InclúyeTe no.08

LA DISCAPACIDAD ES RESPONSABILIDAD DE TODOS

Edici贸n Especial

S铆ndrome de Down www.incluyete.org.mx

Edici贸n 8 | A帽o 2 | Febrero-Marzo 2015

El rincón donde se une lo saludable y la diversión.

Reservaciones Tel. 311-5858 Blvd. Navarrete 172, local Z1 Plaza Valles, Hermosillo, Sonora.

“Para una generación de paladares exigentes”

DIRECTORIO Jeannette Molina Caire Directora General Revista InclúyeTe jeannette.molina@incluyete.org.mx Ernesto Molina Rodríguez Presidente Fundador Revista InclúyeTe ernesto.molina@incluyete.org.mx Daniela Estrella Gray Editora daniela.estrella@incluyete.org.mx Alonso García Aceves Diseño Gráfico alonso.garcia@incluyete.org.mx

COLABORADORES

Guadalupe Molina Siller Giussepe Domenico Pérez Moya Antonio Ortiz Gómez Maribel Quiñonez Martínez de Castro Jesús Edgardo Soufflé Olaje Alicia Flores Haro Tamales Daunis En portada: Pablo.

Fotógrafo: Judith Rosas En interiores: Adrián Padrón Gerhard Camila Reyes García Fotógrafo: Edith Reyes

Inclúyete

LA DISCAPACIDAD ES RESPONSABILIDAD DE TODOS

C

uando nació Pablo y nos dijeron que tenía Síndrome de Down, no sabía qué hacer, ni cómo empezar. Son momentos de preguntas, sin encontrar respuestas; de aceptación, pero sobre todo de mucho miedo a lo desconocido. No sabía qué hacer, me sentía perdida, no tenía a nadie en la familia, ni amigas que tuvieran un hijo con SD. Sin embargo, también nos dimos cuenta del apoyo que teníamos en nuestras familias y amigos, lo que más me sorprendió fueron las llamadas recibidas de otros lugares de papás como nosotros.

Me llamaba la atención escucharlos tan contentos y sobre todo cómo nos felicitaban, esto me parecía muy raro, hasta le pregunté a una señora si yo volvería a reír como antes y me dijo: ”Serás más feliz que antes”.

Al mes de nacido, Pablo tuvo una pequeña complicación y ya ahí me di cuenta cuánto me importaba. También decidí no leer demasiado en Internet porque me estaba volviendo loca y me deprimía pensando lo que algún día le podría pasar (sin saber que cada una de las personas con SD son diferentes). Decidí vivirlo y disfrutarlo al máximo cada día y empecé a gozar su gran camino de aprendizaje para él y toda la familia. Cuando alcanzaba una meta por mínima que fuera, la celebrábamos como si hubiera ganado un maratón. Él sólo con su presencia y su forma de ser nos fue cautivando día a día.

Hoy no nos explicaríamos nuestra vida familiar sin alguien como él. Ésta ha sido la mejor aventura o experiencia que me ha tocado vivir, entiendo ahora todo lo que me decían cuando nació. Son seres extraordinarios, con una personalidad arrolladora, sin prejuicios, totalmente auténticos. ¿Cómo no ser feliz teniendo la oportunidad de convivir con alguien así?

Por ahí dicen que somos papás especiales y por eso nos escogieron, yo más bien pienso que somos muy suertudos de poder tener esta oportunidad de tenerlos, vivirlos, quererlos. Ahora veo la vida con mucha mas alegría y doy gracias a Dios por darnos la oportunidad de probar un dedito del cielo en la Tierra. Hay veces que cuando lo abrazo, no me cabe tanta alegría y dicha en el corazón. Definitivamente Pablo se volvió el centro de la familia.

Quisiera que mucha gente se diera la oportunidad de conocer a las personas con SD y que hubiera más tolerancia hacia ellos en todos los aspectos, entonces el mundo sería aún más maravilloso.

@RevistaIncluyeT www.incluyete.org.mx

Edición Especial

Síndrome de Down www.incluyete.org.mx

Edición 8 | Año 2 | Febrero-Marzo 2015

Blvd. Navarrete No. 112, Int. 8, Col. Valle Grande, CP. 83205, Hermosillo, Sonora, México.

Teléfono (662) 310-67-64 y 352-29-31

Ivanova A. Mamá de Pablo.

Revista Inclúyete “La Discapacidad es Responsabilidad de Todos”, es una publicación bimestral, editada, publicada y distribuida por Soluciones Incluyentes, S.A. de C.V. | Impresión: Imprenta Comercial El Debate, Jesús Kumate 4822 Sur, Ejido Las Flores C.P. 80104 Tel. 759-09-75, Culiacán, Sinaloa. | Certificado de Reserva de Derechos al Uso Exclusivo No. (04-2014-051913354000-102) Las opiniones y contenido de los artículos y anuncios son responsabilidad de los autores. | Edición: Febrero-Marzo 2015).

EDITORIAL

FEBRERO-MARZO 2015

CONTENIDO

6 Reportaje especial.

Creando accesos.

10 12 Salud.

Deporte.

16 20 Educación.

Entendiendo el Síndrome de Down.

Buena Vibra. Lo importante eres tú.

6

Síndrome de Down y sus patologías.

Síndrome de Down y deporte.

TEDI. 25 años de brindar educación a personas con Síndrome de Down.

12

36 Conoce más.

38 Conoce más.

39 40 Conoce más.

Haciendo la diferencia.

42 Una nueva cultura.

Teatro: Hoy no me puedo levantar.

Gadgets para tu computadora.

Famosos con discapacidad.

Puertas.

¡Sean felices... cómo yo!

24 Infórmate.

Piensa.

26 Trabajo.

30 34 Una nueva cultura.

Una nueva cultura.

35 Alcanzar el éxito.

Inclúyete y piensa.

Daunis. Hechos por gente excepcional.

Libro: Luciano: Un ángel en mi vida.

Película: Colegas.

24 Alcanzar el éxito

REPORTAJE ESPECIAL

ENTENDIENDO EL

SÍNDROME DE DOWN El Síndrome de Down es una alteración genética ocasionada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21. Ocurre aproximadamente en uno de cada 773 nacimientos y constituye la causa de Discapacidad Intelectual de origen genético más común en todo el mundo.

Aunque se desconoce el origen de dicha alteración, se sabe que no está relacionado con la nacionalidad, raza, religión o condición socioeconómica.

La trisomía 21 regular es una falla en la separación de un par de cromosomas (meiosis), lo que da lugar a que ambos cromosomas número 21 se unan en una de las células hijas.

TRISOMÍA 21 Al hablar del desarrollo de las personas con Síndrome de Down debemos tener en cuenta que entre ellos existe una gran variabilidad, incluso, es posible que las diferencias entre esta población sean mayores que las que existen entre la población general. Por eso, aunque se conocen algunas características que se presentan comúnmente en las personas con Síndrome de Down, se debe tener cuidado de no hacer juicios o aseveraciones absolutas, ni generalizaciones sin fundamentos que puedan provocar confusión. Además, al igual que en el resto de la población, no podemos determinar en el momento de su nacimiento, lo que pueden llegar a aprender en el trascurso de su vida, por lo que se debe ser cauteloso respecto a las expectativas sobre sus posibilidades futuras.

6

REPORTAJE ESPECIAL

MOTRICIDAD

ATENCIÓN

Su desarrollo psicomotor tiende a presentarse de manera más tardía con respecto a la población general.

Los niños con Síndrome de Down generalmente presentan dificultad para mantener la atención sobre todo durante períodos prolongados. Con facilidad se distraen frente a la presencia de casi cualquier estímulo. Sin embargo, conforme pasa el tiempo pueden adquirir esa capacidad si se utilizan las estrategias adecuadas para ello.

• •

Presentan bajo tono muscular.

Lentitud y torpeza motora tanto gruesa (brazos y piernas), como fina (manos).

7

REPORTAJE ESPECIAL

PERCEPCIÓN Tienden a presentar problemas perceptuales, aunque en general tienen mejor percepción y retención visual que auditiva. La detección oportuna de problemas visuales y auditivos, es de gran apoyo para el desarrollo de las estrategias más adecuadas de enseñanza.

INTELIGENCIA Y MEMORIA Las personas con Síndrome de Down presentan deficiencia intelectual, que suele ser de leve a moderada.

• • • • • •

Es difícil para ellos generalizar lo que aprenden.

Necesitan más tiempo para aprender y responder a ciertos estímulos.

Para ellos es complicado entender y seguir varias instrucciones a la vez.

Presentan lentitud para procesar y codificar la información, así como dificultad para interpretarla.

Les resulta difícil realizar los procesos de conceptualización, generalización, transferencia de aprendizajes y abstracción.

Con respecto a su memoria, tienen dificultad en la memoria a corto y largo plazo y es mejor su memoria visual que la auditiva.

LENGUAJE Esta área de desarrollo es quizá en la que se evidencia una mayor repercusión, ya que tienen dificultad para dar respuestas verbales y tienden a dar respuestas motoras, tales como gestos, y señas. También presentan mejor capacidad de lenguaje comprensivo que expresivo. Es importante animarlos a hablar, y no adivinarles el pensamiento, así como evitar pensar que como no hablan, tampoco entienden.

8

CONDUCTA Pueden presentar la misma variedad de conductas que suelen observarse en la población en general.

Los programas de modificación de conducta por lo común dan buenos resultados con ellos.

SOCIABILIDAD En conjunto alcanzan un buen grado de adaptación social. Si se les permite, suelen mostrarse dependientes de los adultos, por lo que hay que promover su independencia y autonomía.

Actualmente muchas limitaciones que se suponían inamovibles, tales como la creencia de que eran incapaces de leer y escribir, han sido superadas, y ello es debido a que ciertas características relacionadas con condiciones adecuadas, pueden favorecer un mayor desarrollo de ciertas habilidades. Por tanto, una intervención educativa adecuada, puede producir mejoras observables.

Fundación John Langdon http://www.fjldown.org.mx

CENTRO DE CONVIVENCIA FAMILIAR PRÓXIMAMENTE

Poder Judicial del Estado de Sonora

Con el banderazo de arranque se cumple con la primera de las dos etapas de la construcción del Centro de Convivencia Familiar del Poder Judicial del Estado, el cual brindará servicios integrales de atención y convivencia a miembros de familias que se encuentren involucrados en procesos en materia familiar, atendiendo sus necesidades y derechos, así como el interés superior de los menores.

Con este centro se busca la atención de niñas, niños y familias enteras que enfrentan procesos de índole jurisdiccional, en un marco de protección y seguridad, con especial énfasis en proveer de los instrumentos y herramientas necesarias para preservar y consolidar sus vínculos familiares.

• Talleres de trabajo.

PUBLICIDAD • Consultorios de psicología.

• Área de enfermería.

PLANA COMPLETA • Trabajo social.

• Espacios de psicoterapia para niños.

(20.2 x 26.94 cm) • Cámara Gesell.

• Sala de encuentro.

CREANDO ACCESOS

U

bicada en la histórica colonia de Hermosillo, Sonora: Villa de Seris, Café Buena Vibra fue inaugurado por la Sra. Iveth Dagnino de Padres presidenta de DIF Sonora el 3 de octubre de 2013, ésta es una cafetería que ofrece un servicio muy especial, atendida por jóvenes con Síndrome de Down, quienes brindan una atención personalizada de calidad y calidez a quienes los visitan en un horario al público de lunes a viernes de 8:30 a.m. a 2:00 p.m.

La cafetería forma parte del Centro de Capacitación Ocupacional Manos a la Vida, ésta viene a cubrir la necesidad apremiante en nuestra sociedad de otorgar capacitación socio-laboral a jóvenes con Síndrome de Down, que se encuentren en edad productiva a través de diferentes talleres y así, si su discapacidad se los permite, lograr la inclusión laboral que les haga ser más independientes y no representar una carga para sus familias.

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La realización de las actividades en el centro a través de la cafetería no tiene fines de lucro. Esta alternativa es dirigida a proporcionar a las personas con Síndrome de Down una ocupación terapéutica, el principal objetivo de Café Buena Vibra es dirigido a que los jóvenes apliquen los conocimientos de los talleres que ofrece el Centro de Capacitación Ocupacional Manos a la Vida en las instalaciones de la cafetería, donde pondrán en práctica las técnicas aprendidas en un entrono laboral real. Así como también, sensibilizar a la sociedad para que disfrute un buen momento en la cafetería con la plena seguridad de que serán bien atendidos.

Café Buena Vibra permite a los jóvenes con Síndrome Down utilizar sus capacidades y habilidades y ponerlas al servicio de otros a través de lo que realizan. Es un medio para alcanzar la autorrealización, aumentar la autoestima, desarrollar hábitos de convivencia y socialización, proporcionar técnicas para su integración laboral y actividades de convivencia para su incorporación social.

Se busca propiciar en ellos una vida independiente en la cual sean protagonistas de sus propios proyectos de vida en una sociedad incluyente que aprecie y valore su esfuerzo y el fruto de su trabajo en igualdad de oportunidades.

Ven a conocer el riquísimo menú y cálido servicio de Café Buena Vibra, te invitamos a ser parte de esta propuesta incluyente, y a que nos apoyen en este escenario donde jóvenes con Síndrome de Down practican lo aprendido en los talleres.

Podemos decir con gran satisfacción que todas las personas que nos han visitado se van sorprendidos por las atenciones y la calidad de nuestros productos. Nuestros clientes comentan que realmente se siente la “Buena Vibra”, después de todo sabrás que no somos tan diferentes y tenemos más cosas en común, sólo necesitamos una oportunidad y un lugar donde demostrar lo aprendido.

Visítanos en: Miguel Hidalgo #10 esquina con Ignacio Zaragoza Colonia Villa de Seris Teléfono: 250 1244 Horario: 8:30 a.m. – 2:00 p.m. de lunes a viernes Email: manos.alavida@difson.gob.mx Guadalupe Molina Siller Coordinadora del Centro Manos a La Vida De DIF Sonora guadalupe.molina@difson.gob.mx

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CREANDO ACCESOS

La cafetería es un medio que les permite sentirse útiles y productivos, que contribuye con su apertura a construir una sociedad más incluyente que fomente el respeto y aceptación hacia las personas con Síndrome de Down. Este espacio nos brinda la oportunidad de convivir en igualdad y equidad, es un lugar donde nos enseñamos a ser una sociedad que brinda oportunidad, a ir logrando la verdadera inclusión.

SALUD

SÍN

El Síndrome de Down es una condición cromosómica que está asociada con la Discapacidad Intelectual, una apariencia facial característica, y debilidad muscular (hipotonía) en la infancia.

Todas las personas afectadas experimentan retrasos en sus capacidades intelectuales, pero dicha discapacidad es generalmente de leve a moderada. Es la más frecuente de un grupo de enfermedades llamadas cromosómicas (cromosomopatías) y afecta a 1.3 de cada 1000 recién nacidos vivos en México.

12

SALUD

DROME

DE DOWN

y sus patologías ¿CÓMO SE MANIFIESTA? Los niños con Síndrome de Down pueden tener diversos defectos al nacimiento, por ejemplo: Defectos del corazón, que puede afectar a casi la mitad de los individuos y, aunque menos frecuentes, anormalidades en el sistema digestivo, como una obstrucción del intestino.

También tienen un mayor riesgo de desarrollar varias enfermedades: • • • • • •

Enfermedad por reflujo, condicionada por un retorno anormal del contenido del estómago hacia el esófago.

Enfermedad celíaca, intolerancia al gluten una proteína que se encuentra en trigo.

Hipotiroidismo, secreción disminuida de hormonas que se producen en la glándula tiroides.

Leucemia, cáncer de las células sanguíneas.

Problemas visuales, como hipermetropía o miopía.

Sordera.

Además del retraso en el desarrollo neuromotor existen una serie de problemas de lenguaje y de conducta que a menudo presentan los individuos con Síndrome de Down. El habla y el lenguaje suelen desarrollarse más tarde y más lentamente, además los individuos afectados suelen tener un lenguaje difícil de entender para las personas que no conviven a diario con ellos. Los problemas de conducta pueden incluir problemas de atención, comportamiento obsesivo/compulsivo, y suelen ser muy obstinados.

A menudo experimentan una disminución gradual de la capacidad de pensar (cognición) a medida que envejecen.También se asocia con un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer, que usualmente aparece alrededor de los 50 ó 60 años, a diferencia de la población general, en quienes usualmente inicia después de los 75 años.

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SALUD

¿CUÁLES SON LOS CAMBIOS GENÉTICOS RELACIONADOS CON EL SÍNDROME DE DOWN? Normalmente cada célula del cuerpo contiene la información genética en el núcleo, dicha información se almacena en forma de cromosomas, cada célula contiene 2 pares de cada cromosoma (en total son 23 pares). La mayoría de los casos de Síndrome de Down son el resultado de una trisomía que afecta al cromosoma 21, lo que significa que cada célula en el cuerpo tiene tres copias del cromosoma en lugar de las dos copias normales.

Los investigadores creen que el tener copias adicionales de genes en el cromosoma 21 interrumpe el curso del desarrollo normal, manifestando los rasgos característicos del Síndrome de Down y el aumento del riesgo de problemas de salud asociados.

¿PUEDE SER HEREDADO EL SÍNDROME DE DOWN? La mayoría de los casos de Síndrome de Down no se heredan. Normalmente la anomalía cromosómica se produce como un evento aleatorio durante la formación de las células reproductoras en un padre. Para los padres de un niño afectado por trisomía 21 el riesgo de recurrencia sólo se modifica ligeramente (1% hasta la edad de 40 años, vinculado a la edad materna después).

Para una persona con Síndrome de Down, el riesgo de transmitir la enfermedad a los descendientes es de 1 de cada 3 hijos.

¿SE PUEDE DETECTAR EL SÍNDROME DE DOWN ANTES DEL NACIMIENTO? El tamizaje (proceso por el cual se emplean pruebas para identificar una enfermedad) para cromosomopatías forma parte del cuidado prenatal de todas las mujeres embarazadas. Esto tiene una relevancia importante para la detección y manejo oportunos de un recién nacido para contribuir a mejorar su supervivencia y calidad de vida posterior al nacimiento, de igual forma puede servir para ofrecer una preparación psicológica a la familia.

Ultrasonido prenatal: Existen varios hallazgos descritos tanto en el primero como en el segundo trimestre que pueden estar asociados con signos morfológicos menores, sin embargo estos suelen ser difíciles de detectar y no representan por sí solos una herramienta diagnóstica precisa.

El diagnóstico definitivo se establece con cariotipo (foto de los cromosomas por así decirlo) realizado en líquido amniótico; en nuestro País se realiza el tamizaje y diagnóstico prenatal desde hace varios años a través de los servicios de salud públicos y privados; también existen documentos como la Norma Oficial Mexicana para la prevención de los defectos al nacimiento que contempla esta herramienta como una medida preventiva.

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¿EXISTE UNA CURA PARA EL SÍNDROME DE DOWN? Desafortunadamente es una enfermedad para la cual no existe cura, aunque se ha intentado buscar medicamentos que buscan mejorar la cognición, mismos que aún se encuentran en una etapa inicial de investigación.

El seguimiento médico y la rehabilitación son la piedra angular del tratamiento de estos niños, la fisioterapia temprana, psicomotricidad y logopedia (herramientas de comunicación no verbales alternativas, por ejemplo, el lenguaje de signos y el intercambio de imágenes, con el fin de estimular la comunicación temprana e inducir la expresión oral) son esenciales.

Una persona con Síndrome de Down deben participar lo antes posible en la toma de decisiones a través de la autodeterminación.

Un programa bien adaptado, incluyendo re-educación, escolarización y los aspectos sociales, se debe de poner en marcha, con el objetivo de obtener la mejor integración e independencia posible en la sociedad, incluso puede ser necesario mantener algún apoyo en la edad adulta, como la re-educación.

Las evaluaciones neuropsicológicas son de mucha ayuda ya que permitirán reconocer las dificultades y habilidades de cada persona con Síndrome de Down específicas y por lo tanto proponer remediación cognitiva dirigida.

Todo esto con el fin de mejorar la calidad de vida de estas personas ya que en promedio de la esperanza de vida es ahora por encima de la edad de 55 años.

Dr. Giussepe Domenico Pérez Moya Médico Especialista en Pediatría perez@teleton-son.org.mx Fuentes de información: Institutos de Salud de los Estados Unidos, Guía de práctica clínica para el diagnóstico prenatal del Síndrome de Down, Orphanet (Centro de información de enfermedades raras, genéticas y medicamentos en desarrollo de la Unión Europea).

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DEPORTE

Y DEPORTE

L

a sobreprotección que como padres solemos brindar a nuestros hijos, generalmente los aleja de los beneficios que desde nuestro punto de vista les brindamos. Al tratarse de niños con Síndrome de Down (SD) aún se puede observar que muchos padres temen “soltar” de la mano a su hijo con discapacidad, por diversos motivos, entre ellos, el temor a que no reciba los mismos cuidados a los que está acostumbrado.

Para que un niño practique un deporte de manera adecuada, regularmente debe pasar por un proceso de aprendizaje de habilidades motrices, afectivas y de socialización. Al tratarse de un niño con SD, este proceso no debe dejarse en el olvido. Es importante reconocer y aceptar que desde que el niño con SD nace, deberá vivir en lucha constante para superar adversidades que la vida y la sociedad imponen. Reconocer fortalezas, pero también limitantes que como familia habrán de afrontar. Todo esto para no vivir con la incertidumbre de qué irá a pasar con el niño. Muy importante también, es no dejar pasar tiempo para que desde su nacimiento, el niño o la niña con SD, acudan a terapia física, siempre bajo suscripción y supervisión médica. El fortalecimiento del músculo esquelético será primordial para la práctica del deporte; claro está, que siempre adecuado a las etapas del desarrollo.

El médico y en dado caso sus profesores serán quienes recomienden la atención en los diversos tipos de terapia (física, visual, auditiva y de lenguaje). La preservación de la salud será el tema primordial de referencia para el inicio en la práctica del deporte; esto significa, que el padre de familia tendrá que asegurarse de que su hijo no presente alteraciones orgánico – funcionales, como puede ser alguna situación anómala a nivel del corazón y demás órganos; así como a nivel músculo – esquelético, entre los que destacan por su alto riesgo, la subluxación atlanto – axial o atlantotoidea, que es una alteración en la alineación de las primeras vértebras ( atlas y axis ) que implica alto riesgo al producirse un golpe sobre dicha región del raquis. Si existe alguna problemática, será necesaria la recomendación del médico, a cerca del deporte más favorable para su salud.

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DEPORTE

SÍNDROME DE DOWN

DEPORTE

Al tratarse de un niño completamente sano, su discapacidad no será un impedimento para la práctica del deporte, si tomamos en cuenta que algunos deportes adecuan sus reglas para las Personas Con Discapacidad cuando pudieran existir dificultades para su desempeño; sin embargo, hay deportes que brindan mayor facilidad de práctica y no representan riesgos, como puede ser el boliche, la natación, el atletismo en pruebas de lanzamiento y de pista adecuadas a las características de cada niño o joven con SD. Los deportes individuales que no son de contacto, resultan ser más favorables para su integridad física; sin embargo, los deportes de conjunto les favorecen más en lo que respecta a la socialización, aspecto esencial en su desarrollo.

La edad de inicio puede variar según las características de cada niño, pero todo puede empezar con la terapia física desde su nacimiento, luego con la clase de educación física en edad escolar y posteriormente su inclusión al deporte de su preferencia o al que le sea favorable.

En la actualidad, en Sonora y en la mayor parte de nuestro País, los niños y jóvenes con SD, han logrado sobresalir y darse a conocer, así como recibir el reconocimiento de la sociedad y de las autoridades, gracias a su participación en el deporte (natación, atletismo, fútbol, ciclismo, baile deportivo, bochas), pero aún falta mayor sensibilidad, puesto que las actividades de los deportistas con SD son permanentes

y no de ocasión. En los países de Europa principalmente, la promoción del deporte para personas con Síndrome de Down, es de gran trascendencia y por supuesto, éstas reciben todo el apoyo institucional para la práctica de su actividad preferida. Podemos ver a jóvenes en lucha olímpica, esquiando, incluso corriendo maratones; pero detrás de esto está el Estado, la iniciativa privada y los padres de familia como soporte permanente.

Para centrarnos en nuestro entorno y como recomendación a los padres de familia, será muy importante no temer y sobre todo no sobreproteger al niño o joven con Síndrome de Down. Cuando se planee llevarlo al lugar indicado para la práctica de algún deporte, también hay que darle la oportunidad de que él decida qué deporte practicar.

Al menos, que tenga la oportunidad de practicarlo e incluso practicar dos o tres deportes para que tenga un panorama más amplio sobre la actividad de su preferencia. Pero sobre todo y con la ayuda profesores, entrenadores y sus padres, canalizarlo al deporte que más le favorezca, ya sea para nivel competitivo o simplemente como un medio de desarrollo y conservación de la salud a través de la actividad física y la convivencia con otros niños y jóvenes.

No veamos lo anterior como una ilusión sino como una opción de desarrollo, como una posibilidad factible en nuestra comunidad y como una manera de respeto a la ley, pero sobre todo a las Personas Con Discapacidad.

Mtro. Antonio Ortiz Gómez Profesor de Educación Física en CAM 15 y CAM 51 Entrenador de atletismo para niños y jóvenes con Discapacidad Intelectual

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EDUCACIÓN

T

aller de Expresión y Desarrollo Integral, AC (TEDI) es una institución sin fines de lucro fundada en 1989 con la misión de brindar educación y formación a personas con Síndrome de Down. Su propósito principal es elevar su calidad de vida y desarrollar al máximo su potencial para que logren su autonomía e integración familiar, educativa y social.

Para lograr su visión cuenta con 5 objetivos estratégicos: Ser una institución autosustentable, ofrecer una educación de primer nivel, ser reconocidos como una institución líder en el tema de Síndrome Down, impactar al 30 por ciento de la población con Síndrome Down en México y fomentar el capital humano apegado a los valores institucionales.

Con sede en San Pedro Garza García, Nuevo León, esta institución es hoy punta de lanza en su género, pues aplica las mejores prácticas y métodos a nivel mundial ofreciendo una educación integral a más de 100 alumnos por ciclo escolar en los programas de: Atención Temprana, Transitorio, Primaria Montessori, Secundaria Práctica, Comunicación, Lenguaje y Habla, Grupo de Jóvenes, Apoyo Escolar, Programa de integración educativa y Programas de tiempo libre.

Con la experiencia adquirida durante 25 años de trabajo y alianzas que con instituciones líderes en España, Inglaterra y Estados Unidos TEDI ha desarrollado un modelo abordaje para el alumno con Síndrome de Down único en el país, el cual es implementado por personal altamente capacitado y sensible a las necesidades de las Personas Con Discapacidad Cognitiva y sus familias.

Más allá de ser un centro educativo TEDI capacita y asesora a profesionales e instituciones afines y educativas en diversos temas a fin de impactar a la comunidad con Síndrome de Down en México. Actualmente se encuentra capacitando algunos centros DIF del área metropolitana de Monterrey y algunos centros similares en el país.

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EDUCACIÓN

25 años de brindar educación a personas con Síndrome de Down

Gracias al respaldo de sus benefactores, al liderazgo de su Consejo de Administración, a la participación activa de cientos de voluntarios y a la calidez humana y profesionalismo de su equipo de trabajo, TEDI cumple 25 años de trayectoria y lo celebra posicionándose como el centro líder en México para la atención de personas con Síndrome de Down logrando impactar por año a más de 2 millones de personas con educación, capacitación, sensibilización e información.

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EDUCACIÓN

tedi en números 160 alumnos integrados al sistema educativo regular público y privado, desde el 2007.

Educación integral a más de

100 alumnos

por ciclo escolar Sensibilización a más de

Más de

3,000 700 estudiantes docentes del sistema educativo básico, medio y superior desde el 2011.

del sistema educativo regular público y privado han recibido capacitación de parte de TEDI desde el 2010.

Más de

5 millones

de personas

informadas sobre temas relacionados al síndrome de Down desde el 2012.

¿Sabías que existe un Día Internacionaldel Síndrome de Down?

Designado por la ONU el 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día Internacional del Síndrome de Down. Únete a esta celebración dando un ejemplo de inclusión a tu familia, amigos o compañeros. Puedes ser parte también de la causa TEDI y apoyar la educación integral de alumnos de escasos recursos.

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Alicia Flores Haro Directora General direcciongeneral@tedi.org.mx Para más información de TEDI, su oferta educativa y formas de apoyar visita www.tedi.org.mx hola@tedi.org.mx Facebook: tedisindromedown @tedi_sind_down

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INFÓRMATE

Alcanzar el éxito

Como seres humanos queremos destacar, hacer bien nuestro trabajo, ser buenas personas y lograr nuestras metas para sentirnos plenos en alguna área de nuestras vidas.

Para las personas con Síndrome de Down no es distinto, si su entorno se encarga de motivarlos, estimularlos, hacerles creer que son capaces de soñar y hacer realidad sus sueños... entonces el Síndrome de Down podría pasar a segundo plano.

En el caso de estas personas así fue. Han desarrollado sus talentos a tal grado que son punta de lanza y ejemplo a seguir para muchos de nosotros.

Tim Harrys Empresario.

Tim Harrys es propietario de su propio restaurante llamado: “Tim’s place”. Es sabido que en su restaurante se sirve comida caliente y abrazos llenos de amor. El éxito de este joven empresario, su determinación y carisma le han ganado la atención de muchísima gente alrededor del mundo. Ha sido entrevistado por los medios más importantes en Estados Unidos desde CNN, NBC, CBS e incluso fue recibido por el presidente Barak Obama.

La clave de su éxito: Tener la seguridad de que si se tiene un sueño, puedes cumplirlo. Tim siempre quiso ser dueño de su propio restaurante para lo cual trabajó desde muy joven en algunos lugares como Applebees y Red Robin y recibió un titulo universitario en Administración de Restaurantes.

En octubre de 2010, con el apoyo de su familia Harrys logró hacer realidad el sueño de abrir “Tim’s Place”. Ubicado en Alburqueque, Nuevo México es unos de los primeros negocios manejados por una persona con Síndrome de Down. El restaurante abre todos los días y sirve desayuno, comida y abrazos.

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Conoce más sobre él en: http://www.timsplace.com/ https://www.facebook.com/timsplaceabq @timsplaceabq

Director de orquesta.

José Omar Dávila Durán se formó en la Orquesta Sinfónica Juvenil e Infantil del estado de Mérida, y gracias a sus capacidades en la dirección orquestal, ha participado en más de 25 conciertos. También fue invitado de honor para dirigir el concierto de apertura de las Olimpiadas Especiales que se celebraron en España en 2010.

En entrevista con elperiodico.com dijo que: A los tres años hacía música con un rallador de verduras y un tenedor, y percusión con el tarro de la mantequilla. Su madre cuenta que no descubrió que José Omar tenía Síndrome de Down hasta que cumplió nueve meses. Tras el diagnóstico, empleó todas sus energías en estimularlo. Lo masajeó, le puso música clásica sin parar y lo llevó a una escuela regular hasta sexto de primaria.

A los 21 años ingresó a la Orquesta Sinfónica Juvenil e Infantil del estado de Mérida, en la cátedra de educación especial y gracias a él y sus logros ha motivado a más jóvenes con discapacidad a que se unan a la Orquesta y desarrollen sus habilidades.

Para él no hay imposibles. Posee un talento nato que le ha permitido traspasar fronteras con su manera de dirigir.

Pablo Pineda

Abogado, orador, actor.

Entre las personas más reconocidas con Síndrome de Down que han alcanzado proyectarse por sus logros esta Pablo Pineda. Graduado de la Licenciatura en Ciencias de la Educación, ganador de la Concha de Plata al mejor actor en la película “Yo también”, autor de libros, orador inspiracional y máximo defensor de los derechos de las personas con Síndrome de Down. Este español definitivamente tiene un CV envidiable.

En las entrevistas que le han realizado Pineda constantemente repite que él no es un ser especial, si no que, más bien es su entorno y su familia los que se han encargado de estimularlo, motivarlo y asegurarse de no sobreprotegerlo.

Perfectamente consciente de lo que implica vivir con Síndrome de Down invita a la sociedad a cambiar y dejar los sueños utópicos de una sociedad perfecta. Invita a reconocer la imperfección de las personas y a aceptar a todo aquel que viva fuera del cuadro rígido de ser: “Hombre, blanco, guapo y rico” (entrevista en 20minutos.es).

Valentina Guerrero

Modelo infantil

En el 2013, antes de cumplir su primer año de edad Valentina obtuvo un contrato para ser la cara de la colección de trajes de baño de la diseñadora española Dolores Cortés. Aunque Guerrero no es la primera persona con Síndrome de Down en modelar, sí es la primera en ser la protagonista principal en dirigir la imagen de una marca de ropa reconocida.

A su tierna edad, este logro es más significativo para sus padres quienes siempre han pensado que las personas con SD merecen las mismas oportunidades que aquellas quienes no tienen alguna discapacidad.

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INFÓRMATE

José Omar Dávila Durán

PIENSA

多

Realmente hay

?

diferencia entre

nosotros 26

PIENSA Fot贸grafo: Edith Reyes.

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PIENSA

En definitiva soy como tú. Tenemos los mismos derechos.

Yo respeto los tuyos, ¿podrás respetar tú los míos?

Este es un manifiesto elaborado por la Fundación Síndrome de Down del País Vasco.

Están escritas por personas que tienen Síndrome de Down. Fuente: h p://volveranacer.wordpress.com/

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TRABAJO

En Daunis, se elaboran tamales con una gran variedad de sabores como salsa verde con pollo, mole con pollo, piña, fresa, oaxaqueños, chiapanecos, entre otros, Tamales Daunis ya ha empleado y capacitado a muchísimas Personas Con Discapacidad Intelectual y Síndrome de Down, y su meta para el 2015 es llegar a las 400 personas.

Iniciaron labores en noviembre de 2002 en el Distrito Federal con una sola misión: “Capacitar en el trabajo a personas adultas con síndrome de Down o lesión cerebral leve o moderada, con el fin de lograr su inclusión social para una vida productiva, digna e independiente”.

Esta capacitación tiene una duración promedio de dos años y durante este tiempo los muchachos se prepararán para incluirse en empresas regulares, mediante el desarrollo de aptitudes y actitudes que les permita generar autosuficiencia para una vida plena.

El programa de capacitación en Daunis, se lleva a cabo a través de los siguientes programas: Fábrica visual (con fotografía de cada uno de los procesos).

Dividida por áreas especificas de producción.

Proceso de capacitación de 7 horas diarias realizando todos y cada uno de los procesos y actividades que se llevan a cabo.

Relación con personas sin discapacidad en su actividad diaria.

Cursos de capacitación laboral específicos.

Trabajo coordinado con las familias.

Módulo de autonomía de la vida cotidiana.

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TRABAJO

G

ente Excepcional A.C. tiene la visión de ser la institución líder de referencia en México en inclusión laboral y social de Personas Con Síndrome de Down y un modelo de integración con empleadores a nivel mundial.

TRABAJO

La capacitación de cada uno de los muchachos es de $3,700 pesos, el 60 por ciento de su operación se sustenta con las ventas obtenidas y el 40 por ciento proviene de donativos; mediante programas como: “Desayunos con causa” que realizan en coordinación con empresas para asistir una vez al mes a sus instalaciones para vender sus productos.

El programa de capacitación en Gente Excepcional A.C. tiene la opción de ser adquirido como “Franquicia Social” para aquellas instituciones y asociaciones dedicadas a las Personas Con Discapacidad Intelectual que quieran cambiar su modelo de capacitación para adultos.

La “Franquicia Social” se conforma de los siguientes aspectos: • Fundación y Estatutos.

• Recaudación de donativos y becas de capacitación.

• Desarrollo de instalaciones por áreas de producción.

(Fábrica Visual).

• Modelo de “capacitación en el trabajo para la vida”.

• Despacho de inclusión laboral.

• Producción y buenas prácticas de manufactura en alimentos.

• Procesos administrativos y contables.

• Comercialización de los productos elaborados en el centro.

Para conocer más detalles de esta valiosa Asociación Civil puede consultar en: http://www.daunis.org.mx/ Facebook: daunis.genteexcepcionalac Twitter: @DAUNISGEX

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UNA NUEVA CULTURA

LUCIANO:

UN ÁNGEL EN MI VIDA M

uchas veces cuando los papás de un nuevo bebé reciben la noticia de que su hijo(a) tendrá Síndrome de Down, se preocupan porque no saben cómo tratar a su bebé, si tendrá necesidades especiales o patologías derivadas del Síndrome de Down. Algunos doctores incluso desalientan a los padres diciéndoles que “éstos niños” no se desarrollarán o incluso que vivirán poco tiempo.

Tal fue el caso de Leticia Calderón, la afamada actriz de telenovelas fue madre por primera vez de un niño llamado Luciano y un año después fue madre de otro niño más llamado Carlo. El primero de sus hijos nació con Síndrome de Down.

Como toda madre, ella quiere hacer de sus hijos hombres felices e independientes. Supo desde antes de que Luciano naciera que ella estaba lista para tomar el reto y enseñarle a sus dos hijos a vivir una vida feliz.

En el libro “Luciano, un ángel en mi vida”, Calderón comparte explicaciones detalladas sobre la genética del Síndrome de Down, tips de alimentación, estimulación temprana, sus logros y frustraciones, pero sobre todo una perspectiva escrita desde el punto de vista de Luciano cuando enfrentan malos comentarios e imprudencias por parte de médicos y familiares.

Este libro narra cómo Leticia Calderón aprende sobre lo que es la felicidad de sus dos hijos y aunque la lucha es continua, espera que este libro sirva a madres, maestros y personas que conviven o quisieran aprender a convivir con personas que tienen Síndrome de Down.

Título: Luciano, un ángel en mi vida.

Páginas: 180.

Editorial: Diana No. de edición: 4.

Publicación: Noviembre 2009.

Disponible: Librerias, Amazon, etc.

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Después de un infructuoso pero entretenido interrogatorio de sus colegas en el instituto dos policías se lanzan en búsqueda de estos tres jóvenes que en menos de 24 horas se convierten en los más buscados de todo el país.

Este filme de aventura nos demuestra la sensibilidad, imaginación, determinación e inocencia de estos chicos y nos hace emocionarnos a medida que van logrando realizar su misión.

Título: Colegas.

Año: 2012.

Duración: 102 minutos.

Tipo: Comedia.

Director: Marcelo Galvão.

Disponible en: http://www.cartelmovies.net/colegas-2012/

L.C.C. Daniela Estrella Gray daniela.estrella@incluyete.org.mx

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UNA NUEVA CULTURA

Ver el mar, volar y casarse son los sueños de Stalone, Marcio y Aninha tres jóvenes brasileños con Síndrome de Down.

La trama de la película se desarrolla cuando estos tres amigos deciden escapar del instituto en el que han vivido toda su vida, para llevar a cabo sus anhelos.

UNA NUEVA CULTURA

P

aco de la Fuente es la nueva estrella del teatro en México. Probablemente su trayectoria no sea la más extensa pero síL.C.C. es muy Daniela Estrella Gray significativa. Ha participado en puestas en escena del Mago de Oz, daniela.estrella@incluyete.org.mx Cats y ahora participa en: Hoy no me puedo levantar. El musical con la obra del afamado grupo español Mecano.

Forma parte de la compañía de bailarines para esta puesta en escena y como todo amante de su arte lleva en la sangre pasión, entrega, energía y un cromosoma de más. Francisco de la Fuente Morales es un joven bailarín con Síndrome de Down.

Desde niño fue alentado por sus padres y hermanos a perfeccionar una habilidad que para él fue innata. Perteneció al coro de su iglesia y también al de su colegio. Desde siempre ha tenido una profunda inclinación hacia las artes escénicas por lo que al enterarse de que se estaba realizando un casting a nivel nacional para encontrar al elenco de esta obra no dudó ni un segundo en mandar su audición.

“Con ayuda de mi amiga Ana, quien también es mi asesora en la prepa, armé mi coreografía y la grabamos. En el último día de la convocatoria, subimos el video a YouTube. Entonces, llegó la gran noticia: Estaba entre los finalistas. Lloré de alegría”.

Pero no contento con haber logrado uno de los retos más difíciles para cualquier artista, Paco también quiere hacer novelas y seguir siendo un ejemplo de entrega y superación. No sólo lo es para las Personas Con Discapacidad Intelectual, sino para todo aquel que tenga un sueño difícil de lograr.

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Busca a Paco de la Fuente: https://www.youtube.com/embed/bxTS91R3LGE http://www.hoynomepuedolevantar.mx/ Facebook: Hoy no me puedo levantar México Twitter: @HNMPL_MX

CONOCE MÁS

GADGETS para tu computadora Teclado de botones grandes (BigKeys Keyboard)

Mouse de botones grandes

(Bigtrack Trackball)

El Bigtrack Trackball es un mouse de un tamaño gigante: Tiene una bola que rastrea el movimiento y dos botones separados para evitar clics erróneos. Además, personas que tengan temblores en las manos pueden encontrar en el mouse de botones grandes, una ayuda para reducir los movimientos erróneos y acertar a la hora de navegar por el computador. Incluso, este mouse puede ser usado con los pies, si se tiene suficiente control del movimiento en esa parte del cuerpo. Si se tiene interés por adquirirlo, se puede consultar su página de Internet: http://www.bigtrack.co.uk/

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Si crees que un mouse con grandes botones podría ayudarte, entonces un teclado con grandes botones seguramente sería de muchísima ayuda también. El teclado de botones grandes (BigKeys Keyboard) provee al usuario de botones visibles y fáciles de presionar. Este teclado tiene varias presentaciones dependiendo de las necesidades del usuario y es compatible con Windows, Mac e incluso se pueden adquirir accesorios para hacerlo compatible con iPad y otros dispositivos móviles. Para ver las diferentes presentaciones de este teclado puedes accesar a: http://www.ablenetinc.com/

Control de cabeza / Teclado de control bucal (Maltron Head / Mouth Stick Keyboard) Este teclado adaptado es ideal para personas que no pueden escribir con sus manos ni con sus pies. Sus teclas tienen un relieve mucho mayor que el de uno tradicional y además se coloca en posición vertical, no horizontal. Este teclado se maneja con un control bucal, de tal manera que la Persona Con Discapacidad únicamente necesita mover la cabeza para escribir en su computador.

CONOCE MÁS

CON

FA DISCA MO PACI SOS DAD Lauren Potter (1990 - Presente) Discapacidad: Síndrome de Down.

Mejor conocida como “Becky Jackson” en la popular serie de televisión Glee, Potter representa a una porrista de preparatoria entrenada por la dura y exigente “Sue Sylvester” (Jane Lynch). Además de ser la única capaz de poner en su lugar a la terrible entrenadora “Becky” es también hermana de “Sue Sylvester”, por lo que su relación representa también fuertes lazos de amor fraternal. En noviembre del 2011, el presidente de EUA Barack Obama, designó a Lauren Potter en el Comité Presidencial para las Personas Con Discapacidad Intelectual, el cual asesora a la Casa Blanca sobre cuestiones relacionadas con la población.

Edward Barbanell (1977 - Presente) Discapacidad: Síndrome de Down.

Uno de sus roles más reconocidos ha sido actuar en la película de 2005 “El farsante” como “Billy”, interpretó a un atleta Paralímpico con Discapacidad Intelectual. Este rol le llevó a formar una amistad con el actor principal de esta película Johnny Knoxville por lo que en 2010 tuvo una pequeña aparición en el filme de deportes extremos “Jackass 3D”. Además de su trayectoria en cine, tiene un rol en la serie de Comedy Central “Workaholics”, representando a un mal empleado llamado Bradley.

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CONOCE MÁS

PUERTAS A. B. C.

Todas las puertas deberán tener un claro libre mínimo de 0.9 m.

Todas las puertas deberán ser de fácil operación y las manijas serán preferentemente de palanca o barra.

Los marcos de las puertas deberán evitar tener aristas vivas y ser de color contrastante con las paredes.

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Timbre o señalización en sistema Braille.

Mirilla.

Zoclo de protección.

Manija de palanca.

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Campeche #476-A entre ﾃ」ila Camacho y Alberto Truqui, Col.Pimentel Hermosillo, Sonora. Tel: 662 220 01 05, Fax 662 220 00 05

HACIENDO LA DIFERENCIA

隆Sean felices...

c贸mo yo!

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HACIENDO LA DIFERENCIA

Maribel Quiñonez Martínez de Castro Yo soy Maribel Quiñonez Martínez de Castro, soy una chica con Síndrome de Down, tengo 29 años y nací un 22 de diciembre. Yo soy la hermana menor y la princesa más bella de mi familia, tengo ocho sobrinos y los quiero mucho a todos.

Lo que más me gusta es bailar, me encanta la música, cantar, ir a las fiestas con mis amigos, también invitar a mis amigas a la casa y al cine. También tengo novio y nos queremos mucho.

Ahorita yo voy al centro Manos a la Vida, ahí es donde aprendo a trabajar.

Me gusta el color azul (de la Cenicienta), voy a Zumba todos los miércoles y al boliche lunes y martes, y tengo muchas medallas que gané de niña cuando estaba en natación.

Mi mayor ilusión este momento es ir a las prácticas laborales para después poder trabajar y ganar mucho dinero y para conocer a más personas y hacer más amigos.

Para terminar yo los invito a que bailen, escuchen, jueguen boliche y sean personas felices como yo... y ser siempre la princesa de mi casa, eso deseo.

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HACIENDO LA DIFERENCIA

Jesús Edgardo Soufflé Olaje Mi nombre es Jesús Edgardo Soufflé Olaje y tengo 27 años , nací un 25 de diciembre de 1987 y soy un joven con síndrome de Down, mis papás son Alma Olaje y Jesús Soufflé y tengo una hermana que se llama Yazlin. También tengo a mi novia que se llama Geraldine Gámez Gómez y ella tiene 26 años y voy a casarme cuando ya tenga un trabajo y dinero.

Toda mi vida he estado en varias escuelas, primero en Centro de Alteraciones Neuromotoras, Comunidad Down Siglo XXI y ahorita estudio en el centro ocupacional Manos a la Vida , aquí estoy en el taller de servicios generales donde estoy aprendiendo el servicio al cliente, archivar, trabajo de oficinas y también soy capitán de meseros de la cafetería Buena Vibra.

Me gusta hacer mucho deporte, empecé desde los seis años primero con beisbol (duré 2 años), luego a los 8 años empecé natación. Siempre iba en vacaciones de escuela a las clases de natación y cuando empecé a ir todos los días tuve mi primer competencia nacionales en 2002 ,2003 y 2005.

En el año de 2002 iba a clases de Taekwondo y duré ahí 6 años, tengo mi certificado de Cinta Negra y en el año 2006 empecé a entrenar en atletismo y participé en muchas competencias, estatales, nacionales y en 3 mundiales. Hace dos años empecé a jugar softball y ya fui a un mundial en Nueva Jersey, E.U.A. Tengo más de 50 medallas ganadas en todas mis competencias de todos los deportes.

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También les quiero platicar que trabajé 9 años en Ley de paquetero voluntario los días sábados y domingos pero me salí por el deporte.

El objetivo mío es tener trabajo bueno y formal, me gusta mucho la atención al cliente, la oficina, aprendo las instrucciones que me dicen, soy respetuoso, cordial y amable.

Quiero decirles a las personas que leerán la revista, que las personas con Síndrome de Down, somos capaces de lograr los sueños, como tener una novia, capacitarnos... Como yo ahorita en el centro Manos a la Vida, en atención a clientes para trabajar duro, para tener mi propio dinero, yo le digo también a los padres de mis compañeros que los apoyen, que les den la oportunidad de trabajar.

A las empresas que nos den trabajo. ¡Sí podemos!

Dennos la oportunidad de intentarlo para que nos conozcan.

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