REVISTA
www.incluyete.org.mx
Edici贸n 11 | A帽o 2 | Septimebre - Octubre 2015
DIRECTORIO Jeannette Molina Caire Directora General Revista InclúyeTe jeannette.molina@incluyete.org.mx Ernesto Molina Rodríguez Presidente Fundador Revista InclúyeTe ernesto.molina@incluyete.org.mx Daniela Estrella Gray Editora daniela.estrella@incluyete.org.mx Carlos Ariel Sánchez Carballo Diseño Gráfico carlos.sanchez@incluyete.org.mx
COLABORADORES Alfredo Esteban Reskala
Karla Lizette Búrquez Iriqui Jessica Ojeda de Muñoz Mauricio Muñoz Tolentino Daniela Muñoz Ojeda Dianela R. Vargas Patricia Hernández Aurora Torres
Tres grandes retos
En la historia reciente de México podemos encontrar evidentes avances en el tema de la inclusión de Personas Con Discapacidad (PCD), como la creación instrumentos normativos, la armonización legal y la implementación de políticas públicas que han permitido mejoras, principalmente en el tema de la discriminación y el abuso de los derechos humanos. Sin embargo, el camino por recorrer sigue siendo amplio y con algunos obstáculos por vencer, en mi opinión son tres grandes retos los detonadores de la siguiente fase en la evolución de este proceso de inclusión. 1. Educación: Es indispensable hacer las modificaciones al sistema educativo para que sea realmente inclusivo y accesible, falta lograr que los programas, los instructores y las instalaciones atiendan a más Personas Con Discapacidad y logren mayores avances desde la formación básica hasta el nivel técnico-profesional, que permita a las PCD obtener los elementos académicos necesarios para lograr mayores habilidades para la vida. 2. Empleo: El aspecto laboral es otro grande reto, donde se requiere el involucramiento y el compromiso real del sector industrial y empresarial, para que la oferta laboral a las PCD sea considerada como una verdadera oportunidad de crecimiento en ambos sentidos. Por un lado, que el empleador pueda aprovechar el potencial de las Personas Con Discapacidad a cambio de ofrecer condiciones económicas y profesionales que permitan las sustentabilidad y el crecimiento personal y profesional de las PCD y sus familias. 3. Infraestructura: El tercer gran reto es la infraestructura, si bien es cierto ya existen más cajones azules y rampas en algunos establecimientos, aún falta mucho, falta demasiado para que la accesibilidad y el diseño universal sea una constante en todos los lugares públicos y privados.
REVISTA
Inclúyete @RevistaIncluyeT www.incluyete.org.mx www.incluyete.org.mx
Edición 11 | Año 2 | Agosto - Septiembre 2015
Sin duda, estos tres retos implican mayor cantidad de recursos para lograrlos, pero también se requiere que TODOS hagamos más conciencia, que empecemos por respetar lo que ya existe, y que entendamos que el tema de la discapacidad es responsabilidad de todos.
Ernesto Molina Rodríguez
Blvd. Navarrete No. 112, Int. 8, Col. Valle Grande, CP. 83205, Hermosillo, Sonora, México. Teléfono (662) 310-67-64 y 352-29-31 Revista Inclúyete “La Discapacidad es Responsabilidad de Todos”, es una publicación bimestral, editada, publicada y distribuida por Soluciones Incluyentes, S.A. de C.V. | Impresión: Imprenta Comercial El Debate, Jesús Kumate 4822 Sur, Ejido Las Flores C.P. 80104 Tel. 759-09-75, Culiacán, Sinaloa. | Certificado de Reserva de Derechos al Uso Exclusivo No. (04-2014-051913354000-102) Las opiniones y contenido de los artículos y anuncios son responsabilidad de los autores. | Edición: Septiembre-Octubre 2015.
EDITORIAL
Septiembre-Octubre 2015
CONTENIDO
6 Vivir diferente. Deporte. 10 14 Tecnología. Edúcate. 18 22 Salud.
Tengo un hermano con discapacidad
Buceo adaptado
14
Lokomat
Modificación de conduta
Rehabilitación Física y sus metas
38 Una nueva cultura. 39 Conoce más. 40
Una nueva cultura.
Yo también
Un espíritu invencible
26 26 Haciendo la diferencia. Piensa 30 Piensa. 32 34 Asumiendo responsabilidades. Una nueva cultura. 37 Apoyemos a Dani
¿Qué ves, capacidad o discapacidad? TOM
Fundación talla baja
Famosos con discapacidad
Gadgets
38
SECCIÓN VIVIR DIFERENTE
Tengo un hermano con discapacidad
Una experiencia enriquecedora ˝La discapacidad es real, y también lo es el amor. Levantar peso te hace más fuerte, mover a tu hermano fortalece tus músculos. Cuidar a tu hermano te hace más fuerte, también el corazón es un músculo˝. Sue Swenson Tener hermanos es una experiencia benéfica para el desarrollo psicológico y emocional de todo niño. Esta relación constituye la primera experiencia básica de socialización de un niño con un igual, en la cual tras la interacción contínua y a largo plazo se establecen las bases para el desarrollo social dentro del circulo familiar y fuera de el. Si bien la relación entre hermanos cambia con el paso del tiempo, el apoyo y red social mutua suele fortalecerse en la vejez, brindándose compañía, compartiendo más tiempo juntos, experiencias y acontecimientos familiares, como lo hicieron cuando eran niños. El crecer al lado de un hermano con discapacidad puede derivar en oportunidades de aprendizaje positivos que de otra forma serían difíciles de lograr: • Aprendizaje de estrategias adecuadas para relacionarse, apoyar y enseñar habilidades a su hermano. • Desarrollo de habilidades para sobrellevar la discapacidad del hermano.
6
• Sentimientos de placer y alegría ante los pequeños logros de su hermano. • Aprenden a sentir cariño y compasión hacia personas con necesidades y aptitudes particulares. • Tolerancia frente a las diferencias. • Manifestación de altruismo y comprensión en mayor medida que sus iguales. • Madurez. Factores como el enfrentar experiencias diferentes a las de sus pares, el asumir responsabilidades con respecto al cuidado de su hermano contribuyen a que adquieran una mayor madurez.
• Autoconfianza. Cercanía, facilidad y sinceridad en el trato con amigos, parientes u otras personas con las que interactúan. • Desarrollo de la capacidad para conectarse y responder adecuadamente a las necesidades, sentimientos, e ideas de otras personas y los propios. • Apreciación de habilidades propias y de las personas más allá de la inteligencia, popularidad y apariencia. • Tendencia a ver y a valorar a las personas o las cosas por su aspecto más positivo o más agradable. • Capacidad para superar con más facilidad que sus iguales, las pequeñas frustraciones que pudieran presentarse diariamente. Cada persona es única y sería un error asumir que todos
7
SECCIÓN
SECCIÓN VIVIR DIFERENTE VIVIR DIFERENTE viven la discapacidad de un hermano de la misma forma, factores como las características propias (genero, diferencia de edad, orden de nacimiento, número de niños en la familia), las características del hermano con discapacidad (edad, sexo, comportamiento, naturaleza de la discapacidad, pronóstico, gravedad, comienzo), así como las características de los padres y de la familia como un todo (factores socioeconómicos, aceptación de los padres, situación / satisfacción conyugal, red de soporte social) intervienen en la adaptación y bienestar de una persona que crece junto a un hermano con discapacidad. No obstante las diferencias individuales todas las personas tienen la posibilidad de establecer un vínculo afectivo positivo con su hermano con discapacidad y la oportunidad de aprender. La atención adecuada de las necesidades de los hermanos de un niño con discapacidad tales como
8
el responder con claridad y honestidad a sus dudas e inquietudes, el respeto, el reconocimiento y comprensión de su individualidad y sentimientos, así como la oportunidad recibir asesoría y entrenamiento para poder apoyar a su hermano y la expresión y manejo de los propios sentimientos, ya sea con la guía, el apoyo y comunicación de sus padres, y/o con la intervención de psicólogos o equipo de especialistas es primordial para que crecer al lado de un hermano con discapacidad resulte una experiencia enriquecedora. MIE. Karla Lizette Burquez Iriqui Maestra en Innovación Educativa, Psicóloga y Danzaterapeuta danzaterapiawasakali@gmail.com
SECCIÓN DEPORTE
Buceo
Adaptado El buceo es el acto por medio del cual las personas se sumergen en agua. Ya sea dentro del mar, de un lago, incluso dentro de una alberca. Existen dos maneras de realizar esta actividad: Apnea o buceo libre, la cual se lleva a cabo sin aparatos de respiración; y el escafandarismo autónomo, éste se realiza con equipo de respiración, visor y traje de buceo.
10
como sus monitores. El buceo no es una actividad que se pueda llevar a cabo individualmente. En especial si se es principiante. Esta actividad deberá realizarse con personal entrenado y certificado.
El buceo adaptado proporciona una sensación de libertad inigualable; permite sentir la ingravidez propia de los fondos acuáticos, así como también, observar la belleza de la flora y la fauna submarina, disfrutando de una forma diferente de contacto con la naturaleza.
La mejor forma de saber si esta actividad es para ti, es intentar tomar una clase. La cual deberá ser dirigida a tu ritmo y atendiendo todas tus inquietudes. También deberás consultar con un profesional de la salud si tu tipo de discapacidad presentar algún impedimento para realizar buceo adaptado.
Siendo que el agua es un medio extraño tanto para Personas Con Discapacidad y para personas sin discapacidad, es necesario que todo aquel que se interese por llevar acabo esta actividad adapte equipo y curse clases para aprender a moverse en este entorno. Existen diferentes tipos de clasificaciones para las personas que realizarían esta actividad. Lo más importante sería cubrir las necesidades especiales de aquéllos que obligatoriamente necesitan adaptaciones; tanto en el material utilizado, como en la técnica, la logística o la elección de monitores, que permitan a estas personas practicar el buceo en las mismas condiciones de seguridad que quienes no tienen ningún tipo de discapacidad. Sin embargo, bucear es una actividad que requiere de mucha atención por parte del interesado y aquéllos que funjan
SECCIÓN
Esta actividad puede llevarse a cabo por distintos fines, ya sea recreativa, profesional o con fines de investigación. Pero lo más interesante del buceo es que ofrece a las Personas Con o sin Discapacidad un medio para moverse libremente.
Clasificación internacional del estudiante de buceo La HSA (Handicapped Scuba Association) fue fundada por Jim Gatacre en el año 1981. Esta organización ha desarrollado no sólo un sistema de enseñanza, sino también un radio de acción que se extiende a más de 30 paí¬ses, donde ejecutan sus programas y actividades organizadas. Además, trabaja con asociaciones tan prestigiosas como la Sociedad Cousteau y la Undersea Medical Society. La HSA ha contribuido a la integración de muchas Personas Con Discapacidad, hasta el punto de que en Estados Unidos o en Alemania, sus técnicas se utilizan como terapia de rehabilitación complementaria.
11
SECCIÓN DEPORTE
Certificaciones HSA Existen tres niveles: Nivel A:
El buceador con discapacidad puede realizar todos los ejercicios por sí¬ mismo, así¬ como prestar ayuda a otro buceador.
Nivel B:
Nivel C:
El buceador con discapacidad no puede realizar los ejercicios por sí¬ mismo ni prestar ayuda en caso de algún incidente. Los buceadores con discapacidad, como cualquier otro, tienen que realizar la actividad con un compañero, salvo en el caso de los buceadores del nivel B o C, que lo harían con dos.
El buceador con discapacidad puede llevar a cabo los ejercicios por sí¬ mismo, pero no prestar ayuda a otro buceador.
Daniela Estrella Gray
daniela.estrella@incluyete.org.mx Fuente: http://www.tambien.org/ http://www.myhandicap.com/
12
14
SECCIÓN TECNOLOGÍA
SECCIÓN
Lokomat:
Pequeños pasos grandes avances ¿Por qué utilizar una terapia de locomoción robotizada Lokomat?
El movimiento funcional y la estimulación sensorial desempeñan un papel muy importante en la rehabilitación de pacientes neurológicos con una gran variedad de diagnósticos como: Lesiones de la médula espinal o traumatismos craneoencefálicos graves, así como de pacientes con esclerosis múltiple, parálisis cerebral o trastornos neurológicos entre otros. Las terapias de locomoción funcional intensivas con entrenamientos manuales requieren suficiente personal así mucho esfuerzo físico, y permiten sólo sesiones de entrenamiento relativamente cortas. Además, la terapia de locomoción asistida manualmente puede requerir aún de mucho más esfuerzo, especialmente en pacientes obesos o espásticos. A diferencia de la que brindamos en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Sonora con la ayuda de la mejor tecnología, que permite que un sólo terapeuta administre entrenamientos intensivos de locomoción funcional, especialmente en pacientes exigentes y de la manera más segura ya que el equipo cuenta con muchos puntos de seguridad para evitar cualquier tipo de lesión. Las adaptaciones del Lokomat se acoplan a las extremidades inferiores de los pacientes y, con ayuda mecánica, reproduce un patrón de marcha normalizado en el que el tronco queda suspendido de manera controlada. Además este aparato
puede monitorizar y medir todos los parámetros del ejercicio y de la marcha del afectado. La aplicación de esta tecnología a la neurorehabilitación permite calcular las cargas que se ejercen sobre el plano de una cinta rodante, de modo que el paciente puede realizar una marcha sin la carga de su peso corporal completo y recoger el patrón de esa marcha, de forma informatizada, registrándolo y modificándolo para cada paciente. El tratamiento intensivo con la realización de ejercicios repetitivos de reeducación del patrón de la marcha fisiológica ofrece mejores resultados que los métodos convencionales de recuperación, de hecho la terapia de locomoción en cinta rodante de entrenamiento se ha convertido en un método estándar para numerosas enfermedades motoras de origen neurológico y en un sistema de rehabilitación integral. Los pacientes en silla de ruedas son trasladados hasta la cinta rodante a través de una rampa y resulta muy sencillo adaptarlos al Lokomat. Una serie de motores controlados por ordenador y sincronizados con precisión con la velocidad de la cinta rodante mueven las piernas del paciente trazando trayectorias que imitan los patrones de marcha normal. Una cómoda interfaz de usuario permite al terapeuta manejar el Lokomat de forma sencilla y adaptar los parámetros
15
SECCIÓN TECNOLOGÍA El funcionamiento automatizado reduce el esfuerzo físico de los terapeutas y permite realizar sesiones terapéuticas más largas y eficientes.
de entrenamiento a las necesidades individuales de cada paciente. El concepto de «aprendizaje basado en tareas específicas», fundado en la neuroplasticidad, sugiere que las actividades de la vida cotidiana pueden entrenarse y mejorarse en pacientes neurológicos mediante repeticiones continuas. La terapia robotizada con Lokomat cumple este requisito y permite una terapia de locomoción funcional sea de las mejores para el entrenamiento de la marcha en pacientes pediátricos y adultos hoy en día a nivel mundial. Beneficios • Progreso más rápido mediante sesiones de entrenamiento funcional más largas e intensivas en comparación con el entrenamiento manual sobre cinta rodante. • Se da una enseñanza del patrón normal de marcha a aquellos que no lo tiene están por adquirirlo o tiene un patrón diferente condicionado a su diagnóstico. • Disminuye el esfuerzo físico de los terapeutas, evitando fatiga, lesiones así como prevención de incapacidad laboral. • El manejo puede realizarlo un solo terapeuta. • Permite supervisar y evaluar fácilmente la marcha del paciente.
16
• El patrón de la marcha y la fuerza de guía pueden ajustarse de forma individual a las necesidades de cada paciente, optimizando así el entrenamiento funcional. • Mejora la motivación del paciente gracias a la visualización del empleo de medio ambientes virtuales para motivar a los pacientes. • La intensidad y el nivel de dificultad pueden ajustarse según las habilidades cognitivas y las necesidades específicas de cada paciente. • Las herramientas de evaluación permiten mediciones sencillas y reproducibles del progreso del paciente. • En caso necesario, puede cambiarse fácilmente de la terapia automatizada a la manual. Es un equipo con un excelente sistema de seguridad para el paciente ya que cuenta con sensores de fuerza y moviente en cada pierna que detectan cualquier variación en el entrenamiento del paciente y el equipo se detiene automáticamente para evitar cualquier lesión.
Alfredo Esteban K. Reskala CRIT Sonora Licenciado en Terapia Física Cedula profesional: 7624338
SECCIÓN EDÚCATE
N Ó I C A C I F I MOD DE
a t c u d Con
18
SECCIÓN
La modificación de conducta tiene como principal objetivo tratar las diferentes alteraciones de tipo emocional y conductual que pueden estar interfiriendo en el bienestar del niño y/o adolescente. Promueven el cambio a través de técnicas de intervención psicológicas para mejorar su comportamiento y puedan desarrollar sus potenciales y las oportunidades posibles en su medio. Al poder controlar su conducta el niño obtiene bienestar, satisfacción y competencia personal. Pero, ¿qué podemos hacer nosotros como padres? ¿Cómo podemos nosotros ayudar a nuestros hijos a que tengan conductas adecuadas y con ello les permita interactuar en cualquier ambiente, familiar, escolar, social? Primero que nada, debo investigar si mi hijo tiene límites en casa o él, puede estar comiendo y corriendo, dormir a altas horas de la noche, o tiene 8 años y lo sigo bañando, etc. Los padres pensamos que cuando crezca o madure se le irán “quitando” esas conductas y que ahora que esta pequeño me causa risa o decimos: “No me cuesta nada ayudarlo”. La verdad de estos deseos internos, que mi hijo va a cambiar con el tiempo… No sucede así. Lo bueno, es que no importa la edad que tenga mi hijo, nosotros como padres podemos usar unas técnicas sencillas y establecidas por los profesionales para implementarlas en casa y lograr nuestros objetivos: 1. Haga una lista de todas las conductas, que considera no son correctas o que no hace y ya tiene edad para hacerlo ejemplo: “Pablo come con ayuda y ya tiene edad de hacerlo solo”, no permanece sentado en la mesa, no duerme solo etc. 2. Aprenda a observar, dónde, cuándo, cómo, con quien se presentan las conductas inadecuadas.
3. Defina el problema de manera corta y precisa ejemplo: “Juan no se mantiene sentado en la mesa a la hora de comer”. 4. Busque alternativas de solución, y es aquí donde establece las reglas para marcar los límites, ejemplo: La regla sería: “Nos levantamos de la mesa hasta que terminemos de comer”, una alternativa de solución sería “Mira todos permanecemos sentados” (imitación), “cuando terminemos habrá un postre” (premio/ reforzador positivo). 5. Lo importante para establecer las reglas es ser constante con la repetición, la duración y la intensidad. De no cumplir la regla habrá un sanción o consecuencia. Siguiendo el ejemplo anterior, la consecuencia de no seguir la regla, se dará tiempo fuera y se le sentará un poco retirado pero que puedas controlarlo y además no tendrá postre. Cuando nosotros anticipamos como padres las conductas deseadas de nuestros hijos y las establecemos de manera oral y escrita, por ejemplo: “Vamos a ir al súper puedes ayudarme a elegir los productos, pero tienes que ir junto a mí”, para no olvidarlas y generalizarlas para toda la 19
EDÚCATE SECCIÓN familia, con ello le enseñamos a nuestros hijos a saber qué esperamos de él en un ambiente amoroso, cordial y firme. Esto a su vez ayuda a nuestros hijos a encontrar su identidad, definir su personalidad y aumentar su autoestima. Los padres deben controlar sus emociones, antes de aplicar alguna técnica de modificación de conducta. Para esto hay que tener en cuenta lo siguiente: 1. Iniciar de lo sencillo a lo complejo. 2. Dar instrucciones cortas y claras. 3. Utilizar los tres canales de aprendizaje: visual (mirándote a los ojos), auditivo (escuchando tu tono de voz, firme) y sensorial (prestando apoyo físico, si lo necesita). 4. Corregir por la acción y no la emoción. 5. Ser congruentes con lo que hago y digo. 6. Evitar el “No” y las etiquetas. 7. Nosotros somos el modelo. 8. Ser constantes y pacientes. 9. Reconocer las acciones positivas de nuestros hijos. 10. Confiar en él, nuestros hijos necesitan que creamos en ellos. Existen muchas técnicas para la modificación de la conducta, pero sobresalen tres que a continuación describiremos, por ser fáciles y prácticas:
Tiempo fuera
• Elegir cuidadosamente el rincón o fuera de juego. • Explicarle al niño las reglas de estar en el rincón o de cara a la pared. • Asignar un tiempo máximo para el rincón según la edad del niño. • Añada minutos si hay resistencia. • Añada consecuencias de apoyo para la resistencia excesiva. • Utilice un reloj para que el niño pueda percibir el tiempo. Al término de esta técnica, el niño debe verlo a los ojos y pedir una disculpa, “lo siento” y el papá debe explicarle en términos cortos por qué fue llevado ahí. Y aceptar la disculpa 20
con un abrazo. Técnica de la sobre corrección Se pasa de la raya, no nos obedece, rompe cosas, ensucia deliberadamente algún objeto o pinta las paredes de la casa. En lugar de gritar, regañar, pegar o cualquier otro castigo que se utilice para tratar de hacer que los comportamientos desagradables no se conviertan en aceptables, usamos consecuencias naturales para romper con los malos hábitos y para enseñar comportamientos apropiados al mismo tiempo. Por ejemplo, si nuestro hijo tira reiteradamente la comida al suelo, le pediremos que recoja todo lo que ha tirado y nos ayude a limpiar la cocina.
Disco rayado
No intente razonar con un niño que rechaza el “no” como respuesta. Esto significa que hay que responder con una versión adulta de la misma conducta. Se le explica la decisión que se ha tomado de forma razonable una vez. Después, como respuesta a sus súplicas adicionales, se le repite lo mismo, de forma corta por ejemplo: “No comerás nada antes de la cena”. Los padres deben aprender a escuchar a sus hijos, aprender a hablarles con frases cortas y claras y deben enseñar a sus hijos a reconocer sus emociones y cómo pueden relajarse ya sea escuchando música, oliendo cosas agradables, pintando, imaginando… Cosas bonitas. En familia es donde podemos iniciar el cambio.
Lic. Patricia Hernández
Departamento de lenguaje Para más información de TEDI, su oferta educativa y formas de apoyar visita www.tedi.org.mx hola@tedi.org.mx www.tedi.org.mx Facebook: tedisindromedown @tedi_sind_down
SECCIÓN SALUD
Rehabilitación
Física y sus metas La terapia física, se basa en medios físicos y mecánicos, como lo son, el frío, el calor, el agua, ciertos tipos de corrientes eléctricas, también movilizaciones, ejercicios terapéuticos y masajes, para obtener un efecto terapéutico, el objetivo es mejorar la condición física y la función motora del paciente, para lograr así la máxima independencia posible de acuerdo a su condición particular. No es solamente para Personas Con Discapacidad como se piensa, es para todo aquel que requiera habilitar o rehabilitar una función o un conjunto de funciones motrices de mayor o menor complejidad, que han sido afectadas ya sea por alguna enfermedad o lesión, siempre y cuando la personas este apta para llevar un tratamiento de rehabilitación. Para saber que estamos en el camino correcto de recuperar al máximo nuestras funciones motoras, es necesario la correcta evaluación de cada caso, la cual debe hacerse por un especialista en medicina física y rehabilitación que es quien debe evaluar las habilidades y condiciones propias del paciente para determinar el manejo más adecuado para el desorden que presente, emitir un diagnóstico, pronóstico y un plan de tratamiento.
22
¿Cuál es la mejor terapia?
La que se necesite en cada sesión. No es una receta de cocina, no es la misma terapia para todos, no es el mismo plan de tratamiento para una persona que esta recuperando una función, es decir alguien que se está rehabilitando, a el plan de tratamiento de alguien que esta adquiriendo una función por primea vez, es decir, podemos tener dos personas que requieren usar su mano, una de las cuales jamás la ha utilizado adecuadamente debido a una discapacidad, y otra persona que requiere volverla a usar después de haber tenido una fractura, aunque las dos tiene como objetivo usar su mano, en un caso hablamos de habilitación funcional y en el otro de rehabilitación. La mejor terapia será la que nos lleve a alcanzar el objetivo específico que estamos buscando. Un tratamiento de terapia física deberá ser regular, secuenciado, lógico y congruente, para poder alcanzar así las metas propuestas, esto no garantiza que al final de un tratamiento habremos
23
SECCIÓN
SECCIÓN SALUD
recuperado al cien porciento nuestras funciones, pero sí nos acerca más a la meta alcanzable para nuestra condición particular, para poder apreciar los progresos y evitar sentir frustración por los resultados no alcanzados, es importante ser muy objetivos y realistas, tener claridad acerca de lo que buscamos obtener, ya que así como habrá casos en los que la recuperación sea completa, habrá casos en las que habrá secuelas, esto dependiendo de la severidad de la lesión que se presente. Para saber hasta dónde llegará nuestro tratamiento de terapia física, es importante acudir a revaloración una vez terminado el plan de tratamiento asignado por nuestro médico especialista en rehabilitación, él determinará si es necesario o no, continuar con más sesiones de terapia física, así como los ajustes necesarios que deberán hacerse al plan de tratamiento ya establecido basándose en los progresos que logremos, llegado el momento, hará las pruebas necesarias para comprobar si logramos la rehabilitación esperada, si habrá alguna secuela, o si se dan por terminadas las sesiones de terapia física. Hay padecimientos que requieren un mínimo de sesiones o que se pueden realizar en un período más o menos breve de tiempo, como por ejemplo las lesiones deportivas, y padecimientos que son de larga evolución como las secuelas de tipo neurológico, y que deberán ser tratados cada uno de acuerdo a sus requerimientos, lo que se debe evitar, es prolongar un tratamiento que ha cumplido con los objetivos alcanzables. Cuando se quiere seguir en tratamiento pero ya no es absolutamente necesario que sea un tratamiento de rehabilitación física como tal, se puede pedir al médico o fisioterapeuta, que sugiera ejercicios para realizar en casa, y que nos ayuden a mantener las funciones que ya logramos, así como también buscar actividades deportivas, recreativas o de terapia ocupacional, que nos ayuden a seguir desarrollando nuestras potencialidades. “Una cosa es quitar el dolor, y otra distinta es aliviar el sufrimiento…” En todos los casos en los que sea indicada, la terapia física nos ayudará a sentirnos mejor, a disminuir el dolor en caso de que exista, a mejorar la función, a comprender mejor lo que nos pasa y cómo funciona nuestro cuerpo, a buscar las herramientas que nos ayuden a lograr mayor independencia funcional, y a explotar al máximo nuestras potencialidades con los recursos que sí tenemos. Dianela R. Vargas Auxiliar de Terapia Física Email: fisioterapia.81ceg@gmail.com 24
SECCIÓN HACIENDO LA DIFERENCIA
APOYEMOS A
DANI Daniela tiene 9 años de edad, nació con Síndrome Pfeiffer, un raro desorden cráneo facial que implica cierre temprano de las suturas craneales, y también suturas de cara, entre muchos otros problemas.
Encontramos un grupo cráneo facial en Dallas, Tx, guiado por el cirujano craneofacial Dr. Jeffrey A. Fearon y neurocirujano Dr. Dale Swift, en conjunto con especialistas de muchas otras especialidades. Los tratamientos y cirugías en Dallas se llevan a cabo en el Medical City Dallas Hospital y son extremadamente caros. La cirugía de Daniela número 10 (realizada 13 Marzo 2012) fue el Avance de Cara media (Leffort III) que consiste en fracturar su carita y sacarla a niveles normales para que pueda respirar por si misma, darle espacio a sus ojos ya que las cavidades oculares son pequeñas y no hay espacio suficiente para que quepan sus ojitos, ya que de haber presión en el nervio óptico puede quedar ciega. Debió permanecer con un “halo” aparato de titanio atornillado al cráneo por 2 meses para ir gradualmente avanzando su cara dando vuelta a los tornillos a diario, hasta lograr el avance deseado.
26
Si esta cirugía es exitosa entonces Daniela podrá vivir ya sin la traqueotomía y respirar con su propia nariz. Así mismo se alinean un poco sus mandíbulas y podrá batallar mucho menos para comer. También disminuye la probabilidad de presión en el nervio óptico y se corrige un poco el marcado estrabismo. Lamentablemente aún no puede respirar por su nariz. Daniela necesita ser sometida constantemente a cirugías para prevenir y corregir todos sus problemas. Daniela vino a cambiar nuestros corazones y los de muchas otras personas, ella nació con una misión en la vida que es la de cambiar la manera cómo vemos y apreciamos a los demás, la belleza de alma y espíritu es la más grande enseñanza que Dani nos da. Ella es una niña muy feliz y entusiasta, siempre está positiva y sonriendo. Por esta razón nosotros como padres seguimos luchando por su vida y por la calidad de la misma.
27
SECCIÓN
SECCIÓN HACIENDO LA DIFERENCIA
Dani en sus propias palabras
Hola, me llamo Daniela Muñoz Ojeda, yo tengo 9 años.
¿Qué quieres hacer cuando seas grande?
Cuando sea grande, tal vez quiera ser maestra, o me encantaría abrir un restaurante y yo ser la cocinera. También me gustaría ser doctora porque se ve que es divertido y me gustaría ayudar a la gente enferma.
¿Qué le quieres decir a la gente que lee InclúyeTe? Me enorgullece estar en esta revista, porque es la primera vez que salgo en una, y que bueno que la lean porque así ellos van a querer apoyar a todos las Personas Con Discapacidad, y sabrán que no es nada de malo tener una discapacidad, ya que el mundo te apoya para ser feliz y tener muchos amigos que también te apoyan.
Yo también tengo discapacidad, tengo una cánula en mi cuello para poder respirar, porque no puedo respirar con mi nariz, y tampoco puedo escuchar bien, y tengo un aparato que me ayuda a escuchar. A veces, no me gusta tanto tenerlos porque luego no puedo hacer cosas tan divertidas como hacen los demás. Pero, a veces, sí me siento feliz porque la maestra te da chance de hacer más cosas. Yo soy feliz porque me la paso bien como los chicos sin discapacidad, sólo es un poquito distinto.
Datos sobre Dani y el Síndrome de Pfeiffer:
No siempre me gusta tener mi discapacidad porque me operan mucho, pero ya me estoy acostumbrando ya que tengo dos años que no me operan, pero si no me operan puedo tener más presión en mi cabeza y entre más crece mi cabeza mi cerebro puede estar apretado y así no podría seguir caminando. Lo bueno es que sigo siendo feliz y teniendo una vida feliz y eso me gusta.
¿Qué le dirías a otros niños que tienen alguna discapacidad? Si alguien estuviera avergonzado yo le diría que no se avergüence porque es bueno tener una discapacidad porque así todo el mundo que te conoce te puede apoyar. Les felicitaría si subieran de calificación en la escuela, y también les diría que felicidades porque pueden aguantar tener operaciones y esa discapacidad. Jesica Ojeda de Muñoz y Mauricio F. Muñoz Tolentino jessmau@hotmail.com Celular: 044 662 233 3793 Casa: 662 688 0815 Daniela tiene grupo en Facebook: Apoyemos a Danny Visita su página en internet, apoya, difunde:
www.apoyemosadani.com
• Daniela ha sido ya sometida a 13 cirugías. Tiene traqueotomía que requiere de cuidado exhaustivo y de 24 horas.
• 1 de cada 100,000 niños nacen con este síndrome. • Su tratamiento requiere: Cirugías cerebrales y de cráneo para hacerlo más grande y permitir que el cerebro crezca sin ser presionado • Estos niños sufren y evitar daño neurológico de pobre audición, pobre o muerte. visión en algunos casos, problemas de espina dorsal, algunos dedos de pies y manos pegados, dificultades respiratorias serias, entre otros. 28
• Sólo un grupo multidisciplinario de médicos: Cráneo-facial, neurocirujano, oftalmólogo, cirujano maxilofacial, audiólogo, neumólogo, etc., reunidos como equipo y tomando decisiones en conjunto pueden trabajar eficientemente para lograr sacarlos adelante.
30
SECCIÓN PIENSA
SECCIÓN
¿Qué ves,
capacidad o discapacidad? 31
SECCIÓN PIENSA TOM participa activamente con fundaciones y organizaciones sin fines de lucro, con el fin de que la conciencia del cuidado de medio ambiente y la donación material electrónico a reciclar sea de ayuda económica para dichas instituciones.
¿Qué se puede donar? • • • •
• Televisores. Computadoras. Teléfonos móviles. • Máquinas de fax. • Electrodomésticos Impresoras. y otros aparatos electrónicos. Pantallas.
Centros de Acopio • CRIT SONORA • MOLGRUP • UNILIDER
¿Cuándo Inicia y Cuándo termina la campaña?
• INICIA en Junio 2015 • TERMINA en Diciembre de 2015
Tienes alguna duda o comentario…
¡Comunícate!
¡Ayúdanos a correr la voz! 32
REVISTA
34
SECCIÓN ASUMIENDO RESPONSABILIDADES
UNA NUEVA CULTURA SECCIÓN La acondroplasia un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona el tipo más común de enanismo. Es evidente desde el nacimiento. Se presenta aproximadamente de 1 de cada 26 000 a 1 de cada 40 000 bebés. Ocurre en todas las razas y en ambos sexos. La apariencia típica del enanismo acondroplásico se puede observar en el momento del nacimiento. Los síntomas pueden abarcar: • Apariencia anormal de las manos con un espacio persistente entre el dedo del corazón y el anular. • Pies en arco. • Disminución del tono muscular. • Diferencia muy marcada en el tamaño de la cabeza con relación al cuerpo. • Frente prominente (prominencia frontal). • Brazos y piernas cortos (especialmente la parte superior del brazo y el muslo).
• Estatura baja (significativamente por debajo de la estatura promedio para una persona de la misma edad y sexo). • Estenosis raquídea. • Curvaturas de la columna vertebral llamadas cifosis y lordosis. Para las personas con este trastorno, la mayoría de las veces, nos resulta complicado integrarnos a las actividades diarias de la sociedad. El aspecto educativo y laboral principalmente resultan desafiantes ya que el aspecto de una persona con enanismo parece ser amenazante, atemorizante y principalmente desconocido para el resto de las personas. Este trastorno es uno de los más olvidados por la medicina y la sociedad. Es por eso que las personas con acondroplasia debemos unirnos y conocer los aspectos del enanismo. Crear conciencia e inclusión y sobre todo eliminar las barreras de la ignorancia alrededor de este trastorno para crear oportunidades y mejorar nuestra calidad de vida. 35
SECCIÓN ASUMIENDO RESPONSABILIDADES
Pequeñas Grandes Personas en Sonora busca brindar una orientación e información médica, psicosocial y motivacional, así como también el respeto por los derechos humanos. Nos gustaría lograr una integración de sana convivencia donde difundiremos información como genética y brindar información psicosocial pensando siempre en coadyuvar la autoestima y aceptación de las personas de talla baja para formase ante si mismos y ante la sociedad personas capaces y seguras logrando una mejor inclusión y aceptación ante este sector. Nuestra misión es brindar oportunidades y apoyar a las personas de talla baja comúnmente llamado enanismo en Sonora, procurando ayudar en la inclusión e integración de este sector tan vulnerable ante si mismos y ante la sociedad. Ya sea desde el aspecto psicosocial, motivacional, laboral, médico y educativo entre otros. A través del cumplimiento de nuestros objetivos y metas lograremos dar a estas personas una mejor calidad de vida. Nuestra visión es crear instituciones, campañas y proyectos sólidos que brinden soporte a personas que se encuentran en este sector, fortaleciendo su desarrollo y seguridad, mejorando su calidad de vida y de quienes los rodean, a través de la participación activa día con día. Para integrarte a esta asociación solamente se tiene que ser una persona de talla baja, o ser padres de niños de talla baja, llámenos y los integraremos a “Pequeñas Grandes Personas en Sonora” los esperamos con los brazos abiertos para ser parte de esta gran familia.
Invitamos a las personas de talla baja (enanismo) a integrarse a esta asociación. Contáctanos al celular: 6441.37.41.48 con Aurora Torres, Presidenta de la asociación. ó 6621772472 con Rosa Martha Rodarte En Facebook: ¨soy talla baja aurora¨
36
UNA NUEVA CULTURA
SECCIÓN
Famosos CON DISCAPACIDAD
Stevie Wonder
(1950- presente) Discapacidad: Visual
Bethany Hamilton
(1990- presente)
Discapacidad: Amputación
Stevland Hardaway Judkins nació prematuramente lo que ocasionó que sus pupilas no se desarrollaran por completo, por lo cual es ciego completamente desde su nacimiento. Sin embargo, su genio musical se desarrolló sin ningún contratiempo. Desde niño aprendió a tocar piano, batería, armónica, bajo entre muchos otros más. Su habilidad musical ha sido reconocida con más de 25 premios Grammy, más de 100 millones de discos vendidos, 50 años de carrera artística, siete hijos, algunos matrimonios y el reconocimiento y respeto de sus colegas en la industria discográfica.
Siendo hija de surfistas profesionales, Bethany se inició en este deporte desde los 4 años. A los 10 años ganó su primera competencia como profesional, lo cual la hizo popular entre los patrocinadores del surfing. Una mañana salió a entrenar con 2 amigos y estando recostada sobre su tabla fue atacada por un tiburón tigre el cual le arrancó su brazo izquierdo y poniéndola al riesgo de muerte por dicho ataque. A pesar de las dificultades Hamilton se adaptó a su nueva forma de nadar, adaptó una tabla a sus necesidades y siguió surfeando. Parte de su historia de vida es relatada en la película Soul Surfer. Ahora está casada y acaba de recibir a su primer bebé.
37
UNA NUEVA SECCIÓN CULTURA
Yo también (ME TOO)
Yo también es la historia de Daniel un joven de 34 años con Síndrome de Down que es plenamente consciente de su discapacidad, las características de la misma y de cómo lo percibe la sociedad. Está película cuenta una historia cien por ciento verdadera ya que muchos jóvenes con alguna discapacidad tratan continuamente de verse incluidos en la sociedad mediante el trabajo y las relaciones sociales. Sin embargo, la incapacidad de percibir una sociedad diversa; llena de personas con diferentes características aún es difícil de imaginar, aún más difícil de vivir para la mayoría de nosotros. La historia cuenta con gran humanidad cómo un hombre con Síndrome de Down se enamora de una compañera de trabajo. El shock que sobreviene a los padres de este hombre y la amorosa manera de enfrentarlo de su compañera. Aunque
38
con errores humanos, todos los personajes sienten un gran amor por Daniel y tienen la gran disposición para ayudarlo. El film fue galardonado con varios premios como concha de plata al mejor actor y actriz en el festival de San Sebastián. Así como también el premio Goya a Lola Dueñas como mejor actriz. Esta película es recomendada ampliamente ya que tiene unas interpretaciones realmente elegantes y una historia necesaria de saber. Título original: Yo también. Año: 2009. Duración: 1h 43 minutos. Género: Drama. Directores: Antonio Naharro, Álvaro Pastor Disponible en: YouTube/yotambien
SECCIÓN
Un Espíritu Invencible “Un espíritu invencible, el increíble poder de la fe en acción”, es la segunda publicación de reconocido orador Nick Vujicic. En este libro Nick ofrece diferentes anécdotas de cómo su increíble fe ha puesto lo necesario para que las cosas se resuelvan a su favor. Por fe, él no se refiere al hecho de creer y tener la seguridad en su Dios o creencias religiosas. Vujicic se refiere al hecho de poner en acción sus talentos, contactos y todos sus recursos para llevar a cabo acciones que puedan “mover montañas”. A través de su libro explica cómo él al igual que cualquier otra persona, ha experimentado dificultades y emociones negativas. Sin embargo, nos explica que no debemos caer en la tentación de pensamientos derrotistas y empujarnos a ponernos en acción para salir adelante.
Con toda honestidad Vujicic confiesa: “En ocasiones no he podido siempre enfrentar los desafíos con buena cara. A veces, cuando se producen, quiero preguntarle a Dios: “¿No me has dado suficientes problemas ya?” Pero una y otra vez , he podido aplicar lo que he aprendido y salir avante con una mejor experiencia, sin importar qué tan difícil haya sido mi problema”. Sin duda, el libro ofrece un mensaje altamente inspiración con mensajes a cualquier persona nos podría levantar el animo en cualquier momento de nuestras vidas. Un espíritu invencible, el increíble poder de la fe en acción Autor: Nick Vujicic Genero: Autoayuda Páginas: 256 Publicación: 2012 Puede ser adquirido en: amazon.com
39
TECNOLOGÍA SECCIÓN CONOCE MÁS
@Gadgets
Guante robotizado Un equipo de ingenieros de la Escuela de Ingeniería y
Ciencias Aplicadas (SEAS) y Wyss Instituto Harvard de Ingeniería Inspirada Biológicamente, podría algún día ayudar a las personas que tienen pérdida de control y movimiento de mano a recuperar algo de su independencia. Multisegmentos suaves, de construcción tubular compuestos de fibras de Kevlar y elastómero de silicona, apoyan la gama de movimientos realizados por los dedos humanos. El sistema de control de el guante es portátil y ligero y se puede usar mediante un cinturón o fijado a una silla de ruedas. El producto se encuentra en período de desarrollo para
App para Teatro
Si planean visitar Madrid y asistir a una función de teatro, vale la pena visitar el Teatro Real. Han desarrollado una aplicación para aquellas Personas Con Discapacidad Auditiva. El usuario tan sólo tiene que descargar la aplicación en su móvil y, una vez en el Teatro Real, escanear un código BIDI situado en la entrada principal. De este modo accederá tanto a la audiodescripción como los subtitulos, y al programa en formato accesible de la obra representada. La opción de sobretítulos en el móvil puede ayudar a Personas Con Discapacidad Auditiva o en aquellas situaciones en las que la lectura de la proyección de los mismos en el Teatro Real pueda presentar dificultades al público.
aplicación en distintas terapias para mano.
iPad para invidentes
Gracias a su pantalla líquida, capaz de modificar su superficie por medio de una serie de "burbujas" que permiten conformar textos en Braille de fácil lectura para quienes no cuenten con el sentido de la vista. De acuerdo con un reporte de IBTimes el primer prototipo de la tablet Blitab acaba de ser presentado dándonos un vistazo sobre el futuro de esta industria, en donde se llegará a niveles insospechados. Fuentes: http://news.harvard.edu/gazette, www.fayerwayer.com, 40