Temat numeru

BÓG DAJE MI DOBRYCH LUDZI

Na wstępie chciałem jeszcze raz podziękować Wam za zaangażowanie się w VII Bieg Charytatywny na rzecz osób chorych na SM. Jestem wdzięczny ks. bp. Marcinowi Makuli za pomysł i zorganizowanie biegu oraz zbiórki pieniędzy, która została przeznaczona na opłaty związane z moją rehabilitacją i opieką. Bardzo dziękuję za zaangażowanie młodzieży z parafii w Pszczynie, moim mieście, gdzie dorastałem. Bardzo wzruszające dla mnie i mojej rodziny było to, jak wiele osób biegło dla mnie i licytowało fanty podczas aukcji. Filmy, zdjęcia i relacje były bardzo budujące.

Stwardnienie rozsiane staje się chorobą cywilizacyjną, która nadal nie jest dokładnie opisana i nie ma opracowanego skutecznego jej leczenia. Dotyka wiele młodych osób w różnym stopniu. Postać mojej choroby nie jest typowa, ponieważ bardzo szybko postępuje. Przybliżę Wam moją osobę, żebyście mogli więcej wiedzieć, dla kogo w tym czasie biegliście.

Stwierdzam, że pomimo obecnego stanu zdrowia, jestem wielkim szczęściarzem w życiu. Urodziłem się w rodzinie pastorskiej, w bardzo trudnych ekonomicznie i politycznie czasach, jako bliźniak urodzony przedwcześnie. Na świat ostatecznie przyszliśmy w Cieszynie, gdzie były jedyne w powiecie inkubatory.

Mój upór do życia i zdobywania doświadczeń oraz wiedzy doprowadziły mnie do ukończenia dwóch uczelni. Zostałem magistrem pedagogiki w zakresie edukacji religijnej na Uniwersytecie Śląskim, a w późniejszym czasie ukończyłem wydział teologii Chrześcijańskiej Akademii Teologicznej i zostałem ordynowany w 2010 roku w Poznaniu na księdza ewangelickiego. Pracowałem jako katecheta w szkołach na terenie parafii cieszyńskiej, później w Katowicach, Częstochowie, w Sopocie i od 2012 roku w parafii w Krakowie.

W 2009 roku, po długim czasie narzeczeństwa, pobraliśmy się z moją żoną Karoliną. W Krakowie w 2014 roku przyszedł na świat nasz ukochany syn Jakub. Wszystko układało się spokojnie, skromnie, aż do momentu, kiedy w czasie pasyjnym 2016 roku po nic nieznaczącym upadku na spacerze, poczułem dziwne dolegliwości, takie jak drętwienie rąk, nóg, zmęczenie… lekarze nie od razu zdiagnozowali u mnie chorobę. Słyszałem, że tak młody człowiek nie choruje i wszystko przejdzie samo. Moje złe samopoczucie i neurologiczne dolegliwości, których nie umiałem wcześniej nazwać, sprawiły, że zmieniłem swój tryb życia i lekarza. Zacząłem uprawiać sport i stosować dietę wegańską, rzuciłem wszelkie używki. W 2017 roku, przy typowej infekcji (katar, stan podgorączkowy) doznałem prawdopodobnie rzutu choroby: straciłem czucie w lewej ręce i nodze. Żona wezwała pogotowie. Wykluczyliśmy udar. Trafiłem do szpitala na ponad dwa tygodnie i wtedy w listopadzie zdiagnozowano u mnie chorobę Stwardnienia Rozsianego. Wiadomość przekazana przez lekarza była dla nas szokująca i była wielką niewiadomą, nikt w naszym otoczeniu nie chorował na SM. Nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać i jakie kroki podjąć. Po pobycie w szpitalu okazało się, że skutkiem rzutu choroby była opadająca lewa stopa oraz znaczne osłabienie lewej ręki. Pojawiły się trudności z grą na instrumentach, poruszaniem się, wszystko było okupione wielkim zmęczeniem i strachem, co się dzieje z moim organizmem. Znalazłem się pod opieką dr Moniki na oddziale neurologicznym w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie, skąd dostałem się do poradni Stwardnienia Rozsianego. Pani doktor podjęła się dokładnej diagnostyki. Wykluczała różne choroby związane z ogólnie nazwaną polineuropatią. Kilkakrotnie wykluczano boreliozę, choro-

ks. Dawid Baron

bę Devica i wiele innych chorób związanych z postępem uszkodzeń neurologicznych. Podjęte programy lekowe nie hamowały postępu choroby. Do wielu programów lekowych nie kwalifikowałem się już z powodu postępującej niepełnosprawności. Między innymi leczenie komórkami macierzystymi było możliwe tylko wtedy, gdybym mógł przejść samodzielnie dwadzieścia metrów. W tym czasie nie byłem w stanie tego dokonać ponieważ bez laski i ortezy nie byłem w stanie się poruszać. W 2019 roku podjąłem leczenie eksperymentalne (dopuszczone już od 2017 roku w Wielkiej Brytanii). Na początku polegało ono na ponad miesięcznym pobycie w szpitalu i podaniu chemioterapii. Takie pobyty, już krótsze od pierwszego, powtarzały się co pół roku i trwały do 2020 r. To leczenie także nie przyniosło zamierzonego efektu, czyli zahamowania postępującej choroby i związanej z nią postępującej niepełnosprawności. Choroba uszkodziła rdzeń kręgowy w odcinku szyjnym. Obecnie mam porażenie czterokończynowe oraz większość objawów choroby Stwardnienia Rozsianego. Pobyty w szpitalu stały się bardzo trudne dla naszej całej rodziny. Postanowiliśmy razem z panią doktor o przerwaniu podawania leku i skupienie się głównie na rehabilitacji. Rehabilitacja w tej chorobie jest niezbędna dla utrzymania komfortu życia. Jest potrzebna cały czas, żeby zachować względną ruchomość stawów, nie doprowadzić do przykurczu rąk i nóg oraz wzmocnić mięśnie klatki piersiowej, żeby móc czasem wziąć głębszy oddech i żeby zachować ogólny dobry stan zdrowia.

Jak już wspomniałem na początku, mam szczęście i moimi rehabilitantami są mądrzy, młodzi ludzie. Pierwsza była Barbara, poznana podczas zleconej rehabilitacji w szpitalu. Basia przekazała swoją wiedzę dotyczącą rehabilitacji pacjenta neurologicznego swojemu pilnemu uczniowi Patrykowi, z którym obecnie pracuję. Jestem im bardzo wdzięczny za pomoc w zachowaniu mojego komfortu życia oraz za to, że kształcą się w kierunku pracy z pacjentem nierokującym. Potrzebuję pomocy we wszystkich czynnościach życiowych. W tych aspektach niezbędna jest pomoc mojej żony. W czasie kiedy Karolina jest w pracy, a Jakub w szkole, opiekę nade mną przejmuje opiekunka wynajmowana z firmy. Z reguły jest to starsza pani, której zakresem obowiązków jest podanie mi posiłków, napojów i pomoc przy innych czynnościach fizjologicznych. Tak, moja choroba i niepełnosprawność zmieniła mój i całej rodziny tryb życia oraz potrzeby, ale jestem nadal aktywny intelektualnie, jednak już tylko w czterech ścianach mieszkania. Wykorzystuję postęp techniki, która pozwala mi nadal czytać moje ulubione książki i słuchać muzyki. Rozwijam moją pasję muzyczną i kolekcjonerską płyt winylowych. Żona opiekuje się mną, pielęgnuje i pomaga w każdej czynności życiowej. Bardzo pomaga nam moja mama, która przyjeżdża do Krakowa i która tym samym odciąża częściowo w obowiązkach żonę. Jestem im wdzięczny za to, ponieważ mogę ciągle uczestniczyć w życiu naszego ukochanego syna, być jego tatą i cieszyć się jego sukcesami, rozwiązywać problemy oraz podzielać pasje. Żeby wszystkie te potrzeby były spełnione, potrzebne są ciągle pieniądze. Obecnie jestem na rencie. W tym miejscu muszę bardzo podziękować ks. bp. Marianowi Niemcowi, który przejęty moją sytuacją na bieżąco czuwa nad potrzebami finansowania kupna leków i opłaty wynajmowanej opieki. Bez tej comiesięcznej pomocy finansowej nie jestem w stanie funkcjonować przy tak dużych potrzebach, jakie generuje moja choroba. Do czasu wybuchu pandemii parafia w Krakowie pomagała mi w każdej finansowej sprawie związanej z chorobą i niepełnosprawnością, lecz wydolność finansowa parafii mocno ucierpiała podczas pandemii i pomoc ta musiała ustać. Tu właśnie z pomocą przyszedł ks. bp. Marian Niemiec i moi koledzy księża. Bardzo Wam dziękuję za tę pomoc i wsparcie.

Chciałem jeszcze opisać trudny czas pandemii. W czasie świąt Wielkanocnych tego roku stało się to, czego tak bardzo baliśmy się. Żona zachorowała na covid-19. Mieliśmy już zarezerwowane terminy pierwszego szczepienia na drugą połowę maja. Niestety, Karolina z początkiem kwietnia poczuła się źle. Po około 9 dniach chorowania w domu, jednak musiała pojechać do szpitala, ponieważ jej stan już bardzo się pogorszył i nie mogła opiekować się mną ani naszym synem. Ja i Jakub poddani testowi na obecność COVID-19 okazaliśmy się negatywni. Wielkim szczęściem w tym nieszczęściu było to, że mąż siostry Karoliny, Roman był obecny w Polsce i zgodził się przejąć opiekę nade mną i Jakubem w czasie, kiedy Karolina była hospitalizowana. Trwało to dwa długie miesiące. Karolina wyszła z choroby cało. Roman, na zmianę w weekendy z moim bratem Danielem, musieli szybko nauczyć się opiekować osobą niepełnosprawną oraz małym dzieckiem.

Jestem wdzięczny Bogu za to, że zgromadził wokół mnie tylu dobrych ludzi. Modlę się za Was i wasze rodziny.

Karolina i Dawid Baronowie