"Der er ikke nogen sygdom der skal bestemme over mig!"

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO LARS H. LAURSEN

Nina lever sit liv, som hun plejer – bare en smule langsommere end før, hun fik KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom). Hun vil gerne inspirere andre til selv at sætte rammerne for det liv, de ønsker.

Nina er 58 år gammel, har et fuldtidsjob på et kontor, cykler rundt i København på sin el-cykel, går hver dag op og ned ad trapperne til sin lejlighed på 3. sal og rejser jævnligt rundt i verden sammen med sin mand. Ja, som hun selv beskriver det, lever hun et helt almindeligt liv. Der er bare den forskel, at hun har KOL og en lungekapacitet på max 24%.

For godt fire år siden var Nina indlagt med en alvorlig lungeinfektion. Dengang vidste hun ikke, at hun var kronisk syg. Hun havde en forkølelse, der kun blev værre og værre, og som føltes som en slem influenza. Alligevel insisterede hun og hendes mand på at holde fast i en planlagt tur til Düsseldorf, som de havde glædet sig til længe. Men Nina kunne knap gå 100 meter uden at være ved at dejse om, så det endte med, at hun brugte de fleste dage på at sove på hotellet, mens hendes mand gik alene rundt i byen.

Nina var ikke selv klar over, hvor skidt det stod til. Hun brugte alle sine kræfter på at trække vejret, og levede i sin egen lille boble. Men da de landede i lufthavnen i Danmark igen, ringede hendes mand til 813, og Nina blev hentet med ambulance.

Lev dit liv, kom ud ad døren og stop med at sætte begrænsninger for dig selv. Gør det, der gør dig glad, og få det bedste ud af det liv, du har i dag

Alle målinger og tal var alarmerende, så lægerne lagde Nina i NIV-maske. En klaustrofobisk og panisk følelse, der dog efter lidt tid føltes beroligende. Det var som om, at Ninas krop forstod, at hun havde brug for masken. Efter et par dage var der kontrol nok over sygdommen til, at Nina kunne blive udskrevet. Kort tid efter fik hun konstateret KOL. – Selvom det var en hård besked at få at vide, at jeg er kronisk syg, så tog jeg en ubevidst beslutning om, at der sgu ikke er nogen sygdom, der skal komme ind fra sidelinjen og styre mit liv. Det er det, der fortsat hjælper mig i dag.

Et normalt liv i slowmotion Det er ikke, fordi Nina vil slå et slag for, at man skal presse sig selv med en overbooket kalender, hård motion og en uge fyldt med overarbejde, når man har en lungesygdom. For hende handler det helt enkelt om at leve det liv, hun gjorde før og fortsat at gøre de ting, der gør hende glad. – Jeg lever mit liv som før, bare i slowmotion, griner hun.

Nina står op klokken 6:30 om morgenen, sætter sig ned, tager sin medicin og går i bad. Det tager lidt længere tid end da hun var rask. Bagefter skal hun lige sidde og sunde sig, til hun kan få luft igen. Og hun ved, at selvom det er ubehageligt at blive forpustet og mangle luft, så går det over igen. Så længe, hun tager sig tiden til det.

Så tager hun tøj på, spiser morgenmad og drikker sin morgenkaffe. Så snart hun igen har sundet sig efter at have taget overtøjet på, går hun ned ad trapperne fra lejligheden på Vesterbro og tager cyklen til arbejde i Sydhavn med et tyndt tørklæde for munden, for at mindske vindmodstanden ned i lungerne.

"Det er ok, at jeg nogen gange kommer en time senere på job. Så længe jeg lige sender en SMS. Hvis det er fugtigt i vejret, så ved mine kollegaer godt, at Nina kommer lidt senere i dag".

TIP

Hvis du har brug for gode råd til, hvordan du kan lave aftaler med dit arbejde, kan du kontakte Lungeforeningens frivillige socialrådgiver Susanne Kitaj.

→Se kontaktinfo på side 5.

– Det varierer fra dag til dag, hvor lang tid mine morgenrutiner tager. Derfor har jeg en aftale med min arbejdsplads om, at det er ok, at jeg nogle gange kommer en time senere. Så længe jeg lige sender en SMS. Hvis det er fugtigt i vejret, så ved mine kollegaer godt, at Nina kommer lidt senere i dag, fortæller hun.

Selvom Nina ikke vil lade sin lungesygdom spænde ben, så er der også aktiviteter, hun er nødt til at melde afbud til. Når personaleforeningen har arrangeret et tætpakket program må hun nogen gange takke nej, fordi hun ved, at hun vil ligge vandret bagefter. Hos tandlægen har hun også en aftale om, at hun gerne må melde afbud på dagen, da vejrforhold eller andre faktorer pludselig kan betyde, at det er urealistisk for hende at komme afsted.

– Jeg synes selvfølgelig ikke, det er sjovt at sige nej til ting, jeg gerne vil, men nogen gange er jeg nødt til det. Hver dag skal jeg disponere min energi, så jeg ikke presser min krop for hårdt. Det handler om at finde balancen i at have en god hverdag.

Motiverer andre lungepatienter Nina deltager aktivt i grupper på Facebook for mennesker med lungesygdomme. Hun arbejder på at få mere optimistisme ind i Facebook-trådene og forsøger at give råd fra sit eget liv for at inspirere andre. – Jeg blev engang kontaktet af en ældre dame, der havde set i gruppen, at jeg hver dag går op ad trapperne til 3. sal. Hun ville gerne besøge sit barnebarn, der lige er flyttet i lejlighed, men var bange for, at hun ikke kunne klare det. Jeg gav hende nogle råd til, hvordan hun skulle tage trapperne i små bidder i sit eget tempo og konstant holde pauser, indtil hun havde nok luft til at fortsætte. Nogen tid efter skrev hun, at hun endelig havde besøgt sit barnebarn, og at hun var så glad for, at hun havde gjort det. Det er den slags små succeshistorier i hverdagen, som jeg synes, det er vigtigt, at vi mennesker med lungesygdomme motiverer hinanden til. Vi skal hjælpe hinanden til ikke at give op, siger Nina.

Hun stræber selv efter at træne to gange om ugen med gang på løbebånd og lidt styrketræningsøvelser til overkroppen, så muskulaturen omkring lungerne har styrke til at hjælpe vejrtrækningen. Men hun mener, at man først og fremmest bør fokusere på at få en god hverdag. – Jeg har aldrig en dårlig dag. Jeg kan godt sætte mig ned i fem eller ti minutter og tænke: ’øv, bøv, det er fandeme noget lort’. Men så når jeg til den konklusion, at det er mit liv nu, og jeg kan ’take it or leave it’. Jeg har valgt at tage det. Hvis jeg sidder alene hjemme, mens min mand er i byen, så husker jeg mig selv på, hvordan jeg før i tiden nød mine aleneaftener, siger Nina, der gerne vil give det vigtige budskab videre: – Lev dit liv, kom ud ad døren og stop med at sætte begrænsninger for dig selv. Gør det, der gør dig glad, og få det bedste ud af det liv, du har i dag.