Nasjonalt nettverk for kreftrehabilitering

LINE OLDERVOLL

Senter for krisepsykologi, Universitetet i Bergen/Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie, NTNU

MAY HAUKEN

Senter for krisepsykologi, Universitetet i Bergen Rehabilitering skal ta utgangspunkt i den enkelte pasient og brukers livssituasjon og mål. Rehabilitering er målrettede samarbeidsprosesser på ulike arenaer mellom pasient, bruker, pårørende og tjenesteytere. Prosessene kjennetegnes ved koordinerte, sammenhengende og kunnskapsbaserte tiltak. Formålet er at den enkelte pasient og bruker, som har eller står i fare for å få begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne, skal gis mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet (Gjennomgang av definisjonen av habilitering og rehabilitering - Helsedirektoratet).

Behovet for rehabilitering under og etter kreftsykdom kan variere avhengig av blant annet diagnose, hvilken behandling pasienten har fått, fysisk form og livssituasjon. Mye av rehabiliteringen under og etter kreftsykdom foregår i det daglige, men mange trenger oppfølging og støtte fra fagpersoner og tilrettelagte tjenester på sykehuset, fra kommunen eller på rehabiliteringssenter.

En del kreftpasienter rapporterer behov for rehabilitering etter gjennomgått kreftsykdom, men behovet kan variere. Fortsatt er kunnskapen om hvem som har behov, når i forløpet pasientene har størst behov og hvilken effekt ulike rehabiliteringstiltak har mangelfull og vi trenger mer forskning på feltet.

I 2007 etablerte Kreftforeningen et nettverk bestående av 10 prosjektledere som hadde mottatt midler fra Kreftforeningen for å gjennomføre forsknings- og utviklingsprosjekter om rehabilitering for kreftpasienter. Kreftforeningen driftet nettverket og gjennomførte årlige samlinger frem til 2012. Etter ønske fra Kreftforeningen og avtale mellom partene overtok LHL-klinikkene Røros driften av nettverket fra 1. mai 2012 til 31. desember 2015. LHL-klinikkene Røros/LHL-sykehuset Gardemoen fortsatte å drifte nettverket på eget initiativ frem til 2019.

I perioden nettverket har eksistert har flere av medlemmene avlagt sine PhDavhandlinger hvor fokuset har vært rehabilitering for kreftpasienter og derigjennom er det publisert relevante vitenskapelige artikler i nasjonale og internasjonale tidsskrift (se www. kreftrehabilitering.no).

Nettverket har siden 2013 arrangert fire nasjonale konferanser. Den første konferansen ble arrangert i Kristiansand høsten 2013 i samarbeid med Sørlandet Rehabilitering, den andre fant sted i Trondheim våren

2015 i samarbeid med LHL-klinikkene Røros, den tredje ble arrangert i Bergen våren 2017 i samarbeid med Senter for krisepsykologi og den fjerde ble arrangert i Stavanger våren 2019 i samarbeid med LHL-klinikkene Nærland. Konferansene har samlet mellom 200-250 deltagere fra hele landet.

Siden nettverket har hatt lite aktivitet utover å arrangere disse konferanser hvert andre år de siste årene, tok vi initiativ til å revitalisere aktiviteten i nettverket i 2020 og det er nå etablert som egen forening i Brønnøysundregisteret.

Nettverkets formål er å bedre kvaliteten på ulike rehabiliteringstilbud til kreftpasientene og deres pårørende ved å arbeide for: • økt samarbeid og kunnskapsutveksling på tvers av fagprofesjonene • politisk påvirkningsarbeid • planmessig kompetanseheving • økt forskningsaktivitet • videreformidling av kunnskap om kreftrehabilitering

Nettverket er tverrfaglig og et tilbud til fagpersoner og brukerorganisasjoner som arbeider med kreftrehabilitering på ulike nivåer i Norge. Medlemskap i nettverket er åpent for alle fagpersoner og brukerorganisasjoner som arbeider med kreftrehabilitering i Norge. Nettverket samarbeider med ulike kompetansesentre innen kreftforskning og fagutvikling i inn- og utland.

Nettverket skal bidra til at medlemmene er oppdatert på forskning innen kreftrehabilitering, samt systematisere og videreformidle ny kunnskap om kreftrehabilitering. Nettverkets medlemmer skal være oppdatert på offentlige planverk innen rehabilitering og arbeide for at kreftrehabilitering blir en naturlig del av pasientforløpet. En viktig del av dette arbeidet er å fortsette å arrangere nasjonale konferanser annet hvert år. Grunnet koronapandemien ble konferansen som var planlagt våren 2021 utsatt ett år. Neste konferanse er under planlegging og skal arrangeres på Radisson Blue, Oslo Gardemoen 4. og 5. april 2022 med Universitetssykehuset i Oslo som medarrangør.

Nettverket har egen nettside (www.kreftrehabilitering.no)som vi i skrivende stund jobber med å oppdatere. Per i dag har denne nettsiden vært brukt til å legge ut info før og etter konferansene. Målet er nå å jobbe med å ha en oppdatert nettside med relevant fagstoff og nyheter om kreftrehabilitering som kan være nyttig for fagfolk og forskere. Skal vi lykkes med dette er vi avhengig av innspill fra dere som jobber innenfor feltet enten klinisk eller med forskning.

Det legges ned mye frivillig arbeid i forbindelse med arrangementene av konferansene. Nettverkets medlemmer bidrar med faglig innhold og flere plenumsforelesninger uten å ta honorar. Hensikten med dette er at et eventuelt overskudd fra konferansene skal bidra til at vi kan drifte nettverket videre samt videreutvikle og være et økonomisk fundament for kreftrehabiliteringskonferansene fremover. Ønsker du å melde deg inn i nettverket kan du gjøre det via våre nettsider www. kreftrehabilitering.no eller send en e-post til line.oldervoll@uib.no.

FØLGENDE PERSONER ER MEDLEMMER AV STYRET I NETTVERKET FOR KREFTREHABILITERING:

Leder: • Line Oldervoll,

Senter for krisepsykologi, UiB/

Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie, NTNU Styremedlemmer: • May Hauken,

Senter for krisepsykologi,

Universitetet i Bergen (UiB) • Eva Faanes,

Trondheim • Jon Arne Sandmæl,

Unicare Røros • Erna Hogrenning,

Oslo (brukerrepresentant) • Stein Kvaløy,

Radiumhospitalet, Oslo • Heidi Skaara Brorson,

Kreftforeningen • Torhild Birkeland,

Avdeling for klinisk service, OUS • Eva Fagerheim,

LHL-klinikkene Nærland

Pamorelin «triptorelin» pulver og væske til depotinjeksjonsvæske, suspensjon Reseptgruppe C Indikasjoner: Alle styrker: Behandling av lokalavansert eller metastaserende, hormonavhengig prostatacancer. Behandling av høyrisiko lokalisert eller lokalavansert, hormonavhengig prostatacancer, i kombinasjon med strålebehandling. 3,75 mg: Adjuvant behandling i kombinasjon med tamoksifen eller en aromatasehemmer ved hormonreseptorpositiv brystkreft i tidlig stadium hos kvinner med høy risiko for tilbakefall, som er bekreftet premenopausale etter fullført kjemoterapi. 22,5 mg: Behandling av sentral pubertas precox (SPP) hos barn ≥2 år med inntreff av SPP før 8 år hos jenter og før 10 år hos gutter. Anbefalt dosering: Prostatacancer: 1 hetteglass à 3,75 mg 1 gang hver 4. uke, 1 hetteglass à 11,25 mg hver 3. mnd. eller 1 hetteglass à 22,5 mg hver 6. mnd. Anbefalt varighet er 2-3 år. Brystkreft: 1 hetteglass à 3,75 mg 1 gang hver 4. uke som i.m. injeksjon i kombinasjon med tamoksifen eller en aromatasehemmer etter fullført kjemoterapi og bekreftet premenopausalstatus og minst 6-8 uker før start med aromatasehemmer. Anbefalt behandlingsvarighet er opptil 5 år. Pubertas precox (<8 år hos jenter og <10 år hos gutter): 1 hetteglass à 22,5 mg hver 6. mnd. som én i.m. injeksjon. Behandling avbrytes ved pubertetsalder hos gutter og jenter, og ved benmodning (jenter: >1213 år, gutter: >13-14 år). Kontraindikasjoner: Alle styrker: Overfølsomhet for GnRH, dets analoger eller for innholdsstoffene. Graviditet og amming. 3,75 mg: Premenopausal brystkreft: Oppstart av aromatasehemmer før adekvat ovariesuppresjon med triptorelin er oppnådd. Forsiktighetsregler: Kan gi nedsatt benmineraltetthet. Samtidig bruk av bisfosfonat kan redusere benmineraltap. Utvis ekstra forsiktighet ved tilleggsrisiko for osteoporose. Behandling kan avdekke ukjente gonadotrope hypofyseadenomer. Økt risiko for depressive episoder (inkl. alvorlige). Prostatacancer: Gir forbigående økt serumtestosteron, og kan gi forbigående symptomforverring med økte urineringssymptomer og forbigående økt metastatisk smerte. Forverring av ryggmargskompresjon og urinveisobstruksjon kan oppstå. Langtidsbruk kan føre til osteoporose og økt risiko for benbrudd, som kan gi ukorrekt diagnose av benmetastaser. Kan forlenge QT-intervallet. Nytte-/risiko, inkl. risiko for torsades de pointes, bør vurderes. Metabolske endringer eller økt kardiovaskulær sykdomsrisiko kan oppstå. Gir suppresjon av hypofyse-gonadesystemet som ofte normaliseres etter behandlingsstopp. Økt lymfocyttall er sett. Brystkreft hos kvinner: Kan gi en reduksjon i benmineraltetthet. Nytte må oppveie risiko. Ovariesuppresjon må oppnås før start med aromatasehemmer. Høy osteoporoserisiko ved Triptorelin med tamoksifen eller aromatasehemmer. Benmineraltetthet evalueres før oppstart. Nytte-/risikovurdering ved HR+ brystkreft i tidlig stadium ved triptorelin med tamoksifen eller aromatasehemmer. Risiko for muskelskjelettlidelser ved triptorelin med aromatasehemmer eller tamoksifen. Risiko for diabetes ved triptorelin med eksemestan eller tamoksifen. Depresjon er sett ved triptorelin med tamoksifen eller eksemestan. Sentral pubertas precox: Nytte/risiko-vurdering ved progressive hjernetumorer. Perifer pubertas precox og gonadotropinuavhengig pubertas precox bør utelukkes. 1. måneds vaginalblødning er sett. Behandlingen er langvarig og justeres individuelt. Epiphysiolysis capitis femoris kan sees etter avsluttet behandling. Interaksjoner: Antikoagulantiabehandling, legemidler som påvirker hypofyseutskillelsen av gonadotropiner og legemidler som forlenger QT-intervallet eller som kan indusere torsades de pointes. Graviditet, amming og fertilitet: Skal ikke brukes ved graviditet og amming. Bivirkninger: Prostatacancer: Svært vanlige: Hetetokter, hyperhidrose, erektil dysfunksjon, ryggsmerter, parestesi i nedre lemmer, nedsatt libido, asteni. Vanlige: Munntørrhet, kvalme, hypertensjon, overfølsomhet, bekkensmerter, muskel-skjelettsmerter, smerte i ekstremitet, svimmelhet, hodepine, tap av libido, depresjon, humørforandringer, vektøkning, reaksjon på injeksjonsstedet (inkl. erytem, betennelse og smerte), ødem. Andre: Anafylaktisk reaksjon. Kvinner ved ulike triptorelinformuleringer og andre indikasjoner enn brystkreft, og klasseeffekt av GnRH-agonister: Svært vanlige/vanlige: Hetetokter, akne, hyperhidrose, seborré, brystlidelse, dyspareuni, genital blødning, ovarial hyperstimuleringssyndrom, ovarial hypertrofi, bekkensmerter, vaginal tørrhet, hodepine, søvnforstyrrelse, humørforstyrrelser, redusert libido, asteni, kvalme, magesmerte, magebesvær, overfølsomhet, brystsmerter, artralgi, muskelspasme, smerte i ekstremitet, svimmelhet. depresjon, nervøsitet, vektøkning, reaksjon ved injeksjonsstedet, perifert ødem. Andre: Anafylaktisk sjokk. Brystkreft (kombinasjonsbehandling): I tillegg til bivirkninger hos menn og kvinner nevnt ovenfor. Svært vanlige/vanlige: Kvalme, hetetokter, hypertensjon, hyperhidrose, dyspareuni, vaginal tørrhet, muskuloskeletale forstyrrelser, osteoporose, urininkontinens, insomni, redusert libido, depresjon, fatigue, diabetes mellitus, hyperglykemi, overfølsomhet, benbrudd, reaksjon ved injeksjonsstedet. Andre: Myokardial iskemi, cerebral iskemi, CNS-blødning. Sentral pubertas precox: Svært vanlige/vanlige: Vaginal blødning, abdominalsmerte, hetetokter, akne, overfølsomhet, hodepine, vektøkning, reaksjon på injeksjonsstedet. Andre: Nedsatt syn, anafylaktisk sjokk.

For mer informasjon, se felleskatalogen eller preparatomtalen (SPC) Basert på SPC godkjent av SLV/EMA: 3,75 mg: 13.09.2018, 11,25 mg: 03.08.2017, 22,5 mg: 03.05.2019. Innehaver av markedsføringstillatelsen: Institut Produits Synthèse (IPSEN) AB. Kontakt: Telefon: +46 858837070. E-post: info.se@ipsen.com. Pakninger og priser: 3,75 mg: 1 sett kr 1190,10. 11,25 mg: 1 sett kr 2977,70. 22,5 mg: 1 sett kr 5759,70. 1 sett = hettegl. + amp. Priser og ev. refusjon oppdateres hver 14. dag. Refusjon: Kan forskrives på blå resept: Refusjonsberettiget bruk: Behandling av lokalavansert eller metastaserende, hormonavhengig prostatacancer. ICPC: Y77: Ondartet svulst prostata. ICD-10: C61 Ondartet svulst i blærehalskjertel. Behandlingen skal være instituert i sykehus, sykehuspoliklinikk eller av spesialist i vedkommende disiplin. Dato: 17.06.2021