Política & Saúde Brasília, 18 de maio de 2015
Edição N°05/2015
editorial
Foto: Rodolfo Stuckert/Câmara dos Deputados
O
s assuntos ligados ao setor de saúde tiveram uma agenda movimentada na última semana. Um dos eventos de destaque foi realizado em São Paulo. Representantes e especialistas de entidades e instituições públicas do segmento debateram no 2º Fórum a Saúde do Brasil, promovido pelo jornal Folha de São Paulo. Os custos da saúde no Brasil e o desafio de levantar recursos foram temas amplamente discutidos ao longo do evento. No entanto, o tom do discurso entre os debatedores e interessados foi a desburocratização e regulação da pesquisa clínica no País. O Senado Federal analisa um projeto de Lei (PLS N°200/2015) que trata sobre o assunto, de autoria dos congressistas Ana Amélia Lemos (PP/RS), Waldemir Moka Miranda de Britto (PMDB/MS) e Walter de Freitas Pinheiro (PT/ BA). O projeto já recebeu manifestações contrárias ao projeto como da Sociedade Brasileira de Bioética, entendendo que “constitui um retrocesso na regulamentação da pesquisa clínica, pois desconsidera o atual sistema de revisão ética da pesquisa clínica, intitulado Sistema CEP- CONEP, constituído pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), instância integrante do Conselho Nacional de Saúde (CNS), e pelos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP), que são instâncias das instituições que realizam pesquisas no Brasil. Fragilizando gravemente a proteção da dignidade humana e dos direitos dos participantes em pesquisas clínicas.” O entendimento da entidade, segundo informações divulgadas no portal, é de que “alguns dispositivos do projeto evidenciam-se aberturas para o predomínio dos interesses dos grandes conglomerados da indústria da saúde em detrimento da proteção à vida e à saúde dos participantes de pesquisa”. Na pauta sobre doenças raras, o Política & Saúde recomenda a palestra sobre Epidermólise Bolhosa (EB), promovida pela Associação de Parentes, Amigos e Portadores de EB Congênita – APPEBDF no dia 21, que tem o propósito de informar os profissionais de saúde sobre os cuidados que se deve ter com o paciente. A doença é uma deficiência genética rara, não contagiosa e caracterizada pela sensibilidade acentuada na pele e nas mucosas, que leva à formação de bolhas e feridas. A patologia, que acomete aproximadamente 20 pessoas a cada 1 milhão, ficou conhecida nacionalmente no ano de 2013, quando o neto da coreógrafa Deborah Colker sofreu um ato de discriminação no aeroporto em Salvador. A criança foi impedida de embarcar na aeronave, mesmo a família ter afirmado que a doença não é contagiosa. Depois do episódio, o assunto teve repercussão midiática e foram divulgados alguns desafios para quem tem diagnóstico. Pacientes com EB precisam tratar com curativos e com medicação tanto nas lesões externas quanto nas internas. A gravidade dos sintomas depende do tipo da doença, que são classificadas em três tipos: simples, distrófica e juncional.
PESQUISA
Foto: Reprodução/Internet
Pesquisa sobre Charcot Marie Tooth Pacientes diagnosticados com a Síndrome de Charcot Marie Tooth (CMT) podem participar do projeto de pesquisa científica “Alimentação e Atividade Física: Efeitos na qualidade de vida dos portadores de Charcot Marie Tooth”, conduzida por Naiara Mourão Zugliani. O estudo tem por objetivo avaliar a influência da alimentação e da atividade física na qualidade de vida de pessoas com CMT. A pesquisa será feita por meio de questionários online. Para participar, é necessário ter de 20 a 59 anos, fazer atividade física ou tratamento fisioterapêutico pelo menos duas vezes por semana com duração igual ou superior a 30 minutos por sessão. Os interessados devem primeiramente ler e assinar o termo de Consentimento, depois responder ao formulário sobre CMT & atividade física e aos questionários de qualidade de vida e de frequência do consumo alimentar. Solicite os formulários, por meio do e-mail: naiaramzugliani@hotmail.com.