Política & Saúde Brasília, 06 de julho de 2015
Edição N°10/2015
editorial
Foto: Saulo Cruz/Câmara dos Deputados
D
iversas capitais vão se mobilizar na campanha #euexistoEB - “Eu existo e luto pela vida”, por meio de pedágio informativo. A iniciativa consiste em informar a população brasileira sobre o que é a Epidermólise Bolhosa. A patologia é rara, de origem genética, que se caracteriza pela fragilidade da pele e da mucosa por causa de uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele. Sem essa proteína as camadas da pele se separam muito facilmente, sob qualquer pressão ou atrito. Devido a essa fragilidade, a maior luta é contra o preconceito. Na pauta política, uns dos temas que entra em votação na Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, será o PLS 530/2013 que institui a Política Nacional de Doenças Raras. O texto será votado na forma do substitutivo apresentado pela relatora, senadora Ana Amélia (PP-RS). Se for aprovado, será submetido a deliberação em turno suplementar, por se tratar de uma alteração ao projeto original. É importante esclarecer que o Ministério da Saúde, já publicou em 2014, a Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que versa sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. A diferença entre a portaria e o projeto do Senado é o tratamento para os medicamentos órfãos. A proposta estabelece que medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras liberados de licença ou registro das autoridades sanitárias e também que seu fornecimento seja ininterrupto. A definição de preços desses medicamentos deverá ser diferenciada, e eles deverão ficar mais acessíveis também no SUS.
SERVIÇO
Fotos: Reprodução/Internet
[São Paulo] Atendimento profissional para pacientes com doenças raras A FEBER - Associação Brasileira de Enfermidades Raras promove no próximo sábado, 11 de julho, atendimento profissional gratuito nas áreas de: Cromoterapia, Educação Física, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Musicoterapia, Nutrição, Otorrinolaringologia e Psicologia, no Horário: 10h às 16h. A ação acontece no Sindicato dos Comerciários de São Paulo, Rua Formosa, 99, Centro, São Paulo. Informações e agendamento de horário: feberatendimento@hotmail.com .