Lungenyt 1, 2022

01 22

F EBRUA R

Lungenyt LUNGEFOR ENINGENS MEDLEMSBL A D

I FOK US

LIVGIVENDE ILT-BEHANDLING MAD

Nemme vinter­opskrifter

F R I G G H AR E N L UN G E SYG D O M

INDSTIK Å MED FOKUS P E BØRN & UNG

Det var ikke bare babylyde – det var chILD s. 18

BØRN & UNGE

OPSK R IFTER

BR EV K ASSE

AKTIVITETER

→

N Y V IDEN

FORSK NING

GØR HVERDAGEN NEMMERE – køb alle dine dagligvarer online • Køb nemt og hurtigt alle dine dagligvarer på shop.rema1000.dk eller hent appen REMA 1000 med Vigo på din mobil.

FØRSTE LEVERING ER GRATIS!

• En Vigo-indkøber handler varerne for dig i en REMA 1000 nær dig, og leverer dem til din dør.

• Intet minimumskøb og første levering er gratis.

Vi handler for hinanden Vi handler for hinanden

INDHOLD

s.10

s.18

Lungelægens bord: Astma og dysfunktionel vejrtrækning

Krop/Træning/Psyke Find meningen i dit liv med en lungesygdom

s.24

s.26

Opskrifter Nem vintermad

s.30

Indhold 01 | 22 februar 05

Lungeforeningens rådgivere

06 Brevkassen 08 Sangtræning giver dig pusten tilbage 09 Organdonationsdagen 10 Livgivende iltbehandling 12 Heidi får ilt: Fortsæt dit liv som du plejer 14 Lungebørn (Tillæg med fokus på børn)

24 Lungelægens bord: Astma og dysfunktionel vejrtrækning 26 Find meningen i dit liv med en lungesygdom 30

Opskrifter: Nem vintermad

32

Lungehelte

34 Lokale lunger: Aktivitetskalender 38

Lokalafdelinger og netværk

16 Med robotter kan lungebørn være med i skolens fællesskab 18 Frigg er født med lungesygdom: MEGA AKTIV og med mærkelig ­tuber og ting skudt op i næsen

↓ Heidi Jensen er 69 år og begyndte at få ilt for ca. 7 år siden

s.12

20 11 år gammel og lever med disciplin og orden 21

Skoleløb: Børn løber for børn

22

Børnelungefonden – kort fortalt

23 Portræt: Josefine Gradman W W W. L U N G E . D K

Brevkassen: Jeg er nervøs for, om i­ lt-apparatet er indstillet forkert, eller om jeg bruger ilten forkert?

s.06

→ s.3

LEDER

Nyt år, ny luft, nye muligheder Et nyt år er begyndt. Jeg håber, det bliver et år med udsigt til lyse­ re tider og et år, som vil blive i fællesskabets tegn. Det har vi brug for. Derfor vil jeg også takke dig, fordi du er en del af Lungefor­ Direktør Anne Brandt eningen. Din støtte og dit medlemskab er med til at skabe og Lungeforeningen ­understøtte fællesskaber omkring lungesagen. Fra de helt nære fællesskaber lokalt til det helt store fællesskab, hvor vi står sam­ men om at kæmpe for lungesagen. Det giver ikke bare mening for ne, men til syvende og sidst er det alt det, vi hver især os – det giver mening for rigtig mange mennesker! gør personligt og menneskeligt, der betyder noget, ”Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække og som ender med at skabe ny mening. vejret.” Jeg elsker denne smukke første sætning i Igen i år står vi også side om side med vores vision, der sætter lungerne i centrum fra livets Team Rynkeby Fonden for at hjælpe børn­e­ start. Men den luft, der bliver os givet, er ikke altid lungerne. Det fællesskab og de oplevelser, helt optimal, og nogle gange ender vi med at få brug Team Rynkeby Skoleløbet giver, er værdi­ Ilt skal der til for for ekstra ilt. Det sætter vi fokus på i dette nummer fuldt på mange planer – særligt børnenes at leve, men livet af Lungenyt. Det er fantastisk, at denne behand­ egne oplevelser af, at det at gøre noget skal også have lingsmulighed eksisterer, men i Lungeforeningen er godt for andre, giver mening. I år er løbet mening. vi også opmærksomme på, at det også kan omvæl­ udvidet til også at være for yngre børn te tilværelsen at skulle i iltbehandling. Det kan man også, og jo flere vuggestuer, børnehaver, fare vild i, ligesom behandlingsmulighederne desværre er forskel­ SFO’er og skoler vi får til at løbe med, jo flere børn lige afhængig af, hvor man bor i landet. Derfor er jeg glad for, at når vi i sidste ende ud til at kunne hjælpe. Forskerne ­Lungeforeningen i den kommende tid kan tilføre en ekstra kompe­ står klar til at opdage ny behandling, og vi vil så ger­ tence i sekretariatet med ansættelsen af klinisk sygeplejespecialist, ne stå klar med robotter, der skal hjælpe børnene i Laila Barkani, som nu også deler gavmildt ud af specialiseret viden. skole trods deres sygdom, og med andre tilbud, som Ilt skal der til for at leve, men livet skal også have mening. Når børnefamilier efterspørger, når sygdom rammer. vi rammes af store forandringer i vores liv, for eksempel af en kro­ 2022 bliver et år, hvor Børnelungefonden og nisk sygdom, er det naturligt, at de ting, vi før har gjort for at finde Lunge­foreningen vil strække hals på at række ud til mening i livet, bliver udfordret. Så må vi finde andre veje til mening. endnu flere, der har brug for vores tilbud. Jeg glæ­ Derfor er jeg særlig glad for alle vores frivillige, der sikrer, at vi kan til­ der mig over og er taknemmelige for, at flere og fle­ byde lokale fællesskaber med træning, lungekor, foredrag, gode re støtter og bakker lungesagen op – så vi kan nå snakke, venskaber. De fællesskaber, ved jeg, giver mening for mange den ambitiøse vision ”sundere lunger livet igen­ mennesker. Lungeforeningen har skabt strukturen og muligheder­ nem”.

Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt

Lungeforeningen Børnelungefonden Danmarks Lungeforenings Fond Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø Lungeforeningens sekretariat Telefontid alle hverdage kl. 10-14 på tlf. 60 37 73 13 Mail: info@lunge.dk Spørgsmål vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk Faglig rådgivning: Du kan ringe til Lungeforeningens rådgivning på telefon 35 25 71 76 tirsdag og fredag fra 10:00-12:30 eller kontakte vores frivillige rådgivere direkte (s. 5) www.lunge.dk / www.børnelungefonden.dk

s.4

Lungenyt 01 2022

Redaktion: Anne Brandt (ansvarshavende) Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net Tryk: Aller Tryk Annoncering: Media-Partners, Hanne Kjærgaard, hanne@media-partners.dk, tlf. 2967 1436 Forsidefoto: Joachim Rode Oplag: 23.400 eksemplarer Næste Lungenyt udkommer i maj 2022

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod bladets linje.

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.

N VA

EM ÆRK

E T

S

↓

Tryksag 5041-0806

I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Børnelungefonden.

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.

Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.

R ÅDGIV NING

LUNGEFORENINGENS R ÅDGIVERE

”Agnete lytter til de lungesyge” F Y SIO TE RAPE UT AGN E TE HAAR DE R Fysioterapeut Agnete Haarder står til rådighed for dig og dine pårørende, hvis du blandt andet vil vide, hvor­ dan du træner og er fysisk aktiv som lungesyg. Hun hjælper dig også med at finde ud af, hvor du kan få den rette hjælp til rygestop, kost, medicin, genoptræ­ ning og åndedrætsteknikker.

Agnete Haarder har arbejdet med lungeområdet i mange år, først på sygehuset og siden i den kommu­ nale genoptræning. Hun holder sig fagligt orienteret og sparrer med sine kollegaer, så hun kan besvare alle mulige og umulige spørgsmål.

Arbejdet som frivillig hos Lungeforeningen er no­ get, der ligger Agnete Haarder meget på sinde. Sær­ ligt, fordi lungesyge er en sårbar, og ofte overset, pa­ tientgruppe i sundhedsvæsenet. Som rådgiver lytter hun og lader dig fortælle din historie. Fordi det er rart at blive taget alvorligt af en fagperson, som har tid til at høre efter – og som kan guide dig til at søge hjælp og få tingene sagt.

Agnete Haarder får mange spørgsmål af de patien­ ter, der ringer ind. Nogle spørgsmål kan hun svare på med det samme. Andre er hun nødt til at vende tilba­ ge med et svar på, men hun følger altid rådgivningen til dørs.

AGNETE HAARDER FYSIOTERAPEUT RYGESTOPRÅDGIVER (VOKSNE) Tlf. 30 13 59 68 Tirsdag Kl. 14.00-15.00

CHARLOTTE ELVING SYGEPLEJERSKE Tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

EVA MYRUP KLINISK DIÆTIST

LAURA GYLLING SKOV PSYKOLOG

tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

Tlf. 30 13 72 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.

PATRICK SOLDATH LÆGE

PIA KJERRUMGAARD SYGEPLEJERSKE

Tlf. 28 99 01 21 Mandag Kl. 18.00-20.00 (Indtal besked ved intet svar, da Patrick arbejder i vagter.

Han ringer tilbage hurtigst muligt)

Tlf. 30 13 09 44 Torsdag Kl. 18.00-20.00

DORTE CHABERT PATIENTRÅDGIVER Tlf. 53 19 08 05 Tirsdag Kl. 11:00-12:00

LUE DRASBÆK PHILLIPSEN FYSIOTERAPEUT (BØRN OG UNGE) Tlf. 30 13 62 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.

RIKKE MULVAD SANDVIK LÆGE Tlf. 30 13 07 38 Tirsdag Kl. 20.30-22.00

KO N TAK T Du kan få fat i fysioterapeut og rygestoprådgiver Agnete Haarder hver tirsdag fra kl. 14-15.

Tlf. 30 13 59 68

SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDIVER, FAMILIETERAP E U T Tlf. 53 19 08 03 Onsdag Kl. 13.00-14.00

TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ OG INDEKLIMA Tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

VIVI SCHLÜNSSEN PROFESSOR, PH.D. ARBEJDSMILJØ Tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

s.5

FOTO SHUTTERSTOCK

BREVKASSEN Spørgsmålene i Brevkassen kommer både fra lunge­patienter, ­pårørende og dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.

Vi har samlet nogle af de ­oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.

SE MERE OM DE ENKELTE RÅDGIVERES TRÆFFETIDER OG KONTAKTO P LY S N I N G E R PÅ S. 5

SP ØRG SM ÅL Hej, jeg er mor til to dejlige unger på henholdsvis 9 år og en på 8 måneder. Vores datter på 9 år lider af svær astma, men er i behandling. Vi har for nyligt opdaget, at der er skimmelsvamp flere forskellige ­steder i vores dejlige hus. Samtidig har den lille igennem en længere periode reageret voldsomt med ­hoste og hvæsen hver nat. Vi har derfor mistanke om, at den lille også lider af astma, og vi er nervøse for skimmelsvampen. Er det farligt for vores børn at bo i et hjem med skimmelsvamp? Hvordan påvirker skimmelsvampen lungerne hos vores børn og også os selv? Hvis det er skadeligt, hvordan får vi det så væk? Vi har forsøgt at vaske alt ned med Rodalon, men det kommer igen.

Svar fra Torben Sigsgaard, professor. ph.d.: Der er mange bekymringer i dit spørgsmål. Først og fremmest spørger du, om den lille har astma lige­ som sin storesøster. De symptomer, du beskriver, kunne ligne det, der hedder astmatisk bronkitis.

En tilstand, som blandt andet skyldes en virusinfektion eller påvirkning fra miljøet. Skimmelsvamp kan forårsage allergisk astma, men det er sjældent, at vi ser det hos spædbørn. Jeg vil anbefale, at du kontakter din egen læge, som kan undersøge dit barns tilstand.

Du skriver, at I har opdaget skimmelsvamp flere steder i jeres hus. Det er umuligt for mig at sige noget konkret om jeres tilfælde. Men skimmelsvamp kan være et tegn på, at I bor meget fugtigt.

Spørgsmålet er, om der er tale om små forekomster i bryggerset eller på badeværelset, eller om det er et større skimmelangreb, fordi selve murværket er fugtigt. Er skimmelsvampen overfladisk, bør I kunne fjerne det med Rodalon. Et større fugtangreb i bygningen skal bekæmpes, fordi det på sigt kan udgøre en sundhedsrisiko for jer. Mit råd er, at I sørger for at lufte godt ud, bruger ventilation og und­ går fugt, f.eks. ved ikke at tørre jeres vasketøj indenfor.

→ L æs mere om astma her: www.lunge.dk/astma

s.6

Lungenyt 01 2022

BREV K ASSEN

SP ØRG SM ÅL Hej, jeg har netop fået ordineret hjemmeilt efter en længere indlæggelse med forværring i min KOL. Jeg bliver stadigvæk meget forpustet, efter jeg har fået ilten. Men burde det ikke virke på min åndenød, at jeg har fået hjemmeilt? Jeg er nervøs for, om i­ ltapparatet er indstillet forkert, eller om jeg bruger ilten forkert?

Er der noget særligt, jeg bør være opmærksom på?

Svar fra Pia Kjerrumgaard, sygeplejerske: Først vil jeg sige, at ilt ikke nødvendigvis hjælper på åndenød.

Du får åndenød, fordi lungerne ikke fungerer, som de skal.

Jeg plejer at sammenligne lungerne med en motor, hvor ilten er olie. Hvis motoren er i stykker, så hjælper det ikke at hælde mere olie på. Hjemmeilt løser ikke problemet med de ødelagte lunger, men sørger for, at blodet er iltet, så dine o ­ rganer ikke lider.

Når du får hjemmeilt, er du normalt tilknyttet et ambulatorium med en iltsygeplejerske, som enten kommer hjem til dig, eller du kommer til kontrol hos. Du må ikke selv indstille ved iltflowet. Dem, der leverer ilten til dig, har indstillet apparatet korrekt, alt efter hvor ­meget ilt du har brug for. Husk på, at du altid kan kontakte dit ambu­ latorium for at tale med en sygeplejerske, som kender din situation.

Mit vigtigste råd til dig er at få masser af motion, og sørge for at bruge hjemmeilten mindst 16 timer i døgnet. Oplever du at b ­ live tør i næsen, kan du købe en næsespray med sesamolie på apote­ ket. Vær opmærksom på at skifte iltbrillen ca. hver 14. dag. Ellers bliver den hård og ubehagelig at have på. Er du forkølet eller har løbenæse, bør den skiftes oftere.

→ L æs mere om hjemmeilt her: www.lunge.dk/hjemmeilt

SP ØRG SM ÅL Jeg har læst om flere, der har fået lavet en behandling, hvor der sættes ventiler ned i lungerne. Hvordan kan jeg komme i betragtning til sådan en behandling? Hvem skal jeg tale med, og er der noget, jeg selv kan gøre for at komme i betragtning til behandlingen?

Svar fra Patrick Soldath, læge: Den behandling, du omtaler, hedder lungevolumenreduktion. Det er en behandling med ventiler eller kirurgi, som du kan komme i betragtning til, hvis du lider af emfysem. For at få behandlingen skal du igennem et længere udredningsforløb. Du skal derfor først tale med din praktiserende læge, som kan henvise dig til den lungemedicinske afdeling på dit lokale hospital. Her vil de lave nogle forskellige undersøgelser, som viser, om du er egnet til ventilbehandlingen. Hvis det er tilfældet, får du en henvisning til special­ afdelingen på Rigshospitalet eller universitetshospitalerne i Odense, Aarhus eller Aalborg. De foretager de sidste undersøgelser, før du vil blive tilbudt behandlingen.

Lungemediciner Michael Perch fortæller her om emfysem og behandling med ventiler og kirurgi:

→ w ww.lunge.dk/emfysem

Du kan altid ringe til Lungeforeningens generelle rådgivning på tlf. 35 25 71 76. Se åbningstider på lunge.dk/rådgivning Lungeforeningens frivillige rådgivere har forskellige træffetider, som du kan se på s. 5 og på lunge.dk/rådgivning

W W W. L U N G E . D K

s.7

FORSKNING

i

ng

rk

sL

s Fo

Da n ma

nd

ttet af Stø

u n g e fo r e n

Sangtræning giver dig pusten tilbage

Et nyt studie slår fast, at sangtræning er et effektivt middel til at forbedre både fysisk form og livskvalitet for mennesker med lungesygdommen KOL. Det er det største videnskabelige studie på området, som har sammenlignet sang med lungerehabilitering.

Lungekor er blevet stadigt mere populæ­ re, og opfattes af mange som gavnlige.

Selvom hidtidig forskning på området har antydet målbare gavnlige effekter ved sangtræning, har studierne været for små til, at man har kunnet konkludere noget.

Dette nyligt afsluttede danske studie har altså som det første skabt evidens på om­ rådet. I alt 11 kommunale sundhedscentre fra hele landet og 270 mennesker med lungesygdommen KOL har deltaget i forskningsprojektet.

Studiet var et lodtrækningsstudie (randomiseret kontrolleret studie), der forløb over 10 uger. Deltagernes fysiske formåen, lungefunktion og livskvalitet blev målt før og efter træningen.

Forskerne har brugt en bestemt form for sangtræningsmetode i studiet, som er ud­ viklet og afprøvet i England gennem en del år. Den kaldes “Singing for Lung Health”.

Metoden indeholder bl.a. fysisk ­­

V IL DU OGSÅ I GANG MED AT SY NGE? Find et lungekor nær dig på

→

s.8

Lunge.dk/lungekor

Lungenyt 01 2022

bevægelse og dans, samtidig med, at man ­laver øvelser for vejrtrækningen og stemmen.

Og så synger man naturligvis en masse sam­ men.

Det er Mette Kaasgaard, som er Ph.d.-studerende ved Lungemedicinsk Forsk­ ningsenhed, Region Sjælland, samt ved Center for Music in the Brain, Institut for Klinisk Medi­ cin, Aarhus Universitet, der har ledt studiet.

Hun fortæller: – Vores studie viste, at jo flere gange man deltager, jo større forbedring opnår man. Vi har brug for flere, større og længereva­ rende studier for at få mere at vide om de mål­ bare effekter af sangtræningen. For eksempel ved vi ikke, om de opnåede effekter holder, og heller ikke, om sangtræning vil kunne stå ale­ ne, eller om sang fungerer bedst i kombination med fysisk træning.

Forskerne bag studiet anbefaler dig derfor at fortsætte med din fysiske træning ved ­siden af den livsbekræftende sang.

K O M M U N ER , D ER H AR D EL TA G ET I PR O JE K TE T:

Lolland, Vording borg, Faxe, Slagelse, Ruders dal, Helsingør, Hedensted, Silke borg, Ikast-Brande, Vesthimmerland og Lemvig.

LUNGEMEDICINSKE VEJLEDERE TILKNYTTET PROJEKTET: Uffe Bødtger, Ole Hilberg og Anders Løkke. Vejleder tilknyttet fra Center for Music in the Brain: Peter Vuust.

ORGA NDONATION

ORGANDONATIONSDAGEN Disse mennesker har tilsammen fået + 240 år med et nyt organ, takket være en donor.

Tak, fordi I var med til at dele jeres historie og sætte fokus på, hvor vigtig det er at tage stilling til organdonation.

Helle Haubro er centerleder for Dansk Center for Organdonation.

Helle Haubros vigtigste arbejde består i at udbrede kendskabet til, hvor vigtigt det er, at vi alle får taget stilling til, om vi ønsker at donere vores organer.

Helle er imponeret over det store enga­ gement, som var på dagen. – Der skal lyde en stor tak til alle dem, som på dagen bi­ drog til at sætte organdonation på dags­ ordenen. Når de transplanterede står frem, som de gør her og viser, hvad et or­ gan har betydet for hver enkelt i vundne leveår, så har det en stor betydning, som gavner dialogen om organdonation i sam­

W W W. L U N G E . D K

fundet. Både i forhold til, at danskerne gene­ relt får indsigt i, hvad det betyder, at de tager stilling og for de efterladte til en, som havde ­taget stilling, og valgt at donere sine organer.

Det er så vigtigt, at vi viser hvor stor en gavn, det gør, og det kan være lige den ting, som ­betyder, at man får taget sig sammen til at få registreret sin beslutning. s.9

I LT BE H A N DL I NG

TEKST LINE GADE FOTO SHUTTERSTOCK, PRIVAT

Livgivende iltbehandling Iltbehandling er et højt specialiseret medicinsk behandlingstilbud, som du får tilbudt, hvis dine lunger har svært ved at ilte blodet tilstrækkeligt. Det kan ske, hvis din lungesygdom er forværret, eller hvis du har fået en infektion. I sådan en situation vil dine lungers evne til selv at ilte blodet til en acceptabel iltmætning blive udfordret, og så kan du få behov for et ekstra ilttilskud. For nogle vil behandlingen være i en kortere periode, for andre vil den være livslang.

Iltbehandling i hjemmet kan blive nødvendig for mennesker med KOL, lungefibrose, lunge­ kræft eller andre sygdomme i lungerne hvor kroppens normale iltning udfordres.

Når Iltbehandling vurderes nødvendigt er det vigtigt, at du anvender den 15-24 timer i døgnet.

Livet med iltbehandling Især i starten kan det være svært at vænne sig til at bruge ilt. Mange oplever det som grænseoverskri­ dende at vise sig med sin ilt over for naboer, f­ amilie, venner eller bekendte, og har det med at isolere sig

K ROP P E N S R E A K T ION PÅ I LT M A N G E L Når du mangler ilt, stresses din krop.

Muskler og organer som hjerne, hjerte og nyrer svækkes. De mest almindelige gener ved iltmangel er: • Generel afkræftelse • En følelse af at være tung i hovedet • Svækket hukommelse • Koncentrationsbesvær • En dårlig og afbrudt nattesøvn • Tunge ben med væskeophobning • Åndenød Hvis iltbehandlingen anvendes korrekt mindskes ovenstående gener.

for en periode. Det kan derfor være en god idé, at du ta­ ger nogle små ture ad gangen i starten og gerne, når der ikke er så mange mennesker på gaden, så du kan vænne sig til at færdes udenfor hjemmet med ilt.

Det er nye vaner, som skal indarbejdes, og du skal vænne dig til, at din sygdom bliver synlig.

Efterhånden som tiden går, vænner de ­fleste sig til situationen. Især, når de opdager fordelene ved i­lten, vil ­ulemperne træde i baggrunden. ­

ÅNDENØD ER I K K E A LT I D E T T E G N PÅ I L T M A N G E L Mange tror, at åndenød er tegn på iltmangel, men åndenød er blot et udtryk for, at kroppen skal arbejde ekstra hårdt. Du kan også opleve åndenød ved svært hjerte­ svigt, væske på lungerne, angst/nervøsitet eller hvis du i en kortere periode har været inaktiv på grund af sygdom. Inaktivitet reducerer hurtig muskelmassen. Jo færre muskler du har, jo mere skal de resterende muskler arbejde. Derfor vil du opleve, at du skal trække vejret mere end du plejer under aktivitet. Ved at styrke musklerne evt. ved træningsøvelser hjemme, via lunge-rehabilitering eller via andre træningstilbud kan åndenøden minimeres. Studier har vist, at tidlig rehabilitering senest 4 uger efter sygdom kan nedsætte dødeligheden og øge livskvaliteten.

→

Få inspiration til øvelser på www.lunge.dk/traening

T Y PE R A F I LT

Kan man få for meget ilt?

Ja, man kan godt få for meget ilt. Derfor bestemmes mængden af ilt ved en blodprøve. Du skal derfor kun tage den mængde ilt, der er aftalt med lægen ­eller lungesygeplejersken.

Everflo

s . 1 0 Lungenyt 01 2022

Flydende ilt

Inogen G4

Liv2

I LT BE H A N DL I NG

I LT PJ E C E jece er Lungeforeningens iltp for ventes og ret ate ved at blive opd spørgsmål du r Ha . me om udk snart at ling så and til din hjemmeilt beh jer ske/ ple yge ilts din kontak t altid ige øvr ambulatorium. Har du du kan lt, ere gen spørgsmål om ilt 30 13 tlf. på i kan Bar la Lai kontak te 12-14.

26 57 fredage fra kl.

Laila Barkani er ansat som klinisk sygeplejespecialist med speciale indenfor KOL på Lungemedicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital, og er desuden ansat som sundhedsfaglig konsulent i Lungeforeningen.

DE R E R T R E ILTLEV ER A NDØR ER I DA N M A R K Det er AGA Linde i Region Hovedstaden, Vitalaire i Region Midt og Nord, og Medical Danmark i Region Syd og Region Sjælland.

Iltleverandørerne opsætter det iltudstyr i hjemmet, der ordineres.

Typisk er det en iltkoncentrator, der leverer kontinuerlig ilt via strøm, samt iltflasker, så du kan komme udenfor hjemmet.

Hvis ilten installeres i hjemmet, mens du er indlagt, er det ofte en pårørende, nabo eller bekendt, der tager imod ilten, når den opsættes.

Derfor tilbyder de altid mulighed for hjemmebesøg af en konsulent fra firmaet, når du er udskrevet, for at sikre, at du kender udstyret og kan anvende det korrekt. Har du ­behov for det, skal du kontakte dit iltfirma i den region, du tilhører.

W W W. L U N G E . D K

Vigtigt, at du selv fortæller om dine behov og ønsker Når du får ordineret hjemmeilt efter en indlæggelse, kræver det efterfølgende en opfølgning, hvor behovet for hjemmeilt vurderes.

Opfølgningen foregår typisk i et lungeambulatorium, medmindre der er lavet andre lokale/regionale aftaler. Du skal derfor altid spørge ind til, hvem der skal følge din iltbehandling efter udskrivelse.

– Ofte bliver lungerne først bedre 4-8 uger efter opstart af hjemmeilt. Derfor ligger den første opfølgning i den periode enten ved et ambulant besøg eller hjemmebe­ søg af en iltsygeplejerske. Det kan være, at du får ændret ilt-flowet, eller at du ikke længere behøver iltbehandlingen.

Hvis du skal fortsætte med din ilt, skal du og sygeplejersken/lægen vurdere, om du har behov for at få ændret dit iltudstyr, så dine vanlige gøremål og udeaktiviteter kan opretholdes på bedste vis.

Vurdering af din iltbehandling Som iltbruger bliver din iltbehandling vur­ deret ved din opfølgende iltkontrol.

– Jeg har haft patienter, der kun spar­ somt har følt sig medinddraget i beslut­ ningen om hjemmeilt. Iltbehandling er mange gange noget, der bliver besluttet lige op til en udskrivelse, og der er tit mange informationer at forholde sig til, så det kan være svært at huske og forstå.

Omvendt kan det ikke udelukkes, at der også kan være informationer, som sund­ hedspersonalet i farten ikke får formidlet videre til patienten. Derfor er den opføl­ gende iltkontrol en god mulighed for, at du kan bidrage til den videre plan, hvis ilt­ behandlingen skal fortsætte, fortæller Laila Barkani.

Iltbehandling er ikke nødvendigvis for resten af livet Mange, der får iltbehandling, får det i en kortere periode. Det kan eksempelvis

være, hvis du udskrives fra hospitalet ef­ ter en forværring af din lungesygdom.

Hvis du, inden det første kontrolbesøg, oplever bedring og gerne vil forsøge at trappe ud af din iltbehandling skal du altid kontakte det lungeambulatorium, som har ansvaret for din iltbehandling. Dette for at aftale en plan for, hvordan du kan gøre det, og hvordan opfølgningen på det skal være.

Hvis du helt grundlæggende ikke bruger din iltbehandling længere, skal du f­ ortælle det til det ambulatorium, du er tilknyttet.

Det er dem, som skal kontakte ­iltfirmaet, så iltudstyret kan afhentes af leverandøren.

→

Læs mere på lunge.dk/hjemmeilt

G ODE R Å D • Du skal vide, hvem der følger din hjemmeilt behandling • Sørg altid for, at du har en opfølgning på din hjemmeilt-behandling • Kontakt dem, der følger din iltbehandling, hvis du har spørgsmål til behandling/plan • Kontakt din iltleverandør hvis du er du i tvivl om brugen af dit ilt­ udstyr.

• Har du spørgsmål eller mangler iltudstyr som slanger, iltbriller m.m. kontakt din iltleverandør • Følg altid de anbefalinger, der er givet om din iltbehandling

s.11

I LT BE H A N DL I NG

TEKST LINE GADE FOTO LARS H. LAURSEN

Fortsæt dit liv, som du plejer Heidi Jensen er 69 år og begyndte at få ilt for ca. 7 år siden efter en indlæggelse på grund af lungebetændelse. Hun har haft arvelig astma og bronkitis siden 1974, som undervejs har udviklet sig til KOL.

Beskeden om, at hun skulle have hjem­ meilt, fik hun, mens hun gik på gangen med en læge under en indlæggelse. Plud­ selig sagde lægen: – Du skal have ilt! Og jeg tænkte: - Gud nej, hvad er det nu for noget?

Da Heidi kom hjem, kom der en konsu­ lent fra et iltfirma med iltudstyret, og gav hende en hurtig introduktion: – Så stod jeg bare dér. Jeg synes ikke, jeg fik nogen ordentlig vejledning og blev usikker ved den mindste lyd fra ’iltbøtten’. Den første nat sov Heidi slet ikke, og der gik i 3-4 må­

OB S V E D I LT BE H A N DL I N G Levende ild: Du skal være 2 meter væk fra åben ild på grund af brandfaren.

Det er derfor vigtigt, at du helt ­afholder dig fra at ryge og at ­puste lys ud med ilt i næsen.

Bilkørsel: Af hensyn til egen og andres ­trafiksikkerhed er der særlige regler, hvis du kører bil eller ­andre motorkøretøjer. Ilten skal altid anvendes under kørsel og den skal være fastspændt.

s . 1 2 Lungenyt 01 2022

neder, før hun havde vænnet mig til at have ’bøtten’ i sit hjem.

– Jeg fik ikke noget opfølgende besøg fra lungeambulatoriet, og jeg ringede ikke til dem for at spørge, hvad jeg skulle gøre.

I dag kan jeg godt se, jeg skulle have rin­ get og spurgt. Men så igen, så er jeg jo den stædige type, som siger, ’jeg kan godt selv’, siger hun og ler.

Det var ikke nemt for Heidi at vænne sig til at få ilt i hverdagen. Hun husker ­første gang, hun gik på gaden med ilten: – Uha jeg var genert, og var ved at tage ­t ørklædet op foran ansigtet, så folk ikke kunne se det.

Op til Heidi begyndte at få ilt, havde hun gået til gymnastik, hvor hun skulle med bus og metro, for at komme frem. Jeg følte, at folk gloede på mig, som om jeg var tosset, og de gik en stor bue uden om mig. Som om de troede, jeg smittede.

Efter et halvt år havde jeg vænnet mig til det og tænkte, det kunne være lige meget.

I dag har Heidi har et aktivt liv, med ­ilten som fast følgesvend. Hun har en god og omsorgsfuld familie, handler selv og går til Lungeforeningens gymnastik, som er i nærheden. Når Heidi er ude at handle, kommer der ofte børn hen til hende og spørger, hvad det er, hun har i næsen. ­*Det har hun ikke noget i mod, og synes faktisk, de er søde: – Så svarer jeg bare, at det er noget, som gør, at jeg kan få luft, ligesom de kan få luft.

Heidi er indlagt omtrent en gang om måne­ den med forværringer af sin lungesygdom. ­ – Nogle gange taber jeg pusten helt og gider ikke noget som helst. Så kan der gå dage med at sidde og glo. Når det sker, sender Heidi en spytprøve til lungeambulatoriet, der vurderer, hvad årsagen er og om, hun skal indlægges.

Selv om Heidi synes, hun lever et aktivt og rigt liv, og nogle gange slet ikke tænker over, at hun får ilt, så er livet ikke altid lutter lagkage. Hun ville gerne have været mere ­aktiv, end hun kan. – Jeg har da været i tea­ teret og i tivoli med børnebørnene, men jeg ville gerne have været oftere til koncerter og den slags, fortæller hun.

I LT BE H A N DL I NG

Heidi har haft CO VID -19, som hun fik ef te r at have været indlag t på Amag er Hospital.

Heldigvis blev hu n ikke særligt syg: - Kaffen sm ag te lidt underligt og så dan. Det var dé t.

Mine børn var be kymrede og ringede hver da g, så jeg talte i telefon hele da gen.

HEIDI JENSENS GODE R Å D TIL DIG, SOM ER NY MED I LT BE H A N DL I NG : Gå ud i verden. Fortsæt med at gøre de ting, som du altid har gjort. Tag gerne en ven med ud første gang, du går på gaden, hvis det er muligt. En, der kan snakke med dig på vejen, så du bliver adspredt og glemmer, du har ilt med dig.

W W W. L U N G E . D K

s.13

rema

Livet er arveligt Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation Læs mere på lunge.dk/arv

Lungebørn 8 SID ER S TIL LÆ G ME D FO KU S PÅ LU NG EB ØR N

I FOK US

NÅR LUNGERNE SKAL HAVE STARTHJÆLP

BØRN & UNGE

I 2021 fik familier med lungesyge børn et tiltrængt pusterum i efterårs­ ferien. Familiedagene var arrangeret af Lungeforeningen i samarbejde med Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA, i Nyborg. Her fik børnene blandt andet mulighed for at lege med telepresence-robotter fra Shape Robotics.

Tak for økonomisk støtte til REHPA, Børnelungefonden, AstraZeneca, Den humanitære fond OLIEKANDEN (forening i Aarhus for pensionerede ­lokomotivførere) og Socialstyrelsen.

BESØG AF VENNER

SELVSTÆNDIGHED

LÆRING

GLÆDE

s . 1 6 Lungenyt 01 2022

FÆLLESSK AB

BØRN & UNGE

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO CASPAR HAARLØV OG L E N A LYK K E J E P P E S E N

Med robotter kan lungebørn være med i skolens fællesskab Teknologikonsulent Morten Jacobsen har mødt mange fordomme om robotter i skolen. Hans mål er at vise de muligheder, telepresence-robotter giver for bl.a. børn med lungesygdomme, når de ikke kan møde fysisk op i skolen. Her kommer han med gode råd, så du kan bruge robotten til, at dit barn kan deltage aktivt i sit skoleliv.

Terminator udslettede menneskeheden, og robotter på arbejdspladsen stjæler ar­ bejde fra medarbejderne. Ja, robotter har generelt et dårligt ry, for vi sætter altid mennesker og teknologi som enten eller.

Men for børn med en lungesygdom kan robotter, som kan møde op i skolen for barnet, gøre en stor forskel. De kan være redskabet til at have en skoledag ligesom alle andre børn. Morten Jacobsen er tek­ nologikonsulent på Kommunikationscen­ tret i Hillerød, og var en af de første til at udbrede telepresence-teknologien, som det hedder, i danske folkeskoler. Han har tidligere arbejdet på en specialskole som lærer, hvor de købte en robot hjem til de børn, der af forskellige årsager ikke kunne møde fysisk op i skolen.

Siden har han nørdet robottens mulig­ heder og arbejdet med at få den udbredt til de børn, der kan have glæde af den.

– Modsat en Skype-forbindelse giver robotten den frihed, at du ved at styre ro­ botten hjemmefra kan bevæge dig rundt i lokalet og tale med dem, du har lyst til.

Børn vænner sig hurtigt til, at robotten er deres klassekammerat.

Teknologiske barrierer Mens børn hurtigt accepterer præmisser­ ne med robotterne, er det en anden histo­ rie med de voksne. Morten Jacobsen har hørt om mange eksempler på skoler, der investerer i telepresence-robotter, men aldrig rigtig får bragt dem i spil. Og det er en skam, mener han.

W W W. L U N G E . D K

– Jeg har holdt mange oplæg for at ud­ brede teknologien. Alle synes, det er smart, men når de får taget teknologien i brug, falder det ofte til jorden. Ofte skyl­ des det, at skolerne har alt for meget fo­ kus på udfordringerne frem for mulighe­ derne, siger Morten Jacobsen og tilføjer: – Hvis et barn kommer i skole i kørestol, så vil barnet ikke blive mødt med et nej.

Men når barnet kommer i form af en robot, så bliver det ofte mødt med modstand.

Selvom begge apparater har hjul og giver barnet adgang til fællesskabet i skolen.

SK A L DI T BA R N H AV E E N T E L E ­ P R E S E N C E -ROB O T ?

Lungeforeningen tilbyder gratis ­telepresence-robotter til børn og unge med en lungesygdom, så de kan deltage i undervisningen hjemmefra. Vi står klar til at hjælpe både lærere og elever i gang med den gode opstart.

Tilbuddet er muligt, fordi Lunge­ foreningen har fået midler fra ­Nordea-fonden og Danske Handicap­organisationer.

Konktakt projektleder Lena Lykke Jeppesen på llj@lunge.dk eller tlf. 30 13 58 10. Eller læs mere på www.lunge.dk/robot

Sæt barnet over teknologien For Morten Jacobsen handler det først og fremmest om at sætte barnets behov over teknologien og de barrierer, der kan følge med.

– Et sygt barn er først og fremmest et barn. Og hvad vil børn? De vil gerne være sammen med deres kammerater. Du kan sagtens sende en underviser hjem til bar­ net, som dækker ind for det faglige udbyt­ te. Men det sociale foregår kun i skolen, og her giver telepresence-robotten mulighed for, at barnet kan være til stede. På den måde undgår man også, at barnet udvikler angst og ensomhed ved at være isoleret derhjemme, siger han.

Morten Jacobsen ser det som lærernes opgave at tilpasse undervisningen til ro­ botten. I virkeligheden handler det om at se muligheder frem for begrænsninger ved at implementere robotten i undervisnin­ gen, samtidig med at børnene bliver invol­ veret.

– For at få succes med robotten skal man gøre barnet til en aktiv deltager i ste­ det for en passiv iagttager. Det kan være ved at bruge online-dokumenter i gruppeog klassearbejde, som barnet kan være med i og som for eksempel kan komme op på en interaktiv tavle i undervisningen.

Og så handler det om at forstå robotter­ nes muligheder og begrænsninger og til­ rettelægge undervisningen derefter, nøj­ agtig ligesom når en lærer tilrettelægger en meningsfuld undervisning for alle børn i klassen.

s.17

BØRN & UNGE

TEKST CASPAR HAARLØV FOTO JOACHIM RODE

MEGA AKTIV og med mærkelige tuber og ting skudt op i næsen Det var ikke bare babylyde. Det var chILD. Andreas og Lise er forældre til Frigg på halvandet år.

H VA D ER INTERSTITIEL LU NGE SYGDOM HOS BØRN (ch IL D)? chILD står for children’s Interstitial Lung Disease og er en gruppe af sjældne lungesygdomme, som forekommer hos spædbørn, børn og unge. Forskellige undergrupper af sygdommen inden for denne sygdomskategori er imidlertid meget forskellige, ligesom sværhedsgraden og langtidsudsigterne kan være meget forskellige.

Sygdommen er kendetegnet ved svær ­kronisk irritationstilstand (= inflammation) i lungerne, som ubehandlet kan ende med arvævsdannelse og i nogle tilfælde være livstruende.

Da symptomerne ligner en række langt mere almindelige lungesygdomme, kan der ofte gå lang tid inden læger, der ikke arbejder med lungesygdomme, får mistanken. ( K I L D E : R I G S H O S P I TA L E T. D K KLINIK FOR BØRN OG UNGE MED LUNGESYGDOMME)

s . 1 8 Lungenyt 01 2022

Frigg tosser rundt i huset i Haderslev og – Det var under corona-restriktioner­ laver glade lyde. Hun er halvandet år og ne, siger Lise. – Vi sad på det her lille har chILD med underdiagnosen NEHI. Men bitte ­værelse i Odense i flere uger, og det er ikke til at se. Friggs forældre, Andre­ ­alting var lukket ned. as og Lise, fortæller, at de dog fra starten – Samtidigt skulle vi så underholde mistænkte, at der var noget galt. en megaaktiv pige, der var låst fast hele – Hun lød som en lille gris, når hun dagen med plaster på kinderne og mær­ træk vejret, siger Lise og ler: – Men hun er kelige tuber og ting, der skyder op i jo vores første barn, så vi er ikke bekendt ­næsen. Det var en kamp, fortæller med spædbarnslyde. Vi fik af vide af både ­Andreas. sygehuspersonalet, da hun blev født, og Til sidst kom Frigg til Rigshospitalet af sundhedsplejersken, og og blev udredt. Sygdom­ af vores egen læge, at det men betyder, at Frigg var babylyde. ikke optager nok ilt. Det Da hun var 5 måneder er værst om natten, Første gang blev vi gammel blev Frigg indlagt hvor iltmætningen fal­ udskrevet efter to med lungebetændelse. der til et kritisk punkt. uger, fordi de troMen da lungebetændelsen Derfor får hun ekstra ilt, ede, at det var deres var væk, var iltmætningen når hun sover. Det bety­ udstyr, som der var stadig dårlig. Andreas og der så også, at hendes noget galt med Lise ved nu, at sygdom­ forældre er oppe 10-20men har været medfødt.

50 gange i løbet af nat­ Derfor piner det dem, at Frigg skulle være ten for at sætte iltapparatet på plads, syg så længe, inden de blev taget alvor­ tjekke SAT-måleren, eller fordi hun våg­ ligt. ner og har det dårligt på grund af iltdyk.

– Første gang blev vi udskrevet efter to Også hendes barnevogn er rigget til uger, fordi de troede, at det var deres ud­ med transportiltflasker og SAT-måler. styr, som der var noget galt med, fortæller Andreas: – Jeg kom til at gå forbi bom­ Lise. –Så blev vejrtrækningen elendig berydderne, da dronningen var i Hader­ igen. Og vi blev indlagt igen. slev, og der gik jeg forbi med den her Familien endte med at være indlagt i ­skude fyldt med mærkelige slanger og alt 6 uger i Kolding og 3 uger i Odense. boblende væsker og flasker. De kiggede ­Ingen kunne finde ud af, hvad der var galt. godt nok ret mærkeligt på mig.

BØRN & UNGE

H VA D ER N EHI ?

Lise fortæller: – Vi går til tests i Oden­ se. Hun er for lille til at få lavet lungefunk­ tionstests. Så de lægger hende i bodybox.

Hun bliver bedøvet og lagt i en glaskasse uden tøj på, og så lægger de noget over hendes bryst og ansigt, så de kan måle hendes udvikling.

Andreas beskriver det som en ”gen­ nemsigtig kiste” og fortæller, hvordan ­lægerne også lægger et bånd rundt om hendes krop på samme måde, som når man får taget sit blodtryk – hvorefter de

Det betyder, at hendes forældre er oppe 10-20-50 gange i løbet af ­natten for at sætte iltapparatet på plads, tjekke SAT-måleren, eller ­f­ordi hun vågner og har det dårligt på grund af iltdyk.

W W W. L U N G E . D K

pumper og måler, hvor meget hun giver igen.

Andreas og Lise er forberedt på en fremtid med mange sygehusbesøg og ingen rejser. Men heldigvis er de ikke alene: – Vi har haft mega meget gavn af Lun­ geforeningen og Facebook-gruppen for forældre med lungesyge børn, siger Lise.

Andreas fortæller videre, at de har skrevet en del med andre forældre til børn med chILD. De kender ingen andre med lungesygdomme, og det er stadig så nyt det hele, at ingen af dem har haft tid til at overveje, hvordan de selv har det med det hele. Men de ved, at det hjælper at høre fra andre, der har prø­ vet nogle af de samme ting. Lise nikker: – Det var en kæmpe hjælp at være en del af en fællesskab pludseligt. Så var det ikke så slemt mere.

NEHI er en sjælden underdiagnose til chILD, der først er beskrevet i 2005. Sygdommen kan medføre stærkt forringet iltoptagelse og kan ikke behandles medicinsk. Det forventes, at de fleste patienter vokser fra sygdommen, inden de bliver fuldt udvoksede.

(KILDE: WWW.CHILD-FOUNDATION. ORG/WHAT-IS-CHILD/CHILD-DISORDERS/NEUROENDOCRINE-HYPERPLASIA-OF-INFANCY-NEHI/)

LÆS MERE OM

Lungeforeningen s Netværk for familier me d lungesyge børn og unge på ww w.lunge.dk /lu ngebarn

s.19

BØRN & UNGE

TEKST CASPAR HAARLØV FOTO PRIVAT

11 år gammel og lever med DISCIPLIN OG ORDEN Tobias elsker at gå lange ture. Og han elsker militæret. Det er heldigt, for når hans familie skal på ferie, bliver det nødvendigvis et sted, hvor man kan være udendørs, og hvor der ikke er for mange mennesker. Så kan Tobias og far tage en stor kniv med i skoven og finde pinde, som kan bruges til at skære flitsbue og pile.

Men også hverdagen kræver en nærmest militaristisk disciplin og orden. 11-årige Tobias har PCD, og der skal derfor være pinligt rent omkring ham. Tre gange om dagen skal han lave øvelser for at træne sine lunger. Og så er der selvfølgelig medi­ cinen, som han aldrig må glemme.

Men hvad sker der, hvis man alligevel glemmer nogle af de vigtige rutiner? Yv­ onn, Tobias’ mor, ser uforstående ud og forklarer med et smil: – Det sker ikke. Min mand og jeg lider begge to lidt af OCD, så vi kan godt lide, der er system og orden i tingene.

Den orden og regelmæssighed er også grunden til, at Tobias har det så godt. Han går til fodbold og ligner ikke en syg dreng.

Faktisk har en lungefunktion på over 100%.

Men tag ikke fejl. Tobias har en alvorlig kronisk lungelidelse, der kræver konstant opmærksomhed. Hvis han ikke får fjernet

slimet ved de daglige øvelser, kan hans lun­ ger bliver ødelagt. Swimmingpools skal tjekkes for bakterier. Han må ikke være i nærheden af blomstervand. Han kan ikke overnatte hos venner eller på lejrtur. Han kan ikke rejse med det offentlige og har al­ drig været længere væk end Tyskland.

Han kan til gengæld være med til sløjd i skolen, men den dag, hvor udluftningen ikke virkede, var han bogstaveligt talt ved at dø.

Tobias må ud i hver eneste time i skole og pudse næse, og som han selv siger: ­ –­Jeg har lagt mærke til, at de andre børn, de pudser bare næsen, når de er snottede og går tilbage i klassen. Men jeg skal bru­ ge lang tid og får det ud over hele ansig­ tet. Derfor skal jeg bruge et spejl for at fjerne det. Så går der tit ti minutter. Det er mine lærere ret trætte af.

Selv er han ret træt af at have hoved­ pine hele tiden.

Rutinerne er faldet på plads Som så mange lungebørn var Tobias’ før­ ste år præget af uendeligt mange indlæg­ gelser og stor usikkerhed om diagnose og behandling. Dertil kom ubehagelige tests gennem næsen, der ifølge Yvonn føltes som at begå overgreb på sit eget barn, og en længerevarende kamp mod kommu­

Tobias sidder i ca. 20 minutter med en medicin, der skal indtages mod vandbakterien Pseudomonas 2 x dagligt. Bakterien findes i stillestående vand, og er en bakterie, familien frygter, fordi den er svær at komme af med.

s . 2 0 Lungenyt 01 2022

H VA D ER PCD? PCD står for primær ciliedyskinesi.

Cilierne er de små fimrehår, der sidder overalt på slimhinderne i luftvejene og flere andre steder inde i kroppen og er med til at ­holde systemet sundt og rent. Når cilierne, som hos Tobias, ikke fungerer, ophobes der slim, hvilket ­slider og giver konstant betændelse. Tobias har samtidigt ”situs ­inversus”, hvilket betyder, at hans organer sidder spejlvendt i forhold til normalen og ”Kartageners syndrom,” der betegner kronisk bihulebetændelse og kroniske forandringer i lungerne. ( K I L D E : R I G S H O S P I TA L E T. D K – KLINIK FOR BØRN OG UNGE MED LUNGESYGDOMME )

nen for at få accepteret, at Tobias ikke bare kunne gå i en almindelig institution.

Nu er rutinerne faldet på plads. Tobias og hans mor håber, at hans skole vil være med til Team Rynkeby Skoleløbet i 2022 til fordel for Børnelungefonden. Der er fire andre handicappede børn på skolen, og derfor mener Tobias, at der vil være stor forståelse og opbakning til at samle ind til kritisk syge børn.

→

Læs mere om Lungeforeningens PCD-

netværk på www.lunge.dk/pcd-netværk

BØRN & UNGE

SKOLELØBET

Børn løber for børn Siden 2017 har Team Rynkeby samlet ind til Børnelungefonden via Team Rynkeby Skoleløbet.

EKSEMPLER Sammenlagt 359.000 børn har deltaget. I alt 32 mio. kroner er ­samlet ind. De mange penge er blevet fordelt med 70% til forskning og 30% til aktiviteter, r­ ådgivning, oplysningsarbejde mv.* Som noget nyt er det nu også muligt at tilmelde sig Team Rynkeby Børneløbet, så børn, der endnu ikke går i skole, også kan deltage i det landsdækkende l­ øbefælleskab.

Team Rynkeby Skoleløbet og Team Rynkeby Børne­løbet f­inder sted den 8. april 2022.

Skoler og institutioner kan få mere information og tilmelde sig her: team-rynkeby.dk/skoleløbet En kaskade af gode ting Team Rynkeby Skoleløbet er meget mere end en indsamling. Direk­ tør for Lungeforeningen og Børnelungefonden, Anne Brandt, har selv været med ude på skolerne hvert eneste år: – De frivillige fra Team Rynkeby Fonden får en hel kaskade af gode ting til at ske. Konkret samles der bl.a. ind til forskning i børns lunge­ sygdomme. Det redder liv. Og gør livet bedre for syge børn. Team-­ Rynkeby Skoleløbet er også værdifuldt i sig selv. Når rytterne står i skolegården og samler børn om lungesagen, er det med til at synlig­ gøre, at der findes børn, der er lungesyge. Og at det er muligt for os an­ dre som helt almindelige mennesker at hjælpe dem. Den viden strøm­ mer fra skole­gårdene og helt ud i børnenes f­ amilier, siger Anne Brandt.

Forskning støttes af Børnelungefonden Forskningsprojekterne bedømmes af et uafhængigt forskningsud­ valg. I 2021 uddeltes 3.808.617 kr. til i alt 8 projekter. D ­ erudover er der lige nu 13 forskningsprojekter, inkl. professo­rater, som er finansieret via bevillinger fra tidligere år. *Undtagen i 2020 pga. corona-nedlukningerne.

COPSAC (Copenhagen Prospective Studies on Asthma in Childhood) ved Gentofte Hospital.

på forskningsprojekter støttet af Børnelungefonden

Støttet med 1.500.000 kroner i 2019.

Hvilket blandt andet har været medvirkende til, at man på COPSAC som nogle af de første i verden er ved at nærme sig en dybere ­forståelse af, hvad der leder til ast­ ma – og hvordan svær astma kan forebygges og måske engang helbredes (hint: det har noget med tarmbakteri­ er at gøre).

KLINIK FOR BØRN OG UNGE MED LUNGESYGDOMME - Rigshospitalet Støttet med 1.330.400 kr i 2019.

Forskere fra dette center står i spidsen for et internatio­ nalt forskningsprojekt, der som det første nogensinde har fundet bevis for en sikker medicinsk behandling af den kroniske lungesygdom PCD. K ­ linikkens ekspertise har desuden sikret, at alle børn med cystisk f­ ibrose i Danmark med meget få undtagelser får tilbudt en hel ny ­ekstremt livsforbedrende og sandsynligt livsforlængen­ de medicin (som man f.eks. endnu ikke giver i Sverige).

NORDSJÆLL ANDS HOSPITA L , HILLERØD Støttet med 455.630 kr i 2019.

Her er man netop nu ved at afslutte et længerevarende forsknings­forløb, der vil forbedre forebyggelse og be­ handling af kroniske og akutte lungesygdomme hos for tidligt fødte børn.

W W W. L U N G E . D K

s.21

BØRN & UNGE

Børnelungefonden Børnelungefonden arbejder for bedre forståelse, behandling og forebyggelse af børns lungesygdomme.

Børnelungefondens formål er at: • øge livskvalitet og styrke det sociale liv blandt lungesyge børn og familier via rådgivning, netværk, praktisk hjælp og aktiviteter, hvor børn og familier mødes • styrke forskning i tidlig opsporing, diag­ nostik og god behandling • oplyse og uddanne de berørte menne­ sker (patienter, pårørende), sundheds­ fagligt personale og befolkningen i for­ hold til at passe på deres lunger Børnenes sygdom Børns lungesygdomme omfatter bl.a. in­ fektionsudløste lungesygdomme, astma, bronkiektasier, cystisk fibrose, primær ­ciliedyskinesi (PCD), alfa-1-antitrypsin­ mangel, diffuse lungesygdomme og ­medfødte misdannelser.

Meget for tidligt fødte børn har ofte også alvorlige lungeproblemer, som kan udvikle sig til KOL senere i livet.

ESTØT BØRN DEN LUNGEFON Y M O B I L E PA 17030

en rnelungefond Bidrag til Bø ede ig tt re be gs er fradra

s . 2 2 Lungenyt 01 2022

Det kan forskning understøtte: •T idlig opsporing •N ye og bedre diagnostiske metoder og effektive behandlinger •B elysning af årsager og­ risikofaktorer • Forebyggelse •B edre muligheder for at forudsige ­sygdomsforløb •V idensdeling på tværs af landets ­afdelinger og ­faggrænser De midler, som Team Rynkeby indsamler, har gjort det muligt at påbegynde forsk­ ning med en lang tidshorisont. Derfor er den fortsatte støtte til forskning i børne­ lungesygdomme afgørende for at kunne opnå videnskabeligt dokumenterede ­resultater og fremgang på området.

Børn & unge På www.lunge.dk/lungebørn kan du møde n ­ ogle af de børn, som kan få hjælp ved fortsat forskning i børns sygdomme i ­lungerne.

lt ) a t r o f t (kor

FA K TA Over

100.000 børn i Danmark har en lungesygdom.

10%

Ca. af danske skolebørn i skole­ alderen lider af astma, mens

15-20%

lider af astmatiske symptomer i småbørnsalderen.

1.000

Over børn lider af sjældne eller svære, kritiske lungesygdomme.

Børnene kan behandles og hjælpes til en vis grad; men nogle dør hvert år af kritiske lunge­ sygdomme. Der mangler ­forskning og registre på området.

Astma er en af de hyppigste ­årsager til akutte besøg og ­indlæggelse på danske ­hospitalers børneafdelinger.

Der mangler bedre forebyggelse og behandling af astmaforværringer.

Mange lungebørn er endnu ikke diagnosticerede, og kunne med den rette hjælp have det meget bedre og undgå lungeskader senere i livet

PORTR ÆT

JO SE FI N E G R ADM AN ,

OVERLÆGE, PH.D, H.C. ANDERSEN BØRNE- OG UNGEHOSPITAL, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITAL

F OR M AN D F OR B ØR N E LUNG E F ON DE NS F O R S K N I N G S U DVA L G :

Donationer fra Team Rynkeby gør en kæmpe forskel I 2021 var vi så privilegerede, at vi fik et stort beløb fra Team Rynkeby, der bety­ der, vi har mulighed for at støtte ambitiø­ se forskningsprojekter af høj international kvalitet. Uden dem kunne vi ikke støtte forskningsprojekter, som kan bidrage med ny viden på området og gøre livet lettere for børn med lungesygdomme.

Når vi får mulighed for at støtte forsk­ ning på denne måde, har det nogle værdi­ fulde afledte konsekvenser. Yngre børne­ læger søger mod lægefaglige specialer, hvor der er mulighed for at forske og ska­ be udvikling, så donationen betyder også, at flere børnelæger ønsker at arbejde med børnelungesygdomme som speciale. Do­ nationen er derfor med til at skabe en po­ sitiv spiral, som børnene med lungesyg­ domme har stor glæde af. Mit største ønske lige nu er, at vi er første prioritet, når en børnelæge skal vælge speciale.

Vi er ikke dygtige nok endnu til at kun­ ne tilbyde de bedste behandlings- og un­ dersøgelsesmetoder til de svært lungesy­ ge børn, og særligt børn med mere sjældne lungelidelser. Dét vil engagerede forskere kunne være med til gøre bedre.

Heldigvis ser jeg, at der år efter år kom­ mer stadig flere ansøgninger, der spæn­ der bredt, og er af høj kvalitet. Jeg oplever generelt, at der er en øget bevidsthed om lungesygdomme. Også de lungesygdom­ me, som skyldes mere komplekse syg­ domme, som eksempelvis børn med ma­ ve-tarm-kanal problematikker og misdannelser i spiserøret.

I 2021 fik vi fået 16 ansøgninger af me­ get høj kvalitet. Vi har valgt at støtte otte af projekterne.

W W W. L U N G E . D K

De er meget forskellige, og vi prioriterer generelt både bredt og tværnationalt.

Den forskning som støttes, skal meget gerne kunne omsættes til bedre behand­ ling af børnene på så kort sigt som muligt.

Vi lægger vægt på at vurdere fair, og er seks, der vurderer ud fra følgende kriterier: • Kvalitet som første prioritet, - der skal være en solid protokol.

• Der skal være en god idé, - det skal være originalt.

• Og som sidste punkt prioriterer vi forskning, som vil samarbejde på tværs af landet.

Hvad har vi valgt at støtte i 2021?

• Et studie, der undersøger lungefunktio­ nen hos for tidligt fødte børn.

• Et studie har fokus på at afdække de psy­ kosociale konsekvenser, der er i familier med et svært sygt barn.

• Et studie vil se på, hvordan man bedre kan motivere børnene til at være fysisk aktive. og indebærer både motionscykel og en avanceret videoanimation, som skal moti­ vere børnene.

• Et projekt vil undersøge, hvilken effekt det har, når børn med lungesygdom er med i et orkester med blæseinstrumenter.

• Truslen om, at COVID-19 skulle ramme et lungesygt barn, har fyldt meget for familier med lungesyge børn. Et forskningsprojekt vil undersøge, hvordan COVID-19 rammer og har ramt lungesyge børn. Vi ved ikke så meget på det område, selv om meget tyder på, at de heldigvis ikke rammes så hårdt.

Det er vigtigt for familierne at vide, hvor­ dan det er, så de kan føle sig mere trygge, hvis det viser sig at være rigtigt.

• Så støttes et studie, der undersøger, om det betyder noget for, om ens barn udvik­ ler astma, at man er udsat for større doser PFAS (fluorstoffer i imprægnering mm) og andre kemikalier under graviditeten.

• Et studie vil undersøge, hvilken gruppe børn med astma i skolealderen, som også har astma som voksen. Vi ved, at 10% af skolebørn har astma, men man ved meget lidt om, hvem der også har det som vok­ sen, hvilket ca. 50% af børnene vil have.

• Børn, der er født med misdannelser i ­spiserøret har ofte også lungeproblemer.

Projektet vil undersøge status på deres helbredssituation og se på hvilke under­ søgelsesmetoder, som kunne være gode til disse børn, hvor eksempelvis en spiro­ metri ikke altid kan anvendes.

Vi har altså formået at dække bredt, og det er jeg glad for. Den primære årsag til, at vi har kunnet støtte så spændende forskning er rigtig gode ansøgninger, og at vi har så mange penge i år.

Hvis jeg skal se frem i tiden, så er mit ønske, at om fem år er vi endnu flere bør­ nelungelæger i landet. At vi har en endnu højere forskningsaktivitet end nu, og at mange af projekterne går på tværs af lan­ det, så det ikke bare er forskning i egen andedam, men at man inddrager alle lun­ gesyge børn i landet i projekterne. Det er vigtigt, at der er godt samarbejde på tværs af landet, så viden og kvalitet kan blive delt bedst muligt.

→ L æs mere om Børnelungefondens

forskningsudvalgs vigtige arbejde på Børnelungefonden.dk

s.23

V IDEN OM

TEKST METTE BERNT FOTO SHUTTERSTOCK

ASTMA OG DYSFUNKTIONEL VEJRTRÆKNING

Lungelægens bord Dysfunktionel vejrtrækning hører til hverdagen for omkring en fjerdedel af alle astmapatienter, men du kan også have en dysfunktionel vejrtrækning uden at have astma. Hvad er en dysfunktionel vejrtrækning, hvordan får du stillet diagnosen, og hvad er behandlingsmulighederne? Det hjælper læge og ph.d. Howraman Meteran os med at blive klogere på.

Hvad er dysfunktionel vejrtrækning?

Der findes ikke en skarp definition på dys­ funktionel vejrtrækning, og der eksisterer flere forskellige beskrivelser. Generelt kan man sige, at en dysfunktionel vejrtrækning er en kronisk tilstand eller ændring i måden, du trækker vejret på. Har du en dysfunktio­ nel vejrtrækning, harmonerer den måde, du trækker vejret på, ikke med, hvad du laver fysisk. Et billede kan være, at vi trækker vej­ ret hurtigere og bliver forpustede, når vi bli­ ver fysisk udfordret ved fx at løbe eller cyk­ le. Har vi en sådan vejrtrækning, når vi sidder stille, harmonerer vejrtrækningen ikke med den fysiske aktivitet.

Hvad er symptomerne på dysfunktionel vejrtrækning?

De hyppigste symptomer er, at du

­ yperventilerer, har åndenød og trækker h vejret overfladisk. Mange oplever en tryk­ ken og smerter i brystet, eller at de ofte kommer til at gabe. Den unormalt øgede vejrtrækning gør, at du udånder for meget kuldioxid, og det kan give en række ­f ysiske symptomer. Eksempelvis er der flere, som oplever synsforstyrrelser, føle­ forstyrrelser og en prikken i fingre og hænder. Derudover kan du opleve kon­ centrationsbesvær, svimmelhed, træthed og angst. Allesammen symptomer som påvirker livskvaliteten.

Symptomerne på dysfunktionel vejr­ trækning og astma minder meget om hin­ anden. Det kan være vanskeligt at skelne, og du kan sagtens have dysfunktionel vejr­ trækning uden at have astma. Det er derfor vigtigt, at du bliver undersøgt grundigt,

HOW R A M A N MET ER A N Howraman Meteran er hoveduddannelseslæge og ph.d. i lungemedicin. Han er aktuelt ansat på Amager og Hvidovre Hospital, men også tilknyttet Herlev-Gentofte Hospital og Københavns Universitet.

Howramans forskning omhandler obstruktive lunge­ sygdomme (KOL og astma) og allergiske lidelser.

s . 2 4 Lungenyt 01 2022

fordi du som astmapatient kan få for me­ get medicin. En maksimal dosis vil ikke hjælpe, hvis det er den dysfunktionelle vejrtrækning og ikke astmaen, der er ­årsagen til symptomerne. Har du ikke ­astma, men udelukkende en dysfunktionel vejrtrækning, er det vigtigt, at du ikke ­bliver behandlet med astmamedicin.

Hvordan får du stillet diagnosen?

Man kan ikke påvise dysfunktionel vejr­ trækning ved en lungefunktionsundersøgel­ se eller scanning. Har du symptomerne, skal du gøre lægen, du kommer hos, opmærk­ som på symptomerne, og få det undersøgt.

Lægen vil have et valideret spørgeskema, som er udviklet i Holland. Her giver du point i forhold til bl.a. føleforstyrrelser, angst, prikken i fingrene og fornemmelsen af, at du ikke trækker vejret helt ind. Din ”score” vil give et billede af, om der er tale om dysfunk­ tionel vejrtrækning.

Hvorfor får astmapatienter ofte dysfunktionel vejrtrækning?

Man ved ikke helt præcist, hvorfor man får en dysfunktionel vejrtrækning, men man ved, at omkring hver fjerde astmapatient har det. En forklaring på den dysfunktio­ nelle vejrtrækning kan være, at du forsø­ ger at kompensere for den åndenød, du har, hvis du har en svær astma, en dårlig behandlet astma eller en anden lungesyg­ dom. Vi ved fra undersøgelser, at perso­ ner med astma har en højere forekomst af angst, som også kan give symptomer på

V IDEN OM

H VA D SK ER DER I KROPPEN, NÅ R DU H AR EN DY SF U N K T ION EL V EJRTR ÆKNING? Når du trækker vejret overfladisk eller hyperventilerer, får du ikke ilten helt ned i alveolerne, som er det sted, hvor ­udvekslingen af ilt og kuldioxid til blodbanen finder sted. R ­ esultatet er, at ­ilten ikke kommer over i blodet. En længere­varende, overfladisk vejrtrækning kan også resultere i, at luftrørenes ’luftgrene’ lukker af, og du vil få en ­blokering.

dysfunktionel vejrtrækning såsom hyper­ ventilation, trykken for brystet og åndenød.

Hvordan kan fysioterapi hjælpe?

Flere undersøgelser viser, at vejrtrækning­ søvelser hos personer med ­dysfunktionel vejrtrækning kan mindske symptomer­ ne. En af ­undersøgelserne er et stort lodtrækningsforsøg i England fra 2018. Her blev deltagerne ­instrueret i vejrtræknings­ øvelserne enten på video eller ved fysisk frem­møde ved en fysioterapeut. Gennem øvelserne blev deltager­ ne bevidste om, hvor­ dan de kunne trække vejret dybere, bruge lungerne bedre, og ­styre vejrtrækningen.

Forsøget viste, at vejr­ trækningsøvelser ­havde en gavnlig ­effekt på både symp­ tomer og livskvalitet.

→ L æs mere om astma på

I N S P I R A T IO N TIL GODE V E JR T R Æ K N I NGSØVE L SE R

Der findes flere gode vejrtrækn ings­ øvelser, hvor du kan træne dig se lv i at trække vejret dy bere, bruge lun gere bedre og styre vejrtræ kningen. Du kan se mere på Lungeforeningen s hjemmeside un der lunge.dk /ånded ræt

→

lunge.dk/astma

W W W. L U N G E . D K

s.25

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO SHUTTERSTOCK, LUNGEFORENINGEN

K ROP TR Æ N I NG P SYK E Find aktiviteter i Lungeforeningens netværk, lokalafdelinger og lungekor på side 34 og på lunge.dk/lokal

s . 2 6 Lungenyt 01 2022

Find meningen i dit liv

med en lungesygdom En kronisk lungesygdom kan rive tæppet væk under hverdagen, for hvad er overhovedet formålet, når du pludselig ikke kan det, du kunne før? Professor og teolog Niels Christian Hvidt kommer her med gode råd til, hvordan du kan finde ny mening og håb, selvom livet ikke er, som det tidligere var. rum, og du bliver nødt til at finde nye Hvordan finder man mening, når man bli­ ­kilder til mening for at føle, at du har et ver udsat for en krise eller sygdom? Det har godt liv, forklarer Niels Christian Hvidt. teolog Niels Christian Hvidt forsket i ved Syd­ dansk Universitet siden 2006. Han fortæller, Forstå dine meningsfulde kilder at når man bliver udsat for den livskrise, det Meningen i livet er delt ind i tre dimensio­ er at få konstateret en kronisk lungesygdom, ner. Den første handler om det, du selv bliver der pludselig vendt op og ned på alt med din forstand og vilje synes er vigtigt. det, man kender. Nogle af de ting, der før gav For de fleste er det, der betyder mest, at mening, giver ingen mening længere. de føler, de kan gøre en forskel. Det kan Og man står og skal genfinde sit liv på ny, være i familien, på arbejdspladsen eller finde noget nyt, som er centralt i ens liv. Her blandt venner. taler Niels Christian Hvidt om Anden dimension såkaldte ”kilder” til mening. handler om praksis.

– Det kan være, at før du fik Der er pludselig vendt Hvad gør du med de me­ din lungesygdom, var nogle af op og ned på alt det, ningsfulde kilder? Hvis de stærkeste kilder til mening i man kender.

Nogle af en af dine kilder er Gud, dit liv at bruge mange timer på de ting, der før gav så kan det være, at du arbejdspladsen og have et højt mening, giver ingen beder til ham hver aften. motionsniveau. Når du pludse­ mening længere Hvis en anden er famili­ lig ikke kan det, får du et tom­

PSYKE

INFO Danmarks Lungeforenings Fond har støttet et forskningsprojekt, som Niels Christian Hvidt står i spidsen for, hvor man bl.a. undersøger, hvilke tanker, følelser og behov, der opstår, når du bliver ramt af en kræftsygdom, KOL eller et hjertestop.

rk W W W. L U N G E . D K

s Fo

i

ng

Da n ma

sL

nd

ttet af Stø

u n g e fo r e n

s.27

PSYKE

4

GODE R Å D TIL AT SK A BE MENING I DIT LIV

1

GØR EN FORSKEL FOR ANDRE

Vi er sociale mennesker, der har brug for at være noget for nogen. Forskning viser, at når vi selv har det svært, hjælper det at gøre noget godt for andre, der har brug for os. Det er selvfølgelig en balancegang, for du skal ikke ende med at glemme dig selv.

2

F I N D NO GE T, DU E R TA KNEMMELIG FOR

Uanset hvor hårdt livet behandler os, vil der altid være lysglimt i mørket. Det kan være, at da du var indlagt på hospitalet, oplevede du, at venner og familie var omsorgsfulde, besøgte dig, og hjalp med det praktiske derhjemme.

3

OP S Ø G DE T, DE R GI V E R MENING FOR DIG Dyrk venskaber, hobbyer eller andet, som giver dig indhold i hverdagen.

4

T RO PÅ NO GE T

At tro kan være mange ting. Det kan være at tro på en gud eller en religion, at finde værdier i forskellige religioner, der giver mening for dig eller at tro på det spirituelle. Det kan være meget meningsfuldt at have noget at tro på.

Hvis der er nogle af dine gamle kilder, du ikke længere kan dyrke i dit liv, handler det om at finde nye kilder, der giver dig den samme følelse.

en, så inviterer du dem måske jævnligt på mid­ dag.

Den tredje dimension handler om, hvad de meningsfulde kilder får dig til at føle, og hvad de gør ved dig. Bliver du glad? Føler du dig tryg?

Føler du dig elsket? Det er, når vi lægger de tre dimensioner ved meningskilderne sammen, at de kan gøre en forskel i vores liv.

– Hvis der er nogle af dine gamle kilder, du ikke længere kan dyrke i dit liv, handler det om at finde nye kilder, der giver dig den samme fø­ lelse. Nogle har mange kilder i deres liv, og så falder det naturligt. For andre kræver det en større indsats at finde nye kilder. Det kan være at opsøge nye sociale netværk, foreninger eller fritidsinteresser, siger Niels Christian Hvidt.

Tro flytter bjerge Men hvad er det, de meningsfulde kilder giver os ud over en rar følelse? Og hvorfor er de så vigtige for os? Du kender højst sandsynligt ord­ sproget ”tro flytter bjerge”. Det bliver ofte brugt i religiøse sammenhænge, men betydningen er bredere.

– Selvfølgelig kan det at tro på noget handle om at tro på en gud. Men det kan også være tro­ en på, at dine nærmeste holder af dig og er der for dig. Eller troen på, at du er god til noget. Tro kan give følelsen af nærvær og tryghed og er en utrolig stærk kilde til mening. Vi har brug for troen for at kunne opnå noget, siger Niels Chri­ stian Hvidt og uddyber: – Det særlige ved os mennesker er, at vi søger mål i livet. Uanset om vi er glade eller triste, så har vi brug for et formål med det, vi gør. Det handler både om, at noget giver mening for os, men også at vi selv skal føle, at vi har en ­betydning i livet og en betydning for andre ­mennesker.

Covid-19 har lært os at søge meningen Under coronapandemien har vi oplevet en helt

s . 2 8 Lungenyt 01 2022

PSYKE

krop træning

Professor og teolog Niels Christian Hvidt besøgte Lungeforeningen i 2021, hvor han holdt et foredrag for de ansatte og de frivillige rådgivere. Her står han sammen med Lungeforening­ens direktør Anne Brandt

afstand til hinanden. Men jeg tror, vi i hø­ ny dimension af mening. Vores eget liv og jere grad har lært at mærke efter, hvad det vi kendte, er blevet sat på prøve af der betyder noget for os som mennesker, lockdowns, restriktioner og isolation, siger Niels Christian Hvidt og fortæller, at men vi har også fået behov for en kollek­ de første resultater af tiv mening midt i den en undersøgelse om krise, vi alle står i. meningen under coro­ – Som fællesskab Livets store udfordringer napandemien er på vej. har vi følt os truet. tvinger os til at mærke Selvom livskriser og ­Fællesskaber, nærvær efter, hvad der betyder sygdom kan rive de me­ og sociale værdier har noget. De tvinger os til ningsfulde kilder væk pludselig fået en større at fokusere mere på det fra os, så mener Niels betydning, samtidig meningsfulde, og på Christian Hvidt også, at med at vi paradoksalt de svære ting kan være den måde kan det give er blevet forhindret i at vejen til at finde me­ os mere indhold og være sammen og har ning. glæde i livet. været nødt til at holde

W W W. L U N G E . D K

FRIV ILLIG Er du interesseret I at blive frivillig i Lungeforeningen?

Kontakt Projektmedarbejder Ida Kopart Timm på ikt@lunge.dk eller 5319 0812 Projektmedarbejder Trine Spühler Nielsen på tsn@lunge.dk eller 2760 2922

– Livets store udfordringer tvinger os til at mærke efter, hvad der betyder noget.

De tvinger os til at fokusere mere på det meningsfulde, og på den måde kan det give os mere indhold og glæde i livet.

s.29

OPSKRIFTER

OPSKRIFTER, STYLING OG FOTO LONE KJÆR

Nem vintermad Det er koldt og mørkt i den kommende tid, så vi forkæler derfor ganen med to nemme vinterretter, som er smækfyldt med protein og naturligvis masser af grønt.

Opskrifterne er beregnet til 4 personer

SI M R E R E T

V E G E TAR I S K TA G I N E M E D S Ø D E K AR T O F L E R O G B U L G U R Denne tagine er inspireret af det marokkanske køkken.

Den består primært af grøntsager, og selvom den kan lyde omfattende, så er den nem at lave, da den passer sig selv det meste af tiden. Har du ikke en tagine, kan retten sagtens tilberedes i en gryde.

TI P Til dig, som skal have lidt ekstra, smages den nykogte bulgur til med lidt smør.

DU SKAL BRUGE: Vegetarisk tagine • 400 g søde kartofler • 1 rødløg • 1 aubergine • 1 rød peberfrugt • 2 spsk. olivenolie ­flagesalt og peber • 2 fed hvidløg • 1 kanelstang • 3 kardemommefrø • 5 dl bouillon • 1 dåse kikærter • 50 g tørrede abrikoser (kan erstattes af svesker) • 75 g babyspinat • Flagesalt og peber Bulgursalat • 3 dl bulgur (kan erstattes af couscous) • 1-2 stk. avokado • 1 lille bundt bredbladet persille

TI P S Savner du kød, så kan retten tilsættes 400 g kyllingefilet uden skind og ben skåret i tern. Stege­ tiden er den samme, ca. 30 min.

Er du mere til lam, så kan du også bruge det. Tagine skal da være i ovnen i ca. 2 timer, for at lammekødet bliver godt mørt.

s . 3 0 Lungenyt 01 2022

FREMGANGSMÅDE: Vegetarisk tagine Tænd ovnen på 200 grader.

Skræl de søde kartofler og skær dem i mundrette stykker. Pil løget og skær i både. Skær aubergine og peberfrugter i tern.

Varm olien i en stor stegegryde og steg søde kartofler med rødløg et par minutter. Tilsæt presset hvidløg, aubergine, peberfrugt, kanel og kardemommefrø og steg et par minutter. Kom det i en tagine og hæld bouillon over.

Vend forsigtigt rundt og læg låg på taginen. Sæt den i ovnen ved 200 grader i ca. 30 min., til grøntsagerne er bløde / godt møre. De sidste 15 min. steges abrikoserne med.

Skyl spinaten og slyng den tør.

Tag taginen ud af ovnen og vend forsigtig spinaten i, til den falder lidt sammen.

Smag taginen til med flagesalt og peber.

Bulgursalat Kog bulgur som angivet på ­emballagen, og anret på et fad.

Halvér avokado, fjern stenene og skær avokado i tern. Pres citronsaft over. Top bulgur med avokado og bredbladet persille. Krydr med flagesalt og peber.

Servér taginen med bulgursalat.

OPSKRIFTER

S UP P E

K RY D R E T G U L E R O D S S U P P E M E D KO KO S M Æ L K OG STEGTE ÆBLER På en kold vinterdag findes der næsten ikke noget bedre end en mættende, velsmagende suppe. Suppen er nem at tilberede, og både krydderier og kokosmælk får suppen til at smage af fremmede himmelstrøg.

DU SKAL BRUGE: Krydret gulerodssuppe • 2 tsk. spidskommen • 1 tsk. stødt koriander • 2 tsk. stødt karry • 1 spsk. olivenolie • 1 løg • 1 fed hvidløg • 1 rød chili • 1 spsk. friskrevet ingefær • 700 g gulerødder • 100 g røde splitlinser • Ca. 1 liter hønse- eller grøntsags bouillon • 1 dåse kokosmælk • Flagesalt og peber • 1 bundt koriander (kan erstattes af persille) Stegte æbler • 2 æbler • 1 spsk. olivenolie • 1 tsk. stødt karry • Flagesalt og peber • 4 spsk. creme fraiche 9% • 1 baguette

W W W. L U N G E . D K

TI P S Til dig der skal have lidt ekstra, kan suppen serveres med creme fraiche 38% Lav eventuelt dobbelt portion af suppen og frys halvdelen, så har du nem aftensmad til en anden dag.

FREMGANGSMÅDE: Krydret gulerodssuppe Rist alle krydderierne på en tør pande, til de begynder at dufte.

Pil og hak løg og hvidløg. Flæk chilien, skrab kernerne ud og hak chilien fint.

Skræl gulerødderne og skær i grove tern. Skyl linserne og afdryp.

Varm olien i en gryde og steg løg med hvidløg, ingefær og gulerødder et kort øjeblik.

Tilsæt krydderier og linser og vend godt rundt. Hæld bouillon i gryden og lad det hele simre under låg i ca. 20 minutter, til linserne er kogt ud, og gulerødderne er møre.

Hæld væden fra suppen og blend, mens du gradvist spæder til med suppe / bouillon, indtil suppen har en dejlig cremet, tyk konsistens.

Tilsæt kokosmælk efter smag, og kog suppen op. Smag til med flagesalt og peber.

Stegte æbler Skær æblerne i kvarte. Fjern kernehus og skær æblerne i både. Varm olien på en ­pande og brun karryen af. Rist æblerne et par minutter på panden, til de er gyldne.

Top suppen med karrystegte æbler, creme fraiche og frisk koriander og servér med baguette i skiver.

s.31

DE GØR EN FORSK EL

Lunge helte

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO PRIVAT

PERNILLE EGHOLM

Bidrager med højt humør og engagement til lungebørn Pernille havde et mentalt overskud, hun ønskede at give videre til familier, der havde brug for det. Da hun hørte om Børnelunge­ fonden, var hun ikke i tvivl om, hvad hendes kræfter skulle gå til.

Som barn oplevede Pernille Eg­ holm, hvordan det var at leve med sygdom i familien. Hendes søster blev ramt af en dødelig virus, som angreb hendes nyrer, og familien gennemgik et langt og hårdt for­ løb, inden søsterens krop til sidst gav op.

Her oplevede Pernille, hvordan de små ting gjorde en forskel. Så da hun blev voksen og havde skabt sig sin egen familie med mand og to børn, besluttede hun, at hun vil­ le give noget af sit overskud til fa­ milier, der havde brug for det.

I 2017 cyklede hun til Paris med Team Rynkeby, og her blev hun op­ mærksom på Børnelungefonden og Team Rynkeby Skoleløbet. Si­ den har hun hjulpet med at koordi­ nere løbet og åbnet døre rundt til skolerne og er i dag Team Manager på Team Rynkeby Odense.

– Det er vigtigt, at børn respek­ ter hinandens forskelligheder. Med Team Rynkeby Skoleløbet kan vi skabe opmærksomhed omkring, at selvom du selv er sund og rask, så er der børn med andre forud­ sætninger, som har det svært. Du kan ikke se på et barn, at han eller

s . 3 2 Lungenyt 01 2022

hun har svært ved at trække vejret, så det handler om at vise respekt og forståelse for hinanden, fortæller Pernille.

Hver en krone gør en forskel Pernille deltager altid i skoleløbet med enorm energi. For hende er det en succes, når lungesyge børn deltager i løbet sam­ men med deres klassekammerater. Også selvom de har brug for at holde en vok­ sens hånd og gå i deres eget tempo.

Derfor har hun også været ked af, at COVID-19-pandemien måtte sætte skole­ løbet på pause.

– De lungesyge børn er nogle af de mest sårbare over for COVID-19. Det bety­ der også, at de har måttet blive isoleret med deres familier i lange perioder. Hel­ digvis har Lungeforeningen sørget for, at familierne kunne få robotter, der gav mu­ lighed for, at børnene kunne følge med i undervisningen hjemmefra og kunne tale med deres klassekammerater gennem skærmen, siger Pernille.

Og COVID-19 eller ej, så fortsætter hun kampen for børn med en lungesygdom.

– Jeg håber hele tiden på at samle end­ nu flere penge ind til at hjælpe lungesyge børn og deres familier. Hver en krone gør en forskel.

DE GØR EN FORSK EL

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO PRIVAT

BO BOISEN PEDERSEN

Kæmper de pårørendes sag­ Når man møder Bo, kan man mærke, at han er en mand, der ­brænder for lungesagen. Efter mere end 25 år som frivillig arbejder han fortsat for at sprede kendskabet og gøre livet nemmere for mennesker med lungesygdomme og deres pårørende.

Da Bo Boisen Pedersens kone fik en lunge­transplantation, oplevede han det gode og stærke velfærdssamfund i Dan­ mark på nært hold. Parret besluttede at give noget tilbage til andre, der har brug for det. Så i 1995 blev parret frivillige hos Lungeforeningen. Selvom Bo’s kone ikke længere lever, så er Bo fortsat stærkt en­ gageret som næstformand i lokalafdelin­ gen i ­Sønderjylland.

– Jeg ved, hvor svært det er som pårø­ rende til en person med en lungesygdom.

Det er hele familiens sygdom, og derfor har jeg stort fokus på at støtte de pårø­ rende i foreningen. Folk giver uden tøven penge til Kræftens Bekæmpelse, men der er ikke mange, der kender til lungesyg­ domme. Derfor er det vigtigt, at vi er fri­ villige, der gør en indsats for at sprede kendskabet til livet med en lungesygdom – også som pårørende. Uden de frivillige ville velfærden stoppe, siger Bo. Får det hele igen I Sønderjylland er der 15 netværksgrup­ per, som Bo er med til at koordinere.

­ ogle er træningsgrupper, mens andre N mødes for at sludre over en kop kaffe og kage. Her er der plads til at tale om løst og fast, men også om de svære ting, hvis man har behov for det.

Derudover har Bo interesse for web­design og står derfor for at sende lungemails ud til de lokale medlem­ mer hver anden måned, hvor godt 500 åbner og læser mailen hver gang. Et ty­ deligt bevis på, at indsatsen virker.

– Jeg kan se i vores data, at mange især er interesseret i viden om træ­ ning, fortæller han.

Bo lægger altså mange interesse­ timer i Lungeforeningen. Så hvorfor bliver han ved efter mere end 25 år?

– Det, der driver mig, er den glæde, jeg bliver mødt af fra medlemmerne.

Det skal være sjovt at være frivillig, og i Lunge­foreningen får jeg så meget igen.

Privatfoto af Bo Boisen Pedersen

Folk giver uden tøven penge til Kræftens Bekæmpelse, men der er ikke mange, der kender til lungesygdomme. Derfor er det vigtigt, at vi er fri­villige, der gør en indsats for at sprede kendskabet til livet med en lungesygdom – også som pårørende.

W W W. L U N G E . D K

s.33

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

Lokale lunger

FIND ET ARR ANGEMENT FOR DIG

↓

ARR ANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af over 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk

Region Hovedstaden

REGION

ARRANGØR

STED

BESKRIVELSE

↓

TID

KONTAKT

Helsingør Lokalafdeling

Møde i Pusterumet Orientering om nyt fra Lungeforeningen ved frivilligkonsulent Ida Timm.

Minicentret Fiolstræde 17 D 3000 Helsingør

Tirsdag 8. marts Kl. 16.00 - 17.30

Lokalformand Tove Tafdrup, tlf. 2421 6862 og mail: lungef.lokalafd@gmail.com

Helsingør Lokalafdeling

Møde i Pusterumet Europas ”Hoved-vand-veje” i ord og billeder v/ Kim Grubbe.

Minicentret Fiolstræde 17 D 3000 Helsingør

Tirsdag 26. april Kl. 16.00 - 17.30

Lokalformand Tove Tafdrup, tlf. 2421 6862 og mail: lungef.lokalafd@gmail.com

Helsingør Lokalafdeling

Møde i Pusterumet Sommerudflugt.

Minicentret Fiolstræde 17 D 3000 Helsingør

Tirsdag 17. maj Kl. 14.00 - 18.00

Lokalformand Tove Tafdrup, tlf. 2421 6862 og mail: lungef.lokalafd@gmail.com

Østerbro Netværksgruppe

KOL-Centret Nørrebro Britt Deckers Skibild kommer og fortæller om, hvad der foregår, når man får en henvisning af sin læge til KOL-Centret på Nørrebro til rehabilitering, hvor der er træning, vejrtrækningsøvelser, kost og meget andet man kan have gavn af som KOL patient.

Tilmelding er ikke nødvendig.

Sundhedshuset Randersgade 60, 1 sal, lokale 108 2100 København Ø

Tirsdag 22. februar Kl. 13.30 - 15.30

Yderligere information hos kontaktperson Winnie Bethnas på mail: winnie@bethnas.dk eller tlf. 26144317

Region Sjælland

Se Region Hovedstadens mange faste arrangementer på www.lunge.dk Guldborgsund Lokalafdeling

Besøg af socialrådgiver Susanne Kitaj, Lungeforeningen Lungeforeningens socialrådgiver kommer på besøg, og vil fortælle om de muligheder lungesyge har for at få bistand til at håndtere deres sygdom.

Har du nogle spørgsmål til Susanne, send dem da til Lungeforeningens lokalbestyrelse.

Frivilligcentret Banegårdspladsen 1A 4800 Nykøbing F

Onsdag 2. marts Kl. 15.30 - 17.00

Yderligere informationer hos Lise Landgren på mail: liselandgren@gmail.com eller tlf. 4074 8691.

Guldborgsund Lokalafdeling

Lungecafé Lungecafé for lungesyge borgere og deres pårørende.

Dagens emne kommer senere. Hold øje med ­hjemmesiden.

Frivilligcentret Banegårdspladsen 1A 4800 Nykøbing F

Onsdag 4. maj Kl. 15.30 - 17.00

Yderligere informationer hos Lise Landgren på mail: liselandgren@gmail.com eller tlf. 4074 8691.

Guldborgsund Lokalafdeling

Ud i det blå Aktivitet og tur for lungesyge borgere og deres ­p årørende. Mere information om turen og mødested kommer senere på foråret.

Mødested oplyses senere.

Onsdag 1. juni Kl. 13.15 - 17.00

Yderligere information hos Lise Landgren på mail: liselandgren@gmail.com eller tlf. 4074 8691.

Halsnæs Netværksgruppe

Giv liv kursus Vibeke Møller fra Hjerteforeningen kommer og ­f ortæller os om hjertet og underviser os i genop­ livning og hjertestarter.

Tilmelding er ikke nødvendig, og det er gratis at ­deltage.

Halsnæs Lungecafé, Skjoldborg Valseværksstræde 5 3300 Frederiksværk

Onsdag 23. februar Kl. 14.00 - 16.00

Yderligere information hos kontaktperson Ingelise Biering, tlf. 2168 0741 eller 2biering@mail.dk

Halsnæs Netværksgruppe

Meditation og mindfulness Kunne meditation og mindfulness være noget for dig?

Her kommer cand.pæd.psyk. Lis Sommer og vi får en lille smagsprøve på begge dele, som er rigtig gode at bruge, hvis man vil finde fred/opnå fred i det indre.

Tilmelding er ikke nødvendig, og det er gratis at ­deltage.

Halsnæs Lungecafé, Skjoldborg Valseværksstræde 5 3300 Frederiksværk

Onsdag 23. marts Kl. 14.00 - 16.00

Yderligere information hos kontaktperson Ingelise Biering, tlf. 2168 0741 eller 2biering@mail.dk

Se Region Sjællands mange faste arrangementer på www.lunge.dk

s . 3 4 Lungenyt 01 2022

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

Handicapvenlig adgang Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige – dvs. der er handicapparkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet.

REGION

ARRANGØR

Mere info om arrangementer Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på www.lunge.dk/ arrangementer. Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Lungeforeningens frivillighedskonsulent Ida K. Timm på e-mail: ikt@lunge.dk eller tlf. 53 19 08 12.

STED

BESKRIVELSE

↓

TID

KONTAKT

Halsnæs Netværksgruppe

Åndedrætsøvelser Vi skal lære åndedrætsøvelser, som man kan bruge til at træne sin vejrtrækning med.

Ligeledes skal vi lære hosteteknik og instrueres i PEP-fløjter.

Tilmelding er ikke nødvendig. Og det er gratis at deltage.

Halsnæs Lungecafé, Skjoldborg Valseværksstræde 5 3300 Frederiksværk

Onsdag 27. april Kl. 14.00 - 16.00

Yderligere information hos kontaktperson Ingelise Biering, tlf. 2168 0741 eller 2biering@mail.dk

Holbæk Lokalafdeling

Lungecafe - Tager du din inhalationsmedicin korrekt?

Farmaceut Sameera Aghazadeh fra Løve Apoteket, vil præsentere et oplæg om korrekt brug af inhalationsmedicin.

• Medicinsk behandling, virkning samt bivirkninger.

• Tjek på inhalation. Testfløjte.

• Medicinsamtale.

Aktiv Center Elisabethcentret Carl Reffsvej 2, 1. sal 4300 Holbæk

Mandag 21. februar Kl. 16.00 - 18.00

Tilmelding senest 18. februar til Birthe Pugholm på mail: birps@holb.dk eller på tlf. 72 36 42 32.

Aktiv Center Elisabethcentret Carl Reffsvej 2, 1. sal 4300 Holbæk

Mandag 25. april Kl. 16.00 - 18.00

Yderligere informationer hos Birthe Pugholm på mail: birps@holb.dk eller på tlf. 72 36 42 32.

Sognegården, Fynsvej 69 4000 Roskilde

Onsdag 23. februar Kl. 14.00 - 16.00

Yderligere informationer hos Birgit Schelde Holde på mail: birgit@schelde-holde. dk og tlf. 2386 3805.

Vi opfordrer venligst om at undgå parfume og andre ­kraftige dufte ved afdelingens arrangementer, da det kan give irritation i og ubehag for luftvejene hos deltagerne.

Region Sjælland

Holbæk Lokalafdeling

KOL og knogleskørhed Lungeforenings lokalafdeling Holbæk inviterer til KOL og knogleskørhed.

Den Knogleskøre Fysioterapeut, Lene Lebech holder oplæg om, hvordan man kan opretholde en aktiv hverdag, og hvilken træning der er særligt god, når man både har knogleskørhed og en lungesygdom.

De hyppigste årsager til at udvikle knogleskørhed er arvelighed, KOL, D-vitamin mangel og binyrebark­­be­h andling. Lene Lebech kommer ind på, hvad man som lungesyg kan gøre for at forebygge knogle­ skørhed, og vi skal lave forskellige øvelser, der nemt kan anvendes i dagligdagen.

Alle retningslinjer og anbefalinger ifm. Covid-19 ­e fterleves.

Derefter serveres kaffe og sund snack.

Vi opfordrer venligst om at undgå parfume og andre kraftige dufte ved afdelingens arrangementer, da det kan give irritation i og ubehag for luftvejene hos ­deltagerne.

Roskilde Lokalafdeling

Livet er udskudt død – Etiske aspekter af aktiv ­dødshjælp v. bioethicist Mickey Gjerris Debatten om aktiv dødshjælp rummer mange emner.

Vores angst for smerte og død. Vores ret til at bestemme over eget liv. Vores syn på os selv, hinanden og ­livet. Foredraget beskriver dødens rolle i vores liv, de muligheder som vi i dag har for at hjælpe døende, de vigtigste argumenter for og imod aktiv dødshjælp og stiller spørgsmålet, om vi er bedst stillet med at ­f astholde et forbud mod aktiv dødshjælp samtidig med vi anerkender, at det kan være det eneste rigtige at gøre i nogle situationer.

Se Region Sjællands mange faste arrangementer på www.lunge.dk

W W W. L U N G E . D K

s.35

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

Lokale lunger

FIND ET ARR ANGEMENT FOR DIG

ARR ANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af over 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk

Region Nordjylland

REGION

ARRANGØR

BESKRIVELSE

STED

↓

TID

↓

KONTAKT

Aalborg Netværksgruppe

Foredrag med sognepræst Sophie Nordentoft, Vor Frue Kirke Sophie fortæller om sine 6 år som missionær sammen med sin familie på Madagaskar – øen som ligger ud for Afrikas sydlige østkyst.

Kaffe og kage til 35 kr., som betales ved ankomst.

Krypten, Thorsen Allé 2 9000 Aalborg

Fredag 25. februar Kl. 13.15 - 15.15

Yderligere information hos tovholder Axel Petersen, axelj.petersen@gmail.com og tlf. 23 95 12 52

Aalborg Netværksgruppe

Foredrag med Ernst Trillingsgaard Ernst Trillingsgaard - indtil 2017 direktør for Aalborg Kongres & Kultur Center - har medvirket kraftig til at sætte Aalborg på landkortet som kultur - og kongresby, idet stedet har haft 350 udenlandske gæstespil og flere end 3500 danske og udenlandske teaterforestillinger og koncertarrangementer. Vi vil høre fortællinger om en række internationale kunstnere og skuespillere.

Kaffe og kage til 35 kr., som betales ved ankomsten.

Krypten, Thorsen Allé 2 9000 Aalborg

Fredag 25. marts Kl. 13.00 - 15.15

Yderligere information hos tovholder Axel Petersen, axelj.petersen@gmail.com og tlf. 23 95 12 52

Aarhus Lokalafdeling

Medlemsmøde Kom og hør om forskning af senfølger på grund af COVID-19. Afdelingen er vært med et let traktement

Region Midtjylland

Se Region Nordjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk Hasle Lokalcenter, Rymarken 120, 8210 Aarhus V

Onsdag 30. marts fra kl. 17.30

Yderligere information og tilmelding senest 23. marts til Holger Hansen på tlf. 2023 6939 eller mail: Helga-Holger@hotmail.dk

Region Syddanmark

Se Region Midt jyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk FaaborgMidtfyns Netværksgruppe

Knogleskørhed – osteoporose Grethe Elise Pedersen, næstformand i Osteoporoseforeningen for lokalafdelingen, Fyn og øerne, holder foredrag om knogleskørhed, og der bliver mulighed for at stille spørgsmål.

Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne.

Entré 30 kr. Der serveres kaffe, te og kage.

Eventuelle corona restriktioner følges.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 28. februar Kl. 14.30 - 16.30

Yderligere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 2390 4840 og mail: loneogborge@gmail.com

FaaborgMidtfyns Netværksgruppe

Regler for tilskud til medicin Hvor stort tilskud er der på medicin? Er det al medicin, der har tilskud? Hvad er klausuleret medicin? Osv. Farmaceut Pernille Nielsen fra Faaborg Apotek ­f ortæller om reglerne og svarer på spørgsmål.

Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne.

Entré 30 kr. Der serveres kaffe, te og kage.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 28. marts Kl. 14.30 - 16.30

Yderligere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 2390 4840 og mail: loneogborge@gmail.com

FaaborgMidtfyns Netværksgruppe

Myter og facts om indeklimaet Ole M. Hansen, rådgivende ingeniør og indeklimarådgiver, fortæller om myter og facts om indeklimaet – specielt i relation til lungesygdomme og allergi.

Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne.

Entre 30 kr. Der serveres kaffe, the og kage.

Eventuelle corona restriktioner følges.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 25. april Kl. 14.30 - 16.30

Yderligere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 2390 4840 og mail: loneogborge@gmail.com

FaaborgMidtfyns Netværksgruppe

Nye behandlingstiltag ved KOL Foredrag ved speciallæge i lungemedicin Ole Bruun Rasmussen.

Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne.

Entre 30 kr. Der serveres kaffe, the og kage.

Eventuelle corona restriktioner følges.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 30. maj Kl. 14.30 - 16.30

Yderligere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 2390 4840 og mail: loneogborge@gmail.com

Se Region Syddanmarks mange faste arrangementer på www.lunge.dk

s . 3 6 Lungenyt 01 2022

Hvilke symptomer på astma er de mest normale?

Astma påvirker vejrtrækningen. Derfor har du typisk nogle af disse symptomer, når du har astma: • Hvæsen - det hvæser eller piber i lungerne, når du ånder ud • Åndenød - du har svært ved at trække vejret • Hoste - du hoster ofte, især om natten • Trykken for brystet

Astmasymptomer, du kan blive fri for Målet er, at du lever et liv med astma, hvor du nærmest er fri for symptomer.

Uanset, om du har mild eller svær astma, gælder det om at opnå astmakontrol.

Og det er muligt. Ny viden om astma og fl ere og nye behandlinger betyder, at det i dag er realistisk for stort set alle at få kontrol over astmaen. Så lad være med at vænne dig til situationer, som du slet ikke behøver at vænne dig til, fx: • Du vågner om natten af hoste eller vejrtrækningsbesvær • Du vågner om morgenen med en pibende eller hvæsende vejrtrækning • Du hoster ofte • Du har svært ved at komme af med en forkølelse • Du tager anfaldsmedicin mere end to gange om ugen • Du begrænser dig fysisk af frygt for et astmaanfald

Astma kommer sjældent alene Mange med astma har også fl ere andre lidelser. Det gælder især, hvis du har den form for astma, der hedder type 2 astma. Har du type 2 astma (det har mindst hver anden med astma) betyder det, at du har øget risiko for også at udvikle allergi, eksem og næsepolypper. Det skyldes, at de forskellige sygdomme udspringer af den samme form for betændelse, kaldet type 2 betændelse. Hvilken sygdom, du udvikler, afhænger af, hvilke organer betændelsen sætter sig på.

Non-type 2 astma har ikke type 2 betændelsen og derfor heller ikke koblingen til de andre type 2 sygdomme. Folk med non-type 2 astma er som regel mindre påvirkede af deres astma, men kan til gengæld opleve ikke helt så god eff ekt af den forebyggende astma-medicin.

Læs mere om astma på Lungeforeningens hjemmeside:

www.lunge.dk/astma22

1. Har du haft symptomer på astma mere end to gange om ugen?

Fx hyppig hoste, pibende vejrtrækning eller trykken for brystet.

2. Hiver du ofte efter vejret?

3. Vågner du om natten med hoste?

4. Eller har du svært ved at trække vejret, når du får pulsen op?

TEST DIG SELV

Det kan alt sammen være tegn på, at du ikke har kontrol over din astma. Og tegn på, at det kan blive endnu værre. Men det kan du heldigvis undgå. Se hvordan i testen.

Test dig selv og se, om DU har astmakontrol. Svar på fire hurtige spørgsmål, og du får svaret.

lunge.dk-kampagne.dk/astma-testen/

Mød andre i vores lokalafdelinger og netværk

Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom.

Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.

LOK AL AFDELINGER Ballerup Jørgen Larsen

Faxe Ivan Larsen

Brønderslev Ove Rønnov

Tlf. 24 22 48 97

Fredericia Solveig Knudsen Frank Østergaard Ina Rimmer

Egedal Ole Larsen

Tlf. 29 45 48 65

Frederikshavn Palle Poulsen

Tlf. 20 94 53 66

Frederiksværk Ingelise Biering

Tlf. 20 66 63 96

Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen

Tlf. 40 74 86 91

Gladsaxe Flemming Work

Tlf. 24 21 68 62

Glostrup Ruth Christensen,

Tlf. 21 27 68 89

Haderslev Frede Christensen

Tlf. 22 24 23 70

Haderslev Kronikermotion

Tlf. 22 66 72 55

Halsnæs Helmer Seiling

Tlf. 26 11 17 22

Halsnæs/Frederikssund/ Nordsjællands Hospital Lungecafé

Esbjerg Merete Jensen Frederiksberg Alice Munk Guldborgsund Lise Landgren Helsingør Tove Tafdrup Herlev Per Nilsson Holbæk Lene Fischer Horsens Klaus Skjærlund Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen

Tlf. 44 77 17 22

SE MERE OM AKTIVITETER PÅ LUNGE.DK

Horne Gunhil Lauridsen

Tlf. 23 23 31 84

Holstebro Jette Ottow

Tlf. 22 32 09 55

Horsens Annie Simonsen

Tlf. 20 65 87 85

Tlf. 20 27 27 65

Horsens Lungecafé Karen Marie Brøste Wells

Tlf. 78 42 78 00

Tlf. 21 68 07 41

Hvidovre Kurt Larsen

Tlf. 40 11 17 41

Tlf. 23 90 48 40

Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen

Tlf. 26 11 17 22

Tlf. 52 76 98 78

Ikast-Brande Margit Frank

Tlf. 25 47 15 33

Tlf. 22 48 17 76

Kalundborg Grethe Husted

Tlf. 21 28 99 52

Tlf. 22 56 61 81

Kerteminde Mogens Rasmussen

Tlf. 63 97 00 55

Tlf. 74 34 03 13

Kolding Lisa Gerda Henriksen

Tlf. 27 41 02 93

Tlf. 27 28 56 56

Korsør Café Lungen Anja Keinicke

Tlf. 40 17 57 15

Korsør Lungehold Anja Keinicke

Tlf. 40 17 57 15 Tlf. 22 55 60 67

Tlf. 21 62 70 35 Tlf. 24 97 61 27 Tlf. 21 27 75 32 Tlf. 50 90 01 70

Kalundborg Grethe Husted

Tlf. 21 28 99 52

Køge Erik Jensen

Nordborg Lungenetværk Bent Jensen

Tlf. 28 94 19 74

Nyborg Lene Beck Hansen

Næstved Anne-Marie

Tlf. 20 64 81 61

Tlf. 20 11 19 56

Nørre Nebel Birthe Jensen

Tlf. 61 69 92 85 Tlf. 20 92 24 94

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Roskilde Birgit Schelde Holde

Odense Lisbet Thomsen

Tlf. 23 86 38 05

Skanderborg Erling Sørensen

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Tlf. 29 87 53 40

Slagelse Kirsten Christensen

Padborg Ina Juhl

Tlf. 30 91 41 83

Tlf. 60 68 82 78

Præstø Anne Højholt

Tlf. 40 84 22 64

Randers Kirsten Inger Stougaard

Tlf. 22 34 01 39

Regstrup Lene Fischer

Tlf. 22 24 23 70

Ringsted Mona Jørgensen

Tlf. 26 22 36 47

Rødekro Hans Lützen Pia Rasmussen

Tlf. 20 40 08 05 Tlf. 26 37 10 82

Sakskøbing Sussi Kyhlwein

Tlf. 30 82 21 07

Skive 1 Bjarne Jensen

Tlf. 97 51 37 17

Sønderjylland Ina Juhl

Tlf. 30 91 41 83

Thy-Mors Inger Dengsø

Tlf. 40 16 32 21

Viborg-Skive Mona Vistisen

Tlf. 61 35 10 06

Vordingborg Sven Kodfoed Møller Aarhus Margrethe Bogner

↓ H A R V I DIN M A IL A DRESSE? Så du kan få Lungeforeningens nyhedsbrev, medlemskort og indkaldelse til generalforsamling i din indbakke?

Tlf. 20 14 45 16 Tlf. 20 20 20 71

LOK ALE NE T VÆRK SGRUPPER

Benyt dette link

→ w ww.lunge.dk/mail

Amager Henrik Nielsen

Tlf. 40 24 10 86

Anja Berrill

Tlf. 47 17 09 06

Billund (Grindsted) Bodil Poulsen

Tlf. 2 3 44 26 48

Tlf. 50 45 42 54

Helsingør Rita Asmussen

Skive 2 Anny Andersen

Tlf. 40 36 10 95

Bornholm Birgit Kristensen

Tlf. 74 75 10 35

Tlf. 42 22 85 10

Hillerød 1 Marianne Henriksen

Skærbæk Heidi B. Ortega

Tlf. 26 41 91 23

Bramming Hanne Hansen

Tlf. 58 50 12 20

Tlf. 61 72 33 16

Hillerød 2 Hanne Buch

Slagelse Lungehold Rikke Kabbel

Tlf. 26 21 78 72

Brønderslev, Ove Rønnov

Tlf. 58 54 89 43

Tlf. 24 22 48 97

Hillerød Lungecafé Hanne Sloth Wengel

Slagelse, selvtræning Hanne B. Schiøtt

Tlf. 48 29 39 70

Dianalund N.B.Thorvaldsen

Tlf. 24 84 29 93

Tlf. 29 25 66 35

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Slagelse Lungecafé Pernille Gøttske

Tlf. 21 47 69 96

Esbjerg Charlotte Thysen

Tlf. 26 47 96 00

Tlf. 76 16 34 40

Holbæk Lungecafé Birthe Pugholm

Solrød Preben Jensen

Tlf. 72 36 42 32

Farsø Anne-Marie Hansen

Tlf. 98 66 20 42

Holbæk Erik Hansen

Tlf. 20 47 70 32

Stege Dorrit Helgesen Inger Bach

Tlf. 25 48 60 46 Tlf. 21 46 04 66

s . 3 8 Lungenyt 01 2022

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K Stevns Susanne Uhde Pedersen Stubbekøbing Jytte Anita Nielsen Sønderborg Kirsten Gregersen Sønderborg Syd Bo B. Pedersen Thisted Bent Christensen Toftlund Ute Mammen, Tølløse Birthe Pugholm

Tlf. 22 17 06 58 Tlf. 21 22 09 52 Tlf. 22 67 15 56 Tlf. 21 43 73 07 Tlf. 23 24 94 01 Tlf. 28 73 93 65 Tlf. 72 36 42 32

LUNGEKOR

Mariagerfjord Maj-Lis Hoffer Henriksen

Tlf. 61 13 10 07

Tlf. 21 47 84 12

Nyborg FOF Østfyn

Tlf. 30 80 26 60

Tlf. 24 85 18 06

Ebeltoft Natascha Vilsgaard

Næstved Tina Christiansen

Tlf. 42 24 33 99

Tlf. 87 53 60 90

Favrskov Ib Østergaard

Odder Marianne Eriksen

Tlf. 20 21 70 84

Tlf. 22 88 07 16

Faxe Vibeke Bastrup

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Tlf. 23 45 73 55

Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lone Poulsen Jeppesen

Tlf. 23 90 48 40 Tlf. 99 74 13 89

Ballerup Marianne Drejer Brønderslev, Frank Hampenberg Andersen

Fredericia Kirstine Kjærulf Ravn

Tlf. 21 46 64 06

Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen Jeppesen

Ringkøbing Musikskolen Ringkøbing-Skjern

Tlf. 23 90 48 40

Greve Carsten Brøsch

Ringsted Mona Merete Jørgensen

Tlf. 26 22 36 47

Tlf. 43 90 42 56

Roskilde Birgit Schelde Holde

Tlf. 23 86 38 05

Tlf. 23 98 62 31

Silkeborg Kaspar Ginnerup Knudsen

Tlf. 20 28 10 99 Tlf. 24 59 75 89

Tønder Svend Lorenzen Emma Ganderup

Tlf. 21 62 12 24 Tlf. 61 30 39 50

Vanløse Birgit Hansen Yvonne Petersen

Tlf. 30 51 45 85 Tlf. 38 74 18 49

Gribskov Hasse Bohn

Tlf. 24 48 45 30

Guldborgsund Lise Landgren

Tlf. 40 74 86 91

Haderslev Tina Høgh

Skanderborg Ulla Nymann Jørgensen

Tlf. 20 40 42 50

Skive Peter Mynning

Tlf. 26 11 80 09

Slagelse Pernille Gøttske

Tlf. 24 84 29 93 Tlf. 56 18 24 21

Vejle Sonja Amlund Viborg Mona Vistisen Connie Dyrholm

Tlf. 61 35 10 06 Tlf. 26 23 50 01

Hedensted Rikke Damkjær

r.damkjaer@gmail.com

Vojens Lone Weuge Pedersen

Tlf. 29 26 31 27

Vordingborg Erik Pedersen

Helsingør Tove Tafdrup

Tlf. 24 21 68 62

Tlf. 20 49 42 51

Østerbro Winnie Bethnas

Herlev Per Nilsson

Solrød Louise Leilund

Tlf. 21 27 68 89

Tlf. 26 14 43 17

Hillerød Hanna Jakobsen

Struer Lizzi Andersen

Tlf. 41 44 01 47

Tlf. 48 29 39 70

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Sønderborg Marianne Müller Nielsen

Tlf. 26 85 51 83

Tlf. 21 47 69 96

Thy-Mors Inger Dengsø

Tlf. 97 99 12 21 Tlf. 47 97 41 02

Aabenraa Optimisterne Jürgen Christiansen

Tlf. 74 62 19 58

Aalborg Axel Petersen,

Tlf. 23 95 12 52

Aarhus Beder Malling Træningsnetværk Kate Helshøj

Holbæk Birthe Pugholm

Tlf. 72 36 42 32

Tlf. 20 36 84 99

Horsens Horsens Musikskole

Vallensbæk Remi Lewerissa

Tlf. 76 29 31 05

Hvidovre Ole Albér

Vejle Sonja Meyer

Tlf. 25 46 62 90

Tlf. 72 17 02 22

Vordingborg Lisbet Trøstrup Beck

Tlf. 29 38 71 35 Tlf. 30 91 41 83

Aarhus Hasle Inger Vestergaard

Tlf. 40 26 84 09

Aarhus Midt Bente Griffith

Tlf. 28 59 93 70

Aarhus Risskov Jane Petersen

Ishøj Lungekor Claus B. Skovsgaard

Tlf. 22 26 92 85

Tlf. 28 66 82 89

Aarhus Tilst Kirstine Pedersen

Kalundborg Grethe Husted

Aabenraa Ina Juhl

Tlf. 21 28 99 55

Tlf. 26 51 60 27

Kerteminde Anne Kühl

Aalborg Natasja Vinther

Tlf. 98 16 70 77

Tlf. 24 25 39 78

Aarhus Magrethe Bogner

Tlf. 20 20 20 71

Aarhus Tranbjerg Jette Mortensen Freddy Werner

Tlf. 27 37 34 68 Tlf. 29 63 78 73

Korsør Lungekor LOF-Korsør

Tlf. 58 52 56 81

Aarhus Viby Inger Meier

Tlf. 23 70 65 25

København (Vesterbro) Merete Sørensen

Tlf. 22 71 23 83

Tlf. 51 15 82 54

Køge Lilli Højlund

Tlf. 21 26 00 05

Lemvig Lungekor Lemvig Musikskole

Tlf. 96 63 13 80

Lyngby-Taarbæk Birgitte Jacobsen

Tlf. 28 87 67 54

Ørum Anette Kellmer

L ANDSDÆKKENDE NE T VÆRK Lungebarn Heidi Skjelmose Berit Sys Christensen

Tlf. 38 79 90 22 Tlf. 23 11 74 97

Lungefibrosenetværket Bill Arne Sørensen

Tlf. 29 21 40 18

Netværk for LAM Marianne Hoppe Hansen

Tlf. 24 91 39 80

Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert

Tlf. 26 24 26 86

Nye Lunger, Vest Hanne Jensen

Tlf. 30 72 21 09

Nye lunger, Øst Janne Hornhof

Tlf. 21 45 00 52

PCD-netværket Sarah Brown

Tlf. 61 68 10 63

Sarkoidosenetværket Merete R. Mortensen Tlf: 24 63 72 28 efter kl. 16.00 Ungenetværket Ida K. Timm

W W W. L U N G E . D K

LÆKRE OPSKRIFTER Find lækre madopskrifter på

→ l unge.dk/mad

Tlf. 53 19 08 12

s.39

AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK

RESMED

AirTouch F20 fullfacemaske til NIV-behandling Opnå større komfort og mindre hudirritation med den bløde AirTouch F20 cushion.

Spørg altid din behandler til råds om dine behandlingsmuligheder!

Se mere på www.resmed.dk