Hvilke forståelser af sygdom arbejdes der med i bogen?

sigtet udsathed for børn med fysiske sygdomme, og de pædagogiske medarbejdere er centrale aktører i dette arbejde .

Til at belyse psykiske og sociale udfordringer for børn med fysiske sygdomme anlægges der gennem bogen et pædagogisk blik på sygdommens konsekvenser . Med dette pædagogiske blik, der også er inspireret af socialpsykologi, sociologi, etnografi og antropologi, rettes opmærksomheden mod identitet, læring, relationer, den enkelte og fællesskabets udvikling . Der arbejdes med sygdommens påvirkning af det liv, børnene lever, de mellemmenneskelige relationer, og hvordan der åbnes og lukkes deltagelsesmuligheder for dem . Dette er central viden, når man som pædagogisk personale skal arbejde med at inkludere børn med fysiske sygdomme i dagtilbuddets børnefællesskaber, så deres udsatte position reduceres, og deres trivsel, læring, udvikling og dannelse fremmes (Børne- og Undervisningsministeriet, 2020) .

Bogen er blevet til ved at spørge de børn, pædagogiske medarbejdere og forældre, der aktuelt står i og har stået med udfordringerne, og inddrage deres forslag til, ”hvad der virker” . Selvom bogen primært henvender sig til pædagogisk personale i dagtilbud, kan den dog også bruges af andre professionelle såsom lærere, sygeplejersker, sundhedsplejersker og studerende på professionshøjskoler, da de ligeledes vil arbejde, eller komme til at arbejde, med børn, der har (haft) fysiske sygdomme . Den kan også bruges af pårørende til børn med fysiske sygdomme og deres familier . Mange af børnenes udfordringer gør sig desuden gældende på tværs af dagtilbud, skole, hospital, kommune, hjem og legekammeraters hjem, og det vil derfor være optimalt med opmærksomhed på børnenes udfordringer i flere sammenhænge end kun dagtilbuddets for at støtte deres udvikling og deltagelse bedst muligt .

I projekt ”Skole for mig – der har en kronisk eller langvarig sygdom” beskrives det, at disse børn ofte har de samme former for udfordringer, selvom de kan have over 200 forskellige diagnoser (Jacobsen & Nyborg, 2015) . I nærværende bog gøres der brug af samme grundforståelse .

Men selvom der kan være ens udfordringer på tværs af sygdomme, skelnes der i denne bog alligevel mellem at have en langvarig og/eller kronisk sygdom som fx diabetes type 1, astma, børnegigt eller epilepsi, hvor barnet (oftest) kan leve et almindeligt børneliv blandt andre i dagtilbuddet, og alvorlige fysiske sygdomme som fx kræft, alvorlige hjerte-/lungesygdomme, alvorlige immundefekter og andre sygdomme, hvor barnet gennem kortere eller længere tid har været beskyttelsesisoleret og derfor ikke har kunnet leve et dagligt børneliv