TEMA: BARN OCH UNGA De hjälper barn hitta balans

De hjälper barn hitta balans

Elke Schubert Hjalmarsson, fysioterapeut, och Ellen Odéus, arbetsterapeut, arbetar på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och möter regelbundet barn, ungdomar och familjer som lever med EDS/HSD. I svaren nedan uttalar de sig enbart om hEDS/HSD och inte generellt om EDS alla undergrupper.

Hej Elke och Ellen! Vad gör en fysioterapeut respektive arbetsterapeut? Arbetsterapeuten fokuserar på aktiviteter i vardagen och hur man kan förbättra sin situation, som att göra aktiviteter på ett nytt sätt eller ändra något i sin omgivning, till exempel pausa oftare eller hålla sin telefon ergonomiskt. Ibland förskrivs hjälpmedel i syfte att underlätta vardagen. Fysioterapeuten kartlägger individens svårigheter och undersöker bland annat leder och huden. Sedan planeras ett träningsprogram som kan innehålla övningar för styrka, balans och koordination. Vi arbetar båda med att utbilda familjerna om diagnosen och vikten av att ta kontroll över sin situation. Det krävs mycket av individen för att hitta balans i livet.

Vilka är de vanligaste symptomen ni ser hos barn med hEDS/HSD?

Elke (t.v.) och Ellen (t.h.) träffar gärna patienter som ett team. Foto: Privat

Trötthet, smärta och frustration över en oförstående omgivning, men även ett positivt förhållningssätt då man vill lära sig hantera sin situation genom träning och olika verktyg.

Barn är ju mjuka och rörliga - vilka är varningssignalerna? Ja, barn är naturligt mjukare och rörligare än vuxna vilket gör det svårt att se om det handlar om en avvikelse. Om familjen upplever problem i vardagen eller om skolan signalerar att barnet inte hänger med på grund av kroppsliga symptom kan det vara värt att diskutera det med vården.

Hur ser första mötet med er ut? Optimalt är när vi som team kan träffa barn och förälder tillsammans och prata igenom situationen, höra efter hur familjen hittills hanterat utmaningar och ser på möjligheter. Vi lyssnar på önskemål kring vilka mål som känns rimliga i familjen. Sedan gör vi en grundlig undersökning av barnets kropp och kommer med förslag på behandlingsplan.

Vilken betydelse har fysisk aktivitet? Finns det idrotter som är bättre/ sämre? Fysisk aktivitet är mycket viktig för barn och ungdomar för att få en bra kroppsuppfattning, muskelstyrka, uthållighet och explosivitet. Allt vi utvecklar som barn har vi till hjälp i vuxen ålder. Fysisk träning skapar förutsättningar för varje individ att kontrollera sina rörelser och minska risken för skador. Det är viktigt att skilja på fysisk träning

MOTIVERA TILL TRÄNING - ELLEN OCH ELKE TIPSAR:

• Förknippa inte träning med krav och måsten, förklaringsmodellen varför träning är nödvändigt måste landa hos barnet • Hitta en aktivitet som barnet tycker om • Var en positiv förebild – forskning har visat att en viktig del i att få träningen att fungera är en positiv inställning från omgivningen och en fungerande vardagsstruktur • Gör saker ihop, t ex skogspromenader, cykla eller bygga hinderbana • Planera in träning i det dagliga schemat • Träna via spelkonsoller och appar