Indledning ”Når man møder et lille barn, der har været igennem et alvorligt sygdomsforløb, så begynder ens hjerte at bløde. Det er børn, der både har fået et gok i kroppen og i psyken. Men det er vigtigt ikke at have en "det er synd for dig"-tilgang til barnet, men at arbejde professionelt med sygdommen som et vilkår, barnet skal lære at leve med” (pædagogisk leder i børnehave, der har modtaget flere børn med alvorlige fysiske sygdomme). Denne bog henvender sig særligt til pædagogisk personale i dagtilbud, der arbejder med børn, som har (haft) langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme. Ifølge patientforeningen Danske Patienter har ca. 10 % af børnene i en børneårgang langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme (Jacobsen & Nyborg, 2015, s. 4; Sundhedsstyrelsen, 2012), og derfor vil pædagogisk personale i dagtilbud møde en del børn, der udfordres af fysiske sygdomme eller konsekvenserne heraf. For at hjælpe disse børn bedst muligt er det vigtigt at kende til de udfordringer, fysiske sygdomme giver for børnenes deltagelse i fællesskaber og for udvikling af selvstændig identitet samt at have pædagogiske handlemuligheder til at imødegå disse udfordringer. Denne bog kan tænkes som et redskab til det pædagogiske arbejde med den styrkede pædagogiske læreplan. Ifølge dagtilbudsloven (Børne- og Undervisningsministeriet, 2020, kap. 1, § 1, stk. 1) og den styrkede pædagogiske læreplan (Børne- og Socialministeriet, 2018, s. 26) skal ”trivsel, læring, udvikling og dannelse” fremmes for børn i ”udsatte positioner”. De undersøgelser og projekter, som nærværende bog bygger videre på, viser, at børn med langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme står over for en række udfordringer i deres hverdag: Mange har det svært socialt, de udfordres på at deltage i fællesskaber og udvikle en positiv identitetsforståelse, når de efter et langt sygdomsforløb skal (tilbage) i dagtilbud. De kommer læringsmæssigt bagud på grund af fravær og bliver fysisk udfordret af de institutionelle rammer (Børnehuset Siv, 2017; Jacobsen & Nyborg, 2015). Børn med fysiske sygdomme udfordres dermed på en række områder i institutioner som dagtilbud og skole, der gør dem udsatte i fællesskaber og deres identitetsudvikling. På udgivelsestidspunktet for denne bog findes der begrænset litteratur om, hvordan psykiske og sociale udfordringer imødegås for børn med fysiske
9 8118 Indmad.indd 9
06.12.2021 10.31
