Behandling av pankreatitt “…more pain than gain?”

ANNE WAAGE

SEKSJON FOR LEVER- OG PANKREASKIRURGI, OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS

KORRESPONDANSE: ANNE WAAGE – UXAWAA@OUS-HF.NO

Kronisk pankreatitt er en vanlig tilstand som kan føre til invalidiserende smerter og betydelig redusert livskvalitet. Det er ofte unge pasienter som rammes. Utredning og primærbehandling gjøres ved gastromedisinske avdelinger, men tverrfaglig vurdering er viktig da operasjon hos noen pasienter er den eneste, eller mest effektive smertebehandlingen. Hvorfor er det likevel få avdelinger som tilbyr kirurgi ved kronisk pankreatitt? Har vi glemt eller fortrengt denne store og komplekse pasientgruppen? Skyldes det mangel på kunnskaper eller tror vi ikke på litteraturen og publiserte resultater?

Jeg kaller dem «Eva» og «Martin» og lar deres historier illustrere konsekvensene av manglende kompetanse om kirurgiske behandlingsalternativ.

Da jeg møtte Eva på poliklinikken var hun 21 år og tårene trillet. Kronisk pankreatitt. Hun hadde drømt om reiser, studier og familie, men etterhvert overskygget smertene alt. Hvorfor akkurat henne? Ingen svar. Dommen var falt og formidlet av legen på lokalsykehuset: «Det finnes dessverre ingen behandling. Hele pankreas er syk, vi vet ikke hvorfor». Morfin og OxyContin. Livet var lagt i grus. Inge reiser, ingen studier – Bare smerter, kvalme og trøtthet.

Martin var 55 år. Joda, livet hadde vært tøft; alkohol, hasj og amfetamin. Men det var før. Alt var annerledes nå. Jobb og kjæreste, ingen alkohol. Dessverre hadde fortiden satt sine spor. Kronisk pankreatitt. Selvforskyldt, innså han.

Plast-stenten i pankreasgangen tok smertetoppene, men effekten var kortvarig.

Tolv år med bytte av stent hver tredje måned, i narkose. Var det ingen annen løsning?

Eva slo seg ikke til ro med dommen hun hadde fått ved lokalsykehuset og ønsket en ny vurdering. Eva er nå operert. Det fantes en årsak og en behandling. Hereditær kronisk pankreatitt med fibrose og kalk i hele kjertelen. Total pankreatektomi med autolog øycelletransplantasjon.

Smerten er borte og drømmene tilbake, men manglende kunnskaper og ufullstendig utredning kunne ha ført henne ut i arbeidsuførhet, opiatoverforbruk og redusert livskvalitet.

Martin er også operert. Pankreatikojejunostomi. Ingen flere stent-bytter.

Smertefri? Ikke helt, nei, men livet er blitt bedre. Kirurgen hadde forberedt ham på at smerter i mange år gir nerveforandringer som kunne påvirke operasjonsresultatet.

Hadde han bare blitt henvist før, tenkte han. ... Bitter? Tja. Forsinket henvisning til kirurgi kan ha fratatt Martin muligheten til et smertefritt liv. Akseptabelt? Pasienter med kronisk pankreatitt får dessverre lite oppmerksomhet i det norske kirurgiske miljøet. Hvorfor er det slik? Svarene er mange og er ikke alltid basert på empiri og kunnskap.

Vi er stolte av et helsevesen hvor likhetsprinsippet er en selvfølge. Likevel synes det å foreligge et hierarki hvor kreftdiagnoser utløser effektive pasientforløp og ressurser, mens andre store pasientgrupper nedprioriteres. Fokus for pankreaskirurgi er og har vært behandling av kreftpasienter og knyttes opp mot prestisje og ressurser. Vi flytter grensene for reseksjon. Vi kombinerer avansert kirurgi, onkologi og teknologi i håp om å oppnå en livsforlengende behandling. Innsatsen er stor og tilgangen til ressurser udiskutabel.

Er konsekvensen av denne prioriteringen at andre pasientgruppe havner i skyggen av den onkologiske kirurgien? Fratar vi ved denne organiseringen mange unge pasienter med kronisk pankreatitt muligheten for en effektiv smertebehandling, økt livskvalitet og tilbakeføring til arbeidslivet? Når og hvorfor ble kronisk pankreatitt- prosedyrer borte fra det kirurgiske repertoaret? Og hvorfor følger vi ikke internasjonale og nasjonale retningslinjer for behandling?

Etter etablering av kronisk pankreatitt-MDT møter ved Oslo Universitetssykehus har vi avdekket et stort behov for tverrfaglige diskusjoner. Både egne og andres resultater viser at smerter også kan behandles effektivt med kirurgi. Utfordringen ligger i pasientseleksjon og operasjonsteknikk. Takknemligheten unge pasienter viser over å «få livet tilbake» etter en kirurgisk behandling har vært overveldende. Jeg har snakket med flere som Eva og Martin og lyttet til historier om stigmatisering, frustrasjon og fortvilelse, manglende utredning og oppfølging, om akuttinnleggelser og utskrivelser uten faste medisinske holdepunkt. Dette må vi gjøre noe med!

Kunnskap er nøkkelen til økt interesse, engasjement og kvalitet ved all behandling. Først når dette er på plass kan vi endre holdninger, prioriteringer og ressursfordeling.

Dette gjelder ikke bare kroniske, men også akutte pankreatitter. Intensivpasienten med nekrotiserende pankreatitt og måneder med ressurskrevende rehabilitering på sengepost er vanskelig å glemme. Tilfeldig anlagte dren og skylleprosedyrer uten målrettet plan utløser ofte både frustrasjon og kirurgisk resignasjon hos disse ressurskrevende og alvorlig syke pasientene. Behandling ved nekrotiserende pankreatitt, men også mindre alvorlig pankreatitt, kan og bør effektiviseres og optimaliseres med aktiv involvering av ulike spesialiteter og tett dialog mellom endoskopør, radiolog og kirurg. Dette krever kontinuitet og tålmodighet hos den enkelte kirurg og aksept for betydningen av et velfungerende tverrfaglig engasjement.

Målet med dette temaheftet er å fokusere på tverrfagligheten i pankreatittbehandlingen. Disse pasientene trenger flere stemmer også i det kirurgiske miljøet! Med empati og tålmodighet må boksehanskene brukes for å sloss for en stor, kompleks og underprioritert pasientgruppe.

God lesing!

Takk til keramiker Elisabeth Helvin for tillatelse til bruk av hennes kunst «boksehanske-engel».