FRÅGA DOKTORN

Sofie och Erik svarar

Här svarar Sofie Blume, specialistläkare inom allmänmedicin, och Erik Kindgren, specialistläkare inom barn- och ungdomsmedicin, tillsammans på läsarnas frågor. De har båda stor erfarenhet av patienter med EDS/HSD och ingår i det nationella specialistnätverket för EDS/HSD. Skicka din fråga till fragadoktorn@ehlers-danlos.se. Fler frågor och svar hittar du på www.ehlers-danlos.se.

Min son har diagnosen, hEDS. Har nu klagat över smärta och stelhet i höfterna och upp mot ryggen. Vi har varit på barn- och ungdomsmedicin. De klämde och kände, varav jag fick frågan om vi har artrit i släkten. Jag har psoriasisartrit och ganska många i släkten har artrit. Han ska få remiss till magnetröntgen. Är det vanligt att ha hEDS och artrit?

Det finns beskrivet en liten överrepresentation av reumatiska sjukdomar vid hEDS, men de allra flesta med HSD/hEDS har inte någon reumatiska besvär. Reumatiska sjukdomar, så som barnreumatism (JIA), ledgångsreumatism (RA) och SLE är autoimmuna sjukdomar, där immunförsvaret reagerar fel och attackerar lederna vilket skapar inflammation (svullnad, ömhet och rörelseinskränkning), detta ses på en Magnetkameraundersökning (MR). hEDS är inte någon autoimmun sjukdom, utan medfödd. Det är inte ovanligt med muskulära smärtor i ländryggen vid hEDS, vilket kan likna reumatiska besvär. Man kan även ha både sjukdomarna, och då gäller det att skilja på symptomen, förenklat kan man säga att reumatiska besvär ger smärta och stelhet efter vila, och hypermobila besvär ger smärta efter ansträngning.

Min dotter (26 år) har fått både diagnosen ADHD och EDS i vuxen ålder. För sin ADHD går hon hos läkare inom psykiatrin och där är de nu beredda att eventuellt ge henne diagnosen borderline eftersom hon har långvarig depression, ångest och stora sömnsvårigheter som inte har gått att behandla som man tänkt. Som mamma tror jag att det är ADHD och hennes EDS som spökar i kombination. Hennes smärtor i kroppen, hennes eksem som aldrig blir bra, hennes hjärtklappning, flushar och andra eländiga symtom som kommer och går har nog sin del i lång depression. Lockkänsla i öronen, problem med torra ögon och slemhinnor överlag. Listan kan göras lång. Vid nästa besök hos psykiatrin skall jag följa med min dotter enligt hennes önskemål. Jag vill ha bra underlag med mig som handlar om ADHD och EDS i kombination. Om ångest och depression vid EDS, behandlingar osv. Skulle tro att vi är många som har samma frågor. Dottern har läst igenom och samtycker att jag skickar detta. mycket väl vara ångest, men vid POTS är hjärtklappning ett vanligt symptom. Så en utredning för detta kan eventuellt ge förklaring till hjärtklappningsbesvären och förhoppningsvis även minska ångesten något (vilken ofta triggas av hjärtklappning). Vid ångest och depression kan SNRI-preparat (t.ex. Duloxetin) ofta ha bra effekt. Men byte av läkemedel skall alltid diskuteras med ansvarig läkare. När det gäller sömnen så är det viktigt att börja med basala sömnhygienråd (går att googla på sömnhygien). Om detta inte hjälper så kan arbetsterapeuten hjälpa med hjälpmedel, t.ex. tyngdtäcke, positionskudde eller ortoser. När det gäller läkemedel så brukar Alimemazin ha bäst effekt vid sömnbesvär när man har HSD/hEDS. Det finns olika typer av sömnbesvär (t.ex. insomningsproblem, frekventa uppvaknanden, nattlig värk och dygnsrytmstörningar) som alla har lite olika behandlingsprinciper.

Både ADHD och ångest är kraftigt överrepresenterat vid HSD/hEDS. Forskningen tyder på att det är viktigt att ha en välbehandlad ADHD, annars upplevs symptomen (kroppens signaler) kraftigare. Hjärtklappningen som beskrivs kan Foto: Privat Kan det finnas ett samband mellan Takotsubo och POTS ?

Det finns inget känt samband mellan hjärtsjukdomen Takotsubokardiomyopati och posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS).

Foto: Skaraborgs sjukhus

AVS. EDS Riksförbund, Brunnsv 18, 29143 Kristianstad

EDS Riksförbund har tagit fram en broschyr som fokuserar särskilt på barn och unga med EDS/HSD. Den hittar du på www.ehlers-danlos.se

VÄLKOMMEN TILL VÅR WEBBSHOP

Här erbjuder vi ett högkvalitativt sortiment från Cottover för dam, herr och barn. Plaggen är sköna, färgbeständiga och hållbara över tid. Cottover jobbar aktivt och helhjärtat med hållbarhet och är miljömärkta enligt Fairtrade, Svanen, GOTS och OEKO-TEX.

Välkommen in: https://eds.shop.waypoint.nu/

Fler medlemmar ger ett starkare EDS Riksförbund

Medlemskap i EDS Riksförbund är öppet för alla som vill stödja vår verksamhet. Medlemsavgiften är 250 kr per år. I familjer betalar en person full avgift och övriga på samma adress betalar 50 kr per person.

Betala via Swish 123 059 42 34 eller Plusgiro: 417 65 68-6 och skriv ditt namn och bostadsort i meddelandefältet. Om du har frågor, mejla till medlemskap@ehlers-danlos.se.

Läs mer om medlemskap på vår hemsida www.ehlers-danlos.se/medlemskap/