager. Het is een kwestie van elkaar beschermen: mijn masker beschermt jou en jouw masker beschermt mij.

Mondkapjes zijn het enige alternatief tegen Covid-19 naast het houden van anderhalve meter afstand. Argumenten tegen het dragen van mondkapjes zijn niet zo gemakkelijk hard te maken. Zo zou het dragen van mondkapjes uitnodigen tot roekeloos gedrag, maar dit argument heeft ook het verplicht omdoen van de autogordel en het dragen van helmen op de bouwplaats niet belet.

Blijven de persoonlijke bezwaren tegen het dragen van mondkapjes en dat is een heel scala. Zo kunnen mensen met ademhalingsproblemen het benauwd krijgen. Mensen met een verstandelijk beperking begrijpen er niets van. Er zijn mensen die fysiek zo beperkt zijn dat ze geen mondkapje kunnen opzetten. Brildragers zoals ik zien niets meer, omdat de bril beslaat. Op internet staan tips om dit beslaan te voorkomen. De meest simpele is: schuif je de bril over het mondkapje op je neus. Maar dan kijk ik boven de glazen uit en zie ik ook niets meer. Laten we hopen dat het dragen van mondkapjes beperkt blijft tot ruimten waar brildragers en andere mensen die het er moeilijk mee hebben, kunnen wegblijven…

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl

5

KORTE BERICHTEN

NIEUWE PILSTRIP NODIG Reumamedicatie wordt te vaak verpakt in een pilstrip (blisterverpakking) die voor mensen met reuma niet goed te openen is. Dit probleem wordt nog groter nu voor het veelgebruikte reumamedicijn methotrexaat (MTX) door het Europees Geneesmiddelen Agentschap is bepaald dat die ook niet meer in een potje mag worden geleverd. ReumaNederland is daarom een samenwerking aangegaan met Universiteit Twente om een reumavriendelijke pilstrip te ontwikkelen.

Roland ten Klooster, professor packaging design bij Universiteit Twente: “Op basis van wat mensen met reuma wel kunnen en hoe ze met verpakkingen omgaan, willen we concepten bedenken, ontwerpen en testen, die ze wel open kunnen krijgen. Zodat mensen met reuma beter toegang krijgen tot hun eigen medicijn.” Naast gebruiksvriendelijkheid is

duurzaamheid een randvoorwaarde voor het ontwerp van een nieuwe pilstrip. De meest gebruikte verpakking voor medicijnen is de blisterverpakking en deze is heel lastig te recyclen. Daarom is vanuit de geneesmiddelensector de coalitie Duurzame Farmacie (bestaande uit de VIG, Neprofarm, Bogin en KNMP) aangesloten bij de samenwerking.

(Advertentie)

Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke beperking?

Fokus maakt het mogelijk!

Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week. Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.

‘Net als ieder ander van mijn leeftijd was ik toe aan een eigen plekje waar ik zelfstandig kan wonen en zelf kan bepalen wat ik doe. In een Fokuswoning heb ik zelf de regie in handen en kan ik hulp inschakelen op de momenten dat ik dat wil.

Dat geeft een veilig en vrij gevoel.’

Jasper, Fokuscliënt

www.fokuswonen.nl

6

REUMA magazine.nl

Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen in Nederland.

Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de buurt.

T (050) 521 7272 E servicepunt@ fokuswonen.nl Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl

COLUMN

BETER LEVEN MET EEN CHRONISCH-PROGRESSIEVE ZIEKTE Hoe ga je om met een chronische ziekte, als patiënt en als naaste? In augustus verscheen een bundel waaraan 100 professionals en ervaringsdeskundigen uit Nederland en Vlaanderen hebben meegewerkt. De auteurs en getuigen die vele persoonlijke bijdragen aan dit boek hebben geleverd tonen een enorme veelzijdigheid in de omgang met een chronisch-progressieve ziekte, maar ook een grote eenheid in de wijze waarop men steun voor elkaar kan zijn. Deze bundel heeft als doel hoop, troost en perspectief te bieden en bevat daarnaast veel praktische handvatten voor een waardevol leven.

De redactie werd gevormd door Peter van den Berg en Angélique van der Lit. Peter hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angélique heeft vanaf haar 48ste ALS. Als collega’s hadden zij mooie gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgingen. Ze deelden hun verdriet, de weg naar acceptatie, de omgang met hun naasten en hun manier om naar de toekomst te kijken en namen het initiatief een bundel samen te stellen. Het boek ligt voor € 34,95 in de schappen van de boekhandel.

BLM Sinds mei staat de Black Lives Matter beweging in Nederland en de rest van de wereld volop in de belangstelling. De dood van George Floyd in Minneapolis was de trigger voor niet-witte mensen om op te staan en te zeggen: “Genoeg is genoeg, we willen gelijkwaardig worden behandeld.” In Nederland begon het met een demonstratie op de Dam in Amsterdam waar veel over te doen is geweest. Voornamelijk omdat er in tijden van Corona afstand moet worden gehouden. Daar waren de demonstranten zich goed van bewust, want ze droegen mondkapjes en hielden afstand (wat goed te zien op de foto’s die op straatniveau zijn genomen). En toch namen ze het risico.

En alleen dat gegeven moet genoeg zijn om de ernst van institutioneel racisme te erkennen. Want het is in alle lagen van de samenleving aanwezig, in allerlei vormen. Ik maak nog steeds regelmatig mee dat iedereen in de rij voor me met u wordt aangesproken en dat de medewerker mij vervolgens tutoyeert.

Als ik in een winkel in de gaten werd gehouden, veranderde aan de kassa het wantrouwen in klantvriendelijkheid als het personeel mijn polsbrace zag.

Dan werd me ineens een tasje aangeboden. Ook uit de zorg zijn de afgelopen maanden verhalen naar buiten gekomen over patiënten van kleur die anders en soms minder goed worden behandeld. We moeten beter ons best doen om serieus te worden genomen. Die woorden spreken boekdelen: beter ons best doen. Dat illustreert al dat de kansen niet gelijk zijn. En dat zijn we zat. Iedereen in ons mooie land hoort dezelfde mogelijkheden te krijgen. Want een Nederland dat inclusief is, waar iedereen bij betrokken is, is een land die sterker wordt, creatiever en veel beter in staat om de grote uitdagingen die ons te wachten staat aan te pakken. Zoals we met z’n allen Covid-19 aanpakken, kunnen we ook het racismevirus bestrijden.

FERHAAN KAJEE INSTAGRAM: DADWITHRA

REUMA magazine.nl

7

Rijden ZONDER (auto)rijbewijs vanaf â‚Ź 199,- per maand*

* Private lease bedrag excl. verzekering

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend Autoaanpassing | Nieuw & occasions | Private Lease Huur Zonnebloemauto | Canta | Brommobiel | Rijlessen Ergonomisch zitadvies | Onderhoud en reparatie

www.welzorg.nl/auto-op-maat auto.opmaat@welzorg.nl • 0800 0200142

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

EULAR

OOK DIGITAAL VEEL INFORMATIE UITGEWISSELD De wereldwijde Covid-19-epidemie gooide ook roet in het eten bij EULAR. De European League Against Rheumatism is de organisatie die de mensen met reuma, reumaspecialisten en wetenschappelijke verenigingen voor reumatologie van alle Europese landen vertegenwoordigt. Het jaarlijkse congres zou van 3 tot en met 6 juni 2020 in Frankfurt worden gehouden. Besloten werd het congres digitaal te laten doorgaan. Meer sprekers dan gebruikelijk kregen de kans hun onderzoeksresultaten en ervaringen te presenteren. Er waren maar liefst 222 lezingen en meer dan 1000 e-posters te volgen en te zien.

Binnen EULAR werken de nationale reumapatiëntenorganisaties samen in PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe). De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is sinds juni 2015 als patiëntenorganisatie lid van EULAR voor PARE namens Nederland.

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland bood de redactie van

ReumaMagazine aan om als deelnemer van dit Europees congres te worden geregistreerd. In de komende drie artikelen wordt op een aantal presentaties ingegaan en is in interviews met de sprekers aanvullende informatie verzameld. Deze artikelen zijn ook op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland te lezen. Uiteraard is de

VOLGEND JAAR? Niemand kan voorspellen hoe Covid-19 zich wereldwijd gaat ontwikkelen en welke maatregelen er nog worden genomen om deze pandemie de kop in te drukken. Voorlopig kijkt EULAR ernaar uit om de gemiddeld 14.000 deelnemers volgend jaar weer fysiek te kunnen ontmoeten. Het congres zal dan in juni 2021 in Parijs worden georganiseerd.

redactie van ReumaMagazine verantwoordelijk voor de inhoud van deze artikelen.

Ervaringen Op de volgende pagina’s vertelt Anja Marchal, actief bij het Vlaamse ReumaNet, over haar ervaringen met het digitale congres. “Het maakt verschil of je toehoorders in levende lijve spreekt of niet. En mijn poster moest nu op een computerscherm passen, dus ik kon minder informatie kwijt.”

Hoogleraar Harrie Weinans, werkzaam op de afdeling Orthopedie van UMC Utrecht, houdt zich bezig met kunstmatige intelligentie. “Kunstmatige intelligentie is zeker een belofte. Artsen kunnen er heel wat aan hebben.”

Reumatoloog Tom Huizinga is voorzitter van het comité Clinical Affairs, dat namens EULAR medische richtlijnen ontwikkelt. “Die digitale overleggen gingen goed, tegelijkertijd had ik niet het gevoel dat het een echt congres was. Je mist de interactie, het contact in de wandelgangen. Je blijft nu in je eigen ziekenhuis, en dan kies je er soms voor om een patiënt te behandelen in plaats van een presentatie te bekijken.”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl

9

Anja Marchal is reumacoach bij het Vlaamse ReumaNet.

EULAR: WAS HET WEL EEN CONFERENTIE? De EULAR-conferentie in juni vond dit jaar volledig digitaal plaats. Hoe was dat? Voel je nog wel contact met andere deelnemers? We vroegen het Anja Marchal, actief bij het Vlaamse ReumaNet. “Nu kun je de presentaties bekijken wanneer het je uitkomt.”

10

De grote EULAR-conferentie - waar reumatologen, verpleegkundigen en patiënten elkaar jaarlijks ontmoeten – verliep dit keer totaal anders dan anders. Aanvankelijk zou de conferentie in Frankfurt plaatsvinden, maar vanwege het coronavirus is besloten tot een volledig digitale versie: deelnemers volgden de presentaties vanuit huis.

Sommige sprekers moesten hun voordracht vooraf inspreken, daarnaast waren er live presentaties en enkele live-vergaderin-

‘ZELF BEN IK NOG STEEDS BEZIG ONDERDELEN VAN DE CONFERENTIE TE BEKIJKEN’

EULAR gen. Bij deze laatste ‘bijeenkomsten’ was het mogelijk om via chat vragen te stellen, maar de communicatiemogelijkheden bleven beperkt. Nog afgezien van het ontbreken van de spreekwoordelijke wandelgangen, waar je geheel vrijblijvend anderen kunt aanspreken.

“Ik heb dat wel gemist”, zegt Anja Marchal, reumacoach bij het Vlaamse ReumaNet. Zelf hield zij een presentatie bij een poster, die zij vooraf op video moest zetten. “In de eerste plaats maakt het verschil of je toehoorders in levende lijve spreekt of niet. Maar het had ook gevolgen voor mijn poster waarop de resultaten van mijn onderzoek stonden.

Alles moest nu op een computerscherm passen, dus ik kon minder informatie kwijt.”

Anja’s specialiteit is reuma en werk, in haar filmpje vertelt ze over het onderzoek dat ReumaNet onlangs hiernaar heeft gedaan. “Mensen kunnen nu achteraf contact met mij opnemen en mij vragen stellen.”

ReumaNet is een actieve Vlaamse organisatie voor mensen met reuma, die onder meer opleidingen verzorgt tot ‘patientexpert’. “Onze leden worden bijvoorbeeld gevraagd om voordrachten te houden op scholen, over vragen als: hoe is het om reuma te hebben? We worden ook gevraagd om medicijnbijsluiters te lezen: zijn ze begrijpelijk of niet? Bij al deze zaken is het nuttig om te weten hoe je een boodschap overbrengt. We trainen mensen om voordrachten houden, in werken met powerpoint, noem maar op. Aan het

‘HET LIJKT EROP DAT MENSEN MET REUMA NIET BOVENMATIG ZIJN GETROFFEN DOOR HET VIRUS’ eind ben je patiënt-expert in de reumatologie.”

Geruststellend Op de EULAR-conferentie was het coronavirus (Covid-19) uiteraard onderwerp van gesprek. Zowel de reumatologen als patient-organisaties (PARE) hebben er dingen over gezegd. “Wat ik heb gehoord, vond ik geruststellend”, zegt Anja. “Het lijkt erop dat mensen met reuma niet bovenmatig getroffen zijn door het virus. Er is geen verhoogd risico dat wij het oplopen, en als we het virus oplopen, dan zijn de klachten niet erger dan bij anderen.”

“Anderzijds denk ik wel dat veel mensen met reuma de afgelopen maanden uit eigen beweging erg voorzichtig zijn geweest, en dat ze daarom geen extra klachten hebben gehad. Veel reumamedicatie remt immers je afweersysteem, en bij dit virus heb je het afweersysteem hard nodig.”

“Ik denk dat veel Belgen met reuma besloten hebben om even niet naar het ziekenhuis te gaan, om hun consult even uit te stellen, ook als ze er medisch wel aan toe waren.” Ook was er een beweging vanaf de andere kant: ziekenhuizen belden soms met het verzoek om behandelingen uit te stellen. “Ik ben zelf gebeld

‘IK DENK DAT VEEL BELGEN MET REUMA BESLOTEN HEBBEN OM MAAR EVEN NIET NAAR HET ZIEKENHUIS TE GAAN’

door mijn ziekenhuis met de vraag: als het niet dringend is, kom dan liever niet.”

Gelukkig kon Anja op 13 maart, de dag dat in België de lockdown inging, nog wel haar infuus krijgen. “Dus als het echt noodzakelijk was, dan was een behandeling toch mogelijk.”

Bij de ambulante zorg – zoals fysiotherapie en tandheelkunde – waren de gevolgen in België groot. “Deze zorgverlening heeft een aantal maanden gewoon stil gestaan, en ik weet van sommige patiënten dat ze daar best onder geleden hebben. Ik ken iemand die een paar keer per week gemasseerd moet worden, en dat is nu niet gebeurd. Deze persoon heeft dat zeker gevoeld.” Tandartszorg ging alleen door wanneer het acuut was.

Liever live Terug naar EULAR. “Alles bij elkaar geef ik de voorkeur aan een live conferentie boven de digitale opzet zoals het nu is gegaan”, zegt Anja. Maar zoals we tegenwoordig weten: ‘elk nadeel heb z’n voordeel’. “De presentaties staan tot eind augustus op internet, dus je kunt ze bekijken wanneer het je uitkomt. Je bent niet verplicht om lange dagen te maken, om maar niets te hoeven missen. Zelf ben ik nog steeds bezig onderdelen van het programma te bekijken. Bovendien hoef je nu niet door lange corridors van de ene vergaderzaal naar de andere. Als je slecht ter been bent, is dat niet onbelangrijk.”

JOS OVERBEEKE

11

NEEMT DE COMPUTER STRAKS DE BESLUITEN? Kunstmatige intelligentie in de zorg was één van de thema’s op de laatste EULAR. Kranten schrijven er steeds vaker over. Maar wat is het eigenlijk? Hoogleraar Harrie Weinans werkt er al vele jaren mee.

Hoogleraar Harrie Weinans werkt al jaren met kunstmatige intelligentie.

“Kunstmatige intelligentie is zeker een belofte”, zegt prof. dr. ir. Harrie Weinans, werkzaam op de afdeling Orthopedie van UMC Utrecht. “Artsen kunnen er heel wat aan hebben. De computer wordt ondersteund bij beslissingen rond diagnose en behandeling.”

“Kunstmatige intelligentie, of artificial intelligence, kun je zien als een grote database met duizenden en nog eens duizenden patiëntgegevens, die de arts ter beschikking staan. De arts voert de kenmerken in van de patiënt die voor hem of haar zit, en met behulp van slimme algoritmen zoekt de computer naar patiënten die het meest op de nieuwe patiënt lijken. Je begrijpt: hoe meer relevante gegevens de computer kan overzien, des te beter de match die hij maakt. Deze match is de basis voor diagnose of behandeladvies.”

Een computer kan een enorme berg cijfermateriaal overzien, iets wat een mens nooit lukt. De laatste tien tot vijftien jaar heeft artificial intelligence (A.I.) in de zorg een duidelijke opgang gemaakt, vooral doordat computers krachtiger werden. Tegelijkertijd is de techniek nog volop in ontwikkeling. Weinans: “Wat je graag wil, is dat de computer trainbaar is: als er nieuwe data komen met nieuwe gegevens en nieuwe inzichten, dan moet de computer die meenemen in de diagnose of het behandelplan. Een computer doet in principe wat je er als mens in stopt, maar op deze manier kan de computer toch leren. Hij houdt als het ware z’n kennis bij.”

12

Imaging Om de computer echt ondersteunend te krijgen, moet er nog veel gebeuren. Een uitdaging is onder andere om meerdere, zeer verschillende typen gegevens, ‘parameters’, te combineren: klachten van de patiënt, persoonlijke kenmerken, bloedwaarden, andere uitkomstmaten. Samen geven deze het beste doktersadvies.

Het terrein waar A.I. de afgelopen jaren al een duidelijke ontwikkeling heeft doorgemaakt, is bij imaging: medische foto’s met röntgen, CT, MRI en andere technieken. Ook hier geldt dat een computer soms meer ziet dan een mens. Binnen de geneeskunde is foto’s maken en beoordelen het domein van de radioloog, en je moet als radioloog behoorlijk ervaren zijn om kleine afwijkingen te kunnen opmerken. Een computer daarentegen zoekt zonder problemen in duizenden bestanden en zal een nieuw beeld hiermee vergelijken. Ook software voor gezichtsherkenning werkt met artificial intelligence. “Voor een computer kunnen kleine aanwijzingen al voldoende zijn om een tumor of kapot weefsel te herkennen. Bij imaging wordt kunstmatige intelligentie daarom al veel toegepast.”

Computermodellen Zelf is Weinans op een andere manier met kunstmatige intelligentie bezig: “Ik heb werktuigbouwkunde gestudeerd in Delft en kijk naar de mechanische belasting van gewrichten zoals heupen en

EULAR knieën. Orthopeden plaatsen kunstgewrichten, en dan is het belangrijk om de belastbaarheid van weefsels en gewrichten goed te kennen.”

“Om te achterhalen wat gewrichten en implantaten aankunnen, werk ik met computermodellen, en dan kom je algauw bij kunstmatige intelligentie uit. Om deze reden heb ik het vakgebied altijd met belangstelling gevolgd.”

“Ik ben nu verbonden aan een artroseproject dat als doel heeft om experimentele behandelingen met medicijnen, trials, beter uitvoerbaar te maken. Trials bij artrose kunnen honderden miljoenen dollars kosten, terwijl het resultaat soms maar mager is. Een van de oorzaken is dat artrose weliswaar veel voorkomt, maar geen goed afgebakende ziekte is.

Het lijkt erop dat meerdere medische paden tot hetzelfde eindresultaat leiden: schade aan het kraakbeen, gepaard gaande met pijn en last. En die verschillende typen artrose vragen vermoedelijk elk om een andere behandelstrategie.”

“De kunst is om er vroeg bij te zijn, dan is behandelen wellicht nog mogelijk. In

het eindstadium niet meer. Dat betekent dat je een beginnende artrose moet herkennen, en daar gebruik ik computermodellen voor.”

“Medicijnen tegen artrose zijn er op dit moment niet echt. De farmaceutische industrie gelooft echter wel dat ze mogelijk zijn. Behalve vroeg inzetten vraagt dit om grote verzamelingen patiëntgegevens, uitgesplitst naar vele persoonskenmerken, om er achter te komen of een medicijn past bij een patiënt. Alleen krachtige computers met geavanceerde software kunnen dit aan.”

Homogeniseren Een van de grote uitdagingen van dit moment is om gegevens vergelijkbaar te maken. Hoeveel pijn ervaart een artrosepatient? Hoe actief is iemand op een dag?

Dat lijken eenvoudige vragen maar ze zijn het niet. Elk ziekenhuis registreert de antwoorden weer op z’n eigen manier.

Terwijl artificial intelligence juist vereist dat twee dezelfde cijfers ook hetzelfde betekenen. Zoals bij bloedwaarden, die in dat opzicht veel eenvoudiger zijn. Ook radio-

logische beelden moeten goed overeenkomen, zodat de software ze onderling kan vergelijken.

Een angstbeeld rond kunstmatige intelligentie is dat de computer straks het werk van de arts overneemt. De computer ziet het toch immers allemaal veel beter?

Weinans denkt dat het zo’n vaart niet gaat lopen: “Hoe de gezondheidszorg er over 100 jaar uitziet, weet ik niet. Ik weet wel dat het huidige streven is om artificial intelligence ondersteunend te krijgen voor artsen, en zelfs daarvoor moet nog veel gebeuren. De basisprincipes zijn bekend en we weten dat het technisch kan, nu moeten we nog de inzichten en know-how omzetten in werkzame systemen. Bij imaging zijn we hier al een eind mee gevorderd maar op andere thema’s - diagnosestelling en formulering van behandelplan - hebben we nog een lange weg te gaan.

Hier zal de dokter zeker enige tijd meekijken of de suggesties van de computer ook echt kloppen.”

JOS OVERBEEKE

680.000 EURO VOOR A.I. IN LEIDEN In Nederland is niet alleen Harrie Weinans bezig met A.I. en reuma. In het zogenoemde AIMIRAproject werken AI-experts, radiologen en reumatologen van het LUMC in Leiden samen om kunstmatige intelligentie toe te passen, om subtiele veranderingen in de MRI-beelden automatisch op te sporen, zodat vroege effecten van de behandeling van reumatoïde artritis nauwkeuriger zichtbaar worden. Onder andere hoogleraar reumatologie Annette van der Helm-Van Mil en radioloog dr.

Monique Reijnierse zijn bij het project betrokken. Berend Stoel is informaticus bij het Lab Klinische en Experimentele Beeldverwerking. Hij stelt dat de huidige visuele beoordeling van MRI-beelden niet gevoelig genoeg is voor het ontdekken van subtiele veranderingen in een vroeg stadium. Indien het onderzoek aantoont dat AI bijdraagt aan het opsporen van deze aandoening, waardoor een zeer vroege behandeling mogelijk wordt, dan zou dit de chroniciteit kunnen voorkomen. Het onderzoek wordt gefinancierd met 680.000 euro vanuit het NWO-TTW-programma. In het volgende nummer kun je meer over dit onderzoek lezen.

13

‘EEN IMPOSANT VIRUS’ Reumatoloog Tom Huizinga maakte de coronacrisis van zeer dichtbij mee: op de IC in zijn ziekenhuis, en op het reumacongres van de EULAR. Hoe heeft hij de afgelopen maanden ervaren?

Voor veel ziekenhuisartsen waren de afgelopen maanden hectisch en enerverend. Zo ook voor prof. Tom Huizinga, reumatoloog en afdelingshoofd bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). “Ik heb meegewerkt op een Covid-19-afdeling, en wat daar gebeurde vond ik echt indrukwekkend. Om te beginnen het virus zelf. Covid-19 is gewoon een afschuwelijke ziekte. Op de Intensive Care (IC) heb ik veel patiënten gezien, onder wie een collega die er drie weken gelegen heeft. Na afloop was hij zo zwak dat hij nog geen kopje koffie kon vasthouden. Covid-19 heeft heel veel ellende veroorzaakt.”

“Tegelijkertijd was ik onder de indruk van de saamhorigheid die dit alles onder het personeel teweegbracht. Het was hartverwarmend om te zien hoe iedereen zich inzette, en dat overleg nu heel snel en direct kon plaatsvinden. Dat was fijn om mee te maken.”

Huizinga werkte de afgelopen maanden dus vaak niet op zijn eigen afdeling. Hoe was het dan gesteld met de reumazorg? “Ik denk dat we alle absoluut noodzakelijke zorg geleverd hebben.

Maar soms wel per telefoon of met videobellen, en mogelijk dat we dat in de toekomst vaker gaan doen. Anderzijds is het contact via telefoon of video natuurlijk beperkt. Je krijgt niet alles mee, je kunt elkaar niet in de ogen kijken. Je functie als arts kun je daarom maar onvolledig uitoefenen.”

Er waren meer redenen dat de reumazorg even een stapje terug deed. “Ik weet zeker dat veel mensen met reuma tijdens de coronacrisis

Tom Huizinga: “Covid-19 is gewoon een afschuwelijke ziekte.”

14

EULAR

ervoor kozen om niet naar het ziekenhuis te gaan.

Dat hebben patiënten mij zelf verteld, en ik denk dat ze daar verstandig aan deden. Want social distancing is de beste maatregel om te voorkómen dat je een infectie oploopt. In Nederland is nu één op de 10.000 mensen besmet, en dat dit zo laag is hebben we te danken aan afstand houden. Vanaf nu kunnen we dat geleidelijk gaan afbouwen.”

Reumarichtlijnen Coronacrisis of niet, Huizinga’s werk voor EULAR ging gewoon door. Hij is voorzitter van het comité Clinical Affairs, dat namens EULAR medische richtlijnen ontwikkelt. Het is verantwoordelijk werk, want op deze richtlijnen baseren artsen hun diagnoses en adviezen. Niet-opvolgen van een richtlijn moet je als arts goed onderbouwen, en laat je dat na, dan kun je zelfs voor de tuchtrechter worden gedaagd.

Tijdens de jongste EULAR werd over een aantal richtlijnen digitaal vergaderd.

“Die digitale overleggen gingen goed, tegelijkertijd had ik niet het gevoel dat het een echt congres was.

Je mist de interactie, het contact in de wandelgangen. Je blijft nu in je eigen ziekenhuis, je raakt niet in een congres-flow, en dan kies je er soms voor om een patiënt te behandelen in plaats van een presentatie te bekijken.”

“Maar we zijn nog niet van dit virus af. Met een beetje pech zitten we er over één of twee jaar nog steeds aan vast, dus mogelijk wordt het congres van volgend jaar opnieuw anders van opzet.”

HET LIJKT EROP DAT COVID-19ONTSTEKINGEN DOOR ANTIREUMAMIDDELEN WORDEN AFGEREMD sico blijken te hebben om het virus op te lopen. En áls ze het oplopen, zijn ze er niet slechter aan toe dan anderen die het oplopen. Dat is opvallend, want reumamedicatie remt het afweersysteem, dus ook de verdediging tegen virussen. Hoe legt Huizinga dit uit?

“Een hard epidemiologisch feit, geconstateerd in meerdere landen, is dat mensen die antireumamiddelen gebruiken, inderdaad geen verhoogd risico hebben gelopen. Dit zou je daaruit kunnen verklaren dat veel mensen met reuma de afgelopen maanden zijn thuis gebleven, maar wij denken dat het anders ligt. Wat er namelijk gebeurt bij Covid-19, is dat de longen ontstoken raken, en dat deze ontstekingen uit de hand kunnen lopen. Het lijkt erop dat die ontstekingen door antireumamiddelen juist worden afgeremd, dus in die zin zijn mensen met reuma in het voordeel ten opzichte van anderen. Denk aan het aloude prednison. Op dit moment worden zelfs trials gedaan met reumamiddelen om te kijken of ze helpen tegen Covid-19. Deze kun je aan mensen geven op het moment dat ze in aanmerking komen voor een behandeling op de IC.”

Ontstekingen afgeremd Natuurlijk was Covid-19 een inhoudelijk item op het EULAR-congres. Eén van de overeengekomen conclusies was dat mensen met reuma geen verhoogd ri-

MENSEN MET REUMA HEBBEN GEEN VERHOOGD RISICO OM HET VIRUS OP TE LOPEN

Wachtkamer Ondertussen is Covid-19 gelukkig op de weg terug.

Heeft Huizinga’s ziekenhuis nu de oude zorg hersteld? “De 1,5-metermaatregel is nog steeds van kracht, en dat betekent dat we onze wachtkamers anders moeten gebruiken. We doen meer consulten telefonisch, en in de wachtkamers moeten patiënten de noodzakelijke afstand in acht nemen. Voor het overige is zorg weer zoals vroeger.”

JOS OVERBEEKE

15

EERSTE VOORLOPIGE RESULTATEN READEONDERZOEK NAAR COVID-19 Mensen met reumatische aandoeningen passen isolatiemaatregelen strikter toe dan gezonde mensen. Eerste analyses van het onderzoek van Reade naar Covid-19 bij reumapatiënten laten zien dat vooral de vrouwelijke deelnemers met reuma vaker thuis blijven dan gezonde personen uit de controlegroep. Verder zijn er tot nu toe geen aanwijzingen gevonden dat reumamedicijnen een risico vormen voor het krijgen van Covid-19 of dat ze mensen met reuma beschermen tegen het coronavirus.

Onderzoekers van Reade startten eerder dit jaar een grootschalig onderzoek naar de gevolgen van Covid-19 bij mensen met reuma. Inmiddels hebben zich 2.700 mensen voor de studie aangemeld: 2.100 personen met een reumatische aandoening en 600 gezonde controlepersonen. “Hiermee zijn we nog lang niet bij het gestelde doel van 8.000 deelnemers. We hopen uiteindelijk 4.000 reumapatiënten en 4.000 gezonde personen te kunnen volgen” vertelt onderzoeker Femke Hooijberg.

Het onderzoeksteam heeft daarom patiënten met verschillende vormen van reuma benaderd en is nu ook bezig met het persoonlijk uitnodigen van reumapatiënten die onder behandeling zijn in het Amsterdam UMC.

16

REUMA magazine.nl

Eerste bloedafnames Ook de uitnodigingen voor de eerste bloedafnames zijn de deur uit. Hooijberg: “Om de deelnemers te ontlasten proberen we de bloedafnames zoveel mogelijk te combineren met reguliere bezoeken op de reumapoli. De mensen die wat verder weg wonen, of om andere redenen niet naar Reade kunnen komen, kunnen thuis een vingerpriktest doen en deze voor de analyse opsturen.

Uit deze testen willen we afleiden of de deelnemers corona hebben gehad.”

Ongeveer 1 procent van de deelnemers gaf in de vragenlijst aan positief getest te zijn op Covid-19. Omdat niet iedere deelnemer een coronatest heeft ondergaan, zullen de bloedanalyses nog tot een correctie van dit percentage leiden. Opvallend is dat een

REUMA EN COVID-19 Medicijnen en Covid-19

kleine groep besmette reumapatiënten tijdens hun ziekteperiode minder last leek te hebben van reuma. Hooijberg nuanceert: “Deze conclusie trekken we op basis van hun persoonlijke waarneming.

Het kan best zijn dat de reumaklachten door de coronaverschijnselen naar de achtergrond zijn verdrongen.

Toekomstige analyses geven hier hopelijk meer inzicht in.”

Vrouwen blijven vaker thuis Volgens Hooijberg is wel duidelijk naar

voren gekomen dat mensen met reuma vaker in isolatie gaan dan gezonde mensen. Vooral vrouwen met reuma blijven thuis om te voorkomen dat zij worden blootgesteld aan het coronavirus. “Of we hieruit kunnen concluderen dat vrouwen angstiger zijn voor de gevolgen van corona dan mannen, weten we nog niet.

We gaan in gesprek met patiënten om dit uit te zoeken en om te weten te komen wat de impact van verschillende vormen van zelfisolatie is op de kwaliteit van leven”, zegt Hooijberg.

Uit het eerste vragenlijstonderzoek is gebleken dat 3 procent van de deelnemers is gestopt met reumamedicijnen zonder dit eerst met de behandelend arts te overleggen. Nog eens 1 procent stopte in overleg met de reumatoloog in verband met Covid-19 gerelateerde klachten. Of deze mensen meer last hebben gekregen van opvlammingen zal het vervolgonderzoek moeten aantonen. De onderzoekers hebben tot nu toe geen aanwijzingen gevonden dat reumamedicijnen een risico vormen voor het krijgen van corona of dat ze tegen Covid-19 beschermen. Wel is bekend dat bepaalde afweeronderdrukkende medicijnen invloed kunnen hebben op het opbouwen van immuniteit.

“Internationale studies hebben uitgewezen dat methotrexaat mogelijk invloed heeft op de vorming van antistoffen. Dat betekent dat mensen die methotrexaat gebruiken wellicht moeilijker natuurlijke weerstand opbouwen tegen het coronavirus. Zodra het bloed van de deelnemers is onderzocht op antistoffen tegen Covid-19, zullen we hiernaar gaan kijken”, aldus Hooijberg.

Hooijberg schreef een artikel over de voorlopige bevindingen in een vooraanstaand internationaal wetenschappelijk tijdschrift op het gebied van reumatologie. Op deze manier dragen de deelnemers aan het onderzoek bij aan de wereldwijde verspreiding van kennis over Covid-19 bij mensen met reuma.

Het onderzoek van Reade wordt gefinancierd door ZonMw en de Reade Foundation.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

17

(Advertorial)

DOSSIER

Sclerodermie

WERKEN AAN KWALITEITSHANDBOEK VOOR EXPERTISEZORG SYSTEMISCHE SCLEROSE: ZIEKTEBEELD MET UITEENLOPENDE KLACHTEN - Pijn en vermoeidheid.

- Het fenomeen van Raynaud: vaak een eerste uiting van sclerodermie. Door verkramping van bloedvaten kunnen vingers, tenen, oren en het puntje van de neus en tong verkleuren en kunnen er wondjes en zweertjes ontstaan.

- Huidklachten: een dikke, strakke en droge huid, waardoor beweging wordt belemmerd, vochtophopingen, vlekken en kalkafzettingen onder de huid.

- Gewrichtsklachten: door de verharding in huid en pezen kunnen de gewrichten in gebogen vorm blijven staan. Gewrichten kunnen ontsteken en zenuwen kunnen bekneld raken (carpaal tunnel syndroom).

- Droge mond en ogen door bindweefselvorming in de vochtproducerende klieren.

- Problemen met eten en spijsvertering: voedsel dat in de slokdarm blijft hangen, zuurbranden. De darmen verteren het voedsel minder goed, wat kan leiden tot kramp en diarree.

- Longproblemen door toename van bindweefsel in de longen, waaronder littekenvorming (longfibrose) en pulmonaire arteriële hypertensie (hoge bloeddruk in de longslagader).

- Hartklachten als hartritmestoornissen, hartfibrose (littekenvorming) en ontsteking van het hartzakje.

- Nierproblemen: door de toename van bindweefsel kunnen de nieren de afvalstoffen niet goed meer afvoeren, waardoor deze in het bloed achterblijven en het lichaam vergiftigen.

In Nederland hebben ongeveer 3.000 mensen een vorm van sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het bindweefsel door chronische ontstekingen stugger wordt. De naam sclerodermie komt van het Griekse ‘skleros’ (hard) en ‘derma’ (huid).

Letterlijk vertaald betekent het ‘harde huid’.

Sclerodermie kent verschillende vormen: lokale sclerodermie en systemische sclerose. Bij de lokale vorm beperken de klachten zich tot de huid, terwijl bij systemische sclerose ook organen en andere lichaamsdelen zijn aangedaan, zoals spieren, gewrichten, slokdarm, maag, darmen, longen, hart en nieren.

In dit dossier zoomen we uitgebreid in op de zorg voor mensen met sclerodermie. In de Werkgroep Systemische Sclerose zoeken behandelaren en sclerodermiepatiënten samen naar oplossingen voor knelpunten in de zorg. Een groep van 25 sclerodermiepatiënten stelden een lijst van kwaliteitseisen op waaraan de zorg in expertisecentra in hun ogen moet voldoen: aanbevelingen die worden meegenomen in een kwaliteitshandboek voor expertisezorg.

Reumatoloog en voorzitter van de werkgroep Madelon Vonk presenteert de resultaten van een onderzoek naar het effect van stamceltransplantatie onder alle Nederlandse sclerodermiepatienten. En Jessica Thonen vertelt over de stand van zaken van Scleroderma Framed, het fotoproject waarmee zij al jaren op indringende wijze aandacht vraagt voor de ziekte.

Meer informatie over sclerodermie is te vinden op de websites van de NVLE en ReumaNederland.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Noortje Krikhaar Judith Urban Foto’s: Dennis Vloedmans e.a.

REUMA magazine.nl

19

DOSSIER

Sclerodermie

Richmonde van Daalen met haar dochter.

SCLERODERMIEPATIËNTEN DENKEN MEE OVER KWALITEIT VAN ZORG In Nederland zijn verschillende expertisecentra die specialistische zorg bieden aan mensen met sclerodermie. Maar wat vinden mensen met sclerodermie zelf belangrijk in deze zorg? Een panel van 25 patiënten brainstormde erover. Zij formuleerde twaalf punten waaraan een expertisecentrum voor sclerodermie in hun ogen zou moeten voldoen. Deze aanbevelingen zullen worden opgenomen in een handboek voor expertisezorg.

Sclerodermie is een zeldzame aandoening. In heel Nederland hebben naar schatting 3.000 mensen een vorm van de ziekte.

Waar en door wie zij worden behandeld, hangt voor een groot deel af van de manier waarop de ziekte zich uit. Bij

20

REUMA magazine.nl

sclerodermie neemt het bindweefsel in huid en organen toe.

De ziekte kan gepaard gaan met ernstige klachten aan hart en bloedvaten, longen, nieren en spijsverteringsorganen. En dus kan het gebeuren dat de ene patiënt bij een longarts onder behandeling is, terwijl een ander een MDL(maag-darm-lever)specialist nodig heeft, een derde een cardioloog inschakelt en een vierde meerdere specialisten bezoekt.

Het gevolg is dat een sclerodermiepatiënt gemiddeld vijf tot tien jaar moet wachten op de juiste diagnose. Dat zou sneller kunnen als deze patiënten in een vroeger stadium bij een van de expertisecentra voor sclerodermie terecht kwamen. Bij een expertisecentrum zien de specialisten relatief veel mensen met sclerodermie en brengen zij door hun kennis over en ervaring met het ziektebeeld lichamelijke klachten sneller in verband met deze zeldzame ziekte.

DOSSIER

Sclerodermie Rita Schriemer “Helaas is niet iedere patiënt op de hoogte van het bestaan van de expertisecentra voor sclerodermie”, zegt Rita Schriemer. “Andere personen zijn, bijvoorbeeld vanwege een lange reistijd, aangewezen op een streekziekenhuis. En het komt ook voor dat mensen inmiddels zo’n goede vertrouwensband met hun eigen arts hebben opgebouwd, dat ze het moeilijk vinden om een doorverwijzing naar een expertisecentrum te vragen.”

Schriemer is socioloog, redacteur van het NVLE-magazine (het blad van de patiëntenvereniging) en lid van de Werkgroep Systemische Sclerose. De werkgroep is een initiatief van ARCH, het medisch expertiseplatform voor zeldzame vormen van reuma dat ReumaNederland in 2017 heeft opgericht.

Zelf kreeg Schriemer in 2013 de diagnose sclerodermie. De ziekte heeft bij haar een mild verloop met problemen aan handen en ogen. Ook heeft ze een laag energieniveau. Ze is inmiddels arbeidsongeschikt, maar werkt een wisselend aantal uren per week als vrijwilliger voor de NVLE, de patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met chronische systeemziekten, zoals lupus, APS, sclerodermie en MCTD.

Gedeelde zorg De Werkgroep Systemische Sclerose is opgericht om knelpunten in de zorg voor mensen met sclerodermie aan te pakken.

Een van deze knelpunten is gedeelde zorg (shared care).

“Een derde van de mensen met sclerodermie is, vanwege de

Rita Schriemer.

complicaties van hun ziektebeeld, zowel onder behandeling bij een expertisecentrum als bij hun eigen arts in een lokaal ziekenhuis. De uitwisseling van gegevens tussen deze verschillende behandelaren loopt, op zijn zachts gezegd, niet altijd even soepel. Gegevens worden niet op tijd uitgewisseld, adviezen van de specialist uit het expertisecentrum worden niet opgevolgd door de arts uit het eigen ziekenhuis en er is te weinig onderling overleg. Dat moet echt beter!”, aldus Schriemer.

Om de expertisezorg voor mensen met sclerodermie te kunnen verbeteren, vond de werkgroep het belangrijk om uit te zoeken waar mensen met sclerodermie zelf tegenaan lopen in de zorg en waar zij behoefte aan hebben. Een oproep via de NVLE leverde een panel van 25 sclerodermiepatiënten op.

Richmonde van Daalen Richmonde van Daalen (64) uit Waalwijk meldde zich aan voor de brainstormsessies, die in februari hebben plaatsgevonden. Ze heeft sinds 2018 sclerodermie, maar is nog zeer actief. Door haar voormalige functies als leerkracht in het basisonderwijs en bedrijfsverpleegkundige weet ze van aanpakken. Naast haar vrijwilligerswerk voor de NVLE rijdt ze een keer per week op de buurtbus en geeft ze taalonderwijs aan vluchtelingen en statushouders.

“Mijn reumatoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis overlegt alles met de artsen in het Radboudumc, het expertisecentrum waar ik ook onder behandeling ben. Ik vind dat normaal, maar tijdens de brainstormsessies bleek het eerder een uitzondering. Het jaren wachten op een goede diagnose maakt mensen sceptisch ten opzichte van artsen. Maar ze vergeten dat sommige reumatologen nooit een patiënt in de spreekkamer zullen krijgen, zo zeldzaam is de ziekte. Ik vind daarom dat ik mijn reumatoloog niet de kans mag ontzeggen om van mijn ziektebeeld te leren, omdat we anders met z’n allen afhankelijk worden van een heel klein groepje deskundigen dat wel de juiste expertise in huis heeft. Dat lijkt mij persoonlijk geen goede zaak.”

Reumatoloog en sclerodermiespecialist Madelon Vonk, voorzitter van de Werkgroep Systemische Sclerose, heeft de aanbevelingen van de patiënten gepresenteerd bij de vereniging voor artsen gespecialiseerd in auto-immuunaandoeningen en het bestuur van de Vereniging voor Reumatologie, NVR. Een overzicht van alle aanbevelingen van het patiëntenpanel is te vinden op pagina 23.

REUMA magazine.nl

21

DOSSIER

Sclerodermie

STAMCELTRANSPLANTATIE VERHOOGT OVERLEVINGSKANSEN VAN MENSEN MET SCLERODERMIE Patiënten met een ernstige vorm van systemische sclerose (sclerodermie) kunnen hun overlevingskansen aanzienlijk verhogen met stamceltransplantatie. Hun longfunctie verbetert en de huid wordt soepeler. Dat zijn de belangrijkste conclusies uit een onderzoek naar het effect van stamceltransplantatie onder alle Nederlandse sclerodermiepatiënten die deze behandeling ondergingen.

In de periode 1998 tot 2018 hebben in Nederland 92 personen met systemische sclerose een stamceltransplantatie ondergaan. Zonder deze behandeling zou de helft van hen drie jaar na hun diagnose zijn overleden. Onderzoekers hebben de gegevens van deze patiënten in kaart gebracht. Vijf jaar na de behandeling is 78 procent nog in leven, tien jaar na de behandeling 76 procent en vijftien jaar na de behandeling leeft tweederde van de patiënten nog steeds. “Een hele mooie verbetering”, zegt Madelon Vonk, reumatoloog en sclerodermie-expert.

Stamcellen worden aangemaakt in ons beenmerg. Ze groeien uit tot nieuwe bloedcellen. Bij stamceltransplantatie krijgen patiënten eerst een lage dosering chemotherapie om de stamcellen de bloedbaan in te jagen, waarna ze uit het bloed worden gefilterd. Daarna krijgt de patiënt een zware chemokuur die het beenmerg, waaruit de ontspoorde afweercellen zijn ontstaan, volledig vernietigt. Vervolgens worden de eerder geoogste stamcellen weer teruggeplaatst en kan het lichaam een nieuw gezond afweersysteem opbouwen.

Patiënten kunnen in aanmerking komen voor stamceltransplantatie als zij jonger zijn dan 60 jaar en als hun ziektebeeld ernstig verloopt, maar ze nog niet heel ziek zijn. Want stamceltransplantatie is een ingrijpende behandeling. Madelon Vonk:

22

REUMA magazine.nl

“Er is een kans van 10 procent dat je door stamceltransplantatie overlijdt. De behandeling vormt een zware aanslag op het hart, waardoor hartfalen kan ontstaan. Hiernaast wordt het afweersysteem volledig vernietigd, waardoor elke infectie dodelijke gevolgen kan hebben. De laatste twee dagen van de behandeling krijgen patiënten bovenop de zware chemo een speciaal eiwit toegediend dat de laatste beenmergcellen doodt. Dat eiwit is afkomstig uit konijnen en daarom kan er een ernstige allergiereactie ontstaan die een lekkage van de bloedvaten kan veroorzaken.”

Ondanks deze risico’s is stamceltransplantatie voor een groep mensen met een bepaalde vorm van sclerodermie een effectieve manier om de ziekte tegen te gaan. Jaarlijks krijgen 25 tot 30 mensen met sclerodermie een stamceltransplantatie.

“Het gaat om mensen met diffuse systemische sclerose, die nog niet zo lang ziek zijn, maar waarbij de bindweefseltoename duidelijk aanwezig is in de huid van het gezicht, ledematen en romp. Bovendien zijn er aanwijzingen dat organen (meestal de longen) zijn aangetast. Deze groep patiënten heeft een slecht vooruitzicht. Stamceltransplantatie kan voor hen de meest effectieve behandeling zijn.”

DOSSIER

Sclerodermie

WAAR MOETEN EXPERTISECENTRA VOOR SCLERODERMIE VOLGENS PATIËNTEN AAN VOLDOEN? 1. Screening gebeurt volgens de richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.

Onderzoeken vinden zoveel mogelijk plaats op één of twee dagen.

2. Alle specialisten en zorgverleners die betrokken zijn bij de screening/behandeling van een patiënt hebben kennis over sclerodermie en zijn op de hoogte van de manier waarop de ziekte zich binnen hun vakgebied kan manifesteren.

3. Alle specialisten die bij de behandeling van een sclerodermiepatiënt betrokken zijn, werken in teamverband en delen onderling alle medische gegevens.

Aanpassingen in medicatie/behandelingen spreken zij samen én met de hoofdbehandelaar door voordat deze worden ingevoerd.

4. Er is goede patiëntenvoorlichting beschikbaar met begrijpelijke informatie over de verschillende ziektebeelden met bijbehorende symptomen, een overzicht van de meest gebruikte medicatie (met voor- en nadelen) en behandelopties in de verschillende stadia van de ziekte.

5. Een expertisecentrum kan alle relevante behandelingen aanbieden, waaronder behandelingen via infuus, zoals vaatverwijdende medicatie en chemotherapie.

Over gespecialiseerde behandelingen als stamceltransplantatie en longtransplantatie verschillen patiënten van mening.

6. Op het gebied van gedeelde zorg stelt een expertisecentrum zich actief op. Het geeft advies en deelt kennis als daarom door de lokale behandelaar wordt gevraagd. De informatie-uitwisseling verloopt vlot.

Lokale specialisten nemen, als het aan de patiënten

7.

8.

9.

10.

11.

12.

ligt, regelmatig contact op met collega’s uit het expertisecentrum, zodat ze hun patiënten de meest optimale behandeling kunnen blijven bieden.

Een expertisecentrum is laagdrempelig en 24/7 bereikbaar voor overleg, bijvoorbeeld als patiënten met acute klachten op de eerste hulp belanden.

Een expertisecentrum kan voor iedere patiënt een gepersonaliseerde verwachting schetsen over de manier waarop de ziekte zich kan ontwikkelen, welke complicaties te verwachten zijn en welke behandelopties het expertisecentrum in deze gevallen kan bieden.

Een expertisecentrum biedt, naast medische zorg, aandacht voor het welzijn, de psyche en het sociale functioneren van de patiënt.

Een expertisecentrum kan psychologische of psychosociale ondersteuning bieden, hulp bij bewegen en hulp bij het verbeteren van lichaamsfuncties. Zowel in het centrum zelf of met behulp van een extern netwerk van paramedici die specifieke kennis hebben over sclerodermie (denk aan handtherapie, bindweefselbehandelingen en fysio- of ergotherapie).

In het behandelteam van een expertisecentrum speelt de reumaconsulent/reumaverpleegkundige een centrale rol. Deze is laagdrempelig te benaderen, geeft goede adviezen en kan in sommige gevallen helpen bij contacten met WMO-loketten en zorgverzekeringen.

Patiënten hebben behoefte aan een transparant overzicht van aanwezige kwaliteitseisen en expertise per behandelcentrum. Zo kunnen zij zelf een afweging maken of zij een lokaal, regionaal of expertisecentrum inschakelen.

REUMA magazine.nl

23

DOSSIER

Sclerodermie

ONDERZOEK NAAR SCLERODERMIE Sclerodermie is een zeldzame aandoening. Door voortdurend gegevens te verzamelen van patiënten die onder behandeling zijn, doen artsen en onderzoekers meer kennis op over de lichamelijke, sociale en psychologische aspecten van sclerodermie. Zo hopen zij betere behandelingen te vinden voor patiënten. Op dit moment lopen er verschillende wetenschappelijk landelijke en internationale onderzoeken op het gebied van sclerodermie.

• Nu is gebleken dat stamceltransplantatie de levenskansen van sclerodermiepatiënten aanzienlijk verhoogt, rijst de vraag in welke fase van de ziekte je deze behandeling het beste kunt inzetten: als eerste stap of toch na chemotherapie? Twaalf Europese medische centra gaan zich over deze vraag buigen. Het onderzoek wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht.

• Het Radboudumc start eind van dit jaar met een onderzoek naar het effect van een nieuw medicijn, waardoor stamceltransplantatie in de toekomst wellicht niet meer nodig is.

24

REUMA magazine.nl

• Het UMC Utrecht onderzoekt of een injectie met mesenchymale stamcellen in de spieren van de hand en arm helpt om niet genezende wondjes aan de vingers (digitale ulcera) van sclerodermiepatiënten te helen. De stamcellen worden uit het beenmerg van gezonde vrijwilligers gehaald.

•Het Radboudumc onderzoekt of een hoge dosis prednison in een vroeg stadium van sclerodermie kan helpen om de ziekte af te remmen. De resultaten worden volgend jaar verwacht.

DOSSIER

Sclerodermie

‘MENSEN MET SCLERODERMIE STAAN NIET ALLEEN’ In 2006 had Jessica Thonen-Velthuizen alle tijd om na te denken. Ze kreeg een levensreddende stamceltransplantatie en leefde daarvoor maanden in strenge quarantaine. “Mijn zoon was toen nog heel klein en is nu een levenslustige tiener van vijftien jaar oud. Hij heeft zijn moeder nog!”

Terwijl haar lichaam werd behandeld, werkten de hersenen van Jessica tijdens haar isolatie op volle toeren. Haar plan om sclerodermie meer bekendheid te geven zodat de diagnose eerder kan worden gesteld en er ingegrepen kan worden, was geniaal én uitvoerbaar. Samen met popfotograaf Hans Peter van Velthoven werd het avontuur Stichting Scleroderma Framed gestart.

Foto: Hans Peter van Velthoven.

Jessica wilde op portretfoto’s laten zien dat mensen met sclerodermie power hebben ondanks hun aandoening die veel onzekerheden en beperkingen heeft. Toen Jessica Hans Peter van Velthoven benaderde, kende ze hem nog niet. Hij begreep meteen wat ze wilde bereiken en zette zijn vakmanschap als vrijwilliger in. Inmiddels heeft hij meer dan honderd mensen met sclerodermie geportretteerd. Op de foto’s zie je deze mensen met een zekere kwetsbaarheid en typische uiterlijke kenmerken én met hun wil iets van het leven te maken. Er kwam een fotoboek en de fototentoonstelling was niet alleen te zien in ziekenhuizen in ons hele land en op congressen buiten Nederland, maar zelfs in het gebouw van de Europese Unie in Brussel.

Jessica en haar gezin worden nog elke dag geconfronteerd met de gevolgen van sclerodermie die gelukkig nu wel in een rustiger tempo de kop opsteekt. Jessica heeft bewezen aller-

minst een zielig hoopje mens te zijn. Met haar strijdbaarheid heeft ze al veel bereikt. Nu heeft ze er een missie bij: “Sclerodermie en Covid-19 zijn geen goede combinatie. De mondiale campagne ‘Protect yourself to protect us’ van de Europese vereniging FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), is dit jaar dan ook gericht op het zichtbaar maken van deze kwetsbare groep mensen. Wij vragen mensen zichzelf te beschermen om ons te beschermen. We zijn extra kwetsbaar omdat we vaak afweeronderdrukkende medicatie moeten gebruiken en/of longproblemen hebben. In het FESCA-netwerk zijn 28 organisaties in 22 landen verenigd. We willen mensen met sclerodermie laten weten dat ze niet alleen staan.” www.sclerodermaframed.nl

REUMA magazine.nl

25

MARGRIET HEKKERT IS KLAAR VOOR EEN VOLGENDE STAP Margriet Hekkert (50) heeft lange tijd gevochten en haar reuma “geestelijk overwonnen”. Haar trainingsvaardigheden groeiden in haar rol als trainer van Reuma Uitgedaagd! en als incompany trainer bij haar vorige werkgever (Eurofins). De Covid-19-pandemie was aanleiding om in overleg met haar specialisten een groot deel van haar medicatie af te bouwen.

Margriet Hekkert heeft niet alleen de ziekte van Bechterew maar ook een longaandoening. “Ik heb veel meegemaakt en nu is het tijd om mijn kennis en ervaringsdeskundigheid

26

REUMA magazine.nl

in te zetten om andere mensen te helpen krachtiger in het leven te staan. Er gebeurt iets in je leven en dan is het de kunst om te kijken wat nog mogelijk is en om achter te laten wat niet meer haalbaar is. Ik ga mensen hierin steunen door groepen te trainen, vooral buiten. Ik ben ervan overtuigd dat gedeelde smart halve smart is en dat de natuur als een katalysator werkt op het herstelproces. Natuur geeft kracht, maakt je rustiger en brengt je dichter bij jezelf. Je ontdekt wat nog mogelijk is ondanks je ziekte.” Ze noemt als voorbeeld de grote eik die ze zag in het bos met daaronder een kleine eikenboom. “Zoals die kleine eikenboom zie ik het bedrijf dat ik ga oprichten: buigzaam, sterk en klaar om de wind te trotseren. Dit boompje verliest geen tak, maar groeit dapper verder.”

COLUMN Betere resultaten Medewerkers met een chronische ziekte of andere tegenslag die (dreigen) uit te vallen, zijn de doelgroep. Opdrachtgevers worden HR-afdelingen, ARBO-diensten en andere instanties. “Als medewerkers veel beter in hun vel zitten, werken ze met meer plezier en dat leidt tot betere resultaten. Zo heeft mijn inzet een grote meerwaarde voor werkgever én werknemer.” Margriet gaat niet over één nacht ijs. Ze oriënteert zich bij meerdere mensen die soortgelijk werk doen. Zo leerde zij Greet Vonk kennen.

“Greet stimuleert me en we hebben geregeld contact. De passie van Greet is om het gedachtegoed van posttraumatische groei zoveel mogelijk te delen. Greet is master Practitioner Coach en deed wetenschappelijk onderzoek naar PostTraumatische Groei.

Zij schreef samen met Anja Jongkind het boek Posttraumatische groei, sterker door ellende. Ik heb daar veel van opgestoken.”

Ook andere coaches op dit gebied kruizen haar pad. De bokstrainer John Vis bijvoorbeeld. Tijdens boksclinics houdt hij mensen een spiegel voor. Het boksen is een middel om patronen in samenwerking te laten zien, ze zo nodig te doorbreken en je eigen grenzen te vinden. Akki Colenbrander gebruikt Healing Tao om lichaam en geest in balans te brengen. En zo zijn er meer professionals. Margriet wil ze inschakelen als gastdocenten.

Geen coach maar trainer Ze benadrukt geen coach maar trainer te zijn. “Ik faciliteer een groep om met elkaar te zoeken naar de goede manier om met je reuma of een andere ziekte om te gaan. Dat kan onder andere aan de hand van oefeningen, opdrachten, ervaringen uitwisselen of samen in stilte van de natuur genieten. Ik wil prikkelen, mensen aan het denken zetten om mogelijkheden om het leven anders aan te pakken. De radertjes gaan los met het doel nieuwe ideeën toe te passen op het leven met reuma. Daarbij hoort ook pijn of het omgaan met vermoeidheid op het werk. Ga je dan liggen of ga je naar huis? Misschien is er wel een heel andere oplossing. Ik weet uit eigen ervaring hoe ver je met elkaar kunt komen. Ik zeg uit de grond van mijn hart: reuma heeft me een rijker mens gemaakt!”

Het bedrijf van Margriet Hekker is nog in oprichting. De naam is er al: HoutMoed. In een volgend nummer komen we op dit initiatief terug.

NOORTJE KRIKHAAR

DOR HOUT Jammer genoeg wordt er tijdens de Covid19-pandemie nog steeds veel te weinig rekening gehouden met mensen met een beperking. Sommige mensen gaan wel heel ver als het gaat om het omgaan met die ‘lastige’ doelgroep. Zo schreef Marianne Zwagerman in april een column over het coronavirus dat de zeis haalt door ‘het dorre hout van de samenleving’. Zij vond dat jongeren teveel moesten opofferen om ouderen te beschermen. Veel Nederlanders pikten deze uitspraak niet en de hashtag #geendorhout ging viraal.

De hashtag werd in het leven geroepen door Jacquie (38) die chronische bronchitis heeft. Ze is boos over de nonchalance waarmee wordt gesproken over het leven van mensen die in de risicogroep vallen. “Ik denk dat, als jullie allemaal toch blijven praten over dat risicogroepen dood mogen, jullie eens de gezichten en/of verhalen moeten bekijken van wie jullie willen opofferen.” Een van de vele honderden die reageerden, is Judith (38). Zij heeft diabetes type 1 en een hersenbeschadiging. Judith voedt haar drie jaar oude dochtertje alleen op. “Het maakt mij echt verdrietig om dor hout genoemd te worden. (…) De term dor hout is voor een stuk hout dat al dood is en geen waarde meer heeft. (…) Dat ik ziek ben, maakt mij nog niet minder waard als persoon.”

Nieuw onderzoek van Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, onder ruim 2100 mensen uit hun doelgroep laat zien dat de coronacrisis een grote impact heeft op hun levenskwaliteit. Bij de versoepeling van de maatregelen dreigen zij op achterstand te komen. Dat komt onder andere door besmettingsrisico’s voor mensen met een verhoogd gezondheidsrisico, maatregelen van zorginstellingen (quarantaine en bezoekregelingen) en het feit dat de afstandsregels en aanpassingen voor veel mensen met een beperking of aandoening niet haalbaar zijn. Alleen met aanvullende maatregelen kan een tweedeling in de samenleving worden voorkomen. En daar is haast bij. Veel haast.

ANITA SANDERS VOORZITTER REUMACTIEF

REUMA magazine.nl

27

BAANBREKEND ONDERZOEK BIJ ERNSTIG ZIEKE CORONAPATIËNTEN Onderzoekers uit het Zuyderland Medisch Centrum Sittard-Geleen hebben een behandeling onderzocht die de ernstig ontspoorde afweerreactie bij sommige mensen met Covid-19 tot rust brengt. De behandeling bestaat uit een hoge dosis prednison, eventueel aangevuld met de biological tocilizumab.

Beide geneesmiddelen worden al jaren ingezet in de behandeling van reumatische aandoeningen.

Dat roept de vraag op wat dit onderzoek betekent voor mensen met reuma. We vroegen het aan prof. dr. Robert Landewé, reumatoloog bij het Zuyderland MC.

Ongeveer een vijfde van alle coronapatiënten krijgt te maken met een cytokinestorm. Het afweersysteem van deze groep patiënten slaat op hol. Deze mensen hebben een slechte prognose: bijna de helft van hen overlijdt. Onderzoekers uit het Zuyderland MC behandelden 86 ernstig zieke coronapatiënten met afweeronderdrukkende medicijnen. Zij gaven deze patiënten eerst vijf tot zeven dagen een heel hoge dosis prednison (tot 250 mg) en dienden tocilizumab toe als de prednison onvoldoende effect had.

De behandeling bleek een groot succes. De kans op herstel steeg met bijna 80 procent. Bovendien herstelden patiënten een week sneller dan zonder therapie. De kans op overlijden daalde met 65 procent en de kans om op de IC te belanden voor beademing daalde met ruim 70 procent. De onderzoekers vergeleken het resultaat van hun behandeling met dat van patiënten die eerder in het ziekenhuis hadden gelegen en alleen de standaardbehandeling hadden ontvangen.

Prednison en tocilizumab behoren tot een breed assortiment afweeronderdrukkende medicijnen (Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs, DMARD’s) die worden ingezet bij de behandeling van reumatische aandoeningen. Wat betekenen de resultaten van deze studie voor mensen met reuma? Zij worden tot nu toe beschouwd als een risicogroep omdat de on-

28

REUMA magazine.nl

ACTUELE ONTWIKKELINGEN Robert Landewé: “Gelukkig hebben we geen aanwijzingen dat mensen met reuma meer kans hebben om ernstig ziek te worden van het coronavirus.”

derdrukking van hun afweersysteem ze wat vatbaarder maakt voor bacteriële en virale infecties en dus mogelijk ook voor het coronavirus. Daarom is het officiële advies aan mensen met reuma om zich te houden aan de maatregelen van de overheid, reumamedicijnen te blijven nemen en bij klachten die op Covid-19 zouden kunnen wijzen, met de reumatoloog te overleggen om de behandeling eventueel te wijzigen of tijdelijk te staken.

Adviezen blijven gelijk Nu blijkt hun afweeronderdrukkende reumamedicatie een succesvolle behandeling te zijn bij ernstige Covid-19. Toch denkt reumatoloog Robert Landewé niet dat dit onderzoek grote gevolgen gaat hebben voor de adviezen aan mensen met reuma met betrekking tot corona.

Landewé: “We hebben gelukkig geen aanwijzingen dat mensen met reuma meer kans hebben om ernstig ziek te worden van het coronavirus, maar of dit komt door hun afweeronderdrukkende medicatie kunnen we niet zeggen. Er zijn geen harde getallen beschikbaar. Het zou bijvoorbeeld ook goed kunnen dat reumapatiënten beschermende maatregelen beter in acht nemen, waardoor zij een lager risico hebben om besmet te raken met het coronavirus.”

De keuze voor prednison in combinatie met tocilizumab is gemaakt omdat prednison een effectief en goedkoop middel is dat bovendien wereldwijd makkelijk verkrijgbaar is. Tocilizumab behoort weliswaar tot de duurdere medicijnen, maar het is de enige biological met een officiele behandelindicatie voor een vorm van cytokinestorm.

Landewé schat het aantal reumapatiënten dat tocilizumab gebruikt niet heel hoog in. “Ongeveer 30 procent van de mensen met reuma krijgt een biological. Hiervan krijgt het grootste deel, zo’n 70 à 80 pro-

cent, een TNF-alfaremmer. Het restant krijgt een scala aan overige middelen, waaronder tocilizumab, dus dan heb je het niet over enorme aantallen.”

In ons dossier over het afbouwen van biologicals, dat ReumaMagazine in december vorig jaar uitbracht, becijferde reumatoloog en epidemioloog Alfons den Broeder van de Sint Maartenskliniek dat in Nederland bijna 43.000 mensen met reuma een biological gebruiken. Als 2 à 3 procent van hen tocilizumab krijgt, komt dat neer op ongeveer 1.000 personen.

Beschikbaarheid medicatie Landewé denkt daarom niet dat reumapatiënten zich ongerust hoeven te maken over de vraag of de beschikbaarheid van hun medicatie door deze studie gevaar loopt. “Maar weinig mensen gebruiken tocilizumab. Het is een medicijn dat bij reuma maar een keer in de maand als infuus wordt gegeven, of eens per twee weken als injectie. Voor patiënten met ernstige Covid-19 gaat het om een eenmalige dosering. De fabrikant van tocilizumab heeft bovendien gegarandeerd dat het middel beschikbaar blijft.”

Hij sluit niet uit dat de onderzoekers dezelfde resultaten hadden behaald als ze voor een TNF-alfaremmer hadden gekozen of voor methotrexaat. Of er vervolgstudies komen met andere afweeronderdrukkende medicijnen hangt van verschillende factoren af. “Voor een goede effectiviteitsstudie is het bijvoorbeeld belangrijk dat er voldoende patiënten zijn en er liggen nu maar weinig mensen met ernstige Covid-19 in de westerse ziekenhuizen op wie we een nieuwe behandeling kunnen testen.”

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

29

Reuma en onderzoek

VACCINEREN TEGEN REUMA, KAN DAT? René Toes, hoogleraar Experimentele Reumatologie en reumaonderzoeker van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), heeft goede aanwijzingen dat een vaccin in de toekomst mogelijk reuma kan genezen. Hij gaat onderzoeken of een vaccin het afweersysteem van mensen met reuma kan aansporen om de ziekmakende cellen uit datzelfde afweersysteem op te ruimen.

Vaccins hebben hun nut binnen de gezondheidszorg overtuigend bewezen. Met een vaccin geef je het afweersysteem een heel klein onschadelijk gemaakt stukje van een virus of bacterie. Het afweersysteem reageert door het aanmaken van afweerstoffen tegen deze ‘indringer’. Op het moment dat je wordt besmet met het echte virus of de echte bacterie, herkent het afweersysteem de boosdoener en zet het onmiddellijk de aanval in met de juiste afweerstoffen. Hierdoor word je niet of minder ziek dan zonder vaccinatie. Vaccins spelen een belangrijke rol in de strijd tegen dodelijke infectieziektes als pokken, mazelen, tetanus en difterie. Ook voor het huidige coronavirus zijn onderzoekers in de hele wereld hard op zoek naar een vaccin.

Geïnspireerd door kankeronderzoek Reumatoïde artritis is echter geen infectieziekte maar het gevolg van een verstoring in het afweersysteem. Waarom denkt René Toes dat een vaccin in dit geval uitkomst kan bieden? Hiervoor moeten we een uitstapje maken naar het kankeronderzoek waar al jaren wordt geëxperimenteerd met immunotherapie en vaccins tegen bepaalde vormen van kanker. Saillant detail: René Toes begon zijn carrière als onderzoeker in het kankeronderzoek en heeft twintig jaar geleden bijgedragen aan de ontwikkeling van deze vaccins. Hij is de voortgang op dit gebied vanzelfsprekend met grote belangstelling blijven volgen. “Kankercellen wijken af van gewone lichaamscellen. Dat komt door de foutjes die in

30

REUMA magazine.nl

Reuma-onderzoeker René Toes: “De mogelijke werking van een vaccin tegen reuma is gebaseerd op de bevindingen in kankeronderzoek.”

ONDERZOEK hun DNA zitten. Bij sommige vormen van kanker, zoals longkanker en huidkanker, treden er veel veranderingen op in het DNA van de tumorcellen. Onderzoekers hebben een vaccin ontwikkeld dat stukjes van deze gemuteerde tumorcellen bevat.

Ze ontdekten dat het afweersysteem door deze vaccinatie in gang werd gezet. De T-cellen, die in het afweersysteem verantwoordelijk zijn voor het opruimen van lichaamsvreemde cellen, herkenden de stukjes tumorcel uit het vaccin en begonnen de nog aanwezige tumorcellen in het lichaam van deze patiënten te vernietigen. Omdat er bij iedere persoon andere veranderingen optreden in het DNA van de tumorcellen, is zo’n vaccin alleen werkzaam bij de persoon wiens tumorcellen in het vaccin zijn verwerkt.”

Droom: reuma de wereld uit De mogelijke werking van een vaccin tegen reuma is gebaseerd op de bevindingen in het kankeronderzoek. Toes: “De chronische gewrichtsontstekingen bij reumatoïde artritis worden veroorzaakt door ontspoorde B- cellen in het afweersysteem. Deze afwijkende B-cellen maken antistoffen aan die het eigen lichaam aanvallen: de ACPA’s. Waarom ze dat doen is helaas niet bekend. Wel weten we dat de ACPA’s en daarmee de B-cellen die deze schadelijke antistoffen aanmaken, veel DNA-veranderingen bevatten, net als de tumorcellen in het kankeronderzoek. Met een reumavaccin tegen deze veranderingen willen we T-cellen stimuleren om de ACPAproducerende B-cellen te doden. Als we deze ziekmakende stukjes van de ontspoorde B-cellen door middel van een vaccinatie toedienen aan een reumapatient, hopen we dus dat het afweersysteem deze afwijkende B-cellen gaat herkennen als ongewenst en ze vernietigt.”

Uit onderzoek is bekend dat de ontstekingen bij mensen met reuma minder wor-

den als je B-cellen weghaalt uit het afweersysteem. Het geneesmiddel rituximab doet dat bijvoorbeeld. Het grote nadeel van rituximab is dat het middel alle B-cellen weghaalt en dat is niet gewenst, want B-cellen spelen een belangrijke rol bij onze natuurlijke bescherming tegen infectieziekten. Toes: “Het reumavaccin richt zich specifiek op ontspoorde B-cellen waardoor het natuurlijke afweersysteem met alleen goedwerkende B-cellen in stand blijft.”

Een persoonlijk vaccin Net als in de strijd tegen kanker is het reumavaccin een behandeling op maat.

Als het werkt, krijgt iedere reumapatiënt dus een eigen persoonlijke versie van het vaccin. Dat gaat echter nog even duren.

Toes verwacht niet dat het vaccin binnen de komende vijf jaar beschikbaar komt.

“Reuma en kanker zijn verschillende ziektebeelden en we moeten natuurlijk heel zorgvuldig in kaart brengen of en hoe een vaccin bij reuma werkt. Ook moeten we ongewenste effecten uitsluiten, want het is natuurlijk niet de bedoeling dat mensen na een vaccinatie juist meer last krijgen van reuma.”

Hij vervolgt: “De ontwikkelingen gaan razendsnel. Vijf jaar geleden hadden we niet voor mogelijk gehouden dat een vaccin een optie zou kunnen zijn tegen ziektes als reuma en kijk waar we nu staan.

Dit onderzoek brengt mij weer een beetje dichter bij het verwezenlijken van mijn droom om reuma en andere auto-immuunziekten de wereld uit te helpen.”

Toes heeft voor zijn vaccinonderzoek naar auto-immuunziekten 2,5 miljoen euro subsidie ontvangen van de European Research Council voor de komende vijf jaar. ReumaMagazine zal het onderzoek op de voet volgen.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

31

Finalist Mrs Netherlands Universe 2020

CHARLENE CASTRO DE LA CRUZ STRIJDT VOOR MEER BEKENDHEID LUPUS Systemische lupus erythematodes (SLE), huidlupus, alopecia (haarverlies), het fenomeen van Raynaud, psychosomatische pijnstoornis en het syndroom van Sjögren. De lijst van diagnoses die Charlene Castro de la Cruz (26) in haar jonge leven heeft gekregen, is indrukwekkend. Dat weerhoudt haar er niet van om zichzelf te laten zien: als fotomodel, actrice én als finalist van een beauty contest. Wie weet kan deze, van oorsprong Dominicaanse, exotische schoonheid zich 4 oktober laten kronen tot Mrs Netherlands Universe 2020.

“In de wereld van de schoonheidsverkiezingen gelden strenge standaarden voor wat als perfect wordt gezien. De reden dat ik mij heb opgegeven voor Mrs Netherlands Universe is dat ik juist wil laten zien dat je ondanks je imperfecties en onzekerheden het waard bent om gezien te worden. Ik heb door mijn lupus littekens en vlekken op mijn huid, ik heb kale plekken op mijn hoofd vanwege de haaruitval en ik ben klein. Veel kleiner dan de gemiddelde deelnemer aan een missverkiezing. Voor mij is het belangrijker hoe je met veranderingen en tegenslagen omgaat dan hoe je er uitziet.”

Charlene weet waar ze over praat, want tegenslagen heeft

32

REUMA magazine.nl

ze genoeg gehad. Vanaf haar geboorte was het duidelijk dat ze ‘iets’ mankeerde. “De artsen dachten in mijn jeugd aan reuma, maar konden het niet met zekerheid vaststellen. Een lange tijd hebben ze geloofd dat ik mij aanstelde. Dat heeft mijn zelfvertrouwen een flinke deuk gegeven, omdat ik zelf ook ging twijfelen aan wat ik voelde. Misschien zat het toch allemaal tussen mijn oren! Pas een paar jaar geleden heb ik de officiële diagnose SLE gehad.”

Inzamelingsactie Om andere patiënten eenzelfde lang diagnosetraject met de bijbehorende onzekerheden en het onbegrip te besparen, vindt

LEVEN MET REUMA Charlene het belangrijk dat er meer bekendheid komt over haar ziekte. Via GetFunded startte ze daarom een nationale inzamelingsactie ten behoeve van het lupus zorgpad van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Eerder zamelde ze geld in voor pruiken voor mensen met lupus. Haaruitval komt vaker voor bij mensen met een systeemziekte als lupus, zowel door de ziekte zelf als door de medicijnen.

Charlene spreekt heel openhartig over haar ziekte, onder andere in interviews en in berichten op haar Instagramaccount @miss_castrodelacruz. Als vrijwilliger beheert ze het Instagram-account van de NVLE, de vereniging die de belangen van mensen met systeemziekten behartigt. “Daar leer ik enorm veel van.

Voor elk bericht dat ik plaats, doe ik onderzoek om de juiste informatie boven tafel te halen. Verder steek ik heel veel op van lotgenoten.”

Nu ze de finale van de schoonheidswedstrijd heeft bereikt, grijpt Charlene elke gelegenheid aan die zich voordoet, om aandacht voor lupus te vragen. “Ik heb voor de media een artikel geschreven waarin ik mijn ziekte benoem. Vooral de lokale bladen hebben dit verhaal opgepakt. Maar als ik de wedstrijd win, krijg

WAT IS LUPUS? Systemische Lupus Erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte die door het hele lichaam klachten kan veroorzaken. De ziekte heeft een wisselend verloop met ontstekingen die opvlammen. Klachten die relatief vaak voorkomen, zijn ernstige vermoeidheid en ontstekingen in gewrichten en de huid. Bij sommige mensen raken ook organen betrokken, zoals nieren, hart, longen en hersenen. Ook kunnen bloedvaten zijn aangedaan waardoor stolsels in de bloedsomloop kunnen ontstaan. Lupus komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en ontstaat meestal tussen het 20ste en 40ste levensjaar. Met de komst van effectievere ontstekingsremmende medicatie is de ziekte beter te behandelen dan vroeger.

ik de kans om lupus op wereldniveau op de kaart te zetten.”

Harde modellenwereld Ondanks dat ze in de media open is over haar ziekte, vermeldt Charlene die bij haar opdrachtgevers bewust niet. “Ik heb helaas gemerkt dat deze openheid zich tegen mij keert. Opdrachtgevers durven het blijkbaar niet aan om een ziek persoon te boeken. Het is mij eenmaal overkomen dat ik een acute lupus-

aanval kreeg tijdens de opnames van een commercial. Ik werd onwel en mijn lijf zwol op. Ze hebben in paniek een ambulance gebeld. De opdrachtgever heeft mij geweldig opgevangen, maar de commercial is daarna met iemand anders gemaakt en ik ben eruit geknipt. Als je jezelf een paar keer ziek meldt, kom je op een lijst te staan en word je helemaal niet meer geboekt. Zo hard is de modellenwereld helaas.”

Mocht ze de schoonheidswedstrijd winnen, dan wil ze het gesprek aangaan met politici om de problemen en vooroordelen te bespreken waar mensen met beperkende ziektes als lupus tegenaan lopen op de arbeidsmarkt. “Ik ben positief ingesteld en heb jaren geprobeerd om een baan te vinden. Ik heb heel veel gesolliciteerd, maar zelfs met een arbeidsvermogen-verklaring van het UWV is het mij niet gelukt. Werkgevers weigeren gewoon om te luisteren. Dat moet echt anders”, aldus Charlene Castro de la Cruz.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

33

VERVUILDE PARACETAMOL: WELK RISICO LOPEN WE? ‘Waarom pepermunt veiliger is dan een Chinese paracetamol’. Daarmee kopten NRC en Zembla. De achtergrond van hun bericht is het feit dat journalisten van NRC en Zembla ontdekten dat sommige paracetamol in Nederland vervuild is met het mogelijk kankerverwekkende stofje para-chlooraniline (PCA). Als je je realiseert dat paracetamol het meest gebruikte geneesmiddel in Nederland is, is dat een alarmerend bericht.

34

REUMA magazine.nl

Gelukkig ligt het waarschijnlijk genuanceerder. De hoeveelheid para-chlooraniline (PCA) lijkt zo weinig dat er geen gevaar is voor de volksgezondheid. Daar komt nog bij dat er methoden zijn om te zorgen dat para-chlooraniline helemaal niet in paracetamol hoeft te zitten. Dit maakt paracetamol wel iets duurder, maar dat maakt meteen ook een einde aan de discussie over de veiligheid van dit geneesmiddel.

De veiligste pijnstiller Paracetamol is de meest gebruikte en meest veilige pijnstiller die we hebben. De pijnstiller werkt bij gewone pijn en koorts en heeft minder bijwerkingen dan andere pijnstillers (zoals ibuprofen, naproxen, diclofenac en tramadol). Het enige nadeel van paracetamol is dat het niet ontstekingsremmend werkt. Hierdoor kan paracetamol soms minder geschikt zijn bij ontstekingsreuma.

Omdat pijn veel voorkomt, is paracetamol het meest gebruikte geneesmiddel van Nederland. Zo worden er jaarlijks in Nederland twee miljard (2.000.000.000!) tabletten, poeders, infuusvloeistof en drankjes paracetamol verkocht. Dat betekent een gemiddelde van 115 per Nederlander!

Omdat paracetamol zo vaak wordt gebruikt, moet het geneesmiddel wel veilig zijn. Daar wordt daar tijdens het productie

GENEESMIDDELEN proces streng op gelet: er zijn nogal wat eisen waaraan de grondstof paracetamol en paracetamoltabletten moeten voldoen.

Hoe kan er dan toch een beetje van de kankerverwekkende stof para-chlooraniline in paracetamol zitten? Voor het antwoord daarop moeten we kijken naar het productieproces van paracetamol.

Twee manieren Wanneer je een drankje of tablet paracetamol gaat maken, heb je allereerst de grondstof paracetamol nodig. Dat is poeder dat alleen maar uit paracetamol bestaat. Dat poeder wordt vervolgens gemengd met hulpstoffen om er een goede tablet, drank of zetpil van te maken. In Nederland worden in meerdere fabrieken paracetamoltabletten gemaakt. In deze fabrieken worden onder andere de huismerken gemaakt van grote supermarkten en drogisterijen. Deze tabletten komen dus vaak allemaal uit dezelfde fabrieken en hebben vaak ook dezelfde grondstof paracetamol. Deze grondstof wordt doorgaans in China en andere Aziatische landen gemaakt.

De productie van de grondstof paracetamol is een chemisch proces, dat bestaat uit drie stappen. Aanvankelijk werd voor de eerste stap als ‘hoofdingrediënt’ de stof fenol gebruikt. Tegenwoordig wordt

Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd. Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

soms ook van een ander hoofdingrediënt gebruik gemaakt: p-chloornitrobenzeen.

Wanneer dit laatste stofje wordt gebruikt, kan paracetamol goedkoper worden.

Nadeel van deze tweede productiemethode is dat er kleine hoeveelheden van het mogelijk kankerverwekkende stofje para-chlooraniline kan ontstaan.

Wanneer paracetamol via de ‘fenol-route’ wordt gemaakt, is daar geen sprake van.

Nog steeds veilig De kans op kanker door para-chlooraniline is enorm klein; als er al een risico op kanker is. In Nederland bewaakt het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen de kwaliteit van onze geneesmiddelen. Dit college hanteert strenge normen als het gaat om verontreinigingen in geneesmiddelen. Bij het vaststellen van deze normen wordt er van de slechts denkbare situatie uitgegaan, bijvoorbeeld als iemand zijn leven lang dagelijks de maximale dosering paracetamol (3 gram paracetamol, oftewel 6 tabletten van 500 mg) krijgt. Hierbij heeft men de norm zo vastgesteld dat wanneer 100.000 mensen deze maximale dosering krijgen er één persoon extra kanker krijgt. Bij kortdurend gebruik is het risico nog vele malen lager.

De vastgestelde norm voor para-chlooraniline is 34 microgram per dag. In een tabletje vervuilde paracetamol zit ongeveer 3 microgram para-chlooraniline.

Zelfs wanneer je zes tot acht tabletten paracetamol per dag gebruikt, zit je dus nog ruim onder de strenge norm. Dus ook het gebruik van paracetamol met daarin para-chlooraniline als verontreiniging is veilig.

In de rapportages van NRC en van Zembla wordt ook een andere norm genoemd. Dat is de norm van de Europese voedselveiligheidsautoriteit EFSA. Deze voedingsnorm is veel strenger over de

hoeveelheid para-chlooraniline die in voeding mag zitten. En dat is ook wel logisch. Bij voeding moet je strenger zijn, omdat er bij voeding (in tegenstelling tot geneesmiddelen) geen maximale hoeveelheid is die je mag gebruiken. Bij voeding zit ook geen bijsluiter die vertelt wat het beste gebruik is. Er is geen arts die zegt ‘maximaal 3 x daags dat voedingsmiddel’. Omdat er makkelijk te veel wordt gebruikt, zijn de voedingsnormen strenger. Deze normen kun je niet vergelijken met die voor geneesmiddelen, waarbij artsen, apothekers, drogisten en de bijsluiter duidelijke gebruiksadviezen geven.

Wat nu te doen?

Het kan niet vaak genoeg worden gezegd. Paracetamol is de meest veilige pijnstiller die we hebben. Dus bij pijnen zoals hoofdpijn, koorts, griep, verkoudheid en artrose blijft paracetamol (3 daags 1-2 tabletten) de eerste keuze. Op dit moment is het niet bekend welk merk paracetamol gemaakt wordt vanuit fenol (zonder verontreinigingen) en welk merk paracetamol gemaakt is op basis van p-chloornitrobenzeen (kleine verontreinigingen). De beroepsorganisatie voor apothekers (KNMP) heeft aangekondigd om dit te gaan onderzoeken. Als consument heb je daar nu nog niets aan. Wel kun je er van op aan dat welke paracetamol je ook koopt, deze altijd veilig is voor de volksgezondheid. Ondertussen moeten we ook kijken of het niet verstandiger is om voortaan paracetamol alleen te maken volgens de fenol route.

Daarmee sluit je elk risico met betrekking tot para-chlooraniline uit, al moeten we dan wel als consument iets meer (willen) betalen.

BART VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl

35

Reumatoloog Marjan Ghiti Moghadam kreeg de gelegenheid de POEET-studie uit te voeren als promotieonderzoek.

STOPPEN MET TNF-BLOKKERS TNF-blokkers zijn vreselijk duur. Alle reden om te kijken of gebruikers de middelen na enige tijd nog steeds nodig hebben, of dat ze ermee kunnen stoppen. De uitkomsten van dit onderzoek waren gunstig.

36

REUMA magazine.nl

De komst van TNF-blokkers rond het jaar 2000 betekende een serieuze vooruitgang in de reumazorg. Opeens konden mensen met reumatoïde artritis (RA) geholpen worden bij wie eerst niets hielp. De TNF-blokkers - een soort biologicals, door een levend organisme geproduceerde eiwitten - bleken goed te werken tegen reumatische ontstekingen.

Nadelen waren er ook. Om te beginnen de prijs: de nieuwe medicatie was schrikbarend duur: zo’n 500 euro per injectie, oftewel 13 tot 15.000 euro op jaarbasis per patiënt. De middelen kwamen op rekening van de ziekenhuizen, die er een grote uitgavepost bij kregen en op andere zaken moesten bezuinigen.

Sinds een paar jaar zijn er nu zogeheten biosimilars, vergelijk-

ONDERZOEK

47 PROCENT VAN DE GEBRUIKERS KAN STOPPEN ZONDER NADELIGE GEVOLGEN Ghiti Moghadam in beeld, werkzaam bij MST Twente. “Ik kreeg de gelegenheid de POEET-studie uit te voeren als promotieonderzoek, en dat vind ik een hele eer.” Om te beginnen regelde Ghiti Moghadam dat in Nederland voldoende patiënten zouden meedoen, zodat de uitkomsten voldoende zeggingskracht zouden krijgen. 46 Ziekenhuizen verleenden hun medewerking. “Uiteindelijk hebben we 900 patiënten kunnen includeren.”

Voor de duidelijkheid: gebruikers van TNF-blokkers gebruiken vaak ook andere medicatie, zoals methotrexaat (MTX). Met dit andere middel gingen zij in het onderzoek gewoon door, daar kwam geen verandering in.

De onderzoekers vroegen aan deelnemers die een jaar lang lage ziekteactiviteit hadden, om te stoppen met de TNFi. Vanaf de stopdatum werden zij weer een jaar lang gevolgd, met de onderzoeksvraag of de reuma terugkwam of niet.

Zeshonderd stoppers werden daarbij vergeleken met een controlegroep van driehonderd personen. Het onderzoek was niet ‘blind’, dus deelnemers wisten in welke groep ze zaten.

Het bleek dat na stoppen bij 53 procent van de proefpersonen de reumaklachten terugkwamen. In de controlegroep was dit 18 procent. Eerste conclusie: ook als je TNFi blijft gebruiken, kunnen reumatiHele eer sche klachten weer opspelen. Tweede Op dat moment komt reumatoloog Marjan conclusie: van de mensen met lage ziekbare medicijnen, die nog steeds 200 euro per injectie kosten.

Inhoudelijke bezwaren waren er eveneens: een TNF-blokker (of TNF-inhibitor, TNFi) verlaagt de afweer, waardoor je makkelijker infecties oploopt, wat weer tot ziekenhuisopnames kan leiden. Ook rond reizen en vakanties waren er nadelen. Vanwege de TNFi waren levende vaccinaties niet langer mogelijk, wat de gebruikers beperkte in hun actieradius.

Voor een aantal organisaties was dit reden de koppen bij elkaar te steken, en te laten uitzoeken of sommige TNFi-gebruikers weer met de middelen konden stoppen zonder dat reumaklachten zouden terugkeren, of dat ze op oude middelen moesten terugvallen. Voor verzekeraars op hun beurt speelde het financiële motief, voor mensen met RA en reumatologen ging het er vooral om dat er geen infecties zouden optreden.

Vanuit deze achtergrond kwam in 2011 de POEET-studie tot stand met als centrale vraag: welke gebruikers van TNF-blokkers kunnen met de middelen stoppen? (Het acroniem staat voor Potential Optimalisation of Expediency & Effectiveness). De NVR (Nederlandse Vereniging voor Reumatologie) en het ministerie van VWS schaarden zich achter het onderzoek. ZonMw zorgde voor subsidie.

BIOMARKERS ZIJN TE DUUR OM IN DE DAGELIJKSE PRAKTIJK TE GEBRUIKEN

teactiviteit, kan 47 procent zonder nadelige gevolgen stoppen met TNFi. Het andere goede nieuws is dat bij de overige 53 procent de nieuwe klachten verdwenen, zodra ze teruggingen naar de TNFi. “Patiënten waren erg blij als ze met de TNFi konden stoppen”, zegt Marjan Ghiti Moghadam.

“In het begin was het zoeken en uitproberen: wie kan stoppen, wie niet?

De conclusie lijkt te zijn: hoe langer je klachten hebt van reumatische aard, des te moeilijker het is om de middelen aan de kant te schuiven. We hebben gezocht naar een harde voorspeller, een biomarker bijvoorbeeld. Heeft deze een hogere waarde bij patiënten die niet kunnen stoppen? Biomarkers blijken echter in de praktijk te duur om te gebruiken. Verder speelt het type TNF-blokker een rol - er zijn meerdere typen blokkers- en de POEET-studie was niet ingericht om deze systematisch van elkaar te onderscheiden.

Afbouwen Er is een alternatief voor stoppen met TNFi, namelijk stapsgewijs verminderen of afbouwen. “In Nederland en daarbuiten is ook hier onderzoek naar gedaan, en in eerste instantie lijkt dosisverkleining minder risico te geven voor opvlamming van reuma. Maar uiteindelijk, als je alle afbouwstappen bij elkaar optelt, is het effect ongeveer hetzelfde als met stoppen.” Marjan Ghiti Moghadam erkent wel dat stapsgewijs afbouwen psychologische voordelen kan hebben. “Het voelt aan als minder riskant, als minder ingrijpend.”

JOS OVERBEEKE

REUMA magazine.nl

37

puzzel T

COLOFON

R

R

A

S

J

E

G

E

K

A

P

K

I

U

D

N E

M

O

R

D

R

E

N

C

I

T

Y

T

R

I

P

V

A

R

E

N W

E

N

I

T

S

I

R

E

O

T

Z

O

E

V

R

R

M

I

T

L

R

N

A

P

S

J

I

Z

Management BDUvakmedia Peter Vorstenbosch

V

T

P

A

H

C

S

L

E

Z

E

G

S

I

E

R

K

V

R

A

P

R

N

D

M

D

E

K

I

R

U

S

A

R

N

O

Z

N

E

A

O

N

N

K

K

O

S

R

A

K

A

Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl

J

P

O

G

D

Z

C

B

A

G

A

G

E

C

P

F

P

I

S

G

R

A

E

U

L

W R

B

M

A

S

V

I

W

L

U

N

R

T

H

M

E

T

V

B

M

P

R

U

U

O

M

O

T

O

R

E

E

E

E

Z

P

E

I

E

U

H

L

R

R

S

T

R

A

N

D

R

E

O

J

N

E

R

R

A

O

U

D

S

G

K

T

T

R

A

F

T

E

N

K

E

G

T

S

I

E

R

G

E

I

L

V

E

N

O

Z

O

I

N

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland

S

T

G

N

T

R

N

L

K

A

P

D

A

B

R

Z

U

R

E

D

I

E

L

S

I

E

R

A

D

E

N

F

E

B

Vormgeving GiesbersRetail, Duiven

W N

R

L

E

O

T

S

D

N

A

R

T

S

A

N

S

© ruiterpuzzel.nl Let op: In elk woord zitten minstens twee letters die maar op één manier weg te strepen zijn. Tip: bewaar de korte woorden voor het laatst. Veel puzzelplezier. badpak bagage bakken bungalowpark camper caravan citytrip cruise dromen duikpak gids huifkar motor muggenstick pareo pas

raften reis reisdocumenten reisgezelschap reisleider reizen rit rotsen rusten sieraden snorkelen sport stormlijn strand strandstoel tandem

terrasje toerist varen ver voortent vrij wandeling vliegreis vuurkorf wildkamperen zee zijspan zomers zon zonnebrandcrème

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 4/5 Linda Scheltema, Den Haag E.C.Heijstek-de Die, Vlissingen Elske Joor, Lelystad Stuur uw oplossing voor 20 september naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

38

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461

E

REUMA magazine.nl

De oplossing was: meidoornbloesem Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

vakmedia

Eindredactie Job van der Mark (contentregisseur) Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, hoogleraar reumatologie Amsterdam UMC prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 22,85 per jaar Anderen € 31,25 per jaar Buitenland € 44,20 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd.

ReumaMagazine is voor abonnees met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Heeft u hier belangstelling voor, neemt u dan contact op met de abonnementenservice van BDUVakmedia, 0342-494882 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

IN BEWEGING BLIJVEN

Chronische reumatische aandoeningen zoals axiale spondyloartritis en artritis psoriatica kunnen gepaard gaan met symptomen waaronder pijn, vermoeidheid en vermindering van mobiliteit.

Dit kan impact hebben op het dagelijks leven van mensen.

Novartis zet zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening. www.zorgverlener.novartis.nl

0919COS1232157

Samen beslissen met

je arts, hoe doe je dat?

Word je voor reumatoïde artritis behandeld, maar heb je nog steeds klachten? Krijg meer grip op je ziekte door samen met je reumatoloog beslissingen te nemen. Tips voor je gesprek: 1. Bereid je gesprek voor en noteer je behandeldoelen (bijvoorbeeld meer energie krijgen, minder pijnlijke gewrichten of kunnen blijven werken).

2. Stel open vragen bij de bespreking van je behandeldoelen. Bijvoorbeeld: - Wat zijn de actuele behandelopties?

- Hoe kunnen deze bijdragen aan mijn behandeldoelen?

- Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?

3. Neem

iemand mee naar je afspraak.

Pfizer doet meer dan het ontwikkelen van medicijnen. Wij delen onze kennis en inzichten, wat kan helpen om de kwaliteit van leven van mensen met reumatoïde artritis te verbeteren.

Kijk voor meer informatie, tips en ervaringen van anderen op:

pfizer.nl/reumatoïde-artritis-ra

Samen werken aan een gezonder Nederland

PP-PFE-NLD-0464