LA DISCAPACIDAD ES RESPONSABILIDAD DE TODOS
Edici贸n 1 | A帽o 1 | Diciembre 2013
Jeannette Molina Caire Directora General Revista InclúyeTe jeannette.molina@incluyete.org.mx
Ernesto Molina Rodríguez Presidente Fundación InclúyeTe ernesto.molina@incluyete.org.mx
Daniela Estrella Gray Editora daniela.estrella@incluyete.org.mx
Alonso García Aceves Diseño Gráfico alonso.garcia@incluyete.org.mx
D
e acuerdo al Banco Mundial, se estima que el número de personas con discapacidad aumentará 120 por ciento en los próximos 30 años en los países subdesarrollados y 40 por ciento en los países en desarrollo, esto a pesar del éxito de los múltiples programas de prevención y de los avances médicos y tecnológicos. La discapacidad no desaparecerá ni siquiera en los países más prominentes debido a que cada día surgen nuevas formas derivas de la pobreza, del envejecimiento, de los accidentes, de la violencia y de la propia ignorancia. Cuando hablamos de discapacidad también debemos hablar de inclusión, pero no sólo referimos a los derechos humanos y equidad, sino a un enfoque integral donde deben prevalecer las muchas capacidades del género humano por encima de los obstáculos que genera la discapacidad en sus distintas expresiones.
COLABORADORES Aida Dávila Elías González Ricardo Barrón Morales Jorge Alejandro García Moreno Jorge Güereca Lorenia Ochoa Isidro Montaño Juan Pedro Loustaunau Molina
La revista InclúyeTE, surge como una estrategia de promoción a la inclusión y a la corresponsabilidad, su contenido incluye temas propositivos en materia de salud, deporte, educación, turismo, avances tecnológicos, rehabilitación, entre muchos otros temas de importancia. Es una revista diseñada para personas CON y SIN discapacidad, que busca contribuir en el cambio de actitudes para que asumamos todos nuestros compromisos y logremos una verdadera inclusión.
Alvaro Arteaga Ríos Carla Herrera Leslie J. Cohen Nick Vujicic Home Depot México
La discapacidad es una condición humana de nuestra sociedad y debe asumirse como: “Responsabilidad de TODOS”.
Inclusite
LA DISCAPACIDAD ES RESPONSABILIDAD DE TODOS
Ernesto Molina Rodríguez Presidente Fundación InclúyeTe ernesto.molina@incluyete.org.mx Edición 1 | Año 1 | Diciembre 2013
Fundación Inclúyete, A.C. Revista Inclúyete “La Discapacidad es Responsabilidad de Todos”, es una publicación Bimensual, editada, publicada y distribuida por Soluciones Incluyentes, S.A. de C.V., impresa en Vía Color Imprentas, S.A. de C.V., calle Gral. Piña No. 8, Col. San Benito, Hermosillo, Sonora, Tel:(662) 2107060. Certificado de Título y Contenido (en trámite). Las opiniones y contenido de los artículos y anuncios son responsabilidad de los autores. (Diciembre 2013)
EDITORIAL
DIRECTORIO
CONTENIDO
Infórmate 6 8
Día Internacional de la discapacidad. Cifras y datos de discapacidad.
10
Entrevista 10
Nick Vujicic: Sin brazos, ni piernas, sin límites.
Salud 14
Prevención de la discapacidad.
Educación 16
Hablar bien, habla bien de ti.
Creando accesos 18
Inclusite: La misma web para todos.
26
Deporte 20
Olimpiadas Especiales.
Trabajo 24
The Home Depot: Valoramos el talento.
Reportaje Especial 26
D’Corazón A.C. la lucha por hacer realidad los sueños.
Asumiendo responsabilidades 30
Centro de Estudios para Invidentes, A.C. “CEIAC”
Vivir diferente 32
Adaptación y desarrollo de habilidades.
Una nueva cultura 34 35
Película: Temple Grandin. Libro: La voz de Carly.
Sin fronteras 36
Sonoran UCEDD. Universidad de Arizona.
40 Hacemos la diferencia 40
Ana Victoria: Testimonio de un milagro.
Collage 42 43
Novedades Interesantes. Famosos con discapacidad.
Lugares accesibles 44
Hazte accesible.
INFÓRMATE
S
Día Internacional de las personas con discapacidad
egún la OMS: “Alrededor de un 15 por ciento de la población mundial, o mil millones de personas, viven con algún tipo de discapacidad. El público en general y las instancias decisorias ignoran a menudo el gran número de personas que viven con discapacidades y deficiencias en todo el mundo y los problemas que han de afrontar. La misión de la OMS consiste en mejorar la calidad de vida de esas personas mediante actividades nacionales, regionales y mundiales, y en promover la toma de conciencia sobre la magnitud y las consecuencias del problema”.
no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar”.
Desde 1992, las Naciones Unidas declararon el tres de diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad. En México alrededor de 5.7 millones de personas viven con alguna discapacidad. En general este porcentaje es principalmente formado por adultos mayores y jóvenes de entre 30 y 50 años.
Lo más importante que debemos tomar en cuenta es cómo podemos apoyar como sociedad y contribuir al desarrollo íntegro de una persona con discapacidad. Alrededor del mundo se llevan a cabo miles de acciones encaminadas al respeto de los derechos de las personas con discapacidad. Pero las acciones son llevadas a cabo por la gente que las vive.
A 21 años de haberse declarado el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, en general México tiene una gran cantidad de prácticas y creencias que impiden el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Stephen Hawking uno de los científicos más exitosos de nuestra época, destacado por sus estudios sobre los agujeros negros y persona con discapacidad escribió en el prólogo del Informe Mundial sobre la Discapacidad: “Tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapacidad. Los gobiernos del mundo 6
Deberíamos entonces preguntarnos: ¿Cómo soy capaz de ofrecer las oportunidades para que todas las personas (con o sin discapacidad) brillen?, todos tenemos talentos que ofrecer al mundo. Solamente nos hace falta el espacio y las oportunidades para demostrarlos.
Debemos empezar por respetar los espacios designados para personas con discapacidad, como por ejemplo los estacionamientos. Recordemos que un dolor de pie, no nos hace candidatos a poder utilizar estas instalaciones. Tampoco la cantidad de tiempo que tengamos pensado utilizarlo. Es decir, “rapidito” o “cinco minutitos nada más” no nos exime de utilizar un espacio que no nos corresponde y sobretodo no esperar hasta el tres de diciembre para empezar a actuar. El Informe Mundial sobre la Discapacidad, nos hace nueve recomendaciones para impulsar al desarrollo de las oportunidades para personas con discapacidad:
Posibilitar el acceso a todos los sistemas y servicios convencionales.
2.
Invertir en programas y servicios específicos para las personas con discapacidad.
3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
Adoptar una estrategia y un plan de acción nacionales sobre discapacidad. Asegurar la participación de las personas con discapacidad. Mejorar la capacidad de recursos humanos. Proporcionar financiación suficiente y mejorar la asequibilidad. Fomentar la sensibilización pública y la comprensión de la discapacidad. Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad. Reforzar y apoyar la investigación sobre discapacidad.
Estas nueve recomendaciones son hechas para la gente, las organizaciones, los gobiernos y los países. Por lo que podemos aportar nuestro granito de arena y apoyemos con lo que nos toca: Respeto.
INFÓRMATE
1.
INFÓRMATE
Cifras y datos
de discapacidad po
Datos relevantes
nd
ial
Esta cif r
con discapacidad
del or ed
15%
de personas
millones
la
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen más de
1,000
de
DISCAPACIDAD EN EL MUNDO
esenta alr epr ed r a
blació n mu
Las personas con discapacidad representan la más grande minoría del mundo. La proporción de personas con discapacidad está aumentando, y se debe principalmente: al envejecimiento, al aumento de las enfermedades crónicas, a la violencia y al desconocimiento. La mayoría de las familias mexicanas tienen algún familiar con alguna discapacidad. Casi TODAS las personas del mundo tendrán en alguna etapa de su vida una discapacidad temporal o permanente.
Causas de discapacidad
100 CON DISCAPACIDAD POR CADA
PERSONAS
39 23 16 15 7
es el resultado de una enfermedad 8
se deriva de la edad avanzada
por herencia, durante el embarazo o al nacer
consecuencia de un accidente
otras causas
INFÓRMATE
México cuenta con
5.7 millones
de personas con discapacidad
Representa el
5.1%
del total nacional
51% 49%
POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD EN LA REGIÓN NOROESTE DE MÉXICO
3.9%
cada veinte mexicanos tiene alguna discapacidad
DISCAPACIDAD
5.5% 5.0%
Sonora Chihuahua Sinaloa Fuente: INEGI. Censo de Población y Vivienda 2010.
TORA MO
UA VIS L
58.3%
27.2%
LECTU TE
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ORAL
8.5%
12.1%
8.3%
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TIPOS DE
Baja California
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5.5%
9
ENTREVISTA
Nick Vujicic Sin brazos, ni piernas, sin límites Jeannette Molina Caire - Directora General Revista InclúyeTe jeannette.molina@incluyete.org.mx
10
ENTREVISTA
“Sueña en grande y no te rindas... ¡NUNCA!” ¿Todavía habrá personas que no saben quién
para que una nación entre en movimiento, hay
es Nick Vujicic? Famoso en YouTube por su mini
que seguir adelante y tomar un día a la vez. Nos
documental: “El circo de las mariposas”, reco-
necesitamos unos a otros, todos tenemos el
nocido mundialmente por sus conferencias:
mismo valor y necesitamos ayuda del gobierno,
“Una vida sin límites”, en Google su nombre arro-
de educación, de todos los medios y los empre-
ja poco menos de seis millones de resultados,
sarios... y puedes tener toda esa ayuda, pero
tiene una cara que refleja el gozo por la vida y
también se necesita inspirar a la gente con dis-
si lo ves en la calle notarás que sólo le falta una
capacidad. Entonces con más amor a tu ciudad
cosa... debido a una anomalía genética nació
y a tu país se puede seguir adelante”.
sin brazos ni piernas. Después de declararse un niño deprimido nos Cualquiera pensaría que ese pequeño detalle
comentó que el momento más triste de toda
lo detendría de poder vivir una vida plena. Nick
su vida fue a los diez años cuando intentó sui-
viaja alrededor del mundo demostrando todo
cidarse, porque el pensó que no podía seguir
lo contrario. En entrevista exclusiva para In-
luchando. Lo deprimía pensar que nunca podría
clúyeTe, Nick nos platicó cómo “los pequeños
trabajar, casarse y tener hijos. En su intento de
detalles de generosidad” de toda la gente que
suicidio descubrió que podría nadar. Eso y el
lo rodeaba, le cambiaron la vida y gracias a ello
amor que le tiene a sus padres y a Dios lo hicie-
hoy en día es capaz de esparcir un fuerte men-
ron reconsiderar el valor de su vida.
saje por todo el mundo: “Sueña en grande y no te rindas... ¡NUNCA!”
El mensaje de esperanza que Vujicic da en su conferencia es muy profundo lo que nos hizo
Realizamos esta entrevista en una visita a Her-
cuestionar ¿cuándo Nick decidió comenzar a
mosillo, Sonora en la que Vujicic presentaría su
vivir sin limites?, a lo que él contestó:
conferencia “Una vida sin limites”. Entre las barreras del idioma, el tiempo y cualquier cantidad
“Le entregue mi vida a Dios a los 15 años, pedí
de obstáculos, conocimos a Nick un muchacho
perdón por todos mis pecados y a los 17 años
con el carisma de un ángel, un rostro hermoso y
la persona que limpiaba mi escuela me dijo que
el corazón de un líder. Antes de que comenzara
yo iba a ser un orador. Yo la verdad pensé que
su plática, tuvimos el privilegio de que nos con-
estaba loco le decía: ¿De qué voy hablar? Y él
testara unas preguntas. La primera fue: ¿Qué
decía: “De tu historia”... y yo le decía: “¿Cuál his-
piensas que le falta al ser humano para ser más
toria? ¿Tengo una historia?” Y así a los 19 años
inclusivo y aprender a vivir con la diversidad que
hablé frente a 300 jóvenes. Ahí una niña subió
existe?
al escenario y me dijo: “¿Te puedo abrazar?”... Claro le dije, me abrazó y yo mire cuánto cambió
Sin pensarlo mucho y con la facilidad de palabra
su vida y fue cuando yo supe que iba a ser un
de un excelente orador nos dijo: “Toma tiempo
orador.”
11
ENTREVISTA
En febrero de 2013 nació su primer hijo Kiyoshi... según sus propias palabras este ha sido el momento más feliz de toda su vida, y uno de sus sueños hechos realidad. Nick es un hombre que sabe soñar y lo mejor es que sabe cumplir sus sueños. Un hombre que ha trabajado y logrado tanto, y que sigue soñando en grande debería tener también algunos retos. Aprovechamos nuestro tiempo con él para preguntarle: ¿Cuál ha sido o sigue siendo tu más grande desafío? “Yo sueño en grande, lo que digo y hablo en mis conferencias, es como vivo. Tengo un sueño: En dos años comenzar un fondo... porque quisiera tener millones y millones de dólares para repartir. Hoy en día hay millones de personas con hambre y eso no está bien, pero no tengo millones de dólares, así que formaré un ejército de millones de personas que donen un dólar al mes. Ya hay gente que gana 80 dólares al mes y me han dicho que ellos están listos para donar. Y si eso es verdad, entonces el potencial es muy grande. Un día 100 millones de personas donarán un dólar al mes y mi sueño es construir una escuela, un hospital y un orfanatorio aquí en México como primer proyecto.” A los lectores de InclúyeTe nos dejó un claro mensaje: ¡Qué sueñen en grande!, que nunca que se den por vencidos y que conozcan la verdad de tres cosas: •
La verdad de su valor.
•
La verdad de su propósito.
•
La verdad de su destino.
sin ese apoyo yo no hubiera ido a los E.U.A, ni conocido a mi esposa y no tuviera a mi hijo, se me dio la oportunidad. Dénsela mexicanos a otros mexicanos para seguir cambiando vidas.” Es claro que su vida nunca fue fácil y que nada se le fue entregado en “charola de plata”. Pero afortunadamente el tuvo la capacidad de ver más allá de lo que su cuerpo podía hacer. Según él: “Una discapacidad es el miedo, el no ser valientes e intentar las cosas las veces que sea necesario hasta lograrlo”. Pero no sólo es tener buena actitud: “Si algún conferencista motivacional les ha dicho que sólo necesitamos actitud positiva, no es cierto es actitud con fe. Si no, díganle a un niño con cáncer viéndolo a los ojos que tenga actitud positiva. ¡No es suficiente! pero si hay un propósito es diferente”. Escuchar y ver a Nick en acción es verdaderamente mara-
Las cosas más grandes en la vida son:
villoso, ya que no es una persona que solamente dice
•
Fe. Sin fe no tengo esa verdad.
•
Familia. Sin la familia no tengo ese apoyo.
•
Tu misión.
“si se puede”... él lo esta haciendo junto contigo. Tiene muchísimos planes y sabe que fracasar es una manera de aprender, por lo tanto jamás se dará por vencido.
En su conferencia Nick Vujicic, explica cómo fue posible que él esté
donde
está
ahora: “Los australianos no esperaron al gobierno. Los australianos apoyaron a los australianos, y a través de una fundación busqué un asistente y conseguí estudiar, los hechos simples de generosidad cambiaron mi vida y por eso estoy hoy aquí 12
Jeannette Molina Caire y Nick Vujicic.
“Cada vez que fracasas es una educación. Te levantas y si fallas mil o diez mil veces, no eres un fracasado tienes que saber la verdad de tu valor. No se mide por lo que logras. Cada quien es hermoso como es y no hay ni habrá nadie igual a ti, nunca. Hay que seguir intentando, hay cosas hermosas que salen de pedazos rotos.”
Agradecimiento a la fundación Voz en Tus Manos I.A.P., Padre Martin Peralta (fundador) y al Lic. Juan Pedro Lostaunau Molina. La fundación tiene por objetivo el desarrollo integral de personas con discapacidad auditiva en los núcleos familiar, educación, laboral y en los valores.
Si quieres saber más sobre Nick Vujicic te recomendamos que vistes su página: http://www.lifewithoutlimbs.org.
C
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SALUD
Prevención de la Discapacidad Infantil
D
urante muchos años han persistido dos paradigmas en el campo de la pediatría. Uno de ellos es que lo más importante para un niño es vigilar su peso y talla, así como aplicarle todas sus vacunas, el otro es que las secuelas que causan las lesiones cerebrales en los niños, una vez establecidas no se pueden mejorar. Ambas son falsas, en primer lugar el desarrollo psicomotor del niño (motricidad, aprendizaje y adaptación de conductas en las edades esperadas) es tan importante como la talla y el peso. En segundo lugar, entre más temprano se diagnostique y se trate una lesión cerebral, se puede limitar las secuelas neurológicas. •
•
•
•
•
Las estadísticas actuales muestran que el 33 por ciento de los niños nacidos vivos, presentan alto riesgo de presentar alteraciones del desarrollo. El 41 por ciento de los niños con factores de riesgo, presentan alteraciones del desarrollo en etapas posteriores. Actualmente la sobrevivencia de niños prematuros y de bajo peso se han incrementado gracias a las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales, incrementando las secuelas neurológicas. La elevada incidencia del daño neurológico infantil lo coloca entre las prioridades de los Sistemas Nacionales de Salud, por su alto potencial invalidante. Desde los años ochentas la Academia Americana de Pediatría propuso y aceptó que los programas diseñados para el seguimiento y atención de niños con alto riesgo para alteraciones del desarrollo, deberían centrar sus acciones en el diagnóstico temprano y los programas de prevención, curación y rehabilitación.
El daño neurológico perinatal, es la alteración en la estructura y la función de la función del Sistema Nervioso Central de un cerebro inmaduro (desde la concepción hasta los 28 días de edad). El daño neurológico perinatal es capaz de alterar la estructura y función del cerebro. Sus causas pueden ser: 14
• Hipoxico-isquémica. • Hemorrágica. • Metabólica: Incompatibilidad de grupo sanguíneo, hiperbilirrubinemia. • Infecciosas. • Traumáticas. • Congénitas. Las consecuencias de un daño neurológico en el Sistema Nervioso Central en el recién nacido, desorganiza la función del cerebro, afectando la secuencia normal del desarrollo. Grados de lesión neurológicas: La severidad de las lesiones neurológicas dependen de: 1) la etapa del desarrollo en la que se presenten, 2) la causa de la lesión y la extensión de la lesión en el cerebro. El daño neurológico infantil posee un potencial incapacitante que se expresa en los niveles básicos de ejecución funcional o en expresiones funcionales refinadas y características del ser humano.
Prevención de la discapacidad La detección oportuna del daño neurológico infantil debe ser una actividad prioritaria en el contexto de la salud pública para poder prevenir la discapacidad. Actualmente la detección, diagnóstico y tratamiento se dan en forma tardía, es decir, una vez que se han establecido patrones funcionales patológicos y cuando las capacidades plásticas y de reorganización del Sistema Nervioso no son las mejores. La detección y diagnóstico tardío de daño neurológico es condicionada por desconocimiento de las conductas propias del desarrollo, así como las conductas iniciales y sutiles del daño.
Factores de riesgo para daño neurológico:
1.
2.
Preconcepcionales: Estado general de los padres, edad, estado nutricional, antecedentes de padecimientos congénitos en la familia, enfermedades de la madre, nivel socioeconómico y cultural. Durante el embarazo:Preclampsia/eclampsia, diabetes mellitus, cardiopatías, nefropatías, colagenopatías, hipo/hipertiroidismo, anemia/desnutrición, padecimientos pulmonares,
3. 4.
toxicomanías, problemas uterinos, problemas de placenta, infecciones, oligohidramnios, medicamentos. Al momento del parto: Parto distócico, trabajo de parto prolongado, ruptura de membranas de más de 12 horas, sufrimiento fetal, doble circular de cordón Factores de riesgo neonatales: Hipoxia neonatal, prematurez, apnea del prematuro, atelectasia, Membrana Hialina, hemorragias de matriz germinal, hipotiroidismo congénito.
Las secuelas del daño neurológico perinatal pueden ser: Motoras, lenguaje, sensoriales, cognitivas, de aprendizaje, neuroconductuales. En conclusión se requiere conocer el desarrollo normal para poder prevenir el daño neurológico. Se deben observar cambios sutiles en el bebé para detectar riesgo de daño neurológico y poder prevenir las secuelas causantes de discapacidad. Para más información: www.testdesarrollo.com Dr. Álvaro Arteaga Ríos alvaro@arteaga.uson.mx
SALUD
Algunos síntomas de daño cerebral en el recién nacidos son: Alteraciones del sueño, irritabilidad, problemas de succión, el niño se pone rojo al llorar, sudoración excesiva, temblores, estreñimiento, posturas anormales, alteraciones del tono (músculos flojos o muy duros), mano empuñada, así como retraso en las conductas esperadas para su edad cronológica.
EDUCACIÓN
habla bien de ti L.C.C. Daniela Estrella Gray - daniela.estrella@incluyete.org.mx
C
on frecuencia nos encontramos a personas con alguna discapacidad, como también es común que no sepamos expresarnos adecuadamente frente a ellas, incluso hay quienes prefieren no abordar el tema o simplemente sienten miedo de expresar la palabra “DISCAPACIDAD” como si é sta fuera insulto pronunciarla, pero no sólo eso, la sustituimos por otras palabras y expresiones inapropiadas que la mayoría de las veces terminan con un sentido insultante como el que se quería evitar. La Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad estableció que el término correcto que debe utilizarse es: “PERSONA CON DISCAPACIDAD (PCD)”. Y lo define así para destacar primero la condición humana y enseguida la condición de discapacidad. Es importante tomar en cuenta que debemos evitar las expre-
16
siones negativas que disminuyen a las personas como “víctimas”, siempre será mejor sustituir estas palabras por unas en sentido positivo como por ejemplo: Personas que viven, nacen o adquieren una discapacidad. De la misma manera debemos considerar que todas las personas tenemos distintas habilidades, independientemente que tengamos alguna discapacidad, por lo que dirigirnos a alguien como: “Persona con capacidades especiales o diferentes”, es incorrecto ya que de esta manera estamos discriminando y faltando al derecho de igualdad. Es común escuchar algunas madres de niños con discapacidad que se expresan así: “Soy una mamá especial o soy mamá de un niño especial”, cuando en realidad no ocupas tener discapacidad para ser un hijo o madre especial, todos lo somos. De esta
misma forma nos encontramos con frecuencia que se dice: “Persona normal”, como suponiendo que tener una discapacidad te hace anormal. Así encontramos muchos otros términos y connotaciones negativas con sentido peyorativo que sólo califican a las personas, las desvalorizan y no toman en cuenta sus aspectos positivos, sus muchas otras habilidades. La falta de información sobre el tema es la principal causa de estas malas expresiones más que la falta de sensibilidad sobre el mismo tema. Recuerda la discapacidad es una condición humana que es responsabilidad de todos, así que la próxima ocasión que debas expresarte sobre el tema, hazlo bien, utiliza los términos apropiados, pero también si escuchas a alguien hacerlo mal InclúyeTe y dile como debe ser.
rect
o
Incorrecto Persona con capacidades diferentes.
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Lisiado(a). Disminuido(a). Deficiente. Invalido(a). Minusválido(a).
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Correcto Persona con discapacidad mental o psicosocial.
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Incorrecto
Cieguito(a). Cojito(a). Ranguito(a). Sordito(a). Mudito(a). Etc.
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a podrían llevar un Los diminutivos legítima de sencarga aparente o rpasión. Sin emba timientos de com arlos ya que deno go, es mejor no us no ización en la que tan una desvalor la persona digna se consideraría a ualdad. de un trato de ig
(a). 17
CREANDO ACCESOS
La misma web para todos ¿QUÉ ES INCLUSITE®? Inclusite® es un servicio para que las organizaciones faciliten el acceso a los usuarios de su página Web, a personas con discapacidad o limitación producida por la edad y/o brecha tecnológica. En México hay más de diez millones de personas con algún tipo de discapacidad por lo que tienen imposibilitado, total o parcialmente, el acceso a los contenidos y servicios de Internet. Si sumamos a este número los diez millones de personas que por su edad presentan algún tipo de discapacidad la cifra llega hasta los 20 millones, aproximadamente el 18 por ciento de la población. Inclusite® es capaz de adaptarse a las necesidades y capacidades específicas de cada usuario, permitiendo que personas que presentan algún tipo de discapacidad, incapacidad o limitación producida por la edad, puedan acceder a Internet. Es por tanto, la primera solución de accesibilidad y usabilidad web, que habla y escucha a los usuarios, independientemente de su edad o del tipo de discapacidad que presente.
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Adaptabilidad, puede seleccionarse el modo de navegación según las discapacidades y necesidades de cada usuario. Sin costo para el usuario, no necesita de software o hardware adicional. Innovadora, no afecta en nada al diseño o funcionalidad de una página web ya que no es necesario modificar el código de la página. Disponibilidad, al ser una solución web se puede
• • •
acceder a ella en cualquier lugar y desde cualquier dispositivo con conexión a Internet (computadora, Tablet, Smartphone, etc.). Universal, funciona sobre cualquier plataforma y en todos los navegadores existentes. Accesibilidad, probada y creada con la colaboración de personas con diferentes tipos de discapacidad. Compromisosocial,Internet accesible, la misma web para todos.
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1. 2. 3. 4. 18
Teclado: Permite la navegación web con un número reducido de teclas, facilitando el acceso a los usuarios con discapacidad visual y/o personas con limitaciones a causa de la edad y/o brecha digital. Diálogo: Permite acceder a la web por medio de reconocimiento de voz, acercando a usuarios con movilidad reducida o ausencia de miembros superiores. Modulación de sonido: Permite la navegación por medio de la emisión de sonidos y soplidos, facilitando el acceso a usuarios con problemas de vocalización o parálisis severas. Lectores de pantalla: Permite la navegación utilizando al mismo tiempo Inclusite® y el lector de pantalla habitual. Los usuarios de esta modalidad pueden ser todos aquellos que naveguen por Internet con el apoyo de un lector de pantalla.
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DEPORTE González Aída Dávila Elias rogarma bp Su l tiva de Directora Ejecu les Sonora. cia pe Es s da de Olimpia .org.mx iadasespeciales adavila@olimp .org.mx les cia pe es as www.olimpiad 73 79 56 1 62 0446 Teléfono celular: les Sonora cia pe Es s da pia Facebook: Olim
las personas in lectual. Todas te in ad id iac sp ap in disc ciales son Olimpiadas Espe mejorvolucradas con ayuda a tratar de e qu a er an m l radas de ta arse a sí mismo.
ciales son: limpiadas Espe O de s re lo va s, uni• Los erazgo de Atleta lid , ría eg al n co Deporte perseverancia. dad, valentía y unidos en ciales estamos pe Es as Olimad pi lim • En O al movimiento a respeto y la gr el te in n, ió se us o cl ic in n la En 1986 Méx enta con: compromiso co . Actualmente cu es al ci pe Es as piad dignidad. República. 26 estados de la • de l de és a trav atletas. ?... Empoderar ser • 27,708 de d ¿Qué hacemos da ci pa ca ios. rsona tiene la • 4,681 voluntar a id fin familias. de porte. “Cada pe es a mil miembros de za human 27 de an de gr ás la M es • pu Olímpico, erpo”. ores. ritu que por el cu • 3551 entrenad más por el espí del proerza global nora es pionero fu So la es es al e ci rt pe po Es rte? El de e Olimpiadas ya participaba ¿Por qué depo lturas locales: D En 1985 Sonora cu o. ar ic bi éx m M ca en ra a pa gram ciones de más poderosa ambios e invita l estigma a la rc de te , in ad s, lid to bi en ha ev a la en estos de la Secretaría nto. la discapacidad Arizona a través al involucramie cs o pi nt m ie ly O am l sl ia ai l ec Sp aceptación, de de eliminar las Cultura. ciales es capaz pe es uno Es de Educación y as as ad pi on rs pe Olim s adas Especiales la pi n ta lim O en fr 6 0 en 20 e de mas qu en México con porte A partir barreras y estig as acreditados l. A través del de am gr ua ro ct le bp te su in s lo ad de deportes de con discapacid tas, mostramos inscritos y seis le s at ta le de at go 0 az 90 er lid de onas con más y el programa de ntos de las pers le ta y s ne do los tantos
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DEPORTE
verano: Atletismo, bochas, boliche, pesas, futbol, natación. En el 2010 Hermosillo Sonora, fue la sede de los XIV Juegos Nacionales de Verano de Olimpiadas Especiales con la participación de 24 estados de la República y 1250 atletas compitiendo en trece deportes. Los atletas de Olimpiadas Especiales del Subprograma Sonora participan en diversos eventos a nivel local, estatal, internacional y mundial. Los logros que se han obtenido son en base a la perseverancia de los atletas, entrenadores y voluntarios, al apoyo de la iniciativa privada y pública, así como el esfuerzo de las familias que confían plena-
mente en lo que este movimiento puede hacer por sus hijos que se integran para lograr los objetivos. Un actual ejemplo de perseverancia fue la gran participación del equipo de softbol que representó a México en el Torneo Internacional de Softbol en New Jersey, Estados Unidos del 22 al 26 de Agosto de 2013. El equipo estuvo formado por quince atletas y cuatro entrenadores del estado de Sonora logrando medalla de plata en la división T2. Seguiremos trabajando para seguir ofreciendo oportunidades a las personas con discapacidad intelectual en Sonora quienes nos demuestran la grandeza de su espíritu día a día.
“Quiero ganar, pero si no puedo, quiero ser valiente en el intento”. Juramento de atletas.
EVENTOS EN LOS QUE HAN DESTACADO LOS ATLETAS DE OLIMPIADAS ESPECIALES SONORA: AÑO
SEDE
JUEGOS
DEPORTES
2007
Shangai, China
Mundial de Verano
Volibol
2010
San Juan, Puerto Rico
I Juegos Latinoamericanos
Boliche
2011
Atenas, Grecia
Juegos Mundiales de Verano
Natación, Pesas
2012
Panamá, Panamá
II Juegos Centroamericanos del Caribe
Atletismo, Boliche
2012
Puerto Rico
Mundial de Natación
Natación
2013
New Jersey, E.U.A.
Torneo Internacional
Softbol
Discapacidad: Responsabilidad de TODOS.
@RevistaIncluyeT
revista@incluyete.org.mx
www.incluyete.org.mx
TRABAJO
Maribel Galindo Gonzalez
Valoramos el talento “Ser incluyentes significa reconocer el valor de cada persona”
T
he Home Depot ha sido reconocida como una Empresa Incluyente, distintivo que otorga la Secretaría del Trabajo a empresas que impulsan la integración de personas con discapacidad, adultos mayores, y grupos vulnerables. También ha obtenido el reconocimiento por sus prácticas a favor de la igualdad laboral entre hombres y mujeres, fruto de su compromiso por otorgar condiciones de trabajo sin distinción de género y ofrecer las mismas oportunidades de desarrollo profesional a todos quienes colaboran en la compañía. Desde su fundación, la empresa tuvo presente que parte de su filosofía respondía a valorar y otorgar un trato igual a las personas, no obstante su condición física, ideología, preferencias sexuales, religiosas, políticas o de cualquier otra naturaleza. “Cuando ésta organización nació, lo hizo con la 24
intención de apegarse a ciertos valores empresariales; desde un inicio se gestó como una empresa altamente incluyente. De hecho, en el ambiente de las ventas, somos reconocidos porque hacemos un esfuerzo especial para reconocer a todo individuo y promover su igualdad con el resto”, asevera Roberto Vázquez Cano, gerente de Responsabilidad Social en The Home Depot, con quien platicamos sobre las prácticas de inclusión que esta compañía lleva a la práctica.
¿Qué significado tiene para The Home Depot ser una empresa incluyente? “Esta práctica conlleva el mayor de nuestros compromisos. Nuestra visión es respetar profundamente al individuo, indistintamente de sus preferencias o circunstancias, dando prioridad al talento por sobre otras condiciones; sin duda, estas prácticas han beneficiado a toda la organización. Cuando alguien tiene la oportunidad de comPablo Lopez Magaña partir su entorno laboral con
mentos diferenciadores; la primera observación es el talento. También es nuestro deber tener en cuenta la característica propia del puesto, y garantizar en todo momento la seguridad de las personas”.
¿ESTO HA IMPLICADO ALGUNOS RETOS?
Algunas de las prácticas que The Home Depot ha incorporado, y que hoy en día le permiten ser reconocida como una empresa incluyente, son:
“Ciertamente, como cualquier decisión importante que implique a toda una compañía, trae implícito ciertos retos. En este caso particular, hay que romper barreras de varias características, pero al paso del tiempo te das cuenta que cualquier acción que se lleva a la práctica bajo un principio de igualdad, tiene un efecto multiplicador. Si los asociados no tenían por si mismos interiorizado este valor, cuando lo experimentan comienzan a desarrollar una actitud de apoyo y respaldo hacia este tipo de prácticas, que terminan por vivir a tal grado que después es un motivo de orgullo”.
Desde su experiencia, ¿cómo recibe el personal estas acciones? ¿Han realizado algún tipo de sensibilización sobre el tema? “Estamos convencidos de que el mejor camino para hacer realidad el hecho de ser una empresa incluyente, es el actuar. Es en la práctica cómo se logra la sensibilización necesaria para que todos comprendan, asimilen y vivan este valor. Sin embargo, esta realidad debe ser llevada a cualquier ambiente, por ejemplo, si en una junta alguien no es escuchado, quiere decir que no estamos motivando la inclusión, que las personas no sienten la confianza de expresar su opinión”.
• Promover una cultura organizacional de respeto • • • • • •
por todos. Procesos de reclutamiento, selección, capacitación y desarrollo, enfocados en la igualdad de oportunidades. Horarios preferenciales por maternidad durante el primer año de vida del bebé. Permisos con goce de sueldo para atender asuntos familiares (para hombres y mujeres). Eventos de voluntariado enfocados en áreas de apoyo social y familiar. Integración de mensajes de fomento a la familia, tanto en procesos de comunicación interna como externa. Acciones para prevenir y combatir la violencia laboral y el acoso sexual. The Home Depot México.
Desde su experiencia, ¿Consideran necesario que el proceso de reclutamiento y selección se adapte a estas prácticas? “A The Home Depot lo mueve identificar el mayor talento de las personas, todo lo demás queda al margen de lo anterior. Es decir, si identificamos a una persona que cumple con el perfil que el puesto requiere y tiene inmejorable actitud, es potencialmente un buen candidato para colaborar con nosotros. Sí hay una serie de factores que se deben valorar como en cualquier caso: La distancia que existe entre su domicilio y la fuente de trabajo, sus pretensiones económica, y demás, pero todo en ningún momento el proceso se acompaña de ele-
Luis Alberto Zepeda Félix es asociado The Home Depot desde el año 2004; desde su ingreso a la compañía, ha dado su máximo compromiso a la empresa y participado con éxito en varios Juegos Paralímpicos obteniendo medallas. Es un ejemplo de vida para su familia, compañeros de tienda y para México.
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TRABAJO
personas distintas, se enriquece el ambiente debido a la diversidad de opiniones. Ser una empresa incluyente está en el ADN de la compañía, así se concibió desde un inicio y así continuará”.
REPORTAJE ESPECIAL
D’Corazón A.C. la lucha por hacer realidad los sueños
L
a fundación D’ Corazón fue creada en 1998 con el objetivo de apoyar a la niñez con discapacidad y sus familias, buscando realizar proyectos de alto impacto a este segmento tan desprotegido. Trataremos de expresar y plasmar los sueños que hemos tenido y que gracias a Dios y al apoyo de muchas personas, empresas y gobiernos se han hecho realidad. Hoy en día, la fundación cuenta con una guardería integradora para niños con discapacidad, la cual ha sido nuestra punta de lanza para crear un proyecto autosustentable y que a su vez pueda detonar otros que llevarán más servicios y beneficios a estos niños
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y sus familias. La fundación genera innumerables apoyos creando y desarrollando infraestructura a través de la gestión de recursos financieros a nivel local, nacional e internacional y con ello, impactar en los niños de guardería y preescolar con discapacidad y el albergue que apoyará a las familias que vendrán al CRIT Sonora. Los proyectos y programas de la fundación D’Corazón se caracterizan porque cuando se implementan siempre es bajo la premisa de buscar la autosustentabilidad, lo que hace que las acciones que se impulsan desde la fundación D’Corazón sean más eficientes y eficaces.
REPORTAJE ESPECIAL “Nunca dudes que un grupo pequeño de ciudadanos comprometidos puede cambiar el mundo. De hecho, ésa es la única forma en que se ha logrado”. Margaret Mead. D´ Corazón A.C. atiende a la fecha a 83 niños con discapacidad diariamente otorgándoles rehabilitaciones, terapias y educación; de igual manera apoyamos con servicios médicos para las familias, apoyos de transporte, atención quirúrgica, medicamentos y becas educativas.
La guardería D’Corazón creada en el 2006, esta catalogada como una de las mejores a nivel nacional y la que más niños con discapacidad atiende en México. Todo ello acompañada de un excelente servicio, personal profesional y con una infraestructura que está en mejora continua.
Nuestra misión es buscar la integración de los niños con discapacidad y alcanzar el desarrollo de su autonomía e integración a la vida social. Por lo que día a día queremos lograr ser una institución de apoyo para las familias sonorenses, que vaya a la vanguardia en los servicios de calidad educativa, rehabilitación e integración para los niños con discapacidad.
Parte de nuestro objetivo es hacer proyectos sociales dignos y de calidad ya que nuestro actuar y hacer, esta basado en que si queremos que no exista inequidad debemos dar una educación y servicio de buena calidad a nuestros niñas y niños.
“Nuestra misión es buscar la integración de los niños con discapacidad y alcanzar el desarrollo de su autonomía e integración a la vida social. Por lo que día a día queremos lograr ser una institución de apoyo para las familias sonorenses, que vaya a la vanguardia en los servicios de calidad educativa, rehabilitación e integración para los niños con discapacidad”. 27
REPORTAJE ESPECIAL
Para proveer la mejor atención a nuestros usuarios ofrecemos las siguientes áreas:
• • • •
Recepción. Salas de atención. Usos múltiples. Cocina.
• Áreas de terapia
(física, individual como lenguaje, estimulación temprana, conocimiento)
• • • • •
Baños, vestidores. Fomento a la salud. Área de dirección. Cuarto de aseo. Áreas verdes.
Nos hemos preparado para saber proveer atención a las distintas necesidades de personas con discapacidad, como por ejemplo: Retinopatía, debilidad visual, ceguera, riesgos por prematurez, retraso psicomotor, Síndrome de Down, Síndrome de Cornelia de Lange, hipotonía, hipoplasia congénita, parálisis cerebral, TDAH, retraso en el lenguaje, hipoacusia, hemiparesia, autismo, entre otras.
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Algunos tipos de terapias que manejamos son: Conocimiento, lenguaje, socialización, estimulación temprana, ocupacional, motor fino y grueso, etc. Albergue CRIT Sonora- D’Corazón, un sueño que pronto será realidad. Comenzó en 2010, el cual con una inversión de 13 millones de pesos, será el hogar temporal de muchas familias que con grandes esfuerzos y dedicación, traen a sus niños con discapacidad al CRIT Sonora para sus terapias y rehabilitaciones. D’Corazón tendrá el honor de ser anfitrión de muchas familias que vendrán de todo el estado de Sonora y Sinaloa, donde el albergue se construye en un terreno de 5000 metros cuadrados, frente al CRIT, Sonora y contará con un área de 850 metros cuadrados de construcción con 20 habitaciones, baños, lavandería, comedor, cocina, estancia, recepción y estacionamiento, (ello en su primera etapa); donde daremos el servicio de desayuno, comida y hospedaje de lunes a viernes. La motivación de ver hechos realidad los sueños que hemos tenido nos da la esperanza de seguir adelante pensando que con mucha fe, dedicación y unidad se pueden lograr y llegar nuestro objetivo principal: Apoyar a la integración y rehabilitación de los niños con discapacidad y el apoyo a sus familias. Ricardo Barrón Morales Teléfono: 201-2186 www.decorazonac.com
ASUMIENDO RESPONSABILIDADES
A
mediados de 1995 Carla Herrera terminaba su maestría en Derecho. Tenía la inquietud de hacer algo para que las personas con discapacidad visual, como ella, tuvieran la oportunidad de integrarse en un ambiente de gente que ve. Por esos días Elsa y Aracely, dos muchachas invidentes que hacían trámites en Chihuahua para estudiar la secundaria en una escuela de ciegos en El Paso, Texas, se pusieron en contacto con Carla, quien les prestó un escáner con audio y les facilitó su computadora con programas de voz. Un día las muchachas comunicaron lo que ellas consideraban una mala noticia: Su solicitud para entrar a la escuela de ciegos había sido rechazada. “¡Qué bueno!” (exclamó Carla) “¡Así podrán ir a una escuela regular!” Así también, Carla aprovechaba la oportunidad para dar forma al proyecto que traía en mente. Esas dos jóvenes con necesidades muy concretas de apoyo para continuar sus estudios, le permitirían aterrizar sus ideas. Realizó una interesante investigación, la cual exigió asomarse a las áreas de salud, ciencia, investigación y educación. Lo que hizo fue localizar los centros, escuelas y organizaciones de apoyo para personas con ceguera o débiles visuales existentes en
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el país. Con todos tuvo contacto y de cada uno tomó lo que consideró conveniente: Una técnica, un método operativo, una actividad para procuración de fondos. Tomó elementos, sí, pero no copió un modelo integral, porque ninguno de los modelos observados le satisfacía plenamente. A todos les faltaba algo; fallaban en los aspectos de socialización. Por otra parte, una pregunta importantísima a la que había que encontrar respuesta era: ¿Qué tienen en común los ciegos o débiles visuales que se convierten en personas exitosas? Repasando la experiencia de casos de éxito, la conclusión fue la siguiente: Lo que tienen en común es que, para tomar decisiones, no están limitados por la discapacidad visual. Otro factor interesante es que estas personas no se mueven en grupos de discapacitados, sino que se relacionan en ambientes comunes y corrientes, de gente que sí ve.
Este concepto constituía la parte más valiosa del modelo educativo del Centro, y por tanto debía formar parte de su filosofía, una que orientara todas las técnicas y sistemas de operación y que se tradujera, entre otros objetivos, el siguiente:
Al finalizar el año escolar 1995-1996, el CEIAC contaba con diez usuarios. No se trataba de un intento más, sino de un modelo original que pretendía romper con los esquemas de la Educación Especial.
Así fue como, con dos muchachas invidentes esperando apoyo para estudiar secundaria y un puñado de técnicas enmarcadas en una filosofía consistente, se constituyó formalmente el Centro de Estudios para Invidentes, A. C. (CEIAC) en agosto de 1995 y empezó a funcionar en las modestas instalaciones ubicadas en Boulevard Ortiz Mena 3807, colonia Fovissste, en Chihuahua, Chihuahua.
Dieciocho años después el Centro de Estudios para Invidentes, A.C., es un centro de apoyo para personas ciegas y con baja visión, cuya misión es: “Facilitar a las personas con discapacidad visual las herramientas que les permitan su independencia en el entorno escolar, laboral, y social promoviendo la inclusión de manera que sus decisiones de vida estén centradas en su potencial”.
Un factor muy favorable fue que ese mismo año se había reformado la Ley Federal de Educación para incluir el señalamiento de que todas las personas debían ser admitidas en las escuelas públicas del sistema escolar, independientemente de su discapacidad.
En promedio anual se atienden a 450 personas con discapacidad visual en el Estado de Chihuahua, ya que cuenta además con sucursales en Cd. Juárez y Cuauhtémoc.
PROGRAMAS Y SERVICIOS QUE SE BRINDAN: • • • •
Estimulación temprana. Estimulación visual. Apoyo a la educación primaria, secundaria, preparatoria y profesional. Rehabilitación (orientación y movilidad, así como también actividades de la vida diaria).
• • • • •
Campamentos de integración. Apoyo psicológico. Programa de baja visión. Capacitación para el trabajo. Centro de Capacitación CEIAC CECA
CHIHUAHUA Lateral Periférico Ortiz Mena No. 3807, Colonia Fovissste Tel. (614) 418.23.01
CD. JUÁREZ M.J. Clouthier No. 720 Colonia Nueva Zaragoza Tel. (656) 613.69.13
CUAUHTÉMOC Ignacio López Rayón No. 485 Colonia Centro Tel. (625) 581.04.32
www.ceiac.org | facebook.com/ceiac.ac | ceiac@ceiac.org
ASUMIENDO RESPONSABILIDADES
Mostrar a los usuarios las opciones que tienen para que ellos puedan tomar sus decisiones de vida, sintiendo la discapacidad como un método de hacer las cosas y no como una limitación.
VIVIR DIFERENTE
ADAPT y desarrollo E
n la vida hay muchas circunstancias que se nos pueden presentar como seres humanos. Algunas de ellas pueden ser predecibles y otras no, por lo que estar conscientes de esto, nos ayuda a superar más rápido cualquiera de estas eventualidades, las cuales pueden ser variadas.
La discapacidad es multicausal, esto es, tiene una enorme variedad de causas, pueden ser, genéticas, accidentales, por enfermedad, por abuso de substancias tóxicas, como proceso natural de envejecimiento, etc. Por lo que ningún ser humano se encuentra exento de contraerla.
Nacer con una discapacidad, adquirirla ó que alguien cercano(a) a nosotros la adquiera ó nazca con ella, no es algo que normalmente se espera. Por lo que cuando se vive alguna de estas circunstancias, se atraviesan por diferentes etapas, cargadas siempre de emociones, estrés o incertidumbre.
Ante esta situación, es importante aplicar lo que Carlos Darwin afirmó en su teoría de la evolución de las especies, esto es, que las especies que han sobrevivido a lo largo de la historia no han sido las más grandes, ni las más fuertes, sino las que mejor se han adaptado. Lo cual no es fácil dado que requiere, un gran esfuerzo para desarrollar nuevas habilidades.
Lo que sí se espera, quizás inconscientemente, es que nunca, nuestros familiares, amigos o nosotros mismos tengamos una discapacidad, por lo que se va generando una expectativa inconsciente de “estar bien”, es decir, de poder ver, caminar, escuchar, entender, etc. Siempre. 32
Aspectos como la sobreprotección, la negación del diagnóstico discapacitante, no trabajar un proceso de duelo, ante la pérdida de alguna habilidad, la falta de fe, entre otros, impiden avanzar hacia el proceso de adaptación, postergando así la mejora del individuo que la padece.
Cada caso es diferente, por lo que para trabajar la adaptación, necesitamos individualizar las necesidades de la persona que está viviendo esa situación, ya que uno de los errores más frecuentes, es caer en la “generalización” y “suponer”, que nosotros sabemos lo que la otra persona requiere para ir adaptándose a su nueva realidad.
Rick Allen, baterista de Def Leppard.
Hay que recordar que la adaptación, es un proceso, es decir, es un lapso de tiempo en el cual ocurrirá algo y el tiempo no es algo en lo cual tengamos control, esto es, no lo podemos ni adelantar ni retrasar. Pero, lo que sí podemos hacer, es disponernos a aprender y pedir ayuda cuando sea necesario. 33
VIVIR DIFERENTE
TACIÓN de habilidades M. C. Jorge Alejandro García Moreno alex@alexgarcia.com.mx
UNA NUEVA CULTURA
“La naturaleza es cruel, p ero nosotros no tenemos por que serlo.. les debemos cierto respeto”. Fotografía por Rosalie Winard
Temple Grandin
L.C.C. Daniela Estrella Gray daniela.estrella@incluyete.org.mx
E
sta película nos relata la historia de Temple Grandin, una mujer autista que ha logrado lo que todo ser humano persigue en la vida: Descubrió su pasión, se rodeó de las personas adecuadas que engrandecieron sus habilidades, encontró maneras de mejorar el trabajo que la apasionaba y sobre todo, ha dejado huella gracias a su dedicación. En la película, Grandin se gana nuestro corazón no por las dificultades que atraviesa al vivir con autismo, sino porque (al igual que todos nosotros) con la ayuda de las personas adecuadas logra trascender los obstáculos que la vida tiene en general. Tal vez, la lección más importante que deja esta película es que si dedicamos el tiempo en conocernos a nosotros mismo y aprovechamos nuestras ventajas personales lograríamos todo aquello que nos propusiéramos.
de entender, pero gracias a su extraordinaria mente y su capacidad creativa fue capaz no sólo de obtener varios grados académicos, la publicación de libros y brillantes aportaciones al estudio del comportamiento animal. Como defensora del bienestar animal, Grandin nos deja una enorme lección de vida. Según sus propias palabras nos dice lo siguiente: “La naturaleza es cruel, pero nosotros no tenemos por que serlo... les debemos cierto respeto”. Gracias a sus inventos rediseñó ranchos y mataderos de animales para que tuvieran un trato más humano. Paradójico a algunas definiciones sobre el autismo Temple Grandin despliega una monumental capacidad de empatía y amor hacia las especies animales que según ella, entiende mejor que a los humanos.
Según algunos expertos “los trastornos del espectro autista se caracterizan fundamentalmente por: Alteraciones en la socialización, alteraciones en comunicación verbal y no verbal y presencia de patrones repetitivos y restrictivos de la conducta.”
Esta misma empatía hacia el ganado le permitió inventar una máquina que fue el detonante de todas sus investigaciones. En la película comenta lo siguiente: “Siempre quise entender la tranquilidad que otros sienten cuando sus madres los abrazan y he construido una máquina que me permite hacerlo. Es como si un cable hubiese sido reconectado... como si algo hubiera sido reparado”.
La vida de Temple Grandin nunca fue fácil. Creció en una época en que se conocía poco acerca del autismo, el mundo que la rodeaba era hostil y difícil
Definitivamente la película Temple Grandin (ganadora de Oscar) es una muestra de gran capacidad: De amar, de imaginar y de salir adelante
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UNA NUEVA CULTURA
L
n Da C. . .C
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La voz de
Carly
C
arly Fleischmann es una joven de 18 años a la que le gusta ir al cine, divertirse y prácticamente sentirse viva, como cualquier joven de su edad. La única diferencia es que ella fue diagnosticada con autismo severo a la edad de tres años. El diagnostico de autismo severo implicaba que Carly sería incapaz de: Mirar a los ojos, desarrollar lenguaje (o habilidades de comunicación verbal), tendría una profunda tendencia al aislamiento, movimientos repetitivos recurrentes y en general ausencia de comunicación con su entorno. Los padres de Carly se dieron cuenta que algo “estaba mal” cuando ella no se desarrollaba a la par que su hermana gemela. Al recibir el diagnóstico Carly fue inmersa en incontables horas de terapia ocupacional, sin embargo, los avances perceptibles eran pocos o nulos. Un día estando en una fiesta familiar Carly se encontraba como era “su costumbre” inquieta, se golpeaba y no podía disfrutar del ambiente festivo que la rodeaba. Se sentó en un escritorio donde había una computadora prendida y presionó algunas letras en el teclado. Para sorpresa de sus padres, terapistas y el mundo entero, Carly escribió las palabras: “AYUDA” y “HERIDA” para momentos después mostrar síntomas de que sentía nauseas. Fue en este momento que sus familiares se dieron cuenta que aunque Carly no podía comunicarse verbalmente, tenía mucho que decir. Sin embargo, no esperaban que con el tiempo Carly fuera capaz de describir
Ar
thu r an dC
arly Fle ischmann
lo que se siente estar encerrada dentro de su cuerpo. En una entrevista para un programa de televisión en Estados Unidos en el 2011 Carly dijo lo siguiente: “Es difícil ser autista porque nadie puede comprenderme, la gente me ve e inmediatamente asume que soy tonta porque no puedo hablar y porque actuó de forma diferente al resto de las personas”. En co-autoria con su padre, Carly escribió un libro titulado “Carly’s voice: Breaking trough autism” o “La voz de Carly: Rompiendo las barreras del autismo”. El libro narra como ha sido la experiencia de ambos, ser padre de una niña con autismo severo y vivir dentro de un cuerpo que la tenía prisionera... hasta hace poco. Gracias a la perseverancia de esta jovencita, el empuje que recibió de sus padres y la ayuda de sus terapistas, Carly ha aportado un poco de información sobre el mundo de las personas con algún grado del espectro autista. Ahora que Carly ha encontrado su voz, se asegura de que sea escuchada. Ella tiene un blog en Internet, más de 116 mil amigos en Facebook, 3 millones de seguidores en Twitter y un enorme mensaje para el mundo: ¡Estoy aquí!
Si quieres saber más información: Twitter: @CarlysVoice Facebook: Carly Fleischmann Web: http://carlysvoice.com 35
SIN FRONTERAS Nuestros sueños son muy similares: Un lugar seguro y cómodo para llamar casa, un trabajo que coincida con nuestras habilidades e intereses, la habilidad de tomar decisiones acerca de cómo y dónde vivimos.
E
l Centro Universitario Sonoran para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (abreviado como Sonoran UCEDD), se ha comprometido en
asegurar que las personas con Discapacidad Intelectual
Our dreams are pretty much the same: a safe and comfortable place to call home, a job that matches our skills and interests, the ability to make choices about how and where we live.
T
he Sonoran University Center for Excellence in Developmental Disabilities – Sonoran UCEDD, for short, is committed to making sure people with de-
velopmental and other disabilities have the support they
tengan el apoyo que necesitan para alcanzar sus metas.
need to reach their goals. Since July 2006, the Sonoran
Desde julio de 2006, el Sonoran UCEDD ha ayudado
UCEDD has helped hundreds of people with develop-
a cientos de personas con discapacidad intelectual y
mental and other disabilities and their families achieve
sus familias a lograr un mejor estado de salud, de elec-
greater health, choice and self-determination. Located
ción y autodeterminación. Situado en la Universidad
at the University of Arizona, within the Department of
de Arizona, en el Departamento de Medicina Familiar
Family and Community Medicine, the Sonoran UCEDD
y Comunitaria, los catedráticos y el personal de apoyo
faculty and staff represent diverse disciplines: medicine,
de Sonoran UCEDD representa diversas disciplinas:
law, social work, higher education, and family studies to
Medicina, derecho, trabajo social, educación superior
name a few.
y estudios sobre la familia, por nombrar algunos. El per-
dents and community members to engage in research,
sonal catedrático y de apoyo se asocian con los estu-
education, and community programs on disability.
diantes y miembros de la comunidad para participar en programas de investigación, de educación y programas comunitarios en materia de discapacidad.
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These faculty and staff partner with stu-
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Educación y práctica: Proporcionando educación y práctica interdisciplinar dirigida a estudiantes y profesionales, para aumentar su comprensión de las discapacidades intelectuales. Nuestro programa de entrenamiento interdisciplinario ofrece a los estudiantes el conocimiento y desarrollo de habilidades en el campo de la discapacidad. Estudiantes de licenciatura, postgrado y doctorado pueden solicitar el ingreso como aprendiz en UCEDD. Los alumnos provienen de una variedad de disciplinas: Estudios de la familia, medicina, salud pública, rehabilitación, recursos de información y biblioteconomía. Adicional a la enseñanza en el aula, los alumnos participan en proyectos comunitarios en materia de discapacidad. Investigación y análisis: Formulación de nuevos conocimientos sobre DI (Discapacidades Intelectual), que posteriormente pueden ser traducidos en programas modelo e iniciativas de políticas públicas. Una de las áreas que hemos estado observando muy de cerca es que sucede con las familias de un miembro con discapacidad intelectual al envejecer. Como las familias ven las transiciones en materia de vivienda, relaciones, y mucho más. Como resultado de este trabajo hemos desarrollado un manual para las familias que están en transición. Este manual puede ser descargado en: http:// sonoranucedd.fcm.arizona.edu/publications/126. Desarrollo de programas: Desarrollo de programas y servicios modelo para mejorar y ampliar el sistema de apoyos para las personas con DI. Hemos desarrollado numerosos programas, incluyendo la incubación del proyecto ASORBO en Nogales, Sonora. El catedrático de UCEDD, Dr. Burris Duncan, ha sido fundamental en el desarrollo de esta empresa social que se dedica a la fabricación de sillas de ruedas de bajo costo y que además ofrece empleo a personas con discapacidad. Para mayor información: http://arsobo.org/ Compartiendo información: Ofrecemos asistencia técnica e información sobre nuevas y prometedoras prácticas y resultados de investigación. El Sonoran UCEDD organiza conferencias y cursos de formación, desarrolla fichas y guías e imprime una revista mensual para informar a la comunidad acerca de los acontecimientos importantes a nivel local, estatal, nacional e internacional sobre discapacidad. http://sonoranucedd.fcm.arizona.edu/newsletter.
Education and Training – Providing inter-disciplinary education and training aimed at students and professionals, to increase their understanding of developmental and other disabilities. Our interdisciplinary training program gives students knowledge and skills development in the disability field. Undergraduate, graduate and doctoral level students may apply to become a UCEDD trainee. Trainees have come from a variety of disciplines: family studies, medicine, public health, rehabilitation, information resources and library science. In addition, to classroom teaching, the trainees engage in community based projects on disability. Research and Analysis- Creating new knowledge of DD (Developmental Disabilities), which can then be translated into mode programs and public policy initiatives. One area we have been looking more closely into is what happens as families with a developmentally disabled member age. How do families look at transitions in housing, relationships, and more. As a result of this work we have developed a handbook for families who are in transition. This resource may be downloaded at: http://sonoranucedd.fcm.arizona.edu/ publications/126. Program Development – Developing model programs and services to enhance and expand the system of supports for people with DD. We have developed numerous programs including incubating the ASORBO Project in Nogales, Sonora. UCEDD Faculty member, Dr. Burris Duncan, has been instrumental in the development of this social business manufacturing low cost wheelchairs and providing employment to people with disabilities. For more information: http://arsobo. org/ Information Sharing – Offering technical assistance and information on promising new practices and research findings. The Sonoran UCEDD holds conferences and trainings, develops factsheets and guidebooks and produces a monthly newsletter to inform the community about important events and disability issues at a local, state, national and international level. http://sonoranucedd.fcm.arizona.edu/newsletter. 37
SIN FRONTERAS
Sonoran UCEDD has four core functions:
Sonoran UCEDD tiene cuatro funciones principales:
SIN FRONTERAS
Cada una de estas funciones principales apoya la visión de Sonoran UCEDD sobre una comunidad que se beneficia de la plena participación de todos sus miembros, con el reconocimiento de las ventajas presentadas por la diversidad de capacidades, cultura, edad, intereses y experiencias de vida. Para convertir esta visión en una realidad, trabajamos con personas con DI y sus familias, así como con organismos de la sociedad y agencias gubernamentales que los apoyan.
Leslie J. Cohen, JD, Director 1521 E. Helen St. PO Box 245052 Tucson, Arizona 85724 Teléfono: (520) 626-0442 ljcohen@email.arizona.edu http://sonoranucedd.fcm.arizona.edu
DR. ARTURO OLIVAS ROBLES LINARES Ortopedia - Traumatología - Artroscopía
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Each of these core functions supports Sonoran UCEDD’s vision of a community that benefits from the full participation of all its members, with recognition of the strengths brought by diversity in abilities, culture, age, interests and life experience. To turn this vision into a reality, we work with individuals with DD and their families, as well as the community providers and government agencies that support them.
HACEMOS LA DIFERENCIA
Ana Victoria: Testimonio de un milagro Lorenia Ochoa de Montaño e Isidro Montaño Mamá y papá de Ana Victoria E-mail: lorenia8a@msn.com
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or supuesto que es posible, nosotros lo hemos vivido y sabemos perfectamente que cuando todos nos unimos para realizar una buena acción, todo puede suceder, hasta los milagros. Tuvimos un embarazo maravilloso, estábamos ansiosos por tenerla y sabíamos que sería una niña muy querida, al sexto mes de embarazo al realizar un ultrasonido 4D el médico nos dijo que la bebé tenía una bolita al final de su espaldita y que estaba creciendo a medida que avanzaba el embarazo, nos dijo que normalmente son tumores benignos, que al nacer la bebé se operaría, los quitaría y podría continuar una vida normal. Eso nos tranquilizó, pero nos preocupó y obviamente fuimos muy cuidadosos el resto de los meses hasta el día que nuestra hija naciera.
rio llevar un tratamiento para eliminar cualquier vestigio de células que pudieran provocar un cáncer en el pequeño cuerpecito de la bebé. Cuando tenía un mes de nacida recibió su primer ciclo de quimioterapia, su cuerpo tan pequeño y sus defensas aún no tan fuertes no pudieron evitar las consecuencias de este tratamiento y le provocaron una serie de problemas de salud que nos llevaron nuevamente al hospital. La primera de las veces que vimos el apoyo de toda nuestra familia y amigos, fue cuando la niña necesitó de varias transfusiones de sangre y de plaquetas. El estar acompañados de todos ellos siempre en el hospital, nos alentaba a no perder la fe, a pensar que ella saldría adelante, seguir confiando en Dios, y en la fuerza de Victoria.
Llego el mes de octubre y Ana Victoria nació con un teratoma sacrocogigeo que es un tumor gigante en la parte baja de su espalda, ya la esperaba un equipo médico especializado y de inmediato iniciaron los estudios pertinentes para ver la forma de atender su caso, que era muy especial. Era una situación muy angustiante e impresionante ver a mi bebé con ese tumor en su espalda baja, al segundo y tercer día de nacida le hicieron las primeras dos cirugías para iniciar con la lucha por salvar su vida.
Poco a poco fue sorteando todas y cada una de las complicaciones y aunque ya estaba mejor no podía comer y su respiración seguía complicándose, al realizar un estudio en quirófano nuestro pediatra y el gastroenterólogo descubrieron que la bebé no tenía la epiglotis (válvula que tenemos en la entrada de la tráquea) la cual se abre al respirar para que entre aire a los pulmones y se cierra al comer o beber para que el alimento se vaya al estómago y no entre en los pulmones.
Gracias a Dios las operaciones salieron muy bien y Victoria dio muestras de ser una luchadora desde el principio. Siempre que se retira un tumor, debe ser analizado y al obtener los resultados de la biopsia, nos informaron que había partes de células cancerígenas y los médicos recomendaron que era necesa-
Para los especialistas ésta fue un hecho sin precedentes, por lo que se decidió realizar otras dos cirugías más para ponerle una traqueotomía y una gastrostomía que salvaron su vida y después de pasar los 4 meses más largos de nuestra vida en terapia intensiva pudimos llevar a casa a nuestra bebé.
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parecía imposible. Gracias a esto mucha gente nos contactó y realizó algún donativo en la cuenta bancaria que habíamos abierto a nombre de Ana Victoria, cada día aparecía al menos un donativo nuevo sin importar que cantidad fuera. Nosotros nunca supimos los nombres pero eso nos alentaba más a confiar y a pedir a Dios por todos los que nos ayudaban.
De inicio nos dijeron que depositáramos 160 mil dólares (dos millones de pesos) para poder llevar a Victoria a su primera cita de evaluación. Debíamos aparte pensar en el costo del viaje: Vuelos, hospedaje, comida, transporte, etc. Pero la prioridad eran los 2 millones de pesos para el hospital.
Avanzamos a un ritmo mucho mayor que lo que habíamos planeado. Vecinos, amigos, fundaciones y gente que no conocíamos nos ayudaron con donaciones, rifas, ventas, mil y un actividades para ayudar a nuestra hija. Iniciamos su tratamiento en 2011 y en febrero de 2013 regresamos de su última cirugía en Cincinnati. Al día de hoy está perfectamente, ya puede comer por su boquita, puede hablar y puede respirar normalmente.
Dios es muy grande y el caso de Victoria movió muchos corazones y gente. Fuimos a la televisión, radio, prensa y todos los medios. Cada uno de los lugares donde nos recibieron, nos apoyaron para promover las actividades que hacíamos para pedir apoyo a la ciudadanía para reunir esa cantidad de dinero que
Ana Victoria es ahora un milagro por la cual tenemos que agradecer a Dios, a nuestra familia, a cada uno de nuestros amigos, a los medios, a las instituciones, a las empresas, a todas esas personas que no conocemos pero que llevamos siempre en el corazón, los recordamos y pedimos que Dios los bendiga.
Ana Victoria es un milagro de Dios y es una prueba de que unidos con amor, fe, confianza y amor al prójimo todo se puede lograr.
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HACEMOS LA DIFERENCIA
Victoria seguía creciendo con todos los cuidados pertinentes y visitas constantes al médico para checar su condición. Nosotros en nuestro afán de buscar ayuda enviamos por Internet los estudios de Victoria a todos los especialistas que pudimos encontrar en las redes. Hubo un especialista que nos dijo que creía poder ayudar a nuestra hija, el se encontraba en el Cincinnati Childrens Hospital en E.U.A., y es reconocido como uno de los mejores otorrinolaringólogos del mundo.
Buscan desarrollar prótesis con plena
sensibilidad de tacto
Silla de ruedas con levantamiento
VERTICAL
COLLAGE
Novedades interesantes El diseñador Ben Thorpe del Reino Unido, ha diseñado un modelo de silla de ruedas que funciona a batería eléctrica. La silla cuenta
El neurocientífico Steven Hsiao, de la Universidad Johns Hopkins, desea proporcionar una prótesis que brinde al usuario la capacidad de sentir lo que ese miembro artificial toque. Para lograr este objetivo se requiere la comprensión de cómo el cerebro procesa la multitud de sensaciones que vienen a diario a través de nuestros dedos y manos. Hsiao está liderando un equipo que está trabajando para descifrar esas sensaciones, lo que podría llevar a desarrollar verdaderas prótesis biónicas, utilizando componentes electrónicos sensibles para activar las neuronas en los centros de contactos de la corteza cerebral.
Cuidado con el
Rock ‘n’ Roll
con un sistema de levantamiento vertical lo cual ayudará al usuario a me-
Roger Tullgren, de 42
jorar su alcance y además
años, ha conseguido
lo colocaría al mismo nivel visual que el resto de las personas o sencillamente podría alcanzar los objetos que antes no podía.
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convencer al gobierno sueco para clasificarle como
discapacitado
por estar demasiado obsesionado con el Heavy Metal. Tullgren ha
asegurado
que
acudió a 300 conciertos durante un año, algo que le impidió mantener un puesto de trabajo estable o una vida normal.
Vincent Van Gogh
(1853- 1890) Discapacidad: Enfermedad mental.
Frida Kahlo
(1907-1954) Discapacidad: Poliomielitis.
Kahlo contrajo polio a
los seis años, dejó su pierna
derecha
más
delgada que la izquierda, ella las cubría mediante coloridas faldas. Se ha conjeturado que también sufría de espina bífida, una enfermedad congénita que podrían haber afectado tanto a la columna vertebral y el desarrollo de la pierna. Aunque se reVincent Van Gogh es considerado como uno de los más grandes pintores del mundo. Sus pinturas han contribuido inmensamente a los fundamentos del arte moderno. Algunas de sus obras hoy son las más caras: Iris fue vendido por 53,9 millones de dólares y el Retrato del Doctor Gachet fue vendido por $ 82,5 millones.
cuperó de sus heridas y finalmente recuperó su capacidad de caminar, que estaba plagada de recaídas de dolor extremo para el resto de su vida. El dolor era intenso y muchas veces la dejó recluida en un hospital o en la cama durante meses a la vez.
COLLAGE
Famosos con discapacidad
LUGARES ACCESIBLES
Hazte
accesible
E
s muy común que las Personas Con alguna Discapacidad (PCD) pasen toda una odisea cuando quieren tener vacaciones, cuando quieran ir a algún lugar a cenar o comer con sus amistades o simplemente quieren acudir con sus hijos a una piñata o un parque “público”. ¿Por qué decimos que pasan una odisea? Pues por el simple hecho de que son mínimos los lugares antes mencionados que cuentan con accesibilidad total para PCD. Antes que nada, ¿qué es la accesibilidad para PCD? Obligatoriamente esto nos lleva a lo que dice la convención de las Naciones Unidas de los derechos de las personas con discapacidad:
Artículo 9 Accesibilidad “A fin de que las Personas Con Discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y 44
las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, se aplicarán, entre otras cosas, a: a) Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e interiores como escuelas, viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo; b) Los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servicios electrónicos y de emergencia.” Este espacio precisamente tiene como objetivo presentarle al lector, su familia y sus amistades, en una serie de varios artículos, todos y cada uno de los lugares accesibles para PCD. En este espacio presentaremos qué lugares son accesibles y/o funcionales para PCD, de esta manera ustedes sabrán a que lugares pueden acudir con su familiar o amigas(os) con discapacidad, ya sea este un cine, teatro, bar, restaurante, parque, escuela, hospital, hotel, destino turístico, etc. Los invitamos a que nos manden
sus experiencias, sus fotos, compartan con nosotros las experiencias que han vivido. Sean estas buenas o no tan buenas, ¡compártanla con nosotros! Es necesario que las demás PCD sepamos dónde nos es más accesible para poder convivir y reintegrarnos como cualquier otro ser humamo, a la sociedad. Nuestro propósito es cambiar la creencia de que, una sola y mal hecha rampa o barras, son significado de accesibilidad. Los invitamos a que si su negocio o inmueble no es accesible, ¡llámenos! Somos asesores en accesibilidad, les diremos cómo sus edificios pueden ser accesibles para PCD pero con las medidas correctas y exactas desacuerdo a la normatividad existente. Hasta la próxima. Se despide su amigo Jorge Güereca Presidente fundador Fundación Por un Mejor Andar A.C.
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