mitocondrial

Doble encierro de origen mitocondrial

Era la segunda semana de marzo 2020, y llegamos desde Coyhaique a Santiago, después de unas semanas compartiendo en familia. En el avión había algunos pasajeros con mascarillas y un dejo de preocupación en el ambiente.

La salud de mi hija de 21 años se había debilitado mucho desde enero, debido a que su enfermedad base había acelerado su velocidad de destrucción. Sólo quería llevarla luego donde su equipo médico para saber qué hacer. Pero no alcanzamos a ir porque a la semana siguiente declararon cuarentena en Santiago Centro.

Crisis de angustia, debilidad extrema, dolor agudo de sus extremidades, hicieron de los primeros meses de encierro un infierno. Durmiendo poco y viendo como, lentamente, se iba apagando: primero en energía, después en fuerza. Tampoco pudo seguir con sus sesiones de kinesiología y eso facilitó el que se debilitara más.

Sufríamos porque no queríamos exponerla, ya que en su caso sólo bastaba un resfrío para que termine hospitalizada. Pero cuando ya se le hizo complejo el respirar, y casi al borde del desmayo, tuvimos que salir. La doctora nunca la había visto tan mal, ordenó unos exámenes y nos dijo que necesitaba urgentemente un ventilador mecánico no invasivo, que tenía debilidad en sus pulmones y no estaban

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Historias confinadas

recibiendo el suficiente aire. Pasaron dos días antes de que lo pudiéramos conseguir.

Mientras todos los ventiladores mecánicos se relacionaban con el COVID en estos días, ella, paciente portadora de una enfermedad de origen mitocondrial (como dice el informe que le redactó su doctora) también necesitaba uno.

Todas las noches, una mascarilla que cubre boca y nariz y que tiene una manguera como de aspiradora, la conecta al equipo que la ayuda a respirar y siento cómo infla su tórax y después baja, inhala y exhala. Y así llegó el día en el que se acostumbró y pasó a ser su BFF (best friend forever), como me dijo una tarde, con su gracia de siempre, cuando quería dormir siesta.

Ya han pasado dos meses con el ventilador y está mucho mejor. Ahora tiene hospitalización domiciliaria y eso ha evitado que tenga que ir a algún centro de salud.

Nos volvió el alma al cuerpo y de nuevo ha regresado la esperanza, aquella en la que la vemos de nuevo feliz, caminando, viajando, haciendo videos que tanto le gustaban y disfrutando la vida, esta vez, sin COVID en el ambiente.

Norma Edith Mansilla Sandoval

Cuando el aislamiento nos une | 157