Forord

Kære læser . Denne bog er særligt skrevet til dig, der arbejder med børn, som har en fysisk sygdom . Først og fremmest er den skrevet til jer, der arbejder som pædagogisk personale i dagtilbud, da I er centrale professionelle i at styrke identitetsudvikling og fællesskaber for børn med fysiske sygdomme . Fællesskaber, som børnene senere kan udvikle i andre sammenhænge som skolen, kammeratgruppen, familien, uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet . Det vil også sige, at denne bog er en særlig hyldest til jer, der som dygtigt og fagligt reflekteret personale hver dag gør en kæmpe forskel for børn med fysiske sygdomme og deres familier .

Denne bog er blevet til med fagligt og personligt hjerteblod . Som mor til et barn, der fik konstateret fysisk sygdom i børnehavealderen, og som konsulent på workshops og projekter for børn med fysiske sygdomme ved jeg, hvor meget det betyder, at dygtige fagprofessionelle hver dag bidrager til, at børn med fysiske sygdomme kan deltage i fællesskaber på lige betingelser med deres kammerater i institutionen .

Da fysisk sygdom jo er fysisk og dermed kropslig, kan der være pædagogisk personale, der tænker, at arbejdet med børn, der har fysiske sygdomme, hører til på hospitalet og dermed ikke er noget, dagtilbuddet skal tage sig af, da det pædagogiske arbejde primært er rettet mod psykisk og social udvikling . En sådan måde at møde børn med fysiske sygdomme på kan få store konsekvenser for den måde, hvorpå børnene forstås og forstår sig selv . Der følger nemlig en række “skjulte” psykiske og sociale udfordringer med, når man som barn får konstateret en fysisk sygdom, som dagtilbuddene ikke altid er klædt på til at håndtere . De udfordringer, der følger med at have en fysisk sygdom, kan for mange ikke-indviede i sygdommens univers se små ud eller være usynlige . Men det har stor betydning, at der tænkes over, hvor meget børnene fysisk kan magte (og nogle gange også socialt og psykisk), hvordan behandling af sygdom og symptomer skal foregå i institutionens dagligdag, og at medicingivning og anden behandling tilrettelægges, så børnene får mulighed for at deltage i aktiviteter, for at de kan være en del af børnefællesskaberne og udvikle sig på lige betingelser med deres jævnaldrende kammerater i institutionen . Dette er derfor en bog, der opfordrer til forståelse af, hvordan verden opleves, når man er barn med fysisk sygdom, de begrænsninger, der ofte opleves at følge med, og

hvor vigtigt det er at inddrage børnene som ligeværdige medspillere for at støtte deres udvikling og deltagelsesmuligheder .

Det er ligeledes en bog, der opfordrer til fællesskab. Ved at følge børn og familier, der er ramt af sygdom, har jeg set og erfaret, hvor lidt man kan, når man står alene . Som barn i en udsat position (for det er børn, der har fysiske sygdomme) er der behov for et stærkt fællesskab, der støtter og er villig til at trække et fælles læs . Når et barn får en fysisk sygdom – og særligt, hvis den er så alvorlig, at barnet skal beskyttelsesisoleres – er der behov for, at andre kan træde til og hjælpe . Det er vigtig viden, at der i disse situationer er behov for en hjælp, som barnet og familien ikke altid selv kender til eller kan overskue at bede om, fordi de alle er pressede på grund af barnets sygdom og de store begrænsninger, det giver i hverdagen, når barnet skal beskyttelsesisoleres, eller et nyt liv med sygdom og behandling skal begynde . I disse situationer kan pædagogisk personale i dagtilbud være afgørende for, at børn og familier ikke knækker i en situation, der ellers er stærkt psykisk og praktisk presset . Denne bog er dermed også en opfordring til at turde indgå i et fællesskab, der rækker ud over den enkelte institution og styrker samarbejdet mellem børn med fysisk sygdom, de andre børn, det pædagogiske personale, forældrene og de andre børns forældre, da det er afgørende for at skabe deltagelsesmuligheder, der tilgodeser børn med fysisk sygdom i alle deres livssammenhænge .

Som tidligere pædagog og som nuværende underviser og konsulent er jeg som forfatter klar over, at de institutioner, til hvem bogen er tiltænkt, har en række praktiske og økonomiske begrænsninger, der betyder, at ikke alle bogens handleforslag og metoder altid kan lade sig gøre . Gennem udarbejdelsen af bogen har jeg inddraget de børn, praktikere og forældre, der selv har stået i udfordringerne og fået bogens forslag til at virke . Med dette håber jeg, at bogens handleforslag vil opleves som tilpasset jeres praktiske virkelighed og som forslag, der kan bruges i jeres dagtilbud og andre institutioners hverdag . Selvom handleforslagene selvfølgelig skal tilpasses praktiske og økonomiske rammer, bør det også pointeres, at økonomi og praktik aldrig må være en undskyldning for ikke at arbejde med fællesskaber og udvikling for børn med fysiske sygdomme .

Som forfatter håber jeg, at denne bog kan bidrage til flere inkluderende fællesskaber og bedre udviklingsmuligheder for børn med fysiske sygdomme . Jeg håber, at du som læser vil kunne bruge bogen sådan .