Janaki Lund Jensen
Vulvodyni Den tabubelagte smerte
Frydenlund
Vulvodyni – Den tabubelagte smerte 1. udgave, 1. oplag, 2012 © Frydenlund og forfatteren ISBN 978–87–7118–051–0 Ghostwriter: Mille Eigard Andersen Redaktion: Rebekka Hjelholt Svendsen Grafisk tilrettelæggelse: Malte O.T. Pedersen Omslag: Claus Nielsen Grafisk produktion: Dimograf, Polen Korrektur: www.korwitt.dk Kopiering fra denne bog eller dele deraf er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copy-Dan. Enhver anden form for kopiering er uden forlagets skriftlige samtykke forbudt ifølge gældende dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er korte uddrag i anmeldelser. Frydenlund Alhambravej 6 DK-1826 Frederiksberg C Tlf. 3393 2212 post@frydenlund.dk www.frydenlund.dk Tilmeld dig forlagets nyhedsmail på www.frydenlund.dk/nyhedsservice
5
Indhold
Forord................................................................................... 6 Indledning............................................................................. 7 Kapitel 1. Min egen historie................................................. 9 Kapitel 2. Hvad er vulvodyni?............................................ 21 Kapitel 3. Vulvodynilægens arbejde................................... 28 Kapitel 4. Fysioterapeutens arbejde................................... 38 Kapitel 5. Psykologens arbejde.......................................... 45 Kapitel 6. Tantralærerens arbejde...................................... 57 Kapitel 7. Meditationslærerens arbejde.............................. 71 Kapitel 8. Sexologens arbejde............................................ 80 Kapitel 9. Beretninger om vulvodyni.................................. 92 Tak.................................................................................... 117 Kontaktinformationer på de medvirkende................................................................. 118
9
Kapitel 1
Min egen historie
Min historie med vulvodyni strækker sig fra, da jeg var i begyndelsen af 20’erne og næsten helt op til i dag, hvor jeg er 42 år. Jeg vil gerne dele min historie med dig, så du kender mig og mit forløb, og så du måske kan genkende noget, hvis du selv har vulvodyni. Da jeg var 20 år, fik jeg min første kæreste, som jeg efterfølgende kom sammen og boede med i over ti år. Da vi havde kendt hinanden et stykke tid, begyndte jeg at tage p-piller, og jeg kan huske, at jeg begyndte at få problemer med mit underliv. Jeg begyndte at få blærebetændelse af og til, men fik at vide, at voksne kvinder ofte får blærebetændelse, og at det tit vender tilbage, når man først har haft det en gang. Der var umiddelbart intet underligt i det. Hver gang jeg fik blærebetændelse, gik jeg til min egen læge og fik antibiotika mod betændelsen, og så forsvandt den. For mig var det hver gang en stor udfordring at skulle sige til min læge, at det gjorde ondt, når jeg tissede, men fordi smerterne var så intense og ulidelige, blev jeg jo nødt til det. Hver gang fik jeg at vide, at det var harmløst at have blærebetændelse, og at det kunne klares med en effektiv medicinkur. Efter at have haft blærebetændelse nogle gange, begyndte
10
jeg at blive plaget af svamp i skeden. Ud over smerter kom der nu også kløe, svie og irritation dernede. Jeg var meget flov og utilpas over at sidde i venteværelset og vente på, at jeg skulle fortælle lægen, hvad der var i vejen. Igen. Hvorfor skulle det dog blive ved? Min læge var dog sød og venlig, og de gynækologiske undersøgelser blev foretaget hurtigt og diskret. Hver gang fik jeg medicin med hjem til bekæmpelse af svampeinfektionen. Svampen kom og gik, og mit humør svingede også. Selv når jeg ikke havde svamp, havde jeg til tider smerter i skeden alligevel. Men jeg slog det hen og tænkte, at det nok skyldtes, at endnu en svampeinfektion eller blærebetændelse var på vej. Efterhånden fik jeg mindre og mindre lyst til sex, fordi det altid gjorde ondt. Hver gang jeg skulle igennem et samleje, var det en stor pine, og jeg fik bestemt ingen nydelse ud af det. Så jeg begyndte at finde på undskyldninger, f.eks. at jeg var træt eller uoplagt, eller at jeg havde ondt i hovedet. Bare det ikke skulle gøres nu, tænkte jeg. Jeg følte også, at når vi endelig havde samleje, ville min kæreste bare have det overstået på nogle få minutter, for han vidste, at jeg ikke kunne holde det ud så længe, og at der måske kunne komme til at gå lang tid, før han ville få lov igen. Det handlede derfor bare om at komme i gang med det samme og få det overstået hurtigst muligt. Jeg var ærlig talt ved at brække mig over at have samleje på den måde. Hver gang jeg afviste ham helt, endte det ofte med et skænderi om, hvorfor jeg ikke havde lyst. Jeg brugte rigtig meget energi på at tænke over, om jeg havde reelle fysiske smerter, eller om det var, fordi jeg ikke havde lyst til ham
Min egen historie
mere. Jeg kunne jo sagtens gå ture og cykle, uden at det gjorde ondt; det var kun under og efter samleje, at smerterne kom. Ingen af os vidste dengang, at jeg havde sygdommen vulvodyni, og jeg er overbevist om, at hvis vi havde vidst det, ville det have været anderledes. Han ville have haft mere forståelse for min situation, og jeg ville have vidst, at der var tale om fysiske smerter, der ikke havde noget at gøre med min lyst til ham. Jeg blev ved med at gå til lægen, og hver gang fik jeg besked om, at der ud over svamp ikke var noget i vejen. Så fik jeg stukket en ny recept i hånden på medicin til bekæmpelse af svamp, men det tog kun toppen af smerterne. Selve årsagen til mine smerter blev der aldrig set på. Det at gå rundt og have smerter forneden blev efterhånden til en almindelig del af mit liv, og jeg opfattede det ikke længere som noget usædvanligt. Derfor holdt jeg det også for mig selv og fortalte hverken min familie, mine venner, min kæreste eller mine nærmeste veninder om, hvor ondt jeg faktisk havde. Jeg gik med det alene. Efter at have været sammen i ti år, endte det med, at min kæreste og jeg gik fra hinanden. Det var nok i høj grad, fordi vi udviklede os i hver vores retning. Jeg tror ikke, at min vulvodyni var årsagen til vores brud, men jeg tror, at de problemer, den førte med sig, spillede ind. Nogle år efter vores brud fik jeg arbejde i Udenrigsministeriet som korrespondent, og senere blev jeg udsendt til den danske ambassade i Lusaka i Zambia i perioden marts 2003 til maj 2004. Nogle måneder efter, at jeg var ankommet til Afrika, fik jeg stærke influenzasymptomer, som jeg led af i nogle dage, inden
11
12
jeg endelig gik til lægen. Mit immunforsvar var åbenbart meget svagt, og da jeg efter nogle uger endelig var kommet ovenpå igen, begyndte jeg at have kløe, svie og irritation i min skede. Nu troede jeg ellers, at jeg var blevet helt fri for det. Jeg havde ikke mærket noget til problemerne længe, men det var jo også noget tid siden, at jeg havde haft et aktivt sexliv. Jeg havde de samme symptomer som tidligere og tænkte, at det nok bare var en ny svampeinfektion. Ikke nok med, at jeg havde skullet belemre de danske læger med mine underlivsproblemer – nu skulle jeg også gå til de zambiske læger med mit problem. Den zambiske læge var heldigvis en kvinde, og jeg fortalte hende straks, at jeg havde haft svamp i skeden mange gange tidligere, så hun skulle bare give mig noget medicin mod det. Jeg fik udleveret min medicin uden de store problemer, og glædede mig på vejen hjem til snart at slippe af med det værste af irritationen. Jeg læste ikke indlægssedlen, selv om det stod med store bogstaver uden på æsken, at det var strengt nødvendigt at gøre, inden man gik i gang med behandlingen. Jeg tænkte, at jeg jo havde prøvet det samme mange gange før, så jeg tog bare en pille og puttede den op i skeden. Næste morgen lagde jeg endnu en pille op i skeden. Sådan gjorde jeg hver morgen og aften et par dage. Efter nogle dage kunne jeg stadig ikke mærke nogen forbedring – faktisk var det blevet meget værre. Jeg kunne ikke forstå, hvad der var gået galt, så jeg fandt æsken frem og læste indlægssedlen til pillerne. Til min rædsel stod der, at pillerne ikke var til vaginalt brug, men derimod anale stikpiller. Jeg blev
Min egen historie
enormt bange for, at jeg havde fået gjort ondt værre, og jeg følte mig dum og var meget flov. Selv om jeg helst ville være fri for det, blev jeg nødt til at få en ny tid hos lægen. Da jeg næste dag kom til lægen, forklarede jeg, hvad jeg havde gjort. Hun smilede bare og sagde, at det ikke gjorde noget. Medicinen kunne ikke skade mig, selv om jeg havde brugt pillerne på en forkert måde. Det lettede meget at høre det, selv om jeg stadig følte mig noget dum. Jeg fik endnu en pakke medicin, og desuden sagde lægen, at jeg skulle skære ned på mit forbrug af sukker, slik og sodavand, da det kunne være med til at give mig flere svampeinfektioner. Jeg gik hjem fra lægen og tog de efterfølgende dage pillerne, som jeg skulle, og kløen blev mindre intens. Det blev dog aldrig helt godt, mens jeg var i Zambia. Symptomerne blev ved med at være der, og det føltes hele tiden, som om at der var noget, som lå og ulmede forneden. I maj 2004 kom jeg hjem til Danmark, og jeg havde besluttet mig for, at jeg ville gå til min læge og få en grundig undersøgelse. Nu syntes jeg, at problemerne havde stået på for længe. Men lægen gav mig bare endnu en medicinkur mod svampeinfektion og sagde desuden – ligesom den afrikanske læge – at det var bedst, at jeg ikke spiste for meget sukker og slik eller drak for mange sodavand. Jeg følte mig som en umulig patient, som aldrig holdt op med at klage over de symptomer, jeg havde. Jeg fik igen forbindelse til min tidligere kæreste, og vi genoptog vores forhold. Men det gjorde stadig meget ondt, når vi havde samleje, så jeg kom igen ind i et mønster, hvor jeg gjorde alt for at undgå sex. For ham betød det endnu en lang række af
13
14
afvisninger, og det var hårdt for os begge to. Han tænkte måske, at afvisningerne mere handlede om ham som person end om mine fysiske smerter, og han har nok også følt sig meget umandig. Jeg kunne ikke forklare ham, at jeg var syg og fejlede noget, for jeg havde ikke fået en diagnose. Jeg følte mig meget magtesløs. Vi forsøgte i nogle år at få det til at fungere, men det endte med, at vi igen brød forholdet. Efter at have boet et år på landet hos mine forældre købte jeg hus og flyttede til København. Her fik jeg en ny kvindelig læge, og jeg fortalte hende om hele mit sygdomsforløb. Jeg fortalte, at jeg stadig havde mange smerter, og at jeg ofte fik svamp. Jeg forklarede hende også, at jeg følte, at problemet var mere alvorligt end bare svamp i skeden, og så henviste hun mig til en gynækolog. Det var første gang i mit liv, at jeg var hos en gynækolog. Han var utroligt sød, og jeg følte mig tryg og godt tilpas hos ham. Der blev taget diverse prøver, men igen var konklusionen, at jeg havde svamp, så jeg blev ordineret endnu en medicinkur. Næste gang jeg kom til min egen læge, fik jeg en henvisning til en fysioterapeut. Tanken var, at smerterne måske skyldtes, at jeg spændte forkert i bækkenbunden. Jeg syntes, at det var utroligt dumt og komisk, at jeg skulle til fysioterapeut på grund af mine smerter i skeden, men jeg var efterhånden så langt ude, at jeg var villig til at prøve hvad som helst. Jeg var dog kun hos fysioterapeuten én gang, for det føltes på ingen måde, som om at de bækkenøvelser, jeg lavede, kunne afhjælpe mine smerter. Den 19. februar 2007 blev vendepunktet for mit sygdomsforløb. På vej til arbejde tog jeg, som jeg plejede, en gratisavis.
Min egen historie
I avisen var der en artikel om vulvodyni, og der var to hele sider med beskrivelse af sygdommen. Da jeg læste det, var jeg overhovedet ikke i tvivl: Jeg havde vulvodyni. Det var en fantastisk lettelse at være kommet frem til den konklusion. Jeg ringede straks til min læge og bestilte en tid. Jeg fortalte hende, at jeg havde læst om vulvodyni i avisen, og at jeg var sikker på, at det var det, som jeg i efterhånden mange år havde fejlet. Min læge var utroligt sød og forstående, og jeg følte, at hun gjorde alt, hvad hun kunne for mig. Hun tog mig alvorligt. Hun sagde, at hun straks ville sende en henvisning til Rigshospitalet, som var det eneste sted, som tog sig af undersøgelse og behandling af vulvodyni. Jeg blev glad, for nu følte jeg, at jeg var i gang. Nu kunne jeg blive undersøgt for det, som jeg egentlig fejlede, tænkte jeg. Jeg regnede med, at jeg ville komme til den helt rette ekspertise, som kendte til min sygdom. Jeg skulle bare vente på, at jeg fik brev fra sygehuset med en indkaldelse til undersøgelse. Klinikken på Rigshospitalet var dog flyttet til Holbæk Sygehus, så det var der, min behandling skulle foregå. Den 13. marts 2007 fik jeg brev fra Holbæk Sygehus, hvor der stod, at de havde modtaget henvisningen fra min læge. I brevet stod der, at ventetiden for en undersøgelse i øjeblikket var på omkring et år. Det virkede umiddelbart som uhyggeligt lang tid, men samtidig var jeg lykkelig for, at jeg var kommet ét skridt på vejen. Jeg følte, at jeg nu kunne se lys for enden af tunnelen. Jeg så slet ikke pessimistisk på det, men var sikker på, at jeg ville komme til undersøgelse inden for et år eller måske endda før. Der gik da også kun omkring otte måneder, fra jeg havde fået det
15
16
første brev fra Holbæk Sygehus, til jeg modtog indkaldelsen. Det var en stor glæde for mig at læse, at jeg blev indkaldt til undersøgelse i begyndelsen af november 2007. I brevet stod der bl.a.: »Der er sat tid af til samtale og undersøgelse med læge og sygeplejerske. Herefter vil der blive taget stilling til, hvorvidt du skal tilbydes videre undersøgelse, evt. operation, eller om du kan afsluttes. Hvis det bliver planlagt, at du skal opereres på et senere tidspunkt, skal du regne med, at besøget på den ovenstående mødedato kan tage op til tre timer. Tiden skal du bruge til at få taget blodprøver, tale med narkoselæge og vejledes af plejepersonalet på den afdeling, hvor du skal være indlagt i forbindelse med evt. operation«. Det lød ret alvorligt, syntes jeg, og efter at have læst brevet følte jeg mig virkelig syg. Med brevet fulgte et skema med spørgsmål, som jeg skulle besvare nøje og tage med til forundersøgelsen. Jeg skulle bl.a. afkrydse, hvilke gener og symptomer jeg oplevede fra vulvaområdet, dvs. fra kønslæber, skedeindgang og mellemkød. Jeg krydsede af ved kløe, svie, hævede slimhinder, små blærer, sår, tørhed, revner og generel brændende fornemmelse. Jeg skulle også svare på, hvor længe jeg havde gået med symptomerne, og til det skrev jeg fra 2003, fordi jeg virkelig blev klar over symptomerne under mit ophold i Afrika. Desuden blev der spurgt, om jeg havde haft svampeinfektioner, kondylomer (kønsvorter), herpesinfektion eller smerter ved samleje. Med tal fra 0 til 10 skulle jeg angive, i hvor høj grad mine symptomer påvirkede mig i min hverdag. Jeg skrev 10.