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Retos de los adultos con el Trastorno del Espectro Autista Por: Moraima García Rohena1, Ph.D., DDIT Psicóloga Clínica Especialista en Deficiencias en el Desarrollo-Intervención Temprana
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or los pasados 15 años he tenido el privilegio de acompañar a familias con diversidad funcional y capacidades diversas, en su mayoría niños y jóvenes con el Diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista.
Muchos son los retos que enfrenta el joven adulto con TEA2 y, para hacerle justicia, el más grande es la falta de leyes, e implementación de las ya existentes, que reconozcan la necesidad vocacional-laboral, post-secundaria, de vivienda asistida, de salud integral y recreacional. Por tanto, como señaló Vygotsky (Vygotsky, 1924 en Mitjáns, 2009) es un asunto de defectología secundaria, refiriéndose a que la condición primaria de salud no es el problema mayor de la persona con diversidad funcional, sino el obstáculo social que impide que esa persona pueda alcanzar logros pese a su diversidad. El asunto de la afectividad y las deficiencias en el área de lo social que tanto impacta a los demás, incluyendo a la familia, podría ser intervenido de otra forma: desde el más sencillo escenario, que es el modelaje, hasta la inclusión y el aprendizaje en todo su esplendor. Con esto me refiero, principalmente al aprendizaje social, que nos permite más que sobrevivir, vivir en sociedad. El reto es social en cierta medida; a pesar de que en muchas ocasiones los puertorriqueños somos una sociedad solidaria, aún existen muchas barreras “arquitectónicas” y sociales, que impactan el progreso de una persona con TEA. Con lo anterior puntualizado, y reconociendo que muchos son los desafíos, me enfoco en dos de las áreas de reto que esta población y su familia enfrentan día a día: (1) la falta de adiestramiento tempranamente en destrezas de vida independiente con objetivos atemperados a sus áreas de fortalezas, intereses y retos; (2) la identificación y exposición temprana de posibles escenarios de trabajo para la vida adulta. Dedico mi quehacer psicológico a acompañar a esta población, y atiendo varias familias con hijos/as en esta etapa de la vida. La mayoría de estas familias en algún momento de la consulta han compartido la preocupación de que sus hijos/as, quienes están a punto de culminar la experiencia académica y/o ya la han terminado, no fueron adiestrados para el proceso de transición que se avecina. El proceso de transición se debe dar desde etapas tempranas, pues pese a sus retos, las personas con TEA atravesarán todas las etapas del desarrollo, desde la infancia hasta la adultez. El reto es que, para esta población, el proceso de adiestramiento, capacitación y exposición debe ser temprano, diverso y concreto. ¿Qué quiero decir con ello? Requiere que desde inicios de la adolescencia se identifiquen áreas de interés y fortalezas en ese joven (por ejemplo: ensamblaje, manejo de cuido de animales, uso y arreglo de computadora, diseño, dibujo, creación de cuentos, baile, música, entre otros). Esto por ofrecer algunos ejemplos y pensando en todo el espectro del diagnóstico, pues otro reto social es que, en ocasiones, algunos espacios laborales o académicos sólo se enfocan en los jóvenes de alto funcionamiento, pensando que los que tienen otros compromisos cognitivos (ej. impedimento intelectual) o de salud (ej.
epilepsia o hiper/ hipo tiroidismo, problemas gastrointestinales, entre otros concomitantes al TEA) no tienen la capacidad de adiestrarse y ser útiles en dichos espacios. Requiere de una práctica intensa y perseverante, de espacios acogedores, libres de estímulos y con claves concretas, de supervisores con una visión de inclusión, y varios acomodos razonables según la severidad del diagnóstico. La mayoría de las personas con TEA tienen la fortaleza, a veces vista como un defecto, de ser rígidos y repetitivos. Por tanto, en un espacio de trabajo donde la tarea sea rutinaria, repetitiva, y concreta, es altamente probable que este adulto pueda realizar inicialmente con mucha supervisión, varias secuencias del mismo trabajo. Ahora bien, además de la fortaleza hay que saber identificar su interés, es por ello la insistencia en el aspecto de la identificación y exposición temprana. Por ejemplo, si comienzo desde los 12 años a exponer a un joven con TEA en tareas de lavandería, limpieza, destrezas clericales, en espacios de bibliotecas, de cocina, entre tantos otros, según sus destrezas y capacidades, es más probable que cercana la fecha de ubicar en un espacio de trabajo, el profesional que le ayude, sabrá no solamente lo que puede o no hacer, sino también lo que le gusta o no hacer. Tengo varios clientes a quienes no les gusta limpiar, pero les fascina triturar papeles, otros a quienes les fascina digitalizar y organizar libros en bibliotecas, otros ensobrar y poner sellos a través de una máquina industrial que les parece maravillosa, e incluso cuando se ha dañado, la han sabido arreglar. Hay otros que desde muy pequeños realizaban estructuras tridimensionales con legos, y ahora les parece muy atractivo ensamblar muebles. Desde luego, es importante reconocer que existen varios espacios académicos y vocaciones que se dedican a este proceso de adiestramiento y exposición. Lamentablemente estos son escasos y no asequibles a la mayoría de nuestra población. Por tanto, el reto es social y gubernamental. Es menester de los profesionales de la salud y los funcionarios de gobierno desarrollar proyectos que cumplan con las necesidades que a través de los años las familias de las personas con autismo han señalado como áreas de necesidad, tomando en cuenta que son estos quienes hacen el ejercicio de abogacía a favor de sus hijos y otras familias. Hoy día, a nivel nacional existen leyes, como la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, (“Ley BIDA”-2012), en la cual se establecen las áreas de necesidad y los planes estratégicos que hay que seguir para cubrirlas. TODO/AS tienen fortalezas e intereses, y TODOS/AS tienen deseos de ser útiles. Puede comunicarse con la autora a: dra.moraimagarciarohena@gmail.com De ahora en adelante se utilizarán las siglas TEA para especificar el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista.
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P19 enSalud | abril 2020
