5 minute read
TEMA: BARN OCH UNGA Total misstro mötte Markus - trots EDS-diagnosen
from EDS Nytt Nr2 2021
Total misstro mötte Markus – trots EDS-diagnosen
Otaliga besök hos sjukvården utan resultat ledde till att Markus och hans familj splittrades och tvingades flytta. Det har varit en lång kamp att till slut få rätt hjälp.
Advertisement
– Jag fick själv min EDS-diagnos under Markus första levnadsår, berättar Pauline Åkesson, mamma till Markus. – Min läkare, som hade sett tecken på EDS även hos Markus, sa redan då att det här kommer bli en kamp – men du får inte ge dig, fortsätter Pauline.
Hon berättar att hennes son, idag 13 år, är ett av de barn som farit väldigt illa på grund av kunskapsbristen i vården. Under sitt första år blev Markus opererad för två ljumskbråck, han hade många frånvaroattacker då han förlorade medvetandet och åkte in och ut på sjukhuset. De fick ständigt nya besked. – Hur ska man hantera det som förälder, när man får olika besked hela tiden? Det är ett litet barn det handlar om, inte någon leksak som man bollar runt med, säger Pauline.
TOG HÅRT PÅ FAMILJEN När Markus gick i årskurs ett gick han på smärtrehab i Lund. – Vi kände att det var bra och att Markus fick med sig bra verktyg, säger Pauline.
En psykolog därifrån kom till skolan för att prata med skolsköterskan och Markus lärare, ett givande möte som resulterade i en insikt om att Markus behövde specialkost för att orka med både skola och smärta. Dock krävdes ett läkarintyg, något som deras läkare inte gick med på.
– Vi fick anlita advokat och ta ut journaler. Det tog hårt på hela familjen, berättar Pauline.
De kom sedan till Skaraborgs sjukhus i Skövde, efter egenremiss och två år i kö, och läkaren Eric Ronge. Han diagnostiserade Markus med EDS, något som sjukvården i Skåne inte erkände. Pauline minns en gång när hon satt med Markus i ett väntrum: – Han frågade mig; vad står det på tavlan mamma? Jag berättade då att det var punkter från barnkonventionen. Markus satt tyst en stund och sa sedan: “Mamma, det som står på tavlan gäller inte mig”.
Turerna i sjukvården fortsatte utan att familjen kände att någon lyssnade på dem. – Det var ju vår son det handlade om, vi såg ju att något inte var som det skulle, säger Pauline.
“JAG VILL HEM” När Markus var 11 år kom de i kontakt med barnläkaren Erik Kindgren vid barn- och ungdomsmedicin i Skövde, i samband med ett forskningsprojekt. Tidigare erfarenheter gjorde både Pauline och Markus oroliga men de fick ett respektfullt bemötande och Markus sa efteråt “De verkar ju snälla mamma”. Markus fick då återigen EDS-diagnos utifrån de nya kriterierna. Erik Kindgren informerade Markus läkare i Skåne om läget men fick inget vidare gehör. Familjen fick sedan ett brev hem om att de var välkomna till observation vid Skånes universitetssjukhus i Malmö, de begav sig till inskrivningssamtal och fick där reda på att både mor och son ska vara inlagda en vecka. Något de var helt oförberedda på. – Under det här mötet skrev Markus över hundra sms till mig. “Jag vill hem” skriver han, berättar Pauline.
I fem dagar fick Pauline och Markus inte lämna sjukhuset, förutom en kort promenad med en sjukgymnast. Ingen specialkost och bemötandet var respektlöst. – Jag vet inte hur vi tog oss igenom den veckan. Jag mådde så dåligt när jag såg min son fara så illa, säger Pauline.
DAGS ATT FLYTTA Under utskrivningssamtalet fick de information om att en orosanmälan skulle upprättas. Socialen kom sedan hem till familjen och tittade i journaler, läste vad Eric Ronge och Erik Kindgren hade skrivit och pratade med Markus. Ärendet
Markus med sin mamma Pauline. Foto: Privat.
Markus med sin hund Xanta. Foto: Privat.
NAMN: Markus Åkesson ÅLDER: 13 år
INTRESSEN: Djur och spela tv-spel FAVORITMAT: Pommes och köttbullar
FAVORITPLAGG: Mjukisbyxor (inget som sitter hårt) SER PÅ TV: Djurprogram, Youtube och serier VILL JOBBA MED: Djur
lades ner. Familjen gjorde en ny IVO-anmälan. Någonstans här kände Pauline att det fick räcka. De hittade en bostad i Västra Götaland, packade bilen och lämnade Skåne. – Nu började en ny tuff men mer positiv resa. Vi kände ingen här uppe, vi hade tagit skada av sjukvården och Markus hade inte gått i skolan på ett tag, säger Pauline.
Nu har de bott i Falköping i 1,5 år och fått hjälp av Erik Kindgren i Skövde. Det går framåt och Markus deltar i EDS-forskning för att kunna hjälpa andra barn så att de inte behöver gå igenom samma sak som honom. Markus har börjat skolan igen. – Här uppe ser, tror och hjälper de honom. Äntligen kan vår son få en chans till en framtid, säger Pauline.
FORTSÄTTER FRAMÅT När Markus gör sina besök hos Erik planeras de samtidigt som besöken för en kompis med samma diagnos. Markus har nu börjat förlita sig på sjukvården igen, vägrar inte längre ta sin medicin och det finns någon som lyssnar och möter honom med respekt. – Det värsta under hela den här resan har varit att inte bli lyssnad på, säger Pauline och ger två exempel: – När Markus en gång sa till en läkare att han hade ont i sina fötter fick han som svar att “du kan inte ha ont i sådana små fina fötter” och när han hade ett litet navelbråck och klagade över smärta fick han höra att “du kan inte ha ont, det är bara ett litet bråck”.
Pauline och Markus pappa lever idag som skilda i olika län. – Det är tragiskt att vi fått dela på oss som familj för att vårt barn ska få hjälp. Vi har alla påverkats mycket av denna resa, säger Pauline och fortsätter: – Men även om vi längtar tillbaka till släkt och vänner vet jag att vi måste vara här där sjukvård och kunskap finns. Vi måste lägga det negativa bakom oss och fortsätta framåt. Jag tror det kommer att bli bra när vi kommer upp från vulkanens kant.
Louise Gårdemyr
