Lungenyt 2, 2022

02 22

MAJ

Lungenyt LUNGEFOR ENINGENS MEDLEMSBL A D

C AR STE N FI K E N L UN G E T R AN S P L AN TAT I O N

”Nu er jeg en aktiv medspiller i mit eget liv” s. 22

→

DI AGNOSTISK DE T E K T I VA R BEJ DE

PÅ JAGT EFTER DE SJÆLDNE LUNGESYGDOMME

G ODE R ÅD TI L DIG , DE R H AR A STM A

BØRN & UNGE

ERNÆRING

BR EV K ASSE

AKTIVITETER

N Y V IDEN

TEK NOLOGI

Resmed

Har du KOL & lider meget af åndenød?

Ca. 320.000 mennesker har KOL, og patienter med svær KOL bliver ofte genindlagt pga. forhøjet CO2 i blodet.

NIV-behandling er en skånsom respiratorbehandling, hvor din vejrtrækning bliver støttet af et apparat. Ved at bruge apparatet om natten kan du komme af med kuldioxid (CO2) i blodet, og derved genoprette din normale vejrtrækning.

NIV-behandling tilbydes som hjemmebehandling, hvilket betyder, at du trygt og roligt i dine vante omgivelser kan starte behandlingen.

Spørg altid din behandler til råds om dine behandlingsmuligheder!

INDHOLD

s.08

s.12

Træning Flyt din træning fra tanke til vane

Lungelægens bord Næsepolypper

Opskrifter Mæt med sunde proteiner

s.16

s.20

s.34

Indhold 02 | 22 maj

↓ Jeg tænkte, om jeg nogensinde kom til at se min familie igen. Om jeg nogensinde kom til at se vores hus igen.

s.22

W W W. L U N G E . D K

31

Diagnostisk detektivarbejde: – på jagt efter de sjældne lungesygdomme

Lungetransplantationer har reddet liv gennem 30 år

34

Opskrifter: Mæt med sunde proteiner

12

Skole-hjem-robot giver August det bedste af begge verdener

36

13

Information fra Lungeforeningen

Målet er et liv uden astma-relaterede begrænsninger

40

16

Træning: Flyt din træning fra tanke til vane

Lokale lunger: Aktivitetskalender

42

Lokalafdelinger og netværk

20

Lungelægens bord: Næsepolypper

22

”Nu er jeg en aktiv medspiller i mit eget liv”

27

Lungehelte

28

Danmark har europarekord i KOL-dødsfald

29

Lungerne skal give genlyd på de bonede gulve

30

Under royal beskyttelse

05

Lungeforeningens rådgivere

06

Brevkasse

08

Diagnostisk detektivarbejde: – på jagt efter de sjældne lungesygdomme

s.31

→ s.3

LEDER

Global Airways – kroppens luftveje En kædereaktion… sådan kan man også beskrive et åndedræt.

Hver gang vi suger ny luft ned i lungerne, sætter hele kroppen i gang. Først og fremmest sendes der ilt over i blodet og videre til Bestyrelsesformand Torben Mogensen alle cellerne, så hele systemet får ilt. Men det er ikke alt. Samtidig Lungeforeningen masseres dine muskler og dit væv, og det har betydning for dit kredsløb. Og så er der alt det, der påvirker åndedrættet den anden vej; motion, begejstring, angst og stress. udfordringer, der stadig er ­ for selvom kroppens Det kommer næppe som en overraskelse, at åndedrættet har hovedstation er velfungerende, kan arvæv og andre en stor betydning for hele din krop, men er du klar over i hvilken følgevirkninger give lidt knas. Men allervigtigst kan grad, dine lunger påvirker resten af kroppen? du læse om Carstens insisteren på Vidste du for eksempel, at nogle lungers funk­ at give tilbage til fællesskabet, hvor tion kan påvirke nyrerne direkte? Eller at astma han kan. kan medføre næsepolypper og atopisk eksem?

Det er også i år, at vi fejrer vores For ikke nok med at vores protektor, Hendes Kongelige Højhed, Lungerne er en af kroppens vigtigste trans­ luftveje transporterer portveje, og den forbinder hele vores system.

Margrethe den 2. For i mange år har dyrebart gods, så binder I Lungeforeningen taler vi indimellem om luft­ Lungeforeningen været under ’royal den også vores krop og vejene som ’Global Airways’ med en kæk re­ beskyttelse’, og det fortæller vi lidt fysiske verden sammen ference til flytransport. For ikke nok med at mere om inde i magasinet. Og endelig vores luft veje transporterer dyrebart gods, så kaster vi et blik ind i fremtiden og binder de også vores krop og fysiske verden sammen. bringer historien om August og hans robot, der på I dette nummer af Lungenyt har vi netop ønsket at fortælle fineste vis beskriver, hvordan teknologi kan skabe historien om lungerne og luft vejene som kroppens bindemiddel, nærhed og holde venskaber i live. Livgivende for­ og det har fået os ud i de yderste kroge af lungernes betydning. bindelser!

Det får os omkring en række lungesygdomme, der er så sjældne, Og sådanne forbindelser kan du også knytte. at de ofte bliver overset; og omkring astma, der har den modsatte I Lungeforeningen har vi set frem til at lancere udfordring, og måske er blevet så almindelig, at man glemmer vores virtuelle fristed, Frirummet, hvor du kan dens alvor? møde andre ligesindede omkring træning, sang Vi kaster også et blik på historien, og et glimt ind i fremtiden. eller spændende oplæg. Så skynd dig ind på For i år kan vi fejre 30­års dagen for den allerførste lungetrans­ lunge.dk/frirummet og få et overblik. plantation i Danmark. Carsten, som I ser på forsiden, fortæller om Så gør klar til de højere luftlag, og flyv på sin oplevelse uden omsvøb – om glæden ved gode lunger, og de eventyr med Global Airways og Lungenyt.

Lungeforeningen Børnelungefonden Danmarks Lungeforenings Fond

Redaktion: Anne Brandt (ansvarshavende) Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net Kongsted+Grønne, www.kongstedgronne.dk

Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø Tryk: Aller Tryk Lungeforeningens sekretariat Telefontid alle hverdage kl. 10-14 på tlf. 60 37 73 13 Mail: info@lunge.dk Spørgsmål vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk Faglig rådgivning: Du kan ringe til Lungeforeningens rådgivning på telefon 35 25 71 76 tirsdag og fredag fra 10:00-12:30 eller kontakte vores frivillige rådgivere direkte (s. 5) www.lunge.dk / www.børnelungefonden.dk

s.4

Lungenyt 02 2022

Annoncering: Media-Partners, Hanne Kjærgaard, hanne@media-partners.dk, tlf. 2967 1436 Forsidefoto: Joachim Rode Oplag: 23.300 eksemplarer Næste Lungenyt udkommer i september 2022

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje.

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.

I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Børnelungefonden.

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.

N VA

EM ÆRK

E T

Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt

S

↓

Tryksag 5041-0806

Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.

R ÅDGIV NING

LUNGEFORENINGENS R ÅDGIVERE

”Dorte kender til livet med en sjælden lungesygdom” PATI E NTR ÅD GIVE R D ORTE CHABE RT Dorte Chabert er patientrådgiver, og ved om nogen, hvad det vil sige at have en alvorlig lungesygdom tæt inde på livet. Dorte har nemlig den sjældne lunge­ sygdom Alfa-1-antitrypsin-mangel og var på vente­ liste til en lungetransplantation i næsten syv år, før det lykkedes at blive lungetransplanteret. Så hun for­ står de fysiske og mentale udfordringer, andre lunge­ syge og deres pårørende kæmper med.

– Jeg kæmper for, at lungesygdom skal blive aner­ kendt som alle andre sygdomme. Vi skal have mulig­ hed for dygtige læger og gode hjælpemuligheder på lige fod med andre patientgrupper, fortæller Dorte.

Dorte er tovholder i Lungeforeningens netværks­ gruppe ’Sjældne lungesygdomme’, en af admini­ stratorerne i Facebookgrupperne ”Sjældne Lunge­ sygdomme”, ”Lungetransplanterede” og ”Alfa-1-­antitrypsin mangel” og er desuden medlem af Lungefor­ eningens bestyrelse. Fra sit tidligere arbejde som ­psykolog har hun bred erfaring som rådgiver og lytter gerne til både store og små problemstillinger, der ­f ylder hos dig eller dine pårørende. Hos Dorte skabes et trygt rum, hvor der er plads til at få vendt de svære tanker.

AGNETE HAARDER FYSIOTERAPEUT RYGESTOPRÅDGIVER (VOKSNE) Tlf. 30 13 59 68 Tirsdag Kl. 14.00-15.00

Tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

EVA MYRUP KLINISK DIÆTIST

LAURA GYLLING SKOV PSYKOLOG

tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

Tlf. 30 13 72 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.

PIA KJERRUMGAARD SYGEPLEJERSKE

RIKKE MULVAD SANDVIK LÆGE

Tlf. 30 13 09 44 Torsdag Kl. 18.00-20.00

CHARLOTTE ELVING SYGEPLEJERSKE

Tlf. 30 13 07 38 Tirsdag Kl. 20.30-22.00

DORTE CHABERT PATIENTRÅDGIVER Tlf. 53 19 08 05 Tirsdag Kl. 11:00-12:00

LUE DRASBÆK PHILLIPSEN FYSIOTERAPEUT (BØRN OG UNGE) Tlf. 30 13 62 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.

SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDIVER, FAMILIETERAP E U T Tlf. 53 19 08 03 Onsdag Kl. 13.00-14.00

KO N TAK T Du kan ringe til patientrådgiver Dorte Chabert hver tirsdag fra 11.00 – 12.00 Tlf. 53 19 08 05

TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ OG INDEKLIMA Tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

VIVI SCHLÜNSSEN PROFESSOR, PH.D. ARBEJDSMILJØ Tlf. 35 25 71 76 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

s.5

XXXXXX

FOTO SHUTTERSTOCK

BREVKASSEN Spørgsmålene i Brevkassen kommer både fra lungepatienter, pårørende og dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.

Vi har samlet nogle af de oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.

SE MERE OM DE ENKELTE RÅDGIVERES TRÆFFETIDER OG KONTAKTO P LY S N I N G E R PÅ S. 5

SP ØRG SM ÅL Jeg er nyligt lungetransplanteret og er ved at være på benene igen. Men nu er jeg begyndt at opleve et hav af følelser som vrede, ked-af-det-hed, frustration, sørgmodighed mv. Når jeg taler med min familie og nære omgangskreds, bliver jeg mødt med opfordringer til at se alt det positive fx; ”dit helbred er meget bedre nu” og ”du har jo fået livet tilbage”. Hvorfor er jeg ikke glad, når jeg burde være det?

Svar Laura Gylling Skov, psykolog: Efter en lungetransplantation, er det naturligt efterfølgende at blive følelsesmæssigt overvældet. Et hårdt sygdoms­ og genoptræningsforløb er både fysisk og psykisk hårdt, men det er først i efterforlø­ bet, at den følelsesmæssige bearbejdningsproces begynder. Derfor er det vigtigt også at anerkende og give plads til de svære følelser. Det er normalt at være i sorg over det, du har været igennem – og måske har mistet under dit sygdomsforløb; fordi dine livsvilkår grundlæggende er forandrede.

De fleste finder selv en balance i at navigere i følelserne, således at de ikke fylder for meget hele tiden og får overtaget. De vil formentlig dukke op i bølger og fylde mere eller mindre i perioder. Det kan være svært for pårørende, at tingene ikke er som før, hvorfor de opfordrer til at se det positive – hvilket bestemt også skal have plads, men det bør ikke forceres. Jeg vil opfordre dig til at tale med dine pårørende om din bearbejdningsproces for at hjælpe dem til at forstå.

→

s.6

Lungenyt 02 2022

Læs mere om lungetransplantationer her: www.lunge.dk/lungetransplantation

BREV K ASSEN

SP ØRG SM ÅL Jeg har lige fået konstateret en lungesygdom, og jeg er i tvivl om, hvor godt træning er for mig?

Svar fra Jonathan Emil Andreasen, fysioterapeut: Træning er godt for dig. Det er i det hele taget godt for rigtig mange ting. Du kan forbedre din kondition, styrken i dine muskler og din udholdenhed, når du træner. På den måde kan du få en endnu bedre vejrtrækning, fordi dine lunger bliver mindre belastede ved fysisk anstrengelse. Som en ekstra ­bonus vil dit humør og følelsen af velvære også ryge i vejret.

Find gode råd og træningsøvelser, som henvender sig til dig, som er ­nybegynder, øvet eller et sted midt i mellem på

→ w ww.lunge.dk/træning

SP ØRG SM ÅL Mit barn er 7 år og går i skole. Desværre er hun ofte syg, da hun har en medfødt sjælden lungesygdom og derfor ikke har mange kræfter. Jeg får tabt arbejdsfortjeneste og er hjemme fuld tid fra mit arbejde, så jeg kan passe hende, når hun ikke går i skole. Kan du hjælpe mig med, hvad reglerne er for undervisning af syge børn, og hvordan sikrer jeg mig, at hun kan følge med i skolen og ikke bliver udelukket af klassefællesskabet?

Svar Susanne Kitaj, socialrådgiver: Det er altid udfordrende, når man har syge børn, som samtidig gerne skal følge med i skolen både fagligt og også socialt.

Det er skolen, der har pligt til at sørge for sygeundervisning, når der er længere tids sygdom.

Skolen skal senest efter 3 ugers sygdom (15 skoledage) tale med forældrene om tilrettelæggelse af sygeundervisning.

Skolen skal sørge for, at der etableres sygeundervisning i hjemmet.

Du har også mulighed for selv at undervise dit barn, hvilket kan være en god ide, da du er hjemme og modtager tabt ­arbejdsfortjeneste. Alternativt er det en lærer fra skolen, som kommer hjem til jer og underviser. Omfanget af undervisning skal tilpasses barnets alder, og hvad hun magter i forhold til sin sygdom. Målet med undervisningen er, at hun kan vende ­tilbage i skolen og følge med fagligt på et tidspunkt.

Alle skoler har en PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning). De skal være behjælpelige med, at dit barn trives bedst ­muligt i sin klasse og skal rådgive både jer som forældre og læreren i klassen. PPR har både psykologfaglige og pædagogiske kompetencer at bidrage med.

→ w ww.lunge.dk/børn

Du kan altid ringe til Lungeforeningens generelle rådgivning på tlf. 35 25 71 76. Se åbningstider på lunge.dk/rådgivning Lungeforeningens frivillige rådgivere har forskellige træffetider, som du kan se på s. 5 og på lunge.dk/rådgivning

W W W. L U N G E . D K

s.7

TEKNOLOGI

TEKST METTE BERNT FOTO DAN MØLLER, LOUISE A. POULSEN, /RIGSHOSPITALET

Lungetransplantationer har reddet liv gennem 30 år I 1992 udførte vi i Danmark den første lungetransplantation.

Hvad er der sket i de år, og hvordan har teknologi og forskning givet nye muligheder?

Det fortæller overlæge på Rigshospitalet, Michael Perch, om her.

Billedet forandrer sig I maj 1990 blev en ti år lang offentlig de­ Siden man foretog de første lungetrans­ bat bragt til ende, da Folketinget indførte plantationer, har patienter med KOL hjernedødskriteriet i Danmark. En afgø­ ­udgjort den største gruppe. rende beslutning, der gjorde det muligt at – Selvom antallet af patienter med udtage organer, inden hjertet går i stå, og KOL, der er blevet lungetransplanteret, dermed undgå uoprettelige skader. Det over tid er blevet mindre, bliver jeg be­ satte gang i en vigtig udvikling, og alle­ kymret, når jeg hører om antallet af unge, rede to år efter begyndte Rigshospitalet der ryger cigaretter eller e-cigaretter. Det at lungetransplantere patienter med er vigtigt, at vi får sat ind ­livstruende lungesygdom­ over for dette, da det er me. I løbet af få år var brandærgerligt at skulle man oppe på at trans­ lungetransplantere nogen plantere ca. 30 patienter Dem, der startede for en sygdom, som om året, og nu er over 800 programmet, var pioegentlig kan forebygges patienter blevet trans­ nerer. De byggede på eller undgås, s­ iger planteret. helt nye erfaringer ­ Michael Perch.

– Dem, der startede med lungetransplanOmkring 30 % af pa­ programmet, var pione­ tationer fra udlandet tienterne på ventelisterne rer. De byggede på helt og også erfaringer har haft den medfødte og nye erfaringer med lunge­ med transplantationforholdsvis sjældne lunge­ transplantationer fra ud­ er af andre organer sygdom, cystisk ­fibrose. landet og også erfaringer som hjerte og nyrer.

Disse patienter har været med transplantationer af yngre end KOL-patienter­ andre organer som hjerte ne – typisk mellem 18 og 40 år. For nylig er og nyrer. Vores resultater i dag hviler på der kommet nye behandlinger af cystisk deres arbejde, fortæller Michael Perch, fibrose, som forbedrer tilstanden for disse overlæge på Rigshospitalet på Afdeling patienter i så høj grad, at det kan give mu­ for Hjertesygdomme, Afsnit for Lunge­ lighed for at udskyde tidspunktet for transplantation.

s.8

Lungenyt 02 2022

transplantation, og i nogle tilfælde kan man formodentlig helt undgå en trans­ plantation.

Alfa-1-antitrypsin­-mangel er endnu en sjælden lungesygdom, man ser hos pa­ tienter på ventelisten til en transplantati­ on. En lidelse, hvor man mangler det en­ zym i leveren, som hindrer, at de elastiske fibre i lungerne bliver nedbrudt, når lun­ gerne bliver udsat for skadelige stoffer.

– Også til denne sygdom er der for ny­ ligt indført en behandling, som måske kan mindske faldet i lungefunktion, hvis man starter behandlingen i tide. Det vigtigste er dog fortsat at undgå de lungeskadelige stoffer som dem, der fx er i tobaksrøg, ­siger Michael Perch.

Carsten Simonsen, som du kan læse om her i magasinet, og Dorte Chabert, som er rådgiver hos Lungeforeningen, ­lider begge af alfa-1-antitrypsin-mangel.

Derudover var Dorte udfordret af at have antistoffer i blodet.

Fjerner antistoffer under operationen Antistoffer er en del af immunforsvarets virkemidler, som kroppen bruger til at be­ kæmpe infektioner med. I nogle tilfælde, som fx efter en graviditet, kan man danne

TEKNOLOGI

Michael Perch, overlæge på Rigshospitalet på Afdeling for Hjertesygdomme, Afsnit for Lungetransplantation.

til dem, bliver derfor meget antistoffer, der retter sig mod en bestemt lille, fortæller Michael Perch. vævstype. Det gør det vanskeligt at finde Man kan fjerne antistoffer­ et donororgan, fordi man skal undgå ne på forskellige måder. I Toron­ organer med netop denne vævstype, da to har de vist, at det antistofferne vil sætte kan lade sig gøre sam­ sig på vævstypen. Hvis tidigt eller lige inden en det er tilfældet, vil im­ operation. I juni 2020 fik munforsvaret forsøge at Nogle få patienter, Dorte Chabert som den før­ fjerne problemet og der­ der kommer på ste i Skandinavien en lun­ ved ødelægge organet. venteliste til transgetransplantation, hvor – Nogle få patienter, plantation, har antiman på Rigshospitalet be­ der kommer på venteli­ stoffer mod mange nyttede metoden fra ste til transplantation, vævstyper og chanToronto – og det lykkedes. har antistoffer mod cen for at finde et mange vævstyper og organ, der passer Et kig ind i fremtiden chancen for at finde et netop til dem, bliver Kigger vi ind i fremtiden, organ, der passer netop derfor meget lille.

W W W. L U N G E . D K

peger Michael Perch på, at brugen af stamceller kan komme til at gøre en for­ skel. På Rigshospitalet har man et studie lige nu, hvor man undersøger, hvordan man kan anvende stamceller til at mini­

s.9

D E KGNØORL E T ON G IF O R S K E L

Personalet på afdeling for Hjertesygdomme, Afsnit for Lungetransplantation.

mere den skade på lungerne, der kan op­ stå som følge af, at de har været uden blodforsyning i en periode under operati­ onen.

Derudover har man flere steder gjort forsøg med at ”dyrke” organer til trans­ plantation ved hjælp af stamceller fra per­ sonen, der skal modtage det nye organ. I Texas, USA, har man fjernet eksisterende celler fra griselunger. Herefter har man ­taget stamceller fra en anden gris, som skulle have transplanteret lungerne, dyr­ ket dem på lungeskelettet og herefter foretaget transplantationen.

I fremtiden kan det måske være muligt at ­anvende denne teknik på mennesker.

Det vil tage et par måneder at d ­ yrke stam­

s . 1 0 Lungenyt 02 2022

Han fremhæver, at si­ cellerne, hvilket betyder, den programmets begyn­ at man kan planlægge delse for 30 år siden har transplantationen.

Lungetransplantation lungetransplantationer i – Hvor patienterne i er fortsat en højt Danmark tilføjet mange dag ikke ved, hvornår de specialiseret og ekstra leveår til de berør­ skal være klar, vil vi kunne ­udfordrende behand­ te patienter. sige: Du skal komme ons­ ling, som vi kun kan – Lungetransplantati­ dag kl. 10.00. Det vil øge tilbyde de få, og som on er fortsat en højt spe­ sikkerheden og måske fortsat er afhængig cialiseret og udfordrende også mindske usikkerhe­ af organdonation. behandling, som vi kun den for de patienter, der kan tilbyde de få, og som står på venteliste til en fortsat er afhængig af organdonation, transplantation. Det vigtigste er, at man slutter Michael Perch. ikke behøver den immundæmpende me­ dicin, man i dag bruger for at få transplan­ tation til at lykkedes, men som har mange L æs mere på www.lunge.dk/lungetransplantation bivirkninger, siger ­Michael Perch.

→

INFOR M ATION

TAK

FOTO MORTEN KNUDSEN, PEGASUS

LUNGEFORENINGEN INVITERER TIL GENER ALFORSAMLING Kom til generalforsamling og frivilligmøde i ­K øbenhavn onsdag 22. juni 2022. Samme dag ­inviterer vi i Lungeforeningen til frivilligmøde for lokalformænd og tovholdere.

Program Glæd dig til en times tid i selskab med Lunge­ foreningen, vores medlemmer og frivillige. Som medlem kan du være med til at vælge, hvem der skal sidde i Lungeforeningens bestyrelse. I år er tre medlemmer på valg til bestyrelsen. Oven på et par hårde år med Covid-19, der har sat os alle på prøve og udfordret vores måde at være sam­ men på, har vi et stort fokus på vores mange ­frivillige, som gør et vigtigt stykke arbejde for at arrangere træning, kor, kaffe og samvær i man­ ge forskellige afskygninger. Derfor prioriterer vi ­eftermiddagen til de frivillige med fokus på alt det, der skaber sammenhold og vigtige fælles­ skaber lokalt og på tværs af landet.

Tid og sted for generalforsamlingen Onsdag 22. juni 2022, kl. 14:00 til 15:30

SKOLELØBET 75.000 BØRN LØB FOR LUNGESYGE BØR N OG UNGE Der var glade smil og stolte ansigter over hele linjen, da mere end 75.000 børn fra knap 300 skoler og daginstitutio­ ner løb, alt hvad de kunne for at vise deres støtte til lunge­ syge børn til Team Rynkeby Skoleløbet 2022. I år var det ­syvende gang, at Skoleløbet løb af stablen – og sikke en succes.

For her handler det ikke bare om at aktivere skoleeleverne, men også om at skabe bevidsthed om lungesygdomme og at glæde de lungesyge børn. Og den viden og indsigt, bør­ nene får, tager de med sig hjem og deler med familien.

I Danmark går de indsamlede midler fra løbet til Børne­ lungefondens livsvigtige arbejde for lungesyge børn og unge.

→ L æs mere om Børnelungefondens arbejde og Team

Rynkeby Skoleløbet på lunge.dk/børnelungefonden

Kræftens Bekæmpelses mødecenter Strandboulevarden 49 2100 København Ø Derefter fortsætter vi med et møde kun for ­Lungeforeningens frivillige lokalformænd og tovholdere.

Tilmelding I løbet af maj vil det være muligt at tilmelde sig på lunge.dk. Seneste tilmelding til generalforsamlingen er onsdag 15. juni 2022.

→ L æs mere om generalforsamling 2022 på lunge.dk/gf

W W W. L U N G E . D K

I Odense var der højt humør, strålende sol og masser energi, da årets Team Rynkeby Skoleløb blev sat i gang!

s.11

BØRN & UNGE

TEKST

CECILIE KRISTENSEN FOTO PRIVAT

Skole-hjem-robot giver August det bedste af begge verdener 10-årige August har en sjælden sygdom, og det kombineret med corona har flere gange tvunget ham i isolation – og væk fra vennerne.

Men det er fortid nu, for August har fået en robot.

L ÆS OM PROJEKTET Siden sommer 2020 har ­Lungeforeningen i samarbejde med Nordea-Fonden og Danske Handicaporganisationer tilbudt gratis telepresence-robotter til alle børn og unge, der er ramt af en lungesygdom. Den lille robot kan komme i skole, når eleven ikke kan - enten hver dag eller bare en gang imellem. Formålet er at bryde isolationen for lungesyge børn og unge og hjælpe dem tilbage i det faglige og sociale fællesskab. Samt at undersøge muligheder og barrierer for brugen af telepresence-teknologi i skolen.

Projektet løber til og med juni 2022, men Lungeforeningen arbejder på at rejse fondsmidler til at videreføre arbejdet med skole-hjem-­ robotter fremover.

s . 1 2 Lungenyt 02 2022

– I starten var det noget af en oplevel­ August går i 4. klasse og har en robot. se, der kom jeg til at køre ind i nogle ting, ­Robotten har han fået som en del af et pro­ griner han, men nu fungerer det virkelig jekt i Lungeforeningen, fordi han ofte er syg godt. Robotten kan både dreje, køre i længere tid ad gangen – eller er for udmat­ ­fremad, og når jeg gerne vil række hånden tet til at være i skole. August lider nemlig af op, kan jeg få den til at sige et megahøjt en sygdom, der er så sjælden, at den ikke ”ding”, smiler han. Så er alle i klassen klar har et navn endnu. Det ændrer dog ikke på over, at jeg gerne vil sige Augusts livsglæde og lyst til at noget. være med, hvor det sker. Så I timerne sættes den på de dage, hvor energien er i et bord, så han både kan se den lave ende, er Augusts Først syntes mine tavlen og være med til grup­ ­robot en ven i nøden. venner, at robotpearbejde. Her drejer robot­ Det var Augusts mor, Heidi ten var sjov, nu ten, alt efter hvem der taler.

Sondaj, der blev opmærksom synes de bare, Nu er den en helt naturlig på projektet med robotter den er mig. del af klassemiljøet og har som hjælp til lungesyge børn. gjort, at August aldrig rigtig – Selvom August ikke har er bagefter i undervisningen. Samtidig har en lungesygdom, er hans lunger påvirkede i klassekammeraterne taget virkelig godt det daglige. Jeg var derfor i tvivl om, hvor­ imod robotten, og de skelner ikke mellem, vidt August kunne få bevilget en robot, men om August er der fysisk, eller om det er ro­ da jeg kontaktede Lungeforeningen, var botten, der er i skole den pågældende dag. svaret et klart ja! Selvfølgelig skulle August Sådan kan teknologi nogle gange blive en have en robot, fortæller Heidi. del af hverdagen og gøre en svær situation lettere.

Brugervenlig og naturlig del – Først syntes mine venner, at robotten af hverdagen var sjov, nu synes de bare, den er mig, Da August skulle bruge robotten de første ­siger August. gange, skulle han lige lære den at kende.

Den fungerer nemlig sådan, at August kan Mange gode oplevelser styre den fra en iPad eller computer hjem­ – selv på de dårlige dage mefra, og så bevæger den sig rundt i klasse­ Robotten giver August mulighed at delta­ værelset.

BØRN & UNGE

H V A D E R E N T E L E P R E S E N C E -­ ROBOT (SKOLE-HJEM-ROBOT)?

En telepresence-robot er en teknologi, der gør det muligt for eleven at være til stede i klasseværelset, undervisningen og andre vigtige sociale aspekter af skolen, fra deres hjem eller fra hospitalssengen via et videoopkald til robotten. På denne måde får eleven mulighed for via robotten at se, høre og kommunikere med klassekammerater og lærere. Der findes forskellige typer telepresence-robotter og mange af dem består af genkendelige elementer, som fx tablets og mobiltelefoner. Modsat et almindeligt Teams eller zoom-opkald er eleven dog i stand til selv at styre robotten. Det giver eleven større oplevelse af selvstændighed og tilstedeværelse.

August med sin robot i sommerhus.

Augusts robot blev udklædt af kammeraterne til både juleklip og Luciaoptog på skolen.

Det, at kammeraterne også kan bruge og navigere robotten, gør, at de også får noget forståelse for, hvad August sidder med.

ge i ting, hvor han tidligere måtte blive hjemme – nu er det bare fra sofaen, sen­ gen eller hvor han nu har lyst til at ophol­ de sig. Han nævner en dag, hvor han var træt og syg, men han ville alligevel gerne være med til en kristendoms-time. Her fjernede han det almindelige skærmbille­ de af sig selv, og satte i stedet emoji-øjne på robottens skærm. På den måde kunne

W W W. L U N G E . D K

han følge med i undervisningen, men de andre i klassen kunne ikke se ham.

– Øjnene hjælper, hvis jeg er forkølet ­eller har en træls dag. Sådan kan jeg stadig vise, hvad jeg føler, da jeg kan vælge at have overraskede, glade eller sure øjne, uden at jeg skal være ’på’, fortæller August.

Robottens fleksibilitet giver også August mulighed for at deltage i skolens sociale

­ ktiviteter, og han har både været i teateret, a hvor robotten var med på skødet, og deltaget i juleklip, hvor læreren og de andre elever­ ­pyntede robotten med en nissehue af pap.

– Jeg var også med til Luciaoptoget i ­december, hvor robotten blev båret af min kammerat. Det var sjovt at være med til at synge og få oplevelsen med, fortæller en glad August.

s.13

TEKNOLOGI

FÅ H JÆ L P T I L AT KOMME I SKOLE MED EN ROBOT Lungeforeningen har udviklet en implementeringspakke med brugervenligt materiale, som er frit tilgængeligt, og gør det nemt at opstarte en elev med robot på skolerne. Pakken består af guides, gode råd mv, og bygger på børn og læreres erfaringer med skole-robotter i projektet ’Robotter i klasseværelset’ og er målrettet både skoler og ­familier.

Augusts yndlingsleg i frikvarteret; ’Ketchup og remoulade’.

Spilhygge med vennerne over robotten.

Find meget mere information, materialer og artikler på www.lunge.dk/robot Har du lyst til at høre mere om projektet, kan du også kontakte vores projektleder, Lena Lykke Jeppesen, på llj@lunge.dk eller telefon: 30 13 58 10.

Nye lege med sjov og ballade Det er en udfordring at koordinere legeaf­ taler, når man er syg, men med robotten som ekstra dimension kan August stadig være sammen med vennerne. Hvis han bliver inviteret hjem til en kammerat, kommer robotten på besøg der; og fore­ går aftalen hos August, kan vennen være med over robotten. En dag var en af hans kammerater på besøg via robotten, fordi han skulle møde Augusts nye hundehvalp for første gang. Her var August kreativ, og satte den ned på gulvet til hunden.

– Det var så sjovt, for pludselig var min ven og hunden i helt samme højde. Så man kan sige, at han fik et helt andet ud­ syn, end hvis han havde været der fysisk, griner August. Min ven loggede bare på

s . 1 4 Lungenyt 02 2022

hjemmelavede sang, samtidig med at appen, og styrede robotten hjemmefra, August og skråler over robotten. ­ligesom jeg selv plejer.

– Det, at kammeraterne også kan Augusts verden er blevet større ­bruge og navigere robotten, gør, at de Siden 2020 har robotten været en fast føl­ også får noget forståelse for, hvad gesvend i dagligdagen for August sidder med, indsky­ August, men selvom corona der hans mor. er kommet lidt mere på af­ Robotten giver ikke bare stand, kan han stadig ikke August mere frihed til at Robotten har gjort, være i klasseværelset hver lave legeaftaler, den har at jeg kan være dag på grund af sin sygdom. også givet ham ideer til nye med til alt det, jeg Derfor er robotten stadig en lege. Blandt andet er det plejer, også selkærkommen hjælper for sjovt at dreje kameraet vom jeg er syg. Og August i fremtiden, da den opad, så han ikke kan se, så er det bare fedt, generelt gør hans lange fra­ hvor han er, og så skal ven­ at jeg kan ses med værsperioder nemmere og nerne guide ham rundt. mine venner uden sjovere. Robotten åbner op – Men det allersjoveste at skulle planlægfor en verden, der ellers ikke er, når jeg leger ”Ketchup ge så meget. ville være mulig for August og remoulade” i frikvarter­ at være en del af. ne med mine venner. Det er – Robotten har gjort, at jeg kan være en leg, vi selv har selv fundet på, og som med til alt det, jeg plejer, også selvom jeg handler om at fylde hele tavlen med en er syg. Og så er det bare fedt, at jeg kan masse gule og røde kridt med tegninger ses med mine venner uden at skulle plan­ og kruseduller, siger August med et glimt i lægge så meget. Man kan sige, at robotten øjet. egentlig bare er blevet en del af mig, siger Her giver vennerne den fuld gas med August til sidst. farverne, imens de synger deres egen

HAR DU KOL?

- og har du inden for de sidste 12 måneder haft mindst 2 behandlingskrævende forværringer.

Så kan du muligvis deltage i forsøget.

Sundhedsvidenskabeligt lægemiddelforsøg med ny biologisk medicin til patienter med KOL og hyppige KOL forværringer.

For at kunne indgå i forsøget kræves det derudover blandt andet: • At du er 40 år eller derover.

• At du har daglige symptomer – som for ex. åndenød og hoste • At du er eller har været ryger

Hvis du kan sige ja til alle punkterne , så er forsøget måske noget for dig.

Aalborg universitetshospital

Formål med forsøget:

Forsøget er et internationalt klinisk forsøg og formålet er, at undersøge effekten og sikkerheden af en ny form for behandling – biologisk medicin. Der undersøges blandt andet, om forsøgsmedicinen kan mindske antallet af forværringer i KOL. Forsøgsmedicinen gives som injektion og lægges oveni din vanlige medicin.

Forsøget strækker sig over 1-3 år og du skal komme til undersøgelser i klinikken ca. 20 gange i løbet af forsøgsperioden. (Der gives kørselskompensation efter statens takster til transport) Forsøget er godkendt af Den Videnskabsetiske Komité (journal nr: H-19060129 og Lægemiddelstyrelsen (journal nr. 2019-001800-39), og er sponsoreret af medicinalfirmaet AstraZeneca AB. Hvis du er interesseret i at høre mere om dette forsøg, er du velkommen til at kontakte os.

Hvidovre Hospital: Eva Brøndum, 3862 2177, Eva.Broendum@regionh.dk Vejle Sygehus: Lene Kragsig Broch-Mikkelsen, 7940 9055. Ålborg Universitetshospital: Rikke Mathiesen, 9766 0672, lungemedforskning@rn.dk Bispebjerg Hospital: Mette Boye, 3091 4759, Mette.Boye@regionh.dk Odense Universitetshospital: Maibritt Christensen, 2136 1483, Maibritt.christensen@rsyd.dk Sjællands Universitetshospital, Roskilde: Peter Hammerslev, 2332 8126, phm@regionsjaelland.dk Århus Universitetshospital: Dorte Kristensen, 7846 2106, ankriten@rm.dk

W W W. L U N G E . D K

s.15

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO LARS H. LAURSEN

K ROP TR Æ N I NG P SYK E Find aktiviteter i Lungeforeningens netværk, lokalafdelinger og lungekor på side 40 og på lunge.dk/lokal

s . 1 6 Lungenyt 02 2022

G ODE R ÅD FR A L UN G E F O R E N I N G E N S F Y S I O T E R AP E U T:

Flyt din træning fra tanke til vane Træning kan nemt virke uoverskueligt – og kræver det ikke en masse udstyr eller medlemskab i et center? I virkeligheden behøver det ikke at være så svært. Det handler om at starte et sted, der passer til dit eget overskud og niveau. Lungeforeningen har lavet en række træningsvideoer til nybegynderen, den øvede, eller dig, der er et sted midt i mellem. I denne artikel får du gode råd til at gøre træningen til en vane i din hverdag.

Vi ved det alle sammen godt. Træning er sundt og vigtigt for vores helbred. Og når mo­ tivationen mangler, lyder tilbagemeldingen fra omverdenen ofte: ”du får mere overskud, når først du kommer i gang”. Men det er lette­ re sagt end gjort, og når du har en lungesyg­ dom, er der endnu flere ting, der kan gøre træning til en uoverkommelig aktivitet. Man­ gel på luft og frygt for åndenød er de helt sto­ re årsager, men måltider, medicin, læger og andre praktiske gøremål kan også fylde så meget i hverdagen, at det kan føles svært at gøre plads til andet.

Alligevel mener Lungeforeningens fysiote­ rapeut Jonathan Emil Andreasen, at alle kan komme i gang med at træne.

– Det er vigtigt, at du ikke starter for hårdt ud. Nogle kan være i god fysisk form og præ­ stere meget, selvom de har en lav lungefunk­ tion, mens andre med en højere lungefunkti­

on nogle gange kan mindre. Lad være med at spejle dig i andre, men tag ud­ gangspunkt i dig selv, og begynd på et ­niveau, som du kan være med på samtidig med, at du får pulsen op. Lidt er altid ­bedre end ingenting, siger Jonathan.

Hvad er dit mål?

Der er flere gode tips til at komme godt fra start. Det første er at undersøge, hvornår på dagen du er mest motiveret for at være aktiv. Er det om morgenen, midt på dagen eller om eftermiddagen? Det kan også være efter bestemte daglige handlinger, at du f­ øler dig klar og motiveret, for eksempel lige før eller efter et måltid. Herefter skal du klargøre med dig selv, hvad dit mål er med at træne. Det kan være, du vil opnå mere styrke og bedre fysisk udholdenhed. Måske ønsker du at kunne gå længere ture, end

TR ÆNING

Fysioterapeut og projektmedarbejder, Jonathan Emil Andreasen, giver tips til gode træningsvaner. Her viser han nogle konkrete træningsøvelser i selskab med lungepatient Jeanette Schiøtt Vennerberg.

træningshold, som du kan lave faste afta­ du gør nu. Det kan også være, at du har ler med. brug for mere psykisk overskud og glæde i – Træningen behøver ikke være det pri­ hverdagen. Sæt dig herefter nogle delmål, mære mål, når I mødes. Fællesskabet er som hjælper dig til at opnå dit mål. mindst lige så vigtigt. På den måde er der – De fleste mennesker er resultatorien­ nogen, der hiver dig afsted på en dårlig terede og finder det motiverende at mær­ dag, og det er meget nemmere at få pul­ ke på egen krop, at de kan mere. Derfor sen op, når du har det sjovt, fortæller hjælper det at sætte sig små, realistiske ­Jonathan. mål, så du udvikler dig skridt for skridt.

Delmålene er også det, der fastholder dig Spring ikke over på dårlige dage i træningen, så det bliver en vane. Hver Hvad så med de dårlige dage, hvor over­ gang din form bliver bedre, sætter du dig skuddet er i bund, og vejrtrækningen er et nyt mål, opfordrer Jonathan og tilføjer: ekstra udfordret? På de dage har man – Men det er klart, at hvis dit mål er mest lyst til at droppe træningen helt. mere mentalt eller handler om fælles­ Men det kan ødelægge skab, så skal delmålene din trænings­rutine. ikke være at løfte flere – Det farligste er at kilo, men kan for eksem­ springe over, for så bliver pel være at møde op x an­ Lad være med at det også nemmere at tal gange om måneden. ­spejle dig i andre, springe over næste gang.

Det vigtigste råd, iføl­ men tag udgangI stedet handler det om ge Jonathan, er ikke no­ spunkt i dig selv, og bare at lave en lille smule get, du kan skrive op på start på et niveau, træning eller bare at en dosmerseddel. Det som du kan være med komme afsted. Giv for ek­ handler om fællesskab. på samtidig med, at sempel dig selv en beløn­ Find en god ven eller et du får pulsen op.

W W W. L U N G E . D K

BRUG LU NGEFORENINGEN Har du brug for at få flere tips og råd til at komme i gang med træningen, kan du kontakte ­Lungeforeningens rådgivning på 35 25 71 76 tirsdag og fredag fra 10:00-12:30.

Alle tirsdage kan du også ringe direkte til Lungeforeningens fysioterapeut på tlf. 30 13 59 68.

ning med noget, du holder af, så du kan fejre de små sejre, foreslår J­ ­onathan og tilføjer: – Der kan komme barrierer, som vil umuliggøre træningen på det tidspunkt, du havde planlagt. Det kan for eksempel være lægetider eller fødselsdage. Forsøg så vidt muligt at lave en ny aftale med dig selv om et nyt tidspunkt – eller gå efter princippet, at lidt også har sin ret.

s.17

TR ÆNING

DU FI N DE R FLE R E ØVE LSE R I TR Æ N I NG S V I DE OE R N E PÅ www.lunge.dk/træn

Det er godt med en god træningsmakker – det er med til at holde motivationen.

Træningsvideoer til de fleste niveauer Sammen med Lungeforeningen har Jonathan udviklet en række træningsvideoer til forskel­ lige niveauer – og her kan alle være med. Vi­ deoerne er lavet, så du selv kan plukke de øvelser, du ønsker, eller du kan sætte dem op på Tv’et og følge programmet fra start til slut.

Hver øvelse er i forskellige sværhedsgrader.

– Stort set alle øvelserne er baseret på egen kropsvægt, så alle kan lave dem, hvor og når de vil. Mange frygter, at træning handler om svær teknik og tunge vægte, men vi vil gerne vise, at alle kan være med. Når du bru­ ger egen kropsvægt, og det kun handler om motion, kan du ikke gøre noget forkert, siger fysioterapeuten.

I videoerne er også en række vejrtræk­ nings­øvelser, der guider dig til en længere udånding, så du kan komme af med den brug­ te luft.

– For dig med særligt dårlige lunger, er det med til at give dig en bedre og mere behagelig træning, forklarer Jonathan.

HAR DU EN KRONISK LUNGESYGDOM ER DU I RISIKO FOR

ALVORLIG LUNGEBETÆNDELSE Du kan nedsætte den risiko ved en gratis pneumokokvaccination Pneumokoksygdom forårsages af en bakterie og er skyld i de fleste alvorlige lungebetændelser.

Pneumokok-lungebetændelse kan i værste tilfælde give blodforgiftning og meningitis.

Hvert år får ca. 60.000 danskere lungebetændelse. Omkring 20.000 af dem bliver indlagt på hospitalet på grund af lungebetændelse og ca. 2.000 dør.

Er du over 65 år eller har en kronisk lungesygdom, er du i øget risiko for alvorlig lungebetændelse.

Derfor tilbyder Sundhedsministeriet en gratis pneumokokvaccine.

Bestil tid til vaccination hos lægen, på apoteket eller der hvor du plejer at blive vaccineret. Læs mere om risikogrupper og vaccination mod pneumokokker på voksenvaccination.dk DK-PNX-00041, 6. april 2022

B179xH113_MSD Lungenyt.indd 1 s . 1 8 Lungenyt 02 2022

08/04/2022 10.34

TR ÆNING

ØVELSE 1) O P VA R M N I N G S Ø V E L S E ”STRÆK OG KRUM” Stå med hoftebredde mellem fødderne eller sid på en stol.

Start med at strække dine arme ud til siden, skyd så brystet frem og prøv at få dine strakte arme tilbage langsomt. Derefter bevæger du armene frem og skyder ryg, indtil armene ­mødes foran kroppen. Du laver denne bevægelse frem og tilbage ca. 10 gange, eller indtil du føler dig bevæget godt igennem.

ØVELSE 2) S Q U A T – E N K E L Ø V E L S E I T R E VA R I A T I O N E R 1) Rejse-sætte-sig (ikke illustreret) Start med at sætte dig på en stol med armene over kors. Herefter rejser du dig op. Når du står op, sætter du dig ned på stolen igen. Numsen behøver kun lige at ramme stolen, inden du rejser dig igen.

Du rejser og sætter dig så mange gange, du kan på 30 sekunder. Så holder du en pause på 1 minut. Gentag øvelsen tre gange. Pauserne kan du variere alt efter dit eget niveau.

2) Almindelige squats Start med at stå med en hoftebredde mellem dine fødder. Øvelsen ligner rejse-sætte-sig, men denne gang skal du ikke bruge en stol. I stedet sætter du langsomt bagdelen bagud ligesom, hvis du skulle ­sætte dig på en stol. Kom så langt ned, du kan uden at miste balancen og stræk så benene, så du kommer op i stående stilling igen.

3) Squats med spark Start med at stå med hoftebredde mellem dine fødder som i øvelsen med almindelige squats. Du sætter igen bagdelen bagud, ligesom hvis du skulle sætte dig på en stol. Du kommer igen så langt ned, du kan uden at miste balancen. Når du strækker benene, lægger du nu vægt over på det ene ben, som skal holde balancen. Så kommer du op i stående stilling igen, og sparker samtidig fremad med dit andet ben.

Du kan lave øvelsen på tid, eller med et bestemt antal gentagelser eksempelvis 3 x 10. Mærk efter og justér efter dit niveau.

W W W. L U N G E . D K

s.19

V IDEN OM

TEKST KASPER AANÆS FOTO SHUTTERSTOCK

N Æ S E P O LY P P E R

Lungelægens bord Op mod 4 % af den voksne befolkning i Danmark udvikler næsepolypper. En kronisk lidelse, som bl.a. ses i sammenhæng med astma. Her kan du læse mere om symptomer og behandling.

Hvad er næsepolypper?

Næsepolypper opstår, når slimhinden hæ­ ver op og skaber små ballonlignende ud­ posninger i næsen – typisk først i 30-40-års alderen. Nogen mennesker lever med næse­ polypper nærmest uden at opdage dem, mens andre er meget generet. Langt de ­fleste kan med den rette behandling få kontrol over næsepolypperne og leve et liv uden gener. Børnepolypper og næsepolyp­ per er ikke det samme. Børnepolypper sid­ der længere tilbage – altså i næsesvælget.

Hvad er symptomerne?

De typiske symptomer på næsepolypper er, at næsen er tilstoppet, så det er svært at lugte, smage og trække vejret gennem næsen. Også hørelsen kan blive dårlig.

Faktisk er der nogen, der tror, de hører dårligt og endda går med høreapparat – indtil de får behandlet næsepolypperne og pludselig kan høre igen. Mange oplever også en massiv træthed, konstant trykken for hovedet og løbende snotnæse.

Hvem får næsepolypper?

Man kender ikke den fulde årsag til, hvor­ for nogen får næsepolypper, mens andre ikke gør. Arv og miljø kan have en betyd­ ning. En anden årsag er den type betæn­ delse, der hedder type 2-inflammation. ­Betændelsen kan sætte sig på forskellige organer i kroppen og også være årsag til astma, atopisk eksem og allergi. Du kan derfor have både astma og næsepolypper.

Har du astma, du ikke har kontrol over, kan symptomerne på næsepolypper blive vær­ re. Omvendt kan en vellykket behandling af

s . 2 0 Lungenyt 02 2022

astma mindske symptomerne på næsepo­ lypper. Det er vigtig at få undersøgt, om du ”kun” har næsepolypper, eller du også har astma eller andre sygdomme med type 2-in­ flammation. Behandlingen for den ene diag­ nose kan nemlig påvirke den anden diagnose positivt. Børn med cystisk fibrose og voksne med KOL kan have kronisk bihulebetændel­ se, men det er oftest uden næsepolypper.

Hvordan får jeg behandling?

Netop fordi næsepolypper er en kronisk

OV E R F ØL SOM H E D OV E R F OR SA LICY LSY R E Har du både næsepolypper og ­astma, er der risiko for, at du ikke kan tåle stoffet salicylsyre, som bl.a. findes i smertestillende tabletter (bl.a. Kodimagnyl og Treo, men ikke Panodil og Ipren) og i en række mad- og drikke­varer (bl.a. tomat, mandler og r­ ødvin). Er du overfølsom over for salicylsyre, kan du forværre symptomerne for både næsepolypper og astma ved at indtage stoffet. I svære tilfælde kan din krop reagere voldsomt allergisk. Din læge kan hjælpe dig med at teste, om du er overfølsom.

l­ idelse, er det vigtigt, at du får kontrol over den med den rette behandling, så dine symptomer forsvinder, og du ikke bliver be­ grænset i hverdagen. Du bør søge hjælp hos en øre-næse-hals-læge, hvis din næse ofte er tilstoppet, du har svært ved at trække vej­ ret gennem næsen, eller du har svært ved at lugte noget. Oplever du ofte en trykken i ­hovedet og er konstant snottet, er det også grund til at blive undersøgt. Øre-næse-halslægen vil undersøge din næse med en kik­ kert, der er som en ledning, som langsomt bliver ført ind i dit næsebor. For enden sid­ der et kamera, så lægen kan se, hvordan din næse ser ud indvendigt. Du behøver ikke en henvisning eller at gå til egen læge først.

Hvad er behandlingen?

Næsespray er den mest almindelige be­ handling for næsepolypper. Det er ikke den slags, du kan købe i håndkøb, men én som din øre-næse-hals-læge udskriver på recept. Mens du som regel kun må tage håndkøbs-næsespray i to uger, må du tage receptpligtig næsespray i årevis, da det hovedsageligt virker lokalt, og der kun er en lille del, der bliver optaget i kroppen.

En næseskylning vil løsne for passagen i næsen, og næsesprayen vil her virke bedst muligt. Du skal fortsætte behand­ lingen, selv hvis det lykkes at holde polyp­ perne væk, så du forebygger, at næse­ polypperne kommer igen.

Hvad gør man ved kraftige symptomer?

Har du kraftige symptomer, er det muligt at få en stærkere behandling med binyre­ barkhormon i en periode. Behandlingen

V IDEN OM

Næsepolypper

Hvad kan du gøre for at undgå får du som regel enten som tablet­ tilbagefald? ter eller indsprøjtning i en kortere Du kan ikke med sikkerhed periode for at slå symptomerne undgå tilbagefald. Men du ned. Du skal samtidig fortsætte kan gøre flere ting for at med din næsespray. Det sker, at nedsætte risikoen. Vigtigt polypperne ikke forsvinder eller er, at du følger din hurtigt vender tilbage. Sker det, behandling – også kan du få bortopereret polypperne hos en øre­næse­hals­læge. Du skal når symptomerne ikke er så tydelige. herefter fortsætte med næsespray for at forebygge. Biologisk behand­ ling er den nyeste type af behand­ ling af næsepolypper.

Behandlingen er endnu ikke godkendt til det Fordi næsepolypper er danske marked. Be­ en kronisk lidelse, er handlingen fokuserer på det vigtigt, at du får den betændelse (type kontrol over den med 2­inflammation), der er den rette behandling, den bagvedliggende år­ så dine symptomer sag til næsepolypper. forsvinder, og du ikke Behandlingen kaldes bliver begrænset i også for målrettet be­ hverdagen. handling.

K ASPER A ANÆS Kasper Aanæs, MD Ph.d., er aktuelt ansat som overlæge ved afdelingen for Øre-NæseHalskirurgi og Audiologi på Rigshospitalet. Derudover er han tilknyttet Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet som klinisk lektor. Kaspers ekspertiseområde inden for forskning er cystisk fibrose og rhinologi, som er læren om næsesygdomme.

→ Læs mere: www.lunge.dk/næsepolypper W W W. L U N G E . D K

s.21

PAT I E N T C A SE

s . 2 2 Lungenyt 02 2022

PAT I E N T C A SE

TEKST KRISTINE BUSKE FOTO JOACHIM RODE

”Nu er jeg en aktiv medspiller i mit eget liv” Carsten Simonsens lungekapacitet var på 13 %, da han i foråret 2018 fik den lungetransplantation, der ændrede hans liv. Hvor han før var bundet til en stol med iltflaske, er han nu aktiv frivillig i flere foreninger og optaget af at hjælpe andre lungesyge.

Carsten er på ferie i Norge med sin far, da han pludselig mærker, at lungerne ikke kan det samme, som de plejer. De to vandrer i bjergene, men pludselig bliver det svært at få luft, og Carsten bliver meget forpustet. Det ender med et besøg hos lægen, da han kom­ mer hjem. Et besøg, som fører til en uventet besked. Den dengang 38­årige Carsten har en lungefunktion på 80% og lider af den ar­ velige lungesygdom Alfa­1­antitrypsinman­ gel. En sygdom, der over de næste år vil sæn­ ke hans lungekapacitet.

Det starter et arsenal af spørgsmål inde i Carsten. Hvad betyder det for ham? For hans job? For hans liv? Hvad med fremtiden?

Carsten slår spørgsmålene hen og fort­ sætter sit liv, som han plejer. Med arbejde, venner, familie, og hvad der ellers hører til de flestes liv. For det er sådan, han er anlagt.

Altid positiv af sind. Men en dag begynder jobbet som viceskoleleder at blive en udfor­ dring. Lungekapaciteten falder i takt med hyppige luft vejsinfektioner og lungebetæn­ delser, og den er nu så lav, at han ikke kan gå

W W W. L U N G E . D K

mange skridt uden at blive voldsomt forpu­ stet. Så han møder ind før sine kolleger og eleverne om morgenen. Ankommer lidt før, når han har møder rundt i klasserne. Vender ryggen til og lader som om, at han taler i tele­ fon, når nogen henvender sig til ham på gan­ gen, mens han kæmper for at få vejret. Alt sammen undvigelsesstrategier for at skjule, at han er syg.

– Det var pinligt, at jeg ikke havde kontrol over min egen krop og vejrtrækning. I dag kan jeg da godt se, at det var skørt. Men jeg ville ikke have, at folk skulle tage hensyn til mig. Jeg frygtede, at de ville se anderledes på mig, hvis de vidste, at jeg var syg, fortæl­ ler Carsten.

Det afgørende opkald I 2017 tager Carsten hjem fra endnu en af sine indlæggelser med svær lungebetændelse, men nu med behov for tre liter ilt via iltma­ skine i døgnet. Han kan nemlig kun gå få skridt, før iltmætningen falder drastisk. Det starter en dialog op om lungetransplantation

s.23

PAT I E N T C A SE

selv det virker forvirrende at se på. Så jeg – og da lægerne vurderer, at lungerne er beder om at komme tilbage i seng. dårlige nok til at blive skiftet, kommer Kroppen fortsætter dog ufortrødent Carsten på venteliste. En transplantation helingen, og allerede sam­ er nemlig ikke en helbre­ me aften trækker Carsten dende, men en livsforlæn­ vejret med sine nye lunger. gende behandling, og der­ for skal man finde det rette Jeg var ikke bange, Fra tryg boble til den tidspunkt, hvor lungerne for jeg vidste, at store verden hverken er for dårlige eller fik jeg ikke nye Efter operationen starter et for gode, før man kommer lunger, ville jeg længere genoptrænings­ på venteliste til nye lunger. alligevel ikke have forløb – helt efter procedu­ Først gennemgår Car­ lang tid igen. ren. Carstens kondition og sten et længere udred­ muskulatur er helt i bund, ningsforløb for at blive god­ så det er en hård omgang. Men der sker kendt. Men da han bliver skrevet op, går hurtigt fremskridt. Et resultat af fysiotera­ der kun 15 dage, før han får det livsafgø­ peutens evne til at motivere. rende opkald: ”Hej Carsten, vi har et sæt – Jeg gav den lidt ekstra, når hun smil­ nye lunger til dig.” Beskeden kommer, te så meget og roste mig, siger Carsten. mens Carsten sidder foran tv’et med fami­ lien og nyder et glas rødvin. Helt uventet, fordi der normalt går flere måneder.

Carstens mor står og vinker til Carsten og hans samlever gennem ruden, da han er på vej ind i Falck-bilen med sin iltflaske og kuffert med afgang mod Rigshospita­ let. Med en lungekapacitet på blot 13%.

– Jeg tænkte, om jeg nogensinde kom H VA D E R A L FA -1til at se min familie igen. Om jeg nogensin­ A N T I TRY PSINde kom til at se vores hus igen. Men jeg var M A NGEL? ikke bange, for jeg vidste, at fik jeg ikke nye lunger, ville jeg alligevel ikke have Alfa-1-antitrypsinmangel er en lang tid igen. Jeg havde ikke overlevet et ­arvelig sygdom, der medfører mangel på enzymet alfa-1-anti­ halvt år mere, fortæller Carsten.

Kan jeg nå at fortryde? ”Kan jeg nå at fortryde?” De tanker går kortvarigt gennem Carstens hoved på vej ind på operationsbordet. Hvorfor ved han egentligt ikke. For han følte sig afklaret.

Måske er det alvoren, der slår ham, da der kun er minutter tilbage. Normalt åbner man ribbenene, men da Carstens lunger er så dårlige, skærer man i stedet bryst­ benet op.

Operationen går, præcis som den skal, og Carsten vågner et par timer senere på Intensiv.

Jeg beder om at kommer over i en stol og se Badehotellet, men jeg er så træt, at

s . 2 4 Lungenyt 02 2022

trypsin. Sygdommen kan føre til, at man danner mere bindevæv i leveren og over tid nedbryder lungevævet. Med tiden kan man udvikle kronisk leversygdom og kronisk lungesygdom. Den arvelige fejl, der giver mangel på alfa-1-antitrypsin i blodet, findes hos cirka 2,5% af befolkningen.

Der er dog langt færre personer, der udvikler tegn på sygdom, og den hører derfor til blandt de sjældne lungesygdomme, som du kan læse mere om i artiklen ”Diagnostisk detektivarbejde” her i bladet.

Men da Carsten skal udskrives efter at have været indlagt i en måned, begynder angsten at melde sig. Han starter hjemme på orlov et par dage, så han kan vænne sig til livet uden for hospitalsmurene igen.

Som en fugleunge, der første gang skal sprede sine vinger, skal han teste sine ­lunger ude i den store verden.

– Jeg følte mig tryg i den lille boble på hospitalet, hvor jeg kunne trække i sno­ ren, hvis jeg havde brug for noget. Men jeg vænnede mig hurtigt til at være hjemme igen, fortæller Carsten.

Et håb i limbo Genoptræningsforløbet fortsætter der­ hjemme gennem kommunale tilbud. Men på et tidspunkt, da Carsten er indlagt med en lungeinfektion, får han den sværeste besked gennem hele sygdomsforløbet.

Beskeden har han hørt før. Han har mistet lungefunktion. Men nu kommer beskeden på et tidspunkt, hvor den ikke burde kom­ me. For han har jo fået nye, raske lunger.

– Det var første gang, jeg begyndte at græde. Nu havde jeg fået håbet tilbage, og så blev det taget fra mig igen. Men det vi­ ste sig, at der var forsnævringer af arvæv, hvor lapperne var syet på. Så jeg fik man­ ge små ballonudvidelser, og jeg har netop i starten af foråret fået den gode melding, at min lungekapacitet nu er på 60 pro­ cent. Det føles lidt som at trække vejret gennem et sugerør, når jeg er fysisk aktiv, men i forhold til udgangspunktet på 13%, er jeg meget glad. Jeg kan have et liv, og min lungefunktion er stabil, siger Carsten.

Slut med venteposition til livet I dag er Carsten 56 år gammel, og det er fire år siden, han fik nye lunger. Iltmætnin­ gen er perfekt, og lungekapaciteten er fortsat på 60 procent. Så Carsten kan hol­ de sig i gang og tager fx gerne i fitness­ center. Han tager blot nogle pauser under­ vejs for at få luft. Han kan også tage på ­ferier på vestkysten og gå ture med sin ­lille gravhund. Besøge sommerhuset på Fanø med familien. Klare hverdagens

PAT I E N T C A SE

KOM TIL JUBIL ÆUM I anledning af 30-året for den første lungetransplantation i Danmark er Rigshospitalet i samarbejde med Lungeforeningen, netværket Nye Lunger og Hjerteog Lungetransplantationsklubben med flere, værter for en dag for mennesker, der er berørte af transplantation. Dagen foregår på Rigshospitalet, Blegdamsvej 9 i København.

Sæt kryds i kalenderen 12. oktober 2022 fra kl. 17 til 20.

→ H old øje på lunge.dk

W W W. L U N G E . D K

s.25

PAT I E N T C A SE

NYE LUNGER N E T VÆ R K E T Nye Lunger er et landsdækkende netværk for dig, der er lungetransplanteret, ventelistepatient, pårørende eller interesseret i lungesagen. Netværket under­ søger i øjeblikket, hvordan der bedst muligt kan laves arrangementer både digitalt og fysisk. ­Netværket er for medlemmer af Lungeforeningen, og du kan ­skrive til Dorte Chabert på medlem@lunge.dk med ønske om tilmelding.

Carsten lever i dag et godt liv, og er aktiv i en række foreninger for at give tilbage til fællesskabet.

­ pgaver. Altid i eget tempo og nogle gan­ o ge siddende. Havearbejdet betaler han sig fra.

– Jeg er nødt til at sove til middag hver dag og ved godt, at jeg aldrig kommer til at løbe et maraton. Det ville jeg nok ikke gøre alligevel. Så jeg lever et godt liv, som jeg står glad op til hver dag, fortæller ­Carsten. s . 2 6 Lungenyt 02 2022

Giver tilbage til fællesskabet I 2017 måtte Carsten sygemelde sig fra sit arbejde som viceskoleleder og kan fortsat ikke arbejde. Men ønsket om fællesskab og muligheden for at give tilbage til andre, der er i en lignende situation, har fået ­Carsten i sving på en ny måde.

– Nu, hvor jeg ikke længere har mit ar­ bejdsliv, giver det mening at være en del

af et fællesskab. Her kan jeg være sam­ men med ligesindede, samtidig med at vi kæmper for at fremme en vigtig sag. Det betyder meget for mig, at jeg kan give det tilbage, som jeg selv har fået gennem sundhedsvæsnet, siger Carsten.

Det gør Carsten som aktiv i en række foreninger. Odense Lungenetværk, HjerteLungetransplantationsklubben, Dansk Cen­ ter for Organdonation og Lungeforeningen får glæde af Carstens store engagement. I Lungeforeningen sætter han særligt fokus på, at livet med en lunge­sygdom også handler om alt det uden om sygdommen.

– Sygdommen tog mig som gidsel og lænkede mig til et iltapparat 24 timer i døgnet. Jeg ville ikke vise mig frem og ud­ stilles, så jeg blev derhjemme og isolerede mig selv. Nu sidder jeg ikke længere i en stol i venteposition, men kan bidrage med noget og skabe noget for og med andre.

Jeg er en aktiv medspiller i mit eget liv, og det handler om meget mere end sygdom.

→ L æs andre patienthistorier og se film om Lungeforeningens frivillige. på www.lunge.dk/historier

DE GØR EN FORSK EL

TEKST PIA SMITH BAUN FOTO PRIVAT, SHUTTERSTOCK

Lunge helte

FREDE CHRISTENSEN

”Vi laver walk-stå-stille-and-talk i Haderslev” Da corona lukkede ned for aktiviteter og træningshold, måtte Lungeforeningens 300 frivillige tænke kreativt. En af dem var Frede Christensen, der er frivillig i Haderslev.

Hvad gør man, når man ikke længere kan deltage i det, der plejer at holde gang i både form og det sociale liv? Frede Chri­ stensen, der er ambassadør for Lungefor­ eningen i Haderslev, fik under coronapan­ demien en idé til et helt nyt koncept. Et koncept, der stadig samler træningsentu­ siasterne til en god gåtur i det fri.

– Jeg kunne godt se, at det her med nedlukningen, det duede ikke. Flere ringe­ de for at høre, hvornår de kunne få lov til at komme i gang med træningshold igen.

Så jeg tog kontakt til flere forskellige og fik

W W W. L U N G E . D K

stablet et gå-hold på benene, fortæller Frede Christensen.

Det nye gå-hold fik sin første tur d. 23. marts 2021 kl. 10.00, fortæller Frede Chri­ stensen muntert. Og hver mandag kl. 10.00 har der lige siden været gåture i Vestersko­ ven ved Haderslev. Konceptet er enkelt. In­ gen tilmelding. Alle er velkomne – også part­ nere eller venner. Tempoet er roligt, og der er pauser, så man kan få vejret og snakke med de andre. En såkaldt walk-stå-stilleand-talk. Selv den ældste på 87 år kommer ud og går omkring 2.000 skridt pr. gåtur.

Frede Christensen

Selvom konceptet har et år på bagen, ser det ikke ud til at stoppe lige foreløbigt.

Ifølge Frede Christensen virker det til, at gåturen bliver prioriteret, og der bliver sat pris på de hyggelige sammenkomster. Der kommer altid et sted mellem 10 og 20 per­ soner. Og så længe der er opbakning, fort­ sætter gruppen sin ugentlige gåtur.

→

Se andre lokale initiativer på side 38

og på lunge.dk/lokal.

Læs om andre Lungehelte på www.lunge.dk/lungehelte

s.27

V I K ÆMPER DIN SAG

TEKST JEPPE KRAG

Danmark har europarekord i KOL-dødsfald Ny analyse fra Lungeforeningen viser, at i 2020 døde 3.355 danskere af KOL, hvilket svarer til 6 % af alle dødsfald i Danmark. Det gør sygdommen til den næst hyppigste dødsårsag i landet.

Mange KOL-dødsfald giver Danmark en kedelig førsteplads blandt de europæiske lande, der har indberettet dødsfald relate­ ret til KOL. Det fremgår af de seneste tal fra OECD fra 2018, der viser, at vi har 52,2 KOL­relaterede dødsfald pr. 100.000 ind­ byggere. Ungarn, der har næst flest, har 50,2 dødsfald, og Island indtager tredje­ pladsen med 35,9 dødsfald.

Desværre er der ikke tale om en enkelt­ stående trist topplacering, da Danmark i perioden fra 2000 til 2018 har haft flest KOL­relaterede dødsfald pr. indbygger i alle årene bortset fra 2015, hvor Ungarn havde flere.

14 procent af indlagte dør Mange mennesker med KOL får opdaget deres sygdom meget sent i sygdomsforlø­ bet. Det betyder, at de først kommer i be­ handling, når lungefunktionen er så ned­ sat, at vejrtrækningsproblemer udfordrer hverdagen. Mennesker med svær KOL rammes ofte af akutte forværringer, eksa­ cerbationer, som ofte medfører indlæg­ gelse på hospitalet – og i 2020 døde hele 14 procent af de indlagte med KOL i for­ værring indenfor 30 dage af indlæggelses­ døgnet.

Den patientgruppe, der indlægges med forværring i deres KOL, er oftest de syge­ ste, hvor sygdommen ikke har været vel­ behandlet op til indlæggelsen. Af og til er de slet ikke diagnosticeret. Hver gang en patient indlægges med forværring i KOL, er der risiko for, at de ikke kommer op på samme niveau som før indlæggelsen, og udviklingen kan derfor være svær at ven­

s . 2 8 Lungenyt 02 2022

de for os lungelæger. Det er altafgørende, at patienterne diagnosticeres på et langt tidligere sygdomsstadie, end tilfældet er i dag, forklarer Kirse Bock, der er special­ læge i lungemedicin på Vejle Sygehus, medlem af Lungeforeningens bestyrelse og er en del af forskningsudvalget i Dan­ marks Lungeforenings Fond.

Desværre anslås det, at kun ca. halv­ delen af de anslåede 400.000 mennesker med KOL er i behandling. Derfor er det så vigtigt, at der kommer ekstra fokus på at få diagnosticeret den store gruppe men­ nesker, der har KOL uden at vide det.

JEPPE KR AG Jeppe Krag er chefanalytiker i Lungeforeningen, hvor han fokuserer på at udarbejde analyser af sundhedsdata. Dermed er han med til at skabe et databaseret grundlag for Lungeforeningens arbejde og ambitioner for en national Lungeplan.

→ Læs mere:

lunge.dk/analyser

Historisk højt tobaksforbrug skal gøre os opmærksomme Årsagen til, at Danmark ligger så dårligt i de europæiske statistikker over KOL­dødsfald, skal ses i lyset af vores historiske rygevaner, hvor særligt danske kvinder røg meget i 1970’erne og 1980’erne. Det tager ca. 30­50 år at udvikle KOL. Hos de 40­50 procent af rygerne, der er disponeret for KOL, falder lungefunktionen 2­3 gange så meget som det naturlige aldersbetingede tab af lunge­ funktion. Rygestop giver ikke den tabte lun­ gefunktion tilbage, men sikrer, at lunge­ funktionen kun falder med det naturlige aldersbetingede tab efterfølgende.

– På baggrund af de historiske rygevaner kan vi forvente mange KOL­diagnoser i disse år, så vi bør have et ekstra vågent øje på den­ ne patientgruppe og mere fokus på opspo­ ring. Det er afgørende, at mennesker med KOL får opdaget sygdommen så tidligt, som muligt, så de kan få den rette behandling, herunder hjælp til at stoppe med at ryge og komme i gang med at dyrke mere motion, så de kan få flere gode leveår efterfølgende, siger Lungeforeningens formand Torben Mogensen.

Med en ekstra indsats kan antallet af mennesker med svær KOL fremadrettet re­ duceres, og dermed bremse antallet af akut­ te indlæggelser, der er årsag til mange af dødsfaldene. Derfor arbejder Lungeforenin­ gen for en forpligtende national Lungeplan i Danmark. Den skal sikre bedre forebyggelse, opsporing og behandling af lungesygdomme i Danmark til gavn for de mere end 700.000 danskere, som lever med en kronisk lunge­ sygdom.

V I K ÆMPER DIN SAG

TEKST JEPPE KRAG FOTO LENE PEDERSEN

Lungerne skal give genlyd på de bonede gulve Dansk Lungemedicinsk Selskabs nye formand, Ulla Møller Weinreich, ønsker at skabe mere opmærksomhed omkring lungerne, og hendes hjerte brænder særligt for de kroniske patienter.

I efteråret 2021 blev Ulla Møller Weinreich valgt som formand for Dansk Lungemedi­ cinsk Selskabs (DLS) bestyrelse, og hun ønsker at give lyd til lungerne. I dette inter­ view fortæller hun om sine vigtigste opgaver som formand, om samarbejdet med Lungeforeningen og om de patienter, hun hver dag behandler som forskningsan­ svarlig overlæge og klinisk lektor på Lunge­ medicinsk Afdeling på Aalborg Universitets­ hospital.

– Lungerne skal give genlyd på de bo­ nede gulve i stedet for at trække vejret i betydelig stilhed.

Sådan beskriver Ulla en af sine vigtig­ ste opgaver – og den vil hun gerne løfte i samarbejde med Lungeforeningen.

– Vi kan hjælpe hinanden med vores fælles sag – lungepatienter skal have det så godt som muligt, og her er jeg særligt interesseret i at råbe magthaverne op. Vi skal gøre opmærksomme på os selv og vores tilstedeværelse, få fortalt at vi har noget at byde ind med. For eksempel at vi de sidste par år har spillet en central rolle i behandlingen af Covid, hvor vi har haft travlt med at hjælpe patienterne med at trække vejret, siger Ulla Møller Weinreich.

Alsidigt og forskelligartet speciale For formanden er det afgørende, at lunge­ medicin bliver mere anerkendt som spe­ ciale, da patientgruppen både er bred og kompleks. Det drejer sig om lungecancer­ patienter, hvor der sker udredning, inden patienterne sendes til videre behandling.

Der er astmatikere, som tæller både de unge og de gamle, og endelig den store gruppe KOL­patienter, hvor der er sket stor udvikling de seneste tyve år. Der­ udover behandles rigtig mange andre typer af patienter – de sjældne, de små, de auto­ immune lungesygdom­ me. Der bliver lavet transplantationer og udviklingen med at hjemmebehandle pa­ tienter med Non­Invasiv Ventilation (NIV) og High­Flow er i stor vækst.

W W W. L U N G E . D K

– Vi har rigtig meget at byde ind med, og det skal vi ud at fortælle nu. Lungelæ­ gerne har som gruppe nok været lidt for beskedne til egentlig at få fortalt, hvilken udvikling, der er sket inden for vores fag.

Det lungemedicinske speciale er spæn­ dende, alsidigt og forskelligartet, og pa­ tienterne følges fra børneafdelingen til de dør. Vi kan utroligt meget forskelligt inden for de enkelte subspecialer og har derfor mange strenge at spille på, fortæller Ulla.

Ulla ser det gode samarbejde, som sker på tværs af specialer, faggrupper og alt mulig andet, som en af styrkerne ved lun­ gemedicin, fordi alle involverede ønsker at gøre det godt for deres patienter.

Hjertet banker for kronikerne Ullas hjerte banker for kronikerne. Det har været hendes forskningsområde og fag­ område i mange år, og hun ser, at det er et område, der bør få mere opmærksomhed.

– Kronikerområdet inden for lungeme­ dicin er et ressource­tungt område, som har været underprioriteret i mange år. Selv på lungecancerområdet, som har fået til­ ført midler, er det stadig svært ved at få en­ derne helt til at mødes. Det understreger kun behovet inden for specialet som hel­ hed. I forhold til hvor mange kronikere, vi ser, så er det alt for få midler, der allokeres hertil – både til forskning og behandling.

Det kunne jeg godt tænke mig, der kom mere fokus på, afslutter Ulla.

→ Læs det fulde interview på www.lunge.dk/nyheder

s.29

50 Å RS JUBIL ÆUM FOR PROTEKTOR

TEKST C H A R LO T T E K O N G ST E D RY R A S M U S S E N FOTO LUNGEFORENINGEN

Under royal beskyttelse Lungeforeningens protektor H. M. Dronning Margrethe II fejrer i år 50-års jubilæum som regent, og i den anledning takker vi for vores fælles historie og lange samarbejde med Kongehuset.

For 121 år siden samledes Korpslæge Holger Rørdam, læge Carl Lorenzen og grosse­ rer Emil Vett omkring en vigtig agenda; tuberkulose. På hotel Fønix i København stiftede de i 1901 ’Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse’.

På daværende tidspunkt hær­ gede tuberkulosen gennem Danmark. Ved indgangen til 1900­tallet var der 6000 nye smittede, heraf havde 80% en dødelig udgang. Især samfun­ dets fattigste var sårbare, for­ di de levede under dårlige kår og i trange boliger. Der var i allerhøjeste grad brug for en fokuseret indsats for at stand­ se udbredelsen.

En vigtig protektor Lige fra begyndelsen havde foreningen brug for en frem­ trædende protektor, der kun­ ne tale den gode sag. Derfor var det en stor ære og glæde, da Kong Christian den 9. ind­ villigede i at være foreningens første protektor, og siden da har det været en tradition, at den siddende monark har på­ taget rollen. Det har bidraget til, at Lungeforeningen, som en relativt lille forening, alligevel har haft stor slag­ kraft.

s . 3 0 Lungenyt 02 2022

Nyt navn – samme mission Siden har foreningen skiftet navn to gange. Først til ’Dan­ marks Lungeforening’ og der­ efter til dens nuværende navn Lungeforeningen. Den vigtige sag er ikke desto mindre den samme: 'Sundere lunger livet igennem'. Og med den udvik­ ling der sker i samfundet i dag, er Lungeforeningens mission yderst aktuel. Ikke alene i for­ hold til Covid­19, men også fordi mere end en halv million danskere lever med en kronisk lungesygdom, hvoraf mange af dem ikke er klar over det.

Det rager mig en høstblomst Du kender måske udtrykket ”Det rager mig en høst­ blomst”, og der går historier om, at udtrykket stammer fra Lungeforeningens arbejde. For 110 år siden begyndte forenin­ gens støtter nemlig at sælge høstblomster for at indsamle penge til bekæmpelsen af tu­ berkulose. Det skete blandt andet på Høstblomstdagen, hvor unge piger solgte høst­ blomster lavet af papir til 10 øre stykket. Prisen var så lav, at folk var villige til at betale den, uden at det ”ragede dem en høstblomst”, og derfor gik salget rigtig godt. I dag er

Adm. direktør i Lungeforeningen Anne Brandt og administrationschef Matilde Rømer på vej til Amalienborg.

høstblomsten stadig­ væk et vigtigt symbol og logo for Lungefor­ eningen.

Et stort tillykke til Majestæten Samarbejdet med Kongehuset er enormt værdifuldt. Derfor var det også vigtig for Lunge­ foreningen at vise Dronning Margrethe vores taknemmelig­ hed og ønske hende stort til­ lykke med de 50 år som rigets regent. Derfor tog Lungefor­ eningens direktør Anne Brandt og administrations­ og udvik­ lingschef Matilde Rømer turen

forbi Amalienborg og aflevere­ de en lille opmærksomhed. En opmærksomhed der affødte et flot takkebrev fra vores mo­ nark. Lungeforeningen glæder sig til mange års fortsat sam­ arbejde med Kongehuset.

→

Se brevet på www.lunge.dk/protektor

N Y FORSKNING

TEKST CECILIE KRISTENSEN FOTO SHUTTERSTOCK, PRIVAT

Diagnostisk detektivarbejde – PÅ J A G T E F T E R D E S J Æ L D N E L U N G E S Y G D O M M E Sjældne lungesygdomme er ofte så komplekse, at de er svære at diagnosticere.

I nogle tilfælde opdages de for sent, og det kan give store konsekvenser for både den enkelte patient og deres familier. Derfor er det altafgørende at øge kendskabet til de sjældne lungelidelser, så der kan blive sat ind i tide.

Forestil dig, at du er 1 ud af 2.000 med en sjælden lungesygdom – og du ved det ikke endnu. For sygdommen er så ukendt, at den er blevet overset af din praktiserende læge. Eller måske den er blevet forvekslet med en af de mere kendte folkelunge­ sygdomme, så nu modtager du en forkert behandling. Alt imens arbejder sygdom­ men videre, og fører måske en række andre sygdomme med sig. Det er et problem, som Kirse Bock, speciallæge i lungemedicin på Vejle Sygehus’ lungekli­ nik forholder sig til hver eneste dag.

– Fællesnævneren ved sjældne lunge­ sygdomme er som ved de fleste andre lungesygdomme hoste og åndenød. Hvis man hører hovslag, tænker man ofte hest, men som lungelæge skal man også tænke i zebraer. En lang række differentialdiag­ noser skal være tænkt igennem, før man lander på en diagnose. Men forudsætnin­ gen er, at man får en mistanke om, at det ikke drejer sig om en almindelig lunge­ sygdom, fortæller Kirse Bock.

W W W. L U N G E . D K

N E T VÆ R K FOR SJÆLDNE LUNGESYGDOMME Har du en sjælden lungesygdom?

Så kan du med fordel melde dig ind i vores netværk. Det er vigtigt for Lungeforeningen at støtte alle lungesygdomme i vores samfund, og her kan du møde andre ligesindede eller blive klogere på ernæring og træning.

→

Læs mere på www.lunge.dk/netværk

Små sygdomme – vidtfavnende konsekvenser Det afholder dog ikke Kirse Bock fra at kæmpe kampen hver eneste dag, og det har stor og konkret betydning for den enkelte patient og indimellem også deres familiemedlemmer. For hvis man skal nævne én fællesnævner for sjældne lungesygdomme, er det de mange for­ bindelser. Sygdommene kommer gerne til udtryk i andre typer sygdomme, andre steder i kroppen, og rammer indimellem flere i samme familie.

– Vi havde en patient, der blev udredt, og symptomerne viste sig at dække over en sjælden lungesygdom, der også medførte en øget risiko for nyrekræft. Derudover var den arvelig, og vi fandt frem til syv familie­ medlemmer, der også havde sygdommen. Én af dem havde netop udviklet nyrekræft, og den tidlige opdagelse gjorde, at han blev behandlet i tide, fortæller Kirse Bock.

På den måde kan sjældne lungesyg­ domme starte en dominoeffekt. En posi­

s.31

N Y FORSKNING

7

EKSEMPLER PÅ SJ Æ L DN E LUNGESYGDOMME Cystiske lungesygdomme har det til fælles, at der dannes cyster og arvæv, der langsomt nedbryder lungerne. De mest almindelige er Birt-Hogg-Dubé, Pulmonal-Langerhans celle histiocytose og Lymphangioleiomyomatosis (LAM).

At samle puslespilsbrikkerne og finde den rigtige diagnose gør en forskel for den enkelte patient, og nogle gange for hele familier.

Cryptogenic Organizing Pneumonia (COP) er en irritationstilstand af lungevævet. 6-7 ud af hver 100.000 mennesker forventes at udvikle COP. Alfa-1 antitrypsin-mangel er en arvelig leversygdom og udvikling af lungeemfysem. Der er ca. 30-40 tilfælde årligt.

Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) er en stigende dannelse af arvæv i lungerne, der ikke forsvinder igen. Ca. 100-150 danskere får årligt stillet diagnosen.

Danmarks Lungeforenings Fond har støttet et projekt med formålet at undersøge livskvalitet, andre samtidige sygdomme og sygdomsudvikling hos patienter med IPF. Primær Ciliedyskinesi (PCD) er en kronisk, arvelig sygdom, som forårsager hoste og infektioner i lunger, ører, næse og bihuler. 200 mennesker i Danmark lider af PCD. Børnelungefonden har støttet et projekt i Dansk Børnelunge Center, der har til formål at undersøge om patienter med PCD har samme gavn af træning som patienter med cystisk fibrose og raske personer.

Bronkiektasier er en tilstand, hvor patienten har svært ved at transportere slim væk fra lungerne pga. et svækket immunsystem og luftvejsinfektioner.

Allergisk alveolitis er en betændelsestilstand i lungerne, der skyldes en allergisk reaktion på grund ad indånding af organisk støv, som patienten har inhaleret.

Lidt under 50 nye tilfælde årligt.

s . 3 2 Lungenyt 02 2022

tiv effekt hvis vi handler rettidigt, eller en negativ, hvis vi handler for sent.

– Det er derfor, jeg har en forkær­ lighed for de sjældne lungesygdom­ me. At samle puslespilsbrikkerne og finde den rigtige diagnose gør en for­ skel for den enkelte patient, og nogle gange for hele familier.

Et diagnostisk detektivarbejde Så hvorfor er det så svært at opdage de sjældne lungesygdomme? Det hele begynder ved den praktiserende læge og de første symptomer.

– Patienter går til lægen med hoste og åndenød, men det kan både være tidlige symptomer på en sjælden lun­ gesygdom og tegn på de mere kendte lungesygdomme som KOL og astma.

Desuden kan en patient godt lave en normal lungefunktionsundersøgelse hos lægen, og samtidig være rigtig syg i sine lunger, da problemet i stedet kan skyldes iltningen af patientens blod.

Og det er svært at måle hos egen læge, så det kan snyde, fortæller Kirse Bock.

Hvis lægerne ikke er opmærksom­ me på de sjældne lungesygdomme, kan de komme til at fejlbedømme

patientens symptomer. Det betyder i nogle tilfælde, at en patient sendes for sent til udredning, hvilket kan have fatale konsekvenser for patientens livskvalitet fremadrettet.

Og det store detektivarbejde fort­ sætter i udredningen, hvor sporene skal findes gennem scanninger, blod­ prøver og kikkertundersøgelser. Da der er så mange sjældne lungesyg­ domme, kan samme spor pege i man­ ge retninger.

– Vi ser ofte, at patienter med en sjælden lungesygdom også er syge an­ dre steder i kroppen. For eksempel kan gigt og andre systemsygdomme påvirke lungernes funktion, og det kan forstyrre billedet, uddyber Kirse Bock.

N Y FORSKNING

OM KIRSE BOCK Kirse Bock er afdelingslæge og speciallæge i lungemedicin i lungeklinikken på Vejle Sygehus, hvor hun også er tilknyttet en senfølgeklinik for covid-ramte.

Kirse er også bestyrelsesmedlem i Lungeforeningen og sidder i forskningsudvalget i Danmarks Lungeforenings Fond.

→

Bedre behandling med tidlig udredning Heldigvis sker der løbende nybrud på forskningsområdet, og især de højtspe­ cialiserede afdelinger er blevet gode til at diagnosticere. Samtidig har cryo­biopsier, hvor der tages vævsprøver ved en kikker­ tundersøgelse med en fryseteknik, vist sig at være en vigtig metode for tidlig diagno­ se og behandling.

– Vi kommer langt med et skærpet og tidligt fokus. Selvom patientgrundlaget for sjældne lungesygdomme er meget lille, så står patientgruppen stadig for ca. en tred­ jedel af de lungetransplantationer, der foretages årligt. Håbet er, at vi kan bremse udviklingen i tide, så en lungetransplanta­ tion ikke bliver nødvendig, siger Kirse Bock.

W W W. L U N G E . D K

Det er lægernes opgave at opdage de sjældne lungesygdomme i tide, så patien­ terne kan komme i behandling så hurtigt som muligt. Men det kan lægerne kun, hvis de har den tilstrækkelige viden. Der­ for er Kirse Bock optaget af at øge kend­ skabet til de sjældne lungesygdomme blandt læger, der ikke er specialiseret i lunger.

– Vi har mange uddannelseslæger i forløb hos os, og det er en af mine kerne­ opgaver som lungelæge at klæde dem på til at vide, at patienter med hoste og åndenød godt kan fejle andet end KOL. Det er afgørende, at vi får patienterne ind langt tidligere fra almen praksis, så de modtager den rigtige behandling i tide, understreger Kirse Bock.

Læs mere på www.lunge.dk/ lungesygdomme

Vi har mange uddannelseslæger i forløb hos os, og det er en af mine kerneopgaver som lungelæge at klæde dem på til at vide, at patienter med hoste og åndenød godt kan fejle andet end kronisk obstruktiv lungesygdom .

Det hele kræver dog ressourcer. Kirse Bock håber, at et større kendskab til sjældne lungesygdomme kan sætte gang i en tredje dominoeffekt. Én, der starter med flere ressourcer, går over i styrket forskning, runder bedre metoder, topper ved større lokal viden og ender ud i tid­ ligere diagnoser, bedre behandling og højere livskvalitet hos lungesyge.

s.33

OPSKRIFTER

OPSKRIFTER, STYLING OG FOTO LONE KJÆR

MÆT MED SUNDE PROTEINER Vi starter dagen med mættende, sunde proteiner og fortsætter i samme gode stil i løbet af dagen. Måltiderne er velsmagende og holder energien oppe, så kig med og se, hvordan du nemt får en god start på dagen.

MORG E NM AD

S P I N AT VAF L E R M E D AVO K AD O , S AL AT O G H Y T T E O ST Med et par æg, lidt frisk spinat og havregryn er det virkelig nemt at lave vafler til morgenmad.

Serveres de nybagte spinatvafler med moden avokado, salat og hytteost, får du sunde fedtstoffer, masser af protein og en god start på dagen.

2 personer DU SKAL BRUGE: Spinatvafler • 75 g babyspinat • 2 æg • 40 g havregryn • ½ tsk. bagepulver • ½ tsk. salt • 1 dl mælk • 2 tsk. olivenolie til stegning Topping • 1 avokado • Saft af ½ citron • Flagesalt og peber • 50 g spæde salat • 100 g hytteost 5+

TI P Har du ikke et vaffeljern, så kan du bage 4 små pandekager af dejen i stedet.

TI P Har du ikke så meget appetit om morgenen, så kan vaflerne sagtens serveres til frokost i stedet.

s . 3 4 Lungenyt 02 2022

FREMGANGSMÅDE: Spinatvafler Skyl spinaten, og damp i det vand, som hænger ved. Vrid spinaten fri for vand og hak den. Blend havregryn til mel, og kom i en skål. Tilsæt ­bagepulver og salt og rør æggene i sammen med ­spinat og mælk. Rør dejen sammen, og lad den hvile i ca. 15 min. evt. mens dit ­vaffeljern bliver varmt.

Opvarm dit vaffeljern. Pensl med lidt olivenolie, og hæld halvdelen af dejen på jernet.

Luk og bag vaflerne til de er gyldne. Gentag med resten af dejen.

Topping Halvér avokadoen, fjern ­stenen og skær avokadoen i tern. Pres citronsaft over og krydr med flagesalt og peber. Skyl salaten og slyng den tør.

Servering Top vaflerne med spæd ­salat, avokado og hytteost.

Krydr med flagesalt og ­peber.

OPSKRIFTER

J O R B DÆ R S H AK E MED MELON

M E L L E MM ÅLTI D

En jordbærmilkshake smager næsten som en dessert. Den er smækfyldt med protein og smager af sol og sommer.

2 personer DU SKAL BRUGE: • ½ moden galiamelon • 150 g nippede jordbær • 3 dl skyr naturel • 1 tsk. vaniljesukker • 4 isterninger FREMGANGSMÅDE: Skær skrællen af melonen og fjern kernerne. Skær melonen i tern og kom den i en blender med jordbær, skyr, vaniljesukker og isterninger.

Blend til en cremet smoothie.

Hæld på glas og servér straks.

TI P Har du ikke den store appetit, så kan du tilsætte 4 spsk. vaniljeis i stedet for isterninger.

Derved får du lidt mere energi.

W W W. L U N G E . D K

s.35

V IDEN OM

4 MY TER OM ASTMA Der findes mange myter om astma. Her er de fire største.

1: Astmamedicin er kun nødvendig, når du oplever symptomer Nej, selv når du ikke mærker noget til din astma, vil betændelsen være der. Derfor skal de fleste, der har astma, tage medicin hver dag for at forebygge, at betændelsen blusser op.

2: Astmamedicin er farlig Nej, den hyppigst anvendte forebyggende astma-medicin indeholder inhaleret binyrebarkhormon, som også betegnes inhalationssteroider. Det er medicin, der tages som inhalation, og er udviklet til kun at virke i lungerne.

3: Du kan ikke være lige så fysisk aktiv som andre, når du har astma Faktisk kan du få bedre kontrol over din astma, når du bevæger dig, og dine lunger har godt af at blive brugt. Får du den rette behandling, kan du have et aktivt liv og også dyrke sport.

4: De fleste børn med astma vokser fra deres astma Astma er en kronisk og dermed livslang sygdom. Studier viser dog, at får et barn en mild astma, kan det vokse fra det i puberteten eller få færre symptomer. Er det en sværere astma, eller har den først udviklet sig efter puberteten, er det mest sandsynligt, at sygdommen vil være der resten af livet.

s . 3 6 Lungenyt 02 2022

V IDEN OM

ASTMA:

TEKST METTE BERNT FOTO SHUTTERSTOCK

Målet er et liv uden astma-relaterede begrænsninger Der findes mange myter og misforståelser om astma. Eksempelvis, at du ikke kan slippe for symptomer, hvis du har astma. Det er ikke korrekt. Uanset om du er lidt eller hårdt ramt, er der stor sandsynlighed for, at du kan få kontrol over din astma.

På lunge.dk har vi udviklet et helt nyt univers med den nyeste viden om astma.

Op mod 10% af den danske befolkning har astma, der er en sygdom, som kan ramme i alle aldre. Tidli­ gere inddelte man astma i allergisk og ikke­allergisk astma. I dag taler man i stedet om type 2 astma og non­type 2 astma. De to typer astma siger noget om den type betændelsestilstand, der er i luft vejene og den mulige sammenhæng med andre lidelser. For astma kommer sjældent alene.

Det er en viden, som er relativt ny, og som vi i Lungeforeningen ønsker, at så mange som mu­ ligt kender til. Derfor har vi, i tæt samarbejde med Charlotte Suppli Ulrik, professor, over­ læge, dr.med., Lungemedicinsk Afdeling, Hvidovre hospital, udviklet et nyt astmau­ nivers på lunge.dk/astma med viden og gode råd til dig, der har astma og dig, der er pårørende. Her i artiklen deler vi noget af den viden og inspiration, du

kan finde i det nye univers – og som kan bidrage til en god hverdag på trods af astma.

Mange med astma har også andre sygdomme Hvordan du er påvirket af din astma, kan blandt andet afhænge af, om du har type 2 astma eller non­type 2 astma. Ved sidstnævnte ses astma ofte­ re som eneste sygdom, og desværre har mange med denne type astma ikke den samme gode effekt af forebyggende astma­medicin.

Ved type 2 astma ses det, der kaldes type 2 be­ tændelse (heraf betegnelsen) i luft vejene – og ofte også andre steder i kroppen.

– Mange, der har astma med type 2 betændelse, har ofte også en eller flere andre type 2 sygdomme.

Man ved ikke præcist hvor mange, men forskning indikerer, at det er op mod 50­70%, der har mere

H VOR F OR FÅ R M A N A ST M A? Man kender ikke de præcise årsager, men man ved, at flere ting kan øge risikoen for at udvikle astma: Arv: En af eller begge dine forældre har astma Rygning: Du er blevet udsat for passiv rygning eller rygning under graviditeten Overvægt: Jo højere BMI, jo større er risikoen for at udvikle astma.

Allergi: Du har allergi-symptomer, fx høfeber Eksem: Du har som barn og måske også som voksen atopisk eksem Næsepolypper: Se symptomer på s. 20 her i Lungenyt

W W W. L U N G E . D K

s.37

V IDEN OM

rette behandling – er bl.a.: At vågne om natten med hoste og vejrtrækningspro­ blemer, at du har en hvæsende vejrtræk­ ning, når du vågner om morgenen, at du ofte hoster og har svært ved at komme af med en forkølelse, og at du føler, du er nødt til at tage anfaldsmedicin mere end to gange om ugen for at have det godt.

SE MED På Lunge.dk/astma kan du se en video med Charlotte Suppli Ulrik, professor, overlæge, dr.med., Lungemedicinsk Afdeling Hvidovre hospital, som bl.a. fortæller om, hvilke typer af behandlinger, der findes, og hvem der har gavn af hvilke behandlinger.

Charlotte Suppli Ulrik

end en sygdom, lyder det fra Charlotte Suppli Ulrik.

Om du har eller udvikler en eller flere type 2 sygdomme, afhænger af, hvilke or­ ganer det optræder i, og som derfor giver anledning til symptomer. Allergi, høfeber, atopisk eksem og næsepolypper er blandt de sygdomme, som også i mange tilfælde er type 2 sygdomme. Sidstnævnte kan du læse mere om i Lungelægens bord på s. 20 her i Lungenyt.

Bliv fri for symptomerne Både når du har type 2 astma eller non-­ type 2 astma, har du en kronisk sygdom, som giver en irritation og betændelsestil­ stand i lungerne. Det får slimhinden i luft­ vejene til at hæve og giver symptomer i form af pibende eller hvæsende vejrtræk­ ning. Hvordan astma opleves, er meget

forskelligt. Nogen mennesker mærker kun noget få gange om året, mens andre har daglige symptomer. Uanset hvor mærket du er af din astma, hindrer det ikke et ­aktiv liv, hvor det også er muligt at dyrke sport. Det, der gør en forskel, er, at du får den rette behandling, så du har kontrol over din astma. Har du det, kan du i dag blive næsten helt fri for symptomer.

– Ny viden om astma og flere og nye be­ handlinger betyder, at det i dag er realistisk for langt, langt de fleste at få kontrol over astmaen, siger Charlotte Suppli Ulrik.

Er du derimod ikke behandlet for din astma eller ikke behandlet godt nok, vil du få flere symptomer. I værste fald risike­ rer du at få permanente forandringer i luftvejene og dermed en nedsat lunge­ funktion. De symptomer, du skal lægge mærke til – og som du kan undgå med den

FÅ KON T ROL OV E R DI N A ST M A Har du astma, som du oplever, at du ikke har kontrol over, kan du på lunge.dk tage en test, der giver en indikation af, hvad der kan være årsagen til din manglende sygdomskontrol. Du kan også altid kontakte Lungeforeningens rådgivere, der er klar til at hjælpe dig, besvare spørgsmål og på den måde hjælpe dig på vej til at få bedre kontrol over din astma.

→ T ag testen på: lunge.dk/astmatest. Læs mere om astma på lunge.dk/astma s . 3 8 Lungenyt 02 2022

Allergi kan udløse eller forværre astma Har du astma, er det vigtigt, at du også bliver undersøgt for allergi. Man ved nem­ lig, at blandt de mange danskere, der har astma, har mange også allergi, og allergi­ en kan også være med til at forværre ast­ ma-symptomer.

Afhængig af, hvor allergisk du er, bør du få behandling for din allergi. Dels fordi allergi kan være meget forstyrrende i hverdagen med nyseanfald, kløe og ube­ hag – og kan blive værre, hvis du ignorerer det. Og dels fordi allergi ligesom astma er en type 2 betændelse, så når du lindrer al­ lergien, kan det have en positiv effekt på astmaen. For nogle kan en vaccinations­ behandling for allergien lindre nogle af astmasymptomerne. Det er vigtigt, at din læge ved, at du både har astma og allergi.

Astma og eksem er et velkendt makkerpar Tæt på 5% af alle voksne har atopisk ek­ sem. Hele 80% af dem har type 2 betæn­ delse, og mange af dem har derfor også astma og allergi.

– Mange børn er ramt og oplever at vokse fra deres eksem, men flere er dog også ramt af hudsygdommen som voks­ ne, lyder det fra Charlotte Suppli Ulrik.

Lider du af atopisk eksem, vil du have røde plamager på huden, som ofte er lo­ kaliseret til albue- og knæ-bøjningerne.

De kan give en voldsom kløe, og mange er derudover kede af de røde plamager på kroppen. Har du astma og atopisk eksem – eller har du tidligere haft det – skal du tale med din læge om det. Din læge kan eventuelt sende dig videre til en specia­ list, som kan hjælpe med, at du får en be­ handling, der både hjælper dig med din astma og den atopiske eksem.

ASTMA

G ODE R ÅD TI L DIG, DE R H AR A STM A Der er flere ting, du selv kan gøre for at leve et godt liv med astma. Først og fremmest er det vigtigt, at du følger din behandling – også når du ikke har symptomer. Dernæst kan bl.a. motion, din vægt og tobaksrøg påvirke, hvordan du har det. På lunge.dk/astma finder du inspiration til et godt liv med astma. Vi giver dig her fem af de gode råd.

1

Tag altid din medicin Den behandling, du får for din astma, holder ­betændelsen i dine luftveje nede. Det er netop ­medicinen, der gør, at du kan have gode perioder. Stopper du midt i en god periode, vil betændelsen kunne udvikle sig. Den pibende og hvæsende vejrtrækning kan vende ­tilbage, du begynder måske at hoste igen eller at få ­hyppigere astmaanfald. Derfor er det vigtigt, at du altid følger din behandling, for det er den, der gør, at du kan leve et liv, hvor du ikke er begrænset.

Det er også vigtigt, at du altid kommer til årskontrol hos din læge eller lungespecialist – også hvis du ikke har symptomer. Din astma kan nemlig godt være i udvikling, selv om du ikke mærker det. Derfor er det ikke nok blot at få en ny recept. Et godt råd er et bestille tid, når du er hos lægen, så du ikke glemmer det.

2

Bevæg dig og brug dine lunger Selv om du har astma, har dine lunger godt af at ­blive brugt. Det er ikke farligt at dyrke motion. ­Derimod styrker du hjerte og lunger og deres evne til at arbejde sammen. Dyrker du motion gennem længere tid flere gange om ugen, kan det endda være med til at give bedre kontrol over sygdommen.

Har du prøvet at få et astmaanfald, når du motionerer, er det helt naturligt, hvis du er bange for at få det igen.

Mærker du, at du får sværere ved at trække vejret i ­starten, når du er aktiv, så brug din anfaldsmedicin til at få kontrol over symptomerne. Hvis du ofte oplever, at det er vanskeligere at trække vejret, når du får pulsen op, skal du kontakte din læge. Det kan være, fordi du ikke er tilstrækkeligt behandlet, men der kan også være andre grunde.

Der kan være forskel på at motionere ude og inde.

Kold luft kan fx udløse astma-symptomer. Oplever du det, kan du bruge anfaldsmedicin og evt. også kontakte din læge. Det kan være, at der er behov for at få justeret din medicin.

W W W. L U N G E . D K

3

Hold øje med vægten Overvægt forværrer astma. Årsagen er, at din krop li­ der af en kronisk irritation, hvis du er overvægtig, og den irritation spreder sig til lungerne. Studier viser, at overvægtige typisk har brug for mere astmamedicin, de har flere sygedage og ikke så god effekt af behandlingen.

Det gode er, at du ikke behøver at gå på en streng kur i lang tid. Selv et mindre vægttab (som svarer til 5-10 % af din vægt) giver en stor gevinst – du får mindre fedt på kroppen og får samtidig bedre kontrol med din astma. Mange oplever, at de kan nedsætte deres medicinforbrug, når de taber sig.

4

Sig nej til tobaksrøg Rygning skader helbredet for alle. Når du har astma, er det endnu mere skadeligt, når du selv ryger – og når du bliver udsat for passiv rygning. Rygning irriterer dine lunger og forstærker den betændelse, du har i lun­ gerne, når du har astma. Det er langt vanskeligere at be­ handle din astma og få kontrol over den, så du kan leve et liv uden begrænsninger.

Hvis du ryger, øger du også risikoen for, at din astma udvikler sig til en kronisk nedsat lungefunktion, det vil sige en permanent dårlig lungefunktion. Så pas på dig selv og undgå røg – så sparer du også nogle penge.

5

Undgå det, der forværrer din astma Du har måske allerede oplevet, at der er bestemte ting, der forværrer din astma – især hvis du også er ­allergisk. Det kan være du fx har været i et hus, hvor der var pelsdyr, at din astma har reageret på støv, røg, dampe eller stærke dufte fx parfume . Måske er det den kolde luft eller et lidt for dårligt indeklima, der har trigget din astma.

Det er alt sammen små partikler, der kommer ned i lun­ gerne, når du trækker vejret, og som du skal forsøge at und­ gå. Det kan være vanskeligt med fx pollen og støv. Tal med din læge om det. Måske er det nødvendigt, at du får behand­ ling for allergi sammen med din astmamedicin. Så du kan holde betændelsen nede og leve et godt og aktivt liv.

s.39

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

Lokale lunger

FIND ET ARR ANGEMENT FOR DIG

↓

ARR ANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af over 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk

Region Hovedstaden

REGION

ARRANGØR

STED

BESKRIVELSE

↓

TID

KONTAKT

Ballerup Lokalafdeling

Orientering ved formanden for Sundhed/Ældre-udvalget i Ballerup Kommune Formanden for Sundhed/Ældre-udvalget Lolan Ottosen orienterer om, hvad sker der i Ballerup Kommune på sundheds- og ældreområdet, og hvad man kunne ønske for fremtiden. Der vil som altid være kaffe på kanderne og lidt mundgodt.

Vi er at finde i Sundhedshusets Undervisningskøkken, indgang i ”Skolegårdens” NØ hjørne ved Musikskolen, ind ad døren-til venstre og ned ad trappen, eller ind ved Parkvej 6 og til venstre.

Sundhedshuset Gl. Rådhusvej 13 2750 Ballerup

Torsdag 9. juni Kl. 14.00 - 15.45

Yderligere oplysninger hos Steen Daugbjerg Christiansen, tlf. 2365 8749 og mail: steendc1@gmail.com

Halsnæs Lokalafdeling

Skovtur Vi pakker en madkurv og sammen kører vi ud i det grønne.

Her spiser vi og nyder naturen. Ornitologerne Edith Haaning og Helmer Seilling vil fortælle om de fugle, vi ser.

Tilmelding er ønskelig af hensyn til traktement og transport på tlf. 4099 3650. Det er gratis at deltage.

Halsnæs Lungecafé Skjoldborg Valseværksstræde 5 3300 Frederiksværk

Onsdag 25. maj Kl. 14.00 - 16.30

Yderligere oplysninger hos Ingelise Biering, tlf. 2168 0741 og mail: 2biering@mail.dk

Helsingør Lokalafdeling

Møde i Pusterumet Sommerudflugt. Flere informationer følger.

Minicentret Fiolstræde 17 D 3000 Helsingør

Tirsdag 17. maj Kl. 14.00 - 18.00

Lokalformand Tove Tafdrup, tlf. 2421 6862 og mail: lungef.lokalafd@gmail.com

Region Sjælland

Se Region Hovedstadens mange faste arrangementer på www.lunge.dk Guldborgsund Lokalafdeling

Ud i det blå Tur og aktivitet for lungesyge borgere og deres pårørende. Flere informationer om turen kommer senere.

Følg også med på hjemmesiden.

Strandgade 39 4800 Nykøbing F

Onsdag 1. juni Kl. 15.30 - 17.00

Yderligere informationer og tilmelding hos Lise Landgren på mail: liselandgren@gmail. com eller tlf. 4074 8691.

Holbæk Lokalafdeling

Sundhedsdag i Holbæk Årets tema er ”Sundhed og Fællesskaber”.

Holbæk Kommune, Region Sjælland og patientforeningerne fylder Ahlgade i Holbæk med stande i sund­ hedens navn.

Mød os på Lungeforeningens stand, hvor du kan få udleveret diverse pjecer. Du kan også få information om vores træningsnetværk, lungekor, varmtvandstræning, bowling og udlån af elcykler samt andre aktiviteter.

Vi glæder os til at få en snak på standen, hvor du kan deltage i konkurrencen, om at vinde en lækker gavekurv.

Ahlgade 4300 Holbæk

Lørdag 20. august Kl. 10.00 - 14.00

Yderligere information hos sundhedskoordinator Birthe Pugholm på mail: birps@holb.dk eller tlf.: 7236 4232.

Holbæk Lokalafdeling

Generalforsamling :Dagsorden ifølge vedtægterne: Valg af ordstyrer og referent 1. Bestyrelsens beretning herunder regnskab og budget 2. Afholdte aktiviteter og kommende aktiviteter 3. Indkomne forslag og medlemmer som stiller op til valg 4. Valg af bestyrelsesmedlemmer: Lene Fischer (modtager genvalg), Birthe Pugholm (modtager genvalg), Birgit Barasinski (modtager genvalg), Christa Hansen (modtager genvalg) 5. Evt.: Forslag til generalforsamlingen og medlemmer som ønsker at stille op som bestyrelsesmedlem sendes til Birthe Pugholm senest 16. august.

Efter generalforsamlingen er Lungeforeningen vært med en lille anretning,

Aktiv Center Elisabethcentret Carl Reffsvej 2, 1. sal 4300 Holbæk

Mandag 19. september Kl. 16.00 - 18.00

Tilmelding senest 9. september til Birthe Pugholm på mail: birps@holb.dk eller på tlf. 72 36 42 32.

Se Region Sjællands mange faste arrangementer på www.lunge.dk

s . 4 0 Lungenyt 02 2022

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

Region Sjælland

REGION

ARRANGØR

STED

BESKRIVELSE

↓

TID

KONTAKT

Slagelse Lokalafdeling

Sejltur på Sorø Sø Vi skal på en hyggelig sejltur med Lille Claus på Sorø Sø.

Vi kører sammen i bus fra Kongehavecentret, Svendsgade 102, 4200 Slagelse. Busafgang fra centret kl. 11.15.

Information om forplejning kommer senere. Deltagelse er gratis for medlemmer. Der er plads til 30 personer og for tilmeldinger gælder først-til-mølle princippet.

Aalborg Netværksgruppe

Foredrag ved rådmand Kristoffer Hjort Storm, Aalborg Kommune Vi får besøg af den nye rådmand i Senior og Omsorgsforvaltningen, Aalborg Kommune. Han kommer for både at fortælle om forvaltningens mange indsatsområder og hans første måneder i rollen som forvaltningens rådmand. Vi bliver introduceret til Senior og ­Omsorg’s mange indsatsområder, herunder især de indsatser, der aktuelt har en øget opmærksomhed. ­O plægget vil også indeholde eksempler på indsatser, som er målrettet borgere med lungesygdomme. Undervejs bliver der naturligvis også tid og mulighed for at stille spørgsmål og gå i dialog med rådmanden.

Der serveres kaffe og kage til 35 kr.

Faaborg-Midtfyns Netværksgruppe

Nye behandlingstiltag ved KOL Foredrag ved speciallæge i lungemedicin Ole Bruun Rasmussen.

Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne.

Entre 30 kr..Der serveres kaffe, the og kage.

Eventuelle corona restriktioner følges.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 30. maj Kl. 14.30 - 16.30

Yderligere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 2390 4840 og mail: loneogborge@gmail.com

Faaborg-Midtfyns Netværksgruppe

Banko: Bankospil med gevinster fra lokale butikker i Faaborg-Midtfyn Kommune. Pladerne koster 5 kr. stykket.

Pårørende til KOL- og lungepatienter er velkomne.

Entré 30 kr. Der serveres kaffe, te og kage.

Eventuelle corona-restriktioner følges.

Tømmergården 6 5600 Faaborg

Mandag 27. juni Kl. 14.30 - 16.30

Yderligere informationer hos Lone P. Jeppesen på tlf. 2390 4840 og mail: loneogborge@gmail.com

Fredericia Lungenetværk

Cafémøde med foredrag Foredrag ved Majken Kongstad, Klinisk diætist.

Du skal sørge for at få protein nok. Proteiner er livs­ vigtige for os, men hvor meget skal du have? Hvad er gode kilder til protein? Og hvornår i løbet af dagen bør du helst få proteiner?

Foredrag inkl. kaffe og kage: kr. 35,00.

Indbetales på MobilPay 4323LV ved tilmelding.

Kan dog også betales med kontanter ved ankomst.

I.P Schmidts Gård Vendersgade 4 7000 Fredericia

Onsdag 31. august Kl. 13.30 - 16.00

Tilmelding senest 16. august 2022 til Solveig Knudsen, tlf. 2497 6127 eller på mail: solveigknudsen5@icloud.com

Odense Lungenetværk

Café-møder Vores cafe-møder i efteråret blev en succes. Derfor ­inviterer vi igen til møder i Bolbro Brugerhus, hvor vi kan mødes med andre lungesyge og snakke om – ja, hvad der nu falder os ind, og hvad vi har lyst til på ­d agen. Vi kommer langt omkring fx. om hussalg, ­juletraditioner og ferieoplevelser. Vi håber, mange har lyst til at komme, snakke og hygge med os.

Bolbro Brugerhus Cafeen i Indgang L Stadionvej 50 5200 Odense V

Tirsdag 17. maj Kl. 19.00 - 20.30

Yderligere informationer hos Lisbet Thomsen på tlf. 2092 2494 og mail: sille249@gmail.com

Odense Lungenetværk

Café-møder Vi mødes med andre lungesyge og snakker om – ja, hvad der nu falder os ind, og hvad vi har lyst til på dagen.

Vi kommer langt omkring fx. om hussalg, juletradi­ tioner og ferieoplevelser. Vi håber, mange har lyst til at komme, snakke og hygge med os.

Bolbro Brugerhus Cafeen i Indgang L Stadionvej 50 5200 Odense V

Tirsdag 7. juni Kl. 14.00 - 15.30

Yderligere informationer hos Lisbet Thomsen på tlf. 2092 2494 og mail: sille249@gmail.com

Odense Lungenetværk

Café-møder Vi mødes med andre lungesyge og snakker om – ja, hvad der nu falder os ind, og hvad vi har lyst til på dagen.

Vi kommer langt omkring fx. om hussalg, juletradi­ tioner og ferieoplevelser. Vi håber, mange har lyst til at komme, snakke og hygge med os.

Bolbro Brugerhus Cafeen i Indgang L Stadionvej 50 5200 Odense V

Tirsdag 21. juni Kl. 19.00 - 20.30

Yderligere informationer hos Lisbet Thomsen på tlf. 2092 2494 og mail: sille249@gmail.com

Kongebroen ved Sorø Sø.

Sejlturen starter kl. 12.00

Onsdag 24. august Kl. 14.00 - 16.00

Tilmedling er nødvendig og senest 10. august til lokalformand Kirsten Christensen på mail: kchkch@live.dk eller tlf. 6068 8278.

Region Nordjylland

Se Region Sjællands mange faste arrangementer på www.lunge.dk Krypten, Thorsen Allé 2 9000 Aalborg

Fredag 25. maj Kl. 13.15 - 15.15

Tilmelding og yderligere information hos tovholder Axel Petersen, tlf. 23 95 12 52 og mail axelj.petersen@gmail.com

Region Syddanmark

Se Region Nordjyllands mange faste arrangementer på www.lunge.dk

Se Region Syddanmarks mange faste arrangementer på www.lunge.dk

W W W. L U N G E . D K

s.41

Mød andre i vores lokalafdelinger og netværk

Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom.

Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.

LOK AL AFDELINGER Ballerup Jørgen Larsen

Faxe Ivan Larsen

Brønderslev Ove Rønnov

Tlf.

24 22 48 97

Egedal Ole Larsen

Tlf.

29 45 48 65

Frederikshavn Palle Poulsen

Esbjerg Henning Christensen Frederiksberg Alice Munk Guldborgsund Lise Landgren Helsingør Tove Tafdrup Herlev Judy Hindsgaul Holbæk Lene Fischer

Horne (Varde kommune) Gunhil Lauridsen

Tlf. 23 23 31 84

Holstebro Jette Ottow

Tlf. 22 32 09 55

Horsens Annie Simonsen

Tlf. 20 65 87 85

Tlf. 20 27 27 65

Horsens Lungecafé Karen Marie Brøste Wells

Tlf. 78 42 78 00

Tlf. 21 68 07 41

Hvidovre Kurt Larsen

Tlf. 40 11 17 41

Tlf. 23 90 48 40

Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen

Tlf. 26 11 17 22

Tlf. 22 48 17 76

Ikast-Brande Margit Frank

Tlf. 25 47 15 33

Tlf. 22 56 61 81

Kalundborg Grethe Husted

Tlf. 21 28 99 52

Tlf. 74 34 03 13

Kerteminde Mogens Rasmussen

Tlf. 63 97 00 55

Tlf. 27 28 56 56

Kolding Lisa Gerda Henriksen

Tlf. 27 41 02 93

Korsør Café Lungen Anja Keinicke

Tlf. 21 62 70 35

Fredericia Solveig Knudsen Frank Østergaard Ina Rimmer

Tlf. 44 77 17 22

Tlf. 29 90 13 33

Frederiksværk Ingelise Biering

Tlf. 20 66 63 96

Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen

Tlf. 40 74 86 91

Glostrup Ruth Christensen,

Tlf. 24 21 68 62

Haderslev Frede Christensen

Tlf. 60 70 27 50

Haderslev Kronikermotion

SE MERE OM AKTIVITETER PÅ LUNGE.DK

Tlf. 24 97 61 27 Tlf. 21 27 75 32 Tlf. 50 90 01 70

Tlf. 22 24 23 70

Halsnæs Helmer Seiling

Horsens Klaus Skjærlund

Tlf. 22 66 72 55

Høje-Taastrup Emmy L. Førster-Christensen

Halsnæs/Frederikssund/ Nordsjællands Hospital Lungecafé Anja Berrill

Tlf.

40 17 57 15

Tlf. 26 11 17 22

Kalundborg Grethe Husted

Korsør Lungehold Anja Keinicke

Tlf.

40 17 57 15

Tlf. 21 28 99 52

Køge Lilli Højlund

Nordborg Lungenetværk Marie Meyer

Tlf. 24 22 08 82

Tlf. 21 26 00 05

Nyborg Lene Beck Hansen

Næstved Anne-Marie

Tlf. 20 64 81 61

Tlf. 20 11 19 56

Nørre Nebel Birthe Jensen

Tlf. 61 69 92 85

Odense Lisbet Thomsen

Tlf. 20 92 24 94

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 35 55 34

Padborg Ina Juhl

Tlf. 30 91 41 83

Præstø Anne Højholt

Tlf. 40 84 22 64

Randers Kirsten Inger Stougaard

Tlf. 22 34 01 39

Regstrup Lene Fischer

Tlf. 22 24 23 70

Ringsted Mona Jørgensen

Tlf. 26 22 36 47

Rødekro Hans Lützen Pia Rasmussen

Tlf. 20 40 08 05 Tlf. 26 37 10 82

Sakskøbing Sussi Kyhlwein

Tlf. 30 82 21 07

Skive 1 Bjarne Jensen

Tlf.

Tlf. 40 36 10 95

Skive 2 Anny Andersen

Tlf. 23 44 26 48

Tlf. 26 41 91 23

Skærbæk Heidi B. Ortega

Tlf. 74 75 10 35

Tlf. 26 21 78 72

Slagelse Lungehold Rikke Kabbel

Tlf. 58 50 12 20

Tlf. 48 29 39 70

Slagelse, selvtræning Hanne B. Schiøtt

Tlf. 58 54 89 43

Tlf. 21 47 69 96

Slagelse Lungecafé Pernille Gøttske

Tlf. 24 84 29 93

Tlf. 72 36 42 32

Solrød Preben Jensen

Tlf. 26 47 96 00

Tlf. 20 47 70 32

Stege Inger Bach

Tlf. 21 46 04 66

Odsherred Finn Wulff

Hold dig fysisk aktiv og stærk Træning for lungepatienter

Ret og pligt et lungesygt barn

Mad til lungepatienter En patientvejledning fra

For dig som har

Tlf. 47 17 09 06

Lungeforeningen

Tlf. 23 35 55 34

KOL-bog

Vejledning

Roskilde Birgit Schelde Holde

Tlf. 23 86 38 05

Skanderborg Erling Sørensen

Tlf. 29 87 53 40

Slagelse Kirsten Christensen

Tlf. 60 68 82 78

↓

Sønderjylland Ina Juhl

Tlf. 30 91 41 83

HUSK

Thy-Mors Inger Dengsø

Tlf. 40 16 32 21

Viborg-Skive Mona Vistisen

Tlf. 61 35 10 06

www.lunge.dk

www.lunge.dk

Lungeforeningen :

Vordingborg Sven Kofoed Møller

Tlf. 20 14 45 16

Aarhus Margrethe Bogner

Tlf. 20 20 20 71

geforeningen : 1

www.lunge.dk : www.facebook.com/lun

en

til patien ter og pårør ende

1

www.lunge.dk Lungeforeningen : www.lunge.dk

: www.facebook.com/lungeforeningen

:1

www.Lungeforen lungeingen .dk: www.lunge.dk : www.faceb

ook.com/lu ngeforenin gen : 1

at du kan bestille og downloade pjecer og materiale på vores hjemmeside.

→

lunge.dk/pjecer

LOK ALE NE T VÆRK SGRUPPER Billund (Grindsted) Bodil Poulsen

Tlf. 50 45 42 54

Bornholm Birgit Kristensen

Helsingør Rita Asmussen

Tlf. 42 22 85 10

Bramming Hanne Hansen

Hillerød 1 Marianne Henriksen

Tlf. 61 72 33 16

Brønderslev, Ove Rønnov

Hillerød 2 Hanne Buch

Tlf. 24 22 48 97

Dianalund N.B.Thorvaldsen

Hillerød Lungecafé Hanne Sloth Wengel

Tlf. 29 25 66 35

Esbjerg Charlotte Thysen

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Tlf. 76 16 34 40

Farsø Anne-Marie Hansen

Holbæk Lungecafé Birthe Pugholm

Tlf. 98 66 20 42

Holbæk Erik Hansen

s . 4 2 Lungenyt 02 2022

97 51 37 17

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K Stevns Susanne Uhde Pedersen

Tlf. 22 17 06 58

Stubbekøbing Jytte Anita Nielsen

Tlf. 21 22 09 52

Sønderborg Kirsten Gregersen

Tlf. 22 67 15 56

Sønderborg Syd Bo B. Pedersen

Tlf. 21 43 73 07

Thisted Bent Christensen

Tlf. 23 24 94 01

Toftlund Ute Mammen,

Tlf. 28 73 93 65

Tølløse Birthe Pugholm

Tlf. 72 36 42 32

LUNGEKOR

Lemvig Lungekor Lemvig Musikskole

Tlf. 96 63 13 80

Tlf. 21 47 84 12

Lyngby-Taarbæk Birgitte Jacobsen

Tlf. 28 87 67 54

Tlf. 24 85 18 06

Ebeltoft Natascha Vilsgaard

Mariagerfjord Maj-Lis Hoffer Henriksen

Tlf. 61 13 10 07

Tlf. 87 53 60 90

Favrskov Ib Østergaard

Nyborg FOF Østfyn

Tlf. 30 80 26 60

Tlf. 22 88 07 16

Faxe Vibeke Bastrup

Næstved Tina Christiansen

Tlf. 42 24 33 99

Tlf. 23 45 73 55

Odder Marianne Eriksen

Tlf. 20 21 70 84 Tlf. 23 35 55 34

Ballerup Marianne Drejer Brønderslev, Frank Hampenberg Andersen

Fredericia Kirstine Kjærulf Ravn

Tlf. 21 46 64 06

Faaborg-Midtfyn Lone Poulsen Jeppesen

Odsherred Finn Wulff

Tlf. 23 90 48 40

Greve Carsten Brøsch

Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lone Poulsen Jeppesen

Tlf. 23 90 48 40

Tlf. 43 90 42 56

Ringkøbing Musikskolen Ringkøbing-Skjern

Tlf. 99 74 13 89

Tlf. 23 98 62 31

Ringsted Mona Merete Jørgensen

Tlf. 26 22 36 47 Tlf. 23 86 38 05

Tønder Svend Lorenzen Emma Ganderup

Tlf. 21 62 12 24 Tlf. 61 30 39 50

Vanløse Birgit Hansen Yvonne Petersen

Tlf. 30 51 45 85 Tlf. 38 74 18 49

Gribskov Hasse Bohn

Tlf. 23 61 56 70

Guldborgsund Lise Landgren

Tlf. 40 74 86 91

Haderslev Tina Høgh

Roskilde Birgit Schelde Holde

Tlf. 20 40 42 50

Hedensted Karin Iversen

Silkeborg Kaspar Ginnerup Knudsen

Tlf. 20 28 10 99

Tlf. 40 47 48 90

Skanderborg Ulla Nymann Jørgensen

Tlf. 24 59 75 89 Tlf. 26 11 80 09

Vejle Willy Jørgensen Viborg Mona Vistisen Sonja Meyer

Tlf. 61 35 10 06 Tlf. 23 61 56 70

Vojens Lone Weuge Pedersen

Tlf. 29 26 31 27

Vordingborg Bente van der Weiden

Helsingør Tove Tafdrup

Tlf. 24 21 68 62

Tlf. 40 92 81 25

Østerbro Winnie Bethnas

Herlev Judy Hindsgaul

Skive Peter Mønning

Tlf. 60 70 27 50

Tlf. 26 14 43 17

Hillerød Hanna Jakobsen

Slagelse Pernille Gøttske

Tlf. 24 84 29 93

Tlf. 48 29 39 70

Hjørring Poul Anton Krogsgaard

Solrød Louise Leilund

Tlf. 56 18 24 21

Tlf. 21 47 69 96

Struer Lizzi Andersen

Tlf. 41 44 01 47 Tlf. 26 85 51 83

Aabenraa Optimisterne Jürgen Christiansen

Tlf. 74 62 19 58

Aalborg Axel Petersen,

Tlf. 23 95 12 52

Aarhus Beder Malling Træningsnetværk Kate Helshøj

Holbæk Birthe Pugholm

Tlf. 72 36 42 32

Tlf. 20 36 84 99

Horsens Horsens Musikskole

Sønderborg Marianne Müller Nielsen

Tlf. 76 29 31 05

Hvidovre Ole Albér

Thy-Mors Inger Dengsø

Tlf. 97 99 12 21

Tlf. 72 17 02 22

Vallensbæk Remi Lewerissa

Tlf. 47 97 41 02 Tlf. 25 46 62 90

Aarhus Hasle Inger Vestergaard

Tlf. 40 26 84 09

Aarhus Midt Bente Griffith

Tlf. 28 59 93 70

Aarhus Risskov Jane Petersen

Ishøj Lungekor Claus B. Skovsgaard

Tlf. 22 26 92 85

Tlf. 28 66 82 89

Aarhus Tilst Kirstine Pedersen

Kalundborg Grethe Husted

Vejle Sonja Meyer

Tlf. 21 28 99 55

Tlf. 26 51 60 27

Kerteminde Anne Kühl

Vordingborg Lisbet Trøstrup Beck

Tlf. 29 38 71 35

Tlf. 24 25 39 78

Tlf. 27 37 34 68 Tlf. 29 63 78 73

Korsør Lungekor LOF-Korsør

Aabenraa Ina Juhl

Tlf. 30 91 41 83

Tlf. 58 52 56 81

Tlf. 98 16 70 77

Tlf. 23 70 65 25

København (Vesterbro) Merete Sørensen

Aalborg Natasja Vinther

Tlf. 22 71 23 83

Køge Lilli Højlund

Aarhus Magrethe Bogner

Tlf. 20 20 20 71

Tlf. 21 26 00 05

Aarhus Tranbjerg Jette Mortensen Freddy Werner Aarhus Viby Inger Meier

L ANDSDÆKKENDE NE T VÆRK Lungebarn Heidi Skjelmose Berit Sys Christensen

Tlf. 38 79 90 22 Tlf. 23 11 74 97

Lungefibrosenetværket Bill Arne Sørensen

Tlf. 29 21 40 18

Netværk for LAM Marianne Hoppe Hansen

Tlf. 24 91 39 80

Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert

Tlf. 26 24 26 86

Nye Lunger, Vest Hanne Jensen

Tlf. 30 72 21 09

Nye lunger, Øst Janne Hornhof

Tlf. 21 45 00 52

PCD-netværket Sarah Brown

Tlf. 61 68 10 63

Sarkoidosenetværket Susanne Kitaj

Ungenetværket Ida K. Timm

W W W. L U N G E . D K

Tlf. 35 25 71 76 (tirsdag og fredag, 10.00 – 12.30) Tlf. 53 19 08 12

OBS DIT MEDLEMSKORT E R PÅ V E J - H A R V I DIN M A IL A DRESSE? I løbet af maj måned vil du få tilsendt dit medlemskort fra Lungeforeningen på din mail.

→ H vis du har skiftet mailadresse

eller vi ikke har din mailadresse, kan du give os besked på lunge.dk/mail eller tlf. 60 37 73 13.

s.43

AL HENVENDELSE TIL: LUNGEFORENINGEN, STRANDBOULEVARDEN 49, B-8, 2100 KØBENHAVN Ø, TLF. 38 74 55 44, INFO@LUNGE.DK, WWW.LUNGE.DK

Livet er arveligt

RESMED

Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation Læs mere på lunge.dk/arv