Jeanne Fløe (red.)
Er du dum eller hva’? – om børn og unge, der får en hjerneskade
Frydenlund
Er du dum eller hva’? – om børn og unge, der får en hjerneskade 1. udgave, 1. oplag, 2012 © Forfatterne og Bogforlaget Frydenlund ISBN 978-87-7118-017-6 Forlagsredaktion: Charlotte Lind Korrektur: Peder Norup Grafisk tilrettelæggelse: Anette Oelrich Grafisk produktion: Balto Print, Litauen Tak til: Birger Nielsen – Lida og Oskar Nielsens Fond Tage Sørensen – Claus Sørensens Fond
Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copydan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser.
Bogforlaget Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C tlf.: 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice.
Indhold Forord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Indledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Fagligt Kapitel 1 Hvad betyder erhvervet hjerneskade?. . . . . . . . . . 12 Kapitel 2 Hvor sidder skaden? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Kapitel 3 Neuropædagogik .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Kapitel 4 Daugaard-metoden – en netværksmodel .. . . . . . 33 Kapitel 5 Udtrætning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Kapitel 6 Humor i neuropædagogikken. . . . . . . . . . . . . . . 56 Kapitel 7 Sorg. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Kapitel 8 Mening og meningsløshed. . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Kapitel 9 Søskende. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 Kapitel 10 Forældre og netværk. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
Fortællinger Næsten alt i vores verden kom til at handle om Silke. . . . . . . . . . . . 92 Jeg skal give ham lov til at leve sit eget liv. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104 Navlesnoren skulle klippes igen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 Vi gør en forskel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 En families erfaringer med udbetaling af forsikring . . . . . . . . . . . . 134 En forbandet dag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 Det er noget lort, men jeg må finde mig i det. . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 Min oplevelse med hjerneskade. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154 Jeg er blevet den person, ingen bekymrer sig om. . . . . . . . . . . . . . 159 En anden udgave af min søster. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165 Jeg skulle holde sammen på alt derhjemme. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170 Nyttige link. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174 Bilag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176
indhold
5
Forord Af Peter Lund Madsen, læge, dr.med.
For nogle år siden fik en af mine allernærmeste venner en hjerneskade. Det var et langvarigt og et ondsindet forløb, men det endte heldigvis med, at han blev fuldstændig som før. Næsten. Han er lige så følsom, lige så kvik og lige så eftertænksom, som han altid har været, men der er alligevel noget, der er ændret. Han bliver meget hurtigere træt. Han er nødt til at sove til middag hver dag, og når vi har været mange sammen, kan der godt gå en dags tid, før han er ovenpå igen. Det er lidt irriterende, men absolut til at leve med. Min ven var heldig. Han kom igennem det, og det eneste, der er tilbage, er praktiske indskrænkninger i hverdagen. Indskrænkninger, som man kan indrette sig efter. Sådan går det ikke altid. Jeg mindes en patient, jeg havde engang. En ung mand med en broget tilværelse. Der var ballade med politiet, men det var på en besynderlig måde. Patienten stjal biler, og han kørte rundt i disse biler – ofte på en noget adspredt måde. Det mærkelige var, at han altid efterlod sine tyvekoster i en tilstand, der var bedre, end den han stjal dem i. Var bilen snavset, når han fik fingrene i den, så kunne den bestjålne regne med, at den var vasket og støvsuget ved afleveringen. Patienten var ikke uden mekanisk snilde. Var der et tændrør, der skulle renses, eller en tænding, der skulle stilles, så blev det også ordnet. Patienten var en biltyv, men altså også en særdeles hjælpsom biltyv. Det var en mærkelig historie. Alt i alt levede patienten en slidsom og fortumlet tilværelse, indtil der var en kvik socialrådgiver, der fik ham henvist til videre undersø-
6
forord
gelser. Her stod det meget hurtigt klart, at der var tale om en patient, der i den grad var blevet overset i systemet. Han havde en hjerneskade. Skiulykke syv år tidligere. En hjerneskade, som havde forvandlet ham fra en hjælpsom, fremadstræbende, ung mand til en hjælpsom, ung mand, der ikke længere kunne få tilværelsen til at hænge sammen uden støtte udefra. Det var heldigvis ikke svært at gøre noget radikalt ved hans situation. De to historier har nogle fælles pointer: Selv om hjerneskader ofte kan medføre radikale omskiftninger i tilværelsen hos den ramte, er det heldigvis ofte sådan, at de grundlæggende personlighedstræk forbliver de samme. Historierne understreger også, at ligegyldigt hvor forskelligt udfaldet af en hjerneskade viser sig, så er støtte og praktiske foranstaltninger altafgørende for det liv, der skal leves, når det hele er overstået. Til de ramte og deres pårørende sender jeg mine allerbedste ønsker for fremtiden. Alle jer andre ønsker jeg et maksimalt udbytte med læsningen af denne bog.
forord
7
Indledning Af Jeanne Fløe, cand.psyk.
Da min datter blev ramt af en hjerneskade, søgte jeg efter en bog som denne. En bog, hvor jeg kunne læse om andre familier i samme situation. Sammenligne, forstå, undre mig og blive klogere. Bogen fandtes ikke på det tidspunkt, og derfor besluttede jeg mig for i samarbejde med andre at skrive den selv. Bogen er delt i to dele. Del 1 består af bidrag fra fagpersoner, mens del 2 er personlige beretninger. De to dele kan læses uafhængigt af hinanden, men supplerer hinanden. Bidragene fra fagpersonerne giver fra hver deres faglige vinkel perspektiv, uddybning og forståelse for, hvad det vil sige at være ramt af en hjerneskade. En neuropsykolog beskriver, hvilken betydning skadens placering i hjernen kan have. En neuropædagog fortæller bl.a. om, hvad neuropædagogik er, og om en særlig indsats, Daugaardmetoden, der involverer netværket i rehabiliteringen af barnet eller den unge. Psykologen beskriver de særlige reaktioner, der sker, når vi bliver ramt af en sorg, der aldrig helt hører op, og om de vanskeligheder, det kan give, når mænd og kvinder reagerer forskelligt på sorgen, og endelig skriver en præst om livets mening og meningsløshed. De personlige beretninger er fra børn og unge, der selv har erfaret, hvad det vil sige at blive ramt af en hjerneskade suppleret med beretninger fra deres forældre og søskende. Jeg har tilstræbt at finde beretninger, som beskriver variation i dels skadens omfang samt årsag og dels variation i, hvor gammel barnet var, da det fik hjerneskaden.
8
indledning
Bogens titel illustrerer den måde, den unge af og til bliver mødt af omverdenen på. Af samme grund er der også flere af de unge, der har valgt at skrive under pseudonym i denne bog. Når et barn eller en ung bliver ramt af en hjerneskade, bliver hele familien ramt. Forældre, søskende og de ramte, der har valgt at stå frem og fortælle deres historie i denne bog, giver i beretningerne udtryk for deres mange og ofte modsatrettede følelser, hvormed læseren får indblik i, hvilken omvæltning der skete i deres liv, da hjerneskaden ramte familien. Det er rørende og samtidig livsbekræftende at læse beretningerne. Beretningerne rummer mange voldsomme følelser, men også megen taknemmelighed fra familier, som har mødt en omverden og et system, der vil hjælpe, lytte og forstå. Beretningerne fra barnet eller den unge er fyldt med utålmodighed, vrede og smerte over, at livet ikke blev så legende let, som man havde forventet. Men beretningerne rummer også erkendelsen af, at man er nødt til at forholde sig til den nye situation – og få det bedste ud af den. Det er mit ønske, at denne bog kan give håb i de familier, der er ramt af hjerneskade. Hver eneste tekst rummer med sine åbenhjertige og ærlige udsagn vigtige budskaber til andre i samme situation. Bogen kan også med fordel læses af venner, familie, lærere, pædagoger og andre, som er i berøring med børn og unge med erhvervet hjerneskade.
indledning
9
Fag
ligt
1
Hvad betyder erhvervet hjerneskade ? Af Jeanne Fløe, cand.psyk.
I
modsætning til børn og unge med en medfødt hjerneskade har de børn og unge, der er fokus på i denne bog, haft en normal udvikling med normal hjernefunktion, inden de fik en hjerneskade. Denne hjerneskade har så forårsaget forstyrrelser i hjernen, der kan have langvarig indflydelse på motorik, perception, kognition og sprog, samt på den sociale udvikling og funktion. Sådanne hjerneskader kan være resultater af hovedtraumer efter f.eks. ulykke, infektion, tumor, blodprop i hjernen, hjerneblødning eller toksisk påvirkning. Børn og unge, der får en hjerneskade, er i nogen grad en overset gruppe. Hvor der fra sundhedsvæsenets side er stor opmærksomhed på fysiske skader, er skader i hjernen lettere at overse, men ikke mindre alvorlige. En mor fortæller f.eks. om sin oplevelse vedrørende sin søns indlæggelse: ”De indlagde ham godt nok på en børneafdeling, men fordi kravebenet også var brækket, rettede de al deres opmærksomhed mod det, og det var ortopædkirurger, der gik stuegang. Det var som om, at det kunne de jo lige fikse, mens det der med hjernen, det gik nok over af sig selv. Jeg bad om et neurologisk tilsyn. Jeg føler, de syntes, jeg overreagerede”. Når man pådrager sig en hjerneskade, medfører det alvorlige ændringer i ens liv. Et barn med en hjerneskade kan for eksempel miste evnen til at overskue situationer og planlægge en hverdag, og han eller
12
fagligt
hun kan få svære hukommelsesproblemer. Nogle børn oplever også vanskeligheder med at udtrykke sig eller med at forstå meningen med det, der bliver sagt til dem, eller de får problemer med at læse, skrive og regne. Endvidere medfører hjerneskaden meget ofte ændringer i den sociale adfærd, ligesom den resulterer i, at barnet hurtigere bliver udtrættet og dermed ikke har overskud til at følge med på samme niveau og i samme tempo som sine jævnaldrende. Dette ændrede energiniveau kan være svært at takle i hverdagen, især hvis barnet selv har svært ved at vurdere sin egen formåen eller opnå indsigt i sin egen situation. En far siger om sin datters manglende erkendelse efter en hjerneskade: ”Nogle gange bliver vi nødt til at se på, at hun kører sig selv helt ud over kanten, for i stedet for at økonomisere med sin nedsatte energi kører hun op og ned, fordi hun simpelthen ikke vil tage de hensyn, hjerneskaden kræver”. En hjerneskade kan også medføre personlighedsmæssige forandringer, hvilket i nogle tilfælde betyder, at barnets adfærd bliver uhæmmet og voldsom og kan virke stødende på andre. Måske handler han eller hun impulsivt og tager uhensigtsmæssige risici. Barnet eller den unge kan i så fald få svært ved at etablere og opretholde positive relationer til andre mennesker. Børn får hjerneskader af varierende sværhedsgrad. Nogle få får så alvorlige hjerneskader, at de indlægges i mange måneder. Et langt større antal bliver imidlertid udskrevet efter få dage eller uger fra sygehuset, måske uden at være blevet neuropsykologisk undersøgt, fordi deres fysiske eller kognitive vanskeligheder ikke er specielt iøjnefaldende. Disse børn skal man være opmærksomme over for, for selv mindre hjernepåvirkninger eller -skader kan have alvorlige følger. Umiddelbart efter skaden kan det være utroligt vanskeligt at vurdere, hvor store konsekvenser, den vil have på længere sigt. Ofte sker der en hurtig bedring i de fysiske symptomer, mens de mindre synlige følger af skaden måske slet ikke kommer til udtryk på det udviklingstrin, hvor barnet befinder sig. De dukker måske først op flere år efter, når en funktion, som burde blive udviklet hos barnet, ikke bliver det. Ofte viser vanskelighederne sig først, når barnet kommer i 4.-6.
Hvad betyder erhvervet hjerneskade
13
klasse, hvor kravene til selvstændigt initiativ og planlægning øges. De almindelige børn i klassen udvikler sig i takt med kravene, men ofte kan det hjerneskadede barn ikke følge med. På det tidspunkt er den tidligere hjernepåvirkning måske blevet glemt af lærere og forældre, så omgivelserne ikke forstår, hvorfor barnet ikke udvikler sig, som det skal – der har jo ikke været noget galt tidligere? En far fortæller om opdagelsen af, at et fald tre år tidligere havde haft alvorlige konsekvenser for hans datter: ”Først da hun kom i 4. klasse, viste vanskelighederne sig. Pludselig fandt vi ud af, at så uskyldigt havde det fald altså ikke været. Hendes hjerne havde bare hidtil ikke skullet kunne klare den abstrakte tænkning. Det skulle den nu, og det gav problemer”. Børn med hjerneskader bør således følges løbende af læger og faguddannet personale, også selv om der ikke umiddelbart er nogen synlige problemer. Det er vigtigt, at forældre, lærere, pædagoger og skolepsykologer er klar over, at konsekvenserne ved en hjerneskade godt kan komme til udtryk mange år efter, at barnet er kommet til skade. F.eks. har det vist sig, at børn med moderate til svære hjerneskader stadig oplever intellektuelle og følelsesmæssige følger ti år efter, at skaden er sket, eksempelvis i form af depression eller angst. Det er derfor helt essentielt, at de hjerneskadede børn ikke bare følges opmærksomt gennem hele deres opvækst, men at de også tidligt modtager hjælp i form af en rehabiliteringsindsats, hvor der støttes op såvel om barnet som om familien.
14
fagligt