Non una semplice influenza

Da qualche tempo ormai si è ritrovato a vivere con una disabilità. Mi racconterebbe quando e come è successo?

Sì, quando è successo avevo 32 anni. La mia disabilità è stata causata da una malattia virale che si chiama mielite trasversa. È successo tutto improvvisamente. Avevo febbre alta e i sintomi dell’influenza intestinale, insomma, sembrava una comune malattia virale. Dopo tre giorni però ho cominciato a non sentire più le gambe. La malattia da lì in poi ha continuato a progredire e mi sono ritrovato paralizzato dal collo in giù, compresi i polmoni, allora sono entrato in coma. Stavo per morire, ma grazie alla plasmaferesi e a lunghi percorsi di riabilitazioni adesso riesco a camminare con le stampelle, quindi attualmente sono semiparalizzato.

Ritiene che i suoi miglioramenti siano anche dovuti alla determinazione?

Sinceramente… non proprio. Io dico sempre che in questi casi si ha solo bisogno di tanta fortuna. Certo, la fisioterapia e la forza di volontà aiutano, ma se non si ha fortuna si può fare ben poco. Molte volte dipende dalla lesione che si ha.

Come ha reagito quando i medici le hanno detto che aveva perso l’uso delle gambe?

Per la verità non mi hanno semplicemente detto che non avrei più camminato. Appena mi sono svegliato dal coma, i medici mi hanno comunicato che avrei vissuto il resto della mia vita dentro un ospedale. E là è stata davvero dura. Subito non l’ho presa bene e ho provato un immenso sconforto, non riesco a spiegarlo a parole. C’è da dire però che poi mi è venuta una voglia di vivere incredibile, certo, dipende dal carattere, c’è anche chi cade in depressione, ma per me è stato così, non ho voluto mollare.

Come si sono comportati i suoi amici in seguito alla malattia? Conosce qualcuno che non l’ha più trattata nello stesso modo dopo di allora?

Sì, devo dire che dopo la mia malattia ho perso l’amicizia di molte persone, ma non di tutte. Io credo che dipenda molto da come ti poni: se fai pesare la tua malattia sugli altri allora questi vedranno la tua malattia e la vivranno come un problema. Inoltre, per quanto mi riguarda, posso dire di avere la fortuna di trasmettere molta positività: la prima cosa che si nota di me infatti è la persona che sono, il mio carattere, non il fatto che sia semiparalizzato. È capitato addirittura che qualche mio amico si dimenticasse della mia disabilità!

Fra le città in cui è stato, qual è quella in cui più di tutte ha potuto muoversi liberamente, senza barriere, e quella invece che lei descriverebbe come la città “peggiore” sotto questo punto di vista?

Non facile questa domanda… non saprei dirti una città in particolare, ma penso che un po’ tutte le città storiche presentino questa problematica, perché all’epoca non esisteva ancora il concetto di “barriere architettoniche”. Al contrario, le città più moderne sono più adatte alle persone con disabilità, perché sono state costruite seguendo dei progetti concepiti pensando anche a questa parte della popolazione. Le città nuove solitamente presentano un’architettura più accessibile.

Data dell’intervista: 16/02/2020 Modalità di realizzazione: telefono Intervistatori: Vidale Marianna Istituto: Liceo musicale e coreutico F. A. Bonporti Classe: 3 MB

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