Entourée, mais isolée

Janet Millen avait pris sa retraite de l’enseignement et dirigeait une entreprise de théâtre jeunesse lorsqu’elle a subi un AVC. Elle avait 58 ans. Heureusement, elle a reçu beaucoup de soutien. Son mariage était solide, elle entretenait une relation étroite avec ses deux fils (de jeunes adultes) et elle avait de nombreux amis – principalement des enseignants retraités qui l’ont aidée activement durant son rétablissement.

Cependant, le changement de son rôle au cœur de sa famille après son AVC a été difficile à accepter, tout comme la perte de son rôle au sein de la compagnie de théâtre. Il lui arrive de se sentir isolée en raison de son aphasie – un trouble du langage qui affecte la capacité à parler, à comprendre les autres, à lire et à écrire. L’aphasie de Janet est légère et passe souvent inaperçue, mais Janet ne peut pas suivre ni participer à des conversations avec plus d’une personne à la fois. Elle trouve aussi que la plupart des gens parlent trop vite. Elle a parfois de la difficulté à trouver les bons mots et doit souvent se retirer de situations sociales ou de conversations avec des membres de sa famille. « Les gens ne comprennent pas vraiment ce qu’est l’aphasie. Même mes très bons amis ne comprennent pas encore », mentionne Janet.

« Il a été établi que la gravité des limites fonctionnelles après un AVC est l’un des nombreux facteurs de risque de dépression. Ainsi, toutes les personnes qui en présentent ont un risque plus élevé de subir une dépression », affirme la Dre Gayla Tennen, une psychiatre à l’hôpital Sunnybrook Health Centre à Toronto qui travaille de près avec des personnes ayant subi un AVC.

D’autre part, la dépression post-AVC peut avoir des incidences néfastes sur les gains et les résultats fonctionnels, selon le Dr Bayley. « Si vous êtes atteint de dépression post-AVC, vous avez moins de chance de retrouver votre autonomie et de vivre de manière indépendante, et votre risque de mourir augmente », affirme-t-il.

Le Dr Abe Snaiderman, directeur de la clinique de neuropsychiatrie de l’Institut de réadaptation de Toronto du réseau universitaire de santé, souligne que l’AVC et la dépression sont tous deux des troubles neurologiques. « Il s’agit du même ensemble de circuits, du même cerveau », dit-il. Il insiste aussi sur le fait que les aspects physique et mental du rétablissement ne peuvent pas être séparés. Un AVC peut endommager des régions du cerveau associées à la régulation des émotions et entraîner des troubles de l’humeur, sans compter les conséquences psychologiques et sociales causées par l’apparition soudaine d’incapacités physiques et de déficits cognitifs. Le Dr Snaiderman souligne aussi qu’une personne qui a subi un AVC et qui est en dépression aura beaucoup plus de difficultés à poursuivre avec succès un programme de réadaptation et à avoir une bonne qualité de vie. Bon nombre des effets physiques de l’AVC sont visibles, mais les effets cognitifs et ceux liés à l’humeur ou à la communication peuvent être plus difficiles à reconnaître. Ces déficits « invisibles » peuvent être ignorés ou incompris, et les personnes qui en sont atteintes peuvent se sentir frustrées et isolées. Les craintes liées à la stigmatisation peuvent également entraîner d’autres difficultés.

Janet a souffert de dépression et a vécu un deuil pendant son rétablissement. « Après m’être battue contre la frustration, une faible estime de soi et une légère dépression pendant des années, j’ai compris que les difficultés de communication font désormais partie de ma vie », raconte-t-elle.

Il s’est écoulé 16 ans depuis son AVC. Elle a de bonnes et de mauvaises journées, mais elle se porte très bien en général. Elle a même écrit un livre sur son expérience avec l’AVC. « Depuis que j’ai subi mon AVC, je ne suis plus la même. Mais dans la vie d’une femme, il y a des choses que vous pouvez faire et d’autres que vous ne pouvez pas changer. Nous pouvons tous apprendre et grandir, malgré les circonstances. La croissance personnelle permet toujours de donner un sens à sa vie. Vous devez simplement vous concentrer sur les choses qui vous tiennent à cœur. Vous devez trouver ce qui est important et significatif pour vous », explique Janet.