Integración y derecho a la diferencia

Capítulo 4. Nación sorda y políticas de la comunidad

Integración y derecho a la diferencia7

Me propongo presentar rápidamente algunas reflexiones, y sobre todo introducir una distinción que me parece útil para pensar el problema de los discapacitados en general. Tal vez parezca bastante general en relación con lo que se presentó durante la semana, aunque espero que no demasiado. Creo que esto nos permitirá reestructurar algunas cosas que se han dicho. Por otro lado, espero que no parezca demasiado abstracto, me esforzaré por ser lo más concreto posible.

Entre estos términos puede haber una oposición, una antinomia, una contradicción. El término integración tiene una fuerte carga para los sordos y puede incluso desatar pasiones. La integración evoca cuestiones muy concretas acerca de la escolaridad y de la experiencia que muchos sordos han vivido al encontrarse aislados en medio de los oyentes, en situaciones en las que se les niega el derecho a la diferencia… Por eso prefiero emplear términos que no sean antinómicos, hablaré de participación y derecho a la diferencia. El término participación es menos trillado y es claro. La participación y el derecho a la diferencia van de la mano.

Esto es válido tanto para los individuos como para los grupos sociales. Ambos existen, participan, es decir aportan y reciben, en la medida en que se presentan de manera específica, haciendo valer sus diferencias. Si todo el mundo fuera igual, si todo el mundo tuviera lo que los otros tienen, no habría nada que intercambiar. No habría más sociedad, sería la muerte. Que la participación y el derecho a la diferencia vayan de suyo me parece evidente. Pero podemos verlo más claramente si observamos el terreno.

Para ello compararé de forma esquemática dos sociedades. Una que reconoce para los sordos el derecho a la diferencia, y otra que lo niega.

Una sociedad que lo reconoce es la sociedad norteamericana. Desde hace apenas una década se reconoce en Estados Unidos el derecho de los sordos a la diferencia, es decir el derecho a la lengua de señas.

7 In Bulletin de la FNAPEDIDA, actas del taller para padres 2LPE, verano de 1980, n° 34, 1981, pp. 46-51.

Este reconocimiento tiene consecuencias concretas sobre la situación de los sordos en la sociedad norteamericana. En la temprana infancia, por ejemplo, el derecho a una comunicación normal, que le permite al niño sordo en todas circunstancias saber lo que se dice a su alrededor, la posibilidad de un desarrollo afectivo e intelectual en condiciones normales, el derecho a una educación normal, el derecho en la vida cotidiana a la información que viene desde el exterior. En una sociedad en la que se reconoce la especificidad de los sordos hay una mayor participación social y no, como ocurría antes, una sociedad de sordos un poco al margen de la sociedad global.

Está claro que cuando se reconoce el derecho a la diferencia, los sordos participan y son ciudadanos de pleno derecho, pero además en estas circunstancias todo el mundo sale ganando. No sólo los sordos están mejor, sino también los oyentes, que entonces disfrutan de una parte de la riqueza y de la invención humanas, de orden lingüístico o de otro tipo, hasta entonces escondidas, mantenidas al margen o consideradas patológicas. Todo el mundo puede aprovechar y aprender la lengua de señas, tratar de comprender visualmente, todo el mundo sale ganando…

Por otro lado, existe la sociedad francesa tal como es desgraciadamente, aunque espero que no será así por mucho tiempo más. Una sociedad en la que a los sordos se les niega lo que resulta de su especificidad: la lengua de señas. No es necesario entrar en detalles, un siglo de oralismo nos muestra bien de qué se trata. Esta situación lleva a que una parte de la población sea excluida de la nación, no tenga derecho a la información o a ciertos empleos y sea puesta en una suerte de gueto.

Creo que esto debería estar claro, es algo que salta a la vista, que no plantea ningún problema. El único pequeño problema que aparece es que, de manera general, esta política que no reconoce la especificidad de los sordos, está enteramente construida y elaborada con sentimientos a priori llenos de buena voluntad, pero que paradójicamente producen un resultado inverso al esperado. Esto significa que durante un siglo nos empecinamos en seguir una dirección, y cuantos más resultados negativos obtuvimos con ella más nos empeñamos en mantenerla. Allí hay un mecanismo social bastante curioso.

Una segunda reflexión general, un tanto preliminar, viene de la preocupación y el interés que siempre he tenido por la cuestión del racismo. El racismo, tal vez no tiene sentido extenderse en explicaciones, es una relación social marcada por la incomodidad en la interrelación, que proviene de un pánico mal identificado, y que se resuelve en general en sentimientos tales como el desprecio, el rechazo, el paternalismo o el odio, e incluso la exterminación. En todo caso hay una especie

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de temor a la proximidad en la relación de igual a igual, es por ello que debe haber inmediatamente algo que se dé vuelta.

Cada uno de nosotros ha hecho la experiencia del racismo. Si pensamos bien, cada uno ha sido racista con los miembros de algún grupo minoritario.

Un grupo minoritario es un grupo que, por una razón u otra, no tiene las mismas normas que todo el mundo, que la mayoría. Podemos encontrar ejemplos de racismo cotidianos, ya sea con respecto a un grupo étnico, a una minoría lingüística o a una minoría sexual. En los últimos días hemos visto algunos ejemplos picantes en Le Monde, a propósito de los homosexuales. Por otro lado, tal vez nos hemos encontrado ya en la situación inversa, y hemos tenido la experiencia más o menos brutal de formar parte de una minoría en una situación mayoritaria. O tal vez hayamos vivido la experiencia brutal de un rechazo sin comentarios, pero teñido de un marcado y claro sentido racista.

Recuerdo que después de la guerra, cuando pensábamos que las cosas no volverían a suceder, hubo una serie de publicaciones sobre el racismo que sostenían que el mismo carecía de fundamentos. Afirmaban que el racismo existía únicamente en el pensamiento de la gente, y que si observábamos bien podríamos ver que todos éramos semejantes. Todos éramos humanos, iguales, sin diferencias, el racismo resultaba de la exagerada importancia que se acordaba a las pequeñas cuestiones. Sin embargo, creo que ésta es la posición racista por excelencia. Si nos interesamos por el racismo, no hay duda de que el problema de los discapacitados es un ejemplo privilegiado, y esto por varias razones. Por un lado, porque si hay un grupo que es víctima del racismo es sin dudas el grupo de los discapacitados. Existe hacia ellos una sensación de incomodidad que se racionaliza bastante rápidamente y se traduce en comportamientos evasivos, en miedo y rechazo.

Hay otra cuestión que vuelve interesante la investigación del problema en el siguiente punto: cuando se trata de discapacidad, no hay problema, la discapacidad es visible, está inscripta en el cuerpo, no se puede negar que existe una diferencia.

En tercer lugar, existe otro elemento que no favorece a los discapacitados puesto que sirve de eventual justificación a posteriori del racismo: la diferencia física claramente presente es considerada como una marca de inferioridad visible y evidente.

Para analizar este tipo de problema quisiera exponer brevemente una distinción que me parece capital. Voy a pedirles que en un primer tiempo distingan claramente dos aspectos diferentes de la condición del discapacitado. Estos dos aspectos son en realidad dos caras de la discapacidad. La primera, a la que acabo

de referirme, es el aspecto físico. Para todo discapacitado hay algo en el cuerpo que funciona mal, que no funciona en absoluto, o que falta directamente. En este punto no hay problema. Un ciego no ve y si consideramos únicamente los ojos, podemos afirmar que los ojos de un ciego funcionan menos bien que los ojos de alguien que ve bien. No es necesario entrar en detalles. En materia de sordera, idem, y si pensamos en las discapacidades motrices o mentales, es exactamente lo mismo.

Si examinamos detalladamente el aspecto físico, nos sorprenderá ver hasta qué punto podemos circunscribirlo. Hay en él algo concreto, forma parte del trabajo de los médicos que emplean materiales. Sin embargo, cuando miramos más de cerca, vemos que cuando se quiere medir la discapacidad no se toma en cuenta la falta física, sino más bien lo que esta falta impide realizar.

Al aspecto puramente físico, que corresponde al dominio médico, lo llamo de manera convencional deficiencia. El término deficiencia indica que algo es inferior.

El otro aspecto que separo completamente del primero cuando considero el problema de los discapacitados, es la situación social. Digo bien social, ya que lo psicológico no entra en esta división.

Cuando alguien padece de una deficiencia, hay una cierta cantidad de roles sociales de los que se halla excluido. No voy a hacer el inventario aquí, pero la cosa puede ir bastante lejos. Puede comprender, por ejemplo, cuestiones formales. En Francia existe una ley que creo que está aún en vigor, aunque gracias a Dios haya infracciones, que dice: “Nadie puede trabajar en la función pública si no es sano de cuerpo y espíritu”. En otros términos, quiere decir que para garantizar el buen funcionamiento de la función pública, todos los funcionarios deben ser sanos de cuerpo y espíritu. Quedan excluidos evidentemente todos aquellos que posean algún defecto del cuerpo o el espíritu.

He aquí una exclusión formal. Sin embargo, podemos ir de las exclusiones establecidas formalmente, a las más cotidianas, aquellas que parecen obvias. Podríamos nombrar una gran cantidad que no vale la pena formalizar puesto que nadie piensa en ellas. Por ejemplo, no se le prohíbe la entrada a la Escuela Politécnica a los débiles mentales. Sabemos perfectamente que un débil mental no va a prepararse para ingresar a la Politécnica, no vale la pena prohibirlo. A menos que me equivoque, hasta ahora tampoco hemos visto muchos ciegos que intenten obtener un permiso de conducir. Existen ciertas cosas, como éstas, que son obvias.

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Nos vemos tentados de decir que una deficiencia… la llamaré más bien discapacidad, es algo que no hace referencia a la deficiencia física. Llamaré discapacidad al conjunto de roles sociales de los que un individuo o una categoría de individuos se hallan excluidos en razón de una deficiencia. Es entonces enteramente social. Podemos decir que una deficiencia ocasiona una discapacidad, es así como funciona. Pero –y es en este punto que la cuestión se vuelve interesante–, cuando examinamos las cosas más de cerca nos sorprende ver hasta qué punto no existe una relación mecánica entre una deficiencia y lo que de ella resulta en la vida social de un individuo. No hay una relación de causa-efecto.

Una misma deficiencia no implica la misma discapacidad según el modo de orientación, de organización de una sociedad. Una deficiencia menor, sin consecuencias en cierto tipo de sociedad o contexto preciso, puede transformarse en una deficiencia enorme en otra sociedad. Voy a dar varios ejemplos: imaginemos a nuestros ancestros lejanos que vivían en la selva y necesitaban ser robustos para poder mover piedras enormes. Imaginemos a Einstein, algo débil físicamente, viviendo en este tipo de sociedad; una sociedad que valoriza la fuerza física, más importante entonces que la inteligencia. Einstein, que no era muy fuerte, hubiera sido considerado como alguien que tiene una deficiencia neta, visible, notoria, absolutamente enorme. Contrariamente, la diferencia de inteligencia entre una personalidad y otra hubiera sido considerada menor. Es un ejemplo ficticio, solo para dar una idea.

Daré otro ejemplo, y lo haré con gusto ya que se refiere a personas cuya situación social es extraordinariamente comparable a la de los sordos: voy a hablar de los enanos.

Podríamos analizar el problema de los enanos. Ser enano no es un problema en sí, en términos fisiológicos se trata de una patología. Algo no es normal, hay un defecto. Como siempre esto se traduce en el orden social, es evidente que vivir siendo enano plantea ciertos problemas. Es más difícil vivir siendo enano que no siéndolo.

Las personas los miran o a veces evitan hacerlo. Los miran de un modo un poco extraño. Los enanos soportan la incomodidad que los otros sienten en su presencia. Se encuentran excluidos de una cantidad de roles, de representaciones y, en términos prácticos, de una serie de oficios y profesiones. El botón del ascensor siempre se encuentra demasiado alto. En el supermercado siempre necesitan pedir ayuda para alcanzar las latas. Vestirse es más caro porque hay que hacerse ropa a medida. Hay una serie de pequeños problemas prácticos o generales que

hacen que esta deficiencia se traduzca en un montón de pequeños problemas que finalmente resultan difíciles de sobrellevar.

Imaginemos que los enanos fueran a donde viven los Pigmeos –dejando de lado la pigmentación de la piel–, o imaginemos que estuvieran en lugares en los que todo está hecho a su medida. En estos dos casos la discapacidad desaparece por completo. La discapacidad deja de existir aunque no se haya hecho nada para modificar la deficiencia. Esta última sigue existiendo como tal, y considerada en términos físicos sigue siendo una patología. Esto significa que hemos solucionado el problema de la discapacidad sin ocuparnos de la deficiencia.

Podemos incluso imaginar que si la mayoría de los humanos fueran enanos, sordos o ciegos, las cosas se habrían organizado de modo diferente. De ello resultarían una organización social y una cultura diferentes, pero no inferiores. Se hubieran elegido otros caminos y explotado otras posibilidades y se hubieran dejado de lado otros. La conclusión que resulta de esta oposición es que para reducir la discapacidad existen dos direcciones posibles que podemos separar analíticamente. Dos direcciones que, en teoría, no se excluyen mutuamente.

Podemos concentrarnos directamente en lo que hemos convenido en llamar discapacidad. Podemos modificar ciertos modos de organización social y, en vez de intentar que una persona con parálisis cerebral, parapléjica o tetrapléjica camine, podríamos organizar la cité de forma tal que la discapacidad disminuya. Hacer viviendas tomando en cuenta lo que esas personas son, para que puedan vivir normalmente. En los lugares públicos se pueden evitar las escaleras, se pueden instalar puertas corredizas en lugar de puertas que se abren, y baños accesibles en las estaciones y aeropuertos. Todo esto hace que finalmente la discapacidad se reduzca, aunque las cosas sean lo que son.

Esta forma de política, de orientación de dirección de la sociedad, es lo que se conoce como tolerancia.

La tolerancia no significa no hacer nada, como muchos tienden a creer. Al contrario, cuando viene de la mayoría, de aquellos que determinan las normas y la organización sociales, la tolerancia implica una acción sobre sí mismo. Una acción para hacer un lugar a las personas tal como son y no tal como quisiéramos que fueran para nuestro mejor funcionamiento, o simplemente porque somos buenos con ellas.

Sin embargo existe una relación entre una deficiencia y una discapacidad. Hay otra dirección posible. Aquella que consiste en esforzarse por disminuir la deficiencia pensando que de ese modo se reducirá al menos un poco la discapacidad.

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En este caso podemos hablar de óptica terapéutica. Aclaremos que se trata por supuesto de disminuir la deficiencia, ya que está claro que cuando se trata de sordera, de ceguera, de una afección de la médula espinal o de una mutilación, por ejemplo, no es posible hablar de cura. Sólo podemos hablar de ortopedia o de paliativo.

A diferencia de las medidas anteriores, que van en dirección de un cambio social, las medidas que apuntan a reducir la deficiencia se orientan hacia la persona discapacitada. La idea es que mejorando el desempeño de la persona, se le proporcionan los medios para integrarse mejor. Independientemente de las categorías de discapacidad en general, todos los especialistas en la materia tienen como única definición y función esta acción dirigida hacia el discapacitado. Una acción que apunta a disminuir la deficiencia con vistas a una mejor integración social.

Quisiera insistir simplemente en un punto. Esta distinción puede ser útil para analizar muchos aspectos de la situación social de los discapacitados. Permite explicar sobre todo por qué durante siglos, en ciertas situaciones sociales en las que no se trataba de disminuir la discapacidad, los discapacitados eran menos discapacitados que hoy en las sociedades que se esfuerzan por reducir la deficiencia.

Creo que es necesario decir algo acerca de los mecanismos que permiten pensar que ambas cosas son complementarias y que se puede hacer un poco de cada una. En muchos casos sin embargo se instala un mecanismo vicioso. Cuando los esfuerzos se centran en reducir la diferencia, se incrementa la intolerancia hacia los discapacitados, a quienes se debe salvar por los mismos medios.

Creo que de cierto modo toda la historia del “oralismo” se concentra en este punto. Ya que antes hablé de los discapacitados motores, daré un ejemplo.

Con los discapacitados motores ocurre algo bastante similar que con los sordos. Creo que no existe ninguna categoría de discapacitados en la que no ocurran cosas semejantes. En última instancia, ciertas categorías de discapacitados motores pueden optar en cierto modo por una solución ortopédica, que les permita ponerse de pie y hacer como si fueran válidos al precio de esfuerzos increíbles, o elegir una silla de ruedas eléctrica como forma de desplazamiento más o menos exclusiva.

En el caso de los discapacitados motores, la alternativa entre uno u otro modo de desplazamiento, desata debates tan pasionales como el problema de la palabra para los sordos. En el caso de los discapacitados motores hay una fuerte oposición entre los reeducadores, que insisten en que las personas permanezcan erguidas

y traten de caminar como un modo de desarrollar las nociones de esfuerzo y de respeto por sí mismo –ya que es normal que alguien esté parado y no sentado–, y consideran importante no dejarse llevar por soluciones más cómodas como el desplazamiento con una asistencia eléctrica.

Es un debate interesante y un combate pasional. Los discapacitados motores que participan de la vida activa, que trabajan, se desplazan y llevan una vida normal, son partidarios de la silla de ruedas eléctrica contra la ortopedia que da una falsa impresión.

Creo que este tipo de cosas ocurren en todas las categorías de discapacidad.

Existe tal vez un aspecto que permite explicar por qué, en el caso de los sordos, nos quedamos siempre en las mismas cuestiones. Hice referencia a la óptica médica, aunque no se trata de una enfermedad. Desde un punto de vista sociológico todas las sociedades otorgan cierto estatus al enfermo. Un enfermo, como todos sabemos, quiere curarse. Afortunadamente, ya que es una obligación. La sociedad tolera al enfermo y tiene ciertas consideraciones con él: el enfermo no trabaja, es servido, etc., únicamente con la condición de que haga todo lo necesario para dejar de estar enfermo. Se le conceden una especie de vacaciones, con la condición de que esté decidido a ponerles fin. En general las cosas funcionan bien porque los deseos de unos y otros coinciden. La enfermedad es entonces un estado del que hay que salir, es un imperativo moral, social. La deficiencia es otra cosa.

La deficiencia es lo contrario, es algo que hay que aceptar, hay que hacer un pacto con ella para vivir, y esto también es un imperativo moral, social, un imperativo de vida igual que para el enfermo intentar curarse.

En la era de progreso en la que vivimos, el problema que se presenta tiene que ver con que hemos cambiado las reglas. Muchas cosas que podrían ser consideradas como simples discapacidades se transforman en enfermedades porque, y no podemos negarlo, hay constantes progresos en materia terapéutica, en cirugía y otras áreas que nos permiten esperar que cuando se trata de deficiencia, a cada cosa se le encuentre una solución. Me parece que ésta es una de las razones de la desviación del “oralismo” durante un siglo.

Me pidieron que fuera breve, tal vez sea mejor desarrollar ciertas implicaciones de esta distinción a partir de sus preguntas. Espero no haber sido demasiado abstracto.