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Edici贸n 9 | A帽o 2 | ABRIL - MAYO 2015
DIRECTORIO Jeannette Molina Caire Directora General Revista InclúyeTe jeannette.molina@incluyete.org.mx Ernesto Molina Rodríguez Presidente Fundador Revista InclúyeTe ernesto.molina@incluyete.org.mx Daniela Estrella Gray Editora daniela.estrella@incluyete.org.mx Carlos Ariel Sánchez Carballo Diseño Gráfico
COLABORADORES Carlos Nuñez Guillermo Solís Real Cristian María Rendón Sandoval Armando Álvarez Monzón Luz Elvira Andrade Antelo Osbaldo Horacio Montaño Ochoa Ana Beatriz Salazar Siqueiros Alicia Flores Haro Christian Quezada Daniel Rodríguez García
En portada: Cristian María Rendón Sandoval y Guillermo Solís Real En Interiores: Josefina Hoyos Flores Fotógrafía: Carlos Sánchez Jennifer Lizeth NB
C
uando somos niños, nuestra ventana al mundo es nuestra familia. A través de este núcleo conocemos la diversidad humana. En ocasiones, para muchos niños el
primer encuentro con la discapacidad es a través de sus padres o hermanos. El saber que esta persona necesita su ayuda y comprensión por un largo o corto período de tiempo los hace niños más cooperativos, empáticos e inclusive un poco más sabios. Pero en realidad son pocas las personas que tienen un acercamiento directo hacia la discapacidad. Si esta característica no se encuentra dentro del núcleo familiar, entonces es un tema que no se toca o incluso se evita. Los niños tienen una curiosidad natural hacia todas las cosas, me ha tocado ver en la calle que cuando ven a una persona en silla de ruedas o con bastón se acercan para “investigar” por qué esta persona tiene estas herramientas que ellos desconocen. A veces, son arrancados de la cercanía de la Persona Con Discapacidad para que no cometan una imprudencia o no “estorben”. Lo mejor sería indicarles cómo conducirse con respeto, hacer preguntas si la persona lo permite, explicarle (según su edad) que una PCD no tiene habilidad para algunas cosas pero eso no lo hace menos humano. Si a usted le gustaría que sus hijos conozcan sobre el tema, hágale preguntas sobre lo que piensa de la discapacidad, hágalo un tema de conversación a la hora de la comida. Tal vez al tratar de enseñarles algo, sea usted el que descubra cosas sobre este tema. Recuerde que: La discapacidad es responsabilidad de todos.
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L.C.C. Daniela Estrella Gray Blvd. Navarrete No. 112, Int. 8, Col. Valle Grande, CP. 83205, Hermosillo, Sonora, México. Teléfono (662) 310-67-64 y 352-29-31
Editora Revista InclúyeTe daniela.estrella@incluyete.org.mx
Revista Inclúyete “La Discapacidad es Responsabilidad de Todos”, es una publicación bimestral, editada, publicada y distribuida por Soluciones Incluyentes, S.A. de C.V. | Impresión: Imprenta Comercial El Debate, Jesús Kumate 4822 Sur, Ejido Las Flores C.P. 80104 Tel. 759-09-75, Culiacán, Sinaloa. | Certificado de Reserva de Derechos al Uso Exclusivo No. (04-2014-051913354000-102) Las opiniones y contenido de los artículos y anuncios son responsabilidad de los autores. | Edición: Edición 9 año 2
EDITORIAL
ABRIL-MAYO 2015
CONTENIDO
6 Asumiendo responsabilidades. Haciendo la diferencia. 10 12 Recreación. Consejo entre padres. 14 16 Educación. Fundación HACE A.C.
La discapacidad NO ES impedimento para lograr mis sueños Juguetes accesibles
Consejos de padres con hijos con discapacidad Educación Incluyente
34 Conoce más. 35 Conoce más. 36 Conoce más. 38 Creando accesos.
Apps para comunicación de personas con CEA
Papás famosos de niños con discapacidad
Bebederos
Club amigos Teletón
20 Piensa. 24 Vivir Diferente. 26 30 Una nueva cultura. Infórmate.
Niños con discapacidad en México Campaña Acido Fólico
Mi bebé nació con discapacidad
Personajes animados con discapacidad
SECCIÓN ASUMIENDO RESPONSABILIDADES
Fundación HACE A.C.
Somos una asociación sin fines de lucro Objetivos -Informar de manera puntual, veraz y oportuna sobre dedicada a promover el conocimiento, Condiciones del Espectro Autista apoyándonos en la integración y el entendimiento de las las profesionistas especializados. Condiciones del Espectro Autista (CEA). -Apoyar a mejorar la calidad de vida de las personas con Historia
En el año de 2007 Fundación Hace A.C. nace por la iniciativa de una familia y de un grupo de profesionistas que detectaron la necesidad de apoyar y buscar el bienestar de las personas con Autismo y Asperger en el País. En conjunto asumen la responsabilidad social de apoyar de manera integral a las personas con CEA y sus familias, logrando así mejorar su calidad de vida.
Condiciones del Espectro Autista (CEA)
El Autismo y el Asperger son condiciones del neurodesarrollo que generan cambios en la comunicación, la interacción con las personas, el juego y la imaginación. Las personas con CEA no están en su mundo, son capaces de aprender y vincularse con los demás, para ello es necesario dotarles de las herramientas psicopedagógicas que promuevan el desarrollo de habilidades socio-adaptativas. Además es de suma importancia el apoyo orientativo hacia las familias como parte esencial de la atención en personas con CEA.
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CEA y sus familias. -Sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática de Autismo y Asperger en nuestro País. -Brindar a las familias orientación e información sobre el Autismo y Asperger con ética y responsabilidad. -Brindar capacitación a familias y profesionistas sobre esta condición del desarrollo. -Generar un banco de datos de familias, profesionistas e instituciones involucrados en este tema. -Crear redes nacionales e internacionales para desarrollar una permanente colaboración con instituciones públicas y privadas en beneficio de las personas con CEA y sus familias.
Misión
Promover el entendimiento y la comprensión de las Condiciones del Espectro Autista de manera eficiente y profesional, preservando siempre el valor social, el respeto y los derechos humanos, ayudando a la construcción de una sociedad que se base en la justicia y la equidad. Visión 2020 Ser una organización líder a nivel nacional, que a través de información puntual ayude a mantener a la comunidad informada y orientada sobre de las Condiciones de Espectro
SECCIÓN Autista, buscando en cada una de nuestra acciones una mejor integración de las personas con Autismo a la sociedad, con un impacto directo en la calidad de vida de ellos y sus familias.
Programas:
1.- FAMES (Familias Especiales). Consta de conferencias mensuales dirigidas a la capacitación y la actualización de padres de familia y profesionales. En las conferencias participan distintos especialistas destacados en el área de Autismo y Asperger. 2.- Grupo de apoyo para hermanos y padres de personas con CEA. Fundación HACE en conjunto con CECURA Guadalajara crean este servicio mediante el modelo de curación de actitudes 7
SECCIÓN ASUMIENDO RESPONSABILIDADES logran desarrollar recursos personales necesarios para una vida familiar sana. 3.- Cine Incluyente. Se realizan funciones de cine con adecuaciones sensoriales para la comodidad y disfrute de personas con CEA, se adapta el sonido, la iluminación y la temperatura del ambiente, además de tener la tranquilidad de que sus conductas de regulación serán comprendidas. 4.- Formación especializada. Contamos con el servicio de formación especializada para profesionales en todo el interior de la república, ya sea a manera de cursos o talleres dotamos con recursos formativos a psicólogos, maestros, médicos, educadores y demás profesionistas relacionados.
Eventos:
1.- Caminata conciencia al Autismo y Asperger. Magno evento donde año con año realizamos una caminata masiva, contamos con conferencias y mesas de información donde diversas instituciones comparten sus servicios para personas con CEA.
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2.- Ilumina de Azul. Fundación HACE se une al movimiento Internacional de AUTISM SPEAKS que consiste en iluminar edificios y lugares emblemáticos alrededor del mundo de color azul para llamar la atención sobre la causa del Autismo. Esto se realiza el día 2 de abril para conmemorar el Día Internacional por la conciencia del Autismo. En Fundación Hace A.C. estamos convencidos del poder de la información, una sociedad informada tiene herramientas para el progreso, si existe conocimiento veraz entonces se podrán abrir espacios y oportunidades para la convivencia plena, la generación de políticas públicas y una educación de calidad. Carlos Nuñez Contacto: Av. Cuautitlán 444-4 Col. Los Arcos C.P. 44500 Guadalajara, Jalisco, México Teléfono: (33) 36714088 Correo: info@fundacionhace.org web: www.fundacionhace.org Facebook: Fundación Hace Twitter: @fundacionhaceac
SECCIÓN HACIENDO LA DIFERENCIA
La Discapacidad NO ES impedimento para lograr mis sueños Guillermo Solís Real
Soy un niño de 8 anos y curso el tercer grado de primaria en la escuela Instituto Iris, mi discapacidad es visual y esto sucedió por nacer prematuro, quiero decir antes de los nueve meses. Les relato brevemente como la he enfrentado, cuando empecé a dar mis primeros pasos, cuenta mi mamá, que me golpeaba y tropezaba con cualquier cosa, mi familia me enseñó dónde estaban colocado cada mueble en mi casa y algún movimiento que hacían me avisaban, así transcurrió el tiempo hasta darme cuenta que no estaba en la misma condición que otro niño, aunque gracias a mi mamá y a toda mi familia por su gran apoyo al darme la seguridad y autoestima suficiente para poder desenvolverme en cualquier lugar sin problema alguno. Mi familia es una parte muy importante porque ellos siempre me han tratado como un niño normal con sus errores y aciertos, aquí recuerdo las palabras de mamá cuando inicié la etapa de preescolar: “Que mis ojos están en mi corazón”, eso me ha alentado a realizar mis actividades diarias, aún cuando se presenten barreras, las cuales enfrento sin miedo y con valentía suficiente aunque me cueste trabajo el realizarlas. Como cualquier otro niño, tengo sueños de ser una persona de bien, y para eso acudo a la escuela una parte de gran importancia en mi enseñanza y formación, porque de grande quiero ser Ingeniero en Sistemas, Abogado y artista, lo primero porque me gusta la computadora y su funcionamiento, lo segundo porque así me dicen en casa que parezco licenciado por preguntón y porque todo cuestiono, y lo de artista esto me encanta, me gusta cantar y actuar, esto último me ha tocado participar en mi escuela en eventos artísticos y culturales los que he disfrutado al máximo y me emociona escuchar el aplauso del público. Como consejo, no deben darse por vencidos ante la adversidad, solamente hay que hacer lo que quieras con dedicación y amor. Agradezco a Dios por tener la familia que tengo, porque gracias a ellos soy un niño feliz y alegre, disfrutando cada momento que sucede en mi vida.
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SECCIÓN
Cristian María Rendón Sandoval Hola, mi nombre es Cristian María Rendón Sandoval, tengo 12 años de edad y nací un 18 de enero de 2003. Tengo dos hermanas mayores a las que quiero mucho, al igual que a mis papás y mi primito Franco. Soy una niña con discapacidad motriz. Al principio yo no podía caminar, después caminé con ayuda de una andadera y las terapias del CREE. A mis cinco años encontraron que mi médula estaba anclada y recibí un regalo de vida que evitó que mis piernas no se pudieran volver a mover. Hoy en día camino con muletas canadienses gracias a que estoy en el CRIT. Como cualquier niño, asisto a la escuela y curso el sexto grado de primaria. Ya que mi problema no me impide cumplir con mis obligaciones, además de divertirme. En estos cuatro años en el CRIT me he sentido muy feliz, he encontrado personas que se han vuelto parte de mi familia, de mi vida y de mi corazón. Ahí descubrí que me gustan los deportes sobre todo el básquet bol. Me han enseñado que los valores son fundamentales para la sana convivencia y que todo es posible si te lo propones. En casa me divierto mucho, ya que mi mamá es muy divertida y me gusta mucho jugar con mi primito a las escondidas, las luchitas, los avioncitos y otras cosas más que hacen de mi día una aventura. Desde pequeña mi color favorito ha sido el rosa ya que se me hace un color muy bonito y muy alegre... y la verdad es que yo así veo el mundo: ¡De color rosa! Se que todo problema se puede superar si te esfuerzas con todo el corazón y si te mantienes unida y rodeada de todas las personas que quieres y que te quieren.
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SECCIÓN RECREACIÓN
Juguetes Accesibles
Para los niños el juego representa la principal vía de socialización y los cimientos de su independencia. Es a través del juego que los niños se enfrentan al mundo y adquieren herramientas para la vida adulta, también, se desarrollan habilidades motoras finas y gruesas, habilidades de planeación y estrategia, entre otras.
Generalmente un niño con discapacidad deberá tener la posibilidad de jugar con cualquier juguete diseñado para niños sin discapacidad. Pero si por alguna razón se le dificulta, la tarea de los terapeutas y padres será encontrar la adaptación necesaria para hacer ese juguete accesible al niño.
Sin embargo, cuando el niño adquiere o nace con alguna discapacidad, entonces se debe recurrir a la adaptación de los juegos y juguetes. Por ningún motivo se debería evitar que el niño juegue o realice las actividades que desea. Siempre y cuando no pongan en riesgo su integridad y la de los demás.
En muchos casos adherir tiras de velcro a la pelotas, controles de consolas de video juegos y cualquier otro dispositivo facilitará la manipulación de estos objetos. Por otro lado, la tecnología de hoy en día hace muy accesible las pantallas táctiles y con la opción de visualizar los caracteres con tamaños más grandes.
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Lo principal será que evitemos la frustración en la hora del juego. Debemos recordar que la hora del juego es para divertirse. Hay un tiempo para fijarse metas en la terapia, en la escuela y en la vida. Pero la hora de jugar deberá ser divertida, para socializar y para disfrutar de las habilidades que tiene y que ya ha desarrollado. Sin embargo, sí existen juguetes diseñados especialmente para el tipo y nivel de discapacidad de los niños. Con éstos se procura ampliar las habilidades que tienen al mismo tiempo que desarrollan el resto de sus sentidos. Estas son algunas características que los juguetes deberán tener dependiendo de la discapacidad del infante:
Discapacidad motora:
• Con piezas fáciles de encajar. • Estructuras grandes, que no obliguen a realizar movimientos demasiados rápidos. • Deben tener un fácil acceso.
Discapacidad visual:
• Con texturas. • Que reproduzcan sonidos. • De buen tamaño, sin piezas pequeñas que puedan caerse.
Discapacidad auditiva:
• Juguetes con efectos sonoros acompañados de vibraciones, luces, movimientos. • Que dispongan de control de volumen o salida de auriculares para adaptarlo al nivel auditivo del niño.
Discapacidad intelectual: • • • •
Que Que Que Que
faciliten el aprendizaje. fomenten su independencia y auto suficiencia. no represente un riesgo para su salud. corresponda con la edad mental del niño.
Es importante tomar en cuenta la edad biológica y mental del niño antes de presentare alguna de las opciones de juego. Es decir, probablemente a una niña de 14 años con discapacidad motora no le llamaría la atención un muñeco de Elmo. Tal vez lo que ella prefiera será algo más de acuerdo a su edad como sería un CD de música con su grupo o cantante favorito. Por otro lado, a un joven con Condición del Espectro Autista que aún no adquiere las suficientes conductas de regulación, no sería conveniente presentarle objetos con los cuales podría hacerse daño el mismo o a los demás. En realidad lo más importante es que se procure la inclusión y la socialización con otros niños a través del juego. De este modo todos los niños con y sin discapacidad aprenden a convivir, a tolerarse y a darse cuenta de la gran variedad en la diversidad humana. Daniela Estrella Gray daniela.estrella@incluyete.org.mx
SECCIÓN CONSEJO ENTRE PADRES
Consejo en En ocasiones ser padre pone a prueba todas las habilidades, emociones y conocimientos de una persona. Es ahí cuando buscamos el consejo de alguien que haya pasado por lo mismo para descubrir el camino que será el mejor para nuestros hijos. Estos son los consejos de distintos padres de niños con distintas discapacidades.
Luz Elvira Andrade Antelo Hijo: Armando (Parálisis Cerebral)
Cuando se habla de discapacidad es hablar de atención médica, rehabilitación, dinero y tiempo… Es válido ver una, dos o más opiniones médicas. Lo que sí, la atención a su rehabilitación es primordial iniciarla a temprana edad para obtener de un primer diagnóstico; severo, pasar a uno moderado o bien leve. Trata de que tu hijo se desarrolle en un contexto familiar acogedor para que su avance sea bueno, no permitamos que el agobio y la desesperanza se instalen en nuestro corazón por largo tiempo. Que nuestro hijo sea reflejo de una personalidad sana, equilibrada, sin desajustes ni conflictos emocionales importantes, de modo que prevalezca ante todo la felicidad de él. No olvidemos que el privilegio de tener un hijo con discapacidad es tener a nuestro lado un pedazo del cielo, ya que en ellos obtenemos la confianza en Dios y alegría en el vivir.
Armando Álvarez Monzón Hija: Julia María (Talla baja)
El primer paso que tienes que dar es la aceptación, hacer lo contrario significa negarse. Acepta que tienes un hijo con una condición que no esperabas, algo que no planeaste así. Debes aceptarlo para que puedas entender cuál es la mejor manera de ayudarlo. Lo que a mí me funcionó bastante fue una frase que me compartió la abuela de una niña con autismo hace algunos años, antes de ser padre de Julia María, y la frase dice: “Deja de pensar en ¿por qué a mí? Y comienza a pensar en ¿para qué a mí? Y lograrás ser consciente de la enorme responsabilidad que la vida te ha dado, ya que cuentas con la oportunidad de descubrir tu potencial como ser humano; las personas siempre buscamos llamar la atención de los demás y ésta condición es la oportunidad que nuestros hijos tienen de lograrlo.
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SECCIÓN
tre Padres Osbaldo Horacio Montaño Ochoa Hijo: Osbaldo (Autismo)
Cuando nos enfrentamos a una situación de discapacidad en la familia, regularmente pensamos en una desgracia o luto, décimos que la vida o Dios nos ha castigado. Esto no podría estar más alejado de la realidad. Enfrentar esta situación, con amor, unión familiar, determinación, inclusión, información, alegría y fe, hará la diferencia para nosotros y principalmente para el ser querido con discapacidad. Que la situación que vives no te cierre la mente. Hay que hacerle frente y buscar información en las instituciones, dependencias de gobierno del área de salud, escuelas especializadas de gobierno o particulares (según el caso de la discapacidad), para llevar a cabo la rehabilitación e integración rápida a la sociedad de la Persona Con Discapacidad. Recuerda que entre más rápido se tome acción para atender a la Persona Con Discapacidad, será mayor el beneficio en su vida futura. También es importante que nadie los haga sentir mal, sigue adelante, la alegría está en éstas maravillosas personas, nos enseñan cosas increíbles cada día. Disfruta que está VIVO, VIVO, VIVO. Y no olvides, haz todo lo que puedas y más... por hacerlos felices.
Ana Bertha Salazar Siqueiros Hijo: Jesús (Síndrome de Down)
Siempre decimos que nadie nos enseña a ser padres, mucho menos nos sentimos preparados para ser padres de un niño especial. Lo curioso del caso es que ellos son los que vienen a enseñarnos a nosotros lo que realmente es importante en esta vida: El amor incondicional. Ante sus ojos somos las personas más perfectas, las mejores, las únicas, hecho que nos debe impulsar a llegar más lejos, a lograr objetivos y sobre todo a encontrar espacios dignos para su desarrollo académico y social. Los padres de niños especiales a veces deben tener más fortaleza que cualquiera para afrontar una realidad que los golpea de frente todos los días. Una buena opción es contagiarse de la fuerza y el amor de sus hijos, para quienes el salir adelante y superarse requiere de mucho más valor y carácter que el de nosotros mismos. Si te encuentras en una encrucijada debes mantener la sonrisa y preguntarte qué más puedes hacer por tu hijo... después de todo es tu motor de vida.
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SECCIÓN EDUCACIÓN
n ó i c a r Integ lar Esco La inclusión es el acceso del alumno a la educación en un plano de igualdad y equidad, es decir, que reciba un trato digno e igualdad de derechos, la integración escolar el acceso al curriculum, la realización de las adaptaciones curriculares, conocer al alumno y respetar su ritmo de aprendizaje.
Estrategias para la integración escolar
Directivos, maestros integradores, profesionales y padres de familia coinciden en cuestionamientos acerca de la integración escolar, por lo que TEDI comparte la retroalimentación que les ha brindado en base a 25 años de experiencia y entrega a las personas con Síndrome de Down, sus familias y personal involucrado de diferentes instituciones educativas.
• Conocer al alumno. • Historial familiar, médico y académico. • Habilidades adaptativas, disposición que muestre el alumno al llegar a la escuela, comportamiento, colaboración y actitud para el trabajo y grado de autonomía. • Habilidades emocionales, lenguaje no verbal, control de impulsos, relaciones interpersonales, intereses y motivaciones. • Áreas de fortaleza, conocer sus habilidades y cualidades. • Comunicación efectiva con la familia y profesionales involucrados.
Perfil del maestro integrador
Conducta esperada:
No hay un perfil establecido o que esté por escrito en libros, sin embargo enumeramos ciertas características o cualidades que pueden ser benéficas en el proceso: • Actitud positiva. • Paciente con sus alumnos, los avances no se darán de un día para otro. • Constancia en su esfuerzo contra el desánimo, realizando
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actividades gratificantes con sus alumnos. • Firme en el trato sin llegar a la sobreprotección o la negligencia, así como para conseguir los objetivos propuestos. • Expresión y tono de voz coherente en indicaciones, instrucciones y correcciones. • Conocer sobre el Síndrome de Down, capacitándose en el tema, compartiendo experiencias y disposición para recibir sugerencias de otros profesionales.
La de cualquier otro niño o joven de su edad • Respetar a las personas del entorno, el espacio entre ellas, sus artículos y material personal, así como el de los compañeros.
• Expectativas a largo plazo sobre su hijo. • Establecer rutinas, reglas y límites como con los demás hijos. • Disposición para las entrevistas. • Fomentar puntualidad y asistencia. • Cumplir con tareas y actividades. • Apertura a sugerencias. • Apoyo especializado en área académica, conductual y de lenguaje. • Fortalecer área conductual en caso de que sea recomendado.
Lo que hay que hacer de manera permanente en casa:
• Esperar turnos y roles establecidos o asignados. • Seguir instrucciones en del salón de clases y del personal del entrono escolar. • Hacer caso cuando se le habla, que atienda cuando le llaman por su nombre o se le pregunta por algo, responda. • Integrarse en todo contexto, no sólo en la parte académica, también en actividades sociales, cívicas y cuando es invitado fuera del entorno escolar.
• Respete personas, pertenencias de otros, naturaleza y a la familia. • Espere, ya que no siempre será el primero, que tiene más hermanos o debe esperar turnos en cualquier contexto. • Siga indicaciones dadas. • Haga caso cuando se le hable, contestando de manera verbal o con acciones. • Se integre en todo contexto.
Necesidades del alumno integrado:
• Trato de acuerdo a su edad. • Contacto visual. • Tiempo de respuesta, para que el alumno procese la información. • Retos de acuerdo a sus habilidades. • Adaptaciones curriculares. • Comunicación constante.
Qué hacer de inmediato :
• Establecer rutinas, reglas y límites para el logro de las acciones que el alumno debe realizar de forma sistematizada. • Instrucciones cortas y precisas utilizando palabras que el alumno comprenda, evitar largas explicaciones. • Mensajes en positivo, evitar utilizar el “no” en los mensajes que le damos y los dobles mensajes como por ejemplo “sigue corriendo…” cuando en realidad lo que queremos es que deje de correr. • Corregir postura. • Participación activa del alumno, involucrarlo en actividades académicas, sociales, cívicas individuales o en equipo. 17
SECCIÓN
Perfil de la familia:
SECCIÓN EDUCACIÓN Información que los padres deben dar a la escuela:
• Abordaje médico, estudios, medicamentos, reacciones y contraindicaciones. • Conductas recurrentes para que el personal involucrado anticipe situaciones y posibles etiquetas. • Institución de apoyo. • Situaciones familiares que afecten las emociones y reacciones de su hijo.
Para la realización de tareas:
• Horario colocado dentro del campo visual de su hijo. • Reloj digital de número grande para crear el hábito en su hijo de responsabilizarse del horario. • Tiempo disponible del adulto. • Lugar especifico para mesa de tareas. • Sillas necesarias. • Eliminar estímulos distractores, juegos electrónicos, de mesa o material llamativo. • Herramientas para trabajar: Libros, libretas, lapicera. • Agua.
Las conductas recurrentes observadas en los alumnos no integrados: • Levantarse de su lugar. • Tomar el material de otros.
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• • • • •
Deambular por el salón. Deambular después de ir al baño. Recostarse en el piso. Quitarse los zapatos. Comprar en la tiendita sin dinero.
Sugerencias para mejores logros
• Anticipar los movimientos o las acciones. • Conocer preferencias del alumno, mediante retroalimentación de los padres y observación a la hora de evaluar. • Revisar estrategias aplicables para corregir las conductas • Aplicar consecuencia inmediata, en el momento y lugar donde se presente la conducta no adecuada.
Alicia Flores Haro Directora General direcciongeneral@tedi.org.mx Para más información de TEDI, su oferta educativa y formas de apoyar visita www.tedi.org.mx hola@tedi.org.mx www.tedi.org.mx Facebook: tedisindromedown @tedi_sind_down
SECCIÓN INFÓRMATE
Niños con discapacidad en México
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SECCIÓN
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SECCIÓN INFÓRMATE
SECCIÓN Fuente: Estadísticas a propósito del día del niño, INEGI 2012. www.unicef.org 23
SECCIÓN PIENSA Fotografía Jennifer Lizeth NB 24
SECCIÓN
piensa ¿Quieres un buen comienzo para tu bebé?
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SECCIÓN VIVIR DIFERENTE
con discapacidad
Es verdad que cuando un hijo nace con una condición de discapacidad, todas las áreas de la vida se ven afectadas. Sentir enojo, culpa, temor por la responsabilidad que viene, vergüenza y rechazo, es parte del duelo. “Es natural que los papás se sientan decepcionados, tristes, desesperados… y es importante que sepan que estos sentimientos son completamente normales”, asegura la licenciada Dora María Moreno-Bello Dounce, académica de la facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México, UNAM y miembro del Centro de Investigación y Servicios en Educación Especial (CISEE). Manifestar tus emociones es muy válido y sano, sin embargo, no hay que olvidar que superar el duelo “es cuestión de decisión y en algún momento los papás deben determinar qué medidas van a tomar al respecto”, comenta la experta. Afrontando el desafío Asumir tu realidad es el primer paso para superar el desafío, de igual forma, estar abierta a recibir ayuda psicológica. Y es que tu pequeño no podrá estar bien ni ser feliz si tú y tu pareja no lo están. Vivir con una nueva perspectiva y renovar tus esperanzas, es posible. Estas recomendaciones de la experta, te ayudarán a lograrlo:
• Demuéstrale a tu bebé cuánto lo amas. Abrázalo, acarícialo y dile cuánto lo quieres siempre que puedas. Fortalece cada día el vínculo y dale la bienvenida a tu corazón. • Busca ayuda profesional. Una vez que conozcas la condición de tu pequeño, infórmate y acude a una institución especializada en donde pueda recibir terapia para su tipo de discapacidad y ser estimulado desde temprana edad. Este es uno de los mejores regalos que le puedes dar, pues su correcto desarrollo vale oro. • Construye una relación de pareja sólida. Esto es básico para vencer cualquier obstáculo. Nunca olvides que tener un bebé con discapacidad no es culpa tuya ni de tu pareja y que lo único que podrá sacarlos adelante es el amor, la comprensión y el trabajo en equipo. • Acércate a otros padres en la misma situación para enriquecer tu experiencia y abrir tus perspectivas. ¡No estás sola! Hay muchos padres como tú que te harán sentir comprendida y que te pueden aportar valiosas enseñanzas. Vale la pena intentarlo.
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SECCIÓN
Mi bebé nació
SECCIÓN VIVIR DIFERENTE • Enséñale a tu pequeño a ser independiente. No lo sobreprotejas, darle seguridad y confiar en que puede hacer más de lo que te imaginas, es clave para integrarlo a la sociedad. • Ayúdale a desarrollar sus habilidades. Conforme tu bebé vaya creciendo es vital que le enseñes que “la discapacidad no es incapacitante”, aconseja la licenciada Dora María Moreno-Bello Dounce. “Los chicos se dan cuenta de que son diferentes. Y es bueno trabajarlo para que ellos mismos enfrenten el reto de tener una discapacidad, la cual pueden superar de manera maravillosa”, agrega. • Apóyate en tu familia. No te aísles, el amor de la gente cercana a ti, sin duda, te dará fuerza y aliento. • No te olvides de ti misma. Hay tanto qué hacer con estos pequeños, que es común que las mamás se suman en su mundo y se empiecen a perder en él. “Cuando las mamás le dan importancia a su vida y a sus propias actividades, los niños aprenden a vivir con el ejemplo”, 28
asegura la experta. Y eso, definitivamente se traduce en una vida feliz y equilibrada. Bien dicen que la base de todo es la actitud, por ello, cuanto más pronto te permitas ver esta experiencia como una oportunidad para madurar y construir una familia con una realidad diferente, pero igual de feliz y plena que cualquier otra; podrás empezar a sanar, fortalecer tu espíritu y sacar lo mejor de la situación.
Christian Quezada
Periodista colaborador en Fundación Teletón Para saber más Centro de Investigación y Servicios en Educación Especial (CISEE) Moctezuma 20, Col. El Carmen Coyoacán, delegación Coyoacán, México, D.F. Teléfonos: 5554 9452 y 5554 1849. Colaboración de Fundación Teletón México. “Como te tratas, te ven” bojorge@teleton.org.mx
NUEVA SECCIÓN CULTURA
s e j a n Perso con d a d i c a discap Profesor X (Charles Xavier) (Discapacidad Motora)
Charles Xavier es uno de los mutantes más poderosos del mundo, un telépata muy eficaz, así como un genio científico y experto respetado a nivel mundial (en el mundo imaginario de Marvel Comics) en la genética y la mutación. Xavier es típicamente representado como una Persona Con Discapacidad confinado a su silla de ruedas, sin embargo, las razones reales de su discapacidad rara vez se discuten.
Daredevil
(Discapacidad Visual)
Este súper héroe de Marvel Comics tiene al igual que sus colegas como Spiderman, Thor o Ironman, súper habilidades que adquirió porque perdió la vista en un accidente y debido a eso, el resto de sus sentidos fueron súper desarrollados. Después, a base de entrenamiento de una combinación de artes marciales y box fue capaz de entrenar su cuerpo para luchar.
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SECCIÓN
Hipo y Chimuelo (Amputación)
En la primera entrega de “Cómo entrenar a tu dragón”, Hipo tiene problemas para matar a un dragón que ha derribado y en su lugar le permite vivir. El dragón resultó con una herida en su cola y queda atrapado en un valle donde Hipo se hace su amigo. Hipo logra elaborar una prótesis para la cola de Chimuelo y pasa la mayor parte de la película ayudándole a recuperar su capacidad de vuelo y aprender los secretos de los dragones. En el clímax de la película, Hipo también se lesiona y pierde una de sus piernas, por lo que necesita una prótesis para seguir caminando. Aunque presentado como un shock al principio, se vuelve claro que este no es el fin del mundo para Hipo.
Luke Skywalker (Amputación)
Luke Skywalker es el protagonista de la afamada saga Star Wars. Su destino es rehacer la “Orden” y ser héroe de la “República”. Debe cuidar de no entregarse al Lado Oscuro y luchar contra las fuertes tentaciones que lo persiguen. Para alcanzar todo su potencial Luke deberá convertirse en un caballero Jedi. Es acompañado en sus aventuras por varios amigos que va conociendo a lo largo de varias entregas de esta saga. Sin embargo, antes de lograr su cometido Luke pierde su mano derecha en batalla con el villano principal: Darth Vader. Este hecho no representó mayor problema, ya que termina convirtiéndose en el caballero Jedi más poderoso de todos los tiempos.
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NUEVA SECCIÓN CULTURA
Nemo
(Malformación)
Este hermoso pez payaso conocido por sus aventuras en el océano, su amistad con Dori (la pez olvidadiza) y sus amigos del estanque. Probablemente no sea tan conocido porque tiene una malformación en una de sus aletas. Esta malformación dio lugar cuando aun siendo un huevecillo, su madre fue atacada por otro pez y se comió todos los huevecillos a excepción de Nemo. Debido a este hecho su padre se hizo muy sobreprotector, pero éste comprobó que no necesita ser protegido después de la aventura que vivió en la película: “Buscando a Nemo”.
Los 7 enanos (Talla baja)
Estos curiosos personajes se caracterizan por llamarse del mismo modo que su personalidad: Feliz, Tontín, Sabio, Gruñón, Mocoso, Tímido y Dormilón. Además de ser pieza clave en la vida de Blanca Nieves, estos siete hombres tienen talla baja, pero una alta importancia en el desarrollo de la historia.
El Jorobado de Notre Dame (Malformación)
Quasimodo es un chico con una vida complicada. Nació con un par de malformaciones y sin la fortuna de contar con una familia que lo apoyara. Su tutor le prohibía salir al mundo y que vieran su “extraña” humanidad. Sin embargo, la historia nos cuenta cómo Quasimodo supera sus obstáculos y logra ser feliz.
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SECCIÓN TECNOLOGÍA
Apps para comunicación
de personas con CEA La Condición del Espectro Autista (CEA) se distingue por la notoria falta de expresiones orales en la persona. Es por eso que terapeutas, padres de familia y científicos se han avocado en aprovechar y desarrollar tecnologías que aporten herramientas de ayuda para la comunicación y expresión verbal de las personas con CEA. Con la proliferación de las Tablet y teléfonos inteligentes se ha facilitado el acceso de estas herramientas en formato de aplicaciones. Es así que con la aplicación adecuada y el uso de las Tablet, una persona con Autismo podría comenzar a aprender a manejar estas herramientas y comenzar a comunicarse.
Niki Talk:
App de CAA basada en crear frases con imágenes (con texto y audio asociados) agrupadas en categorías. Incluye un teclado y una función de “dibujo” para crear símbolos. Puede mostrar tiras de velcro. El servicio web permite crear páginas, subir imágenes y acceder a 70 voces. Versión adicional con Twitter. Basado en suscripción.
Algunas aplicaciones de mucha utilidad podrían ser:
Grid Player:
App cliente para el sistema The Grid 2 (12.000 símbolos Widgit disponibles online). Permite trabajar con esos ‘grids’ o con 3 ya incluidos con 2.000 palabras y 100 frases. Voces masculina y femenina naturales y predicción de palabras.
Azhar:
Conjunto de aplicaciones con un comunicador de imágenes sueltas y frases; un temporizador y alarmas; información personal; reproductor de música; fotos; vídeo y radio.
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Estas son sólo algunas opciones. Basta encontrar la aplicación y Tablet con la que la persona con TEA se sienta más adaptada, comience a explorar las posibilidades y abrir las puertas que la tecnología ofrece. Para buscar más posibilidades consultar: http://www.appyautism.com/
CONOCE MÁS SECCIÓN
Papás famosos de niños con discapacidad Colin Farrell Hijo: James Farrell
Discapacidad: Síndrome de Angelman. Farrell es conocido por sus roles protagónicos en el cine de Hollywood. Su primer hijo, James (2003), nació con un trastorno neurológico y crónico, producido por una alteración genética, que provoca un fuerte retraso mental, alteraciones en el habla y el equilibrio, un aspecto y conducta feliz, llamado Síndrome de Angelman. Collin Farrel hizo pública la condición de James cuando el niño tenía cuatro años, y dice que se sintió inspirado para hacerlo después de ver los Juegos Paralímpicos.
Toni Braxton Hijo: Diezel
Discapacidad: Autismo. Toni Braxton saltó a la fama como cantante con su éxito: “Unbreak my heart”. El hijo menor de la cantante, Diezel, fue diagnosticado con autismo a la edad de tres años. Al escuchar el diagnóstico Braxton no pudo evitar sentir culpa, pero después de informarse se dio cuenta que el autismo no es algo que ella hizo mal como madre. Aunque existe muchas teorías, aún no se define qué es lo que ocasiona este trastorno. El autismo puede ser definido como: “Trastorno psicológico que se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior”.
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ESPACIOS ACCESIBLES
SECCIÓN
Bebederos A. Los bebederos deberán estar
señalizados y no obstruir las circulaciones.
0.60
0.50
0.75
B. El área de aproximación a los
bebederos, deberá estar indicada con cambios de textura en el piso. C. Las llaves deberán ser de palanca y fácil operación. D. En caso de sólo existir un bebedero por nivel, se deberá instalar a no más de 78 cm de altura.
2
73 a 78 cms
1
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1. Bebedero con llave de palanca. 2. Área de aproximación con cambio de textura en el piso.
CREANDO SECCIÓN ACCESOS
Club Amigos TeletOn Cuando hablamos de sociedad nos referimos a un grupo de personas que conllevan una situación geográfica común y en particular, no confundirlo con el término cultura ya que ésta se refiere a la actividad que realizan en conjunto háblese de costumbres, tradiciones, concepción del mundo etc. La discapacidad como fenómeno biológico y traducido en la disminución de la capacidad que la sociedad considera normal marca otro problema agregado, nos enfrentamos por un lado al gran reto de tratar al cuerpo de la entidad clínica que provoca dicha discapacidad, por otro debemos tratar de quitar el estigma que se produce por parte de la sociedad hacia la persona que no es igual a ellos. La primera reacción que se observa es la segregación, separamos de manera consciente o inconsciente a aquella persona que no habla o camina igual que nosotros. Actualmente lo seguimos observando en nuestro actuar diario cuando no los hacemos partícipes en nuestras pláticas, actividades o en aquellos espacios públicos en que los confinamos a un lugar “reservado” para Personas Con Discapacidad (PCD). Como primer paso en la lucha por la igualdad de derechos y oportunidades para las PCD se logró la integración, sus bondades fueron que ya se abrieron las puertas hacia aquellos lugares en que antes no eran recibidos, los niños ya tuvieron oportunidad de ser recibidos en las escuelas, en espacios recreativos y labores. El defecto que se tuvo en la integración, es que a pesar de poder pertenecer a un grupo no significó tener los mismos derechos
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SECCIÓN y oportunidades que los demás, en otras palabras, el niño en la escuela no era evaluado al igual que los demás, así al empleado que en realidad no era productivo en la sociedad. Actualmente nos encontramos en la ruptura del paradigma de la integración y darle paso a la inclusión. Es decir se le brinda la oportunidad de entrar al espacio y ser parte de él, con los mismos derechos, beneficios y obligaciones que tenemos todos los ciudadanos. Si está en la escuela, tendrá la oportunidad como todos los niños de aprender y recibir una educación con calidad.
El Sistema Infantil Teletón en la inclusión social
El Sistema Infantil Teletón (SIT) colabora en la inclusión social en varios aspectos, en la que nos referimos en ésta edición es desde la colaboración del Club Amigos Teletón (CAT). Proyecto único en su tipo y trascendencia, depende del área de proyectos especiales encabezado por su coordinadora Miriam Gárate y Edgar Picos como promotor. No estaría completo el modelo de atención sin la aportación
social del CAT. Se realizan dos fases: La primera, el convocar a un grupo de jóvenes voluntarios en escuelas y universidades y mediante entrevista que deben cubrir un perfil muy especial. Deben tener entre 15 y 30 años de edad, poseer valores familiares fuertes de amor, empatía, amistad, vocación de servicio, facilidad de palabra, con metas en la vida, responsables, etcétera. Previamente a la salida hacia paseos, los Amigos Teletón (AT) reciben un curso de inducción donde se les explica la misión y visión del SIT, la intención del CAT, capacitación constante en términos de discapacidad, manejo de sillas de ruedas, transferencias de los niños y a esto me refiero a cómo subir o bajarlos de los medios de transporte, cambiar a los niños de la silla de ruedas a silla normal o al suelo, etc. A la par de la capacitación técnica reciben sensibilización hacia el trato digno de las PCD. Por otro lado el CRIT busca a un grupo de niños al cual también tiene sus características entre las que sobresalen las siguientes: El médico responsable de clínica contempla que
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CREANDO SECCIÓN ACCESOS se encuentra listo para trabajar la parte de inclusión social, ser mayores de cinco años de edad y el consentimiento de sus padres. Una vez teniendo estos dos grupos se arma un plan de paseos, en la primavera y otoño. Son seis paseos los días sábados. En verano son dos semanas intensas de trabajo en el CRIT y dos paseos, se consiguen patrocinadores que impartan algún taller de trabajo a los niños, así podemos tener cocina, manualidades, dibujo, danza, etc. También es importante aclarar que previamente se busca un patrocinador que nos facilite el acceso a las instalaciones de su empresa o institución donde puedan recibir a éste grupo numeroso, deben cubrir reglamentación de protección civil y ser espacios amplios donde puedan desplazarse los niños con sillas de ruedas, muletas, andadores, etc. Lo anterior se debe a que buscamos la seguridad siempre tanto de los niños del CRIT así como los AT. Así mismo es muy importante acotar que el transporte en autobuses en los que transportamos a niños y los AT amablemente es donada por una empresa. A cada niño se le asigna un AT en cada paseo y tienen cada uno de ellos la misión de ser verdaderamente su amistad, de procurar su cuidado y diversión, estar al pendiente si 40
toma medicamento o alimento. En cada salida siempre les acompaña la ambulancia del CRIT junto a un paramédico y un médico. Sumado a la compañía del grupo siempre nos apoya en toda salida el Departamento de Tránsito con patrullas que nos acompaña para seguridad vial. A manera de conclusión la aportación del Club hacia la inclusión social se inicia desde la sensibilización de los patrocinadores y sus colaboradores en hacer notar la existencia de nuestros niños, se les hace saber que ellos como parte de la sociedad son parte de la rehabilitación e inclusión. A nivel familiar de nuestros niños podemos encontrar que pudieron no haber salido de casa en plan de paseo sin sus padres, con esto se trabaja el desapego y la ansiedad de separación, así como el descubrimiento de nuevo mundo para ellos. Por último, en los jóvenes que seguramente no habían tenido contacto con la discapacidad se rompe la creencia que sea algo ajeno o lejano, lo que se pretende es que ellos mismos sean portavoces de sus experiencias con sus familiares, amigos y compañeros y poder iniciar así círculos virtuosos de inclusión. Daniel Rodríguez García Médico Especialista en Medicina de Rehabilitación Posgrado en Rehabilitación Pediátrica Director Médico CRIT Sonora