2 minute read
Børn med alvorlige fysiske sygdomme, der har været beskyttelsesisolerede
barnet bliver mere ”forsinket” end andre børn med at komme i gang med attraktive lege som fx fodbold, forhandlinger om roller i rolleleg osv ., hvilket kan betyde, at de får sværere ved at blive en del af legen . Hvis barnet i forvejen er udfordret på legerelationer og venskaber, kan det blive problematisk . Det kan også være, at barnet ikke har lyst til at tage sin medicin foran de andre børn og voksne, fordi det opleves ”privat” . Det kan give en række udfordringer for barnet, som jeg vender tilbage til i kapitel 3 .
I denne bog betragtes en alvorlig fysisk sygdom som en sygdom, der er eller har været livstruende, og hvor barnet grundet risiko for infektioner har været isoleret fra andre i kortere eller længere tid . Isolation kan være nødvendigt ved sygdomme som kræft, alvorlige hjertefejl, alvorlige lungelidelser, svære immundefekter og lignende . Alvorlige fysiske sygdomme kan naturligvis også være kroniske, men hvis barnet har en alvorlig kronisk sygdom, der kræver vedvarende beskyttelsesisolation, vil barnet almindeligvis ikke indsluses i almindelige dagtilbud, men oftere tilknyttes særlige specialtilbud . Derfor beskrives ”kronisk alvorlig fysisk sygdom” ikke i nærværende bog . Betegnelsen ”alvorlig fysisk sygdom” bruges derfor om sygdomme, der på trods af deres livstruende forløb betyder, at børn efter overstået behandlingsforløb kan indsluses til almindelige dagtilbud .
Børn med alvorlige fysiske sygdomme har haft et meget anderledes liv end deres jævnaldrende . De har også haft et anderledes liv end børn med langvarige eller kroniske sygdomme, der har kunnet have en dagligdag blandt jævnaldrende . Børn med alvorlige fysiske sygdomme har fx været meget indlagt på hospital, isoleret fra andre børn og primært haft kontakt med voksne . Så længe barnet har været alvorligt sygt, har det skullet undgå infektioner og har derfor været isoleret fra almindelige dagtilbud . I den akutte sygdomsfase har infektioner været farlige for barnet . Når børnene starter i almindelige dagtilbud, vil den akutte sygdomsfase som oftest være overstået . Nogle børn vil stadig være i behandling, mens andre er i gang med en rehabilitering . Ud over at barnet ikke har kunnet gå i dagtilbud, så har isolationen betydet, at barnet ikke har måttet tage offentlig transport, ikke kunnet gå i butikker og besøge venner . Søskende har heller ikke altid kunnet have legekammerater med hjem, da risikoen for at smitte barnet med alvorlig fysisk sygdom har været for stor .
Når børn med alvorlige fysiske sygdomme udskrives fra hospitalet, hjemmefra eller fra institutioner, hvor de har været beskyttelsesisoleret, sker det
