PORTRÄTTET Ihärdig kämpe för patienters rätt till diagnos

Eric Ronge arbetade länge som överläkare och barnreumatolog. Hans engagemang för patienter med EDS/HSD lever kvar - han driver idag en blogg om EDS och hypermobilitet. Foto: Privat

Ihärdig kämpe för patienters rätt till diagnos

Eric Ronge är läkaren som varit drivande i att sprida kunskap om Ehlers Danlos Syndrom i drygt 20 år. Något som fortfarande är ett av hans stora intressen.

Eric Ronge fick sin läkarutbildning vid Karolinska Institutet i Stockholm. Han valde att bli barnläkare och efter en specialistutbildning i Örebro hamnade han i Skövde 1977. Han har sedan tillbringat hela sin yrkesverksamma tid vid Skaraborgs sjukhus i Skövde som överläkare med bland annat barnreumatologi som subspecialitet. Där träffade han sina första patienter med oförklarlig smärtproblematik. – EDS berördes endast lite flyktigt under utbildningen och jag hade egentligen ingen aning om vad det handlade om till en början, berättar Eric Ronge.

Tack vare kollegan Ingemar Söderlund, läkare i ortopedisk medicin, fick Ronge upp ögonen för att EDS kunde vara orsak till långvarig smärta hos framför allt kvinnor men även hos barn. När Ingemar Söderlund bad honom ta över en föreläsning om EDS på Ågrenskas familjevecka fick Ronge ta del av drabbade familjers erfarenheter. Det tände hans intresse.

MÖTT GENERATIONER Under sitt yrkesliv hade Ronge ofta förmånen att möta flera generationer från samma familj. Han noterade då hur EDS/HSD ofta ärvdes, men med olika uttryck från fall till fall. 2017 gick han i pension, men att möta personer med EDS/HSD och få höra deras berättelser är något som ännu väcker Ronges intresse. Sedan drygt 10 år tillbaka driver han en hemsida och en blogg om EDS och hypermobilitet. Bloggen tar upp allt från hur man ställer en diagnos på en patient med diffusa symtom till problem med diagnosverktyg eller möten med barn och unga där han beskriver symtom och resonerar kring orsak och verkan. – Typiska tecken på EDS/ HSD hos små barn kan vara klumpig grovmotorik, nedsatt uthållighet, svår växtvärk och svår förstoppning, berättar Ronge och tillägger: – Både barn och vuxna med EDS/HSD har ofta en ökad benägenhet för blåmärken redan vid lindriga trauma som kan ge upphov misstanke på barnmisshandel med allt vad det innebär.

När barn med EDS/HSD Själv är Ronge och alla i hans träning när diagnosen väl är känd. börjar skolan ser inte lärarna något närhet befriade från EDS/HSD. Han är dock ingen vän av konstigt. Barnen leker och har kul Men så fort han träffar på individer vidlyftiga fysiska aktiviteter själv, på rasterna, men väl hemma är de med smärtproblem så tar han sig utan väljer hellre hängmattan ofta utmattade, gnälliga och har gärna tid och lyssnar på deras med en bra bok under sköna svårt att komma till ro. Efter mer sjukdomshistoria – från barnaåren sommardagar i stugan utanför ansträngande dagar Lidköping. behöver många av dessa barn vara hemma någon dag ”EDS/HSD har svårt att DIAGNOS MED BLODPROV? för att ta igen sig. – Barn med etablera sig som en vanlig orsak Ronge funderar mycket på hur man EDS/HSD har ofta svårt att till ohälsa i vårt samhälle” kan underlätta för barn med EDS/ hitta en bekväm HSD och menar sittställning. Därför att det inte alltid rör de på sig hela tiden vilket till släktens alla krämpor. behövs en fastställd diagnos, något tolkas som hyperaktivitet, även – Inte så sällan framstår då som dessutom få läkare ställer upp koncentrationsförmågan försämras diagnosen EDS/HSD som på. Ärftligheten vid EDS/HSD är i dessa fall. Hela bilden kan tämligen solklar för den person mycket stark och blotta misstanken påminna om ADHD, säger Ronge. som i åratal försökt få svar på vad om att ett barn har ärvt EDS/HSD som “är fel i kroppen”. För även räcker för att anpassa tillvaron och VILL SE SKOL-KONSULTER om inget definitivt botemedel skapa förståelse under uppväxtåren. Något Eric Ronge gärna skulle finns så är det så värdefullt – Vid diagnostik är se, är att skolorna fick tillgång till att få veta att det inte bara är sjukdomshistoria viktigare än erfarna konsulter som skulle kunna inbillning som ”dom ofta påstod kroppsundersökning, säger Ronge informera skolans personal om på vårdcentralen” , säger Ronge som har arbetat för sina patienters EDS/HSD hos barn och framför och tipsar om både kunniga rätt till en diagnos hela sin karriär. allt om hur det påverkar barnet i sjukgymnaster och anpassad fysisk Även om han ändå tycker att fråga. Föräldrar i dessa fall har det går framåt med förståelsen ofta svårt att bli tagna på allvar och skolhälsovården saknar idag tillräcklig kompetens på detta NAMN: Eric Ronge av EDS/HSD så har patienter svårt att hitta läkare som är förtrogna med denna område. PROFESSION: diagnos. Därför vore regionala

Skoltiden kan vara jobbig Före detta överläkare i pediatrik och specialistenheter önskvärt. för alla barn men med EDS/ barnreumatolog – EDS/HSD har svårt HSD kan det lätt bli rent katastrofalt med “hemmasitteri” och utanförskap om det vill ÅLDER: 77 år att etablera sig som en vanlig orsak till ohälsa i vårt samhälle, menar Eric Ronge som ändå ser sig illa. Dessa elever känner sig FAMILJ: hoppfullt till den forskning som misstrodda och många får höra Hustru, tre barn, åtta barnbarn och pågår i världen som kanske en att de är lata, bortskämda och katten Tiger dag kan förklara grundorsaken i gnälliga. Skolmiljön behöver BOR: åtminstone vissa fall. ofta anpassas både materiellt Skövde och sommarboende på Kålland – Tillsvidare får vi betrakta men även med individuell EDS/HSD som ett rent kliniskt schemaläggning. Frågan om INTRESSEN: syndrom men min förhoppning rullstol väcker alltid starka Allt som rör EDS/HSD, familjelivet, är att vi en vacker dag kan ställa känslor, men det kan vara teknik, fotografering, musik, böcker diagnosen med hjälp av ett befogat vid utflykter. SER PÅ TV: blodprov så att patienter inte – Målet är ju att dessa barn Dokumentärer och serier behöver bli ifrågasatta, avslutar skall få sina behov av lek, sociala aktiviteter och fysisk träning BLOGG: han. tillgodosedda, men på sina egna www.ericronge.se Cecilia Gyllenberg Bergfasth villkor, menar Ronge.