Política & Saúde Brasília, 06 de julho de 2015
Edição N°10/2015
editorial
Foto: Saulo Cruz/Câmara dos Deputados
D
iversas capitais vão se mobilizar na campanha #euexistoEB - “Eu existo e luto pela vida”, por meio de pedágio informativo. A iniciativa consiste em informar a população brasileira sobre o que é a Epidermólise Bolhosa. A patologia é rara, de origem genética, que se caracteriza pela fragilidade da pele e da mucosa por causa de uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele. Sem essa proteína as camadas da pele se separam muito facilmente, sob qualquer pressão ou atrito. Devido a essa fragilidade, a maior luta é contra o preconceito. Na pauta política, uns dos temas que entra em votação na Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, será o PLS 530/2013 que institui a Política Nacional de Doenças Raras. O texto será votado na forma do substitutivo apresentado pela relatora, senadora Ana Amélia (PP-RS). Se for aprovado, será submetido a deliberação em turno suplementar, por se tratar de uma alteração ao projeto original. É importante esclarecer que o Ministério da Saúde, já publicou em 2014, a Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que versa sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. A diferença entre a portaria e o projeto do Senado é o tratamento para os medicamentos órfãos. A proposta estabelece que medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras liberados de licença ou registro das autoridades sanitárias e também que seu fornecimento seja ininterrupto. A definição de preços desses medicamentos deverá ser diferenciada, e eles deverão ficar mais acessíveis também no SUS.
SERVIÇO
Fotos: Reprodução/Internet
[São Paulo] Atendimento profissional para pacientes com doenças raras A FEBER - Associação Brasileira de Enfermidades Raras promove no próximo sábado, 11 de julho, atendimento profissional gratuito nas áreas de: Cromoterapia, Educação Física, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Musicoterapia, Nutrição, Otorrinolaringologia e Psicologia, no Horário: 10h às 16h. A ação acontece no Sindicato dos Comerciários de São Paulo, Rua Formosa, 99, Centro, São Paulo. Informações e agendamento de horário: feberatendimento@hotmail.com .
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA Foto: Reprodução/Internet
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Foto: Assessoria de Comunicação/ CMB
Foto: Hulda Rode/Alta Complexidade
Conep abre consulta pública sobre a Acreditação de Comitês de Ética em Pesquisa A Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep/CNS) abre consulta à sociedade brasileira sobre a proposta de Minuta de Resolução Complementar à Resolução CNS nº 466/2012 referente ao “Processo de Acreditação de Comitês de Ética em Pesquisa que compõem o Sistema CEP/Conep”. As contribuições ao texto devem ser enviadas para o e-mail: conep.acreditacao@saude.gov.br, até o dia 15 de julho de 2015. Íntegra do documento: http://conselho.saude.gov.br/ultimas_noticias/2015/docs/MINUTA_conep.pdf Fonte: Conselho Nacional de Saúde
Criança deverá receber medicação à base de canabidiol pela União A União Federal deverá fornecer gratuitamente o medicamento “RSHO TM 10g/ tubo”, à base de canabidiol, totalizando seis tubos ao mês, ao paciente menor F.G.A.O, que tem diagnóstico de epilepsia. A decisão é da juíza federal Sylvia Marlene de Castro Figueiredo, titular da 3ª Vara Federal em Sorocaba/SP. De acordo com a juíza, a decisão tem “a finalidade de preservar a vida da criança F.G.A.O. e assegurar-lhe tratamento digno para sua saúde”. O paciente alega não dispor de recursos financeiros para custear o tratamento. A importação do medicamento na quantidade de seis dos 73 tubos necessários para o completo tratamento já foi autorizada pela ANVISA. A União tem até 72 horas para comprovar nos autos a adoção de todas as medidas administrativas necessárias ao cumprimento da decisão e tem o prazo de 10 dias para a comprovação do fornecimento do medicamento ao autor. A decisão é do dia 26/06/2015. Acesse a íntegra da decisão: http://www.jfsp.jus.br/assets/Uploads/administrativo/NUCS/decisoes/2015/1 50629medicamentos.pdf Fonte: Justiça Federal de Primeiro Grau em São Paulo
Proqualis lança livro digital “Melhoria de qualidade que agrega valor – o cuidado de saúde”
Apresentar iniciativas de melhoria de qualidade que estejam, também, associadas a um ganho econômico em sistemas de saúde, que contemple suas diferentes fases, desde a concepção à avaliação, é o tema central do livro Melhoria de qualidade que agrega valor – o cuidado de saúde, lançamento do Centro Colaborador para a Qualidade do Cuidado e Segurança do Paciente (Proqualis/Icict/Fiocruz). O livro busca oferecer vários aspectos relacionados a iniciativas de melhoria de qualidade no cuidado de saúde, a partir da apresentação de evidências científicas e de relatos de vivência prática. Para ter acesso a sua leitura em computadores, sugere-se o programa para EPUB, que pode ser instalado gratuitamente, acessando aqui - http://www.adobe.com/br/solutions/ebook/digital-editions/ download.html . Fonte: Isis Breves, disponibilizado no site do Conass
Rádio comunitária lança programação voltada para acessibilidade e cidadania
A Rádio Comunidade 98,1 FM, localizada na cidade-satélite de Ceilândia (DF) inaugurou no último sábado (4) o programa Rádio Inclusivo, de 8h às 10h. O programa será apresentado pelo professor Charles Jatobá, que tem deficiência visual em decorrência do Glaucoma, e pretende falar sobre: direitos sociais, saber viver, entrevistas com especialistas e testemunhos de superação. A iniciativa quer a médio e longo prazo, orientar a população sobre os direitos e também motivá-las a superar os desafios impostos para quem tem algum tipo de deficiência. Contato: (61) 3032-3195 / 9233-7593 (Francisco Monteiro) E-mail: radiocomunidadedf@gmail.com | Site: www.comunidadedf.com.br
por dentro do CONGRESSO NACIONAL Foto: Reprodução/Internet
Foto: Alex Ferreira/ Câmara dos Deputados
Câmara regulamenta uso da equoterapia na reabilitação de pessoas com deficiência A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou nesta quinta-feira (2), em caráter conclusivo, proposta do Senado (PL 4761/12) que regulamenta a prática da equoterapia como método de reabilitação da pessoa com deficiência. A equoterapia é um sistema terapêutico e educacional de reabilitação que utiliza o cavalo em abordagem interdisciplinar nas áreas de saúde, educação e equitação. Pelo texto, o uso da equoterapia deverá ser orientado por equipe multiprofissional, constituída de médico, médico-veterinário e uma equipe mínima de atendimento, composta por psicólogo, fisioterapeuta e um profissional de equitação.Por ter sido alterado na Câmara, o texto será analisado novamente pelo Senado. Fonte: Murilo Souza/Agência Câmara de Notícias
Audiência debateu desoneração para órteses, próteses e tecnologias assistivas Como aumentar o acesso a equipamentos e tecnologias como aparelhos auditivos e cadeiras de rodas – esse foi o assunto da audiência pública que debateu a desoneração da cadeia produtiva de órteses, próteses e tecnologias assistivas. A audiência aconteceu na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência no dia primeiro de julho. Desonerar a cadeira produtiva significa acabar ou diminuir os impostos e tributos que são adicionados ao preço em diferentes partes do caminho desde a matéria-prima até o equipamento chegar até a pessoa. A Deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) explica a urgência do assunto ao dizer que recebe inúmeras mensagens de brasileiros relatando a dificuldade de conseguir uma prótese, cadeira de rodas, aparelho auditivo ou qualquer outro recurso de
tecnologia assistiva. “Essa dificuldade não vem diminuindo. Em São Paulo, o tempo de espera para uma cadeira de rodas é de um ano e oito meses e já vi demora de cinco anos no Maranhão, por exemplo. Isso acontece com crianças e nesse tempo de espera a criança fica sem o direito de estudar”, resumiu a Deputada Mara Gabrilli apontou também que é preciso pensar a desoneração de uma forma que ela realmente signifique redução do preço para o consumidor. Outro tema destacado por ela foi a urgência em ampliar o número de oficinas para que equipamentos como cadeiras de rodas e próteses para amputados sejam feitos sob medida e de acordo com a necessidade da pessoa. O representante do Ministério do Desenvolvimento, Indústria e Comércio, Marcus Simões, disse que os brasileiros chegam a pagar quase 40% de impostos quando compram um equipamento como uma cadeira de rodas. Ele considera que a desoneração é justa mas reconhece que, no atual cenário econômico de ajuste de contas do governo, será difícil desonerar qualquer item. O Presidente da Associação Brasileira das Indústrias e Revendedores de Produtos e Serviços para Pessoas com Deficiência (ABRIDEF), Rodrigo Rosso, argumentou que desonerar a cadeira produtiva para tecnologia assistiva é um item que está na Lei Brasileira de Inclusão recentemente aprovada no Congresso e que aguarda apenas a sanção presidencial para começar a valer. Ele lembrou que o artigo 75 da LBI estabelece que o poder público firmará um Plano de Medidas para garantir o acesso à tecnologia assistiva, sendo que um dos itens previstos é justamente eliminar ou reduzir a tributação da cadeia produtiva e de importação de tecnologia assistiva. “Nosso medo é que isso caia nas famosas leis que não pegam, e por isso propomos que a Câmara crie rapidamente um grupo de trabalho para elaborar esse plano de medidas previsto na Lei Brasileira de Inclusão”, disse Rodrigo Rosso. A esse respeito, o Deputado Mandetta (DEM-MS), que propôs a realização da audiência, apontou que esse grupo de trabalho já poderia pensar em um marco regulatório para órteses e próteses. Ele destacou que existe uma grande oportunidade de desenvolvimento comercial no Brasil, considerando que o país importa a maior parte desses equipamentos. O Deputado disse ainda que customizar órteses e próteses, ou seja, adequar cada equipamento de acordo com as necessidades de cada pessoa, é realmente um desafio que precisa estar na agenda do governo. Já o representante da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, Anderson Jose Sant’Anna de Oliveira, trouxe como destaque de ação do Governo Federal o programa do Banco do Brasil que empresta dinheiro a juros baixos para a compra de tecnologia assistiva. Segundo ele, mais de 201 milhões de reais já foram emprestados para a compra de equipamentos para pessoas com deficiência. Ele destacou também a possibilidade de deduzir a compra de órteses e próteses no Imposto de renda. No entanto, Anderson Sant’Anna reconheceu que ainda existem poucas oficinas ortopédicas para oferecer essa tecnologia gratuitamente. Segundo ele, 21 oficinas estão em funcionamento em todo o país, sendo que há previsão de inauguração de outras unidades. Fonte: CPD/Câmara dos Deputados
AGENDA || semana de 6 a 12 de julho
07 08
Comissão de Seguridade Social e Família Pauta: Audiência pública para debater as posições e metas dos órgãos governamentais acerca da formação e da carreira médica. Horário: 11h Local: Plenário 7, Anexo II, CÂmara dos Deputados Comissão de Assuntos Sociais Pauta: Reunião extraordinária para examinar as emenda apresentadas por seus integrantes ao projeto da Lei de Diretrizes Orçamentárias (PLDO) de 2016. Logo em seguida, a comissão analisará uma pauta de dez itens, com destaque para a proposta que regulamenta o tratamento de doenças raras (PLS 530/2013). Horário: 10h Local: Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9, Senado Federal
Comissões Mista de Orçamento; de Seguridade Social e Família, da Câmara; e Comissão de Assuntos Sociais, do Senado Pauta: Audiência pública para esclarecimentos sobre o Relatório Quadrimestral de Prestação de Contas do Gestor Federal do SUS, em atendimento ao disposto no art. 36 da Lei Complementar nº 141/2012, com o ministro da Saúde, Arthur Chioro (convidado). Horário: 14h Local: Plenário 2, Anexo II, Câmara dos Deputados
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência Audiência pública para discutir a paralisia cerebral no Brasil. Foram convidados, entre outros, os ministros da Saúde, Arthur Chioro; da Secretaria de Direitos Humanos, Pepe Vargas; o presidente da Associação Brasileira de Paralisia Cerebral, João Alirio Teixeira da Silva Júnior Horário: 14h30 Local: Plenário 7, Anexo II, Câmara dos Deputados
FIQUE POR DENTRO
12 de julho
13 de julho
Dia de falar sobre a Epidermólise Bolhosa em todo o Brasil, por meio de pedágio informativo. Confira as cidades que vão participar:
Audiência pública para debater sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e demais doenças neuromusculares
9h: Rio de Janeiro (RJ) - Aterro do Flamengo - Monumento aos Pracinhas Porto Alegre (RS) - Parque Redenção - Farroupilha - Avenida João Pessoa 9h30: São Paulo (SP) - Parque Ibirapuera - Portão 4- Avenida Pedro Álvares Cabral 10h: Salvador (BA) - Farol da Barra - Calçadão da Barra 13h: Montes Claros (MG) - Parque Municipal - Milton Prates Avenida Mestre Fininha 18/07 – Aracaju (SE) e Feira de Santana (BA) Informações: www.facebook.com/euexistoEB
Pauta: Aposentadoria por invalidez, auxílio-cuidador e isenção do imposto de renda; desafios tecnológicos, logísticos e financeiros da pesquisa da cura da ELA; entraves do direito à saúde; assistência Home-Care. Horário: 9h Local: Ala Nilo Coelho, Sala 02, Anexo II, Senado Federal
(*) Até o fechamento do Boletim, o Senado Federal não disponibilizou a audiência na agenda oficial.
expediente Política & Saúde é um periódico destinado à divulgação de informações sobre a alta complexidade do setor de saúde. Nessa edição, contamos com a colaboração de Sandra Motta, da Associação Pró-Cura da ELA. Jornalista Responsável: Hulda Rode (DRT DF N°8610/2010) E-mail: contato@huldarode.com.br | Telefone: +55 (61) 9100-1007 Site: altacomplexidade.wordpress.com