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Asociación Mexicana de Espina Bífida A.C.
Los médicos no están seguros de la causa. Se piensa que es el resultado de una combinación de factores de riesgo genético, nutricionales y ambientales, como antecedentes familiares de anomalías del tubo neural y deficiencia de vitamina B-9 (ácido fólico). Es preciso comprender que es una afección para toda la vida. Existen dos tipos de posibles operaciones: una intrauterina y la otra al nacer, tomando en cuenta que es autonomía física; todo eso en una perspectiva multidisciplinaria. s ó lo para disminuir la afectación y garantizar una mejor calidad de vida
La Asociación Mexicana de Espina Bífida se fundó en la ciudad de Guadalajara el 27 de noviembre de 1993 , liderada por la Sra. María Teresa Rodríguez Mata, quien vivía este problema en su familia. Esta iniciativa fue acompañada por 4 parejas más, quienes compartían la misma circunstancia de vida familiar.
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La espina bífida es una condición que afecta la columna vertebral y suele ser evidente en el nacimiento: es un defecto del tubo neural y puede aparecer en cualquier lugar a lo largo de la columna si el tubo neural no se cierra por completo. Se detecta con análisis de sangre de la madre; generalmente el diagnóstico se hace con ecografía.
La patología provoca algunos serios problemas en caminar y moverse, disfunciones del intestino y vejiga. La rehabilitación consiste en maximizar las capacidades de las personas afectadas y fortalecer la autoestima, la
Las iniciativas más destacadas , realizadas por parte de la Asociación, son buscar apoyo psico-emocional para todos, trabajar duelos de socialización e integración familiar, alimentar la espiritualidad y apoyar a la familia para que comprenda y acepte la situación.
La Sra. María Teresa nos comparte un mensaje de vida: Esta discapacidad es una bendición, porque es una forma de relacionarte diferente con la vida, de superación y sobre todo del amor porque sin el amor no funcionas como humano . (Se puede profundizar en: https://www. cdc.gov/ncbddd/spinabifida/research. html )
Mario Martínez Barone
