LOKALT Nu är vi sju lokalföreningar

Foto: Jonas Lindblad

Hej Jeanette Renman, ny ordförande i Stockholm! Hur funkar det att starta förening?

– Det är jättekul! Allt som behövs är några peppade människor till en styrelse, riksförbundet hjälper med formalia. Som ny medlem och ny i Stockholm tänkte jag att det måste finnas en förening jag kan engagera mig i. Men det fanns ingen, så när jag fick frågan om jag ville starta upp en tackade jag ja.

Vad är din förhoppning med föreningen? – Att sprida kunskap om en rätt okänd diagnos och att anhöriga/ diagnosbärare ska få en gemenskap. Vi har planerat digitala fikaträffar och förhoppningsvis kan vi ses i verkligheten snart.

Du har själv EDS, när fick du din diagnos? – 2016, flera år efter att jag själv tog upp det på ett läkarbesök men fick höra att det var en så ovanlig diagnos att det inte ens var värt att utreda.

Vem är du som ordförande? – Jag är 33 år, bor i Haninge med sambo och två bonusar. Jag jobbar som korsordsredaktör vilket är världens bästa jobb för mig som gillar att trolla med språk och skratta åt mina egna ordvitsar.

Kontakta oss: infostockholm@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Stockholm”

SKÅNE

Vi hade digitalt årsmöte 14/3 och är nu 10 personer i styrelsen som arbetar med olika områden: specialistnätverk, hjälpmedel, fikaträffar, information samt utbildning för primärvården. 11/5 har vi ett avgörande möte med Region Skåne om en specialistenhet. Kontakta oss: infoskane@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Skåne”

SMÅLAND

Kontakta oss: infosmaland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Småland”

UMEÅ

Styrelsen 2021 består av Johanna Lundell, ordförande; Ewa Gran, vice ordförande; Jan Samuelsson, kassör; Anna Halvarsson Lindell, sekreterare; Peter Sandberg, medlemsansvarig samt Ingrid Berg och Ulrica Marklund, ledamöter. Vi ser fram emot att komma igång med de fysiska träffarna igen! Kontakta oss: infoumea@ehlersdanlos.se Facebook: ”Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Umeå”

VÄSTERNORRLAND

Anette Edler valdes till ny ordförande på årsmötet 1/3. Där valdes även Annika Stridh och Emily Edler till styrelsen. Ulla-Karen Vikberg och Katarina Thorsell avtackades. Vi söker 1-2 valberedare och fler styrelsemedlemmar Intresserad? Hör av dig till anette.edler@ehlersdanlos.se. Vi planerar för digitala fikaträffar. Kontakta oss: infovasternorrland@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Västernorrland” med! Kontakta oss: infovarmland@ehlersdanlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund - Värmland”

VÄRMLAND

Vi är en nystartad förening som nu planerar digitala fikaträffar. Vi kommer ordna fysiska träffar när vi får på olika platser. Längre fram vill vi anordna föreläsningar, medlemsträffar m.m. Vi är en liten styrelse, hör av dig om du vill vara

VÄSTRA GÖTALAND

I vårt medlemsbrev hittar ni inbjudan till våra digitala träffar och annan info. Vi jobbar nu med hur vi kan påverka vår region att skapa ett specialistcenter. Vi hoppas kunna ordna någon fysisk träff till hösten. Digitalt medlemsmöte 23/5 och 29/6 kl 18.00-19.30. Kontakta oss: infovastragotaland@ ehlers-danlos.se Facebook: “Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund - Västra Götaland”

Ann-Sofie Pettersson, ordförande i Västra Götaland. Foto: Privat