Frigg er født med lungesygdom MEGA AKTIV og med mærkelig tuber og ting skudt op i næsen

TEKST CASPAR HAARLØV FOTO JOACHIM RODE

MEGA AKTIV og med mærkelige tuber og ting skudt op i næsen

Det var ikke bare babylyde. Det var chILD. Andreas og Lise er forældre til Frigg på halvandet år.

HVAD ER INTERSTITIEL LUNGESYGDOM HOS BØRN ( ch ILD)?

chILD står for children’s Interstitial Lung Disease og er en gruppe af sjældne lungesygdomme, som forekommer hos spædbørn, børn og unge. Forskellige undergrupper af sygdommen inden for denne sygdomskategori er imidlertid meget forskellige, ligesom sværhedsgraden og langtidsudsigterne kan være meget forskellige. Sygdommen er kendetegnet ved svær kronisk irritationstilstand (= inflammation) i lungerne, som ubehandlet kan ende med arvævsdannelse og i nogle tilfælde være livstruende.

Da symptomerne ligner en række langt mere almindelige lungesygdomme, kan der ofte gå lang tid inden læger, der ikke arbejder med lungesygdomme, får mistanken.

(KILDE: RIGSHOSPITALET.DK - KLINIK FOR BØRN OG UNGE MED LUNGESYGDOMME) Frigg tosser rundt i huset i Haderslev og laver glade lyde. Hun er halvandet år og har chILD med underdiagnosen NEHI. Men det er ikke til at se. Friggs forældre, Andreas og Lise, fortæller, at de dog fra starten mistænkte, at der var noget galt. – Hun lød som en lille gris, når hun træk vejret, siger Lise og ler: – Men hun er jo vores første barn, så vi er ikke bekendt med spædbarnslyde. Vi fik af vide af både sygehuspersonalet, da hun blev født, og af sundhedsplejersken, og af vores egen læge, at det var babylyde.

Da hun var 5 måneder gammel blev Frigg indlagt med lungebetændelse. Men da lungebetændelsen var væk, var iltmætningen stadig dårlig. Andreas og Lise ved nu, at sygdommen har været medfødt. Derfor piner det dem, at Frigg skulle være syg så længe, inden de blev taget alvorligt. – Første gang blev vi udskrevet efter to uger, fordi de troede, at det var deres udstyr, som der var noget galt med, fortæller Lise. –Så blev vejrtrækningen elendig igen. Og vi blev indlagt igen.

Familien endte med at være indlagt i alt 6 uger i Kolding og 3 uger i Odense. Ingen kunne finde ud af, hvad der var galt.

– Det var under coronarestriktionerne, siger Lise. – Vi sad på det her lille bitte værelse i Odense i flere uger, og alting var lukket ned. – Samtidigt skulle vi så underholde en megaaktiv pige, der var låst fast hele dagen med plaster på kinderne og mærkelige tuber og ting, der skyder op i næsen. Det var en kamp, fortæller Andreas. Til sidst kom Frigg til Rigshospitalet og blev udredt. Sygdommen betyder, at Frigg ikke optager nok ilt. Det Første gang blev vi er værst om natten, udskrevet efter to hvor iltmætningen faluger, fordi de tro- der til et kritisk punkt. ede, at det var deres Derfor får hun ekstra ilt, udstyr, som der var når hun sover. Det betynoget galt med der så også, at hendes forældre er oppe 102050 gange i løbet af natten for at sætte iltapparatet på plads, tjekke SATmåleren, eller fordi hun vågner og har det dårligt på grund af iltdyk. Også hendes barnevogn er rigget til med transportiltflasker og SATmåler. Andreas: – Jeg kom til at gå forbi bomberydderne, da dronningen var i Haderslev, og der gik jeg forbi med den her skude fyldt med mærkelige slanger og boblende væsker og flasker. De kiggede godt nok ret mærkeligt på mig.

Lise fortæller: – Vi går til tests i Odense. Hun er for lille til at få lavet lungefunktionstests. Så de lægger hende i bodybox. Hun bliver bedøvet og lagt i en glaskasse uden tøj på, og så lægger de noget over hendes bryst og ansigt, så de kan måle hendes udvikling.

Andreas beskriver det som en ”gennemsigtig kiste” og fortæller, hvordan lægerne også lægger et bånd rundt om hendes krop på samme måde, som når man får taget sit blodtryk – hvorefter de

Det betyder, at hendes forældre er oppe 10-20-50 gange i løbet af natten for at sætte iltapparatet på plads, tjekke SAT-måleren, eller fordi hun vågner og har det dårligt på grund af iltdyk.

pumper og måler, hvor meget hun giver igen.

Andreas og Lise er forberedt på en fremtid med mange sygehusbesøg og ingen rejser. Men heldigvis er de ikke alene: – Vi har haft mega meget gavn af Lungeforeningen og Facebookgruppen for forældre med lungesyge børn, siger Lise.

Andreas fortæller videre, at de har skrevet en del med andre forældre til børn med chILD. De kender ingen andre med lungesygdomme, og det er stadig så nyt det hele, at ingen af dem har haft tid til at overveje, hvordan de selv har det med det hele. Men de ved, at det hjælper at høre fra andre, der har prøvet nogle af de samme ting. Lise nikker: – Det var en kæmpe hjælp at være en del af en fællesskab pludseligt. Så var det ikke så slemt mere.

HVAD ER NEHI?

NEHI er en sjælden underdiagnose til chILD, der først er beskrevet i 2005. Sygdommen kan medføre stærkt forringet iltoptagelse og kan ikke behandles medicinsk. Det forventes, at de fleste patienter vokser fra sygdommen, inden de bliver fuldt udvoksede.

(KILDE: WWW.CHILD-FOUNDATION. ORG/WHAT-IS-CHILD/CHILD-DISOR DERS/NEUROENDOCRINE-HYPER PLASIA-OF-INFANCY-NEHI/)

LÆS MERE OM

Lungeforeningens Netværk for familier med lungesyge børn og unge på www.lunge.dk/lungebarn