TEMA: BARN OCH UNGA “Jag trodde min hjärna hittade på allt

och elitsatsning. Träningen bör vara regelbunden men ligga på en lagom intensiv nivå för barnet.

Generellt rekommenderar vi att barnet ska prova den idrott hen är intresserad av. Är det så att man upplever återkommande ledbesvär eller smärta så bör man se om det finns något annat som lockar. Aktiviteter som innehåller balans, koordination och styrketräning skapar bra förutsättningar och idrotter med begränsad kroppskontakt minskar skaderisken. Det man kan tänka på är exempelvis att barn som har tydligt överrörliga axelleder och som inte klarar av att stabilisera upp sin kroppsvikt muskulärt bör vara något försiktiga med aktiviteter där man lyfter kroppsvikten med armarna, exempelvis romerska ringar. Barn med återkommande dislokation av knäskålen bör vara försiktiga vid sporter som kräver snabba stopp och vändningar, till exempel fotboll.

Hur hittar man balansen mellan aktivitet och återhämtning? Det är den stora frågan för många oavsett situation och ålder. Som arbetsterapeut resonerar vi mycket kring aktiviteter i vardagen och vilka av dessa man utför för återhämtning, vilka som är måsten och vilka man gör för att det förväntas. Har man exempelvis långvarig smärta är det ofta de roliga aktiviteterna som undviks, som kalas och kompisar. Ibland glömmer man att det är just de aktiviteterna som ger störst återhämtning. Det finns inget recept som gäller för alla. Barn är väldigt beroende av sin omgivning för att upprätthålla en god balans. Det kan också handla om att acceptera att man inte orkar så mycket som man skulle vilja.

En längre version av artikeln finns på www.ehlers-danlos.se. Där svarar Ellen och Elke på fler frågor om till exempel anpassning hemma och i skolan, om hjälpmedel och samsjuklighet.

Louise Gårdemyr

“Jag trodde min hjärna hittade på allt”

Emily Eriksson, 26, fick nyligen sin HSD-diagnos. Efter en stormig resa är hon idag mer öppen om sin sjukdom.

När började du känna av symtom och hur påverkades du? – Jag var sex år. Jag hade molande ont i kroppen. Mina föräldrar tänkte först att det var växtvärk. Jag hade även allergier, sömnsvårigheter, fick blåmärken och ärr. Min vardag påverkades mycket av värken, till slut ville jag inte vara med på gympan eller vara aktiv. Jag höll mig från det som triggade smärta och låg ofta i min säng förstenad av värk. Jag hade alltid någon kroppsdel gipsad eller i bandage. Mamma tog mig till slut till vården för att utreda värken. Då var jag 7-8 år.

Kände du att du fick hjälp? När fick du din diagnos? – Mina föräldrar har varit ett otroligt stöd för mig och följt med på otaliga läkarbesök men jag tror de kände sig maktlösa. Mormor är den person som var viktigast för mig på ett känslomässigt plan. Hon har samma problematik som jag och kunde förstå mig som andra inte kunde. Jag fick stöd av de läkare jag träffade initialt men när de insåg att de inte kunde hitta en lösning skickades jag vidare. När hundratals tester kom tillbaka ”normala” kändes det som att jag hittade på. När jag var 18 och fortfarande utan svar valde jag att avsluta utredningen och tro att min hjärna hittade på allt. När jag fyllde 25 fick jag min diagnos, den blev som en extra bekräftelse och gjorde det enklare att få hjälp.

Hur ser ditt liv ut idag? Har du några råd till andra? – Diagnosen som sa att jag är kroniskt sjuk var en inbjudan att se min kropp som bra som den är. Vi är på god väg, jag och min kropp. Ju mer jag öppnar upp mig och pratar om min sjukdom, desto enklare blir det att prioritera mitt mående. Idag tar jag tacksamt emot hjälp vilket gör att jag kan njuta mer av livet. Jag har egentligen inga tips eftersom allas upplevelser är subjektiva, jag kan bara säga vad jag önskar att lilla Emily hade fått höra: att det som händer dig inte är ditt fel!

Foto: Privat En längre version av intervjun med Emily finns på www.ehlers-danlos.se.

Louise Gårdemyr

EDS/HSD – en superkraft

13-åriga Theresa Persson var fem år när hon fick diagnosen HMS (hypermobilitetssyndrom). Hennes mamma som också har EDS såg tidigt symtomen hos sin dotter.

För Theresa har skolgången varit särskilt svår. De största svårigheterna har varit på idrotten och att få förståelse för behovet av vila. Theresas första skola tog inte diagnosen på allvar trots sjukintyg. Hon bytte skola inför sexan men blev även där dåligt bemött. Skolan ville få till en sjukskrivning, men barn kan inte sjukskrivas. Det bestämdes att hon skulle gå i skolan några dagar i veckan men snart blev det heltid igen. Ingen på skolan lyssnade på Theresa och hon mådde väldigt dåligt. Som värst blev det på en badutflykt där lärarna tvingade Theresa att simma 250 meter eftersom hon inte klarat det. Hon kämpade med att få fötterna i rätt vinkel och en smärtande nacke men lyckades simma hela sträckan i den kalla sjön. Hon var helt utmattad. Några timmar senare kom smärtan med full kraft och hon kunde inte göra något på flera dagar.

VÄNDPUNKTER Familjen valde återigen att byta skola inför sjuan. Skolan hon går på nu har ett fantastiskt bemötande och hittar enkla lösningar som gör att Theresa orkar. Hon får pausa och resa sig upp på lektionerna, gå ut i korridoren och springa av sig och sitta som hon vill. Idrottsläraren är förstående och har andra övningar när något inte fungerar. Theresa känner att hon blir lyssnad på.

På barnklinikerna blev de först inte heller tagna på allvar. Men 2019 kom de till Hani Hattar i Västervik vilket blev en vändpunkt. De fick en djupare förståelse för hur EDS/HSD påverkar kroppen, hur det är att leva med ett kroniskt syndrom och vad de själva kan göra.

EN SUPERKRAFT Theresas skola uppmärksammade internationella funktionshinderdagen (3/12) förra året genom att be barn med olika diagnoser berätta för hela skolan om sina diagnoser. Då berättade Theresa om sin diagnos och sa att hon ser den som en superkraft. Hon tycker inte den hindrar henne utan snarare att hon kan göra mer än andra. Hon är mer uthållig i stunden och slog rekord i en tävling i jägarvila eftersom hon inte kände av när det var dags att sluta. Trots att hon sedan hade ont i flera dagar ångrar hon sig inte. Det var värt det.

Efter presentationen kände Theresa att hon blev mer förstådd, kraven sänktes och hon kunde slappna av. Klasskompisarna var nyfikna och ställde frågor, kunde hon till exempel cykla? Det kan hon. På frågan om hon skulle vilja säga något till andra barn som har EDS/HSD, men som inte vågar berätta för sin klasskompisar svarar Theresa: – EDS/HSD är inte ett hinder. Man kan använda det som en superkraft eftersom man orkar mer i stunden. Man behöver inte skämmas. Vi ska kunna vara oss själva i samhället utan att bli utsatta.

NAMN: Theresa Persson ÅLDER: 13 år

SKOLA: Nordic International School, Kalmar

INTRESSEN: Musik, spelar saxofon och tvärflöjt SUPERKRAFTER: Har memorerat pi med 360 decimaler och är rekordhållare i jägarvila (sitta med ryggen mot en vägg med benen i 90 graders vinkel)

Theresa, här med sin kanin, har flera superkrafter. Foto: Privat Theresas presentation finns att läsa på www.ehlers-danlos.se Cecilia Gyllenberg Bergfasth