Intervista ma’ Bjorn Formosa – L-ALS u l-maratona tas-26 ta’ Settembru

BJORN FORMOSA

Fil-maratona tal-Ħadd 26 ta’ Settembru Bjorn jistiednek tgħinu jiftaħ it-tieni dar

Fl-2015, Bjorn kien qiegħed fuq fomm kulħadd hekk kif xterdet l-aħbar li kellu l-kundizzjoni tal-ALS. Dak iżżmien kien hemm għaddejja l-ALS ice bucket challenge li kompliet iżżid l-għarfien fuq din il-kundizzjoni. Bjorn jistqarr li l-ewwel ma beda jħoss kienu tingiż u tnemnim. Imbagħad beda jesperjenza waqgħat spissi. Saħħet Bjorn baqgħet sejra lura, iżda l-imħabba u l-passjoni lejn ALS Malta baqgħet tikber. Minkejja n-nuqqas ta’ muskoli f’ġismu, Bjorn irnexxielu jiftaħ l-ewwel dar għall-pazjenti fl-2017. Din id-dar qed tieħu ħsieb 13-il pazjent. Biss id-domanda hija kbira! ALS Malta bħalissa qed tgħin aktar minn 300 pazjent madwar Malta u Għawdex. Kien għalhekk li nħass il-bżonn li tinfetaħ it-tieni dar. Din tista’ biss tkun possibbli ġaladarba jinġabru l-fondi kollha. Għalhekk fis-26 ta’ Settembru ser issir l-aħħar maratona biex jinġabru l-fondi meħtieġa. Tkellimna ma’ Bjorn Formosa f’DAR Bjorn, Ħal Qormi.

Kif tinsab bħalissa Bjorn?

Bħalissa ninsab mhux ħażin. Dan l-aħħar kelli daqsxejn iktar downs mill-aspett mediku, però dan, bħal dejjem, niġġieldu s-sitwazzjoni u nippruvaw nimxu ’l quddiem.

Minħabba li l-muskoli jibdew jittieklu blALS, tispiċċa titlef l-abbiltà li tiċċaqlaq. Taffettwak din?

Ovvjament li taffettwak, li ma tistax tagħmel l-affarijiet li normalment tagħmel ta’ kuljum. Però issa drajt f’din is-sitwazzjoni u bħal dejjem naddattaw għan-nuqqasijiet li dejjem jiżviluppaw iktar ma’ jgħaddi l-ħin. Din is-sena tlift iktar abiltajiet f’idejja, fejn qabel kien jirnexxili nsuq il-wheelchair, issa qed issir iktar problema biex immexxih. Però din il-marda nafu kif tiżviluppa u dejjem irridu naddattaw għan-nuqqasijiet li jiżviluppaw.

Kif tħossok li kontinwament trid l-għajnuna ta’ ħaddieħor?

Jien persuna li ma tantx għandi kwiet f’ġismi, jiġifieri għall-ewwel tħossha, però mbagħad trid titrenja lil moħħok biex taċċetta s-sitwazzjoni. Trid tipprova tagħmel kollox b’mod ieħor u taċċetta lil xi ħadd li jgħinek il-ħin kollu. Jien għandi nurse miegħi l-ħin kollu peress li qiegħed imqabbad malmagna tan-nifs u għal kull ħaġa niddependi minn persuna oħra. Kultant nammetti li hija frustranti imma m’hemmx x’tagħmel, il-marda hi li hi. L-ALS hi ferm diffiċli imma b’xi mod jew ieħor naddattaw għaliha.

“Immaġinak tkun ċatt fuq sodda, xi ħadd jorbtok u ma tista’ ċċaqlaq imkien ħlief għajnejk. Dik l-ALS.”

Minkejja li hawn ħafna awareness fuq ilmarda, hawn nies li għadhom ma jafux x’inhi. Kif tista' tispjega l-kundizzjoni tiegħek lil dawn in-nies?

Jekk ma tgħix ma’ persuna b’din l-marda l-ħin kollu, tara biss il-qoxra tas-sitwazzjoni. Fil-verità hija vera sitwazzjoni diffiċli. Trid timmaġina lilek innifsek bħallikieku, tintefa’ ċatt fuq sodda, xi ħadd jorbtok b’ħabel u tipprova tiċċaqlaq u ma tista’ tagħmel assolutament xejn, ħlief movimenti b’għajnejk. Dik hi l-ALS.

Ħassejt xi differenza f’ġismek f’dawn l-aħħar ġranet jew ġimgħat?

Il-marda ma tieqaf tipprogressa qatt, tibqa’ għaddejja kultant b’ritmu iktar bil-mod. Dawn l-aħħar ġimgħat qed ikolli ħafna problemi biex niekol għax qed nixraq kull meta nibla’. Qed ikolli ħafna choking episodes li kultant ikunu talbiża’ għax litteralment tibda tifga, kif ukoll il-ftit movimenti li kelli f’idejja u saqajja telqu wkoll. Dejjem nistennew x’inhi d-diżabilità l-ġdida li ħa titfaċċa iktar ma jgħaddi ż-żmien. Iżda dan mhux jien biss nesperjenzah imma kull min għandu l-ALS jgħaddi minn dan il-martirju kollu.

Tħoss uġigħ?

L-uġigħ mhux direttament relatat mal-ALS però minn side effects oħra tista’ tgħid. Għax jekk tagħmel ġurnata sħiħa bilqiegħda fuq il-wheelchair ovvjament li ħa tħoss il-pressure fuq wara u jistgħu joħorġu feriti u wġigħ.

Dan is-sajf kien impenjattiv ħafna u għamilt ħafna affarijiet. Hemm xi ħaġa li ħadt pjaċir tagħmel?

Naħdem hux. Din is-sena qed naħdmu 24 siegħa kuljum biex nilħqu t-target u mhu qed inħalli l-ebda ħaġa ttellifni. Affarijiet ta’ żvog, kultant nieħdu gost immorru nieklu biex naqtgħu ftit mirrutina. Però t-target tant kemm huwa kbir li biex naslu s’hemmhekk irridu niddedikaw 24 siegħa minn ħajjitna għal dan l-objettiv.

Bjorn 6 snin ilu, qabel kellek d-dijanjosi talALS, kont diġà taf li għandek x’għandek. Anzi ppreparajt attività biex tqajjem kuxjenza. X’ġara eżatt?

Qabel ma kelli d-dijanjosi bdejt nirriċerka x’jista’ jkolli u sfortunatament iktar ma bdejt naqta’ l-options, iktar bdejt nersaq lejn l-ALS. Ftit ġimgħat

“Jekk tagħmel ġurnata sħiħa bilqiegħda mingħajr ma tiċċaqlaq ovvja li tħoss l-uġigħ.”

qabel ma rċivejt id-dijanjosi, biex żgur ma nitlef l-ebda mument, kont diġà bdejt nippjana l-ewwel attività li ħa nagħmel għal meta jkolli l-marda. Dan sabiex inkun billest u nisfrutta kull sekonda li nista’ ngħix.

Ftit ilu bdejt tibża’ li se titlef l-leħen u rrekordjajt leħnek?

Iva hawn software apposta li jirrekordjalek il-vuċi u l-kordi vokali biex meta titlef il-possibilità li titkellem, tkun tista' tħares lejn il-kompjuter u toħroġ il-vuċi bil-vuċi tiegħek, minkejja li ma tkunx tista' titkellem. Issoftware jipprogramma l-ispeech li toħroġ l-vuċi li tkun irrekordjajt fil-passat biex tkun tista’ tibqa’ tikkomunika bil-vuċi tiegħek. Imma llum il-ġurnata nemmen li hi xi ħaġa tajba imma mhux daqshekk fundamentali, l-importanti li jirnexxilek tikkomunika b’xi mod jew ieħor.

Sentejn ilu kellek tieħu deċiżjoni. Ma stajtx tibqa’ tieħu nifs permezz tal-maskra u ridt li tagħmel operazzjoni tat-trachea. Iżda din kienet riskjuża tant li t-tobba qalulek li ma jridux jagħmluhielek.

Iva proprjament ikollhom ir-riservi tagħhom minħabba li hija operazzjoni maġġuri u tkun taħt il-loppju. Hemm bosta affarijiet li jistgħu jmorru ħażin u ma jkunux iridu jirriskjawlek ħajtek. Iżda min-naħa l-oħra, ma kellix għażla oħra; jew nagħmel l-operazzjoni jew immut. Però nistgħu ngħidu din hi t-tielet sena tiegħi minn mindu għamilt l-operazzjoni u kif jgħidu għadni nferfer, jiġifieri naħseb li ħadmet tajjeb bħala operazzjoni.

Temmen fil-mirakli?

Illum il-ġurnata bl-affarijiet kollha li ġraw, biċċirkostanzi li naffaċċja, kultant ngħid iva l-mirakli vera jeżistu għaliex suppost ilni li tlaqt. Ġraw affarijiet vera inkredibbli biex bqajt miexi bil-proġett u rċevejt għajnuna straordinarja mingħand ċertu nies li ma tkunx qed tistennieha u ssib għajnuna biex timxi ’l quddiem. Iva l-mirakli jeżistu.

Għaliex ħassejt il-ħtieġa li tibni t-tieni dar?

Din hija neċessità eżistenti li għandna fis-soċjetà Maltija u hemm bosta nies li għandhom bżonn għajnuna ferm iktar iddedikata, u permezz ta’ dan il-proġett ta’ Dar Bjorn se jirnexxilna nindirizzaw din il-problema.

Sibt ostakli biex tibni din id-dar?

Din l-ikbar ċajta naħseb! Minn kollox inqala’ kemm ilna li bdejna b’dan il-proġett. Kellna żieda fil-prezzijiet għaliex hawn Malta kif ħafna jafu, hawn problema tar-rimi tal-iskart, allura kellna nħallsu d-doppju biex narmu l-iskart li ħareġ mid-demolizzjoni ta’ Dar

Bjorn. Imbagħad kellna problema fil-blat għax meta bdejna nippruvaw inħaffru ċeda l-blat, allura ma stajniex inkomplu nħaffru. Għaddejjin bix-xogħol normali u nqalgħu spejjeż biex tinforza l-istruttura. Imbagħad inqalgħet il-Covid. Ovvjament kellha tiġi eżatt waqt li konna għaddejjin bil-proġett. Kellna wkoll problema ta’ parkeġġ.

Imma kull problema li kellna, minkejja li kienu ħafna, kollha b’xi mod jew ieħor solvejniehom u sibna soluzzjoni għalihom. Dan bħal kull ħaġa fil-ħajja; għal kull problema li tinqala’ dejjem hemm soluzzjoni għaliha. Mela ma naqtgħu qalbna qatt għaliex dejjem hemm soluzzjoni għall-problemi li nsibu ma’ wiċċna.

Kif kien il-mument meta dħalt l-ewwel darba f’DAR Bjorn il-ġdida?

Kien ovvjament eċitanti għaliex qatt ma kont dħalt, apparti li rajtha mill-kameras. Dak il-ħin rajtha ftit żgħira u għidtilhom biex nagħmlu dar ikbar, però dik naħseb li kienet ċajta! ...Probabbli, issa naraw!

Jiġifieri wara dawn l-affarijiet titħajjar tagħmel dar oħra?

Għalissa wara din il-battikata li ħadt ngħid le, però meta tiġi l-ġurnata li niftħu d-dar, imbagħad l-għada rridu naraw x’ħa nagħmlu. Issa naraw x’nivvintaw!

ALS Malta ma tgħinx lir-residenti biss li jgħixu f’Dar Bjorn imma tgħin ħafna aktar pazjenti. Fiex tikkonsisti din l-għajnuna?

Aħna fil-verità l-persentaġġ tan-nies li ngħinu ġewwa Dar Bjorn huwa ftit mill-mijiet ta’ pazjenti li għandhom bżonn għajnuna newroloġika f’Malta. Aħna noffrulhom servizz ta’ fiżjoterapija, OT, counselling, apparat mediku... Nippruvaw naqdu lil kullħadd.

Fuq il-maratona li ġejja fis-26 ta’ Settembru... għaliex tippreparaw għaliha minn ħafna qabel?

Kull ħaġa, fil-ħajja, trid preparazzjoni biex eventwalment tkun suċċess. Aħna dak li nagħmlu għall-kampanja. Hija ġurnata fundamentali li fiha nibbażaw il-maġġoranza tad-dħul li jkollna bħala fondazzjoni u allura nkunu irridu naraw li jkollna kollox kif suppost biex dakinhar nippruvaw niġbru l-ammont ta’ fondi li jkun hemm bżonn biex jitlesta xi proġett jew ieħor.

Tkun eċitat dakinhar?

Dakinhar, iktar milli nkun eċitat inkun qiegħed ngħix f’dimensjoni oħra fejn ma nkellem lil ħadd u ma niekol xejn u ma nixrob xejn; ma nkunx naf x’qed jiġri. Sempliċi nkun qiegħed hemm fl-istudjo nagħmel ħilti kollha u nittama li t-target li jkollna quddiemna jkun jista' jintlaħaq.

“Irridu niddedikaw 24 siegħa minn ħajjitna għal dan l-objettiv.”

Hija ġurnata fundamentali li fiha nibbażaw il-maġġoranza tad-dħul li jkollna bħala fondazzjoni.”

X’kienet dik il-ħaġa li l-aktar missitlek qalbek?

Ċertu ġesti ta’ nies li ġew u tawni litteralment kulma għandhom huma affarijiet straordinarji. Inkredibbli, għaliex dawn minkejja li ma jkollhomx konnessjoni diretta mal-marda, jiġu u jtuk ħafna, kemm minn aspett finanzjarju u kemm minn aspett ta’ sapport. Dawn issitwazzjonijiet iġagħluni nibqa' għaddej dritt u nemmen f’dak li nkun qed nagħmel u dejjem nagħmel iktar.

X’inhuma t-3 affarijiet fuq il-bucket list?

L-ewwel objettiv hu li titlesta Dar Bjorn u li nara l-pazjenti residenti kollha li daħlu, nara dar mimlija u li kollox qed jiffunzjona sew u hekk ikolli serħan tal-moħħ li l-proġett huwa komplut u lest mingħajr problemi. It-tieni waħda li nerġa’ nsiefer, probabbli New York, għax hija belt li dejjem affaxxinatni, minkejja li inkwetat għaliex fuq l-ajruplan meta titla’ ċertu altitudni, l-ossiġnu jonqos, però xorta b’xi mod irrid nagħmilha. Ittielet objettiv (mhux għax hi t-tielet xewqa) li forsi jkun hemm xi Bjorn Junior.

GWIDA tixtieq tawgura kull suċċess lil Bjorn u t-tim tiegħu fil-maratona li ġejja. Nixtiequ li bħala GWIDA niġbru somma sabiħa biex Bjorn ikun jista’ jiftaħ din iddar. B’hekk qed nistidnuk li tibgħat ittra b’donazzjoni lil Bjorn. Bjorn jieħu pjaċir jaqra l-ittri għax jagħtuh kuraġġ ikompli jaħdem.

Ċekkijiet irridu jinkitbu f’isem ALS Malta. F’każ li tippreferi tibgħat sms jew iċċempel, tista’ tuża dawn in-numri: Ċempel: 5170 2016 – €15 jew 5180 2018 – €25 Ibgħat SMS: 5061 8936 – €6.99 jew 5061 9271 – €11.65

L-indirizz ta’ Bjorn hu dan: Bjorn Formosa, DAR Bjorn, 308, Triq il-Kbira, Ħal Qormi.

Għażiż Bjorn,

Jiena ( ) qarrejja tal-GWIDA. Nixtieq ngħinek f’dan il-proġett għax