Indledning

”Når man møder et lille barn, der har været igennem et alvorligt sygdomsforløb, så begynder ens hjerte at bløde . Det er børn, der både har fået et gok i kroppen og i psyken . Men det er vigtigt ikke at have en "det er synd for dig"-tilgang til barnet, men at arbejde professionelt med sygdommen som et vilkår, barnet skal lære at leve med” (pædagogisk leder i børnehave, der har modtaget flere børn med alvorlige fysiske sygdomme) .

Denne bog henvender sig særligt til pædagogisk personale i dagtilbud, der arbejder med børn, som har (haft) langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme . Ifølge patientforeningen Danske Patienter har ca . 10 % af børnene i en børneårgang langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme (Jacobsen & Nyborg, 2015, s . 4; Sundhedsstyrelsen, 2012), og derfor vil pædagogisk personale i dagtilbud møde en del børn, der udfordres af fysiske sygdomme eller konsekvenserne heraf . For at hjælpe disse børn bedst muligt er det vigtigt at kende til de udfordringer, fysiske sygdomme giver for børnenes deltagelse i fællesskaber og for udvikling af selvstændig identitet samt at have pædagogiske handlemuligheder til at imødegå disse udfordringer .

Denne bog kan tænkes som et redskab til det pædagogiske arbejde med den styrkede pædagogiske læreplan . Ifølge dagtilbudsloven (Børne- og Undervisningsministeriet, 2020, kap . 1, § 1, stk . 1) og den styrkede pædagogiske læreplan (Børne- og Socialministeriet, 2018, s . 26) skal ”trivsel, læring, udvikling og dannelse” fremmes for børn i ”udsatte positioner” . De undersøgelser og projekter, som nærværende bog bygger videre på, viser, at børn med langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme står over for en række udfordringer i deres hverdag: Mange har det svært socialt, de udfordres på at deltage i fællesskaber og udvikle en positiv identitetsforståelse, når de efter et langt sygdomsforløb skal (tilbage) i dagtilbud . De kommer læringsmæssigt bagud på grund af fravær og bliver fysisk udfordret af de institutionelle rammer (Børnehuset Siv, 2017; Jacobsen & Nyborg, 2015) . Børn med fysiske sygdomme udfordres dermed på en række områder i institutioner som dagtilbud og skole, der gør dem udsatte i fællesskaber og deres identitetsudvikling .

På udgivelsestidspunktet for denne bog findes der begrænset litteratur om, hvordan psykiske og sociale udfordringer imødegås for børn med fysiske

sygdomme, så deres trivsel, læring, udvikling og dannelse fremmes . Der har ikke kunnet findes litteratur målrettet dagtilbuddet . Mangel på viden betyder, at udviklingsudfordringer for børn med fysiske sygdomme ofte overses eller negligeres, og dermed forstærkes deres udsatte position . For at kunne leve op til dagtilbudsloven og den styrkede pædagogiske læreplan er hensigten med denne bog at bidrage med viden om, hvordan pædagogisk personale, børn og familier i samarbejde kan imødegå denne udsathed, så børnene i stedet inkluderes i børnefællesskaber .

Børns livtag med selvstændig identitetsdannelse tager fart i dagtilbuddet, hvor de udvikler sig i fællesskaber med andre børn (se fx Højholt, Larsen, & Stanek, 2014; Kjær, 2010) . Da denne udvikling tager særlig fart i børnehaven, vil flere af denne bogs kapitler henvende sig til pædagogisk personale og børn i børnehaven . Der vil i disse kapitler ofte bruges betegnelsen ”børnehave” frem for ”dagtilbud” . Børn med langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme i vuggestuealderen har dog samme behov for, at der tænkes over deres muligheder for at indgå i fællesskaber og udvikle en selvstændig identitet . Men da der kan være særlige udfordringer knyttet til sprog, børnenes lege og indgåelse i fællesskaber grundet deres alder, vil afsnit, der henvender sig særligt til børn i vuggestuealderen, markeres særskilt gennem bogen . De fleste af bogens kapitler og afsnit kan dog bruges på tværs af vuggestue- og børnehavealderen .

Gennem denne bog anlægges et langsigtet perspektiv på betydningen af fællesskaber for børn med fysiske sygdomme . I dag kan en del sygdomme heldigvis behandles eller holdes nede medicinsk med operationer eller lignende . Det betyder, at mange børn lever et fysisk lettere liv med sygdom, end det før har været muligt . Når operationerne, den medicinske behandling eller hospitalsindlæggelsen er færdig, sker der dog ofte et ”slip”, og det kan ”glemmes”, at sygdom ikke kun har fysiske konsekvenser, men også sociale og psykiske konsekvenser, når børnene skal inkluderes i dagtilbuddets fællesskaber . Det forstærker børnenes udsatte position i børnefællesskabet, hvis sygdom kun ses som noget fysisk, der skal behandles, og opmærksomheden ikke rettes mod sygdommens påvirkning af børnenes deltagelsesmuligheder og identitetsudvikling . Undersøgelser viser, at det kan få langsigtede konsekvenser for børn med fysiske sygdomme, hvis de ikke tidligt støttes i udviklingen af en positiv identitetsforståelse, håndtering af sygdommen og deltagelse i jævnaldrende fællesskaber: De får sværere ved at gennemføre en uddannelse, dårligere sundhedstilstand, ender oftere på offentlig forsørgelse og får oftere psykiske lidelser (Sundhedsstyrelsen, 2012) . Dagtilbuddet er derfor vigtigt for at forebygge lang-