Rehabilitering av kreftpasienter

GUNHILD MARIA GJERSET Forsker

Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter

SYNNE-KRISTIN HOFFART BØHN Postdoc

Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter

TONE SKAALI Seksjonsleder

Seksjon for psykososial onkologi, mestring og rehabilitering, Avdeling for klinisk service, Kreftklinikken, OUS

CECILIE ESSHOLT KISERUD Overlege / leder

Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter og Seksjon for seneffekter, Avdeling for kreftbehandling, OUS

LENE THORSEN Forsker

Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter og Avdeling for klinisk service, Kreftklinikken, OUS BAKGRUNN

Takket være bedret diagnostikk og behandling er antall kreftoverlevere økende i den vestlige verden, og i Norge er det rundt 300 000 personer som har eller har hatt kreft (1). Nærmere tre av fire overlever 5 år eller mer etter at de har fått sin kreftdiagnose (1). Kreftpasienter er i risiko for fysiske, psykiske og sosiale seneffekter eller plager etter sykdom og behandling, som kan påvirke livskvalitet og medføre redusert arbeidsevne (2, 3). De vanligste seneffektene etter kreft er kronisk tretthet (fatigue), redusert fysisk funksjon, polynevropati, lymfødem, muskel- og skjelettlidelser, smerter og psykiske plager (4-7). Tidligere helse, kreftdiagnose og behandlingstype er faktorer som kan påvirke risikoen for seneffekter.

Kreftpasienter kan oppleve fasen etter avsluttet behandling som vanskelig fordi man er usikker på hva man kan eller bør gjøre. Behovet for rehabilitering vil variere avhengig av diagnose, behandling, type plager eller seneffekter og generell helse. Sosiodemografiske faktorer, personlighet og mestringsstrategier kan også påvirke behovet for rehabilitering (8, 9). Mange klarer å komme tilbake til hverdag og jobb på egenhånd, noen ved hjelp av enkle tiltak de selv gjennomfører, som for eksempel kun krever et godt designet pasientopplæringsmateriell. Andre vil trenge støtte og oppfølging fra fagpersoner, tiltak i

Figur 1. Trinnvis nivå av spesialisering og intensitet av ressurser som karakteriserer kreftrehabilitering. Modifisert etter Cheville et al 2017 (10).

Figur 2. Aktuelle komponenter i et sammensatt kreftrehabiliteringsprogram. Modifisert etter Cheville et al 2017 (10).

kommunen, spesialisthelsetjenesten, sykehuset, lege eller et opphold på rehabiliteringsinstitusjon. Det kan også være tilfeller der det er nødvendig med en kombinasjon av ulike nivåer av hjelp for å løse utfordringene kreftpasienten står i. De ulike nivåene for oppfølging er visualisert i figur 1.

HVA ER KREFTREHABILITERING Kreftrehabilitering kan defineres som en prosess som støtter pasientene til å oppnå best mulig fysisk-, sosial-, psykologisk- og yrkesmessig funksjon innenfor de rammer som følger av sykdommen og behandlingen (11).

Kreftrehabilitering i vid forstand kan bestå av oppfølging fra en enkelt fagperson for eksempel en fysioterapeut eller sosionom (et enkelttiltak), eller det kan være sammensatte tiltak der ulike fagpersoner og aktører bistår i et tverrfaglig program (12). Enkelttiltak kan være viktige i pasientforløpet da ulike behov kan dukke opp på ulike tidspunkter i forløpet. Tverrfaglige rehabiliteringsprogrammer adresserer helheten og hjelper pasienten med sammensatte plager, og slike programmer kan tilbys enten som døgn- eller dagtilbud. Programmene adresserer ofte flere problemstillinger og utfordringer som kreftpasienten trenger hjelp til å håndtere, og ulike komponenter er derfor aktuelt inn i et slikt program, som vist i figur 2.

Rehabilitering kan iverksettes med mål om å forebygge (prehabilitering), opprettholde, gjenoppbygge og støtte pasientens funksjoner. Prehabilitering kan være at man trener seg opp i forkant av en kreftoperasjon (i perioden fra diagnose til operasjon), med håp om at dette kan forhindre komplikasjoner etter operasjonen. Opprettholde funksjoner kan være at man gjennom kreftforløpet følges opp med fysisk trening eller psykologiske støttesamtaler. Gjenoppbygging av ferdigheter kan foregå via et opphold på en rehabiliteringsinstitusjon der man trener styrke for å gjenvinne muskelmasse etter en operasjon eller langvarig behandling, og mottar informasjon og opplæring om hvordan leve med og mestre eventuelle seneffekter. Støttende tiltak kan være viktig for kreftpasienter som lever med pågående sykdom, eller med langvarige funksjonsnedsettelser. Tiltak kan være i form av samtaleterapi, rådgiving, fysioterapi eller trening for å hjelpe pasienten til å leve best mulig med den «nye» livssituasjonen (12).

NASJONALE FØRINGER FOR KREFTREHABILITERING Rettigheter til rehabilitering fremgår i Forskrift om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinering (13). En individuell plan, med en koordinerende enhet, skal sikre at kreftpasienter med sammensatte behov får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tilbud. Den koordinerende enheten har som oppgave å sikre oppfølging og

Fysiske problemområder Psykososiale problemområder Praktiske problemområder Tretthet / fatigue Ernæring / vekt Smerter Redusert muskelkraft Hevelse i armer og ben Nevropati Kommunikasjon i familie / parforholdet Sosial isolasjon Selvbilde og seksualitet Depresjon og angst Redusert livskvalitet Arbeid / utdanning / omskolering Hjemmesituasjon Økonomi Daglige aktiviteter Kontakt med hjelpeinstanser Kulturelle forhold eller språk

Hukommelse/ konsentrasjon Eksistensielle bekymringer Sorgreaksjoner Ulike intervensjoner avhengig av problemområde Fysioterapi og fysisk aktivitet (styrketrening, utholdenhet, mobilitet) Smertelindring Ernæringsveiledning Individuelle psykologiske støtte- og behandlingssamtaler Familiesamtaler, parsamtaler, foreldre–barn-samtaler Trening i aktiviteter i dagliglivet Støttegrupper, sorggrupper Seksualrådgivning Arbeidsrettet rehabilitering, styrking av arbeidsevne

Tabell 1. Eksempler på ulike problemområder og rehabiliteringstiltak Tabell hentet og modifisert fra Kreftoverlevere (12).

samordning av tilbudene mellom de ulike aktørene, og sørge for at det er en framdrift i planen. Ifølge forskriften skal rehabilitering fortrinnsvis skje i pasientens nærmiljø (i kommunen) (13). Det er også mange kommuner som har egne kreftkoordinatorer, de skal ha oversikt over aktuelle tilbud og muligheter som finnes i nærheten. I Nasjonal kreftstrategi for 2018-2022 er rehabilitering ett av fokusområdene (14). Der vektlegges det at den optimale håndteringen av kreftrehabilitering vil starte allerede ved diagnosetidspunktet, hvor et integrert tverrfaglig samarbeid videreføres gjennom behandlingsforløpet og videre i overgangen fra sykehus til hjem/ kommune. Pakkeforløp hjem for kreftpasienter er under utarbeidelse og har som mål å sikre oppfølging av pasientene i overgangen fra sykehus til kommunen og vil sette krav til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Pakkeforløp hjem for kreftpasienter planlegges iverksatt ultimo 2021 og vil innebære at pasientenes behov skal kartlegges systematisk på forhåndsbestemte tidspunkt og avdekkede behov skal følges opp med tiltak/henvisning (14).

HVA RAPPORTERER KREFTPASIENTER OM BEHOV FOR REHABILITERING? Studier viser at mange kreftpasienter får begrenset informasjon om eller tilbud om rehabilitering (15-17). Dette kan tyde på et gap mellom kreftpasienters helseutfordringer og utnyttelsen av eksisterende tilbud om rehabilitering. I en norsk studie blant kreftpasienter rapporterte 63 % behov for minst en rehabiliteringstjeneste. Fysisk opptrening, fysioterapi og psykologisk rådgiving var det flest hadde behov for. Totalt var det 40% som rapporterte at de ikke hadde fått dekket sitt rehabiliteringsbehov. Kreftpasienter som bodde alene, hadde opplevd en endring i arbeidsstatus, hadde fått kjemoterapi og de med komorbiditet hadde større risiko for et udekket behov (16). En dansk studie undersøkte udekket behov blant kreftpasienter, og fant at det var størst sprik mellom behov og tilbud knyttet til det å snakke med andre i samme situasjon, psykologisk rådgiving, fysisk rehabilitering, rådgiving om arbeid og utdanning. Ung alder, å være mann, lavt utdanningsnivå og bo alene var faktorer som økte sjansen for å ikke ha fått dekket behov for rehabilitering (17). En studie blant kreftpasienter som deltok på et ukesopphold på

Montebellosenteret, viste at det var et større behov blant deltakere med kronisk fatigue sammenliknet med deltakere uten kronisk fatigue i forhold til fysisk opptrening (86 % mot 65 %), fysioterapi (71 % mot 55 %) og ernæringsveiledning (68 % mot 53 %). Flere av de med kronisk fatigue hadde også et behov for et sammensatt tilbud sammenlignet med de uten kronisk fatigue (18).

REHABILITERINGSTILTAK Alle personer som har gjennomgått kreftbehandling bør få tilbud om informasjon om relevante kurs og rehabiliteringsprogrammer. Noen personer trenger individuell veiledning og oppfølging av helsepersonell. Det er behov for mer kunnskap om hvem som trenger ekstra støtte, slik at man kan tilrettelegge tilbud til de som trenger det mest. Rehabiliteringen bør være en del av behandlingsforløpet, og det er viktig å kunne utvikle målrettede programmer som møter spesifikke behov. Kartlegging av behov og ønsker om rehabilitering bør gjøres systematisk, slik at man unngår uønsket variasjon i tilbud. Helsepersonell som møter pasientene, bør så langt det lar seg gjøre ha kjennskap til hvilke tilbud som finnes både lokalt og nasjonalt. I tabell 1 vises eksempler på ulike problemområder kreftpasienter kan oppleve og aktuelle tiltak.

EFFEKT AV TILTAK OG PROGRAMMER Det er godt dokumentert at enkelttiltak som treningsprogrammer, både med styrketrening, utholdenhetstrening eller en kombinasjon, for kreftpasienter har positiv effekt på fatigue, muskelstyrke, hjerte-/ lungekapasitet, fysisk funksjon, angst, depresjon, lymfødem og helserelatert livskvalitet både under og etter behandling (19-21). Psykososiale intervensjoner som for eksempel undervisning/informasjon, emosjonell støtte, mestringsstrategier, avspenningsteknikker og kognitiv terapi har dokumentert effekt på fatigue, mental helse og livskvalitet (22-25). Fysioterapi har vist god effekt på lymfødem og armfunksjon for brystkreftpasienter (26, 27).

Sammensatte programmer med flere komponenter med en tverrfaglig tilnærming har også vist god effekt. Metaanalyser indikerer at tverrfaglige intervensjoner, bestående av fysiske og psykososiale komponenter, har positive effekter på fatigue og fysisk funksjon blant kreftpasienter og kreftoverlevere (25, 28, 29). Oversiktsartikler har vist at ulike rehabiliteringsprogrammer for kreftpasienter gir bedring i fatigue, livskvalitet, fysiske og psykososiale utfall (10, 28, 30, 31). Elementer som er viktige å ha med i slike programmer er klare (fokuserte) målsetninger for rehabiliteringen og individuell oppfølging. Lange intervensjoner (over 6 måneder) viste seg ikke mer effektive enn kortere (28). Den gruppen det er mest forsket på når det gjelder rehabilitering av kreftpasienter er brystkreftpasienter. Komponenter som ofte har gått igjen i rehabilitering for brystkreftpasienter er «fysisk aktivitet og trening», «yoga», «lymfødembehandling» og «psykososiale intervensjoner» (32). Utfordringer innen forskning på rehabilitering er at det er gjort få randomiserte studier, utvalget er ofte heterogent, det kan være en seleksjon i hvem som deltar og innholdet i rehabiliteringen kan være upresist beskrevet i publikasjonene.

EKSISTERENDE REHABILITERINGSTILBUD TIL KREFTPASIENTER Det finnes en rekke rehabiliteringstilbud, både på sykehus, i kommunen og på rehabiliteringssentre, både fastlege og sykehuslege kan henvise. Se en oversikt i tabell 2.

Referanser: Red.anm.: På grunn av tidsskriftets omfang har vi besluttet å ikke trykke referanselisten i papirutgaven. Den finner du i den elektroniske versjonen av artikkelen på www.onkonytt.no

Hva

Innhold Primærhelsetjenesten (kommune/bydel) Fastlege • kan henvise til rehabiliteringsopphold, støttetiltak kan hjelpe direkte

Kreftkoordinator • har oversikt over lokale tilbud og kan bistå i rehabiliteringen

«AKTIVinstruktør»

Frisklivssentraler

Lavterskeltilbud om mestring Kommunale lærings- og mestringstjenester (LMS)

Spesialisthelsetjenesten «Lavterskeltilbud» Lærings- og mestringssenter (LMS) i sykehusene

Vardesentrene

Pusterommet • fysioterapeut/idrettspedagog/helse- og treningsrådgiver/personlig trener med spesialkompetanse på trening etter kreft • gratis tilbud til personer med sykdom (noen steder har egne grupper for kreftpasienter) som trenger støtte til å endre levevaner og mestre helseutfordringer • oppfølging over 12 uker med mulighet for forlengelse • kurs: «Bra mat for bedre helse», «Snus- og røykeslutt» og «Mestring av belastning» • kurs: «Mestring av belastning» og

«Hverdagsglede» • gruppebaserte tilbud • kan være et senter, en avdeling eller en enhet i kommunen som tilbudene, eller en koordinator, leder eller en kontaktperson som koordinerer tilbudene.

• ulike kurs for pasientgrupper og noen har egne kurs for kreftpasienter. • eksempler på kurs: «Stressmestring / Mindfulness» (og yoga) og «Ditt liv med fokus på helse, mestringsmuligheter og livskvalitet» • pårørende kan være med • kurs og rådgiving for kreftpasienter og pårørende • eks. kurs: «Matlaging og kosthold», «Trening og kosthold» • generell ernæringsrådgiving • individuell ernæringsrådgiving • treningstilbud for kreftpasienter under og etter endt kreftbehandling (4-6 måneder etter behandling, også lenger ved kapasitet) • Pusterom finnes på de fleste sykehus med kreft Spesialenheter for rehabilitering ved sykehus Kreftrehabilitering på sykehus • Kreftrehabilitering på sykehus • Kreftrehabiliteringssenteret, Aker, OUS • helse og arbeid tilbud for kreftpasienter • tverrfaglig poliklinisk rehabilitering (gruppebasert eller/og individuelt) Kontaktinfo

kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/ praktisk-hjelp/kreftkoordinator-ikommunen/ aktivmotkreft.no/aktivinstruktor/

www.helsenorge.no/hjelpetilbud-ikommunene/frisklivssentral/

psykiskhelse.no/mestringskurs

mestring.no/laerings-ogmestringsaktivitet/organisering/oversiktkommunene/

mestring.no/laerings-ogmestringsaktivitet/organisering/oversikthelseforetakene/

kreftforeningen.no/vardesenteret/

aktivmotkreft.no/pusterommet/

Kysthospitalet siv.no/steder/kysthospitalet-stavern

helse-sorost.no/om-oss/vart-oppdrag/ vare-hovedoppgaver/behandling/ raskere-tilbake-helse-og-arbeid

Hva Innhold Kontaktinfo

Kurstilbud Montebellosenteret (Ringsaker kommune, Innlandet) • nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende • kurs/opphold en eller to uker • diagnosespesifikke mestringskurs:

«Kreft – hva nå?» • temaspesifikke mestringskurs: fysisk og psykisk mestring: «Livsmestring»,

«Energibalanse i hverdagen – med fysisk aktivitet og ernæring», «Mindfulness» og

«Yoga og avspenning» montebellosenteret.no

Henvisning til ulike spesialister spesialisthelsetjenesten Fagspesialister Logoped, fysioterapeut med spesialisering på lymfedrenasje, kreftsykepleier, klinisk ernæringsfysiolog, idrettspedagog, psykolog etc. Henvisning direkte fra leger på sykehus eller fra fastleger via Regionale koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering (RKE) Henvisningsservice • flere regionale og landsdekkende rehabiliteringssentre tilbyr døgnopphold fra to til fire uker. Noen sentre har også dagopphold. • oversikt over ventetider og alternativer til rehabiliteringssteder • henvisning direkte til rehabiliteringsinstitusjon fra leger på sykehus • henvisning fra fastlege via Regional koordinerende enhet (RKE) • sjekkliste for henvisning fra fastlege via RKE finnes på nettsiden. tjenester.helsenorge.no/velgbehandlingssted/behandlinger Telefon 800 30 061 RKE Helse Sør-Øst: www.sunnaas.no/regionalkoordinerende-enhet/henvisning-tilrehabilitering-i-spesialisthelsetjenesten RKE Helse Nord: helse-nord.no/behandlingssteder/ rehabilitering-og-habilitering/regionalkoordinerende-enhet-rke RKE Helse Vest: helse-bergen.no/regionalt-kompetansesenter-for-habilitering-og-rehabilitering/ regional-koordinerande-eining-rke RKE Helse Midt-Norge: hnt.no/avdelinger/direktorens-stab/ samhandlingsavdelingen/regionalkoordinerende-enhet-rke#les-mer-omregional-koordinerende-enhet-rke-ogregional-vurderingsenhet-rve

Annet Kreftforeningen

Helsenorge Informasjon om rehabilitering for kreftoverlevere Informasjon om livsstilsendringer: • oversikt over tilbud og tips for røykeslutt. • Helsedirektoratet har flere apper og digitale verktøy som hjelp til å endre helsevaner og livsstil. Appen Slutta fungerer som en personlig hjelper / motivator for røykeslutt og Gå10 er en drahjelp til mer fysisk aktivitet.

Disse med flere er samlet under: «Bare du… kan si ja til endringer» kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/ mestre-livet-med-kreft/rehabilitering/

https://helsenorge.no/rus-og-avhengighet/snus-og-roykeslutt/

https://helsenorge.no/baredu

Tabell 2. Eksempler på ulike tilbud som finnes til kreftpasienter

INDIKASJON1 Alunbrig er indisert som monoterapi til behandling av voksne pasienter med anaplastisk lymfomkinase (ALK)-positiv avansert ikke-småcellet lungekreft (NSCLC) som tidligere ikke er behandlet med en ALK-hemmer.

ALUNBRIG ER FORETRUKKET TIL BEHANDLING AV ALK+ NSCLC I 1. LINJE FRA 01. JULI 20212

VIDEO Maintaining control in the brain from first diagnosis in ALK+ NSCLC patients

Hvis du ønsker å vite mer om effekt og sikkerhet ved bruk av Alunbrig i 1. linje, kan du i denne videoen med Prof. Raffaele Califano, få presentert dataene fra ALTA 1L-studien. Han presenterer også en pasientkasuistikk fra egen klinisk praksis.

Scan meg for å se webinar.

STARTPAKKE

ADVARSLER OG FORSIKTIGHETSREGLER / INTERAKSJONER: • Alvorlige livstruende og fatale pulmonale bivirkninger, inkludert bivirkninger med symptomer som samsvarer med ILS/pneumonitt, kan opptre. Økning i alder og kortere intervall (under syv dager) mellom siste dose krizotinib og første dose Alunbrig ble uavhengig av hverandre forbundet med en økt forekomst av disse pulmonale bivirkningene. • De fleste pulmonale bivirkninger ble observert i løpet av de første syv dagene av behandlingen. • Samtidig bruk av Alunbrig med sterke CYP3A-hemmere bør unngås. Dersom samtidig bruk av sterke CYP3A-hemmere ikke kan unngås, skal

Alunbrig-dosen reduseres fra 180 mg til 90 mg, eller fra 90 mg til 60 mg. • Fruktbare kvinner bør rådes til å bruke en effektiv ikke-hormonell prevensjonsmetode under behandlingen med Alunbrig, og i minst 4 måneder etter siste dose. Menn med fruktbare kvinnelige partnere bør rådes til å bruke en effektiv prevensjonsmetode under behandlingen, og i minst 3 måneder etter siste dose VIKTIGE BIVIRKNINGER GRAD 3-4: SVÆRT VANLIGE (≥1/10): Redusert lymfocyttall, Hypertensjon, Økt lipase, Økt kreatinfosfokinase. VIKTIGE BIVIRKNINGER GRAD 3-4: VANLIGE (≥1/100 til <1/10): Pneumoni, økt APTT, anemi, hypofosfatemi, hyperglykemi, hyponatremi, hypokalemi, nedsatt appetitt, hodepine, synsforstyrrelser, elektrokardiogram med forlenget QT, hypertensjon, pneumonitt, dyspnoe, økt amylase, kvalme, magesmerter, diaré, økt ALAT, økt ASAT, økt alkalisk fosfatase, utslett, fotosensitivitetsreaksjon, fatigue.