Existen los sordos?

¿Existen los Sordos?33

En homenaje a Bernard Truffaut

Para resolver los problemas que nos ocasionan las personas cuyos defectos no pueden ser corregidos, existen felizmente otros medios que la eliminación física. Podemos, por ejemplo, evitarlos. Podemos no mirarlos, no considerarlos, como si no hubiéramos notado nada particular en ellos. Podemos hacer como si no los hubiéramos visto o como si no existieran. Todas éstas son formas habituales de comportamiento frente a los discapacitados y, en general, frente a todas las personas que nos perturban, puesto que no sabemos cómo comportarnos normalmente con ellas.

Otro procedimiento, mucho más cercano al precedente de lo que parece a simple vista –ya que es otra manera de no hacerles un lugar–, consiste en no darles un nombre. Esto puede tener consecuencias inesperadas. Por poco que nos recuerden su existencia –y es nuestra manera de tratarlos que los incita a hacerlo– estas personas pueden enviarnos directamente al corazón mismo de la experiencia que queríamos precisamente evitar.

Hablar –con la voz–, no hablar, son actos y eso se ve

Los Sordos “con S mayúscula”, tal como nos hemos habituado a llamarlos, y sobre todo a escribirlo en los últimos años, tienen para designarse a sí mismos en su lengua, la LSF (Lengua de Señas Francesa), una seña clara y desprovista de ambigüedad: el índice señala sucesivamente la oreja y la boca. Con algunas variaciones, esta seña es la misma en todas las lenguas de señas del mudo. En las lenguas orales, esta seña debería traducirse literalmente como sordomudo, deafmute, taubstumm, sourd-muet, glouho-nèmoï, etc.

33 In Psychanalystes, número especial « La parole des Sourds. Psychanalyse et surdités », nº 46-47, 1993, pp. 49-58.

Capítulo 1. ¿Qué es ser sordo?

Los mismos Sordos tienen para designarnos a nosotros los oyentes, una seña que literalmente significa, no oyente, sino hablante34 .

Esta manera de decir corresponde a las lenguas orales hasta una época reciente. Antes se hablaba de sordomudos. En el siglo XIX, en muchas ocasiones, se decía hablante en lugar de oyente. Se prefería entonces designar a unos y otros por sus actos, por lo que es visible. Hablar –con la boca–, o no hacerlo, es algo que se ve. Es un acto. No oír, es algo que no se ve. Es más bien un estado. El término sordo a secas estaba reservado a los hablantes –iba a decir oyentes– que no oyen o que oyen mal. A quienes desde hace unos treinta años, y no más, llamamos hipoacúsicos, y a los sordos postlocutivos35 .

Así era como se nombraban y se distinguían perfectamente dos categorías de personas que comparten el hecho de poseer problemas de oído, pero que se oponen completamente en su forma de ver el mundo y de organizar su vida, sus frecuentaciones y lazos sociales, y en la manera en que se relacionan con los que oyen. Se oponen también en su manera de comunicarse, en su lengua cotidiana y

34 Desde que frecuento a los Sordos nunca he dejado de estar atento a su manera de designarnos. El puño cerrado con el mayor y el índice extendidos, juntos o en forma de V. El dedo mayor roza dos veces la mejilla con un pequeño movimiento de abajo hacia arriba. Ésta era la forma canónica en que se enseñaba la seña que nos designa cuando se abrieron en Francia los primeros cursos de LSF, hacia fines de los años 70. Se trata de una seña que cambia de sitio, y podemos imaginar que el lugar en el que nos indicaban hacerla, es una especie de término medio entre otros dos posibles: sobre la boca o sobre la oreja. Me sorprendió entonces el modelo que nos proponían. Bastaba en efecto con mirar a los Sordos alrededor nuestro. Bastaba con mirar a aquellos mismos que nos enseñaban las señas, cuando conversaban entre ellos sin preocuparse por nosotros. Ubicaban esa seña francamente sobre la boca. Exactamente como cuando señamos “hablar”. Pero un pequeño cambio puede darle una connotación peyorativa. Si la situamos bajo la nariz, o la punta de la nariz, puede querer decir “orgulloso”, “quien se cree superior”, “presumir”, “hacerse el pillo”. Una seña que no pudo escapársele a los espectadores, aún los menos entendidos, cuando Emanuelle Laborit, la Sarah de la obra Los hijos del silencio, se refiere con agresividad a los oyentes. Inversamente, no nos sorprenderemos de que, en manos de los oyentes, la seña haya tenido tendencia a subir hacia la oreja. Actualmente se hace francamente sobre la oreja. Esto responde mejor a lo que significa para ellos el término oyente. 35 Cuando el término sordomudo fue desterrado, los sordos “hablantes” tuvieron que encontrar una apelación que los distinga de los sordos que hacen señas, de los ex sordomudos, a quienes acusaban de haber monopolizado en su provecho el término sordo. Notemos que, para nombrarnos a nosotros que oímos, los sordos postlocutivos y los hipoacúsicos no dicen oyentes, sino bienoyentes. Manera indirecta de decir que se sitúan ellos mismos en el mundo ordinario de los oyentes y no en el “mundo de los Sordos”.

en su manejo de la escritura36. Debemos decir también, que se oponen en función del grado de sordera y de la edad en que se quedaron sordas, puesto que es esto lo que condiciona en parte su pertenencia a una u otra de las precedentes categorías.

No hay más que Sordos…

En las décadas que siguieron la Segunda Guerra mundial, el término sordomudo fue juzgado despectivo e inexacto por los oyentes, es decir por aquellos que, deseándoles el bien, se ocupaban de desmutizar a los sordos. Así fue como cayó en desuso. Este proceso tuvo lugar de manera más o menos rápida según los países. En Francia comenzó en los años 50 y quedó completamente instalado en los años 60. El término sordomudo fue definitivamente desterrado del vocabulario oficial. Según el decreto del 8 de octubre de 1964, el Certificado de Aptitud para la Enseñanza de los Sordomudos (CAESM), se convirtió en el Certificado de Aptitud para la Enseñanza de Jóvenes Sordos (CAEJS)37. Las placas de mármol que ornaron los frentes de los viejos Institutos durante siglos, fueron reemplazadas por otras en las que no figuraba el término mudo.

A partir de ese momento, no hubo más que sordos.

En los años 70, cuando comencé a interesarme en los sordos, existía aún una reliquia a la que algunos buscaban dar una nueva vida: la más que secular Sociedad Central de Educación y de Asistencia para los Sordomudos de Francia38. Algunas asociaciones silenciosas, principalmente las deportivas, habían conservado la antigua apelación. Los periodistas, en aquel momento –y aún en la actualidad– se obstinaban en decir sordomudos. ¿Era ignorancia de su parte? ¿Lo hacían para volver más pintorescos los hechos en que los sordos se hallaban implicados? ¿O buscaban realzar las proezas de quienes realizaban milagros devolviendo el oído y la palabra a los “pobres desheredados condenados a permanecer en su silencio”?

Personalmente, jamás se me ocurrió en aquel momento decir sordomudos. Quienes lo hacían inspiraban más bien lástima. Como si se hubieran quedado

36 Los hipoacúsicos y los sordos postlocutivos prestan una atención mayor a la escritura, contrariamente a lo que sucede con los que llamábamos sordomudos, que nunca se sienten cómodos en este terreno. Algunos incluso experimentan un verdadero rechazo por lo escrito. ¿Es necesario señalar que no es su lengua? 37 N. de T. : En francés: Certificat d’Aptitude pour l’Enseignement des Sourds-Muets (CAESM) y Certificat d’Aptitude à l’Enseignement des Jeunes Sourds (CAEJS) respectivamente. 38 N. de T. : En francés: Société Centrale d’Education et d’Assistance pour les Sourds-Muets de France.

Capítulo 1. ¿Qué es ser sordo?

en el tiempo, pasados de moda. Cada vez que alguien se refería a los sordos de esta forma, se le señalaba el error y se le daba una lección. Sistemáticamente se lo acusaba de ignorar que el mutismo no es una enfermedad, sino solamente la consecuencia de la sordera. Entre quienes utilizaban esta apelación, más de uno se hubiera sorprendido al saber que entre los sordomudos, hay muchos que hablan. Más o menos bien, es cierto. Y que en muchas circunstancias se abstienen deliberadamente de hacerlo. Se trata de un acto, de una decisión.

… y los sordos oyen

Hubo un momento, en cambio, en el que el término sordo comenzó a su vez a caer en desuso, y fue un asunto serio. En algunos lugares incluso, su empleo fue prohibido. Una vez le pregunté a un alumno, profesor de los Institutos nacionales que estaba escribiendo una tesis bajo mi dirección, por qué no había usado ni una sola vez el término sordo en su texto. Me respondió que podría ser mal visto y que no quería correr ese riesgo. “El término oficial, el único permitido y adecuado, era deficiente auditivo”. Deficiente o discapacitado, se habían vuelto los nombres obligados para aquellos a quienes –a partir del informe Bloch-Lainé (1967)– se esperaba reunir bajo la misma ley común. Un año antes de la famosa Ley de Orientación de 1975, y con un gran atraso respecto de una práctica para entonces bien establecida –por no decir invasiva–, el Certificado de Aptitud para la Enseñanza de los Jóvenes Sordos (CAEJS), se convirtió en Certificado de Aptitud para la Enseñanza de los Jóvenes Deficientes Auditivos (CAEJDA) (Decreto del 5 de junio de 1974).

De la misma manera en que podemos conocer la edad de los caballos o de los perros de pedigrí, según la inicial de su nombre, podemos adivinar, con un error inferior a una década, la fecha de creación de las asociaciones y de las instituciones cuya sigla termina en DA. Es el caso de la todopoderosa ANPEDA (Asociación Nacional de Padres de Niños Deficientes Auditivos) (1965), siempre fiel a su apelación. Así como de todas sus ARPEDA (Asociación Regional de Padres de Niños Deficientes Auditivos). También su rival, la FNAPEDIDA (Federación de Padres de Alumnos de Instituciones para Deficientes Auditivos), que terminó siendo absorbida por la primera. La UNISDA (Unión Nacional para la Inserción Social de los Deficientes Auditivos) (1973), curioso conjunto en el que, más que en otros sitios, unos hablaban en el lugar de otros. Existen más ejemplos, hasta llegar a la última de la serie, creada a principios de los años 80, la ANFIDA (Asociación Nacional Francesa de Intérpretes para Deficientes Auditivos),

rebautizada poco después como ANILS (Asociación Nacional de Intérpretes en Lengua de Señas)39 40 .

En efecto, esto no fue más que una moda, pero una moda que duró más de quince años. Finalmente, el término deficiente auditivo fue rechazado por aquellos a quienes designaba. Los Sordos no fueron los únicos que se mostraron hostiles. Pero en este combate hicieron prueba de mayor determinación que el resto de los “discapacitados”. Se volvió al statu quo ante. Un decreto del 27 de octubre de 1986, creaba el Certificado de Aptitud al Profesorado de la Enseñanza de los Jóvenes Sordos (CAPEJS)41 en reemplazo del CAEJDA.

Censura y negación

Al término “deficiente auditivo” se le reprochaba ser estigmatizante, no considerar más que la oreja, poner fuertemente el acento en aquello que no funciona, medicalizar. Estigmatizar, no era verdaderamente la intención de quienes lo habían adoptado y habían asegurado su éxito. Al contrario, este éxito se debía a que el término “deficiente auditivo” se encontraba en la misma línea que el proceso púdico de eufemización, y hasta de negación, que se había puesto en marcha con la censura de la palabra sordomudo. Se trataba de una etapa más en la misma dirección.

En las reuniones públicas sobre la educación de los jóvenes sordos, cansado de oír hablar sólo de educación auditiva, de oralización, de palabra o de integración en las clases de oyentes, no siempre pude resistir el deseo de interrumpir al orador. No podía evitar intervenir haciendo una pregunta, exclamando mi sorpresa, o simplemente constatando, “¡pero son sordos!” Eso hacía reír siempre a una gran parte de la asamblea, y hacía sonreír con condescendencia a la otra. Todos sabían de antemano cómo continuaría la escena. Todos sabían lo que el orador

39 Sin duda conviene mencionar también la reciente FEPEDA (Federación Europea de Padres de Deficientes Auditivos). Una especie de extensión de la ANPEDA a escala europea. 40 N. de T. : En francés, ANPEDA : Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs. ARPEDA : Association Régionale des Parents d’Enfants Déficients Auditifs. FNAPEDIDA : Fédération des Parents d’Elèves des Institutions de Déficients Auditifs. UNISDA : Union Nationale pour l’Isertion Sociale des Déficients Auditifs. ANFIDA : Association Nationale Française des Interprètes pour Déficients Auditifs. ANILS : Association Nationale des Interprètes en Langue des Signes. 41 N. de T. : En francés: CAPEJS : Certificat d’Aptitude au Professorat de l’Enseignement des Jeunes Sourds.

Capítulo 1. ¿Qué es ser sordo?

respondería. Otros, ingenuos, me habían precedido y habían hecho la misma observación. Era algo esperado en cierto modo. Sin querer, yo formaba parte del programa. Con amabilidad e indulgencia, el orador se disponía entonces a explicar que muchas personas se imaginan que los sordos no oyen. Ahora bien, esto es falso. Siempre existen restos auditivos.

Actualmente las cosas han quedado claras. Es la palabra sordo la que induce al error. El término exacto para designar a todos aquellos que se encuentran bajo esta apelación, y esto va de la sordera leve a la cofosis –un caso tan raro que nos preguntamos si vale la pena mencionarlo–, es evidentemente el de deficiente auditivo42. Esta designación, permite la existencia de todas las negaciones posibles.

Siempre hay restos auditivos y esos restos son lo esencial. Lo que cuenta en el caso del niño sordo no es su sordera, sino sus restos auditivos. Precisamente, es a ellos, por pequeños que sean, y sobre todo si lo son, que es necesario aferrarse. Éste era el sentido de la educación precoz. Educar al niño sordo, comenzando por la prótesis, significa despertar al oyente potencial que duerme dentro de él.

Tanto las consignas como “hablen, hablen, hablen”, o el desvío de frases célebres como “el niño sordo es ante todo un niño”, todas estaban al servicio de la negación.

La sordera no es más que un simple atributo

La última moda en materia de control de la lengua consiste en no designar nunca nominalmente, por su discapacidad, a las personas que tienen una deficiencia43. No decimos un sordo o un ciego, sino una persona sorda o una persona ciega. Esto es aún menos imperativo si en lugar de sordo o ciego, decimos hipoacúsico o disminuido visual. Es una invitación a que la persona no

42 En este momento un verdadero delirio clasificador se apoderó de una parte del mundo que gira alrededor de la sordera. Habrá que escribir un día la instructiva y muy curiosa historia. A la clasificación intuitiva, que partía de criterios simples y prácticos y que distinguía los duros de oreja, los medio-sordos, los sordos profundos y los sordos totales, le siguió otra, fundada sobre criterios exclusivamente audiológicos. Esta escala distinguía la sordera leve, moderada, severa y profunda. Fue la Gran Obra del BIAP (Bureau Internacional d’Audiophonologie). Éste la perfeccionó para responder a la monumental y monstruosa empresa de la OMS. Ver J.C. Lafon « Evaluation du handicap, critique des barèmes actuels et principe d’actualisation », in J. P. Bouillon, La surdité chez l’enfant sourd, Paris, CTNERHI, 1990, p. 103-116 y « Annexe 3 : Recommandation 02/1 BIAP, classification des déficiences auditives », ibidem, p. 323-332. 43 Una defensa reveladora en favor de esta censura: Jacqueline Lévi-Valensi, “Questions de vocabulaire”, in GIHP Informations, enero-marzo 1984.

sea identificada a su discapacidad, y a que esta última sea considerada como un atributo más entre otros, incluso como un atributo exterior a la persona misma. Hay quienes precisan –y pueden hacer un largo discurso acerca de esto– que una persona discapacitada no es alguien que es discapacitado, sino alguien que tiene una discapacidad.

H. Markowicz, responsable de la versión francesa de los textos que conforman las Actas del séptimo Congreso Mundial de Sordos (Washington, 1975), había recibido la consigna estricta de escribir sistemáticamente “personas sordas”, en todas las ocasiones en las que el autor, por falta de tacto, había escrito sin consideración, de manera directa, primitiva y brutal, los sordos.

He aquí rápidamente, un esbozo de la manera en que se pasó de un nombre a un adjetivo, y de una categoría antropológica que designaba las personas, a una categoría puramente médica.

Los “Sordos” tienen una lengua

Como aquellos a quienes antes llamábamos sordomudos siguieron existiendo, fue necesario encontrar una manera de designarlos.

Por si fuera necesario, tenemos la prueba de que no prestamos ninguna atención a la etimología de las palabras o de las señas que utilizamos cotidianamente: los Sordos, que siguen usando la misma seña para nombrarse, no quieren –feliz coincidencia– que los llamemos sordomudos. Pero por una razón completamente diferente de la que condujo a los oyentes a desterrar este término. Ellos consideran que no son mudos, puesto que tienen una lengua. La lengua de señas.

Quieren que en francés los llamemos Sordos. Simplemente Sordos. Pero Sordos “con s mayúscula” precisan algunos. Esta idea fue propuesta por el sociolingüista norteamericano James Woodward, entonces colega cercano de H. Markowicz, en el Laboratorio de Lingüística de Gallaudet, la Universidad sorda de Washington DC. Mientras que este último se dedicaba al trabajo forzado de vestir púdicamente las Actas del congreso, J. Woodward por su parte, hacía la proposición inversa, o si se prefiere complementaria. Proponía continuar utilizando la palabra sordo, con minúscula, para designar a los sordos únicamente en el sentido restringido de su condición fisiológica, es decir, para denominarlos como personas que no oyen, como deficientes auditivos. Por otro lado, proponía escribir Sordo con mayúscula –incluso cuando la palabra es utilizada como adjetivo–, para designar a los sordos como personas, como realidad sociológica o antropológica. La comunidad internacional de investigadores, principalmente los lingüistas que carecían de un

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término apropiado, adoptaron esta solución. Los Sordos, unos años más tarde, aportaron su aprobación.

Desgraciadamente una mayúscula no se oye. La proposición no es válida más que para la escritura.

El orgullo de una cultura

Frente a la urgencia, en la conversación corriente se recurrió espontáneamente a expresiones como sordo-sordo, verdaderos sordos, sordos de la comunidad de Sordos, sordos gestuales, sordos LSF. Sin que existiera el menor acuerdo, se utilizaron los mismos términos en casi todos los países del mundo.

La expresión verdadero sordo, tenía el don de exasperar a los sordos que se sentían orgullosos de hablar con la voz, de no hacer “gestos” y de no frecuentar a quienes los hacen. También sacaba de quicio a los padres de estos sordos, responsables en buena medida de sus proezas. Puesto que estos éxitos eran el ejemplo viviente de lo que se puede lograr cuando se pone todo el empeño en ello, veían su honradez puesta en duda. En un primer tiempo sacaron a relucir los audiogramas, espontáneamente pensaban en términos de pérdida auditiva. Por eso también esas mismas personas, enteramente ocupadas en ocultar su sordera, fueron las primeras en disgustarse cuando los Sordos comenzaron a hablar del “orgullo de ser Sordo”. Estimaban que era llevar las cosas demasiado lejos. No se podía estar orgulloso de lo que era, evidentemente, un defecto. Los Sordos no se enorgullecían de no oír, para ellos el grado de pérdida auditiva no es una preocupación mayor. Se enorgullecían en cambio, como todos aquellos a quienes les toca afrontar un destino difícil, de haber sabido desarrollar maneras de comportarse, formas de solidaridad, una lengua común. Resumiendo, una cultura que lo oyentes deberían admirar en lugar de tratar de destruir. Desde finales de los años 70 los sordos se empeñaron en compartirla con ellos.

Pero esto era demasiado para aquellos que, reticentes, encontraban en la expresión verdadero sordo una especie de reproche moral dirigido hacia quienes no se mostraban conformes al nuevo modelo de Sordo que se les proponía.

Es por esta razón que la expresión quedó reservada a un uso interno, entre nosotros. Nos cuidábamos bien de no emplearla en los debates públicos. Era una frase problemática. Despertaba la cólera.

Sordo gestual, o sordo LSF, son tal vez las expresiones mejor recibidas por todos. Designan exactamente a las mismas personas que se designaban con el término sordomudo: aquellas en que los Sordos piensan cuando dicen en su lengua “Nosotros los Sordos”.

El rechazo de nombrar

Lo más importante no es el nombre que se utiliza para designar a las personas. Lo más importante es que exista uno. La ausencia de nombre tiene siempre desafortunadas consecuencias.

Mencionaré sólo una, de la que encontramos aún hoy ejemplos cotidianos.

Lo que dice aquel a quien no hemos dado un nombre, –aquel a quien no hemos sabido distinguir, aislar, identificar, reconocer– se encuentra desacreditado de antemano. Es alguien a quien se le impide hablar en primera persona. Es alguien que no puede ser escuchado. Es como si no existiera.

Cada vez que un Sordo, expresándose en su lengua, declara, llevándose el índice de la oreja a la boca: “Nosotros los sordos, he aquí lo que sentimos, lo que nos gusta y lo que no nos gusta, lo que nos conviene y lo que no nos conviene, he aquí nuestra manera de ver las cosas, y lo que reivindicamos…”, ese sordo sabe muy bien de quién habla. No habla de los hipoacúsicos ni de los sordos postlocutivos. Si se encuentra presente alguno de aquellos en cuyo nombre habla, éste sabrá perfectamente que forma parte de ese “nosotros” y sabrá también quiénes no están incluidos.

Cuando ese locutor se dirige hacia las personas que están familiarizadas con su lengua, no hay problema. Pero, cuando lo hace por medio de un intérprete, como ocurre en general cuando se dirige a un vasto público, el intérprete, salvo raras excepciones, traduce esta expresión simplemente por “sordos” sin más precisiones. Lo hemos constatado. La mayor parte de los oyentes comprenden “nosotros los sordos”, “nosotros los que no oímos”.

Acusan entonces de buena fe, a los Sordos, de olvidar que hay sordos que hablan bien, que no conocen la lengua de señas y que no quieren saber nada de ella, que están a favor de priorizar la presencia de intérpretes orales y de la instalación de circuitos magnéticos, etc., que quieren hablar en el lugar de los otros y comportarse como ayatolás…

Lo que los Sordos no han comprendido, aunque no cesan de repetir que los oyentes no entienden nada acerca de ellos y que no quieren escucharlos, es que, efectivamente, los oyentes no han comprendido. Como no existe un nombre para designar a los Sordos, estos últimos no han entendido que es de ellos que hablaban y de nadie más. Es así que los Sordos, con buena fe y con razón después de todo, verán en los propósitos de los oyentes una prueba más de su falta de consideración hacia ellos: los oyentes ponen en duda lo bien fundado de lo que

Capítulo 1. ¿Qué es ser sordo?

los Sordos expresan, les niegan simplemente el derecho de tener un punto de vista personal.

Se trata, claro está, de un simple malentendido. Pero lo he visto repetirse a menudo, y es grave. Es una trampa, de la que a veces es difícil salir indemne. Esto explica, en mi opinión, el carácter a menudo violento de los debates que conciernen la sordera, por qué algunos pierden el control de sí mismos y no encuentran las palabras. En esas situaciones caóticas, en las que todo el mundo se encuentra en las mismas circunstancias, nos preguntamos si hay aún personas capaces de oír.

Los sordos deben probar todo, incluso su existencia

¿Los Sordos tienen un alma? ¿Los Sordos tienen la noción del bien y del mal? ¿Los Sordos se comprenden entre ellos? ¿Los Sordos tienen acceso a la abstracción? ¿La Lengua de Señas es una verdadera lengua? ¿Los Sordos tienen un inconsciente? ¿La Cultura sorda existe?

De antemano, no se les da crédito sobre nada. Deben probar todo. Es una vieja tradición. En el siglo pasado Berthier ya hablaba de ello. Siempre se ha movido alrededor de los Sordos un mundo de Faurissons44 puntillosos que piden pruebas y más pruebas.

Me pareció interesante presentar aquí la primera negación con la que me encontré, la que condiciona tal vez a todas las demás, la más curiosa, la más sutil –y por eso la más irritante– la más mortífera en fin, puesto que se trata de una cuestión de existencia.

44 N. de T. : El autor hace aquí referencia a la figura de Robert Faurisson, tristemente emblemática de las teorías negacionistas.