Forord Kære læser. Denne bog er særligt skrevet til dig, der arbejder med børn, som har en fysisk sygdom. Først og fremmest er den skrevet til jer, der arbejder som pædagogisk personale i dagtilbud, da I er centrale professionelle i at styrke identitetsudvikling og fællesskaber for børn med fysiske sygdomme. Fællesskaber, som børnene senere kan udvikle i andre sammenhænge som skolen, kammeratgruppen, familien, uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet. Det vil også sige, at denne bog er en særlig hyldest til jer, der som dygtigt og fagligt reflekteret personale hver dag gør en kæmpe forskel for børn med fysiske sygdomme og deres familier. Denne bog er blevet til med fagligt og personligt hjerteblod. Som mor til et barn, der fik konstateret fysisk sygdom i børnehavealderen, og som konsulent på workshops og projekter for børn med fysiske sygdomme ved jeg, hvor meget det betyder, at dygtige fagprofessionelle hver dag bidrager til, at børn med fysiske sygdomme kan deltage i fællesskaber på lige betingelser med deres kammerater i institutionen. Da fysisk sygdom jo er fysisk og dermed kropslig, kan der være pædagogisk personale, der tænker, at arbejdet med børn, der har fysiske sygdomme, hører til på hospitalet og dermed ikke er noget, dagtilbuddet skal tage sig af, da det pædagogiske arbejde primært er rettet mod psykisk og social udvikling. En sådan måde at møde børn med fysiske sygdomme på kan få store konsekvenser for den måde, hvorpå børnene forstås og forstår sig selv. Der følger nemlig en række “skjulte” psykiske og sociale udfordringer med, når man som barn får konstateret en fysisk sygdom, som dagtilbuddene ikke altid er klædt på til at håndtere. De udfordringer, der følger med at have en fysisk sygdom, kan for mange ikke-indviede i sygdommens univers se små ud eller være usynlige. Men det har stor betydning, at der tænkes over, hvor meget børnene fysisk kan magte (og nogle gange også socialt og psykisk), hvordan behandling af sygdom og symptomer skal foregå i institutionens dagligdag, og at medicingivning og anden behandling tilrettelægges, så børnene får mulighed for at deltage i aktiviteter, for at de kan være en del af børnefællesskaberne og udvikle sig på lige betingelser med deres jævnaldrende kammerater i institutionen. Dette er derfor en bog, der opfordrer til forståelse af, hvordan verden opleves, når man er barn med fysisk sygdom, de begrænsninger, der ofte opleves at følge med, og
7 8118 Indmad.indd 7
06.12.2021 10.31
