Celíacos - Edición Especial 2023

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DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD CELIACA

“EN FUPACEL SOBRELLEVAMOS DE LA MEJOR MANERA ESTA CONDICIÓN DE VIDA”

En estas fechas, les quiero dar mi mensaje, y es que todos los celiacos, una vez diagnosticados, se acerquen a Fupacel para poder brindarles nuestro apoyo y ayudarles a sobrellevar esta nueva condición de vida de la mejor manera posible.

Para lograrlo, realizamos reuniones mensuales, donde damos orientación, contención y acompañamiento, pues sabemos, que todas las cosas compartidas son mejores y se disfrutan más. También realizamos “Talleres de Cocina”, donde aprendemos a utilizar las harinas permitidas y así llevar una alimentación variada y completa.

Enseñamos a los celiacos cómo iniciarse en su nueva vida sin gluten, qué alimentos consumir, cómo evitar la contaminación cruzada, a qué lugares gastronómicos podemos acudir con seguridad, etc. Les instruimos en el cuidado estricto de elegir no solo alimentos libres de gluten, sino el control

o cuidado de que los mismos hayan sido elaborados en un ambiente libre de harinas u otros productos no recomendados.

Elaboramos la Guía de Productos aptos, hacemos capacitación en empresas alimenticias, supermercados, farmacias, colegios, universidades etc., donde vemos la necesidad de difundir conocimientos sobre la enfermedad celiaca.

La contención y apoyo son fundamentales, ya que el ser humano es de naturaleza sociable, y toda reunión, ya sea cumpleaños, boda, bautismo, reunión de trabajo, asaditos o una simple reunión de amigos, gira siempre alrededor de alguna comida, y esta debe ser segura y libre de gluten para cada celiaco. Todo lo mencionado y mucho más enseñamos en Fupacel, por lo que les esperamos para ayudarles y lograr juntos una mejor calidad de vida para cada celiaco.

Dra. María Elena Chamorro de Aguilera.

CADA 5 DE MAYO SE RECUERDA EL DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD CELIACA

El 5 de mayo se conmemora el Día Internacional del Celiaco, fecha instaurada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con la cual se busca generar conciencia y sensibilizar a la población sobre la existencia de esta condición que, al ser diagnosticada precozmente puede evitar complicaciones y enfermedades asociadas, al tiempo de lograr una mejor calidad de

vida a la persona que la padece.

En Fupacel en esta fecha organizamos una serie de actividades y eventos para dar visibilidad y apoyo a los celiacos.

Este año organizamos talleres de cocina en vivo, en diferentes supermercados con diferentes chefs, de la mano de empresas amigas que siempre nos apoyan.

LA CELIAQUÍA AFECTARÍA

AL 1% DE LA POBLACIÓN

Se estima, según prevalencia de los países vecinos, que 1 de cada 100 personas sea celiaca, es decir, el 1% de la población. Aproximadamente hay 70.000 celiacos en Paraguay. Fupacel tiene registrado hoy 3.000 celiacos, aunque se estima que el número de personas con esta condición en el país sea muy superior.

DIRECTORIO

• Presidente: María Elena Chamorro

• Secretaria: Mónica Cattoni

• Dpto. de Finanzas y Tesorería: Karina Méndez y Mirta Cardozo

• Dpto. de Relaciones

Internacionales: César Maidana

• Dpto. de Archivo y Procesamiento de datos: Miriam Rivas y Ludmila Miño

• Dpto. de Asistencia Social: Laura Giménez y Alejandro Rojas

• Dpto. Legal: Paola Sosa y Fabiana Aguilera

• Dpto. de Prensa y Difusión: Rossana Balbuena

• Dpto. Dietología y Terapia: Dra. Gloria Arza

• Síndico Titular: Yohana Vázquez

• Síndico Suplente: Andrea Torres

28 AÑOS DE SERVICIO ININTERRUMPIDO

FUPACEL BUSCA CONTINUAMENTE MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS CELIACOS

La Fundación Paraguaya de Celiacos (Fupacel) es una entidad sin fines de lucro que tiene el principal objetivo de conseguir una mejor calidad de vida para todos los celiacos del país. Además, promueve el desenvolvimiento del celiaco en la vida comunitaria, difunde información sobre la condición celiaca, brinda asistencia social, contención a los pacientes recién diagnosticados; colabora con los hospitales y centros de inves-

tigación relacionados con el tratamiento, da a conocer la lista de productos alimenticios industrializados aptos para celiacos, etc.

Durante más de 20 años la Fundación se mantuvo a pulmón, con actividades y una cuota social de G. 10.000; actualmente está dentro del presupuesto general del estado, donde recibe una suma mensual con la cual puede alquilar un

local, pagar una secretaria, gastos administrativos y a profesionales que orientan gratuitamente a los celiacos.

El local está ubicado en Del Maestro 3236 casi Cnel. Escurra, abierto de lunes a viernes de 8:00 a 17:00 hs., como también el primer y tercer sábado de cada mes, a las 9:00 hs., donde se desarrollan reuniones y talleres de cocina respectivamente.

CADA MOMENTO DEL DÍA MERECE UN SABOR ÚNICO

¡DISFRUTÁ NUESTRA DELICIOSA VARIEDAD DE YOGURES!

“EL DIAGNÓSTICO TEMPRANO AYUDA A EVITAR COMPLICACIONES”, AFIRMA ESPECIALISTA

La enfermedad celiaca se ve en individuos genéticamente predispuestos con una alteración de sistema inmune donde el intestino delgado no tiene la capacidad de absorber el gluten (trigo, avena, centeno y cebada) y puede ser sintomática, con manifestación digestiva o extra digestiva; o asintomática, es decir, sin síntomas, explica el gastroenterólogo Dr. José Masi.

“Lo ideal es cuando investigamos enfermedad celiaca, hacer el diagnóstico lo más temprano posible y evitar así complicaciones. Por eso cuando un componente familiar es diagnosticado, todos los componentes familiares deben ser estudiados y ENTENDER que esta patología puede ser asintomática”, dice el especialista, quien además sumó que hay factores desencadenantes o activadores de la enfermedad, como cirugías, embarazo, puerperio, parto, estrés, infecciones.

“Es importante saber que la sensibilidad o intolerancia al trigo o gluten no es lo MISMO que la enfermedad celiaca”, puntualiza.

Sobre el diagnóstico de la enfermedad celiaca señaló que está dado por la presencia o no de síntomas y sospecha clínica, estudios de laboratorio específicos como anticuerpos, estudios genéticos que ayudan al diagnóstico y hasta ahora la palabra final tiene todavía la ENDOSCOPÍA con toma de biopsia.

“No hay hasta AHORA estudios de intolerancia al gluten; esto se diagnostica solamente descartando enfermedad celiaca. Tampoco es lo mismo alergia al gluten que enfermedad celiaca; si tenemos estudios, de alergia, pero repito eso no es Enfermedad Celiaca”, explicó.

Y algo muy importante que subrayó es que el diagnóstico temprano ayuda a

evitar complicaciones óseas, en la piel, en la boca o dientes, úlceras del intestino delgado, así como tumores (cáncer o linfoma).

Para el paciente diagnosticado de celiaquía, el Dr. Masi apuntó que el único tratamiento es LA DIETA LIBRE DE GLUTEN DE POR VIDA, “por eso debemos manejar bien la enfermedad y hacer buenos diagnósticos, puesto que es de por vida la dieta”.

Sumó además que “el cambio alimentario hace que el daño del intestino delgado vuelva a la normalidad y eso lleva entre 2 a 5 años. Los celiacos deben ser controlados por lo menos anualmente y tener un seguimiento. Evitar a través de la educación continua, contaminación y/o transgresiones alimentarias que eso es dañino para el intestino”.

Hizo hincapié en que en el Paraguay debemos saber cuál es nuestra realidad poblacional de enfermos celiacos y saber nuestra prevalencia, pues eso va a ayudar a tener programas de salud.

En otro momento, el especialista en gastroenterología dijo que debemos tener siempre educación para nuestros médicos y enseñar a conocer la enfermedad y así poder hacer diagnóstico temprano y evitar hacer diagnósticos erróneos, pues la enfermedad es de por vida.

“Se debe controlar estrictamente a las empresas que trabajan con alimentos li-

bre de gluten y evitar así que los pacientes puedan ingerir gluten por desconocimiento o contaminación. Una dieta sin gluten ayuda a tener una vida buena y sana en nuestros pacientes celiacos”.

Por último, Masi reconoció a Fupacel su loable labor en pos de otorgar calidad de vida a todos los celiacos: “Felicitar a Fupacel por cómo año a año van mejorando y ayudan a muchos enfermos

con la educación, por ejemplo, cómo se debe cocinar, cómo preparar alimentos y saber que un celiaco puede vivir tranquilamente con una dieta sin gluten. Fupacel cuenta además con orientaciones médicas dirigidas estrictamente a enfermos celiacos y así poder ayudar en el manejo clínico y evitar complicaciones”.

MÉTODO DE LA SEROLOGÍA EN EL PROCESO DIAGNÓSTICO DE LA E. CELIACA

Atentos a la evolución del método de la serología en el proceso diagnóstico de la E. celiaca

El anticuerpo Antitransglutaminasa tisular- IgA (a-tTgA) es aceptado como el análisis serológico más importante para iniciar el estudio de diagnóstico de la EC. Durante muchos años se ha venido realizando el análisis por el método de ELISA, pero en la actualidad se cuenta con el método de Quimioluminiscencia, que mejora la sensibilidad y la especificidad del ensayo, permitiendo una cuantificación más precisa y mejorando el rendimiento diagnóstico de los anticuerpos tTg IgA. En nuestro país contamos con esta metodología que es la sugerida actualmente.

MI HIJO ES CELIACO, ¿QUÉ HAGO?

Mi hijo es celiaco… ¿Qué le doy de comer? ¿Qué significa ser celiaco? Cuando los padres reciben esta noticia comienza una etapa llena de preguntas, dudas y temores. El primer paso para avanzar en esta etapa es la buena información y el seguimiento médico de la enfermedad para saber cómo afrontarla y cómo será su vida a partir del diagnóstico. Lo primero es saber que la Enfermedad Celiaca tiene un tratamiento: la Dieta Libre de Gluten para toda la vida, y realizándola de forma correcta el niño crecerá sano y fuerte como cualquiera. Recordar además que si tu hijo/a es celiaco/a, es que ha heredado los genes del padre o la madre, por lo que es fundamental realizar la prueba diagnóstica de Celiaquía en familiares de primer grado. La dieta del celiaco es la base de todo y para ello es necesario conocer los alimentos que de forma natural no llevan gluten y los productos envasados con el etiquetado correcto.

NUTRICIÓN EN LOS CELIACOS

El asesoramiento nutricional es primordial para los celiacos, en especial al momento del diagnóstico ya que la nutrición se ve comprometida por la atrofia de las vellosidades del intestino delgado que afecta la absorción de nutrientes desembocando en deficiencias nutricionales.

Sumado a esto, el cambio de estilo de vida, el celiaco necesita una orientación personalizada para lograr una dieta 100% libre de gluten.

Por eso es importante acercarse a Fupacel para acompañarte y guiarte de forma gratuita hacia una alimentación sana y sin carencias nutricionales.

DRA. IDALINA DALLES, BIOQUÍMICA POR DRA. GLORIA ARZA, PEDIATRA POR LIC. BELÉN MONSALVO Y LIC. PAMELA CUBILLA ATENTOS A LA EVOLUCIÓN DEL

5 TIPS PARA SOBRELLEVAR LA ENFERMEDAD CELIACA

1. Educarse sobre la enfermedad: Obtener información precisa sobre la enfermedad celiaca puede ayudar a las personas a sentirse más empoderadas y capaces de manejar su condición. Aprender sobre los síntomas, los desencadenantes y los tratamientos puede ayudar a reducir la ansiedad y el estrés asociados con la enfermedad.

2. Buscar apoyo: Buscar el apoyo de amigos, familiares y grupos de apoyo, en este caso sería Fupacel, puede ser beneficioso para las personas con enfermedad celiaca. El apoyo social puede ayudar a reducir el estrés y la ansiedad, y proporcionar una red de personas que comprenden la experiencia de vivir con la enfermedad.

3. Practicar técnicas de relajación: La relajación es una herramienta efectiva para reducir el estrés y la ansiedad asociados con la enfermedad celiaca. La meditación, la respiración profunda y el

yoga son algunas técnicas de relajación que pueden ser útiles.

4. Ser positivo: Mantener una actitud positiva puede ser útil para manejar la enfermedad celiaca. En lugar de centrarse en las limitaciones que impone la enfermedad, las personas pueden enfocarse en los aspectos positivos de llevar una dieta saludable y equilibrada.

5. Establecer metas alcanzables: Establecer metas alcanzables puede ayudar a las personas con enfermedad celiaca a sentirse más motivadas y comprometidas con su tratamiento. Los objetivos deben ser realistas y adaptados a las necesidades y capacidades individuales de cada persona.

Mensaje:

“Soy celiaco, me acepto como soy, único y valioso, soy igual que los demás, pero tengo una alimentación diferente

y especial, en eso me diferencio de los demás como también puedo tener una habilidad distinta a otros, mi forma de alimentarme no define quién soy”.

“Si conocés a alguna persona celiaca, trata siempre de ser red de apoyo y contención, informate, lee, ayuda a que el mundo sea más inclusivo para todos, incluir no es abrir la puerta, es dar la bienvenida”.

Yerba Moringa

Burrito

SEGURO QUE HAS OÍDO HABLAR DE LA “DIETA SIN

GLUTEN” Y QUE CONOCES A ALGUIEN QUE LA SIGUE.

Para comenzar definiremos qué es el gluten. Se trata de una fracción proteica de algunos cereales (trigo, cebada, centeno, avena) y, aunque no tiene gran valor nutricional, gracias a sus propiedades tecnológicas se emplea en la mayoría de alimentos procesados.

Estos son los alimentos que no se pueden ingerir cuando se padece la enfermedad celiaca: pan, bizcochos, pastelería, pastas y galletas con harina de trigo, centeno, cebada, avena, sémola de trigo.

También ingresan a la lista los productos manufacturados que tengan en su composición las harinas citadas y los alimentos preparados en los cuales el comerciante no haya especificado el no empleo de gluten.

La dieta sin gluten debe basarse, fundamentalmente, en alimentos naturales y frescos que no contengan gluten, como pueden

ser: la leche, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, legumbres y ciertos cereales -maíz, arroz, mijo y sorgo, combinándolos en forma variada y equilibrada-.

En los hogares en los que hay un celiaco se debe evitar la contaminación cruzada, no por ello el resto de la familia debe dejar de comer gluten, porque si hay otro celiaco en la familia debe seguir consumiendo gluten para no enmascarar los resultados hasta tener diagnostico

Entre los factores que inciden en el buen cumplimiento de la dieta está la motivación por parte del paciente, contar con una correcta y variada información y conocer con seguridad qué alimentos y productos manufacturados puede consumir. Por otra parte, es esencial un correcto etiquetado de los ali-

Edición y Contenido: Valeriano Amarilla

Diseño y Diagramación: Marcelo Torres - Carla Peroni

Departamento Comercial: Ariel Mesquita - Myrian Ruiz- Ricardo

Rolón - Marta Martínez

Dirección General: Karina Mesquita

mentos.

Es importante resaltar que cuando se inicia una alimentación sin gluten, debe estar respaldada por un profesional que guíe en cantidades y tipos de opciones, ya que existen requerimientos diferenciados para cada individuo, y cuidar las opciones que existen también es fundamental.

A veces un alimento libre de gluten puede contener mucha azúcar y carbohidratos.

LA FUNDACIÓN DE CELIACOS OFRECE VARIADOS SERVICIOS DESDE SUS INICIOS

El primer sábado de cada mes, de marzo a diciembre, Fupacel realiza reuniones con los celiacos y sus familias para comprender, aprender más sobre esta condición y así lograr una mejor calidad de vida. Actualmente las reuniones son de 9:00 a 12:00. Fupacel elabora una guía de productos aptos para celiacos. Estos productos que entran a la guía tienen tres requisitos que son:

1-Contar con el Registro Sanitario de Producto Alimenticio –RSPA y el Registro de Establecimiento- RE

del INAN,

2-Análisis de detección de gluten realizado en el laboratorio Multilab, debe ser enviado a Fupacel, ya sea por correo o en forma física.

3-Recibir visitas y capacitaciones de parte de Fupacel, que se realizarán en forma gratuita.

Además, el tercer sábado de cada mes Fupacel realiza talleres de cocina, todo gratuito, para los celiacos, para que aprendan a cocinar sin gluten.