Dos lógicas: lucha contra la sordera y combate por los Sordos

Capítulo 1. ¿Qué es ser sordo?

Dos lógicas: lucha contra la sordera y combate por los Sordos15

El punto de vista de las personas concernidas de manera existencial por una deficiencia –los discapacitados mismos y sus allegados–, se opone a veces violentamente al de los especialistas con autoridad para intervenir. La distinción propuesta entre deficiencia y discapacidad permite apreciar de manera más precisa la orientación de unos y otros. Deficiencia y discapacidad son las dos caras de una misma realidad. La discapacidad es el conjunto de roles sociales denegados a un individuo en razón de una deficiencia. La discapacidad puede ser reducida mediante una acción sobre el individuo, dirigida a disminuir su deficiencia, y/o por una acción dirigida hacia la sociedad.

Estas orientaciones están lejos de ser siempre complementarias, y desgraciadamente pueden oponerse.

Las reflexiones siguientes se inscriben en el marco de una investigación sobre la condición social de las personas discapacitadas. Nuestro interés se centró rápidamente sobre la condición de las personas sordas. Pero lo que decimos aquí vale de la misma manera, y a veces aún más, para otras categorías de discapacitados. Haremos referencia a esto más adelante.

No podemos más que sorprendernos de la violencia con la que, a menudo, se oponen las personas concernidas de una manera u otra por una misma discapacidad. Médicos, educadores, familiares, discapacitados, están todos a bordo del mismo barco. Sin embargo, las convocatorias periódicas de parte de unos y otros para unirse en un frente común y luchar contra la indiferencia de los poderes públicos o del gran público, no llegan –salvo en muy raras ocasiones– más que a acuerdos limitados o convenios aparentes y de corta duración.

Estas oposiciones no se deben a que la posición de unos sea, o pueda ser juzgada desde un punto de vista absoluto, como más lógica y más racional que

15 In Conceptions, mesures et action en santé publique, les colloques de l’INSERM, vol. 104, 1981, pp. 397-405.

la de los otros. Lo que ocurre es que hay varias lógicas que se oponen entre sí en algunos puntos.

Lo que haremos aquí es solamente una suerte de topología para ubicar sucintamente los conflictos que se sitúan en los puntos en que estas lógicas se oponen. Al interior de estos conflictos, no podríamos poner en duda la buena fe y eventualmente el completo desinterés de los especialistas. Sin embargo ocurre que estos especialistas son al mismo tiempo objeto de una viva hostilidad por parte de “aquellos a quienes desean el bien”, y a su vez, son incapaces de comprender la razón de la misma. La atribuyen a una cierta inmadurez o irracionalidad.

Para hacer esta topología volveremos a tomar esencialmente las categorías de análisis que propusimos anteriormente, principalmente en el artículo “Al obstinarse contra la deficiencia, se aumenta con frecuencia la discapacidad, el ejemplo de los sordos”16 e “Integración o derecho a la diferencia, las consecuencias de una elección política sobre la estructuración y el modo de existencia de un grupo minoritario, los sordos”17 .

Definiciones

La condición de discapacitado por oposición a la de enfermo.

La condición de discapacitado es, a priori, completamente diferente a la de enfermo. Aceptemos, al menos provisoriamente, concebirla de esta manera.

El estatuto de enfermo es un estatuto provisorio. Habitualmente, la enfermedad es un estado del cual deseamos salir lo más pronto posible, y enhorabuena, puesto que se trata de una obligación social. Recordamos a T. Parson y las bellas armonías preestablecidas del funcionalismo. El enfermo es tratado con las atenciones y el estatuto de excepción que conocemos en la medida en que ponga toda su voluntad por salir de ese estado.

Lo que afecta al discapacitado no es provisorio. Si nacimos con una trisomía o nos quedamos parapléjicos, pues así permaneceremos. Si nacimos o nos quedamos ciegos o sordos, salvo raras excepciones, así nos quedaremos. Los imperativos que se desprenden de esta situación física son pues, otros. Los psicólogos clínicos que trabajan con los discapacitados –y éste es el punto central de su tarea– no dejan de proclamarlo: el discapacitado que no ha “aceptado” su estado –“reconocido” es tal vez más exacto–, y que difiere siempre este momento, está en conflicto

16 In Sociologies et Sociétés, IX, I, 1977, p. 20-32. 17 Rapport CORDES, CEMS, 1979, 165 p.

Capítulo 1. ¿Qué es ser sordo?

permanente consigo mismo y con los demás, es desdichado, ineficaz y no vive más que a medias. Aceptar su estado, reconocerlo en lo que tiene de ineluctable y definitivo, es para el discapacitado un imperativo moral. Es también un imperativo de vida, tanto como lo es el de curarse cuando se está enfermo.

Formas de implicación

La sordera o cualquier otra discapacidad, pueden concernirnos de varias maneras. Distinguiremos aquí dos grandes categorías.

Podemos estar implicados de manera existencial. La implicación existencial se caracteriza, sobre todo en oposición a la implicación profesional, principalmente por, primero porque no ha sido elegida; segundo, no implica que tengamos –sobre la sordera– ningún conocimiento particular de carácter formal, teórico o técnico reconocido –es decir, avalado por lo que garantiza socialmente y a menudo de forma exclusiva, un saber o una habilidad: la obtención de un diploma. Se hallan implicados a título existencial, en primer lugar, los sordos mismos, pero también sus familiares –padres, hijos, hermanos y hermanas, conyugue…– así como también sus colegas de trabajo, sus vecinos o el médico de la familia.

La implicación profesional se caracteriza en cambio por: primero, ha sido elegida, y segundo, implica la posesión de un saber formal, generalmente sancionado por un examen reconocido. Este examen confiere oficialmente, el derecho, la autoridad y, a menudo, la exclusividad para intervenir dentro del marco que definen las competencias adquiridas. Se trata, en efecto, de competencias que se refieren a un aspecto específico del problema de la sordera y no a todos –médico, otorrinolaringólogo, audioprotesista, fonoaudiólogo, profesor, educador, etc.

Deficiencia y discapacidad

Siempre nos ha parecido cómodo hacer una distinción entre la deficiencia y lo que, por falta de un término más adecuado, continuamos llamando por convención, discapacidad.

La deficiencia y la discapacidad son las dos caras de una misma realidad. La primera se refiere a su aspecto físico, y la segunda a su aspecto social. Las dos pueden ser medidas. Podemos decir, de manera poco sutil, que la deficiencia visual se mide en dioptrías, la sordera en pérdida de decibeles y la debilidad, en términos de posición dentro de una escala que sirve para indicar el coeficiente intelectual. Podemos imaginar incluso, una medida para aquellas deficiencias

que hasta hoy no hemos necesitado medir. Ésta será siempre el resultado de los test que exploran la disminución de cierto rendimiento, causada por la lesión de un órgano o por una disfunción. Desde un punto de vista social, estas medidas tienen a veces aplicaciones prácticas importantes. Permiten clasificar claramente a los individuos, operación capital para todo administrador minucioso. Cuando se trata de otorgar o retirar ciertos derechos, frecuentemente se hace referencia a la medida de la deficiencia, y solamente a ella. En efecto, la deficiencia reviste un carácter a la vez absoluto, técnico y preciso que permite no tener en cuenta los contextos sociales.

Llamaremos por convención, discapacidad, al conjunto de lugares y de roles de los cuales un individuo, o una categoría de individuos se encuentran excluidos a causa de una deficiencia. Entendemos aquí por lugares sociales, aquellos campos de actividades más o menos institucionalizados, definibles en términos tan simples como trabajo, educación, deporte, esparcimiento o religión. La discapacidad es pues, el conjunto de prohibiciones y limitaciones a los compromisos sociales. No es otra cosa, si puede decirse, que el antónimo de la integración. Las exclusiones pueden ser formales, explícitas, como por ejemplo: “Nadie puede tener acceso a la función pública si no es sano de cuerpo y espíritu”. También pueden ser informales, resultar de prohibiciones interiorizadas o presentarse simplemente como algo que cae por su propio peso.

No existe oficialemente una medida de la discapacidad que presente un interés puramente sociológico. Sería un juego de niños imaginarla. Será importante entonces no olvidar de jerarquizar los diferentes roles y lugares sociales sobre los que recae la exclusión. Ciertas actividades sociales son más valorizadas que otras. Incluso si cada uno es libre de jerarquizar a su manera, la exclusión de ciertos lugares como la educación y el trabajo, significará siempre una exclusión mayor que la de otros como los pasatiempos o –al menos en la sociedad actual– la religión.

Esta separación tajante entre la realidad física –la deficiencia– y la realidad social –la discapacidad– permite poner de relieve la parte relativa a la deficiencia en la producción de la condición social de aquel que la padece. Es claro que una misma deficiencia no representa la misma discapacidad según las orientaciones y los modos de organización de las sociedades. Lo que no es más que una deficiencia sin consecuencias mayores en tal sociedad o en tal contexto, puede volverse una discapacidad grave en otros.

Capítulo 1. ¿Qué es ser sordo?

Tomemos el ejemplo del enanismo. En términos fisiológicos se trata de una anomalía, de una anormalidad. A esta anomalía, como a toda deficiencia, le corresponde una realidad social. El enanismo representa una discapacidad. Es más difícil vivir siendo enano que no siéndolo. Si somos enanos las personas nos miran o, lo que es lo mismo, evitan hacerlo. Somos sin cesar víctimas de la incomodidad de los otros con respecto a nuestra persona. Generalmente, se nos excluye de los roles sociales de representación. Estamos limitados en nuestras elecciones conyugales. Todo esto sin hablar de los pequeños inconvenientes de la vida cotidiana: cuesta más caro vestirse, ya que las prendas deben ser confeccionadas a medida, los objetos y aparatos de la vida práctica están siempre ubicados demasiado alto, lo que nos obliga, a menudo, a pedir ayuda.

Imaginemos, dejando de lado la pigmentación de la piel, que los enanos fueran a vivir con los pigmeos, o en cualquier otra sociedad donde todo fuera concebido a su medida. La discapacidad desaparece completamente, y esto aunque nada haya cambiado con respecto a la anomalía que sigue siéndolo, incluso si es de aquellas de las que podemos aspirar a deshacernos algún día.

Podemos ver en qué sentido la discapacidad, al contrario de la deficiencia, es rigurosamente un producto de la organización social.

Para reducir la discapacidad existen pues, dos direcciones posibles, analíticamente separables y que, a priori, no se excluyen entre sí. Podemos luchar directamente contra aquello que hemos convenido en llamar discapacidad, es decir, modificar ciertas formas de la organización social. No podemos hacer que la persona con parálisis cerebral, ni el parapléjico o el tetrapléjico caminen, pero podemos organizar la cité de manera que su discapacidad se vea reducida: concebir viviendas adecuadas, evitar las escaleras en los lugares públicos cuando no son necesarias, o construir rampas por las que se pueda pasar en silla de ruedas, multiplicar los ascensores accesibles y, finalmente, –puesto que por ser discapacitado no se está menos obligado a satisfacer ciertas necesidades comunes– adaptar a su uso los baños públicos.

Pero por otro lado, como existe una relación entre la deficiencia y la discapacidad, se puede también disminuir la deficiencia, esperando que esto reduzca en la misma medida la discapacidad. Esto sería abordar la deficiencia desde una óptica terapéutica, excepto que debemos precisar que nos referimos, naturalmente, a disminuir la deficiencia. Tratándose de cosas tales como la sordera, la ceguera, una mutilación o un daño de la médula espinal, se puede hablar de ortopedia o de paliativo, pero no de cura.

A diferencia de las medidas precedentes, totalmente dirigidas hacia la organización social, las acciones que buscan reducir la deficiencia, se orientan hacia la persona misma del discapacitado. Destinadas a mejorar directamente su desempeño y/o a darle los medios para valerse por sí mismo, deben aumentar sus posibilidades de integración. Es para disminuir la deficiencia que trabajan la mayoría, si no todos, los especialistas al servicio de los discapacitados: médicos y cirujanos especializados, protesistas y reeducadores de todo tipo. En materia de sordera, que es de lo que trataremos aquí, además de las intervenciones quirúrgicas y de los audífonos –cuando uno u otro son posibles– debemos contar, entre las medidas dirigidas a disminuir la deficiencia y sus consecuencias inmediatas, todas las técnicas de reeducación auditiva, de ortofonía y de aprendizaje de la lectura labial.

Estas dos direcciones de acción no son, a priori, excluyentes. A menudo sucede que son contradictorias y que la acción en dirección de la deficiencia se encuentra frecuentemente asociada a una gran intolerancia hacia el modo de vida normal que se desprende del hecho de estar afectado por una deficiencia.

Partiendo de esta base, podemos enumerar los planos en los que se desarrollan los conflictos específicos entre sordos y “profesionales”: 1) Conflictos en torno a la noción de prevención: mientras que esta noción es esencial para los profesionales, no despierta a priori, el interés de los discapacitados, ya que de todas maneras no los concierne directamente. Puede incluso resultar francamente desfavorable para ellos, y ésto es lo que ocurre cuando amenaza con convertirse en una práctica eugénica, ya que los sordos se casan frecuentemente entre ellos. 2) Conflictos en cuanto a la naturaleza de la información a difundir acerca de la sordera: mientras que los especialistas quieren informar acerca de lo que saben hacer para luchar contra la deficiencia, los discapacitados desean informar sobre lo que el cuerpo social podría hacer para adaptarse a la discapacidad. 3) Conflictos en cuanto a la educación de los niños sordos: las preocupaciones terapéuticas de los profesionales han invadido el campo pedagógico. Paralelamente, la lengua de los sordos ha sido condenada y excluida de las escuelas para niños sordos. Y a los sordos se les ha prohibido enseñar allí. 4) Conflictos acerca de la noción de cura: la frontera entre deficiencia y enfermedad no es absolutamente tajante: la esperanza de una “cura” posible subsiste, y es a menudo el principio de la acción de los profesionales. Es en este espacio, en el que las esperanzas y la negación se reúnen fuera de toda posibilidad de certidumbre, que se desarrollan los conflictos más violentos.

Capítulo 1. ¿Qué es ser sordo?

Los discapacitados son reveladores singulares. Nos permiten descubrir hasta qué punto, todo lo que nos parece evidente en la organización social –y que por eso ni siquiera percibimos– es en realidad, construido, elaborado, y resulta de elecciones sociales que podrían haber sido otras. En este sentido, los discapacitados constituyen para la sociedad, un instrumento de conocimiento valioso acerca de lo que ella ignora sobre sí misma. Al mismo tiempo, para el orden social, son siempre molestos y con frecuencia peligrosos. No pueden ser aceptados tal como son más que al precio de una puesta en cuestión, a menudo costosa en todos los sentidos del término, de este orden.

Si la mayoría de la sociedad humana estuviera constituida por enanos, sordos o ciegos, ella se habría organizado de manera distinta. Hubiera resultado una cultura diferente, no inferior. Se habrían elegido otros caminos y explotado otras posibilidades. Se han imaginado modelos de sociedades como estas, se han hecho proyectos de sociedades “utópicas”, e incluso algunos han conocido un inicio de realización.

Sin embargo, no se trata en absoluto de reorganizar la sociedad en base a estos modelos. Se trata de darles un lugar a las minorías y –si podemos decirlo– de sacar provecho de lo que ellas nos aportan y nos hacen entrever acerca de lo que hubiera podido ser de otra manera.

Los sordos, puesto que no oyen, o no lo suficientemente como para servirse de las lenguas habladas, han desarrollado una lengua visual, la lengua de señas. Ahora bien, esta lengua, en lugar de ser acogida por los oyentes como una nueva faceta del genio humano, de la que podrían ellos también sacar beneficio, ha sido –sobre todo desde hace un siglo– objeto de una saña destructiva y furiosa. El combate contra esta lengua, llevado a cabo en nombre de la lucha contra la deficiencia, y por aquellos que deberían ser los más cercanos a los sordos, es una de las páginas más oscuras de la historia de la intolerancia. Y tanto más puesto que las principales víctimas de esta iniciativa de genocidio cultural han sido siempre los niños.