Política & Saúde Brasília, 20 de julho de 2015
Edição N°11/2015
Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado
editorial
A
agenda política, na primeira quinzena de julho,
foi marcada com a aprovação de projetos na área de Alta Complexidade. A Comissão de Assuntos Sociais do Senado analisou proposta que aprimora as normas vigentes no Brasil sobre importação e registro de ‘medicamentos órfãos’. A proposta, que vai permitir a importação por pessoa física de medicamentos para doenças raras não registrados no país, aguarda agora votação em turno suplementar. Na Câmara, a Comissão de Seguridade Social aprovou um projeto que garante os suprimentos necessários para o tratamento de pacientes com Hemofilia no SUS, como disponibilização de sangue e medicamentos. A medida vai atender uma demanda já existente em muitas regiões do Brasil, como por exemplo, no município de Petrolina (PE), onde hoje a realidade tem sido preconizada na Hemope Petrolina, conforme recebemos queixas da Associação de Pessoas com Hemofilia do Vale do São Francisco. Segundo a entidade, os pacientes não têm acesso às terapias modernas, falta espaço para atendimento, laboratório e até mesmo profissionais. No Executivo, a Conitec colocou em consulta pública a suspensão de um medicamento utilizado no tratamento de pacientes com diagnóstico de Esclerose Múltipla, mas a decisão já recebeu críticas por meio de diversas associações de pacientes. Elas alegam que a retirada dessa opção terapêutica pode prejudicar, em média, três mil pacientes. NA WEB
Blog do Alta Complexidade O Política & Saúde está disponível também no blog do Alta Complexidade, editado pela jornalista Hulda Rode. Ele é resultado do trabalho desenvolvido com diversas associações de pacientes e da experiência de oito anos no Jornalismo em Saúde. O blog terá reportagens e iniciativas sobre saúde, política e pessoas com deficiência. Acompanhe: www.altacomplexidade.com . Facebook: www.facebook.com/altacomplexidade
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA Foto: Reprodução/ Internet
Foto: Reprodução/ Internet
Saúde libera R$ 5 milhões para Hospital Mário Pinotti, em Belém O Ministério da Saúde firmou parceria com a prefeitura de Belém para recuperação do Hospital Mário Pinotti, que teve seu pronto-socorro atingido por um incêndio no último dia 25 de junho. A pasta repassará R$ 5 milhões para aquisição dos equipamentos e mobiliários com o intuito de recuperar e modernizar a área atingida pelo fogo. Em contrapartida, a prefeitura investirá R$ 6,5 milhões para a reforma, em caráter emergencial. O Ministério da Saúde vai investir também R$ 527 mil para beneficiar as unidades de urgência periféricas da cidade. Fonte: Gustavo Frasão, da Agência Saúde, editado por Hulda Rode.
Medicamento para esclerose múltipla poderá ser suspenso no SUS
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) do Ministério da Saúde colocou em consulta pública até o dia 21 de julho para a suspensão do remédio Avonex, utilizado no tratamento de pacientes com diagnóstico de esclerose múltipla. Mesmo sob análise na comissão, diversas associações de pacientes no Brasil manifestaram contrárias à decisão, alegando de que a conduta viola direito material à saúde dos pacientes, que são obrigados pelo SUS a sucumbirem aos tratamentos elencados no protocolo clínico de diretrizes terapêuticas (Portaria GM/MS N° 391, de 05/05/2015), sem que possam ter a livre escolha do seu tratamento. O relatório disponibilizado pela Comissão recomenda a “exclusão da apresentação betainterferona 1a 6.000.000 UI (30 mcg) do SUS devido à ausência de eficácia comprovada da tecnologia no tratamento da esclerose múltipla recorrente remissiva”. A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla criticou a suspensão, pois a melhor opção terapêutica é aquela que está dando certo para o paciente. “Cerca de 10% dos pacientes com esclerose múltipla utilizam esse remédio no Brasil. O médico é quem acompanha o paciente e pode prescrever aquele medicamento com melhor resposta para o seu tratamento. Não justifica retirar de um protocolo clínico porque ele é menos eficiente”, explica a advogada Sumaya Caldas. A Associação Goiana de Esclerose Múltipla também repudiou o Ministério da Saúde, pois inúmeros pacientes que utilizam a droga no Brasil, onde já demonstrou eficácia e trouxe qualidade de vida aos pacientes. “Independente de preço. Não se deve excluir nenhum remédio. São causas ganhas. Creio que eles só têm o direito de colocar mais tratamentos na grade e não tirar, ainda mais se for avaliar o custo de um paciente internado, é muito mais caro”, comenta a presidente Eduarda Arantes. Em nota, o Ministério da Saúde informou que oferece a linha completa de tratamento para esclerose múltipla, totalizando oferta de seis medicamentos: Azatioprina, Betainterferona 1ª, Betainterferona 1b, Fingolimode, Glatiramer e Natalizumabe. O investimento na oferta desses produtos foi de R$ 258 milhões em 2014. “Neste momento, está em análise pelo Ministério a utilização do betainterferona 1a porque uma ampla revisão de trabalhos científicos publicada recentemente não demonstrou eficácia desse medicamento. Durante a consulta pública, fabricantes, especialistas ou qualquer outro interessado podem apresentar evidências que serão analisadas para apoiar a decisão”. No País, a prevalência da doença é, em média, de 35 mil pessoas. Cerca de 15 mil brasileiros estão em tratamento pelo SUS, sendo que no País, desse quantitativo aproximadamente 3 mil pacientes utilizam o Avonex. Estima-se que o preço do remédio custa, no setor privado, de R$ 4 a 6 mil reais, e no setor público de R$ 2 a 3 mil.
FIQUE POR DENTRO
2ª Conferência Anual sobre Atrofia Muscular Espinhal Data: 13 e 14 de Agosto de 2015 Local: Auditório da OAB/RJ, localizado na Av. Marechal Câmara, 150 - Rio de Janeiro – RJ. Pauta: Reunir especialistas em AME (pesquisadores e clínicos), e as famílias que vivem com AME para aprender e compartilhar informações sobre os cuidados na AME e os mais recentes avanços na pesquisa e assistência. Horário: 8h às 18h30 Contribuição simbólica: Profissional de Saúde R$ 100,00 e Pessoa com AME, Familiar e Interessados: R$ 50,00 Inscrições: contato@atrofiaespinhal.org
por dentro do CONGRESSO NACIONAL Foto: Reprodução/ Internet
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CSSF aprova garantia de banco de sangue e medicamentos a hemofílicos pelo SUS Hemofílicos poderão ter garantidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) os suprimentos necessários para o seu tratamento. O Projeto de Lei n° 6.781/2009 (PLS 416/2009), de autoria do ex-senador Marconi Perillo, foi aprovado pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados nessa quarta-feira (15). Com a relatoria a cargo do deputado Marcus Pestana (PSDB/MG), o PL 6.718 garante a todos os pacientes a disponibilização de sangue, componentes hemoderivados, medicamentos e demais recursos necessários ao diagnóstico, prevenção e tratamento das doenças. A matéria tramita em caráter conclusivo, ou seja, não precisa passar pelo Plenário da Casa. Fonte: Maria Garcia/Assessoria CSSF
Saúde bucal
A Comissão de Seguridade Social da Câmara aprovou no dia 15/07 o PL n° 6849/2013, que dispõe sobre a criação do Cartão Odontológico Preventivo (COP). Para melhorar a qualidade da saúde bucal da população, o cartão seria um instrumento de atenção odontológica, identificando as crianças e registrando consultas e de participação em palestras e assinaturas dos agentes de saúde. A impressão poderá ser de responsabilidade do Ministério da Saúde, e distribuída nos postos de saúde e em instituições de ensino fundamental da rede pública. Fonte: Maria Garcia/Assessoria CSSF
Senado discute sobre os direitos dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica
No dia 13 de julho, a Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado promoveu debate sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença rara, neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários do corpo. Entre os assuntos discutidos foram: as dificuldades de acesso aos tratamentos pelo SUS, a garantia de benefícios previdenciários, como a demora na concessão de auxílio doença e aposentadoria por invalidez. O vice-presidente da CDH, senador João Capiberibe (PSB-AP) pediu que todas a entidades que lutam pelos pacientes com ELA encaminhem propostas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Ele também garantiu apoio ao PL 1656/2011, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que busca dar tratamento Foto: Geraldo Magela/Agência Senado
Foto: Geraldo Magela/Agência Senado
prioritário no SUS às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. Outro projeto defendido pelo senador é o PLS 240/2011, da senadora Ana Amélia (PP-RS), que inclui a ELA entre as doenças e condições cujos pacientes são beneficiados com a isenção do cumprimento de prazo de carência para a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez. Fonte: Com informações de Rodrigo Baptista, da Agência Senado
Importação de medicamento para doença rara poderá ser facilitada A Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou, no dia 08/07, proposta que aprimora as normas vigentes no Brasil sobre importação e registro de ‘medicamentos órfãos’. A proposta, que vai permitir a importação por pessoa física de medicamentos para doenças raras não registrados no país, aguarda agora votação em turno suplementar. O projeto original (PLS 530/2013) prevê a criação de uma política nacional para doenças raras, aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Mas foi apresentado antes da edição da Portaria 199, do Ministério da Saúde, com o mesmo intuito. Por isso, a relatora na CAS, senadora Ana Amélia (PP-RS), considerou mais adequado manter as políticas e programas sobre as doenças raras em âmbito infralegal e, em substitutivo, aprimorar os tópicos relativos aos medicamentos órfãos. Fonte: Agência Senado
AGENDA || semana de 20 a 25 de julho
20 Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado
[ política ]
Talk Show - Retratos de uma Luta Pauta: Profissionais da área de Oncologia para compartilhar informações sobre câncer e qualidade de vida e falar sobre as novidades nas áreas de: medicina, fisioterapia, nutrição e psicologia. Informações: (61) 8112-3337 Horário: 20h Local: Livraria FNAC, Park Shopping, Brasília
Recesso Branco
A Câmara dos Deputados e o Senado Federal instituíram o chamado “recesso branco”, entre os dias 20 de julho e 31 de julho. Pelos requerimentos, não haverá sessões nas duas Casas durante esse período. Com isso, os parlamentares somente retomarão as atividades em agosto.
FIQUE POR DENTRO
Bate-Papo sobre Porfirias Data: 1° de agosto Pauta: Conhecer e informar os pacientes sobre o diagnóstico e tratamento da Porfiria, e também relatar dúvidas e dificuldades de quem convive com a doença. Horário: 9h às 13h Local: Alameda dos Maracatins nº 426, Moema, São Paulo Realização: Viver Centro de Desospitalização Humana e Associação Brasileira de Porfiria-ABRAPO Confirme a presença por e-mail: enfermagem@desospitalize-se.com.br (Isabela Cremonese)
Mestrado e Doutorado na Fiocruz
I Simpósio Câncer 360° Pauta: Discutir a assistência oncológica de forma multiprofissional. Desde o acesso e avanços no tratamento, bem como os direitos dos pacientes. A iniciativa é coordenada pelas advogadas Dra. Cristiana Tavares, Dra. Diana Câmara e Dra. Vesta Pires, autoras do livro Câncer 360°. Data: 14 e 15 de agosto Local: Auditório do Shopping Difusora, localizado na Av. Agamenon Magalhães, 444 - Maurício de Nassau- Carauru (PE) Investimento: R$ 50 (Estudantes e participantes) e R$ 70 (Profissionais) Inscrições e informações: SEQUIPE (81) 3414-7622/92255477 ou juliana@sequipe.com.br .
Os cursos de mestrado e doutorado da ENSP abrirão suas inscrições para 2016. No período entre 16 de julho e 12 de agosto, os interessados poderão fazer sua inscrição nos Programas de Pós-Graduação stricto sensu em Saúde Pública, Saúde Pública e Meio Ambiente, e Epidemiologia em Saúde Pública da Escola. As inscrições só poderão ser feitas pela internet, na Plataforma Siga. Os usuários devem conferir atentamente as referências bibliográficas que serão indicadas – e atualizadas nas páginas dos cursos – para cada um dos programas de pós-graduação da Escola, além de todas as informações sobre prazos que constam nos editais dos respectivos programas. As chamadas completas estarão disponíveis, em breve, na Plataforma SigaSS. Informações: http://altacomplexidade.com/2015/07/10/fiocruz-abre-inscricoes-para-mestradoe-doutorado/
expediente
Política & Saúde é um periódico destinado à divulgação de informações sobre a alta complexidade do setor de saúde. Nessa edição, contamos com a colaboração de Sandra Motta, da Associação Pró-Cura da ELA (DF), Dra. Sumaya Caldas da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (SP), Eduarda Arantes da Associação Goiana de Esclerose Múltipla (GO), Vânia Sato, da Associação de Pessoas com Hemofilia do Vale do São Francisco (PE) e do Ministério da Saúde. Jornalista Responsável: Hulda Rode (DRT DF N°8610/2010) E-mail: contato@huldarode.com.br | Telefone: +55 (61) 9100-1007 Site: www.altacomplexidade.com