Bilan des formations 2013 by Contact CISSRA

Bilan pédagogique des formations 2013

Le CISS Rhône-Alpes est un organisme de formation déclaré auprès de la préfecture de la Région Rhône-Alpes sous le numéro 82 69 12941 69

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Les formations du CISS Rhône-Alpes en bref c 10 ans d’activité de formation c 100 sessions c 2000 participations c 150 professionnels formés

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c Dans toute la région Rhône-Alpes (Lyon, Valence, Saint-Etienne, Grenoble, Chambéry, Privas, Aubenas, Bourg en Bresse, Annecy, Roanne etc.)

Edito Edito La formation est, parmi les activités du CISS Rhône-Alpes, l’une des plus importantes : aider les représentants des usagers à remplir au mieux leurs missions, faire en sorte qu’ils soient à l’aise dans leurs activités est fondamental. Cette activité est en croissance forte et continue depuis plusieurs années. Ceci est en lien avec le dynamisme de nos représentants d’usagers, de nos associations et des professionnels du CISS-RA. Qu’ils en soient tous remerciés. Au delà de ces objectifs, qui demeurent au premier plan pour les prochaines années (les marges de progession sont encore importantes), toucher beaucoup plus les professionnels de santé, intéresser le grand public aux problématiques de santé sont nos buts. C’est pourquoi l’action du CISS-RA en matière de formation s’inscrit maitenant entièrement dans l’Université de la démocratie en santé.

Guy LEGAL Vice-Président du CISS Rhône-Alpes Responsable du pôle formation

Sommaire Sommaire I. Formations 2013 : toujours plus près des bénévoles.......................... 6 a. Le programme de formation 2013...................................................................... b. Contenu des formations...................................................................................... c. Les intervenants................................................................................................... d. Les lieux de formation...........................................................................................

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II. Les personnes formées............................................................................... 12 a. Evolution du nombre de personnes formées........................................................ b. Evolution du nombre total de participations........................................................ c. Evolution du nombre de participations par type de formation............................ d. Profil des participants........................................................................................... e. Origine associative des bénévoles formés............................................................

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III. Analyse............................................................................................................. 15 a. Zoom sur les formations générales ................................................................. b. Zoom sur les formations spécifiques....................................................................

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IV. Thèmes souhaités par les participants........................................... 20 V. Observations des participants sur la forme.................................... 21 VI. Les formations 2014................................................................................. 22

Préambule Préambule Les usagers sont représentés dans de nombreuses instances hospitalières et de santé publique : cette représentation ne s’improvise pas, elle suppose l’acquisition de connaissances et de compétences. C’est autour de cette idée que le CISS Rhône-Alpes s’est fondé en 2001 : soutenir et accompagner les représentants des usagers dans l’exercice de leurs mandats par la mise en place, notamment, d’une offre de formation. L’objectif est de permettre aux bénévoles d’avoir une action efficace, crédible et contributive dans une approche transversale tenant compte de la diversité des situations vécues par les usagers. En 2013, le conseil d’administration du CISS Rhône-Alpes a retenu l’objectif suivant : recentrer le programme de formation 2013 sur les modules fondamentaux des champs sanitaire et médico-social. Dans la continuité de 2012, le pôle Formation a donc renforcé le balisage du parcours de formation du RU en identifiant clairement une chronologie des sessions à suivre pour les bénévoles désireux de s’impliquer dans la représentation des usagers.

En 2013, la préfecture du Rhône a reconnu l’activité de formation du CISS Rhône-Alpes : le collectif est désormais organisme de formation. Ce statut facilitera la participation des professionnels aux sessions, ces derniers pouvant s’y inscrire au titre de leur droit à la formation. Enfin, comme chaque année, les connaissances apportées lors des formations ont été complétées par quatre temps d’information grand public et thématiques : les conférences-débats qui ont réuni 359 participants contre 244 en 2012 soit une augmentation de près de 50% !

I Formations 2013 : toujours plus près des bénévoles a. Le programme de formation 2013 En 2013, 16 sessions de formation ont été organisées dans toute la région. Le CISS Rhône-Alpes a poursuivi son travail de proximité en se rendant au plus près des lieux d’action des représentants des usagers : 11 sessions décentralisées soit près de 70% de son activité de formation. Les caractéristiques principales de l’activité de formation du CISS Rhône-Alpes en 2013 sont les suivantes : - A nouveau, de nombreux usagers et professionnels du secteur médico-social se sont inscrits aux sessions de formation consacrées à la représentation en CVS même si c’est dans une moindre mesure qu’en 2012. La baisse enregistrée s’explique sans doute partiellement par le fait que les organismes gestionnaires structurent eux-mêmes la formation en intra, - Une participation croissante des professionnels aux sessions, - Une forte mobilisation des RU de la Loire lors des sessions organisées en territoire OUEST, - Un essoufflement de la mobilisation des représentants des usagers du territoire CENTRE avec des taux de participation décevants au regard du nombre de RU et bénévoles concernés, mais ceci peut s’expliquer par le fait que les mandats touchent bientôt à leur fin.

Formations générales (F1) 3 sessions régionales

10 sessions territoriales

• Module 1.1 (M1.1) Comprendre le parcours de l’usager : voyage à travers le système sanitaire et médico-social : - Sud, 14 février - Valence - Centre, 26 septembre - Lyon - Est, 9 décembre - Annecy

• Module 1.2.1 (M1.2.1) : Connaître la place et les missions du représentant des usagers en CRUQ-PC : - Est, 14 mars - Annecy - Ouest, 17 octobre - Roanne - Centre, 21 novembre - Villeurbanne

• Module 1.3 (M1.3) Com-mu-ni-quez ! - Centre 30 septembre Lyon

• Module 1.2.2 (M1.2.2) Connaître la place et les missions du représentant des usagers en CVS : - Ouest 21 février St Etienne - Nord 6 juin Bourg en Bresse - Sud 11 juin Montélimar - Est 10 octobre Grenoble - Est 7 novembre Chambéry - Centre 14 novembre Lyon - Sud 25 novembre Valence

Formations spécifiques (F2) 1 session régionale

1 session en intra

• Module 2.1 (M2.1) : La démarche qualité en établissement de soins : - 5 novembre Caluire

• Droits individuels et collectifs des usagers de la santé : - 3 décembre Nyons

b. Contenu des formations Suite à la refonte de son offre de formation entreprise en 2012, les RU semblent avoir aujourd’hui saisi l’importance de s’inscrire dans un parcours progressif et adapté. Nombreux sont les bénévoles qui respectent un ordre logique de formation, suivant les préconisations du CISS Rhône-Alpes. En 2013, comme en 2012, le programme suivant était donc proposé : - des formations générales (F1) : Les formations « historiques » sur le système de santé, le fonctionnement d’une CRUQ PC ou encore la formation com-mu-ni-quez étaient au programme. La nouvelle formation phare consacrée au fonctionnement des Conseils de la Vie Sociale (CVS) et destinée aux usagers du secteur médico-social a confirmé son succès enregistré en 2012. - des formations spécifiques (F2), venaient compléter les connaissances des représentants des usagers sur des sujets précis (démarche qualité) ou répondre à des besoins particuliers (droits des usagers).

Tronc commun : les formations générales (F1) Les connaissances apportées lors de ces formations sont considérées comme un « socle » indispensable à l’exercice d’un mandat de représentant des usagers : comprendre le système, connaitre le fonctionnement et les attributions des principales instances de représentation.

Echelon régional (4 sessions - 68 participants)

Module 1.1 (M1.1)

Comprendre le parcours de l’usager : voyage à travers le système sanitaire et médicosocial (3 sessions - 53 participants)

Cette formation permet d’acquérir des connaissances générales sur le fonctionnement du système de santé, préalable nécessaire à l’exercice d’un mandat de RU. Elle s’adresse spécifiquement aux nouveaux ou futurs RU. Mais elle permet aussi aux RU aguerris ainsi qu’à tous les acteurs de santé d’actualiser leurs connaissances. Cette formation sera reconduite pour l’année 2014. Objectifs pédagogiques : • Acquérir une connaissance générale du fonctionnement du système de santé français ; comprendre son organisation, son financement et son articulation • Connaitre les liens entre les secteurs sanitaire et médico-social • S’approprier les outils d’orientation des usagers (« Platines », « Ameli-direct », etc.) La formation se décline en 5 étapes : 1. L’administration du système sanitaire et médicosocial 2. Le système sanitaire 3. Parcours de soins et de prise en charge : les outils pour mieux s’orienter 4. Le système médicosocial 5. Focus sur la nouvelle convention médicale 7

Module 1.3 (M1.3)

Com-mu-ni-quez ! (1 session - 15 participants)

Savoir formuler une idée, une objection, une contribution n’est pas toujours évident, particulièrement lorsque l’on débute dans sa fonction de RU. C’est la raison pour laquelle le CISS Rhône-Alpes proposait à nouveau cette année dans son offre de formations générales, une formation à la communication pour progresser en clarté, en crédibilité dans leurs interventions. Objectifs pédagogiques : • S’approprier les outils concrets pour développer son aisance • Se mettre en scène et développer sa force de conviction • Développer ses facultés d’écoute, de reformulation et de contrôle La formation se décline en 6 thématiques : 1. L’attitude 2. L’écoute 3. La confiance 4. Technique vocale 5. Communication non verbale 6. Communication verbale

Echelon territorial (10 sessions - 205 participants)

Compte tenu du caractère fondamental de ces formations, le CISS Rhône-Alpes a souhaité les territorialiser pour se rapprocher des lieux d’exercice des RU. Module 1.2.1 (M1.2.1)

Connaitre la place et les missions du représentant des usagers en CRUQ-PC (3 sessions - 66 participants)

C’est LA formation destinée aux RU siégeant en CRUQ-PC. En une journée, de nombreux points théoriques sont abordés. Mais le plus intéressant consiste en la résolution de cas concrets permettant de confronter les points de vue et de comparer les pratiques. Cette formation est destinée à tous les RU, débutants ou aguerris. Objectifs pédagogiques : • Acquérir savoir-être (le jeu des acteurs) et savoir-faire (les leviers et les outils) dans l’exercice d’un mandat en CRUQ-PC • Comprendre le traitement des plaintes et des réclamations • Savoir recueillir les attentes et les besoins des usagers La formation se décline en 3 étapes : 1. Historique, rôle et missions de la CRUQ-PC, 2. Rôle et mission du RU en CRUQ PC 3. Cas concrets : étude et résolution en commun de cas pratiques Module 1.2.2 (M1.2.2)

Connaitre la place et les missions des représentants usagers et des familles en CVS (7 sessions - 139 participants)

Suite au succès rencontré en 2012, il était naturel de reprogrammer cette formation qui constitue le pendant médico-social de la précédente. Elle s’adresse aux RU, aux représentants des familles mais aussi aux personnels, aux dirigeants et aux administrateurs des associations gestionnaires d’ESMS. L’approche pédagogique s’approche du module 1.2.1 : apports théoriques, résolution de cas concrets, échanges nombreux entre les participants. 8

Objectifs pédagogiques : • Permettre aux représentants d’un CVS de mieux s’impliquer dans leur fonction ; en comprendre les enjeux et les missions. • Préparer son intervention et argumenter ses propositions • Savoir recueillir les attentes et les besoins des usagers La formation se décline en 3 étapes : 1. Historique, rôle et missions du Conseil de la Vie Sociale 2. Rôle et mission des représentants des usagers et des familles en CVS 3. Cas concrets : étude et résolution en commun de cas pratiques

Les formations spécifiques (F2) Module 2.1 (M2.1)

La démarche qualité en établissement et la certification (1 session - 22 participants)

Tous les 4 ans, des experts visiteurs de la HAS viennent contrôler la politique qualité des établissements de soins. La certification et plus largement, la politique qualité sont des sujets particulièrement complexes et exigeants. L’amélioration continue de la qualité étant au cœur de la mission des représentants des usagers, le CISS Rhône-Alpes les accompagne en organisant cette formation spécifique. Objectifs pédagogiques : • Connaitre la démarche qualité des établissements sanitaires et médico-sociaux • Connaitre la procédure de certification V2010 • Permettre aux représentants des usagers de s’impliquer efficacement dans les démarches d’amélioration de la qualité des prestations proposées aux usagers de santé La formation se décline en 5 étapes : • Présentation accréditation/certification • Les représentants des usagers acteurs de la certification • Présentation de la procédure de Certification V2010 • Ateliers de réflexion et de partage autour des critères de la certification • Avis et recommandations du CISS Rhône-Alpes sur la Certification Formation intra (sur demande)

Droits individuels et collectifs des usagers de la santé (1 session - 9 participants)

L’hôpital local de Nyons a sollicité le CISS Rhône-Alpes pour organiser une formation consacrée aux droits individuels et collectifs des usagers pour mieux les intégrer aux pratiques professionnelles des différents professionnels de l’établissement. Objectifs pédagogiques : • Connaitre et maitriser les notions de droits individuels fondamentaux et spécifiques. • Comprendre les implications et le rôle des acteurs de la démocratie sanitaire. La formation se décline en 4 étapes : • Origine des droits des usagers de la santé • Les droits collectifs et la démocratie sanitaire • Les droits individuels • La CRUQ PC 9 • Le Conseil de vie sociale

c. Les intervenants A chaque événement, le CISS Rhône-Alpes a à cœur d’associer des intervenant(e)s, des formateurs/trices expérimenté(e)s, ou des spécialistes des questions abordées. Professionnel(le)s de santé, représentant(e) s des usagers aguerris, représentant(e)s des institutions, partenaires viennent partager leurs connaissances avec les participants. Le pôle formation du CISS Rhône-Alpes tient à remercier chacun(e) des intervenant(e)s : Géraldine ALLOUARD psychiatre, clinique Notre Dame, Villeurbanne Christian BRUN APAJH Drôme, Secrétaire général du CISS Rhône-Alpes Florence DESCOURS Conseillère technique URIOPSS Rhône-Alpes Christine FABRY représentant des usagers, association AFA Steven FAFOURNOUX Compagnie le Fil

Céline LAFFAGE Responsable Qualité, Risques et Affaires réglementaires, Infirmerie Protestante Guy LEGAL LNCC 69, Vice-Président du CISS Rhône-Alpes Dr Guy OGIER Assurance maladie du Rhône Thierry PERNET Directeur Général de l’Hôpital Privé Drôme Ardèche Betty ROQUEL direction PA/PH département du Rhône

Damien FRAISSE Médecin conseil de l’échelon local du service médical de Valence

Michel SABOURET représentant des usagers et expert visiteur

Bernard HAEGEL Directeur Personnes Agées - Personnes Handicapées, Conseil Général de la Drôme

Marie Catherine TIME APF Rhône-Alpes, Secrétaire générale adjointe du CISS Rhône-Alpes

Marie Louise HERVEY Directrice des soins, clinique générale d’Annecy

Bernard VERMOREL Médecin chef de l’échelon local du service médical d’Annecy

Stephanie HIRTZIG Direction de l’efficience et de l’offre de soins, ARS Rhône-Alpes

Cédric ZOLEZZI Directeur des Affaires Générales, Centre Hospitalier de la Région d’Annecy

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d.. Les lieux de formation Les participants aux formations organisées en 2012 ont manifesté leur satisfaction quant au mouvement de décentralisation des formations. La tendance en 2013 a été amplifiée avec 11 sessions territoriales. Comme chaque année, le pôle formation s’est efforcé de choisir des lieux en cohérence avec le thème concerné (CRUQ PC > Etablissement de soins; CVS > Etablissements médico-sociaux). Le CISS Rhône Alpes adresse ses remerciements aux responsables des établissements et à leurs équipes pour leur accueil et la mise à disposition gratuite de salles adaptées ainsi qu’aux bénévoles pour leur aide dans l’identification de lieux de formation. Hôpital Privé Drôme Ardèche, Guilherand-Granges Hôpital Edouard Herriot, Hospices Civils de Lyon Clinique générale d’Annecy Centre hospitalier de la région d’Annecy Clinique Notre Dame, Villeurbanne Centre hospitalier de Roanne Centre hospitalier de Bourg-en-Bresse Office départementale des personnes handicapées de l’Isère (ODPHI), Eybens

Maisons des Associations, Chambéry Centre hospitalier de Montélimar ESAT les ateliers de l’Ondaine, le ChambonFeugerolles Association des paralysés de France, Valence APAJH, Villeurbanne Infirmerie Protestante, Caluire FIDEV, Lyon Centre hospitalier de Nyons

11 © CISS RA

II Les personnes formées

Source : CISS RA janvier 2014

a. Evolution du nombre de personnes formées depuis 2011

Les formations du CISS Rhône-Alpes ont touché, en 2013, 257 personnes. La tendance est stable par rapport à l’année 2012. Parmi ces personnes formées, 38% (94) étaient issues d’associations membres. En 2013, 16% des représentants des usagers issus d’associations membres du CISS Rhône-Alpes ont suivi une formation. Les perspectives d’amélioration sont très élevées. Il faut souligner que nombre de mandats vont être renouvelés.

Source : CISS RA janvier 2014

b. Evolution du nombre total de participations

Le nombre de participations aux sessions est également stable (+ 1%) par rapport à l’année 2012 qui présentait un nombre historique de participants dû à la création de la formation à la représentation en conseil de la vie sociale.

c. Evolution du nombre de participations par type de formation

Source : CISS RA janvier 2014

Le nombre de participations aux formations générales est stable (- 3%). A l’inverse, la participation aux formations spécifiques enregistre une bonne progression (+ 55 %) avec un nombre important de participants à la session « démarche qualité et certification en établissements de soins ».

d. Profil des participants Source : CISS RA janvier 2014

Une grande diversité de profils a été constatée dans les formations 2013. Dans la continuité de l’année 2012, la formation sur la place et les missions du RU en CVS a permis de toucher un public nouveau : les adhérents d’associations de santé non engagés dans un mandat de RU (codés : « autres profils »). Ce sont pour la plupart des bénévoles non encore engagés dans la représentation qui font la démarche de se former avant de se porter candidats : bravo ! A noter, derrière le groupe « RU non-CISS RA » figurent les représentants des usagers issus d’associations agréées non membres du collectif mais aussi les résidents et leurs proches siégeant en CVS. Autre motif de satisfaction, on constate également une augmentation de la participation des professionnels aux formations 13

du CISS Rhône-Alpes : aides soignantes, directeurs d’établissements de soins, directeurs d’établissements médico-sociaux, responsables qualité, infirmières, éducateurs, kinésithérapeutes, auxiliaires de vie etc. Les échanges durant ces journées n’en ont été que plus riches. A noter, les inscriptions de professionnels se sont multipliées depuis l’enregistrement du collectif en tant qu’organisme de formations.

e. Origine associative des bénévoles formés : Les dix associations ayant inscrit les plus de participants aux formations sont les suivantes. A nouveau, les associations du secteur médico-social sont à l’honneur, bravo !

Source : CISS RA janvier 2014

III Analyse A l’issue de chacune de sessions, les participants nous remettent des questionnaires de satisfaction. Cette année encore, le nombre et le taux de retour sont en augmentation. Notre vision de la satisfaction des besoins et des améliorations à apporter n’en est que plus fine. >> 2011 : 221 fiches d’évaluation récoltées soit un taux de retour de 78% << >> 2012 : 264 fiches d’évaluation récoltées soit un taux de retour de près de 88% << >> 2013 : 274 fiches d’évaluation récoltées soit un taux de retour de 90% << En 2013, ce sont 9 personnes sur 10 qui ont rempli les fiches d’évaluation. Merci aux répondants !

a. Zoom sur les formations générales 1) Nombre de participants

Source : CISS RA janvier 2014

Le nombre de participants est très hétérogène selon les sessions. Avec en moyenne 24,5 participants par session, le territoire EST est celui dont les bénévoles se mobilisent le plus. A l’inverse, de manière paradoxale, le territoire CENTRE, qui comporte pourtant le plus de bénévoles, obtient la plus faible moyenne de participants par session. A noter : La formation relative au rôle et à la place du RU en CRUQ-PC a réuni cette année 66 participants. Parmi eux, nombreux étaient les nouveaux RU et les professionnels. Enfin, c’est la deuxième année que nous la proposons la formation à la représentation des usagers et de leurs proches en Conseil de la vie sociale (CVS). Nous redoutions que les premiers succès s’expliquent par un effet de nouveauté. Même si un léger recul est enregistré, avec 20 participants en moyenne par session, l’engouement pour cette formation s’est confirmé : la demande est bien là. Mais les organismes gestionnaires d’établissements médico-sociaux, préparant les évaluations, organisent eux aussi leurs formations en intra. Cela a eu un impact sur les effectifs formés par le CISS Rhône-Alpes.

2) Statisfaction globale Source : CISS RA janvier 2014

Avec un taux de satisfaction de 96 %, les formations générales de cette année ont à nouveau rencontré un grand succès. 3) Intérêt des interventions Source : CISS RA janvier 2014

En 2013, ils étaient près de 95% à considérer les interventions intéressantes, voire très intéressantes. Ce sont de bons chiffres, même s’ils peuvent encore être améliorés.

4) Degré d’information sur le rôle de représentant des usagers Source : CISS RA janvier 2014

A l’issue des sessions organisées en 2013, le taux de participants considérant être mieux informés sur le rôle du représentant des usagers est stable par rapport à l’année dernière. En 2014, ce degré d’information sera interrogé de manière plus fine, avec la diffusion d’un QCM à l’issue de chaque session.

b. Zoom sur les formations spécifiques Deux types de formations spécifiques ont été organisés en 2013 : - La démarche qualité dans les établissements de santé, - Les droits des usagers du système de santé. Source : CISS RA janvier 2014

1) Nombre de participants

Cette année, la formation sur la certification et la démarche qualité dans les établissements de soins a rencontré un succès : 22 bénévoles et professionnels y ont participé. Par ailleurs, pour la première fois, le CISS Rhône-Alpes a été sollicité par un établissement pour réaliser une formation en intra : professionnels (cadres infirmiers, kinésithérapeute, auxiliaires de vie) et bénévoles de l’hôpital de Nyons ont souhaité avoir un éclairage sur les droits des usagers. Cette formation, remaniée, sera proposée en 2014 dans toute la région.

2) Satisfaction globale

Source : CISS RA janvier 2014

Une nouvelle fois, la satisfaction globale enregistrée après les formations est élevée. 3) Intérêt des interventions Source : CISS RA janvier 2014

L’intérêt porté aux interventions reste élevé. Néanmoins deux axes d’amélioration sont retenus par le pôle formation : • La qualité du contenu • L’aisance de l’intervenant

Source : CISS RA janvier 2014

4) Degré d’information sur le rôle de représentant des usagers

On note une très nette augmentation du degré d’information sur le rôle du représentant des usagers. L’effort de mettre en valeur, à travers chaque formation, la représentation des usagers a donc été bénéfique.

IV. Thèmes souhaités par les participants Les questionnaires de satisfaction comportent des questions relatives aux thèmes de formation souhaités. En voici une synthèse commentée :

Savoir :

Transversal

• Droits collectifs et droits individuels · C’est le thème d’une nouvelle formation 2014, vous avez été nombreux à la demander, le CISS Rhône-Alpes vous a entendu ! • Les enjeux de santé en lien avec le financement dans la sécurité sociale · On retrouve ce thème dans le programme de la session sur le système sanitaire et médico-social • L’ARS et la MPDH, la tutelle et la curatelle • La notion d’ « ayant-droit » d’un « malade » dans le suivi administratif : aspect juridique (hôpital, CPAM, vie citoyenne, etc.) • Droits des usagers. Mise en œuvre, recours et défense · Cet aspect est vu transversalement entre les formations sur la CRUQ-PC, le CVS et maintenant les droits collectifs et individuels. • L’accès aux soins des plus démunis · Ce thème pourrait faire l’objet d’une conférence débat • L’accès aux soins des personnes handicapées. Comment le faciliter ? · Ce thème a fait l’objet d’une conférence débat (04 octobre 2013)

Médico-social • Fonctionnement du système médico-social · Cet aspect est abordé lors de la formation « parcours de Santé : voyage à travers le système sanitaire et médico-social • La bientraitance et le plan bleu · La bientraitance a fait l’objet d’une conférence débat en 2013 • Approfondir le sujet du CVS · La demande de formation est telle qu’il est impossible pour le CISS Rhône-Alpes, compte tenu de ses ressources actuelles, de programmer des sessions sur plusieurs journées. • Les filières gérontologiques • Le rôle et la place des salariés en CVS · Il est envisagé de l’aborder plus précisément lors de la formation au CVS

Sanitaire • Comment participer à la rédaction du rapport annuel de la CRUQPC ? · Cet aspect du représentant des usagers est abordé lors de la formation sur la CRUQ-PC et figure dans l’ordre du jour des RU-nions. • Education thérapeutique du patient · Une formation sur le « patient-expert » est en réflexion. L’éducation thérapeutique aurait une grande place dans cette formation. • RU en conseil de surveillance et en commission de l’activité libérale · Sujet très spécifique, à approfondir lors d’une formation CRUQ-PC ou d’une RU-nion. • Certification des établissements · Ce sujet fait l’objet d’une session de formation chaque année et sera présent dans le programme 2014. • Commissions de types CLIN, CLAN, CLUD… : obligations et contenu · Contenu de ses ressources actuelles le CISS Rhône-Alpes ne peut répondre favorablement. Cette demande est à ce jour isolée. Nous reconsidérerons la demande si elle se renouvelle. • Rôles des RU : libertés et limites · Cette notion est abordée transversalement lors des formations sur la CRUQ-PC et la certification, et aussi pendant les RU-nions ! 20 20

• La prise en charge de la psychiatrie depuis la loi de 2011 • La procédure d’agrément des associations · Nous disposons d’outils bien construits à la disposition des associations. • Journée européenne des droit des patients · Nous avons décidé de mettre ce point à l’ordre du jour des RU-nions (moments d’échange organisés entre RU). • Se faire connaitre dans son établissement par les patients et les professionnels · Nous l’aborderons durant la formation sur la CRUQ-PC. Cet aspect du mandat de RU est également souvent discuté en RU-nion. • La recherche sur les maladies rares · ce thème a été traité en conférence débat

Savoir-être : • Mise en situation de « communication » · la formation dialogue usagers-professionnels répondra à cette demande ! • Stage d’écoute · Le CISS Rhône-Alpes vous a entendu et va mettre en place une formation sur l’écoute des usagers

V. Observations des participants sur la forme Les interventions • Manque de temps pour les échanges entre participants et les questions aux intervenants > Certaines formations ont des sujets tellement vastes qu’il est difficile de tout aborder. Nous essayons au fil des années d’adapter les interventions pour laisser de la place à cet échange, important à nos yeux.

Le temps • La durée de la session est trop courte, il pourrait être intéressant de diviser la formation en différentes sessions. > La demande de formation est telle qu’il est impossible pour le CISS Rhône-Alpes, compte tenu de ses ressources actuelles, de programmer des sessions sur plusieurs journées. • La journée peut être trop dense pour les résidents d’établissements > Nous nous efforçons d’adapter la journée aux participants. Selon la variété des profils il est plus ou moins possible de le faire. • Prendre le repas sur place ne permet pas de faire de coupure > Quand cela est possible nous utilisons les espaces restauration des établissements. Mais parfois il n’y en a pas ou cela n’est pas possible (capacité d’accueil des lieux).

L’espace • Les salles sont parfois trop grandes ou limités sur la capacité d’accueil > Là aussi, nous nous efforçons de trouver des salles adaptées

Les supports • Les cas concrets ne sont pas assez « réels », pourquoi ne pas prendre de vrai cas ? > Nous proposerons en 2014 de nouveaux cas concrets basés sur des cas réels.

VI Les perspectives pour 2014 En 2013, dans le cadre de l’appel à projet « démocratie Plusieurs chantiers ont ainsi été lancés : sanitaire », l’ARS Rhône-Alpes a retenu le projet d’université de la démocratie en santé porté par les • Démarche partenariale : les partenaires associations du CISS Rhône-Alpes. L’université de la potentiels envisagés ont été identifiés, priorisés démocratie en santé a pour objectif de permettre et contactés, aux usagers d’être acteurs de leur santé et acteurs • Construction d’une plaquette de présentation de la santé en lien avec les professionnels. pour valoriser ce projet et préciser ses objectifs et ses axes d’intervention, Au cours du second semestre, ce financement • Elaboration de l’offre pédagogique et du a permis de construire un plan d’actions afin de contenu de chaque module de formation, préparer sa mise en œuvre et son lancement. Lieu de • Réalisation d’une charte comme premier formation, d’information, d’échange et de recherche, niveau d’engagement proposé aux partenaires l’université s’adresse aux représentants des usagers, (partage de valeurs et d’objectifs communs), aux associations, aux professionnels, aux élus, et plus • Rédaction d’une convention type de généralement à toutes les personnes intéressées partenariat comme deuxième niveau par le domaine de la santé. Ce projet entre en d’engagement pour les partenaires qui convergence avec les objectifs du PRS (projet régional s’engageront à réaliser en 2014 une action de santé) de créer des lieux d’expérimentation et de concrète. promouvoir des initiatives favorisant l’exercice de la démocratie sanitaire par toutes les parties prenantes.

En 2014, le CISS Rhône-Alpes franchira une nouvelle étape dans la structuration et la diversification de son offre de formation avec la mise en œuvre d’un projet innovant : l’université de la démocratie en santé dont le montage a été possible grâce à un financement de l’ARS .

Objectifs de l’université de la démocratie en santé : DÉCLOISONNER Les secteurs sanitaire, social et médico-social ont besoin de renforcer leur coopération. Usagers et professionnels de santé demandent à s’inscrire dans une relation partenariale. L’objectif de l’université est à la fois de décloisonner le monde de la santé et de rapprocher usagers et professionnels.

ECHANGER Les espaces d’échange permettant une meilleure compréhension des besoins et des attentes entre les acteurs du système de santé sont insuffisamment développés. L’université crée ces espaces de partage entre professionnels, usagers, associatifs, institutionnels, etc.

INFORMER ET FORMER Les acteurs du système de santé sont insuffisamment formés aux droits des usagers et à l’exercice de la démocratie sanitaire. L’université propose à tous ses participants un parcours de formation individualisé, progressif et lisible.

Axes d’action de l’université de la démocratie en santé : FORMATION Connaissances, savoir-être / savoir-faire : mise en œuvre de parcours de formation par étapes, privilégiant le transfert réciproque de compétences.

ECHANGE D ’EXPERIENCE Rencontres entre pairs, rencontres entre usagers et professionnels, organisation de séminaires, conférences-débats favorisant l’acquisition d’une culture partagée des problématiques de santé.

VEILLE / OBSERVATION Elaboration et diffusion de méthodes de recueil et d’analyse des attentes et des besoins des usagers ; mise en place de veille et d’observation.

INFORMATION / ORIENTATION Mise à disposition pour les usagers, leurs représentants ainsi que tous les acteurs de la santé d’une plateforme unique d’information et d’orientation, basée sur un centre de ressources et de compétences.

RECHERCHE ET INNOVATION Support méthodologique pour les projets innovants en matière de recueil des attentes des usagers ou de démocratie sanitaire.

usagers

élus Institutionnels

associations

professionnels

Le CISS RA réunit 116 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, HauteSavoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône & Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FTI – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Rhône & Isère – OSE – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Haute-Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & RhôneAlpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale - UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes

L’équipe du CISS Rhône-Alpes Le Bureau :

• AFA, François BLANCHARDON, président • AFD Dauphiné, Nathalie DUMAS, trésorière adjointe • AFSEP Rhône, Bruno RIOU, membre • APAJH Drôme, Christian BRUN, vice-président et secrétaire général • APF Rhône-Alpes, Marie-Catherine TIME, membre • AVIAM Rhône-Alpes, Serge PELEGRIN, vice-président • France Alzheimer Rhône, Bernadette DEVICTOR, vice-présidente • RESEAU SANTE, Michel SABOURET, trésorier

Les délégués départementaux du collectif :

• Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Rhône : François BLANCHARDON, f3339@aol.com • Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

Les permanents :

• Julian MARTINEZ, julian.martinez@cissra.org - Partenariats et projets inter-associatifs, demandes d’adhésion • Magalie AVELINE, magalie.aveline@cissra.org - Appels à candidatures des RU et outils de communication • Adrien DELORME, adrien.delorme@cissra.org - Soutien quotidien dans vos missions de RU • Camille SIMON, camille.simon@cissra.org - Organisation des formations et des RU-nions

SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT MUTUALISTES

Réalisé grâce au soutien de :