Lungenyt 3, 2022

NY KANTILKIMENFORSKNINGKOLLIGGEIBARN-DOMMENINDEKLIMA10budpåetbedreindeklimaOPSKRIFTERFrarestertilnemogsundfrokost VelkommenFRIRUMMETtilFrirummet – et frirum til alle, der har brug for det GODE RÅD FRA PROFESSOR JENS ULRIK STÆHR JENSEN Hvordan kommer du lungeinfektioner?vinterenigennemudens.34 → Lungenyt 0322 SEPTEMBER VIDSTE DU, AT Respirationsmuskulaturentrænesmere,nårmantrænerivand? BØRN & UNGE ERNÆRING BREVKASSE NY VIDEN TEKNOLOGILUNGEFORENINGENSAKTIVITETERMEDLEMSBLAD NYHED

for sundereetvalg Kig efter Vi har ca. 500 nøglehulsmærkede produkter på hylderne Lav en tilmærketNøglehuls-madplanugen I REMA 1000 ønsker vi at inspirere til Derformadlavning.sundereharvimasser af opskrifter og inspiration i vores online madunivers på madogdrikke.rema1000.dk Søg nøglehuls-påmærket • Mindre og sundere fedt • Mindre sukker • Mindre salt • Flere kostfibre og fuldkorn Nøglehulsmærkede produkter indeholder:

Indhold 03 | 22 september s. 08 s. 14 s.34 Heinrich kæmper s.Alfa-1-patienternefor30 Træning i vand Gode råd og tips til øvelser i vand s. 24 Sundt til frokost og lidt sødt til s.32ganen INDHOLD WWW.LUNGE.DK s .3 05 Lungeforeningens rådgivere 06 Brevkassen 08 Små fødder løb over 5 mio. kr. ind til børnelunger 12 Frivillige aktiviteter i 3 ud af 4 kommuner 14 Lungehelte: Børnelæge om dagen, ildsjæl om natten 17 Kimen til KOL kan ligge i barndommen 20 Velkommen til Frirummet 24 Træning i vand 28 Flere Alfa-1-patenter vil fremover blive diagnosticeret 30 Heinrich kæmper Alfa-1-patienternefor 32 Opskrifter: Sundt til frokost og lidt sødt til ganen 34 Lungelægens bord: Jens-Ulrik Stæhr Jensen fortæller om lungeinfektioner 38 Frisk luft er den direkte vej til godt indeklima 40 AktivitetskalenderArrangementer: 42 Lokalafdelinger og netværk Lungekor er det tilbudfrivilligeudbredtemest s.12 → ↓ Du skal ikke være bange for at blive forpustet. Når man bliver presset, transporterer lungerne slim væk fra lungeafsnit, hvor de kunne lave infektion.

Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø Lungeforeningens sekretariat Telefontid alle hverdage kl. 10-14 på tlf. 60 37 73 13 Mail: Spørgsmålinfo@lunge.dkvedr.medlemskab: medlem@lunge.dk Faglig

Frivillighed, frihed og Frirummet!

Det har vi i mange år gjort gennem støtte til de lokale foreninger og de mange netværk, og nu tager vi hul på en ny og spændende epoke. I dette nummer byder vi nemlig vel kommen til den digitale platform "Frirum met", hvor I kan sætte fokus på jeres hjerte sag og dermed give liv til et frirum for alle. Lisbet Thomsen, der lider af astma, fortæller i dette nummer om, hvor vigtige de virtuelle fællesskaber er for hende, og hvordan hun ser Frirummet som en mulighed for at sætte fokus på usynlige sygdomme. Og jeg håber, mange andre vil gøre som Lisbet. For jeres indhold er vigtigt for dem, der har bekym ringer, ikke er så mobile, eller som kæmper med en somhed. Og når I åbent deler ud – får alle luft til mere! Et menneske har brug for luft. Luft til lungerne, luft for sine bekymringer og luft omkring sig. Luft er et helt grundlæggende behov, men selvom vi er omgivet af luft, får vi ikke altid helt nok. Hvis du lider af en sygdom, der påvirker lungerne, kan det være svært at dække det helt basale iltindtag, og dermed få luft til lungerne. Og det kan medføre udfordringer for de to andre former for luftbehov, som vi alle har. For det kræver en omgangskreds, og gerne en der forstår dig, hvis du skal få luft for dine bekymringer. Og hvis du skal mærke luft omkring dig, kræver det, at du rent fysisk kan bevæge dig ud under åben himmel – ud på de åbne vidder.Ja,uden luft går det ikke. Heldigvis kan vi ved fælles hjælp give luft til mere – hvad enten du er lungesyg, pårørende, forsker eller behandler. Det viser en række af artiklerne i dette nummer af Lungenyt. Du kan bl.a. læse, hvordan børnelægen Mor ten Schrøder har skabt Børneliv for at sætte fo kus på børns viden om lunger og sygdomme, så de forstår kroppen. Du kan også blive klogere på, hvordan Klaus Bønnelykkes forskning i in fektioner hos børn kan være med til at fjerne skyldfølelsen hos KOL-ramte voksne. Og så kan du læse, hvordan tusindvis af børn og voksne har løbet flere tusind kilometer ved Team Rynkeby Skoleløbet for at støtte forskning og viden omkring børn med lungesygdomme. Alt sammen aktiviteter, hvor denne ene indsats skaber overskud hos andre. I både Børnelungefonden og Lungeforeningen sætter vi en ære i både at skabe opmærksomhed omkring vores vigtige sag, sikre Tryksag 5041-0806 SVANEMÆRKET

AnneDirektørBrandt Lungeforeningen

finansiering af forskning og facilitere et vigtigt fæl lesskab. Som en mindre forening og nystartet fond er der grænser for, hvor mange aktiviteter vi kan stå i spidsen for, og derfor er vi optaget af at støt te de mange vigtige frivillige kræfter, der gør den kæmpe forskel for lungesagen i disse år.

Forsidefoto: Joachim Rode Oplag: 23.000 eksemplarer Næste Lungenyt udkommer i november 2022

Du kan ringe til Lungeforeningens rådgivning på telefon 52 14 41 86 tirsdag og fredag fra 10:00-12:30 eller kontakte vores frivillige rådgivere direkte (s. 5) www.lunge.dk / www.børnelungefonden.dk DanmarksBørnelungefondenLungeforeningenLungeforenings Fond Børnelungefonden støtter

Lungenyt 03 2022s .4 LEDER

Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar. rådgivning: udgivelsen af Lungenyt Redaktion: Anne Brandt (ansvarshavende) Design og produktion: Mediegruppen as, Kongsted+Grønne,www.mediegruppen.netwww.kongstedgronne.dk

Tryk: Aller Tryk Annoncering: Media-Partners, Hanne hanne@media-partners.dk,Kjærgaard, tlf. 2967 1436

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje. Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk. I Lungeforeningen arbejder alle med arbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Bør Lungeforeningennelungefonden. står ikke inde for kvali tet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncere de produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.

↓ I dette nummer byder vi dermedjeresdigitalevelkommennemligtildenplatform,Frirummet,hvorIkansættefokuspåhjertesagoggivelivtiletfrirumforalle.

Som uddannet socialrådgiver og familieterapeut kender Susanne Kitaj forvaltningen, systemet og mulighederne.

KONTAKT

KLAR VED TELEFONEN

s .5 BRÆNDER DU INDE MED SPØRGSMÅL OM DINE SOCIALE RETTIGHEDER MED EN LUNGE SYGDOM, SIDDER SUSANNE KITAJ

Susanne Kitaj kan også hjælpe dig med de følelses mæssige problemer, der kan opstå i forbindelse med lungesygdomme, og vejlede dig i, hvor du kan få relevant hjælp.

Hun brænder for det meningsfulde i at hjælpe menne sker, der kan bruge hendes viden til at komme videre i deres liv.

– For mig handler det ikke om sygdommen, men om at gøre noget for de mennesker, der lever med den. Jeg gør mig umage med at skabe forståelse, ro og tryghed, siger Susanne Kitaj. Hun har været ansat i forskellige kommuner siden 1979 og har hovedsageligt beskæftiget sig med offentlig forvaltning og det socialfaglige område, hvor hun også rådgiver familier med problemer. I dag er hun medan svarlig for og en del af rådgivningen i Lungeforeningen.

Forståelse, ro og tryghed

– Da jeg startede i Lungeforeningens rådgivning for 12 år siden, modtog jeg ofte spørgsmål om hjælpemidler og hjemmepleje. I dag handler henvendelserne mere om bekymringer for pension og arbejdsmarked. Her vejleder jeg i lovgivningen og mulighederne og kommer med gode råd til, hvordan du fx kan tale med din arbejdsgiver.

ALBERTELUND LÆGE Tlf. 28 99 01 21 Mandag Kl. 15.00-16.00 HAARDERAGNETE FYSIOTERAPEUTRYGESTOP-RÅDGIVER(VOKSNE)Tlf.30135968TirsdagKl.14.00-15.00 LAURASKOVGYLLING tlf.Tlf.PSYKOLOG30137207Indtalnavnognr.,såbliverduringetop. SIGSGAARDTORBEN PROFESSOR, MILJØ OG rådgivningstelefon)(LungeforeningensTlf.INDEKLIMA52144186 CHARLOTTEELVING rådgivningstelefon)SYGEPLEJERSKETlf.52144186(Lungeforeningens LUEPHILLIPSENDRASBÆK (BØRNFYSIOTERAPEUTOGUNGE)Tlf.30136207Indtalnavnogtlf.nr.,såbliverduringetop. KJERRUMGAARDPIA SYGEPLEJERSKETlf.30130944OnsdagKl.18.00-20.00 SCHLÜNSSENVIVI PROFESSOR, rådgivningstelefon)(LungeforeningensARBEJDSMILJØPH.D.Tlf.52144186 CHABERTDORTE Kl.Tlf.RÅDGIVERPATIENT-53190805Tirsdag11:00-12:00 SUSANNEKITAJ FAMILIETERAPEUTSOCIALRÅDIVER,Tlf.52144186OnsdagKl.13.00-14.00 SANDVIKMULVADRIKKE LÆGE Tlf. 30 13 07 38 Tirsdag Kl. 20.30-22.00 MYRUPEVA KLINISK DIÆTIST tlf. 52 14 41 rådgivningstelefon)(Lungeforeningens86 RÅDGIVERELUNGEFORENINGENS

Du kan ringe socialrådgivertilogfamilieterapeutSusanneKitajhveronsdagfra13.00–14.00 Tlf. 52 14 41 86

Lungenyt 03 2022s

MØD ALLE VORES

KASSENBREV

Du skal være opmærksom på, at du som udgangspunkt selv skal afholde de udgifter, der er til medicin, plejemidler etc. Der er desuden også en egenbetaling for mad og vask af linned. Prisen kan variere med cirka 150 kroner i døgnet. Jeg er klar over, at IPF kan have stor indvirkning på din hver dag. Jeg tænker derfor, at det kunne være en stor hjælp at læse mere på vores hjemmeside, hvor du kan få mere viden og gode råd om din sygdom.

→ Læs mere på www.lunge.dk/ipf

Jeg har IPF og har for nylig været indlagt. Jeg havde et hårdt forløb, men jeg har hørt, at man kan komme på et rekreationsophold for at komme på benene igen? Jeg vil gerne høre, hvordan det foregår. Er det gratis, eller skal jeg betale, og hvor skal jeg henvende mig for at finde et sted?

SPØRGSMÅL

Svar: Susanne Kitaj, socialrådgiver Jeg er ikke i tvivl om, at du har været igennem et hårdt forløb. Vi er glade for, at du skriver ind og be der om råd her i brevkassen. Når du er færdigbehandlet på hospital, udarbejder det hospital, hvor du har været indlagt, en rehabiliteringsplan, som kommunen skal overtage og følge. Som et led i at hjæl pe dig efter endt indlæggelse kan du blive henvist til et midlertidigt døgnophold for at få særlig inten siv træning og pleje, rehabilitering eller behandling. Et kortvarigt døgnophold kan have til formål at støtte dig i genoptræning, så du igen kan klare hverdagen. Har du et akut plejebehov efter udskrivelse fra hospital, som du ikke kan klare i eget hjem, kan et døgnophold også være en mulighed. Det er en visitator i din kommune, som tager stilling til, om du skal udskrives til et midlertidigt døgnophold.

Spørgsmålene.6 i Brev kassen kommer både fra duogsåspørgsmål.afVidomme.videnderpårørendelungepatienter,ogdem,ønskerengenerelomlungesygharsamletnogledeofteststilledeMåskedepasserpånoget,oplever.

FOTO SHUTTERSTOCK

TRÆFFETIDEROGRÅDGIVERESEOGTELEFON-NUMREPÅS.5

Svar: Agnete Haarder, fysioterapeut, rygestopvejleder og frivillig rådgiver

SPØRGSMÅL

Hvad skal jeg gøre, og hvor skal jeg henvende mig og hvordan?

SPØRGSMÅL

Jeg er en bekymret mor med en søn på 6 år. Vores dreng har fået store mængder af astmamedicin dagligt stort set hele sit liv. Jeg har hørt, at tænderne kan tage skade og er bekymret for, om emaljen kan forsvinde, eller om tænderne kan knække. Hvad kan/skal vi gøre? Svar: Pia Wogelius, tandlæge og klinikleder i Aalborg Kommune Tak for spørgsmålet. Jeg kan godt forstå, at du er bekymret. Som tandlæge har jeg dog nærmest aldrig set emalje, der er helt eller delvist væk på et barn på 6 år, og der er ikke overbevisende forskning, der viser, at astmamedicin kan føre til, at emaljen smuldrer væk. Alligevel er det en god idé at være særligt opmærksom på din søns tænder, nu hvor han tager astmamedicin. Det bedste, du kan gøre, er 1) at børste tænderne ekstra godt med voksentandpasta, 2) at sørge for, at din søn følger lægens anbefalinger i forhold til astma-medicin. Det er vigtigt, at hans astma er velbehandlet, da det vil give ham en bedre trivsel. Og 3) at tage din søn med til tandlæge, hvis du oplever skade på tænderne. Her vil tandlægen give dig en behand lingsplan sammen med forebyggende behandling. I takt med, at 6-års tænderne bryder frem i munden, kan man give disse forebyggende lak-behandling, som vil understøtte, at der ikke kommer problemer i de blivende tænder. Det er især en god løsning, hvis mælketænderne har taget skade, idet det er et signal om, at der kan være brug for en særlig forebyggende ind sats for at holde de blivende tænder sunde.

→ Se mere på hjemmesiden www.stoplinien.dk Du kan desuden læse mere om rygning, bl.a. myter om rygestop, på www.lunge.dk/rygning

WWW.LUNGE.DK s .7

Du kan altid ringe til Lungeforeningens generelle rådgivning på tlf. 52 14 41 86. Se åbningstider på www.lunge.dk/rådgivning

Lungeforeningens frivillige rådgivere har forskellige træffetider, som du kan se på s. 5 og på www.lunge.dk/rådgivning

De fleste mennesker, der ryger, har et ønske om at kvitte røgen. For at komme i gang med at gøre ønsket om rygestop til konkret handling kan det, som du skriver, være en rigtig god idé med støtte. Sandsynligheden for, at det lykkes at stoppe med at ryge, stiger nemlig, når du får hjælp.

Jeg er en mand på 64 og er diagnosticeret med sarkoidose. Jeg har længe ønsket at lægge cigaretterne fra mig, men jeg har indset, at jeg nok har brug for noget støtte.

Den bedste metode til rygestop er en kombination af støtte fra en rygestoprådgiver og brug af medicinske hjælpemidler. Alle kommuner i Danmark tilbyder gratis hjælp til rygestop. Du kan starte med at henvende dig hos Stoplinien. De kan hjælpe dig med at finde tilbud der, hvor du bor: Kontakt til Stoplinien: Telefon 8031 3131. Send en sms med teksten ’Rygestop’ til 1231 – så bliver du ringet op.

BREVKASSEN

Dette fine øjeblik fandt sted 8. april 2022 til det årlige Team Rynkeby Skole- og Børneløb. En dag, der bød på et omskifte ligt aprilvejr med pletvise hagl- og sneby ger, modvind, temperaturer tæt på fryse punktet og enkelte solstrejf. Men det var lige meget, for her var der vigtigere ting på spil – og der skal mere til at bremse børn, der løber for børn.

– Det har virkelig stor betydning for os, at Team Rynkeby Skoleløbet er med til at sætte børnelungerne på dagsordenen og vise, hvor vigtigt det er at have luft til livet. Og vi nyder, at vi på en og samme dag kan sætte gang i både børnebenene og ’de små grå’, siger Anne Brandt, der er direktør i Børne lungefonden og Lungeforeningen.   For at sikre undervisning i øjenhøjde har Børnelungefonden udviklet en ræk ke undervisningsmaterialer, som giver eleverne indsigt i, hvordan det er at leve med en alvorlig lungesygdom. For ek sempel kunne man denne dag opleve en masse børn rende rundt og trække vej ret gennem et sugerør. KUKANAKANTHAN CECILIEKONGSTED+GRØNNEKRISTENSEN, FOTO MORTEN KNUDSEN, PEGASUS,PRIVATE Børn løber for SKOLELØBETbørn SMÅ FØDDER LØB OVER 5 MIO. IND TIL BØRNELUNGER

OG

Lungenyt 03 2022s .8 75.000 børn står klar ved startlinjen i hele Danmark. Side om side, godt nede i knæ, og med blikket rettet fremad! Startsignalet lyder, og i samlet flok sætter de første hold i løb. For ved at løbe af deres lungers fulde kraft, samler de tusindvis af kroner ind til de over 100.000 lungesyge børn i Danmark.

Børnelunger på skoleskemaet  Team Rynkeby Skole- og Børneløb er en af årets helt store idrætsdage på skolerne. Her er fokus på bevægelse, fællesskab, viden om kroppen og især lungerne. På den lidt ander ledes skoledag løbes der både for at samle penge ind, for at sætte fokus på lungesyge børn og for at gøre alle klogere på luft, lungernes funktion og sundhed generelt.

NÅR BØRN

KR.

I starten af april løb tusindvis af børn millioner af kroner hjem til bl.a. forskning i børnelunger. Team Rynkeby Skole- og Børneløbet er blevet en tradition og igen i år var løbet præget af stort frivilligt engagement og højt humør. LØBER FOR BØRN:

BØRN & UNGE TEKST JANA

WWW.LUNGE.DK s .9 –

På den måde oplever eleverne på egen krop, hvad det vil sige at have syge eller belastede lunger. Det har været en øjenåbner for mange, og det er fuldstæn dig fantastisk at se børn blive bevidste om de lunger, de indtil nu har taget for givet – og dermed forstå, hvad det er, at de lige om lidt skal løbe for, fortsætter Anne Brandt begejstret.    Motivationen hos børnene var heller ikke til at tage fejl af. I ugerne op til løbet har børnene selv skullet finde sponsorer blandt familie, venner og lokale erhvervs drivende, som donerer et valgfrit beløb for hver omgang eller kilometer deres løber til bagelægger. Og det er ikke småpenge, som de korte ben løber ind. Hele 5.391.921 kro ner blev doneret til Børnelungefonden i år!

De voksne er også med Børnene er de helt store indsamlere ved SAMME DAG NÆSTE ÅR I 2023 løber Team Rynkeby Skole- og Børneløb igen af stablen fredagen før påskeferien den 31. marts. Og det kan man se frem til de næste tre år, hvor det gode samarbejde mellem Team Rynkeby Fonden og Børnelungefonden fortsætter. Alle skoler og institutioner i Danmark er igen velkomne, så hvis du kender en skole eller daginstitution, som skal være med, så tøv endelig ikke med at invitere dem med til løbet. Det har virkelig stor betydning for os, at Team Rynkeby Skoleløbet er med til at sætte børnelungerne på dagsordenen og vise, hvor vigtigt det er at have luft til livet.

BØRN & UNGE

ANNE BRANDT, DIREKTØR I BØRNELUNGEFONDEN OG LUNGEFORENINGEN Tilmelding til løbet i 2023 på → www.team-rynkeby.dk/skolelobet

Emil Søndergaard tog del i løbet på Kroggårdsskolen i Odense. Her trodsede hele 600 børn hagl og sne for børn med lungesygdomme.

Lungeforeningens medarbejdere var mødt talstærkt op på forskellige skoler i landet. Her er chefanalytiker Jeppe Kragh taget til Lille Værløse Skole for at uddele highfives til de seje skoleelever.

På Carolineskolen på Østerbro målte læge og forsker Howraman Metreran (midt i fotoet) bl.a. lungefunktion på børnene i forbindelse med sit forskningsprojekt, som er støttet af midler fra Skoleløbet.

Anne Brandt på Fundraising manager Gitte Casparij og fællesogattagetforeningenlottenikationsansvarligkommuCharLarsenfraLungevarenturforbiÅlholmSkole,hvorpåaulaenvartætpåløftesigafbegejstringhøjenergiunderdenopvarmning.

Lungenyt 03 2022s .10 BØRN &

Direktør for Team Rynkeby Fonden Jørgen H.K. Jepsen, indsam lings- og KastrupgårdsLungeforeningenMallingtionschefkommunikaLouiseogstudentermedhjælperNannaKjærRasmussenfrapåskolen.

ProjektmedarbejderUNGE

På Vodskov skole i Nord jylland løb projektmed arbejder Christian Gohr Blok fra Lungeforeningen med. Her sammen med en lærer og to elever fra skolen. Team Rynkebys direktør, Jørgen H.K. Jepsen, løb i år med elever fra Kastrupgårdsskolen. Læs mere om Team Rynkeby og deres enorme arbejde for at forbedre livet for andre i Lungenyt nr. 4/2021 - www.lunge.dk/lungenyt-4-2021

– Den største motivation for mange af Team Rynkeby-deltagerne er muligheden for at hjælpe børn, der har det svært. Af vikling af skoleløbet giver Team Rynkeby deltagerne masser af energi og motiverer til fortsat fokus på indsamlingsaktiviteter.

WWW.LUNGE.DK s .11

– Jeg er så taknemmelig for, at lærerne, pædagogerne og resten af personalet på landets skoler og institutioner vælger at prioritere løbet og børnelungerne i deres planlægning. Det er også en stor opgave, og det er deres engagement og lyst til at deltage, der får hele arrangementet til at gå op i en højere enhed, understreger Anne Brandt.Etvigtigt kendetegn ved Skoleløbet er da også, at det hele foregår på skolernes og

steddriglevende,erningmerpræmisser.institutionernesDebestemselvløbetsstrækogvarighed–ogdetmedtilatgøreløbetvarieretogalheltdetsammefratilsted. Denstorebredeindsatsomdenfællessagerogsåmedtilatgøre

At være sammen med Børnelungefonden om at løfte denne event og gøre det til en særlig oplevelse for elever får smilet frem hos os alle, siger Jørgen H.K. Jepsen, direktør i Team Rynkeby, stolt.

– I år var jeg på Kastrupgårdsskolen, hvor skolens elever knoklede rundt på den knapt 1000 meter lange bane. To af drengene fra mellemtrinet nåede hele 20 omgange. Virkelig imponerede, fortæller Jørgen H.K. Jepsen. Intet løb uden skolerne Skoleløbet er et prima eksempel på en fæl les indsats og demonstrerer på fineste vis, hvordan mennesker kan skabe noget stort sammen. Og der er en grund til, at det er et skoleløb. For det er her, det hele starter.

Skoleløbet, men heldigvis er der også man ge andre, der gør en kæmpe indsats for Børnelungerne denne fredag før påskeferi en. Denne enestående dag rundt omkring på landets skoler var nemlig iscenesat af frivillige ryttere fra velgørenhedscykelhol det Team Rynkeby, som også mødte tal stærkt op i deres farverige cykeltøj.

Allerede inden løbet har de frivillige ryttere ydet en kæmpe indsats for at få samarbejdet med skoler og institutio ner op at stå til at tilmel de sig løbet. Team Ryn kebys direktør var også fuld af respekt over for børnenes kamp gejst, når de løb i den gode sags tjeneste.

STEMNINGENMÆRK

Vil du fornemme stemningen, når mange børn sendes afsted på Skoleløb, så tjek indslaget fra Fjordbakkeskolen i Taulov → bit.ly/3A6MdQG

TEAM RYNKEBY Team Rynkeby Skoleløbet er Nordensstørste motions- og velgørenhedsløbfor børn, og er organiseret af TeamRynkeby Fonden. Her løber skoler oginstitutioner over hele landet for atsamle penge ind til Børnelungefondens arbejde med at finansierelivsvigtig forskning i kritiskelungesygdomme hos børn.

Den største motivation for mange af Rynkeby-deltagerneTeamermulighedenforathjælpebørn,derhardetsvært.

Team Rynkeby Skole- og Børneløbet til meget mere end et løb eller en konkurren ce om at samle flest penge ind. For det handler om børn – og netop børn, der løber for børn. Måske en søster, en klasse kammerat eller en nabo, der lider af en lungesygdom, og derfor ikke har det sam me overskud i lungerne, som løberne selv. Denne forståelse og indsats for andres vilkår skaber en helt særlig stemning, som kendetegner denne dag. Og børnene, skolerne og de mange frivillige skaber et helt særligt fællesskab, hvor hvert beløb tæller, og hvor blot tilstedeværelsen ska ber opmærksomhed omkring den vigtige børnelungesag.

BØRN & UNGE

De frivillige er et af omdrejningspunkter ne for Lungeforeningens arbejde. Mere end 300 frivillige tager på daglig basis ini tiativ til sociale aktiviteter som lungekor, træning eller netværk. En opgørelse fra før covid-19 viser faktisk, at Lungeforenin gens frivillige gennemførte over 7.000 fri villige aktiviteter fordelt over året.

Kurt A. Nissen er en af de mange fri villige, som udretter et stort stykke arbejde i Lungeforeningen. Han er næstformand i Slagelse Lokalafdeling og har for nyligt været med til at sæt te møder op med de lokale politikere.

Frivillige tilbud i knap tre ud af fire kommuner

TEKST JEPPE KRAG FOTO SHUTTERSTOCK

Frivillige aktiviteter i 3 ud af 4 kommuner

Læs historien om Kurt A. Nissen på → www.lunge.dk/slagelse

En analyse fra Lungeforeningen viser, at der er frivillige aktiviteter i 3 ud af 4 af landets kommuner. Ambitionen er, at der er tilbud i hele landet.

Lungenyt 03 2022s .12 FRIVILLIGE

Lungeforeningen har kortlagt forenin gens frivillige tilbud, der viser, at der er aktive frivillige i 72 af landets 98 kom muner – i ca. 3 ud af 4 kommuner er der altså frivillige tilbud. Ambitionerne stopper dog ikke her: Vi vil sikre, at der er gode tilbud til lungesyge i alle landets kommuner, og hvis der sidder nogen og tænker, at de gerne vil starte et frivilligt tilbud for lungesyge op i nogle af de grå kommu ner på kortet, sidder vores dygtige fri villighedskonsulenter klar til at hjælpe med at komme i gang. De skal bare gribe telefonen og ringe ind til os, siger Anne Brandt, direktør i Lungeforenin gen.På nuværende tidspunkter er der 50 kommuner med lungekor, 48 kommuner med lokale netværk og 28 kommuner med lokalafdelinger – og der er altid brug for flere hænder. De mest udbredte frivillige tilbud Lungekor er det mest udbredte frivilli ge tilbud, hvor rigtig mange menne

Det beviser altså, hvor vigtig en stemme de frivillige er for Lungefor eningen i det lokale miljø, hvor de hver dag medvirker til at kæmpe for bedre forhold for de lungesyge. Det sker fx i de mere end 18 landsdækkende netværk, men også i de virtuelle netværk på Fa cebook og lignende.

MØD FRIVILLIGEN

HVIS DU OGSÅ VIL VÆRE MED

WWW.LUNGE.DK s .13 FRIVILLIGE FRIVILLIGELUNGEFORENINGENSTILBUD LUNGEKOR/NETVÆRKLOKALAFDELINGLUNGEKOR/NETVÆRK OG LOKALAFDELING INGEN LOKALAKTIVITETER

sker med lungesygdomme mødes ugentligt for at synge sammen. Selvom det at blive forpustet ofte er en del af hverdagen, så giver san gen luft til mere, end man skulle tro.  Mennesker med lungesygdomme lærer via sangvejrtrækningsteknik ker, der gør dem bedre til at af spænde og kontrollere luften, så de får mest muligt ud af deres begræn sede lungefunktion. Dertil kommer det fællesskab, som opstår, når de mødes og synger. Det giver større livskvalitet og bedre tackling af lungesymptomer i hverdagen.

En af de udbredte frivillige til bud er også de lokale netværk i kommunerne, hvor man kan mø des og høre oplæg, spise sammen eller tage på udflugter sammen. Aktiviteterne øger livsglæden og giver mulighed for at snakke med andre med samme sygdom, som dem selv. Også i lokalafdelingerne kan man komme til arrangemen ter, som arrangeres i samarbejde med kommunen. Tilbud om rådgivning og nyt virtuelt mødested Udover de frivilligt drevne tilbud har Lungeforeningen også faglige frivilli ge rådgivere som fx psykologer, fysioterapeuter eller sygeplejersker tilknyttet. De leverer hvert år en uvurderlig og unik indsats i deres rådgivning af mere end 1.000 men nesker, der ringer ind med spørgs mål til deres sygdom og hverdag. Som noget nyt i 2022 har Lunge foreningen lanceret det virtuelle mødested ”Frirummet”, hvor men nesker med lungesygdom kan mø des med andre og deltage i spæn dende arrangementer med hver deres unikke indhold. De kan få gang i kroppen til underholdende og medrivende træningsarrange menter, synge for lungernes fulde kraft til korsang, eller mødes til en kop kaffe og høre inspirerende op læg. → Læs hele analysen www.lunge.dk/analyserpå i en af de mange aktiviteterrundt om i landet, så tjekside 40 eller gå ind www.lunge.dk/netværkpå:

Lungenyt 03 2022s .14 DE GØR EN FORSKEL LUNGEHELTE TEKST PAULINE KONGSTED+GRØNNEBÜLOW, FOTO LARS H. PRIVATLAURSEN,

DE GØR EN FORSKEL

Børneliv med vokseværk I dag har Børneliv allerede undervist mere end 10.000 børn, og de arbejder hele tiden med at udvikle og forbedre deres undervis ning, så den er vedkommende og relevant.  – I Børneliv har vi fokus på at gøre vig tige emner om kroppen håndgribelige for børn. Vi fortæller fx hvad lungerne kan, hvorfor vi har dem, og hvordan man pas ser på dem. Det gør vi på en måde, så det er underholdende men også lærerigt, for tæller Morten Schrøder. Siden Børneliv blev stiftet, er initiativet gået fra at være en spæd idé til en fuld voksen uafhængig organisation inden for børnesundhedsområdet. Nu står Børneliv med et arsenal af sundhedsfaglige under visere og frivillige, der tager ud på skolerne for at fortælle om kroppen i børnehøjde og undervise lærerne i, hvordan de kan yde førstehjælp, hvis og når behovet opstår.

– Børn er bare så gode at arbejde med. Og så er de simpelthen så gode til at blive raske, da de har et stærkt livsmod og en gejst, som man sjældent ser hos voksne. De er gode til at omstille sig, og det er så livs bekræftende, fortæller Morten Schrøder.

Leder du efter en ildsjæl, skal du ikke lede længere. Børnelægen Morten Schrøder er medstifter af nonprofitorganisationen Børneliv, og han fortsætter ufortrødent med at søsætte frivillige initiativer for at gøre en forskel for børn og unge.

WWW.LUNGE.DK s .15

– Vi var en flok unge læger, der havde et fælles ønske om at oplyse børn mere om krop og sundhed. Vi kunne se, at der var et hul i pensum på de danske folkeskoler om netop disse emner, og om hvordan man forebygger livsstilsygdomme og generelt etablerer gode og sunde vaner, siger Mor tenMortenSchrøder.dykkede ned i området, og i sin søgen fandt han ud af, at lærere og pæda goger generelt ikke er klædt på til at hand le optimalt i akutte situationer. Det affød te en drøm om, at både børn, unge og voksne ville blive mere oplyste om krop og sundhed. De store drømme og et uen deligt gåpåmod blev startskuddet til Bør neliv.

Lungehelten skifter kappe fra børnelæ ge om dagen til ildsjæl om aftenen. Sådan beskriver man bedst børnelægen Morten Schrøder, og selvom det lyder af meget med det store, frivillige engagement ved siden af fuldtidsjobbet som børnelæge, falder det ham ganske naturligt – og han kan slet ikke lade være.

Lungehelten føler et stort ansvar for at gøre en forskel, hvor han kan, og syge børns livsmod og energi er generelt en kæmpe drivkraft i Mortens hverdag. Derfor er han ikke bange for at ty til handling for at gøre livet bedre for børn med sygdom. Kroppen i børnehøjde En af Morten Schrøders store bedrifter er organisationen Børneliv, som han stiftede sammen med en håndfuld unge læger til bage i 2014. Faktisk spirede ideen til Bør neliv allerede, før de overhovedet var fær diguddannede.

Morten Schrøder er børnelæge på Rigshospitalet, hvor han i øjeblikket er tilknyttet neonatalafdelingen og arbejder på BørneRiget som konsulent. Ved siden af livet som børne læge engagerer han sig i flere frivillige projekter; bl.a. er han medlem af Børnelivs Advisory Board, deltager på Lungefor eningens Familie Camps, laver workshops, er en del af Lunge foreningens børnelungenetværk og har været faglig ekspert på kampagnen ”Luft til livet”. 'Fra rockstjernedrømme til visionær børnelæge'. Læs også portræt af Morten Schrøder i Dagens Medicin på bit.ly/3dhQ0Sh

ildsjælBørnelægeomdagen,omnattenOMMORTENSCHRØDER

LÆS MERE

Der sker noget helt specielt når man samar bejder, og det er Børneliv, Børnelungefon den og Lungeforeningen et godt eksempel på. Morten Schrøder har f.eks. deltaget på Lungeforeningens Familie Camps, som giver et pusterum til familier med lungesyge børn. Her er han med ude og afholde interaktive workshops for kritisk lungesyge børn og de res søskende. Det stopper dog ikke der. Han har arrangeret workshops for Lungeforenin gens medarbejdere samt været en del af Lungeforeningens børnelungenetværk.

FONDENSBØRNELUNGE-OMARBEJDE:

Som ringe i vandet I løbet af sin otte-årige rejse er Børneliv gået fra at være et lille foretagende drevet af få ildsjæle til at være helt uafhængig af enkeltpersoner. Det har været en bevidst plan fra starten at gøre organisationen uafhængig af faste nøglemedlemmer. Morten Schrøder er overbevist om, at decentralisering gør organisationen stærkere på den lange bane.

– Mange sundhedsprofessionelle har haft samme ønske om at gøre en forskel på netop dette område, og derfor er der opstået det ene frivillige initiativ efter det andet hos os. Blandt andet har en gruppe unge lægestuderende startet en Youtu be-kanal til Børneliv, hvor de svarer på spørgsmål fra børn om kroppen, og hvor dan den fungerer. Det er så livsbekræften de og givende at opleve, siger Morten Schrøder.Deterprimært de frivillige initiativer, der har fået Børneliv ud over rampen, og ifølge Morten Schrøder har det ikke været svært at få flere fagfæller med ombord. Tværtimod breder initiativ og engage ment sig som ringe i vandet. Super samarbejde

Lungenyt 03 2022s .16

→ boernelungefondenwww.lunge.dk/ Børnelivs frivillige læger har mange måder at formidle de vigtige budskaber på. Nogle gange puster de griselunger op, og andre gange skal du selv trække vejret endnu dybere.

– Lungeforeningens direktør, Anne Brandt, har været en vigtig samarbejdspart ner og støtte for Børneliv helt fra starten. Jeg er meget glad for Lungeforeningens og Børnelungefondens evne til at skabe synlig hed omkring lungesygdomme hos børn, og netop det har bidraget til at fjerne stigma omkring lungesygdomme i skolerne, afslut ter lungehelten Morten Schrøder.

→ Læs mere om Børneliv på www.borneliv.org

WORKSHOPHJERTE-LUNGEBØRNELIVS

DE GØR EN HVADFORSKELER BØRNELIV?

Børneliv er en nonprofitorganisation grundlagt af en gruppe unge børnelæger tilbage i 2014, og den drives af frivillige og sundhedsfaglige undervisere med mange forskellige kompetencer. De arbejder for at fremme det sunde og trygge børneliv gennem nærvæ rende, kreativ og nytænkende formidling i børne-øjenhøjde.

Hjerte-lungeworkshoppen er en af Børnelivs populæreste works hops. Her skal eleverne ikke bare overvære en lægekonsultation med en patient - de skal hjælpe med at diagnosticere patienten. Så først lærer de om hjertet og lungerne gennem ægte organer, skuespil, film og leg med steto skoper. Lægekonsultationen er selvfølgelig skuespil, men resul tatet bliver aktiv læring i børne højde, og efter workshoppen er børnene klogere på lungernes placering, størrelse og funktion. Det giver dem en konkret forståelse for kroppen og for sundhedsfremmende adfærd.

– Opfattelsen af KOL er, at det er selv forskyldt – at det er noget man har givet sig selv, fordi man har røget. Derfor kan det være virkelig vigtigt at vide, at der også finKONGSTED+GRØNNEKUKANAKANTHAN,

Opfattelsen har længe været, at KOL er selvforskyldt, fordi sygdommen ofte skyldes rygning. Ny forskning viser nu, at kimen til KOL i nogle tilfælde plantes allerede i barndommen – det fortæller professor og overlæge Klaus Bønnelykke mere om.

FOTO PRIVAT, SHUTTERSTOCK

Kimen til KOL kan ligge i barndommen

Nogle har en opfattelse af, at KOL er no get man selv er skyld i, fordi man har rø get. Det kan skabe en følelse af skam og giver KOL-ramte endnu ringere livskvali tet. Men nu gør ny forskning os klogere på sygdomsbilledet og viser, at rygning ikke er den eneste årsag til KOL. Måske skal ki men til KOL nemlig findes i barndommen.

WWW.LUNGE.DK s .17

TEKST JANA

NY FORSKNING

OM BØNNELYKKE

NY FORSKNING

Vi så tegn på, at hvis man havde atlille,symptomerastmatiskesomheltsåvarderdobbeltsåstorrisikoforudvikleKOLtidligtivoksenalderen

Klaus sidder også i Børnelunge fondens forskningsudvalg, som hvert år støtter forskning i lunge sygdomme hos børn. Årsager til astma, eksem og aller gi er noget, som Klaus Bønnelyk ke særligt fokuserer på at forstå i sin forskning – og det har resulte ret i vigtige opdagelser, som han har modtaget forskningspriserinternationalefor.

– Som børnelæge er den primære mo tivation, at vi gerne vil gøre børn raske. Jeg ser jo en masse syge børn, men det, man så efterhånden finder ud af, er, at når først børn er syge, og voksne for den sags skyld, så er det svært at gøre dem raske igen. Så det, vi egentlig skal gøre, er at forebygge, at man overhovedet bliver syg.Forebyggelse er altså det, der driver Klaus Bønnelykke, og det er også målet med forskningen. Med den her nye viden er de et skridt tættere på forebyggelse.

– Det vigtigste er sta dig, at man ikke ryger, men der er også andre ting, som vi skal huske, når vi vil forebygge KOL. For eksempel skal vi sikre, at børn får den bedst mulige udvikling af deres lunger, så de har optimal lungefunk tion, når de bliver voks ne. Det er det første skridt i forhold til at forebygge sygdom men.Klaus Bønnelykke fortæller, at de allerede har flere interessante studier i gang for at finde flere forebyggende løsninger end ’blot’ at holde sig fra rygning. Det er det, som han fokuserer på nu – og forskningen kører for fuldt tryk. Kan have betydning for livskvalitet Selvom forskningens fokus er forebyg gelse, er denne seneste viden guld værd for KOL-patienter, der i meget lang tid har oplevet stigmatisering og skamfølel se. Og det er Klaus Bønnelykke meget optaget af. – Opfattelsen af KOL er, at man star ter ud med normale lunger, og så øde lægger man dem ved at ryge. Nu får vi så et skifte i opfattelsen, fordi der er fakto rer, der gør, at den nedsatte lungefunk tion faktisk starter allerede i barndom men.Vi går altså en ny tid i møde med den ne nye forskning – ikke bare med henblik på den medicinske forebyggelse, men måske også på livskvaliteten hos de mange KOL-patienter.

Lungenyt 03 2022s .18 des andre aspekter, der spiller ind, fortæl ler Klaus Bønnelykke, professor i pædiatri, overlæge, speciallæge og ph.d. Klaus Bønnelykke forsker i børneast ma, men har i sin forskning også bevæget sig ind på KOL, fordi han ser en sammen hæng mellem de to sygdomme. Og det er denne sammenhæng hans forskning handler om. KOL med nye øjne Klaus Bønnelykke har, sammen med pro fessor Hans Bisgaard og deres kolleger i Dansk BørneAstma Center (COPSAC), un dersøgt en hypotese om en sammenhæng mellem astmatiske symptomer hos små børn og udviklingen af KOL som voksen. En hypotese de nu har fået bekræftet. – Vi så tegn på, at hvis man havde valgtnelykkehypotese,harren.alleredetidligtrisikosåsymptomerastmatiskesomheltlille,varderdobbeltsåstorforatudvikleKOLivoksenalderen-i40-50-årsaldeSelvomflerestudierkiggetpådensammeharKlausBønoghanskollegeratundersøgedetdybere, og det hav de de mulighed for via data fra 9.125 børn født tilbage i 1960’erne.

– Børnene er nu blevet så gamle, at nog le af dem er begyndt at udvikle KOL, og det har vi kunnet følge i registrene. Fordi man dengang undersøgte det miljø, barnet vok sede op i, kunne vi endda tage højde for, om der var andre livsstilsfaktorer, der spil lede ind, fortæller Klaus Bønnelykke. Resultatet passer med andre studier, der viser, at ikke kun astma, men også lungeinfektioner som barn, øger risikoen for KOL. En risiko, der så vokser, hvis man begynder at ryge som voksen. Forebyggelse rækker længere end behandling Studiet er på stående fod mest relevant i forskningssammenhænge, men Klaus Bønnelykke har større tanker med det. Som børnelæge så han, hvor svært det er at helbrede børn, når først de er syge, og det medførte et altoverskyggende fokus.

Klaus Bønnelykke er professor i pædiatri med særligt fokus på børneastma, overlæge, special læge og ph.d. ved Københavns Universitet, Dansk BørneAstma Center, Børne- og Ungeafdelin gen, Herlev og Gentofte Hospital.

BØRNELUNGEFONDENSTØTTERFORSKNINGIBØRNELUNGER → Læs mere om projek ter støttet af Børne lungefonden lunge.dk/forskningpå

SAMMENHÆNGEN MELLEM ASTMA OG KOL Klaus Bønnelykkes studie tog udgangspunkt i en hypotese, der handlede om, at der er en sammenhæng mellem astma/bronkitis som barn og KOL, og det kun ne man bekræfte i studiet. Sammenhængen skyldes blandt andet, at astma kan give vedvarende nedsat lungefunktion. Det gør, at man starter voksenlivet med lavere lungefunktion end normalt, og så er der kortere vej til kritisk nedsat lun gefunktion og KOL.

OM CENTERBØRNEASTMADANSK(COPSAC) COPSAC ’Copenhagen Studies on Asthma in Childhood’ kaldes på dansk Dansk BørneAstma Center og er et af verdens største klini ske forskningscentre med fokus på børneastma. Her forskes der i børneastma, som er en af de hyp pigste kroniske sygdomme hos børn. Centerets hovedfokus er at udvikle forebyggende strategier.

WWW.LUNGE.DK s .19 – Jeg tænker, at det psykologisk kan betyde noget for KOL-patienter. Det hand ler ikke kun om, at man ryger, for det er der mange, der gør, uden de bliver syge, og man kan også udvikle KOL, selv om man slet ikke har røget. Så der må også ligge noget andet til grund for KOL, for tæller Klaus Bønnelykke. Således kan Bønnelykkes forskning i børnelunger ændre sygdomsopfattelsen for en række KOL-patienter. Og lige så vig tigt, måske vi undgår fordømmende blik ke, næste gang en KOL-patient skal for tælle sin omgangskreds om sin sygdom. NY FORSKNING

– Vi har nogle fantastiske frivillige, som allerede har kastet sig ud i rollen som skærmværter. De var allerede i gang med en masse aktiviteter, og den nye platform viste sig kun at give mod på mere, siger Jonathan Emil Andreasen.

s .20 Lungenyt 03 2022 TEKNOLOGI

TEKST JANAKONGSTED+GRØNNEKUKANAKANTHAN, FOTO PRIVAT, SHUTTERSTOCK

Lungeforeningen byder nu velkommen til det virtuelle mødested Frirummet.

tilVelkommenFrirummet

Mennesker først Frirummet handler om mennesker og dri ves af mennesker, som gør noget for andre mennesker. Derfor har det været vigtigt, at de frivillige selv kan skabe virtuelle rum og være skærmværter med egen agenda. Det er hovedtanken bag Frirummet, ligesom bag en lang række af Lungeforeningens mange aktiviteter.

Vi skulle gøre det lige så nemt, som hvis to mennesker mødes i den virkelige verden. Jeg ser dig i øjnene, du ser mig i øjnene. Så er den ikke længere. Der er ikke noget dokumentationskrav eller tant og fjas. Det skal være nemt at deltage i aktiviteter, og det skal være nemt at skabe arrangemen ter i Frirummet. Derfor har vi fjernet al unødig støj og overflødige knapper, un derstreger Michael Andersen. Således var teknologien aldrig det vig tigste. Frirummet skulle ikke demonstre re, hvilke smarte nye ting, man kan med teknologi, men om at skabe noget, der var enkelt og brugbart.

– Vi ville gerne gøre plads til indholdet, og derfor kunne vi ikke bare bruge et pro dukt som Teams, da det var for omstænde ligt. Så vi udviklede noget selv, hvor tekno logien ikke overdøvede, fortæller Michael Andersen om Frirummet.

Stedet, hvor du kan blive klogere og skabe luft og overskud sammen med andre.

Når frivillige får rum til at boltre sig, sker der magi – og hvis vi bruger de teknologiske muligheder rigtigt, kan vi løfte fortryllelsen til næste niveau.

ANNE BRANDT, DIREKTØR I LUNGEFORENINGEN

Velkommen til Frirummet! En ny virtuel platform, hvor mennesker med lungesyg domme, pårørende, sundhedsfaglige, for skere og andre venner af Lungeforeningen og Børnelungefonden kan mødes og ska be et vigtigt fællesskab. En platform, hvor man kan dele viden og erfaringer og sam men skabe værdifulde frirum, der supple rer det fysiske møde. – Vores vision med Frirummet er, at vi deler vores historier, og på den måde gør det tydeligt, at ingen er alene. At vi knyt ter sociale bånd, selvom geografien ska ber afstand. At vi skaber et sted, hvor vi den deles og skaber forståelse. Og hvor ikke-syge også kan blive klogere på lun gerne og deres betydning. Frirummet skal danne fællesskaber, som skaber foran dring for lungesyge, siger Lungeforenin gens direktør Anne Brandt. Frirummet er bygget ud fra en over bevisning om, at mennesker kan mere sammen end hver for sig, og med en fæl les platform kan vi facilitere en værdifuld dynamik.–Hele Lungeforeningens historie er drevet af et stærkt frivilligt engagement, som skaber denne livsbekræftende dyna mik. Når frivillige får rum til at boltre sig, sker der magi – og hvis vi bruger de tekno logiske muligheder rigtigt, kan vi løfte for tryllelsen til næste niveau. Og det er det, Frirummet skal, understreger en begej stret Anne Brandt. Det er nemt at bruge Frirummet Projektmedarbejder og fysioterapeut Jonathan Emil Andreasen og it-arkitekt Michael Andersen er blandt udviklerne af Frirummet, og de har især været optaget af at lytte til brugerne og deres oplevelser med virtuelle fællesskaber. De trækker bl.a. på vigtige erfaringer fra projekt SAFEHOUSE – et projekt med fokus på mennesker med lungesygdom i Region Sjælland. – Enkelthed er en virkelig vigtig faktor.

Så i stedet for at fokusere på rammen blev der lagt vægt på de aktiviteter, som frivillige i Lungeforeningen er så gode til – og på at ska be liv gennem menneskelig interaktion.

WWW.LUNGE.DK s .21

Frirummet skal huse flere forskelligeonline-aktiviteter i Lungeforeningen– blandt andet lungekor, træning,oplæg og meget mere. Du kan ogsåselv være med til at drive oplæg ogaktiviteter. Du kan læse mere lunge.dk/frirummetpå

TEKNOLOGI

ET FORFRIRUMALLE

– Træningsaktiviteterne er en sjov måde at få træning ind i lungepatienternes hverdag, og skal mere ses som en social aktivitet end som en erstatning for trænin gen. For mig er det blot vigtigt, at alle har det sjovt Tankenimens.erikke, at Frirummet skal er statte eksempelvis motion eller behand ling, men det er et supplement, som kan vælges til. Præcis lige som de andre

Og det er præcis, som det skal være. Frirummet skal bygges og udvikles af mennesker, som deler ud af deres erfarin ger, så andre, der står over for samme udfordringer, kan finde tryghed og ånds fæller. Derfor er der allerede begyndt at være interessante aktiviteter i form af er faringsudveksling, videndeling, samtaler, aktiviteter og oplæg, som deltagerne selv kan være med til at foreslå. Jonathan Emil Andreasen har selv været skærmvært i Frirummet. Han fokuserer ekstra meget på leg og konkur rencer for at få deltagerne op af stolene i den virtuelle aktivitet ’Hjemmetræning i din hverdag’. Som skærmvært er det vig tigt at kunne engagere deltagerne i et virtuelt rum, og det har Jonathan især fokus på, når han inkorporerer trænings øvelserne i lege og konkurrencer.

VÆR MED FRIRUMMETI

Frirummet er for alle, og Lunge foreningen har også tænkt de pårørende til lungepatienter ind i planen. Pårørende eller men nesker med andre typer syg domme kan også have brug for et frirum, og det har Lungefor eningen i sinde at skabe i Fri rummet, hvor pårørende kan møde ligesindede og udveksle erfaringer med hinanden.

– Det er så enkelt og nemt, så alle kan være med. Da vi sad i Teams kun ne det godt være bøvlet med knap perne, men her ser det ens ud for alle med de samme farver, forklarer Lisbet Thomsen. I Frirummet kan alle foreslå og planlægge aktiviteter og oplæg. Og Lisbet drømmer om, at der kommer fokus på usynlige sygdomme, som hendes egen. Efter at have deltaget i Frirummet føler Lisbet, at hun selv kan bidrage til at få dette emne på dagsordenen ved at tage initiativ til nogle arrangementer. Så hvis du lider af en usynlig sygdom, så følg med i Frirummet – måske Lisbet lige om lidt har sat gang i noget for dig! Thomsen, frivillig i Lungeforeningen

Derfor husker Lisbet folkeskolen som en svær tid, hvor børnene ikke for stod, at Lisbet var syg. Lisbet fortæl ler berørt, hvordan flere af børnene ekskluderede hende: – Jeg blev mobbet i skolen, fordi jeg ikke kunne løbe 100 meter, og jeg blev ikke altid inviteret med til afta ler, fordi ´jeg kunne jo alligevel ikke´. Jeg blev holdt ude, fordi jeg ikke kunne det samme som de andre. Disse oplevelser har sat sig i Lisbet, og hun har siden søgt fælles skaber, hvor man kan blive accepte ret. Som barn blev hun spejder, og i dag er hun meget aktiv frivillig i Lungeforeningen.–Jegerpåførtidspension, men når jeg ikke kan arbejde, kan jeg i det mindste gøre noget for andre, lyder ræsonnementet fra Lisbet Thomsen. Befriende virtuelle cafémøder Det ligger Lisbet på hjerte at hjælpe andre, og derfor var hun meget aktiv i projekt SAFEHOUSE, som er forgænge ren til Frirummet. De virtuelle fælles skaber viste sig at være en vigtig mu lighed for Lisbet, og hun har fortsat flere af de mange møder på andre digi tale platforme. Mindst én gang om må neden mødes hun og en gruppe af per soner med forskellige lungesygdomme til en god snak ved et ’cafémøde’. Lis bet understreger, hvor befriende det er at kunne tale med ligesindede og ud veksle erfaringer.

Lungenyt 03 2022s .22 online-aktiviteter, arrangementer, oplæg eller blot hyggelige samtaler over en kop kaffe – et supplement, hvor fysiske begrænsninger ikke kommer i vejen.

Lisbet Thomsen kan ikke huske et liv uden astma. For allerede som 2-årig blev astma en fast men ofte usynlig følgesvend i Lisbets liv. Astma og de fleste lungesygdomme har netop det til fælles, at de er skjulte for andre.

– Det er fantastisk bare at kunne snakke med andre i samme situati on. At kunne spejle sig i hinanden. Samtidig er det enormt spændende at høre, hvordan vi kan se helt for skelligt på tingene, selvom vi alle har en lungesygdom.Dethardogogså stor betydning, at man kan tale om andre ting end syg dom. Så derfor bliver verdenssituatio nen da også vendt en gang i mellem. Fra Facebook til Frirummet For Lisbet var det derfor en nem beslutning at flytte mange af de online-aktiviteter, hun ellers drev, over på Frirummet. Og nu mødes den samme cafégruppe på den nye plat form, hvor Lisbet også er skærmvært.

USYNLIGE SYGDOMME BLIVER SYNLIGE I FRIRUMMETLisbet

– Da vi skulle finde navnet legede vi med ordspil omkring luft, men det var vigtigt at alle, også dem, der ikke kæmpede med lungerne, skulle føle sig velkomne. Derfor valgte vi nav net Frirummet, fordi alle har brug for et frirum.

TEKNOLOGI

Ingelise, Lene, Axel og Karen mødes én gang om ugen i Frirummet i ’Axels Hyggehjørne’ til en hyg gesnak om alt mellem himmel og jord. Frirummet er designet i et enkelt og lyst design, hvor du nemt kan finde de rigtige knapper, som er farvekoordinerede.

s .23

– I hverdagen kan man sidde inde med spørgsmål om sin sygdom eller andre praktiske ting, og der vil vi gerne være til rådighed med supplerende vi den gennem faglige oplæg i Frirummet.

TEKNOLOGI

WWW.LUNGE.DK

Projektmedarbejder og koordinator for faglige frivillige rådgivere, Susanne Kitaj, står for planlægningen af de faglige oplæg og fortæller begejstret om dem:

Frirummet byder både på socialt sam vær og erfaringsudvekslinger med lige sindede og på faglige oplæg om fx ilt behandling og temaer som angst.

Frirummet efterlyser input fra alle, der har gode ideer, og opfordrer til, at man opdaterer sig på arrangements kalenderen – måske er der allerede et oplæg, som du ikke vil gå glip af?

VIDEN HVERDAGENISusanneKitaj,socialrådgiver,projektmedarbejderogkoordinatorforfagligefrivilligerådgivere.

STÅR PROJEKTERAFSKULDRENEPÅANDRE Udviklingen af Frirummet hviler på to stærke projekter, ’Ensom hed til livsmod gennem virtuelle fællesskaber’ og ’SAFEHOUSE’, som takket være Veluxfondene og Innovationsfonden er gen nemført i Lungeforeningen. Det seneste projekt, SAFEHOUSE, var et forsknings- og innovati onsprojekt, som Lungeforenin gen udviklede i samarbejde med Region Sjælland. Formålet med projektet var at afbøde fysiske og psykiske konsekvenser af covid-19 for lungepatienter ved at tilbyde online aktiviteter som inkorpore rer træning, lungekor, sociale aktiviteter og oplæg. Projektet startede i maj 2020 og blev af sluttet i april 2021.

Du kan læse om projekterne her: → www.lunge.dk/rapporter

Det gælder dem med tilknytning til lungesygdomme, men i virkeligheden tror jeg, mange vil komme og blive in spireret, uanset hvilke udfordringer eller interesser man har, og uanset om det handler om træning, indeklima el ler fridykning, siger Jonathan Emil An dreasen.Dedigitale fællesskaber har vist sig at skabe enormt stor glæde, og Face book har været hjemsted for mange. Alle disse fællesskaber vil Lungefor eningen også gerne invitere med i Frirummet.Drømmen er at skabe et virtuelt frirum, hvor alle med ønsket om at være med, kan være med.

– Vi ser stor efterspørgsel på viden, og den nysgerrighed skal vi også nære i Frirummet. Derfor er jeg sat på opga ven til at planlægge nogle spændende og aktuelle oplæg om alt fra psykologi ske temaer til praktiske råd, så man kan få viden om sin sygdom eller ind blik i temaer, der rører sig hos menne sker med Susannelungesygdom.fortællerom, hvordan de i Frirummet kan supplere med viden, som man kan have behov for i hverdagen. Derfor planlægger de oplæg ud fra efter spørgsel på viden, som de blandt andet kan se ud fra spørgsmål til rådgivningen.

Efter hvert oplæg vil der være plads til spørgsmål og debat.

Der har aldrig været drøftelse omkring svøm ning uden for svømmehaller, for det er jo i na turen. Til gengæld har der været stor drøftel se omkring svømning inde i svømmehaller med det klima, der er - både oppe i luften og nede i vandet.

TIP!PSYKETRÆNINGKROP

TEKST PAULINE BÜLOW, KONGSTED+GRØNNE ILLUSTRATION SHUTTERSTOCK/CAMILLA RIBER

Kan en tur i svømmehallen være farligt for mennesker med lunge sygdom? Hvad med en tur i bølgen blå? I artiklen gør Vibeke Backer dig klogere på, hvordan det lige er med klor og bakterier i svømmeren. Og lidt sjove øvelser får du også med. Vi ses i det blå! den af bakterier og klormængden. Det vil hurtigt blive opdaget, hvis der er blevet tisset eller lavet bum i vandet, eller hvis der er andre ting, for det kører de hele tiden gennem et filter, slår Vibeke Backer endegyldigt fast. Vibeke Backer supplerer desuden med viden fra et helt nyt studie, foretaget blandt elitesvømmere. Det viser, at elite sportsfolkene heller ikke er mere udsat for covid-19-infektion end dem, der ikke tilbragte så meget tid i vandet. Klor er heller ikke en hindring Så hvad med kloren? Er den skadelig? Man kan jo komme til at sluge vandet, og selv hvis man holder sig tørskoet, så er den jo i luften?–En række studier viser, at bademe strene, som sidder i svømmehallen hver dag, ikke får øget astmaforekomst af at sidde i klor, men der er flere studier, som har vist, at de godt kan udvikle hoste. Det

Kontakt fysioterapeutervores i rådgivningen, hvis du har brug for konkrete tips til din træning.

Lungenyt 03 2022s .24

BACKER

Er svømmehallens klor og lungepatienters lunger en kombination, man helst skal undgå? Professor, speciallæge og dr.med., Vibeke Backer, er ikke i tvivl, hellere klor end passivi tet. Hun slår fast, at alle som træner normalt og endnu mere dem, som slet ikke træner, kunne have gavn af at svømme. Så gevinsten opvejer risikoen, og for Vibeke Backer er der nemlig slet ikke nogen risiko ved badning i svømmehallen. Svømmehallens rygte skal renses

Træning i vand – Sikkert og sjovt GODE RÅD FRA VIBEKE PROFESSOR OG SPECIALLÆGE I LUNGEMEDICIN:

– Det er en myte, at der er bakterier i van det, der er jo klor. Sådan som svømmehaller ne er i dag, så bliver der taget vandprøver hele tiden, og så bliver der lavet vandprøve analyser, hvor man går ind og kigger på gra

VIBEKE BACKER, PROFESSOR I LUNGESYGDOMME, SPECIALLÆGE

WWW.LUNGE.DK s .25 TRÆNING er også påvist, at børn og unge uden ast madisposition, altså hvor det ikke er i fa milien, ikke får forandringer i luftvejene, og de får heller ikke øget astmaforekomst når de svømmer, forklarer en ubekymret Vibeke Backer.

Vibeke Backer understreger desuden, at træning er et spørgsmål om udholden hed, og det er jo ikke uden grund, at vi i Danmark vinder mange medaljer inden for en udholdenhedssport som svømning.

OG DR.MED. VED STATENS INSTITUT FOR FOLKESUNDHED.

Og hvis DE kan give den gas – så kan DU også! Vi skal huske, at lungesyge jo ikke ER deres syg dom, de HAR en sygdom. Hvis den er velbehandlet, kan de ofte begå sig som enhver anden.

Det er dog velkendt, at elitesvømmere har øget forekomst af astma, og derfor har flere undersøgt, om denne hyppige provokation med klor kunne være årsa gen. Der er både studier, der ikke viser dette, men der er også studier, der finder en sammenhæng.–Jegvildogtil enhver tid anbefale, at babyer, hvor der er allergi i familien, skal finde en anden aktivitet end vandplaskeri i svømmehallen. Forskning viser nemlig, at babyer af familier med enten høfeber, astma eller børneeksem, har en øget risi ko for at udvikle sygdom ved babysvøm ning, fortæller Vibeke Backer. Men alle andre må rigtig gerne svøm me! En sjov motionsform Vibeke Backer anbefaler træning 2-3 gan ge om ugen, og her er træning i vand en glimrende træningsform. Svømning er i det hele taget en rigtig god sport, fordi man bruger langt flere muskler i hele kroppen, end man gør i så mange andre sportsgrene – og regelmæssig træning kan have en stor effekt på tilværelsen. Hvis jeg skal give et konkret eksempel, har det i mange år været dokumenteret, at lungerehabilitering, altså at få motion, in denfor KOL er vejen frem. Derudover har jeg i min forskning påvist, at motion kan for bedre astmatikeres astmakontrol. Faktisk i en grad hvor vi kan reducere mængden af astmamedicin, konstaterer Vibeke Backer. Det er altså rigtig godt for mennesker med lungesygdomme at bevæge sig, og det kan man også gøre ved f.eks. at løbe og cykle. Der er dog en særlig glæde ved at træne uden at skulle bære sin egen vægt, og så er svømning svaret. Du må gerne udfordre dig selv For de fleste kan det være ubehageligt at hive efter vejret, fordi man har trænet for hårdt, men for mennesker med en lunge sygdom kan det også give anledning til bekymring. Så start i dit eget tempo, og sørg for at gøre svømning og træning til en god oplevelse, men du behøver ikke at begrænse dig selv.

– De fleste nybegyndere skal tage pau ser, og det samme gælder for fx astmapa tienter. De samme optræningsregler gæl der. Vi skal huske, at lungesyge jo ikke er deres sygdom, de har en sygdom. Hvis den er velbehandlet, kan de ofte begå sig som enhver anden, fortæller Vibeke Backer.

•

PSYKETRÆNINGKROP INTERVALSVØMNING •

KNÆET

KOMME UD OVER

Find aktiviteter netværk,Lungeforeningensilokalafdelingeroglungekorpåside40ogpålunge.dk/lokal

TRÆNINGS-ØVELSER

Trænger du til inspiration er der her nogle øvelser, som du kan lave i vand. De kan justeres i sværhedsgrad ved at skrue op og ned for gentagelser og fart. God fornøjelse.

Tips til øvelser i vand med Morten Hostrup

Lungenyt 03 2022s .26

•

•

•

Morten Hostrup, lektor i human fysiologi ved Institut for Idræt og Ernæring på Københavns Universitet, siger, at fordelen ved at træne i vand er, at respirations muskulaturen trænes mere. Så når du svømmer, træner du regulering af vejrtrækningen. Det er rigtig godt for mennesker både med og uden lungesygdom. Ved træning i vand fanger du i det hele taget muskler i kroppen, som du ikke normalt træner. Han anbefaler især at lave intervalsvømning, da det træner musku latur og kondition. Svøm en bane eller så langt du kan, så hurtigt som muligt. Hold en pause og få vejret. Svøm igen. Svøm i alt 10 intervaller. Stå I vand til navlen. Tag et stort skridt fremad. Træd tilbage. Skift ben. Tag 10 med hvert ben, 20 i alt. MÅ IKKE DINE TÆER

•

GÅENDE-LUNGE •

WWW.LUNGE.DK s .27 TRÆNING SPRÆLLEMAND • Stå I vand til navlen eller dybere. • Hop og spred dine ben, imens du spreder dine Gentagarme. 10-20 gange, så hur tigt du kan. SIDESTEP • Stå i vand til navlen. • Tag et stort skridt til siden. • Træd tilbage. Tag 10-20 skridt i en retning, gentag i den anden retning. HOFTESPARK • Stå i vand til navlen. Hold i poolvæggen hvis nødvendigt. • Spark dit venstre ben frem, imens du holder benet stift. Vend tilbage til startposition. • Spark det så til siden og tilbage. • Spark det bag dig og tilbage. Gentag rutinen med højre ben. DU KAN HOLDE ARMENE OPELLERVAND-NIVEAU,UNDERTAGEDEMOVERHOVEDET,ALTEFTERLYST

– Sygdommen kan have kæmpe kon sekvenser for den enkelte patient. Er der flere, der får den rette behandling og medicin, kan man også mindske antallet, der ender med en lungetransplantation, forklarer Jon Torgny Wilcke. Medicinen kan måske samtidig være med til at øge livskvaliteten hos patienterne og give mere overskud og energi i hverdagen. Kan åbne op for endnu bedre behandling til lungepatienter Jon Torgny Wilcke ser udviklingen for alfa-1-patienter som et stort skridt på vejen for –lungeområdet:Mendererfortsat behov for, at endnu flere mennesker med KOL bliver undersøgt

Sygdommen alfa-1-antitrypsinmangel opdages ofte tilfældigt, når en person ud redes for KOL – alligevel har man længe ikke haft klare processer for screening af sygdommen.Deseneste år har man haft mere fokus på at individualisere medicinen hos KOL-patienter, da man fandt ud af, at noget inhalationsmedicin som fx ICS (inhalationssteroid) kun havde positiv effekt hos nogle KOL-patienter. For at af klare dette var det nødvendigt med blod prøver. På den måde blev noget så simpelt som blodprøver en vej til, at man i samme ombæring kunne tjekke patienterne for enzymet antitrypsin i blodet – og dermed få en optimal proces i diagnosticeringen af sygdommen alfa-1-antitrypsinmangel.

En enkel metode, der kan have stor betydning for, at patienterne får den rette behandling. Et godt eksempel på det er sygdommen alfa-1-antitrypsinmangel.

Men jeg er overbevist om, at vi finder flere, og det betyder, at flere patienter vil få den rette behandling. Når der kommer en be handlingsmulighed, så er der flere, som bliver opmærksomme på problemet og la der sig undersøge, forklarer Jon Torgny Wilcke, der er overlæge på Lungemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital.

Blodprøver og screening som metode til diagnosticering er ikke nyt, alligevel er det nyt, at blodprøver bruges meget mere systematisk i diagnosticeringen af KOL og alfa-1-antitrypsinmangel, og at flere lungemedicinske afdelinger undersøger for manglen af enzymet. Stor betydning for den enkelte Behandlingen, som Jon Torgny Wilcke refererer til, er medicinen human alfa-1antitrypsin, som mennesker med alfa-1antitrypsin-mangel nu endelig har fået adgang til. Det skyldes hårdt arbejde fra Alfa1 Danmark og Lungeforeningen, hvor Jon Torgny Wilcke har hjulpet med forskningen, der bakker op om medicinens effekt.

– Det er for tidligt at sige, hvor mange Alfa-1 patienter, man kan opdage ved at foretage flere blodprøver hos KOL-patienter.

Lungenyt 03 2022s .28 VIDEN OM

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO PRIVAT

Vi skal generelt blive bedre til at diagnosticere sygdomme, som gør lungerne syge – og langt tidligere. At stille Alfa-1-antitrypsinmangel-diagnosen tidligere betyder, at den rette behandling kan tages i brug. Blodprøver og screening er et kæmpe skridt i den rigtige retning. Derfor er det meget vigtigt, at der bliver skabt op mærksomhed på sygdommen, og det har Alfa-1 Danmark og næstformand Heinrich Andreasen samt vi i Lungeforeningen i årevis været bannerførere for.”

Blodprøver er blevet en mere naturlig del af diagnostikken af lungesygdomme.

ANNE BRANDT, DIREKTØR I LUNGEFORENINGEN LÆS HEINRICH ANDREASENS PERSONLIGE HISTORIE PÅ NÆSTE SIDE. Flere alfa-1 patienter vil fremover diagnosticeretblive

Det sender et vigtigt signal om, at det ikke kun er cancerpatienter, der har ad gang til dyre behandlinger, men at lunge patienterne også begynder at komme med. Det viser, at de bliver prioriteret.

WWW.LUNGE.DK s .29 VIDEN OM

MANGELANTITRYPSIN-ALFA-1Når enzymet antitrypsin mangler i blodet, kan det være tegn på den arvelige sygdom alfa-1-antitrypsin mangel. Mangel på netop det en zym kan føre til, at lungevæv ned brydes hurtigere (lungeemfysem). Sygdommen er en arvelig og poten tielt dødelig sygdom, der især ma nifesterer sig med alvorlige lunge problemer, især hvis man ryger.

JON TORGNY WILCKE, OVERLÆGE PÅ LUNGEMEDICINSK AFDELING, GENTOFTE HOSPITAL. for alfa-1-antitrypsinmangel, under streger han. Der altså stadig brug for flere tiltag i en mere optimal og organiseret pro ces i diagnosticeringen af sygdom men.–Det sender et vigtigt signal om, at det ikke kun er cancerpatienter, der har adgang til dyre behandlinger, men at patienterne med kroniske lungesygdomme som KOL også begynder at komme med. Det viser, at de bliver prioriteret. Jeg håber på, at det hjælper med til at øge fokus på kvalitetsbehandling til mennesker med lungesygdomme, og at der for eksempel bliver mere fokus på reha bilitering og træning hos især KOLpatienterne, siger Jon Torgny Wilcke.

→ Læs mere om alfa-1.dk/www.lunge.dk/alfa-1trypsinmangelalfa-1-antipåogpå

– Både sygdomsfagligt og socialt var det godt. Jeg fik små fiduser til, hvordan man kunne klare sig gennem sygdommen.

Kort tid efter diagnosen meldte Heinrich sig ind i Alfa-1 Danmark. Her fik han mere viden om sin sygdom, men også mulighed for at dele sine tanker og erfaringer med andre patienter.

Det har været fantastisk at være med til at kæmpe for medicinen og fedt at mærke så aktivt et medlemsbagland.

s .30 Lungenyt 03 2022 PATIENTCASE

Hele sit voksne liv havde den i dag 71årige Heinrich Andreasen tilbagevenden de lungebetændelser. Han fik udskrevet forskellige former for astmamedicin, men intet hjalp. Samtidig blev han hurtigere træt i hverdagen, og det blev svært for ham at passe sit arbejde. Henrich så, at Hvidovre Hospital søgte patienter til et KOL-studie, og han tænkte, at det måske kunne være interessant for ham. Som led i studiet fik han foretaget blodprøver, og de afslørede, hvad de mange lungeinfektio ner skyldtes - nemlig alfa-1-antitrypsin mangel.Nublev der taget hånd om Heinrich på Gentofte Hospital, der gennem mange år har forsket i og fulgt alfa-1-patienter. For Heinrich betød behandlingen, at der blev længere mellem lungebetændelserne.

– Det betød alt, at jeg nu vidste, hvad jeg fejlede. De praktiserende læger anede ikke, hvad de skulle stille op med mig, men nu er jeg i hænderne på sygehusvæs net, som ved præcis, hvordan de skal håndtere min sygdom, fortæller Heinrich. Små fiduser og sygdomsfortællingerstærke

En sej kamp for medicin I 2012 fik Alfa-1 Danmark modet tilbage. De igangsatte endnu en lang proces og kamp for medicin til patienterne. Det blev blandt andet til en konference med eks perter inden for sygdommen i Danmark, men det var ikke nok. Overlæge på Lunge medicinsk Afdeling i Gentofte Jon Torgny Wilcke tog derfor initi ativ til at lave en an søgning, som tog et par år at udarbejde. Der var en del ben spænd og Torgnylemfællesundervejs,bureaukratimenenforståelsemelforeningenogJonWilckeresulte rede i januar 2020 i en anbefaling fra Medi cinrådet af ’human alfa-1-antitrypsin’ til alvorlig alfa-1-antitrypsinmangel. Det krævede herefter ekstra benarbejde for foreningen, før de første patienter kom i behandling på Gentofte Hospital i maj 2020.–Nu kører det. De mest udsatte og ramte patienter kom selvfølgelig i be handling først, og så er vi andre kommet

Heinrich kæmper alfa-1-patienternefor

af lungevævet, som manglen af antitrypsin ellers bevirker. Men den daværende sundhedsminister sagde nej, og det var en mavepuster for foreningen. Så det var tid til nye kræfter og mod. – Jeg følte, at det var nødvendigt at engagere sig. Det er et lille sygdoms område, og når man som jeg har erfaring med organisationsarbejde som fagfor eningsformand, var det naturligt at hjælpe til, fortæller Heinrich.

For eksempel en lille propel fra butikken Tiger, som man kan sætte foran munden når man taler, og på den måde gøre det lidt nemmere at få luft. Men der var også frygtelige historier, for det er jo en vold som sygdom, siger Heinrich. Efter nogle år valg te Heinrich at engage re sig mere i forenin gen. Den

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO LARS H. LAURSEN

Et tilfælde gjorde, at Heinrich Andreasen fik konstateret alfa-1-antitrypsinmangel ved en blodprøve. Det blev starten på en bedre og mere fokuseret behandling. I dag er han næstformand i Alfa-1 Danmark.

Medicinenalfa-1-antitrypsin’.medicinenskullealfa-1-patienternekæmpetbestyrelsedaværendehavdehårdtfor,atfåadgangtil’humanstoppernedbrydningen

Jeg følte, at det var nødvendigt at engagere sig. Det er et lille sygdomsområde, og når man som mig har erfaring naturligtorganisationsarbejdemedsomfagforeningsformand,vardetathjælpetil. til siden, fortæller Heinrich, der i dag er næstformand i Alfa-1 Danmark.

– Det er virkelig dejligt og sjovt at gøre noget for de andre pa tienter. Det har været fantastisk at være med til at kæmpe for medici nen og fedt at mærke så aktivt et medlemsbag land. Men vi har også været heldigt stillet ved at have dygtige lunge læger til at interessere sig for området.

→ Læs mere om Alfa-1 Danmarks flotte arbejde og udvikling på www.alfa-1.dk

WWW.LUNGE.DK s .31 PATIENTCASE

Heinrich har selv fået medicinen i et år nu. Han får en fusion, som hans kone sprøj ter ind med en nål i en vene en gang om ugen. Det tager cirka en time med forbere delse og medicinblanding, og fordi de kla rer det selv kan medicinen tages med på farten, og dermed passes ind i hverdagen. – Medicinen helbreder ikke, men den betyder, at jeg har lidt mere energi og overskud. Min lungefunktion var 68 procent, og den er steget, efter jeg har fået medicinen. Jeg kan gå længere nu, før jeg mangler luft, forklarer han. Stærk forening Heinrichs lungesygdom betyder, at han ikke længere kan have sit hobbylandbrug, som skulle være hans pensionisttilværel se. Et landbrug med får, kvæg, grise, høns og kalkuner og ikke mindst bier, som var tiltænkt at skulle give et tilskud til folke pensionen. Til gengæld nyder han at pas se haven i sit sommerhus ved Hornsher red. Og så spiller han bridge.–Jeg er glad for at spille bridge, for der skal man ikke bruge energi og luft til at snakke, siger han og smiler.Ijanuar og februar rejser han og konen til De Kanariske Øer for at undgå influenzasæsonen og samti dig restituere i varmen.

– Så klarer jeg resten af året bedre, sigerSelvomHenrich.han har begrænsninger i hver dagen, så nyder han at bruge en del af sin tid i Alfa-1 Danmark og mødes med de an dre patienter til forskellige arrangemen ter. Desuden er han også aktiv i paraplyor ganisationen Sjældne Diagnoser.

I dag har vi fået opbygget en god og stærk forening med fin medlemsfremgang og med medlemmer, som har fået modet tilbage, afrunder Heinrich.

Sundt til frokost og lidt sødt til ganen Vi tryller rester fra aftensmaden om til en nem og fyldig frokostbowl og begiver os ud i et lille bageprojekt. Resultatet er de små müslibarer, som er hurtige at lave og en sød energirig forkælelse mellem måltiderne. flere opskrifter på www.lunge.dk/mad

OPSKRIFTER, STYLING OG FOTO LONE KJÆR OPSKRIFTER Lungenyt 03 2022s .32 FYLDIG FROKOSTBOWL Mættende frokostsalat, som kan laves på re ster fra køleskabet. Salaten er velsmagende, nem at lave, og fyldt med sunde fedtstoffer fra både avokado og røget makrel. 2 personer Frokostbowl • 300 g kogte kartofler (kan erstattes af kogt pasta) • 50 g babyspinat • 1 avokado • ½ agurk • 100 g røget makrelfilet • 25 g rugbrødschips Dilddressing • 1 dl yoghurt naturel • 1 spsk. mayonnaise • 1 lille bundt dild • ½ tsk. flagesalt • Peber FrokostbowlFREMGANGSMÅDE: Skær kartoflerne i skiver. Skyl spinaten og slyng den tør. Halvér avokadoen, fjern ste nen og tag avokadoen ude af skallen med en spiseske, så den bevarer formen. Skær agurk i små tern. Dilddressing Rør yoghurt med mayonnaise og hakket dild. Smag til med flagesalt og peber. Servering Vend dilddressing med kartoflerne og anret i skåle med spinat, røget makrel og avokado. Servér med knuste rugbrødschips. TIP Røget makrel kan erstattes af varmrøget laks.

TIP Har du ikke den store appetit, så spis dig mæt i røget makrel og avokado, der er fyldt med sunde og nærende fedtstoffer.

→ Find

Den bedste kombination af en luksus-müslibar og en kage, som også indeholder sunde fedtstoffer. Müslibarerne er en energirig forkælelse mellem

•••••måltiderne.Ca.16stk.100gsmør100glyssirup100ghavregryn100grosiner100gfinhakkede

tørrede frugter, fx dadler, abrikoser og figner • 50 g kokosmel • 75 g hvedemel • 50 g brun farin Fremgangsmåde: Smør en form ca. 20 x 30 cm, og beklæd med bagepapir. Smelt smør og sirup i en gryde ved svag varme. Kom havregryn, rosiner, hak kede tørrede frugter, kokos mel, hvedemel og brun farin i en skål, og hæld smør-sirups blandingen i. Rør massen Pressammen.massen ned i den smurte form, og bag den ved 175 gra der varmluft i ca. 25 min., til den er gylden. Afkøl den en smule, før den skæres ud, og afkøl helt på en bagerist.

TIP Müslibarerne giver dig god energi, og forkæler samtidig den søde tand.

TIP TIP Opbevares müsli barerne i en dåse med låg, holder de sig friske længe.

WWW.LUNGE.DK s .33

MÜSLIBARERHJEMMELAVEDE

Lungenyt 03 2022s .34 VIDEN OM "DER SKAL MERE FOKUS LUNGEMEDICINPÅ LUNGEMEDICINSKOGFORSKNING" Sådan siger professor Jens-Ulrik Stæhr Jensen i et portræt i forbindelse med sin tiltrædelse som professor i lungemedicin. Læs mere www.lunge.dk/lungeprofessorpå

VIDEN OM TEKST JENS-ULRIK STÆHR FOTO JOACHIM RODE

Der er større risiko for at få en lungeinfektion om efteråret. Men du kan selv gøre meget for at undgå infektionerne. Professor og lungemediciner Jens-Ulrik Stæhr Jensen tager os med ind i lungeinfektionernes verden: Hvordan opstår de, og hvad kan man selv gøre for at forebygge? BLÅ BOG

Sørg for at holde et fint hygiejneniveau i dit hjem. Vær sammen med dine børnebørn, men ikke når de er allermest syge. Overvej hvornår du krammer og giver hånd, og sprit af efter kontakt.

Hvordan opstår lungeinfektioner?

Hvordan undgår jeg infektioner? Da det er en bakterie, som er årsag til infektionen, er det også via kontakt med andre, at du risikerer at få en ubu den gæst ind i systemet. Du kan dog al drig fjerne risici helt, da de her bakterier findes overalt i vores miljø, så sørg for at finde en ba lance i din hverdag. En kronisk lungesyg person har brug for sit sociale liv, og glæden ved at være sammen med venner og børne børn er lige så helbre dende, som infektioner kan være skadelige. Så sørg for at holde et fint hygiejneniveau i dit hjem. Vær sammen med dine børnebørn, men ikke når de er al lermest syge. Overvej, hvornår du krammer og giver hånd, og sprit af efter kontakt. Sådan nogle helt almindelige små huskeregler kan nedsætte risikoen for infektion rigtig meget, og du kan samtidig se dine nærmeste.

til over læn gere tid, og derfor kan den opbygge stor tolerance overfor antibiotika, som man normalt ville give mod lungebetændelse.

Derfor kan en infektion med denne bak terie forværre tilstanden hos patienter i længere perioder. Hvis du føler dig syg med infektion, så få det konstateret –ofte er der hjælp at hente.

Sådan undgår lungeinfektionerdu LUNGELÆGENS BORD

Jens-Ulrik Stæhr Jensen er profes sor og lungelæge, og han forsker især i KOL og komplicerede lunge infektioner, altså infektioner, som kan påvirke lungerne hos perso ner, som i forvejen har lunge sygdomme. Han er medstifter af COP:TRIN, et lungeforskernetværk uafhængigt af industriinteresser. Her laver de lodtrækningsunder søgelser, som er videnskabelige undersøgelser, der undersøger effekten af en ny behandling for at finde nye og bedre behandlin ger for lungepatienter.

”Jeg har altid tænkt, at det må være noget af det værste over hovedet, ikke at kunne få vejret. Jeg prøvede det selv for mange år siden, og det var en meget ube hagelig oplevelse for mig. Så siden jeg blev læge, har jeg haft et ønske om at kunne hjælpe folk, der ikke kan få vejret, med at trække det bedre.”

Slim, hoste og åndenød er en ærgerlig tre enighed, der kan have mange årsager. Alli gevel kan folk være tilbageholdende med at reagere på dem med en henkastet tanke, om at: ’Nå ja, jeg er også bare gammel og lungesyg, det går nok bare ned ad bakke’. Det er dog symptomer, du skal være op mærksom på, for de kan være dække over en behandlingskrævende infektion.

WWW.LUNGE.DK s .35

Lungeinfektioner opstår, når man bliver smittet med en bakterie. Det kunne være bakterien voksendeerakutterie,DetaframmeluftvejenebundAeroginosa,Pseudomonassomfindergroilungerneog/elleri–ogdekanisærdig,dererudfordretenkronisklungesygdom.erenandenslagsbakenddemderfxlaverlungebetændelse.Detnemligenmerelangsomtbakterie.Dennebakteriekantage

Lungenyt 03 2022s .36 VIDEN OM HOLD ISÆR ØJE MED: De her tre tegn skal du ifølge professor Jens-Ulrik Stæhr Jensen især holde øje med: • Slim • Hoste • Åndenød

Motion: Forskningen underbygger, at jo mere motion du dyrker, jo lavere er risiko en for infektion. Du kan faktisk nedsætte risikoen for infektion til omkring det halve med gode motionsvaner. Og du skal ikke være bange for at blive forpustet. Når lun gerne bliver presset til at arbejde, trans porterer de slim (også dem med bakteri er) væk fra lungeafsnit, hvor de kunne lave infektion. Vaccination: Og så er der de lette points: vaccination. En klar anbefaling er, at du ta ger imod de vacciner, som du bliver tilbudt, såsom vacciner mod influenza, covid-19 og lungebetændelse. Rygning: Livsstilsændringer er af stor betydning for dit helbred, men det er som altid nemmere sagt end gjort. Husk, at hver en handling tæller, og en ekstra gåtur eller to cigaretter mindre om dagen har også betydning. Rygning og lungeinfektioner er en sær deles dårlig kombination. Så hvis du lyk kes med rygestop, så nedsætter du også risikoen for både akutte og kroniske lun geinfektioner markant.

Du kan selv gøre meget for at forebygge en lungeinfektion. Du kender nok mange af disse råd, da de gælder for de fleste sygdomme, men for lungernes skyld er de værd at gentage:

Hvordan forebygger jeg infektioner?

Omkring 700.000 danskere lever med en lungesygdom. Flere af dem og deres pårørende deler deres personlige historier med dig her i Lungenyt. Men vidste du, at du kan finde endnu flere historier inde på Lungeforeningens hjemmeside www.lunge.dk?

Pneumokoksygdom forårsages af en bakterie og er skyld i de fleste alvorlige lungebetændelser. Pneumokok-lungebetændelse kan i værste tilfælde give blodforgiftning og meningitis. Er du over 65 år eller har en kronisk lungesygdom, er du i øget risiko for alvorlig lungebetændelse. Derfor tilbyder Sundhedsministeriet en gratis pneumokokvaccine.

Find historierne på www.lunge.dk/historier Hvad gør andre mon?

Bestil tid til vaccination hos lægen, på apoteket eller der hvor du plejer at blive vaccineret. Læs mere om risikogrupper og vaccination mod pneumokokker påvoksenvaccination.dkHvertårfårca.60.000 danskere lungebetændelse. Omkring 20.000 af dem bliver indlagt på hospitalet på grund af lungebetændelse og ca. 2.000 dør. DK-PNX-00041, 6. april 2022 B179xH113_MSD Lungenyt.indd 1 08/04/2022 10.34

Her kan du fx møde Carsten, som blev diagnosticeret med sarkoidose efter et langt udredningsforløb og genfandt livskvaliteten gennem sin passion for fotografi, eller Brian som fandt ud af, at hans træthed ikke kun skyldtes hans lungesygdom men også, at han havde søvnapnø.

WWW.LUNGE.DK s .37

ALVORLIG LUNGEBETÆNDELSE HAR DU EN KRONISK LUNGESYGDOM ER DU I RISIKO FOR Du kan nedsætte den risiko ved en gratis pneumokokvaccination

Frisk luft er den direkte vej til godt indeklima

Lungenyt 03 2022s .38 NY FORSKNING

Høj varme, kemikalier, støv og mados… synderne kan være mange, når vi taler om dårligt indeklima. Og konsekvenser kan der være lige så mange af. Især for lungesyge. Professor Torben Sigsgaard fortæller her om indeklima, og hvad vi selv kan gøre for et bedre indeklima.TEKST FOTO SHUTTERSTOCK

Et godt indeklima er et klima, der er så rent, at alle kan være der – også dem med lungesygdomme. I løbet af de sidste man ge år er der sket meget på indeklima-om rådet, men der er stadig nok at gøre.

JANAKONGSTED+GRØNNEKUKANAKANTHAN,

– Nu er vi endelig sluppet af med tobak indenfor, hvilket har generet lungesyge meget, men vi mangler at gøre noget ved e-cigaretter. De skader måske ikke så me get som tobak, men vi har via eksperi menter med KOL-patienter fundet ud af, at den passive e-damp er generende for patienterne, fremhæver Torben Sigsgaard.

PRIVAT,

Uden frisk luft dur eleven ikke Torben fremhæver, at udluftning er et af de vigtigste råd, man kan følge, og der er da også en række regler, der pålægger skoler og arbejdspladser at sikre frisk luft.

– Det betyder, at eleverne bliver dår ligere til at koncentrere sig, indlæringen lider, og de bliver sløve om eftermiddagen. Og det er jo problematisk på mange pla ner. Det øger fx risikoen for smittespred ning med virus. Indeklima er vigtigt – men det kræver altså et langt sejt træk for at komme i mål.

– Jeg er optaget af at sikre et godt hel bred til så mange som muligt, og her er ren luft en helt grundlæggende forudsæt ning.Så kort forklarer professor Torben Sigs gaard sin motivation for at beskæftige sig med indeklima. For indeklimaet er en særdeles vigtig faktor for hans forskning i luftvejsskadende stoffer og arbejdsrelate rede lungesygdomme på Institut for Fol kesundhed ved Aarhus Universitet. – Kvaliteten af indeklima vurderes bl.a. ud fra luftkvalitet, lyd og lys. Men min forskning handler om indeklimaets betyd ning for lungerne, og derfor er min op mærksomhed især rettet mod luftfugtig heden, CO2-niveauerne, gasser og partikler, fortæller Torben Sigsgaard.

Flere steder er det dog stadig ikke imple menteret. For eksempel er mange af sko lerne i Danmark bygget uden ventilation, og det skaber et dårligt indemiljø, hvis der ikke luftes ud på klassisk manér.

BLÅ SIGSGAARDTORBENBOG Torben Sigsgaard er professor, læge, ph.d. ved sektion for Miljø, Arbejde og Sundhed på Institut for Folkesundhed ved Aarhus Uni versitet. Torben forsker i, hvordan samfundet i højere grad undgår luftvejsskadende stoffer og ar bejdsrelaterede lungesygdomme som fx KOL og astma, ligesom han beskæftiger sig med studier af allergi og indeklima samt fore byggelse og behandling.

– Nogle steder er det nødvendigt at gå processer igennem og måske udar bejde en politik. Hvis du tvivler på kva liteten af inde-miljøet, vil jeg anbefale dig at tale med din leder eller tillidsre præsentant. Man bør ikke blive syg af at gå på arbejde, understreger Torben Sigs gaard. Og så skal vi endelig ikke glemme betydningen af dit eget hjem. Her kan du kun tale med dig selv og sørge for at efterleve de sunde vaner, der desværre er nemme at glemme. Tor ben Sigsgaard har ti pri mære anbefalinger, men afslutter sine anbefalinger på ganske lavpraktisk vis. – Hvis du kun skal huske én regel, så lad der ikke være nogen tvivl. Udluftning er det absolut vigtigste. Uanset om det er sommer eller vinter, sol eller regn, så sørg altid for at få luftet ud. Fuldt gennemtræk 5-10 minutter fle re gange om dagen gør kål på de fleste partikler, gasser og støv – hvis man da ikke allerede har et ventilationssystem.

Hvis du kun skal huske én regel, så lad der ikke være nogen tvivl. Udluft ning er det absolut vigtigste.

Dårlig luft er skidt for alle, men hvis du har en lungesygdom, kan det være altafgørende for, om du kan gå i skole eller tage på arbejde. 7-10 procent af danske børn lider af astma, så når ud luftningen er dårlig i skolerne, gør vi det sværere for mange børn at trives i skolen. De voksne kan også få det skidt De samme udfordrin ger gælder for voksne, som pladsenmistrivesindimellempåarbejdspga.dårligt in deklima. Her er det relevant at kende dine rettigheder. For din arbejdsgiver har pligt til at sikre et godt og sundt arbejdsmiljø – og det dækker også over indeklimaet.

GODE10RÅD INDEKLIMAETTIL

WWW.LUNGE.DK s .39 NY FORSKING

Luft ud flere gange dagligt (5 – 10 min. pr. gang) - og når der er særlige behov Indreguler ventilatio nen og omGørrentvenligt,IndretRygmidlermærkedeAnvendomgåendeFåipassendeHavbadetLuftTørventilationssystemernevedligeholddittøjudendørsgrundigtudefterenjævnogtemperaturallerumudbedretvandskaderfåogmiljørengøringsIKKEindendørsrengøringsgørjævnligthovedrentengangåret

10864213579

Torben Mogensen samt frivilligkonsulent Trine Spühler Nielsen. Aktiv

lungerne Bliv klogere på lungeområdet

d.

Dersamfund.serveres kaffe og sund snack

LokalafdelingHolbæk Erfaringer fra

FRIRUMMETHUSK Du kan også deltage iLungeforeningens virtuellearrangementer i Frirummet påwww.lunge.dk/frirummet Lungenyt 03 2022s .40 Arrangementer ARRANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af over 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk REGION ARRANGØR BESKRIVELSE STED ↓ TID KONTAKT Region Hovedstaden LokalafdelingBallerup Ordinær generalforsamling Afholdes i Sundhedshuset (tidl. Parkskolen) Undervisnings- køkkenet. Gl. Rådhusvej 13, 2750 Ballerup Torsdag d. Klseptember29.14.00-16.0 Steen Daugbjerg Christiansen, tlf. 2365 8749 og steendc1@gmail.commail: LungecaféHalsnæs Cafémøde: Nyt fra Lungeforeningen v/ Frivilligkonsulent Ida Kopart Timm. ValseværksstrædeSkjoldborg, 5, 3300 Frederiksværk Torsdag den 15. Kl.september14.30-16.30 Yderligere information Ingelise Biering tlf. 21680741 eller 2biering@mail.dk LungecaféHalsnæs Qigong Qigong er kinesiske helbredsøvelser Qigong instruktør Charlotte Gross vil fortælle om baggrunden og filosofien bag qigong. Der vil blive lejlighed til at lære nogle øvelser, der specielt er gode for vejrtrækningen. ValseværksstrædeSkjoldborg, 5, 3300 Frederiksværk Torsdag den 13. Kl.oktober14.30-16.30 Yderligere information Ingelise Biering tlf. 21680741 eller 2biering@mail.dk

liv

ved

tlf. 72 36 42 32 Se Region Sjællands mange faste arrangementer på

AKTIVITETER & NETVÆRK

Aktiv 4300CarlElisabethcentret,Center,Reffsvej2,1.sal,Holbæk Mandag Kl.september19.16.00-18.00 på birps@holb.dk eller tlf. 72 36 42 32 LokalafdelingHolbæk Foredrag: Hvad er naturterapi? Kan det bedre din fysiske, psykiske og mentale v/sundhed?Thomas Lasse Edlev, forfatter, lærer, naturvejleder og dybde-terapeut. Thomas præsenterer en bred vifte af oplevelser i naturen, som kan bedre den fysiske, psykiske og mentale giver bud på, hvordan vi kan leve med naturen, i et moderne

Tilmelding er nødvendig senest den 9/9 til Birthe Pugholm

Tirsdag d. 18. Kl.oktober16-17.30 Tove lungef.lokalafd@gmail.comTafdrup: Se Region Hovedstadens mange faste arrangementer på www.lunge.dk Region Sjælland LokalafdelingHolbæk Generalforsamling Dagsorden ifølge vedtægter: læs mere på www.lunge.dk Efter generalforsamlingen er Lungeforeningen vært med en lille anretning. Undgå så vidt muligt at bruge parfume / parfumeret creme, tøj der dufter af skyllemiddel m.m. ved Lungeforeningens arrangementer.

LokalafdelingHelsingør Møde i Pusterummet 3000FiolgadeMinicentret,17D,Helsingør

Aktiv 4300CarlElisabethcentret,Center,Reffsvej2,1.sal,Holbæk Mandag den 31. oktober 2022 Kl. 16.00-18.00 Tilmelding til senest den 28/10 til Birthe tlf.mail:birps@holb.dkPugholm:72364232 Corona puster nyt i og Lungeforeningen, oplæg formand 4300CarlElisabethcentret,Center,Reffsvej2,1.sal,Holbæk Mandag den 7. november 2022 Kl. 16.00-18.00 Tilmelding senest den 4/11 til Birthe Pugholm mail: birps@holb.dk www.lunge.dk

LokalafdelingHelsingør Møde i Pusterummet Generalforsamling. 3000FiolgadeMinicentret,17D,Helsingør Tirsdag d. Kl.september20.16-17.30 Tove lungef.lokalafd@gmail.comTafdrup:

sundhed. Thomas

Bolbro 5200IndganglokaleStadionvejBrugerhus,50,26-28,L,OdenseV Onsdag den 14. september 2022 Kl. 19.00 - 21.00 Tilmelding er nødvendig senest 7. september 2022 til mail:tlf.Lisbettovholder,Thomsen,20922494,sille249@gmail.com LokalafdelingSønderjylland Indkaldelse til generalforsamling for Sønderjyllands lokalafdeling Formand Ina Juhl, 30 91 41 83 Bestyrelsen er vært ved et lettere traktement. LoddenhøjvejStrandgården,149 , Barsmark , 6200 Åbenrå Torsdag d. Kl.september29.202216.30 Tilmelding senest d. 22. september til Bo Pedersen tlf. 21 43 73 07 Se Region Syddanmarks mange faste arrangementer på www.lunge.dk AKTIVITETER & NETVÆRK

NetværksgruppeOdense Foredrag for medlemmer med sjældne lungesygdomme – fælles for afdelingerne på Fyn I fællesskab på Fyn inviterer vi til foredrag med læge Helle Dall Madsen, afd. J, OUH som vil fortælle om sjældne lungesygdomme. Derudover får du mulighed for at mødes med andre som har sjældne lungesyg domme og dermed har nemt ved at forstå, hvad du går og tænker på i hverdagen og nemmere kan sætte sig ind i de tanker, vi alle kan få. Der er udsendt invitation via Lungeforeningen til alle i august 2022.

WWW.LUNGE.DK s .41 Handicapvenlig adgang Alle arrangementer er tilstræbt handicapvenlige – dvs. der er handicapparkering, elevator osv. Hvis du har særlige behov eller ønsker, er du altid velkommen til at ringe eller skrive til den angivne kontaktperson forud for arrangementet. Mere info om arrangementer Hvis du ønsker mere information om de enkelte arrangementer, kan du læse en mere detaljeret beskrivelse på www.lunge.dk/ arrangementer. Du kan også kontakte arrangementets kontaktperson eller Lungeforeningens frivillighedskonsulent Ida K. Timm på e-mail: ikt@lunge.dk eller tlf. 53 19 08 12. REGION ARRANGØR BESKRIVELSE STED ↓ TID KONTAKT Region Nordjylland NetværksgruppeAalborg Vær med til at bestemme indhold i foredrag med sygeplejerske Sanne Klausen Sygeplejerske Sanne Klausen fra Sundhedscenter kommer på besøg. Emner sendes til Axel på mail - axelj.petersen@gmail.com Der serveres kaffe/the + kage til 35 kr. ThorsensKrypten, Alle 2, 9000 Aalborg Fredag d. Kl.september30.13.00-15.15 Tilmelding til Axel på axelj.petersen@gmail.commail NetværksgruppeAalborg SYNG DIG GLAD Vi hygger med at synge og vi finder en der kommer og spiller Nærmerefor.info følger. Kaffe/The samt boller og lagkage til 35 kr. ThorsensKrypten, Alle 2, 9000 Aalborg Fredag d. 28. Kl.oktober13.00-15.15 Tilmelding til Axel på axelj.petersen@gmail.commail Se Region Nordjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk Region Midt- jylland Lokalafdeling:Aarhus Lokalafdelingens medlemsmøde/generalforsamling Program og dagsorden bliver udsendt når vi nærmer os mødedato. Hasle 8210RymarkenLokalcenter118,ÅrhusV Onsdag Kl.septemberd.28.17.30 Tilmelding til Holger på tlf. 20 23 69 39 SenestHelga-Holger@hotmail.dk.eller14.september2022. Se Region Midtjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk Region Syddanmark

NetværksgruppeFaaborg-Midtfyns Cafémøde med foredrag: ”Dagligdagen for en KOL/ lungepatient i Faaborg-Midtfyn Kommune” KOL-sygeplejerske Alis Pedersen fortæller om daglig dagen for en KOL/lunge patient i Faaborg-Midtfyn Kommune og hvad kommunen kan tilbyde. Pårørende til KOL-og lungepatienter er velkomne. Entré 30 kr. Der serveres kaffe, te og kage. Husk tilmelding til Lone. Eventuelle coronarestriktioner overholdes. Tømmergården 6 5600 Faaborg Mandag d. 31. Kl.oktober14.30-16.30 Yderligere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40 og loneogborge@gmail.commail:

NetværksgruppeFaaborg-Midtfyns Cafémøde med foredrag: Sygeplejerske på OUH Grete Bøgesvang fortæller om eftervirkningerne af corona og om nye tiltag til KOL/ lungepatienter i hverdagen og svarer på spørgsmål. Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne. Entré 30 kr. Der serveres kaffe, te og kage. Husk tilmelding til Lone. Eventuelle corona-restriktioner overholdes. Tømmergården 6 5600 Faaborg Mandag d. Kl.september26.14.30-16.30 Yderligere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 23 90 48 40 og loneogborge@gmail.commail:

Lungenyt 03 2022s .42 Mød andre i oglokalafdelingervoresnetværk Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde. SE MERE AKTIVITETEROMPÅLUNGE.DK LOKALAFDELINGER JørgenBallerupLarsen Tlf. 44 77 17 22 OveBrønderslevRønnov Tlf. 24 22 48 97 OleEgedalLarsen Tlf. 29 45 48 65 HenningEsbjerg Christensen Tlf. 29 90 13 33 AliceFrederiksbergMunk Tlf. 20 66 63 96 LiseGuldborgsundLandgren Tlf. 40 74 86 91 ToveHelsingørTafdrup Tlf. 24 21 68 62 JudyHerlevHindsgaul Tlf. 60 70 27 50 LeneHolbækFischer Tlf. 22 24 23 70 KlausHorsensSkjærlund Tlf. 22 66 72 55 EmmyHøje-TaastrupL.Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22 GretheKalundborgHusted Tlf. 21 28 99 52 TonnyKøge Bloch-Jensen Tlf. 20 95 85 90 FinnOdsherredWulff Tlf. 23 35 55 34 BirgitRoskildeSchelde Holde Tlf. 23 86 38 05 ErlingSkanderborgSørensen Tlf. 29 87 53 40 KirstenSlagelseChristensen Tlf. 60 68 82 78 InaSønderjyllandJuhl Tlf. 30 91 41 83 IngerThy-MorsDengsø Tlf. 40 16 32 21 MonaViborg-SkiveVistisen Tlf. 61 35 10 06 SvenVordingborgKofoed Møller Tlf. 20 14 45 16 MargretheAarhus Bogner Tlf. 20 20 20 71 LOKALE NETVÆRKSGRUPPER Billund (Grindsted) Bodil Poulsen Tlf. 50 45 42 54 BirgitBornholmKristensen Tlf. 42 22 85 10 HanneBrammingHansen Tlf. 61 72 33 16 OveBrønderslev,Rønnov Tlf. 24 22 48 97 N.B.ThorvaldsenDianalund Tlf. 29 25 66 35 MetteEsbjergRasmussen Tlf. 20 28 55 29 Anne-MarieFarsø Hansen Tlf. 98 66 20 42 IvanFaxe Larsen Tlf. 21 62 70 35 SolveigFredericiaKnudsen Tlf. 24 97 61 27 Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32 Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70 PalleFrederikshavnPoulsen Tlf. 20 27 27 65 IngeliseFrederiksværkBiering Tlf. 21 68 07 41 LoneFaaborg-MidtfynPoulsen Tlf. 23 90 48 40 RuthGlostrupChristensen, Tlf. 22 48 17 76 FredeHaderslevChristensen Tlf. 22 56 61 81 KronikermotionHaderslev Tlf. 74 34 03 13 HelmerHalsnæsSeiling Tlf. 27 28 56 56 AnjaNordsjællandsHalsnæs/Frederikssund/HospitalLungecaféBerrill Tlf. 47 17 09 06 RitaHelsingørAsmussen Tlf. 40 36 10 95 Hillerød Marianne1 Henriksen Tlf. 26 41 91 23 Hillerød 2 Hanne Buch Tlf. 26 21 78 72 Hillerød Lungecafé Hanne Sloth Wengel Tlf. 48 29 39 70 PoulHjørringAnton Krogsgaard Tlf. 21 47 69 96 Holbæk Lungecafé Birthe Pugholm Tlf. 72 36 42 32 ErikHolbækHansen Tlf. 20 47 70 32 Horne (Varde kommune) Gunhil Lauridsen Tlf. 23 23 31 84 JetteHolstebroOttow Tlf. 22 32 09 55 AnnieHorsensSimonsen Tlf. 20 65 87 85 Horsens Lungecafé Karen Marie Brøste Wells Tlf. 78 42 78 00 KurtHvidovreLarsen Tlf. 40 11 17 41 EmmyHøje-TaastrupL.Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22 MargitIkast-BrandeFrank Tlf. 25 47 15 33 GretheKalundborgHusted Tlf. 21 28 99 52 MogensKertemindeRasmussen Tlf. 63 97 00 55 LisaKoldingGerda Henriksen Tlf. 27 41 02 93 Korsør Café Lungen Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15 Korsør Lungehold Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15 Nordborg Lungenetværk Marie Meyer Tlf. 24 22 08 82 Anne-MarieNæstved Tlf. 20 64 81 61 Nørre Nebel Birthe Jensen Tlf. 61 69 92 85 LisbetOdenseThomsen Tlf. 20 92 24 94 FinnOdsherredWulff Tlf. 23 35 55 34 InaPadborgJuhl Tlf. 30 91 41 83 AnnePræstøHøjholt Tlf. 40 84 22 64 KirstenRandersInger Stougaard Tlf. 22 34 01 39 LeneRegstrupFischer Tlf. 22 24 23 70 MonaRingstedJørgensen Tlf. 26 22 36 47 HansRødekroLützen Tlf. 20 40 08 05 Pia Rasmussen Tlf. 26 37 10 82 SussiSakskøbingKyhlwein Tlf. 30 82 21 07 Skive Bjarne1 Jensen Tlf. 97 51 37 17 Skive 2 Anny Andersen Tlf. 23 44 26 48 HeidiSkærbækB.Ortega Tlf. 74 75 10 35 Slagelse Lungehold Rikke Kabbel Tlf. 58 50 12 20 Slagelse, selvtræning Hanne B. Schiøtt Tlf. 58 54 89 43 Slagelse Lungecafé Pernille Gøttske Tlf. 24 84 29 93 PrebenSolrød Jensen Tlf. 26 47 96 00 IngerStege Bach Tlf. 21 46 04 66 FRIRUMMET Lungeforeningen byder nu velkommen til det virtuelle mødested, Frirummet. Stedet, hvor du kan blive klogere og skabe luft og overskud sammen med Læsandre.mere i artiklen "Velkommen til Frirummet". → lunge.dk/frirummet

WWW.LUNGE.DK AKTIVITETER & NETVÆRK SusanneStevns Uhde Pedersen Tlf. 22 17 06 58 JytteStubbekøbingAnitaNielsen Tlf. 21 22 09 52 KirstenSønderborgGregersen Tlf. 22 67 15 56 Sønderborg Syd Bo B. Pedersen Tlf. 21 43 73 07 BentThistedChristensen Tlf. 23 24 94 01 UteToftlundMammen, Tlf. 28 73 93 65 BirtheTølløsePugholm Tlf. 72 36 42 32 SvendTønderLorenzen Tlf. 21 62 12 24 Emma Ganderup Tlf. 61 30 39 50 BirgitVanløseHansen Tlf. 30 51 45 85 Yvonne Petersen Tlf. 38 74 18 49 WillyVejleJørgensen Tlf. 23 61 56 70 MonaViborgVistisen Tlf. 61 35 10 06 Sonja Meyer Tlf. 23 61 56 70 LoneVojensWeuge Pedersen Tlf. 29 26 31 27 BenteVordingborgvander Weiden Tlf. 40 92 81 25 WinnieØsterbroBethnas Tlf. 26 14 43 17 Aabenraa Optimisterne Jürgen Christiansen Tlf. 74 62 19 58 AxelAalborgPetersen, Tlf. 23 95 12 52 Aarhus Beder Malling Træningsnetværk Kate Helshøj Tlf. 20 36 84 99 Aarhus Hasle Inger Vestergaard Tlf. 40 26 84 09 Aarhus Midt Bente Griffith Tlf. 28 59 93 70 Aarhus Risskov Jane Petersen Tlf. 28 66 82 89 Aarhus KirstineTilstPedersen Tlf. 26 51 60 27 Aarhus Tranbjerg Jette Mortensen Tlf. 27 37 34 68 Freddy Werner Tlf. 29 63 78 73 Aarhus Viby Inger Meier Tlf. 23 70 65 25 LANDSDÆKKENDE NETVÆRK HeidiLungebarnSkjelmose Tlf. 38 79 90 22 Berit Sys Christensen Tlf. 23 11 74 97 BillLungefibrosenetværketArneSørensen Tlf. 29 21 40 18 Netværk for LAM Marianne Hoppe Hansen Tlf. 24 91 39 80 Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert Tlf. 26 24 26 86 Nye Lunger, Vest Hanne Jensen Tlf. 30 72 21 09 Nye lunger, Øst Janne Hornhof Tlf. 21 45 00 52 SarahPCD-netværketBrown Tlf. 61 68 10 63 SusanneSarkoidosenetværketKitaj Tlf. 35 25 71 76 (tirsdag og fredag, 10.00 – 12.30) IdaUngenetværketK.Timm Tlf. 53 19 08 12 LUNGEKOR MarianneBallerup Drejer Tlf. 21 47 84 12 FrankBrønderslev,Hampenberg Andersen Tlf. 24 85 18 06 NataschaEbeltoft Vilsgaard Tlf. 87 53 60 90 IbFavrskovØstergaard Tlf. 22 88 07 16 VibekeFaxe Bastrup Tlf. 23 45 73 55 KirstineFredericiaKjærulf Ravn Tlf. 21 46 64 06 LoneFaaborg-MidtfynPoulsenJeppesen Tlf. 23 90 48 40 CarstenGreve Brøsch Tlf. 43 90 42 56 HasseGribskovBohn Tlf. 23 98 62 31 LiseGuldborgsundLandgren Tlf. 40 74 86 91 TinaHaderslevHøgh Tlf. 20 40 42 50 KarinHedenstedIversen Tlf. 40 47 48 90 ToveHelsingørTafdrup Tlf. 24 21 68 62 JudyHerlevHindsgaul Tlf. 60 70 27 50 HannaHillerødJakobsen Tlf. 48 29 39 70 PoulHjørringAnton Krogsgaard Tlf. 21 47 69 96 BirtheHolbækPugholm Tlf. 72 36 42 32 HorsensHorsens Musikskole Tlf. 76 29 31 05 OleHvidovreAlbér Tlf. 72 17 02 22 Ishøj ClausLungekorB.Skovsgaard Tlf. 22 26 92 85 GretheKalundborgHusted Tlf. 21 28 99 55 JetteKertemindeØstergård Tlf. 51 33 75 12 Korsør LOF-KorsørLungekor Tlf. 58 52 56 81 København (Vesterbro) Merete Sørensen Tlf. 22 71 23 83 LilliKøgeHøjlund Tlf. 21 26 00 05 Lemvig Lungekor Lemvig Musikskole Tlf. 96 63 13 80 BirgitteLyngby-TaarbækJacobsen Tlf. 28 87 67 54 Maj-LisMariagerfjordHoffer Henriksen Tlf. 61 13 10 07 FOFNyborgØstfyn Tlf. 30 80 26 60 TinaNæstvedChristiansen Tlf. 42 24 33 99 MarianneOdder Eriksen Tlf. 20 21 70 84 FinnOdsherredWulff Tlf. 23 35 55 34 Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 MusikskolenRingkøbing Ringkøbing-Skjern Tlf. 99 74 13 89 MonaRingstedMerete Jørgensen Tlf. 26 22 36 47 BirgitRoskildeSchelde Holde Tlf. 23 86 38 05 KasparSilkeborgGinnerup Knudsen Tlf. 20 28 10 99 UllaSkanderborgNymann Jørgensen Tlf. 24 59 75 89 PeterSkive Mønning Tlf. 26 11 80 09 PernilleSlagelseGøttske Tlf. 24 84 29 93 LouiseSolrød Leilund Tlf. 56 18 24 21 LizziStruerAndersen Tlf. 41 44 01 47 MarianneSønderborgMüller Nielsen Tlf. 26 85 51 83 IngerThy-MorsDengsø Tlf. 97 99 12 21 RemiVallensbækLewerissa Tlf. 47 97 41 02 SonjaVejle Meyer Tlf. 25 46 62 90 LisbetVordingborgTrøstrup Beck Tlf. 29 38 71 35 InaAabenraaJuhl Tlf. 30 91 41 83 NatasjaAalborg Vinther Tlf. 98 16 70 77 MagretheAarhus Bogner Tlf. 20 20 20 71 ANALYSER LUNGEFORENINGENFRA Lungeforeningen udgiver løbende analyser om relevante problemstillinger på lungeområdet. Ønsker du at modtage Lungeforeningens analyser, når de udkommer? Send en mail til Jeppe Krag, chefanalytiker i Lungeforeningen på → jk@lunge.dk OBS

RESMED AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK erLivetarveligt Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation Læs mere på lunge.dk/arv Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret