FÖRBUNDET INFORMERAR

STARTA LOKALFÖRENING? Är du intresserad av att starta en lokal EDS-förening inom ditt område? Vi vill bli fler lokalföreningar. Tillsammans är vi starkare och kan hjälpas åt att påverka den regionala hälso- och sjukvården, kommuner, försäkringskassan med flera. Vid intresse kontakta vår styrelseordförande via mejl: birgitta.larsson.lindelof@ehlersdanlos.se. Skriv kort om dina funderingar så ser vi hur vi kan bilda en lokalförening i just din region!

SJU LOKALFÖRENINGAR! Vi har nu sju lokalföreningar. De finns i Skåne, Småland, Stockholm, Umeå, Värmland, Västernorrland och Västra Götaland. Mer information om dem och deras styrelse hittar du på hemsidan under rubriken Lokalt. Samtliga lokalföreningar har även kommit igång med digitala fikaträffar. Kom och var med i förutsättningslösa samtal och erfarenhetsutbyte. Följ dem gärna på deras egna Facebooksidor!

UNGA I FÖRBUNDET En arbetsgrupp kommer att undersöka intresset för att starta upp en ungdomsgrupp inom EDS Riksförbund. Ett separat mail kommer att skickas till dig som är 25 år eller yngre kring detta. Vid frågor mejla info@ehlers-danlos.se.

VILL DU HJÄLPA TILL? Vi är en patientorganisation som arbetar med små medel och helt ideellt och är alltid i behov av hjälp i olika former. Exempel på kompetens vi välkomnar är: skribenter; personer med erfarenhet av att läsa vetenskapliga artiklar; översättare/textgranskare; föreläsare; vårdkompetens inom olika områden; fotografer; layoutare (t.ex. Adobe Indesign); illustratörer samt filmmakare. DIN STYRELSE Efter årsmötet i april har förbundsstyrelsen följande sammansättning: Birgitta Larsson Lindelöf, ordförande; Emma Simonsson, vice ordförande; Elizabeth Tornland, sekreterare; Ann-Sofie Pettersson, kassör; Maria Dahlström, vice sekreterare; AnnaLena Karlsson Andrews; Katinka Ek; Annelie Ramos; Karin Lindholm; Annelie Hennigor; Fia Forsberg; Alexia Leosdotter och Aini Blomkvist.

FÖRBUNDETS REVISORER Förbundets förtroendevalda revisorer är Jonas Håkansson och Anders Engström.

VI VILL BLI FLER Vi ser gärna fler stödmedlemmar till förbundet. Tipsa gärna vänner och bekanta att stödja oss genom ett medlemskap. Betala via Swish (123 059 42 34) eller Plusgiro (417 65 68-6) och skriv ditt namn och mejladress. Som medlem blir du också medlem i EDS Riksförbunds lokalförening om det finns en sådan i den region du bor i. Då kan du delta i fikaträffar, medlemsmöten och bidra till att vi får en bättre vård i den region där du bor.

WEBBINARIUM, NY RUTIN För att förenkla vår administration så inför vi nya rutiner för anmälan till våra webbinarier. I samband med inbjudan kommer en länk för registrering och du får därefter en bekräftelse på ditt deltagande. Registreringslänken kommer även finnas tillgänglig på din medlemssida på hemsidan. VALBEREDNING Valberedningen består av Marcio Ramos (sammankallande), Helena Härwell och Lollo Norén. Kontakt: valberedning@ehlers-danlos.se

LÄGER INSTÄLLDA Sommarens planerade familje- och medlemsläger är tyvärr inställda. Men vi har bokat om tider för våra läger till höstlovet istället. Vi återkommer med mer information och anmälningsförfarande.

KOLLA KALENDERN! Glöm inte att kolla in i vårt kalendarium med jämna mellanrum så du inte missar några intressanta möten eller föreläsningar. Kalendariet hittar du här: www.ehlers-danlos.se. Just nu samarbetar vi med RME och Fibromyalgiförbundet och planerar ett webbinarium tillsammans i juni. Föreläsare blir Judith Bruchfeld, Michael Runold och Malin Nygren Bonnier från Karolinska universitetssjukhuset. De kommer informera om deras arbete med postcovid patienter och eventuell samsjuklighet med våra.

FÖRBUNDET FYLLER 30! Vi håller på att sätta ihop en arbetsgrupp för att uppmärksamma EDS Riksförbunds 30-årsdag som infaller den 12 februari 2022. Vill du vara med? Hör av dig till info@ehlers-danlos.se så spånar vi tillsammans!

FÖLJ OSS! Glöm inte att följa oss på Facebook och Instagram.

“Riksförbundet Ehlers Danlos syndrom Sverige”

@edsriksforbund

På vår hemsida finner du mycket information om EDS/HSD. Saknar du något så hör av dig till info@ ehlers-danlos.se.