Política & Saúde Brasília, 22 de novembro de 2015
Edição N°23/2015 editorial
Foto: Luis Macedo/Câmara dos Deputados
A
partir de janeiro de 2016, 21 novos procedimentos serão cobertos pelos planos de saúde. A medida beneficiará mais de 50 milhões de consumidores, entre as novidades foram incluídas a cobertura para tratamento de doenças de origem genética, com a inclusão de exames para o diagnóstico de ataxias, atrofia muscular espinhal, amiloidose familiar, esclerose tuberosa, síndrome de EhlersDanlos, fibrose cística e outras. Outra conquista para os pacientes com doenças raras foi a habilitação do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), como o primeiro Centro de Referência de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro. No Brasil, unidades de saúde que oferecem atendimento para tratamento de pacientes com doenças raras podem solicitar a habilitação desses centros para que se tornem referências no município, Estado e até mesmo para o Brasil e recebam verbas para o custeio da equipe mínima e de procedimentos de diagnóstico. Essas ações fazem parte da implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, previsto na Portaria N°199, instituída em 2014. Por falar em doenças raras, no dia 25 de novembro, a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promoverá audiência pública sobre a síndrome de Charcot-MarieTooth (CMT), e conta com o apoio da Associação Brasileira dos Portadores de CMT. A síndrome é uma doença rara que afeta uma em cada 2,5 mil pessoas no mundo. No Brasil há em torno de 80 mil pacientes. A CMT é uma neuropatia hereditária que afeta o sistema nervoso periférico interferindo na qualidade da transmissão dos impulsos nervosos até os músculos dos pés, pernas, mãos e antebraços causando atrofia. Uma das queixas dos pacientes é à falta de conhecimento sobre a doença por parte da comunidade médica, que leva muitas pessoas a um longo caminho por um diagnóstico preciso dos sintomas que as acometem. Esta caminhada, muitas vezes, é uma luta diária contra o avanço dos sintomas, que para muitos pacientes se inicia ainda na infância. Após o diagnóstico, outro obstáculo surge, pois a escassez de dados e informações científicas sobre as doenças raras impacta diretamente na descoberta de tratamento. Em Brasília, o atendimento especializado aos pacientes é realizado no Hospital Sarah Kubistchek, Hospital da Criança e Hospital Regional da Asa Norte.
PUBLICAÇÃO
Foto: Blogs.Estadão/Reprodução
Artigos sobre tecnologias em saúde A Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde disponiblizou a edição especial da Revista Eletrônica Gestão & Saúde sobre a experiência da CONITEC, traz muitos artigos exclusivos em diferentes categorias como: artigos originais, de revisão e de discussão, bem como, relatos de experiência. Um dos artigos recomendado pelo Alta Complexidade Política & Saúde é sobre a priorização dos protolocos clínicos para doenças raras - uma análise de decisão multicritério, assinado pelo Dr. Fogolin Passos (DAET/Ministério da Saúde), Clarice Petramale (Conitec) e outros especialistas. A edição completa está disponível no link: http://bit.ly/1lb6UkB