Política & Saúde Brasília, 8 de junho de 2015
Edição N°07/2015
editorial
Foto: Valéria Itabaiana
A
pós burburinhos no mercado de saúde, a Conitec finalmente publicou priorização de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde. O decreto contemplará apenas doze protocolos para as patologias. Esse documento contou a contribuição de pacientes, familiares, amigos e associações de pacientes, mas um dado preocupante foi a quantidade excessiva de conteúdos idênticos e de doenças que já possuem PDCT publicado pelo Ministério da Saúde, reflexo da falta de entendimento que a sociedade tem quanto aos trâmites e avanços das políticas públicas de saúde. Outro item nessa discussão é que muitos PCDT’s priorizam apenas o tratamento medicamentoso. Por isso, é preciso ter um olhar especial no âmbito das doenças raras para incluir nos protocolos as orientações sobre o cuidado com equipe multiprofissional, isso porque num universo de patologias em que não há cura e poucas alternativas terapêuticas, os cuidados paliativos são vitais para a manutenção e a qualidade de vida desses pacientes. Na pauta política, a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado aprovou o projeto do Estatuto da Pessoa com Deficiência. A proposta deve ser votada pelo Plenário no dia 10 de junho e, se aprovada, seguirá para sanção presidencial. No Fique por Dentro, há oportunidades de cursos à distância realizados pela Universidade Aberta do SUS nas áreas de tecnologias assistivas e atenção domiciliar, pois são importantes para atendimento aos pacientes da média e alta complexidade. O Hospital Universitário de Brasília e a Unidade de Neurologia do Hospital de Base do DF promovem diversas palestras sobre doenças neuromusculares, como: miastenia grave, miopatias inflamatórias e síndrome da pessoa rígida.
SERVIÇO
Fotos: Reprodução/Rede Raras e FS - UnB
Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília solicita que as associações de pacientes e/ou pacientes informem os locais de atendimento a Doenças Raras em sua cidade. O núcleo está elaborando uma lista brasileira com os ambulatórios e centros de referência. Encaminhe para rederaras@gmail.com, os seguintes dados: local, descrição do serviço, horário de atendimento, website, telefone e endereço. O Observatório de Doenças Raras é um espaço destinado a congregar pesquisadores, estudantes, gestores e todos aqueles que se interessam pelo tema das doenças raras. Conheça o projeto: www.rederaras.unb.br.