BØRN & UNGE
TEKST CASPAR HAARLØV FOTO JOACHIM RODE
MEGA AKTIV og med mærkelige tuber og ting skudt op i næsen Det var ikke bare babylyde. Det var chILD. Andreas og Lise er forældre til Frigg på halvandet år.
H VA D ER INTERSTITIEL LU NGE SYGDOM HOS BØRN (ch IL D)? chILD står for children’s Interstitial Lung Disease og er en gruppe af sjældne lungesygdomme, som forekommer hos spædbørn, børn og unge. Forskellige undergrupper af sygdommen inden for denne sygdomskategori er imidlertid meget forskellige, ligesom sværhedsgraden og langtidsudsigterne kan være meget forskellige. Sygdommen er kendetegnet ved svær kronisk irritationstilstand (= inflammation) i lungerne, som ubehandlet kan ende med arvævsdannelse og i nogle tilfælde være livstruende. Da symptomerne ligner en række langt mere almindelige lungesygdomme, kan der ofte gå lang tid inden læger, der ikke arbejder med lungesygdomme, får mistanken. ( K I L D E : R I G S H O S P I TA L E T. D K KLINIK FOR BØRN OG UNGE MED LUNGESYGDOMME)
s . 1 8 Lungenyt 01 2022
Frigg tosser rundt i huset i Haderslev og – Det var under corona-restriktioner laver glade lyde. Hun er halvandet år og ne, siger Lise. – Vi sad på det her lille har chILD med underdiagnosen NEHI. Men bitte værelse i Odense i flere uger, og det er ikke til at se. Friggs forældre, Andre alting var lukket ned. as og Lise, fortæller, at de dog fra starten – Samtidigt skulle vi så underholde mistænkte, at der var noget galt. en megaaktiv pige, der var låst fast hele – Hun lød som en lille gris, når hun dagen med plaster på kinderne og mær træk vejret, siger Lise og ler: – Men hun er kelige tuber og ting, der skyder op i jo vores første barn, så vi er ikke bekendt næsen. Det var en kamp, fortæller med spædbarnslyde. Vi fik af vide af både Andreas. sygehuspersonalet, da hun blev født, og Til sidst kom Frigg til Rigshospitalet af sundhedsplejersken, og og blev udredt. Sygdom af vores egen læge, at det men betyder, at Frigg var babylyde. ikke optager nok ilt. Det Da hun var 5 måneder er værst om natten, Første gang blev vi gammel blev Frigg indlagt hvor iltmætningen fal udskrevet efter to med lungebetændelse. der til et kritisk punkt. uger, fordi de troMen da lungebetændelsen Derfor får hun ekstra ilt, ede, at det var deres var væk, var iltmætningen når hun sover. Det bety udstyr, som der var stadig dårlig. Andreas og der så også, at hendes noget galt med Lise ved nu, at sygdom forældre er oppe 10-20men har været medfødt. 50 gange i løbet af nat Derfor piner det dem, at Frigg skulle være ten for at sætte iltapparatet på plads, syg så længe, inden de blev taget alvor tjekke SAT-måleren, eller fordi hun våg ligt. ner og har det dårligt på grund af iltdyk. – Første gang blev vi udskrevet efter to Også hendes barnevogn er rigget til uger, fordi de troede, at det var deres ud med transportiltflasker og SAT-måler. styr, som der var noget galt med, fortæller Andreas: – Jeg kom til at gå forbi bom Lise. –Så blev vejrtrækningen elendig berydderne, da dronningen var i Hader igen. Og vi blev indlagt igen. slev, og der gik jeg forbi med den her Familien endte med at være indlagt i skude fyldt med mærkelige slanger og alt 6 uger i Kolding og 3 uger i Odense. boblende væsker og flasker. De kiggede Ingen kunne finde ud af, hvad der var galt. godt nok ret mærkeligt på mig.
