XXVII Congreso Nacional de Trabajo social. 11, 12 y 13 de septiembre de 2014
Eje: Intervención profesional: contextos, escenarios y estrategias metodológicas UNA MIRADA ACERCA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS Y LA ADHERENCIA A LOS TRATAMIENTOS Lic. Irene Judith Suarez1
Resumen Pensar la adherencia a los tratamientos desde el Trabajo Social implica considerarla como un proceso a ser construido con la participación, tanto de los sujetos que viven con Diabetes, como de los/as profesionales, y reconocer la fundamental importancia de las condiciones de accesibilidad al sistema de salud (como un condicionante que atraviesa e impacta en las posibilidades de acceder o no al ejercicio de sus derechos). El sostenimiento de la adherencia se encuentra atravesado por múltiples dificultades, limitaciones, y obstáculos, los cuales en muchas oportunidades se constituyen en motivo de abandono de los tratamientos. Este abordaje está referido a los obstáculos o dificultades que encuentran las personas con enfermedades crónicas, en los procesos de gestión, defensa, recreación y administración de recursos materiales, sociales y culturales, en relación a sus procesos de salud - enfermedad, y específicamente, con respecto a las posibilidades concretas de llevar adelante los tratamientos.
Introducción El presente trabajo tiene como objetivo principal socializar una de las posibles miradas que desde el Trabajo Social se realiza acerca de la Diabetes y la adherencia a los tratamientos, producto de la revisión crítica, tanto del proceso de intervención desarrollado, como de la investigación llevada adelante sobre la temática. Se busca contribuir a una práctica profesional reflexiva, desde donde pensar el campo de intervención y el objeto problematizándolo, interrogándolo, definiéndolo, para recuperar la experiencia y organizarla teóricamente, apuntando a consolidarse como interlocutores/as válidos/as frente a las otras disciplinas involucradas en el área de la salud.
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Lic. en Trabajo Social – Servicio Social Hospital San Roque – Córdoba – irenesuarez78@yahoo.com.ar
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Acerca de la orientación teórica de esta mirada Salud y enfermedad no son conceptos unívocos sino construcciones socioculturales propias de cada momento histórico. En este proceso intervienen conocimientos, creencias, normas, tradiciones y valores. Desde la medicina “occidental”, los tratamientos son considerados siempre como un elemento externo a los sujetos y a la relación médico/a - paciente. Las personas asistidas son seres pasivos y en cuanto tales, deben aceptar sin cuestionar las “indicaciones” del/la profesional (asimetría de la relación). En contraposición, se adhiere al concepto de que “la salud se manifiesta como la condición individual y colectiva de calidad de vida y bienestar, es el resultado de condiciones materiales,
psicológicas,
culturales, determinantes
sociales,
ambientales y biológicas, y de la organización y funcionamiento del Sector Salud. Su realización define la condición de estar y permanecer sano, ejerciendo cada cual a plenitud sus capacidades potenciales a lo largo de cada etapa de la vida. Se alcanza a través del esfuerzo colectivo intersectorial y participativo, orientado hacia la conquista y defensa de oportunidades equitativas materiales y sociales de la vida para mejorar el bienestar social y económico de la población” (2). El concepto de derecho a la salud va mas allá de la prestación de los servicios, hacia una visión de la salud que incluye sus determinantes sociales y que coloca un énfasis particular sobre las desigualdades en el acceso a los recursos y el poder para promover y proteger la salud (34). De este razonamiento se desprende la necesidad de comprender de qué forma inciden los procesos del orden general (total social de la estructura económica, de las relaciones políticas y culturales dominantes y de ese gran “metabolismo” que los modelos productivos establecen con la naturaleza), sobre los procesos del orden particular que corresponden a los modos de vivir, saludables o malsanos de las clases sociales entrecruzadas con relaciones etno-culturales y de género, y con los procesos del orden individual, con sus fenómenos biológicos y psicológicos (5).
Sobre las enfermedades crónicas y la adherencia a los tratamientos En Argentina, las enfermedades crónicas no transmisibles (entre las que se incluye a (2) Ministerio de Salud de la República Bolivariana de Venezuela (2006). Propuesta de Ley Orgánica de Salud. Documento mimeografiado. (4) Gómez Gómez, E. (2011). La igualdad de género en el marco de los derechos humanos y la diversidad. OPS. Oficina de Género, Diversidad y Derechos Humanos. (5) Breilh, J. (2010). Hacia un nuevo paradigma de los derechos humanos y la salud. Boletín Derechos del Pueblo. Nro. 176. Comisión Ecuménica de Derechos Humanos. Ecuador.
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las cardiovasculares, respiratorias, diabetes y cáncer) se constituyen en un fenómeno que ocupa un lugar importante en la situación de salud de la población, afectando la calidad de vida de los sujetos e impactando en los aspectos biológicos, psicológicos y sociales. Como característica principal, las enfermedades crónicas permanecen en el cuerpo, requieren un control adecuado y cambios de hábitos permanentes para que no se presenten consecuencias serias en el futuro. Se asocian mayoritariamente con estilos de vida y conductas de riesgo que están profundamente condicionados por determinantes sociales, como el ingreso económico, la educación y la inclusión social. La Diabetes es una de las enfermedades crónicas con mayor prevalencia y repercusión sociosanitaria. Se la describe como una enfermedad crónica debido a que el páncreas no produce insulina suficiente o a que el organismo no la puede utilizar eficazmente. La hiperglucemia (aumento de la glucemia) es un efecto frecuente de la Diabetes no controlada, y con el tiempo produce importantes lesiones en muchos sistemas orgánicos (6). El tratamiento de la Diabetes se caracteriza por su complejidad, e involucra por lo menos tres aspectos fundamentales: adecuar la alimentación, administrar la medicación indicada, e incluir o incrementar la actividad física (7). Desde la perspectiva de las Ciencias Sociales, el término de adherencia resalta la importancia de una colaboración activa y voluntaria por parte del sujeto, involucrando más el derecho de la persona a la autodeterminación en relación con su tratamiento, que el de cumplimiento (Quintero,2008:172). Se lo considera como un proceso dinámico de reaprendizaje, en el cual es necesario que los sujetos se apropien de las estrategias propuestas. Se remarca la importancia de la participación, el compromiso, la colaboración proactiva y voluntaria de las personas, llevando a cabo las recomendaciones relacionadas con su tratamiento para obtener mejores condiciones de salud y de vida. Diferentes autores/as dedicados al estudio del tema plantean la existencia de un amplio grupo de factores influyentes en la adherencia terapéutica. Involucran componentes de naturaleza psicosocial, médica (características de la enfermedad y el tratamiento propiamente dicho) y de la relación profesionales - paciente (8). Pensar la adherencia a los tratamientos desde el Trabajo Social implica considerarla como un proceso a ser construido con la participación, tanto de los sujetos con los que (6) OMS. 2006. (7) Sabate, E.op. cit. (8) Martín Alfonso. (2007). Cumplimiento e incumplimiento del tratamiento antihipertensivo desde la perspectiva del paciente. Revista Cubana de Salud Pública. Escuela Nacional de Salud Pública. Volumen 33. Número 3.
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se interviene, como de los/as profesionales que conforman el equipo de salud, y reconocer la fundamental importancia de las condiciones de accesibilidad al sistema de salud (no como políticas públicas que juegan como telón de fondo, sino como un condicionante que atraviesa e impacta en las posibilidades de acceder o no al ejercicio de sus derechos).
Escenario El Hospital San Roque es una institución pública, que se encuentra localizada en la ciudad de Córdoba. Tiene dependencia del Ministerio de Salud de la Provincia. Se trata de un hospital polivalente, de tercer nivel de atención, orientado a la asistencia de población adulta. Formando parte de este hospital, el Servicio Social interviene con las personas (internadas o ambulatorias) y sus familias, llevando adelante estrategias de tipo promocional, educativo, asistencial, y de gestión de recursos. Sujetos
Desde el Trabajo Social los actores sociales son considerados como sujetos que no solo viven su realidad social, sino que la conocen, la representan, y la organizan simbólicamente. Tomando como base lo expresado por Aquín y Acevedo, se puede decir que "al campo del Trabajo Social ingresan los sujetos que tienen dificultades para producir su existencia en términos establecidos socialmente, no sólo de orden económico, sino también afectivo, vincular y simbólico" (9).
Situación problemática El sostenimiento de la adherencia terapéutica se encuentra atravesada por múltiples dificultades, limitaciones, y obstáculos, los cuales en muchas oportunidades se constituyen en motivo de abandono del tratamiento en personas con Diabetes. El grupo de sujetos que expresa tener dificultades o presentar obstáculos para realizar su tratamiento, asciende al 54% del total. Mientras que la cantidad de personas que abandonaron el tratamiento asciende al 34%. Considerando los tipos de obstáculos o los grupos de factores que los sujetos mencionan, se identifican como los principales a los obstáculos relacionados a factores socioeconómicos, seguidos por aquellos referidos a las características de los
(9) Acevedo, P.; Aquín, N. (2000). Trabajo Social IV - Abordaje Comunitario - Apuntes de Cátedra. Escuela de Trabajo Social. Universidad Nacional de Córdoba.
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sujetos y sus familias. En menor proporción, se menciona las causas relativas a las características de la enfermedad, los motivos referidos a la relación con el equipo de salud y a las características del sistema sanitario, y los obstáculos relacionados con la complejidad y las características del tratamiento. En el siguiente gráfico se expone cómo cada una de las dimensiones mencionadas contribuyen tanto en materia de obstáculos para llevar adelante el tratamiento, como para las situaciones de abandono.
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A partir de estos datos, se avanza en el conocimiento de los distintos factores sociales que están presentes en las posibilidades concretas del sostenimiento del tratamiento, y en el estudio de las particularidades que conllevan la falta de continuidad y el posible abandono. Tanto en materia de causa de abandono, como de tipo de obstáculo, los factores socioeconómicos se constituyen como los priorizados por los sujetos. La pertenencia a sectores socio económicos pauperizados, produce grados de vulnerabilidad crecientes en las personas con Diabetes, en tanto posicionamiento que limita las posibilidades concretas de adherir al tratamiento de su enfermedad. El perfil social de las personas con Diabetes que abandonaron su tratamiento, o que presentan obstáculos para llevarlo adelante, se caracteriza en mayor medida por la pertenencia a sectores que se encuentran por fuera del mercado formal de trabajo, con índice de hacinamiento y con ingresos monetarios familiares por debajo de la Línea de Pobreza. En el marco de estas características, se relega a planos de menor importancia la asistencia de la salud, priorizando satisfacer necesidades básicas como la alimentación. Con respecto a los factores relacionados a las características de los sujetos, se puede destacar una significativa diferencia que remarca una mayor interrupción entre las mujeres que entre los hombres, como así también, una mayor vulnerabilidad en lo que hace al abandono del tratamiento en aquellas personas que no cuentan con grupo familiar conviviente y pertenecen al grupo etario de 30 a 39 años. Las personas que residen en la ciudad de Córdoba abandonan en mayor proporción que aquellas que viven en localidades del interior de la provincia. En relación al nivel educativo, se hallan obstáculos con mayor frecuencia en el grupo de sujetos que cuentan con Secundario Incompleto. De igual manera, presentan mayores obstáculos aquellas personas que cuentan con algún tipo de discapacidad y quienes poseen cobertura social exclusivamente pública. En relación a las características de la enfermedad como factores que afectan la adherencia al tratamiento, se destaca la particularidad de la Diabetes en tanto patología carente de síntomas que puedan percibirse por los sujetos como lo suficientemente graves para despertar la necesidad de adherencia. Se presenta una notoria subvaloración de la enfermedad, donde se presume la ausencia de
la
Diabetes, respaldándose en la falta de síntomas corporales, y justificando así la interrupción o suspensión de los tratamientos. Otra de las características de la enfermedad que afectan la adherencia es la cronicidad, observando que, en la medida en que se prolonga en el tiempo, el abandono del tratamiento se presenta en mayor medida.
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Con respecto a las características del tratamiento, se remarca su complejidad y su impacto en la vida cotidiana personal, como así también en lo social, laboral, familiar. Los principales obstáculos relacionados con el tratamiento son los cambios alimentarios. Los sujetos expresan importantes dificultades para llevar adelante la “dieta” adecuada para su enfermedad, que van desde los costos de los alimentos, los gustos o hábitos, las costumbres familiares, la rutina y los horarios incompatibles con las recomendaciones, etc. Se observa que las personas identifican como factores que afectan la adherencia algunos efectos secundarios, vivenciados como síntomas molestos que producen desconfianza, incomodidad o temor. La aplicación de insulina o la toma de medicación los expone social, laboral o familiarmente a una situación de vulnerabilidad, remarca una situación de dependencia y limita las posibilidades de desempeño laboral; en definitiva, restringe su libertad, y modifica sus roles y funciones. Con relación a los factores relativos al sistema de salud que afectan la adherencia terapéutica, se visualizan marcadas dificultades en la accesibilidad a los servicios por parte de las personas con Diabetes. Los obstáculos para acceder a turnos para atención médica o para realizarse estudios o análisis se mencionan con marcada frecuencia. Así también, las dificultades en la accesibilidad geográfica se observa en aquellas personas residentes en localidades del interior de la provincia de Córdoba. No se mencionan dificultades relacionadas a la interacción con los profesionales de la salud, sea en términos de comunicación, de relación, u otros.
Objeto de intervención El abordaje específico que este trabajo toma como eje, está directamente referido a los obstáculos o dificultades que encuentran las personas con Diabetes y sus familias, en los procesos de gestión, defensa, recreación y administración de recursos materiales, sociales y culturales con que cuentan (o pueden potencialmente contar), en relación a sus procesos de salud - enfermedad, y específicamente, con respecto a las posibilidades concretas de llevar adelante los tratamientos en Diabetes.
Estrategia de intervención La importancia de la dimensión social en las enfermedades crónicas, particularmente en la Diabetes, no se encuentra totalmente visibilizada en el ámbito institucional de la salud. Esto requiere una doble intervención desde el Trabajo Social: al interior del equipo de salud, y para con las personas con Diabetes y sus familias, ya sea en el ámbito individual, familiar o grupal
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El principal objetivo de la intervención llevada adelante puede resumirse como el de contribuir a generar capacidades, medios y condiciones para avanzar hacia el pleno ejercicio de la salud como derecho. Este objetivo se puede operacionalizar en las siguientes dimensiones: Dimensión Organizacional - Educativa: se orienta a la promoción de la capacidad de actoría social de los sujetos, al desarrollo de la articulación entre lo individual y lo colectivo, y a la desnaturalización de lo natural. Orientación en contenidos informativos y formativos que se transmiten y que son necesarios para enfrentar las necesidades planteadas. Concientización, reflexión, capacitación. Promoción de la participación y la organización. Dimensión Asistencial Resolutiva: se contribuye a la satisfacción de necesidades según la propia estructura de necesidades, incorporando la distinta valoración que los sujetos le otorgan y el distinto grado de involucramiento de sus iniciativas, capacidades y recursos. Se interviene sobre la ampliación de recursos materiales disponibles (creación, potenciación, transferencia) que mejoren la atención de la dimensión familiar de la reproducción cotidiana; de igual manera se contribuye al proceso de legitimación de las demandas de los sujetos al interior del estado (en este caso, la institución hospitalaria) y otras instancias. A continuación se profundiza la intervención llevada adelante en relación a cada una de las dimensiones que afectan la adherencia a los tratamientos de las personas con Diabetes, delineando también las propuestas que se espera implementar a futuro en relación a ellas.
La intervención con respecto a los factores socioeconómicos Como se evidencia en la prevalencia de la Diabetes, tanto en Argentina como en Córdoba, la distribución es diferenciada según estrato de ingresos monetarios de los hogares: a menor ingreso económico, es mayor la prevalencia. A este dato, se suma que entre las personas con Diabetes con las que se interviene mencionan los factores socioeconómicos como los principales obstáculos para llevar adelante el tratamiento, como así también, como la causa de abandono del tratamiento de mayor importancia. En especial, los ingresos monetarios limitados e inestables, la pobreza, el desempleo o subempleo, la inserción en el sector informal del empleo, la lejanía de los centros de tratamiento, el costo elevado del transporte, el alto costo de los insumos para auto monitoreo, etc. En este marco, y llevando adelante acciones relativas a la dimensión asistencial
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resolutiva de la intervención, se realiza la incorporación al programa Pro.Cor.Dia., a fin de lograr la cobertura de la medicación e insumos necesarios. Dar respuesta a esta arista del tratamiento genera una enorme tranquilidad en los sujetos, lo cual permite trabajar otras cuestiones que aparecen como necesarias a posteriori. Este Programa provee cobertura en forma completa de gran parte de los medicamentos: comprimidos e insulinas. Las dificultades se presentan con respecto a los insumos para realizar el auto monitoreo de los niveles de glucemia. Estos insumos se proveen en forma parcial a aquellas personas medicadas con insulina, mientras que no tienen provisión aquellas personas medicadas con comprimidos. Esta falta de cobertura contrasta con lo requerido por los/as médicos/as, quienes solicitan a las personas realizar los controles de glucemia con frecuencia. El costo de las tirillas para auto monitoreo, en gran cantidad de casos, es afrontado en forma particular por las personas asumiendo su valor elevado, o bien se abandona esta parte del tratamiento. Con respecto a este componente, se busca incluir en la entrega de estos insumos a aquellas personas que presentan mayores dificultades, no obstante, son pocos los casos en que se logró resolver esta necesidad. En relación a las dificultades para concurrir al hospital, se asesora para la gestión ante los organismos indicados, pase libre por motivos de salud para transporte. Por último, y ante situaciones de alta vulnerabilidad, se gestiona ante Ministerio de Desarrollo Social ayudas económicas a fin de subsanar circunstancias de emergencia en el corto plazo. En tanto propuestas a ser implementadas se prevé elaborar un proyecto para brindar apoyo alimentario para aquellas familias que presenten mayores dificultades para adquirir por sus medios los alimentos recomendados en el plan (especialmente aquellos de alto costo). Así también, se propondrá la ampliación de cobertura de las tirillas para monitoreo de glucemia para cubrir a la totalidad de personas bajo programa.
La intervención abordando los obstáculos relacionados con las características de los sujetos y sus familias La enfermedad de uno de los miembros de la familia genera cambios, modificaciones, reacomodamientos. Los sujetos con los que se interviene ubican a la Diabetes “interfiriendo” en sus relaciones familiares, expresando la existencia de sentimientos de sobreprotección hacia ellos, lo cual dificulta las prácticas de autocuidado. En otras familias, la persona con Diabetes es percibida como un incremento de sus responsabilidades, se adiciona la enfermedad como sobrecarga familiar, o bien como
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el generador de un impacto negativo en la economía familiar (por aportar nuevos gastos, o por no poder aportar ingresos en la medida en que antes lo hacía). Se reconfigura el espacio familiar y se produce una nueva ubicación, muchas veces en el rol de enfermos. Un rol diferente en un espacio modificado a partir de su situación de salud particular; los sujetos enfrentan una serie de cambios que se relacionan con el aceptarse con la Diabetes y darse cuenta de que no tiene cura. Otro aspecto de la modificación en la dinámica familiar, son las situaciones de sobre-exigencia, donde se los juzga a través del deber, o se genera un marcado control sobre las personas con Diabetes de parte del resto de los miembros de la familia. Con respecto a este tipo de obstáculos, y con el objetivo de promover en las familias actitudes de apoyo, alejadas de los cuestionamientos o las presiones, se interviene sacando a la luz las creencias del grupo familiar acerca de la enfermedad, que se reconocen por su característica de acríticas (en tanto representaciones sociales que no son cuestionadas). Este grupo de representaciones, muchas veces transmitidas a través de mitos populares y familiares, son responsables de la distorsión de la información recibida por el equipo de salud, y pueden llevar a prácticas no coherentes con el manejo de la Diabetes. Se busca relaciones familiares en las que prime la colaboración, sin obturar la autonomía, en las que el entorno sea sostén, acompañando, apoyando, estimulando, abriendo espacios de diálogo sin sancionar, victimizar o sobreproteger. Por otra parte, se hace hincapié en el género como una de las categorías en las que se observan mayores diferencias a la hora de cuantificar las situaciones de abandono de los tratamientos, siendo éste mayor entre las mujeres. Comprender los motivos que subyacen en las prácticas de abandono del tratamiento en las mujeres implica abordar la autopercepción. Las posibilidades de autocuidado son producto en parte de la construcción de su identidad femenina, a lo que se le agrega la particularidad de tener una enfermedad crónica como la Diabetes. La intervención aborda este aspecto promoviendo instancias de reflexión acerca de la autopercepción y los espacios de cuidado, problematizando los estereotipos de género y las exigencias que históricamente se le han asignado desde las instituciones de salud a las mujeres (rol de principal cuidadora de los miembros enfermos de la familia, de los/as niños/as, de los/as anciano/as, etc.). El espacio de cuidado propio no es generado por las mujeres, en su cotidianidad no se ubican como protagonistas de sus espacios y acciones y, por lo tanto, se limitan las posibilidades de generar cuidado hacia sí mismas. Sus acciones cotidianas responden, de una u otra manera,
a los mandatos sociales con los que se han
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ubicado en la sociedad, y en ellos no figura el tiempo ni el espacio para sí mismas, para las prácticas que implican destinar tiempo y recursos para llevar adelante un tratamiento crónico. Intervenir sobre esta base que involucra categorías enraizadas en lo social, cultural, histórico, implica reconsiderar los mandatos institucionales que tradicionalmente ubicó a las mujeres en este rol de garantes de la salud de los miembros de la familia, reconsiderar los discursos actuales de los/as profesionales de la salud; como así también promover los espacios de autocuidado, aportando a su legitimidad al interior de las familias.
La intervención sobre los obstáculos relacionados a las características de la enfermedad No existe representación sin práctica social, los modelos generan simultáneamente prácticas concretas, de modo que hablamos de ideas y de acciones (10). El abandono o interrupción del tratamiento puede entenderse como una práctica social tras la cual existen representaciones sociales que es necesario profundizar. Las concepciones sobre la salud y la enfermedad, que se enmarcan en las particularidades de la Diabetes (caracterizada por ser asintomática y crónica), condicionan los significados, la interpretación de sensaciones, la percepción de los cambios que las personas tendrán. En este marco, y tomando en cuenta lo que se explicita en el discurso de los sujetos, las representaciones de salud se resumen al bienestar, el equilibrio, el balance cuerpo mente, sentirse bien, que nada duela, el buen funcionamiento del cuerpo, poder hacer cosas, poder trabajar, poder cuidar de otros. Las representaciones sociales relativas a la enfermedad se refieren a la contracara de la salud, su opuesto, entendida como desequilibrio, alteración del bienestar, dolor, síntomas, impedimento para llevar adelante las actividades de la vida cotidiana, deterioro físico, necesidad de medicarse, etc. Se expresa así la carga histórica del significado de la enfermedad. Estas representaciones sociales tienen una importancia fundamental a la hora de comprender las situaciones de abandono de los tratamientos, tomando en cuenta que una de las características principales de la Diabetes es la carencia de síntomas por largos períodos de tiempo, aún encontrándose sin tratamiento. Por esto los sujetos la mencionan como “enfermedad silenciosa”, “enfermedad traicionera”. La característica de asintomática, no la visibiliza como enfermedad, la equipara a una situación de salud. Entonces, siguiendo esta lógica construida sobre las representaciones (10) Sinisi, L. (1999). La relación nosotros – otros en espacios escolares multiculturales. Estigma, estereotipo y racialización. Ed. Eudeba.
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enfermedad=síntoma, y salud=falta de síntomas, no se halla justificativo o necesidad de seguir llevando a cabo un tratamiento de gran exigencia personal y familiar. Este es un factor que influye en que los sujetos no le encuentren sentido a las prácticas que implican llevar adelante las distintas aristas del tratamiento. La segunda característica de la Diabetes es la cronicidad. En esta dirección se debe tener en cuenta una característica que singulariza las estrategias estructuradas en los sujetos con los que se interviene: la búsqueda o espera de resultados en el corto plazo como resultado de las estrategias. Es decir, que se manifiesta mayor interés en aquellas alternativas en las que la relación costo / beneficio sea favorable en forma inmediata o casi inmediata, sea en materia de salud en general o de la puesta en práctica de acciones dirigidas a realizar el tratamiento indicado. "Quienes viven en condiciones objetivas limitadas, sometidos a las urgencias cotidianas, a las exigencias diarias de implementar mecanismos de sobrevivencia, incorporan disposiciones a percibir, a evaluar y a actuar, que tienden a privilegiar las prácticas (sin ser necesariamente conscientes de este mecanismo) que suponen un beneficio visible, medible a corto plazo. Correlativamente, tienden a desplazar al ámbito de lo impensable aquellas prácticas que implican un rendimiento menos palpable, de mediano o largo plazo, a lo que se asocian menores posibilidades de evaluar costos y riesgos asociados." (Gutiérrez, Alicia) Respecto a esta línea de intervención, se trabaja a partir dela impugnación o crítica de los contenidos del saber cotidiano, apuntando al cuestionamiento del “ser así” de las cosas y de sus representaciones. Se busca así un cuestionamiento profundo del paradigma dominante de la enfermedad que la conceptualiza como un fenómeno biológico individual. Esta línea de intervención se lleva adelante, a nivel de la dimensión no material del objeto de intervención, tanto en lo individual, como en lo familiar y lo grupal.
La intervención sobre los obstáculos relacionados con las características del sistema sanitario o con la interacción con el equipo de salud Esta intervención conlleva procesos de debate y discusiónen relación a las necesidades, encontrándose la mirada de los profesionales del equipo (heterogénea en su interior, compleja) con la mirada de las personas con Diabetes. Al interior del equipo interdisciplinario, los diferentes enfoques y concepciones que se plasman en lo que se cree las personas con Diabetes necesitan, se ponen en evidencia a la hora de construir una intervención conjunta y coherente. Parte de la búsqueda de esta construcción es evidenciar y desnaturalizar el trasfondo de los diferentes discursos de
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los profesionales. Es necesario preguntarse por qué no se expresan dificultades u obstáculos que se refieran a la relación de los sujetos con los/as profesionales de la salud, sólo se plantean inconvenientes a nivel de acceso al sistema sanitario. El tradicional rol asignado a los sujetos en el ámbito de la salud, concebidos como pacientes, condiciona las posibilidades de visibilizar necesidades de mayor comunicación y vínculos más horizontales con el equipo de profesionales. De esta manera, las personas se ubican (se las ubica) en el plano institucional, como receptoras de los servicios y no como participantes, protagonistas de éstos. En este maco la intervención implica de-construir una perspectiva de la salud basada en el sector profesional como únicos proveedores de ella, apuntando a implementar un concepto integral basado en el trabajo conjunto con las personas con Diabetes. Se trata de una intervención dirigida a promover espacios de intercambio donde no se juzgue, no se culpabilice, donde se hable más de prevención que de complicaciones, se estimule los procesos de reflexión conjunta y la búsqueda de recursos en forma mancomunada, remarcando la cuestión de la interdisciplinariedad como condición de abordaje de la complejidad de las demandas. Se busca promover dentro del equipo de salud estrategias encaminadas a mejorar la adherencia que estén acompañadas de discursos de los profesionales más de acuerdo con las vivencias, representaciones, recursos, de cada sujeto. Esto implica concebir a los sujetos como personas activas, protagonistas de su tratamiento y de su situación de salud, en oposición a la idea de “paciente: asistido, controlado, tratado”, o a intervenciones paternalistas (citando a Benbenaste, “el paternalismo en salud es un maltrato y un vínculo de autoritarismo”). Avanzar hacia un trabajo interdisciplinario y horizontalizado, respetuoso de los valores y autonomía de decisión de los sujetos, que aborde a la Diabetes con la complejidad necesaria, implica reconceptualizar el enfoque y la atención en los espacios de salud.
La intervención enfocando los obstáculos relacionados con la complejidad y las características del tratamiento El tratamiento implica un importante cambio de hábitos en la alimentación, encontrándose en esta dimensión una gran cantidad de obstáculos. La intervención profesional en esta arista de la problemática, se centra en trabajar los contenidos representacionales que la alimentación conlleva. Desde las Ciencias Sociales, se construye un concepto de alimentación en tanto categoría de la cultura, de la sociedad y de la historia. El problema de la falta de adecuación alimentaria a lo solicitado como
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parte del tratamiento de la Diabetes ha sido habitualmente planteado desde los profesionales de la salud en términos de problema o conducta individual (o familiar). Se considera que, desde este enfoque, se obtura la mirada del problema social que está en su base. Tomando en cuenta la contextualización realizada por Patricia Aguirre (11), en nuestro país, los aspectos socio económicos sin duda tuvieron una gran importancia en el deterioro cuantitativo y cualitativo en la alimentación de las familias, pero junto a ellos es necesario analizar los aspectos culturales de las estrategias de consumo familiar que acompañaron los cambios económicos, encauzando las respuestas posibles de ser pensadas y condicionando las elecciones del consumo alimentario, y sus consecuentes repercusiones en el tratamiento de la Diabetes. En este contexto, se inscribe una “prescripción” que se enfrenta a estas prácticas sociales. El tratamiento de la Diabetes implica una adecuación alimentaria con particularidades que se contraponen con las elecciones familiares de consumo producto de las estrategias incorporadas (al tener menor capacidad de consumo se tiende a compensar la calidad de los alimentos con la cantidad). Por ejemplo: indicación de adoptar una dieta variada, rica en frutas, verduras, carnes magras, versus consumo de escasa cantidad esos de alimentos, sumando principalmente carbohidratos y grasas. Como un tercer eje a considerar (además de los aspectos socioeconómicos y estrategias de consumo familiar), se identifican las representaciones sociales. La elección de los productos, en tanto práctica social, responde a las representaciones que giran alrededor de estos alimentos. En los
sectores de bajos ingresos, y
siguiendo nuevamente a Patricia Aguirre, el ideal de cuerpo rige los hábitos alimentarios: a un cuerpo fuerte (para el trabajo, para resistir), hay que nutrirlo con alimentos “rendidores”. Para que un alimento
rinda debe ser barato, ser llenador
(debe saciar y lo hace por su contenido graso), y debe gustar (se aprende a gustar lo que se puede comer, construyéndose un gusto adecuado al acceso). Los alimentos que cumplen esos tres requisitos son el pan, los fideos, el arroz, las papas y las carnes grasas, precisamente aquellos que se recomienda evitar o disminuir drásticamente su consumo, para el tratamiento de la Diabetes. Pensar en elecciones “adecuadas” para una persona con Diabetes implicará entonces incorporar alimentos que se contraponen con los alimentos ideales, adoptados como estrategias de consumo ante contextos de restricción. Otra de las características a destacar para la intervención sobre los obstáculos (11) Aguirre, P. (2007). Ricos flacos y gordos pobres: la alimentación en crisis. Buenos Aires. Editorial Capital Intelectual.
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relacionados a los cambios alimentarios, son los hábitos de comensalidad de las familias. Debido al costo de los alimentos correspondientes a la “dieta”, en general se opta por cocinar un plato diferente de lo que consume el resto de la familia. Se genera de esta forma un enfrentamiento con el hábito de los sectores de mayor vulnerabilidad: de elaborar y consumir platos colectivos. En términos generales, entre los sectores pobres, la comida es algo que se comparte, la comensalidad es abierta (12). Pero en esta práctica queda apartado el miembro de la familia que es diabético, impactando sin duda en la dinámica familiar, en el lugar de este miembro (los roles, las funciones), generándose sentimientos de exclusión, discriminación (quedar afuera, ser diferente, no poder ser parte), etc. Desde el Trabajo Social se busca desnaturalizar los espacios educativos llevados adelante por los/as profesionales de la salud, realizando al interior del equipo interdisciplinario cuestionamientos y aportes tendientes a pensar la educación alimentaria atravesada por procesos sociales, culturales, económicos, etc. Se orienta la intervención haciendo evidentes las estrategias familiares de consumo, las representaciones sociales en torno a la alimentación y los condicionamientos familiares desde la disponibilidad de recursos materiales. A nivel macro, se puede afirmar que la mejora en la política alimentaria debe pasar por hacer que las familias accedan a ingresos suficientes para comprar los alimentos que necesitan (para una calidad de vida saludable, para llevar adelante los tratamientos, etc.). Se puede pensar entonces en los avances en la redistribución del ingreso como paso previo para brindar educación alimentaria que sustente elecciones más saludables. En tanto, la estrategia educativa se plantea como una oferta ubicada en contexto, donde desde la dimensión no material
se pone a disposición de las personas
diferentes conocimientos, para que éstas hagan una síntesis adecuada a su estrategia de vida. Se toma como base sólida de este proceso el reconocimiento de las capacidades de los sujetos, revalorizando el espacio de los saberes populares que se apoyan en el capital cultural y simbólico, y que constituyen los arreglos domésticos que realizan las familias a modo de supervivencia.
Consideraciones finales El principal eje de este trabajo fue el desafío de pensar desde la complejidad. Una mirada más amplia sobre la problemática de la adherencia terapéutica en las personas
(12) Por el contrario, en sectores medios, la comensalidad es sólo para la familia y se accede a esa mesa por invitación; y en las clases altas, la comensalidad tiende a ser individual.
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con Diabetes, permitió observar la multiplicidad de dimensiones comprometidas en el hecho de vivir con una enfermedad crónica y llevar adelante un tratamiento de gran exigencia y a largo plazo. Trabajar sobre la complejidad implicó abordar esta problemática de salud desde el punto de vista de los recursos de los sujetos, en especial, los recursos culturales, poniendo en escena cómo las personas con Diabetes conciben su enfermedad, cómo la representan y cómo la plasman en prácticas sociales.