Bogens opbygning

Bogen er opbygget, så den kan læses sammenhængende, eller der kan udvælges særligt relevante kapitler, som kan læses selvstændigt .

Kapitel 1. Udsathed, fællesskaber og identitet – særligt for børn med fysiske sygdomme I dette kapitel indføres der i bogens teoretiske forståelsesgrundlag, hvor udvikling af identitet forstås som en del af mellemmenneskelige og samfundsmæssige fællesskaber . Det beskrives, hvordan fysisk sygdom kan ses som en udsat position, og hvordan børn med fysiske sygdomme kan hjælpes fra en udsat position til at blive deltagere i børnefællesskaber . Kapitlet afsluttes med et ”dobbelt blik” på sygdom som både en begrænsning og ressource i identitetsudviklingen, og hvordan pædagogisk personale kan arbejde med at gøre fysisk sygdom til en ressource i børnenes fællesskaber og identitetsudvikling .

Kapitel 2. Børnenes perspektiver – fra tilpasning til aktiv inddragelse I dette kapitel præsenteres vigtigheden af at inddrage børnenes egne perspektiver, og hvordan ”børns egne perspektiver” skal forstås . Der inddrages eksempler fra børn, der beskriver børnehavelivet med fysiske sygdomme . Gennem kapitlet forklares forskellige måder, børns perspektiver kan inddrages på, både i vuggestuealderen og i børnehaven . Afslutningsvis uddybes, hvordan der kan arbejdes med hele børnefællesskabets perspektiver i fremtidsværksteder .

Kapitel 3. Børnefællesskaber – fra eksklusion til inklusion af børn med fysiske sygdomme I dette kapitel beskrives børnefællesskabers betydning for børns identitetsudvikling . Det problematiseres, at børn med fysiske sygdomme ekskluderes eller ekskluderer sig selv, hvis behandling, håndtering af sygdommen og symptomer ikke tilrettelægges i dagtilbuddets dagligdag således, at børnenes deltagelsesmuligheder i fællesskabet fremmes . Det problematiseres ligeledes, at børn med fysiske sygdomme ofte mødes af et ”mangelsyn”, der begrænser deres tro på sig selv og egne muligheder . Afslutningsvis præsenteres, hvordan fælles situationer og arbejdet med sygdommen som et ”fælles tredje” i børnefællesskabet fremmer inklusion .

Kapitel 4. Krop og sygdom – fra fysisk eksklusion til fysisk inklusion I dette kapitel præsenteres, hvordan kroppen kan ses som grundlag for identitetsudvikling, hvordan den “syge krop” udfordrer og udfordres i børnefælles-

skabets fælles fysisk aktive kropslige lege, og hvordan disse udfordringer kan imødegås ved at organisere fællesskaber på særlige måder . Derudover fremhæves styrker og begrænsninger ved ude- og indeliv for børn med fysiske sygdomme og vigtigheden af at have øje for sundhed, hygiejne og infektioner i dagtilbuddet . Kapitlet afsluttes med handleforslag til at inkludere “syge kroppe” i lege- og børnefællesskaber .

Kapitel 5. Familier til børn med fysiske sygdomme – fra klientgørelse til fælles deltagelse I dette kapitel præsenteres forskellige måder at forstå forældresamarbejdet omkring børn med fysiske sygdomme, familier under pres, ”skyggesøskende”, håndtering af sorg og krisereaktioner samt refleksioner over, hvordan forældresamarbejdet kan blive til “fælles deltagelse” om barnet . Afslutningsvis beskrives handleforslag til at fremme det fælles samarbejde om barnet .

Kapitel 6. Professionel ved sygdom – fra afmagt til handlekraft I dette kapitel præsenteres, hvad der kendetegner den professionelle pædagogiske opgave for børn med fysiske sygdomme . Der præsenteres dilemmaer som angst for sygdom og ansvar, institutionelle logikker om “børn med fysiske sygdomme”, professionelles definitionsmagt og betydningen af dette i identitetsudviklingen for børn med fysiske sygdomme . Afslutningsvis præsenteres handleforslag til at udforske og udvikle institutionelle logikker og arbejde med den professionelle pædagogiske rolle for børn med fysiske sygdomme .

Kapitel 7. Sygdom og samfund – fra stigmatisering til samfundsmæssig inklusion I dette kapitel præsenteres samfundets udvikling fra velfærdsstat til konkurrencestat og de risici, det medfører for børn med fysiske sygdomme . Betydningen af social ulighed i adgangen til sundhed, behandling og børns udvikling med sygdom problematiseres, og det diskuteres, hvordan sygdom kan opleves stigmatiserende, samtidigt med at sygdomsdiagnosen også kan være frigørende . Kapitlet afsluttes med handleforslag til, hvordan der kan arbejdes væk fra, at børn med fysiske sygdomme ekskluderes og stigmatiseres i samfundet, og henimod, at de i stedet inkluderes .

Om forfatteren

Sigrid Borup Bojesen er uddannet cand .pæd .pæd .psyk . fra Aarhus Universitet i 2009 . Hun har i sit firma Livslaboratoriet specialiseret sig i at udvikle metoder til at inkludere og skabe fællesskaber for børn med fysiske sygdomme på tværs af fællesskaber med børn med andre udfordringer og de almindelige børnefællesskaber .

Hun har ledt flere projekter, afholdt workshops og vejledt fagprofessionelle og familier i, hvordan børn kan udvikle sig med en fysisk sygdom inde på livet . Derudover har hun siden 2013 undervist på Pædagoguddannelsen Sydhavn, Københavns Professionshøjskole og på Professionshøjskolen Absalon . Privat er hun mor til både et barn med fysisk sygdom og et barn uden, og hun kender derfor udfordringerne med fysisk sygdom fra både et professionelt og privat perspektiv .