autoinstructivo TFC3 unidad1

PROGRAMA DE CERTIFICACIÓN PROGRESIVA EN DIVERSIDAD E INCLUSIÓN EDUCATIVA DE ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD

TRABAJO CON FAMILIA Y COMUNIDAD III Programa de Certificación Progresiva en Diversidad e Inclusión Educativa para Estudiantes con Discapacidad 2016 – 2018

AUTOINSTRUCTIVO IV CICLO

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INDICE

Índice Presentación Competencias y desempeño a ser logradas Estrategias metodológicas Ruta Formativa UNIDAD I: CARACTERÍSTICAS DE LAS FAMILIA ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD SORDO CEGUERA, VISUAL Y FÍSICA. Presentación de la unidad Fase de iniciación Desarrollo Temático.

Definiendo las discapacidades.

Sordoceguera.

Discapacidad visual.

Discapacidad física.

Caracterización de las familias de personas con discapacidad sordo ceguera, visual y física.

Dinámica familiar.

Estructura familiar.

Calidad de vida.

Dimensiones e indicadores de la calidad de vida individual y familiar.

Apoyos fundamentales.

Vinculación de la familia con los agentes educativos.

La escuela y la familia.

Relación diádica: La familia y la escuela.

Inclusión educativa.

Transferencia a situaciones nuevas Glosario Referencias bibliográficas.

Bibliografía complementaria.

PAG 1 3 5 6 7 8 9 10 12 12 12 14 17 18 26 29 31 32 34 37 39 40 42 45 45 47 48

UNIDAD II: ESTRATEGIAS PARA EL TRABAJO CON FAMILIA Y COMUNIDAD

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Presentación.

49 50 51 53 53 53 54 57 59 60 61

Organizador visual Fase de iniciación Desarrollo temático 1. Estrategias de Trabajo con familias.

1.1 Actividades informativas 1.2 Actividades formativas o de capacitación 1.3 Soporte y acompañamiento 1.4 Gestión de la participación 1.5 Estrategias de trabajo de la familia hacia la comunidad 1.5.1 Empoderamiento de las familias.

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1.5.2 Asociacionismo.

Trasferencia a situaciones nuevas Evaluación.

Glosario Referencias bibliográficas Bibliografía complementaria

62 64 64 65 65 65

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El presente autoinstructivo tiene como objetivo brindar información referente al TRABAJO CON FAMILIA Y COMUNIDAD III, con la finalidad de incrementar las capacidades de los participantes a fin de que logren identificar las necesidades de los estudiantes con sordoceguera, discapacidad visual, baja visión o discapacidad física y fortalecer a las familias con estrategias de apoyo en la atención de sus hijos, para mejorar las relaciones afectivas y formativas que ayudaran a mejorar su calidad de vida. Asimismo, se brindará estrategias para que organicen y ejecuten acciones de intervención a nivel de información, capacitación y asesoramiento a los padres de familia con el propósito de involucrarlos como agentes de cambio y aliados en el proceso de la inclusión familiar, escolar, laboral y social.

Los contenidos están direccionados al conocimiento de la caracterización de las familias adaptación y expectativas de las mismas, dinámica familiar y relación diádica familia-escuela y calidad de vida. Abordaremos estrategias de trabajo: capacitación en el aula, asesoramiento en los hogares a través de las visitas domiciliarias, encuentro de familias y participación de los padres en la escuela. Inclusión familiar y educativa. Con respecto a la Comunidad planteamos los contenidos de: Estrategias de trabajo de la familia hacia la comunidad: informativo y de sensibilización y el asociacionismo.

La finalidad del bloque temático de trabajo con familia y comunidad III es sistematizar y comunicar los resultados de la aplicación de su propuesta pedagógica alternativa, aportando conocimientos desde su práctica, asumiendo la investigación acción como estrategia de mejora permanente de su desempeño.

El auto instructivo cuenta con dos unidades temáticas, cada una de ellas presentan 4 momentos formativos: a) Fase de Iniciación; donde se formulan casos relacionados a cada uno de los contenidos temáticos por sesión a modo de análisis y reflexión para proponer soluciones acordes a las necesidades de su contexto institucional y de su comunidad. b) Construcción de Conocimiento; se fundamenta a través de un marco conceptual con enfoque psicosocial y de desarrollo acorde a las sesiones temáticas abordadas; c) Transferencia a nuevas situaciones; se plantea actividades específicas que permita al participante replantear sus acciones a fin de modificar paradigmas tradicionales que dificultan su labor pedagógica; y d) Evaluación, en la que se conducirá al participante a tener una medida de su aprendizaje y a reflexionar sobre él, llevándolo a proponer nuevas metas y superar ciertas deficiencias.

Los contenidos contextualizados de cada una de las dos unidades están distribuidos de la siguiente forma:

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En la primera unidad, titulada “Características de las familia estudiantes con discapacidad sordoceguera, visual y física”, se desarrolla los siguientes contenidos contextualizados como son la caracterización de las familias de personas con discapacidad sordoceguera, visual, física y auditiva, la dinámica familiar presente en cada una de ellas, su estructura familiar y calidad de vida, además de las dimensiones e indicadores de la calidad de vida individual y familiar.

Asimismo, los apoyos fundamentales que requieren, como la vinculación de la familia con los agentes educativos y la relación diádica que debe existir entre la familia y la escuela para lograr una inclusión educativa.

En la segunda unidad titulada “Estrategias en el trabajo con familia y comunidad”, se desarrollan los contenidos contextualizados referidos a las estrategias de trabajo con familia como son las actividades informativas, actividades formativas o de capacitación y las de soporte y acompañamiento. Además de la gestión de la participación y las estrategias de trabajo de la familia hacia la comunidad, así como el empoderamiento de las familias y la creación de redes de asociacionismo.

Consideramos que los contenidos, estrategias y actividades propuestas fortalecerán las competencias de los docentes y profesionales no docentes mejorando su desempeño laboral, y esperamos que en base al análisis y la reflexión crítica del presente instructivo se promueva el cambio actitudinal.

Los Especialistas.

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COMPETENCIAS Y DESEMPEÑOS A SER LOGRADOS

COMPETENCIA GENERAL Establece relaciones de respeto, colaboración y corresponsabilidad con las familias, la comunidad y otras instituciones del estado y la sociedad civil en un marco de inclusión educativa, familiar, social y laboral de los estudiantes con Necesidades Educativas Especiales

COMPETENCIA ESPECÍFICA DEL MÓDULO Fomenta respetuosamente el trabajo colaborativo de las familias e instituciones privadas y/o del estado, en la inclusión familiar, educativa y laboral de los estudiantes con Necesidades Educativas Especiales.

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INDICADORES DE LOGRO Valora las prácticas de crianza positiva de las familias, orientándolas para mejorar su calidad de vida.

Promueve estrategias de inclusión educativa y laboral de los estudiantes con con discapacidad Sordo ceguera, visual y física, en instituciones privadas y/o del Estado.

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ESTRATEGIAS METODOLÓGICAS

Análisis de fuentes audiovisuales.

Trabajo individual reflexivo.

Autoevaluación

ESTRATEGIAS METODOLÓGICAS

Elaboración de organizadores visuales

Trabajo colaborativo

Análisis de la información

Foro calificado

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Ruta Formativa

TRABAJO CON FAMILIA Y COMUNIDAD III

UNIDAD II: Estrategias en el trabajo con familia y comunidad

UNIDAD I: Características de las Familia estudiantes con discapacidad Sordo ceguera, visual y física.

Caracterización.

Adaptaciones, dinámica familiar y calidad de vida.

Estrategias de trabajo: Información

Relación diádica familia –escuela

Estrategias de trabajo: Capacitación

Participación activa de los Padres en la escuela

Estrategias de trabajo de la familia hacia la comunidad Asociacionismo.

Inclusión familiar- educativa

Fuente: Equipo de especialistas del Bloque Temático

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UNIDAD I:

CARACTERÍSTICAS DE LAS FAMILIA ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD SORDOCEGUERA, VISUAL Y FÍSICA.

Presentación:

La

primera

unidad

denominada

“Características

discapacidad sordoceguera, visual y física”

de

las

familias

con

tiene como finalidad que los

participantes sean capaces de identificar las características de las familias, su dinámica familiar y su calidad de vida.

Así mismo desde su práctica pedagógica los participantes podrán orientar a los padres de familia a brindar un mejor cuidado de su hijo y mejorar las relaciones afectivas y formativas que se establecen entre ambos.

En los talleres se abordará temáticas relacionadas a: la caracterización de las familias de hijos con sordo ceguera, visual y física, sus niveles de adaptación y expectativas, su dinámica familiar, calidad de vida, su relación diádica familia y escuela, al igual que su participación activa de los padres en la escuela.

Estos conceptos brindados en esta unidad permitirán desarrollar una actitud crítica y constructiva de los participantes, propiciando un cambio en su práctica pedagogica y mejorando su desempeño laboral profesional con la finalidad de aportar mayores herramientas para el trabajo con familia y comunidad.

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ORGANIZADOR VISUAL

UNIDAD I

CARACTERÍSTICAS DE LAS FAMILIA ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD SORDOCEGUERA, VISUAL Y FÍSICA

Discapacidad sordo ceguera Caracterización Adaptaciones Dinámica familiar Calidad de vida.

Discapacidad visual Caracterización Adaptaciones Dinámica familiar Calidad de vida

Discapacidad física Caracterización Adaptaciones Dinámica familiar Calidad de vida

Inclusión familiareducativa

Relación diádica familia –escuela

Estrategias de trabajo: capacitación en el aula, asesoramiento en los hogares, visitas domiciliarias, encuentros y escuelas de familia

Participación activa de los Padres en la escuela

Fuente: Equipo de especialistas del Bloque

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FASE DE INICIACIÓN Familia y estudiantes con discapacidad sordo ceguera 1.1 Lectura Previa

Gemma cogió el muñequito y lo colocó en los brazos del muñeco que tenía faldas y sentó a éste en uno de los carritos, luego cogió al otro muñeco y le hizo subir por las escaleras, todo ello precedido y acompañado de un continuo coger mi mano para ponerla en cada cosa de la casa o sobre la suya para que siguiera lo que hacía, luego cogió el muñeco pequeño y me lo puso en las manos, lo volvió a coger y lo puso en los brazos de nuevo del muñeco y luego otra vez en mis manos , yo le dije bebé en Lengua de Signos (como acunando) y ella repitió inmediatamente.

Había pasado más de una hora cuando su madre adoptiva vino a buscarnos porque había terminado la entrevista con el Trabajador Social. Yo no había percibido el paso del tiempo durante ese periodo. Gemma y yo habíamos mantenido un intercambio comunicativo elemental pero fluido y rico. Gemma era una niña sordo ciega, curiosa, interesada por todo cuanto sucedía a su alrededor, con capacidad de representación y juego simbólico que además imitaba con facilidad.

Los diagnósticos médicos, la información que nos facilitó su madre, cuando iniciamos la intervención y desde luego la inexperiencia del momento me llevó a pensar que se trataba de una sorda ciega total congénita muy especial.

Después de algún tiempo de trabajo, no podía saber si había oído o no en algún momento, pero tenía la seguridad de que había visto. Cuanto tiempo y de qué manera, es decir bien o como deficiente visual era imposible de determinar, pero desde luego no había nacido completamente sordo ciega. No obstante todo el comportamiento de Gemma la descubría como una niña sorda ciega inteligente y con gran interés por aprender a través de las manos del adulto.

LA SORDOCEGUERA INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA Pilar Gómez Viñas.

Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE. Pág.27

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DESPUÉS DE LEER EL TEXTO: Comentamos Según el texto: ¿Cuál era el pensamiento de la persona que relava la historia con respecto a las personas con sordoceguera? ¿Qué conductas más resaltantes de Gemma le hicieron reflexionar en su pensar? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ANALIZA Las conductas que evidencia Gemma hicieron reflexionar a la persona que relataba la historia, ¿en nuestra sociedad le ocurre este dilema a las personas? ¿por qué? ¿qué medidas falta tomar para cambiar esta realidad? ¿cuál es el papel de la familia dentro de esta situación? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________

CONTRASTA ¿Cuáles crees que fueron los apoyos que le brinda su familia a Gemma para que se dieran los resultados que se evidencian en la lectura? En tu labor pedagógica ¿generas espacios para lograr en las familias de tus estudiantes empoderamiento que conlleve a la obtención de resultados similares al caso de Gemma? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ EVALÚA ¿Qué criterios y estrategias tendrías en cuenta para lograr que los padres de Gemma se empoderen en la educación de su hija? ¿estos criterios y estrategias las tomarías en cuenta para trabajar con las familias de tus estudiantes? ¿por qué? ¿qué otros criterios y estrategias aplicarías para las familias de tus estudiantes? ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________

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CONSTRUCCIÓN DEL CONOCIMIENTO

DESARROLLO TEMÁTICO

DEFINIENDO LAS DISCAPACIDADES:

SORDOCEGUERA La sordoceguera es una combinación de impedimentos visuales y auditivos, el grado de pérdida visual o auditiva no es igual en todas las personas. Lo importante para catalogar una persona como sordociega es que tenga la combinación de las dos pérdidas, y que frecuentemente cursan con problemas en la comunicación, en el desplazamiento y en la forma para acceder a la información”.

Asociación Sueca de Sordociegos – Sense Internacional.

“no es la sumatoria de una deficiencia auditiva a la deficiencia visual o de una deficiencia visual a la deficiencia auditiva, sino más bien una discapacidad única que se entrelaza en una misma individualidad, presentándose las dificultades sensoriales en diferentes grados, determinando a la persona a tener diferentes formas para comunicarse, para interactuar con otras personas y el entorno, para acceder a la información, para movilizarse y desplazarse y para desarrollar sus actividades educativas, recreativas, socioculturales y laborales con autonomía e independencia, con la mira de alcanzar una adecuada calidad de vida” (Arroyo, R. 2010).

La sordoceguera es una discapacidad única que se genera por una deficiencia sensorial visual y auditiva, que puede presentarse en diferentes grados, generando limitaciones en: - Comunicación.

- Orientación y movilidad.

- Acceso a la información.

- Restricción en la participación social.

La Ley N° 29524 es la ley que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y establece: disposiciones para la atención de las personas sordociegas. En su artículo N° 1 Objeto de la Ley La presente Ley tiene el objeto de reconocer la Sordoceguera como una discapacidad única y regular disposiciones para la atención de personas sordas ciegas en todo el territorio nacional.

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En el artículo 2: para los efectos de la presente ley se señalan las siguientes definiciones: SORDOCEGUERA: Discapacidad que se manifiesta por la deficiencia auditiva y visual simultánea, en grado parcial o total, de manera suficiente y grave para comprometer la comunicación, la movilización y el acceso a la información y al entorno.

INCIDENCIA DE LA SORDOCEGUERA: 15 personas por cada 100.000 habitantes (Álvarez Reyes, 2004) ETIOLOGÍA: Se consideran varias causas de la sordoceguera, que se dividen según la etapa de la vida de la persona en que ésta aparece (independientemente de la edad en que se hace manifiesta), entre estas se encuentran: PRE NATALES -Causas congénitas: Rubeola, TORCHS, sífilis, herpes, ingesta de fármacos.

-Causas genéticas Síndrome de Usher Asociación Charge Síndrome de Refsum Síndrome de Hurler Síndrome de Wolfram

PERI NATALES Hipoxia Hiperoxigenación Traumatismos Problemas metabólicos.

POST NATALES Meningitis Traumatismo Asfixia Derrame cerebral Riesgos quirúrgicos Trauma cráneo encefálico Envenenamiento por plomo Monóxido de carbono Enfermedad degenerativa del sistema nervioso central Enfermedad evolutiva: ataxia.

Fuente: Equipo de especialistas del bloque temático Las personas con sordo ceguera tienen muy limitada la posibilidad de establecer relaciones sociales debido a sus problemas de comunicación. Podemos considerar lo siguiente: GRUPOS 1. Relaciones sociales de las personas con sordera congénita:

2. Relaciones sociales de las personas sordas/deficiencias auditivas y que posteriormente presentan discapacidad visual.

3. Relaciones sociales de las personas ciegas/deficientes visuales

CARACTERÌSTICAS -No encuentran más personas cercanas que las propias personas de su entorno familiar o escolar.

-La barrera de la comunicación está muy marcada. Únicamente consiguen hacerse entender necesidades muy básicas reduciéndose su acceso a la información no pudiendo relacionarse con otras personas que no conozcan su especial forma de comunicarse.

-La barrera comunicativa sigue siendo importante, algunas pueden contar con el sentido de la vista, aunque sea en sentido residual lo cual es un apoyo, suelen comunicarse con LSE adaptada y sus relaciones sociales suelen enmarcarse en su entorno familiar o en el entorno de la comunidad de sordos hasta que haya un núcleo de contactos en el propio contexto de la sordo ceguera.

-Al expresarse en lenguaje oral, la sociedad les acoge aun cuando para recibir información requieran sistemas alternativos de comunicación (dactilológico en la palma)

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que posteriormente presentan pérdida auditiva.

4. Relaciones sociales de las personas con sordo ceguera adquirida de manera repentina.

consiguen en algunos casos con amistades ajenas a la discapacidad que presentan.

-Se trata de personas que por diversas causas su condición cambia repentinamente, han establecido y desarrollado adecuadas relaciones sociales las cuales se ven interrumpidas.

Como podemos apreciar las relaciones sociales son mucho más limitantes para aquellas personas que presentan sordo ceguera congénita.

DISCAPACIDAD VISUAL Es una discapacidad sensorial que se define como la dificultad que presentan las personas a raíz de la disminución o pérdida de las funciones visuales y las barreras que presentan su entorno.

DISCAPACIDAD VISUAL

CEGUERA

BAJA VISION

INCIDENCIA DE LA DISCAPACIDAD VISUAL:

DISCAPACIDAD VISUAL

Ceguera total: ausencia de visión.

Ceguera parcial: percepción de la luz sin embargo la visión de cerca es insuficiente.

Deficiencia visual severa: percibe volúmenes, colores e impresos a pocos centímetros con apoyo de lentes o lupas.

Deficiencia visual moderada: percibe volúmenes, colores e impresos a pocos centímetros sin apoyo de lentes o lupas.

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ETIOLOGÍA: Se consideran varias causas de la discapacidad visual:

HEREDITARIAS Congénitas presentes al nacer o que se desarrollan durante la vida del individuo.

DEGENERATIVA O PROGRESVA Conduce con mayor o menor rapidez a la ceguera total.

DISCAPACIDAD VISUAL CAUSAS

ADQUIRIDAS Infecciones, tumores, traumatismo.

ASOCIADAS A OTRAS Enfermedades (diabetes, retinopatía diabética)

Fuente: Equipo de especialistas del bloque temático

Factores que inciden en el aprovechamiento visual: 1. Diagnóstico, pronostico y evolución de la discapacidad visual o baja visión, si es degenerativa o no y cómo evoluciona.

2. Las experiencias previas del niño o niña.

3. El desarrollo cognitivo, las aptitudes intelectuales y la capacidad de resolución de problemas.

4. Deficiencias asociadas, un infante puede no tener el desarrollo visual superior a su desarrollo cognitivo porque la visión es una función cortical superior.

5. La actitud de la familia y la forma como lo acepta, rechaza, apoya o estimula influenciara en el desarrollo de los niños.

6. La edad del estudiante influye de tal manera que cuanto más tempano empiece su estimulación visual mayor será su aprovechamiento.

7. Las dificultades perceptivas: coordinación motora gruesa, fina, su orientación espacial, lateralidad, ritmo y estilo de aprendizaje.

8. Los intereses del niño, su motivación influye en la funcionalidad visual y su desarrollo.

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PRINCIPALES NECESIDADES DERIVADAS DE LA CEGUERA Y BAJA VISION: CARACTERISTICAS Estudiantes con ceguera (Díaz 2009)

CARACTERISTICAS Estudiantes con baja visión.

(Díaz 2009)

NECESIDADES 1. Necesidad de acceder al mundo físico a través de otros sentidos.

2. Necesidad de aprender a orientarse y desplazarse en el espacio.

3. Necesidad de adquirir un sistema alternativo de lectoescritura.

4. Necesidad de aprender hábitos de autonomía personal.

5. Necesidad de conocer y asumir su situación visual.

NECESIDADES 1. Necesidad de complementar la información recibida visualmente con otros sentidos.

2. Necesidad de mejorar la funcionalidad del residuo o remanente visual mediante estimulación y entrenamiento visual.

3. Necesidad de conocer de asumir su situación visual.

DESARROLLO EVOLUTIVO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD VISUAL Este desarrollo dependerá de los siguientes aspectos: 1. Momento de aparición de la discapacidad.

2. La actitud familiar ante la discapacidad.

3. La progresión de la enfermedad que causó la discapacidad.

4. La aparición de otra patología asociada.

5. El residuo visual.

Los padres tienen un papel muy importante pues dependerá mucho de ellos, de recibir la información adecuada para prestar los apoyos básicos a sus hijos y que estos logren un desarrollo armónico con su entorno.

ÁREAS DE DESARROLLO

Desarrollo del Lenguaje

Desarrollo de la personalidad: auto imagen y auto concepto.

Desarrollo motriz

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Desarrollo afectivo social

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ESTUDIANTES CON BAJA VISION

ESTUDIANTES CON CEGUERA

1. Integrar información por diversas vías sensoriales.

2. Estimulación del resto visual a fin de que beneficie su funcionalidad.

3. Integrar estrategias y acciones que aseguren la independencia personal.

4. Utilizar ayudas técnicas para su aprendizaje en la lectoescritura.

1. Desplazamiento autónomo y de orientación en el espacio con ayudas técnicas.

2. Aprendizaje del sistema Braille.

3. Utilizar materiales que posibiliten la participación en las sesiones de aprendizaje.

4. Interiorizar estrategias que faciliten su autonomía personal.

5. Interiorizar su esquema personal.

6. Incorporar estrategias de experiencias multi-sensoriales.

DISCAPACIDAD FÍSICA Es la alteración del aparato motor que dificulta o imposibilita el desarrollo de capacidades que permitan participar en actividades propias de la vida cotidiana como estar de pie, caminar, desplazarse, tomar y manipular objetos con las manos, hablar, hacer gestos, entre otras acciones que requieren movimiento y control de la postura corporal.

Discapacidad motora: alteración del aparato motor causada por un funcionamiento deficiente del SNC, del sistema muscular, del sistema óseo o de una interrelación de los tres, que dificulta o imposibilita la movilidad funcional de una o varias partes del cuerpo. Basil, Bolea y Soro-Camats, 1997 Para establecer una conceptualización y clasificación de discapacidad motora deberá tenerse en cuenta: Momento en el que se produce el trastorno

Congénito Adquirido Temporal Permanente Degenerativo No degenerativo

Duración del trastorno Evolución del trastorno Basil, 1997.

Clasificación de las discapacidades físicas Aguado y Alcebo, 2002; Gallardo y Salvador, 1994; Reina et al. 2002 Nos proponen las siguientes clasificaciones: a) Según el momento de aparición.

Prenatales.

Perinatales.

Posnatales.

En la adolescencia.

A lo largo de la vida. b) Según la etiología.

Transmisión genética.

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Infecciones microbianas.

Accidentes. c) Según la localización.

Según el nivel: monoplejía, diplejia, paraplejia, tetraplejia, triplejía, hemiplejia.

Según su extensión: completa e incompleta. Según ciertos síntomas: espasticidad, ataxia, atetosis. d) Según el origen.

Cerebral.

Espinal.

Osteoarticular.

Vascular.

Muscular.

CARACTERIZACIÓN DE LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD SORDO CEGUERA, VISUAL Y FÍSICA

Para diseñar una propuesta de trabajo con familias es crucial conocer e identificar las necesidades de las familias porque nos ayudará a entender: factores, momentos o etapas por la que la familia pueden estar atravesando ya que estas preocupaciones o angustias afectan a su dinámica familiar, a sus miembros y en especial a la persona con discapacidad. La caracterización de la familia esta entendido como el proceso de recopilación de información sobre las características de la familia haciendo uso de diversos instrumentos:

Evaluación psicopedagógic a

Fichas de observación de las visitas

Caracterización de la familia Información:

Encuestas

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Plan de orientación individual

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Esta información permite identificar características que representen: 1. Barreras para el aprendizaje de su hijo o hija con discapacidad, en este aspecto es necesario conocer a fondo las expectativas de la familia con respecto a la educación de su hijo o hija, sus motivaciones y actitudes frente a la relación y a la aceptación de la discapacidad de su familiar.

2. Oportunidades para el hijo o hija con discapacidad, aquí se trata de reconocer sus fortalezas, recursos que la familia puede proporcionar a su hijo , soportes de apoyo o ayuda.

De tal manera que en esta caracterización se debe contemplar principalmente:

Conocer sus redes de apoyo o soporte.

Conocer sus preocupaciones como familia.

Conocer las fortalezas de la familia, el compromiso que asumen los miembros.

Conocer los estilos de crianza, estereotipos o prejuicios en relación a la discapacidad, la comunicación y las formas de interacción.

Conocer en qué etapa de desarrollo se encuentra la familia, esto varía de acuerdo al desarrollo evolutivo por el que pasa el estudiante con discapacidad.

Conocer quienes constituyen la familia, sus integrantes o quienes serán los responsables de la educación y apoyo del estudiante con discapacidad.

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Elementos para la caracterización de la familia:

Constitución familiar

Fuentes de ayuda o soporte.

Etapa o ciclo de desarrollo familiar Caracterización de la familia

Fortalezas y recursos de la familia.

Dinámica familiar patrones de crianza Percepciones, mitos, creencias, estereotipos.

Asistencia Técnica del Trabajo con Familias. Dirección de Educación Básica Especial. 2018, pág., 35.

Es importante resaltar que la familia juega un papel muy importante en el desarrollo de cada persona y en su integración a la sociedad, ese rol es desempeñado por cada uno de sus miembros padre, madre, hermanos o cualquier otro miembro de la misma y cada uno de ellos debe ser objetivo específico de atención especial.

Impacto inicial Aceptación progresiva, en caso contrario, conductas inadecuadas como sobreprotección, relajación de responsabilidade s, abandono Delegación de la responsabilidad en terceros

Incredulidad y búsqueda de segundos diagnósticos LA DISCAPACIDAD COMO GENERADOR DE TENSIONES

Búsqueda de recursos médicos/asistenc iales y educativos

Sentimientos de culpabilidad.

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Negación del problema.

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Nos refiere Martín (1999) que según los estudios de Cantavella en 1988, existen distintas etapas evolutivas de adaptación que siguen los padres, algunas serían las siguientes: 1. ª Etapa Crisis de adaptación 2. ª Etapa: Dinámica de adaptación 3. ª Etapa: Posiciones de adaptación.

✓ 1 Etapa: de negación total o parcial, buscan diagnósticos o soluciones médicas inexistentes. ✓ 2 Etapa: Centrada en emociones de los miembros de la unidad familiar, los sentimientos diversos de cada uno y la forma diversa de actuar de cada uno de ellos, generando sobreprotección o rechazo. ✓ 3 etapa: existen tres opciones posibles: positiva (aceptación realista de la situación), negativa (negación de la discapacidad) y desintegrada (no hay aceptación y las consecuencias son irreparables y se ha dado la desintegración familiar) que viene a ser como la familia resuelve su aceptación y adaptación a la discapacidad del hijo.

Es necesario considerar otras variables que condicionan la adaptación de la familia ante la presencia de la discapacidad.

Las características del propio niño.

Personalidad de los padres

Los recursos económicos

La relación entre padres y con otros miembros de la familia El nivel cultural de la familia

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Podemos especificar: En vista de este desajuste personal y familiar es necesario que los profesionales intervengan con la unidad familiar en su conjunto.

La familia con hijos con sordoceguera se le consideran otra serie de dificultades específicas que complican el funcionamiento familiar.

Familias con hijos con sordoceguera congénita.

▪ Son familias que tuvieron un niño con sordoceguera o que la adquirió a temprana edad.

▪ Detección tardía o errónea.

▪ Son los propios padres quienes detectan que su hijo presenta una segunda pérdida sensorial.

Familias con hijos que presentan una primera pérdida sensorial y posteriormente adquieren una segunda pérdida ▪ La familia pasa por la fase de adaptación a la discapacidad.

▪ El impacto de un segundo diagnóstico depende de cada familia ▪ La familia puede quedar restructurada durante un período de tiempo.

▪ El área de la comunicación debe ser apoyada por la familia y repetir los mensajes pueden llegar a ser un tedio.

▪ -No siempre la familia presenta una actitud abierta a la intervención de los especialistas.

Familias con hijos que presentan sordoceguera adquirida ▪

▪

▪

Son aquellos casos en los que la sorda ceguera se presenta de forma repentina en uno de los miembros de la familia.

El funcionamiento familiar sufre un choque impactante, deben replantearse de inmediato porque puede surgir problemas en la comunicación familiar.

Que un hijo adquiera sordoceguera genera una serie de emociones negativas y por ende en vivencias negativas para los miembros de la familia.

Uno de los casos mayoritarios es el formado por familias con síndrome de Usher aquí algunas consideraciones: -

Problema de comunicación Padres- hijos.

Inadecuado control y supervisión de los hijos.

Dependencia de los padres de sus hijos, en ocasiones menores de edad.

Necesidad de apoyo profesional más frecuente.

-Situación socioeconómica baja, en muchas ocasiones ambos responsables situación de desempleo.

Debido a estas características este tipo de familias son quienes más precisan los servicios de una guía intérprete profesional pues este apoyo hará disminuir la dependencia de estas personas sordo ciegas de sus hijos.

La familia siempre representa la base en el desarrollo de cada ser humano sea cual fuere sus características, a tener en cuenta lo siguiente:

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Apoyo afectivo

Apoyo físico

Trasmite normas, valores o roles.

Apoyo social

http://prevenirlaceguera.blogspot.pe/2010/10/discapacidad-visual-en-el-aula.html

Como especialistas nuestro aporte va encaminado a fortalecer a las familias bajo un enfoque de auto sostenimiento par que puedan emitir una respuesta socializadora y educativa.

Cuando la familia espera la llegada de un nuevo bebé la dinámica familiar cambia consistentemente, los planes varían, las prioridades también, estos se alteran tan fuertemente si el nuevo miembro de la familia nace con alguna discapacidad, las consecuencias son aún mayores.

CARACTERIZACIÓN DE LAS FAMILIAS CON HIJOS CON DISCAPACIDAD VISUAL Momentos cruciales Necesidades o expectativas 1. Expectativas frente La familia se crea expectativas frente al nuevo miembro al embarazo. de la familia.

La madre de por sí lleva una carga emocional muy independiente de los demás miembros de la familia.

Por un lado, la madre piensa o imagina en un niño o niña con ciertas características como el color de ojos, el cabello etc. y por otro lado piensa que puede suceder si sale con alguna deficiencia. Según Brazelton, 1973 todas estas emociones crean un vínculo inseparable entre madre e hijo.

Reacciones frente al La familia afronta una crisis significativa, pero llegaran nacimiento de un hijo con otras situaciones críticas que sobrevienen en el discapacidad visual. desarrollo del niño o la niña, ninguna familia está preparada. Ante esta realidad los padres se sienten desvinculados.

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Es indudable que la llegada de un bebé con discapacidad trae un desajuste emocional en las familias Si resumimos las necesidades que presentan las familias nos enfocaremos en:

Necesidad de apoyo social.

Necesidad de ajuste emocional.

Necesidad de formación sobre cómo atender a su hijo.

Necesidad de información sobre las implicaciones y repercusiones sobre la enfermedad.

Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de discapacidad visual y sordo ceguera.

Consejería de Educación Junta de Andalucía.. http://umc.minedu.gob.pe/wp-content/uploads/2017/10/Brochure-NEE.pdf, pág., 2.

Necesidades familiares: NECESIDADES MÉDICAS

ECONÓMICAS

PSICOLÓGICAS

ASPECTOS RELEVANTES Desconocimiento de la discapacidad.

• Diagnóstico incompleto • Transmisión del diagnóstico a la familia.

• Peregrinaje de un profesional a otro.

• Revisiones periódicas auditivas y visuales.

• Dificultades de realizar dichas revisiones.

• Asesoramiento genético a la familia Ayudas ópticas y visuales.

• Ayudas auditivas para la comunicación.

• Ayudas técnicas para el hogar.

• Tratamiento de rehabilitación: logopedia y fisioterapia.

• Gastos de transporte.

• Gastos derivados de su escolarización.

Problemas de aceptación de la sordoceguera.

• Dificultad de establecimiento del vínculo.

• Responsabilidad centralizada en un miembro de la

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familia.

• No asunción de las responsabilidades educativas, se deposita en los profesionales.

• Sobreprotección familiar al miembro sordociego.

• Necesidad de apoyo en las diferentes etapas del desarrollo de la persona sordociega.

FORMATIVAS

Concepto de sordoceguera, grupos de población y factores que la determinan.

• Comunicación: necesidades comunicativas e implicaciones de la incomunicación.

• Sistemas alternativos de la comunicación.

• Diferencias del desarrollo de la persona sordociega.

• Pautas educativas.

• Intervención en comportamientos problemáticos.

• Integración de la persona sordociega en la unidad familiar.

• Asunción de responsabilidades por parte de la persona sordociega.

• Cómo potenciar su autonomía.

EN LA ETAPA ADULTA

Personas que no pueden autogobernarse: • Necesidad de asignar un tutor al cumplir la mayoría de edad.

• Necesidad de continuos cuidados personales, médicos, etc.

• Búsqueda de solución residencial definitiva o referencial.

• Gastos económicos motivados por las nuevas necesidades (centros, residencias…).

• La persona sordociega adulta de este grupo se encuentra una de las siguientes opciones: • Permanencia en el domicilio inactivo.

• Permanencia en el domicilio combinada con asistencia a centro de día.

• Internamiento definitivo o referencial.

Personas que pueden autogobernarse: Con respecto a la familia de la persona sordociega: • Ayudar a la familia a potenciar la madurez y autonomía de esa persona sordociega.

• Necesidad de una intervención multidisciplinar como soporte y medio para la asunción de esta independencia.

Con respecto a la persona sordociega: • Enseñar a asumir responsabilidades y a llevar una vida de la manera más autónoma posible.

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•

Apoyar en la opción de vivienda elegida.

RESPIRO FAMILIAR

Necesidad de un tiempo de descanso en el entorno familiar motivado por: • El esfuerzo continuado que supone la atención de ese familiar sordociego.

• Reparto desigual del cuidado de esa persona, lo que genera cansancio y supone falta de otros contactos comunicativos.

• Dificultad de compatibilizar sus propias responsabilidades con la atención a esa persona con sordoceguera. Complica la normalización de relaciones sociales de la familia.

• Favorece el mantenimiento de la dinámica y conocimientos adquiridos de la persona sordociega.

ASOCIACIONISMO

Con el asociacionismo se favorece: • Contactar con familias sensibilizadas con la misma problemática.

• Compartir experiencias y sentimientos similares.

• Observar las experiencias de otras familias que tienen una persona con sordoceguera.

• Generar recursos para atender necesidades específicas • Organización legal y social.

DINÁMICA FAMILIAR

Palacios y Rodrigo afirman que la familia es concebida como la asociación de personas que comparten propósitos de vida y que desean mantenerse unidos en el tiempo.

Según Torres, Ortega, Garrido y Reyes (2008) la familia es “un sistema de interrelación biopsicosocial que media entre el individuo y la sociedad y se encuentra integrada por un número variable de individuos, unidos por vínculos de consanguinidad, unión, matrimonio o adopción”. Para Flaquer la familia es “un grupo humano cuya razón de ser es la procreación, la crianza y la socialización de los hijos” (1998, p. 24). Al respecto subraya Alberdi (1982, p. 90) la familia es el “conjunto de dos o más personas unidas por el matrimonio o la filiación que viven juntos, ponen sus recursos económicos en común y consumen juntos una serie de bienes”. “Revista Virtual Universidad Católica del Norte”. No. 35, (febrero-mayo de 2012, Colombia) Podemos afirmar que la familia es un conjunto de personas que están unidas por vínculos de afectividad mutua, mediada por reglas, normas y prácticas de comportamiento, ésta tiene la responsabilidad social de acompañar a todos sus miembros en el proceso de socialización primario para que puedan ingresar con éxito a la socialización secundaria.

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En este sentido, la dinámica familiar se puede interpretar como los encuentros entre las subjetividades, encuentros mediados por una serie de normas, reglas, límites, jerarquías y roles, entre otros, que regulan la convivencia y permite que el funcionamiento de la vida familiar se desarrolle armónicamente. Para ello, es indispensable que cada integrante de la familia conozca e interiorice su rol dentro del núcleo familiar, lo que facilita en gran medida su adaptación a la dinámica interna de su grupo. Al respecto, afirma Agudelo que la dinámica familiar comprende las diversas situaciones de naturaleza psicológica, biológica y social que están presentes en las relaciones que se dan entre los miembros que conforman la familia y que les posibilita el ejercicio de la cotidianidad en todo lo relacionado con la comunicación, afectividad, autoridad y crianza de los miembros y subsistemas de la familia (…) Agudelo, 2005, p 9.

CARACTERISTICAS: 1. LA COMUNICACIÓN: La comunicación es muy importante porque las relaciones familiares se encuentran atravesando permanentemente en un intercambio de pensamientos, emociones y sentires entre las personas vinculadas al grupo familiar, y que son exteriorizadas a través de acciones de lenguaje verbal o no verbal. Según Agudelo (2005) comunicación se puede afrontar desde diferentes modalidades a saber:

COMUNICACIÓN

Comunicación bloqueada Aquella en la que se presenta poco diálogo e intercambios entre los miembros de la familia, en otras palabras, es cuando los integrantes de la familia se comunican superficialmente y nos les interesa establecer vínculos afectivos profundos.

Comunicación dañada Las relaciones familiares están marcadas por intercambios que se basan en “reproches, sátiras, insultos, críticas destructivas y silencios prolongados”.

Este tipo de comunicación hace que afloren la distancia y el silencio entre quienes conforman la familia, y una dinámica familiar con vínculos débiles.

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Comunicación desplaza Consiste en buscar la mediación de un tercero cuando los miembros de la familia no se sienten competentes para resolver las diferencias existentes entre ellos, este acto puede volverse contraproducente para la dinámica familiar porque se corre el riesgo de que se vuelva permanente esta necesidad, lo que genera distancia afectiva entre los integrantes de la familia. .

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2. AFECTO: Bowlby (1990) afirma que el intercambio afectivo, es una de las interacciones más importantes en la vida del ser humano, debido a que el sentirse amado respetado y reconocido potencia la satisfacción personal y el desarrollo humano al interior del grupo familiar; así mismo, el afecto es clave para comprender la dinámica familiar.

Debemos puntualizar que los comportamientos de los niños y las niñas están permeados por los límites, marcados por los padres y las expectativas de comportamiento de los infantes en los diferentes ambientes, así como “por las reglas de convivencia, las costumbres, los valores y los intercambios afectivos constantes” (Villarreal, 2007); en esta línea se afirma que las manifestaciones de afecto se ven delineadas por los modelos de comportamiento establecidos por el rol de género y la dinámica interna de la familia.

3. AUTORIDAD: Desde la sociología la autoridad “significa la facultad que tiene una persona para orientar y determinar conducta de otras” (Medina, Comellas, Chico & Otros; 1990, p.33). También se considera “el cuidado de los otros es el don de la autoridad” (Sennett, 1982), desde este punto de vista se puede inferir que el ejercicio de autoridad está vinculado con la función de protección y cuidado asumidas por el padre hacia los hijos y la madre, y de la madre con respecto a los hijos.

Por otro lado Muñoz, Gómez & Santamaría (2008) realizaron la investigación “Pensamientos y sentimientos reportados por los niños ante la separación de sus padres” en la cual se considera que el ingreso de la mujer al mercado laboral genera nuevas dinámicas en la estructura familiar ocasionando tres 1. minimización de las jerarquías.

2. la aplicación del ejercicio de poder se convierte en imposición 3. la aplicación de las normas no se hace a través del consenso.

Esto se genera debido a la desaparición simbólica de los padres, quiénes han olvidado la importancia de acompañar el proceso de desarrollo físico, social, cultural, educativo y político de sus hijos delegando esta función a la escuela.

4. ROLES: Se puede afirmar que la cultura ha estereotipado, caracterizado y distinguido los comportamientos tanto para hombres como para mujeres, culturalmente la ternura, llantos y mimos son característicos de la mujer, por el contrario los hombres se distinguen por ser fuertes física y emocionalmente, sin embargo, si alguno por cualquier circunstancia llega a demostrar sentimientos de llanto o a manifestar expresiones de ternura con sus pares, socialmente, se le tacharía.

En este sentido, se puede señalar que los roles sexuales han conllevado a que los seres humanos se olviden de demostrar sentimientos propios de los humanos, tales como el amor, el llanto, la tristeza, el cariño, la pasión.

Finalmente, las características de la dinámica familiar se pueden resumir en clima familiar, debido a que esta hace referencia al ambiente generado entre los integrantes del grupo y al grado de cohesión, dependiendo como se asuman los roles, la autoridad, el afecto, y la comunicación; y se cumplan las reglas y las

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normas, el calor afectivo será armonioso o de lo contrario la hostilidad aparecerá generando niveles de estrés e inconformidad en los miembros del grupo, lo que generará altos grados de distanciamiento y apatía en la familia.

ESTRUCTURA FAMILIAR

Al revisar enfoques y teoría familiares cabe destacar lo siguiente: La teoría estructural del funcionamiento familiar cuyo principal exponente es Minuchin (1977) se refiere a la familia como sistema que tiene una estructura dada por los miembros que la componen y las pautas de interacción que se repiten; la estructura le da la forma a la organización.

La estructura del sistema familiar es relativamente fija y estable para ayudar a la familia en el cumplimiento de tareas, protegerla del medio externo y dar sentido de pertenencia a sus integrantes. Esta a su vez, debe ser capaz de adaptarse a las etapas del desarrollo evolutivo y a las distintas necesidades de la vida facilitando así el desarrollo familiar y los procesos de individuación.

El sistema familiar, además, se diferencia y desempeña sus funciones a través de sus subsistemas, cada uno de los cuales tiene roles, funciones y tareas específicas. Los subsistemas principales son:  El conyugal (marido y mujer)  Parental (padre y madre)  Fraterno (hermanos)  Filial (hijos).

Otra dimensión central de la estructura familiar son las normas que guían a la familia; el mecanismo regulador interno está constituido por reglas explícitas e implícitas:

a. Las reglas explícitas corresponden a lo que por lo general llamamos normas, son acuerdos negociados conscientemente, como por ejemplo, los horarios de las comidas.

b. Las reglas implícitas son las que sirven de marco referencial para los actos de cada uno, para la posición comunicativa de unos respecto a los otros y el tipo de relaciones que mantienen, aquí podríamos mencionar por ejemplo, que todos saben que deben ser leales y guardar un secreto familiar.

ROLES: Otro punto dice relación con los roles, estos definen las tareas que espera que cada uno cumpla dentro de la organización familiar y que están parte definidos por la cultura y en parte por la propia familia. La asignación roles familiares es un proceso que consiste en la asignación inconsciente

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se en de de

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roles complementarios a los miembros de la familia. La función de los roles es mantener la estabilidad del sistema familiar.

LIMITES: La propuesta estructural de Minuchin permite establecer el funcionamiento familiar con base en el manejo de sus límites. Los límites son las reglas que determinan qué miembros de la familia y de qué manera participan en una determinada transacción, Los límites marcan fronteras, divisiones, permiten hablar de lo que está adentro y de lo que está afuera y mantienen por lo tanto la identidad del sistema y su diferenciación. Los límites deben ser claros y con un cierto grado de flexibilidad de modo que le permita a los subsistemas adecuarse a las demandas funcionales.

LOS ALINEAMIENTOS: Incluye los conceptos de alianza que corresponde a una relación positiva entre dos o más miembros de la familia para lograr una meta o interés común (por ejemplo la relación de cooperación entre la madre y el padre) y coalición que es una relación que implica al menos tres personas, en la cual dos de ellas actúan en connivencia contra una tercera (por ejemplo un padre y un hijo se enfrentan a la madre). Estos alineamientos pueden ser funcionales o disfuncionales dependiendo de su duración y si se respetan los límites de los subsistemas.

LA JERARQUÍA: La jerarquía refleja el modo en que el poder y la autoridad se distribuyen dentro de la familia. Un sistema funcional se organiza jerárquicamente; el manejo y distribución del poder en la familia explica su organización jerárquica. El poder es la capacidad de influencia que tiene un individuo determinado para controlar la conducta de otro; idealmente el poder debe estar en manos de la persona que ocupa una posición de autoridad. Por lo general los padres tienen mayor autoridad que sus hijos, y de ahí que se sitúen por encima de ellos en la jerarquía familiar. Sin embargo, esto no siempre ocurre y a veces un miembro de la familia tiene el poder y no la autoridad, como por ejemplo, un hijo parentalizado.

En resumen, en cualquier interacción del sistema familiar se define quién(es) son los miembros que participan (límites), con o contra quién (alineamientos) y la energía que motiva y activa el sistema para llevar a cabo la acción (poder), (Aponte y Van Deusen, 1989).

El Modelo Circumflejo de Sistemas Maritales y Familiares (Olson y colaboradores, 1979, 1983, 1991) es un intento de integración entre la teoría, la investigación y la práctica clínica en familia Este modelo se basa en tres dimensiones centrales de la vida familiar: Cohesión, Adaptabilidad y Comunicación.

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MODELO CIRCUMFLEJO DE SISTEMAS MARITALES Y FAMILIARES.

COHESION Lazo emocional que une a los miembros de la familia, incluyendo cercanía compromiso familiar, individualidad y tiempo compartido.

ADAPTABILIDAD Habilidad de sistema familiar para cambiar estructura familiar en función de las demandas situacionales.

COMUNICACIÓN Implica destrezas para escuchar, empatía, capacidad para hablar de sí mismo y de otros, apertura y asertividad.

Las dos dimensiones de cohesión y adaptabilidad, cada una con sus cuatro niveles, se pueden colocar en un modelo circunflejo bidireccional dando como resultado dieciséis combinaciones posibles de cohesión y adaptabilidad. Un funcionamiento óptimo se da en las familias que alcanzan niveles moderados en ambas dimensiones, mientras que las que presentan niveles extremos, altos o bajos, presentarían disfuncionalidad familiar.

Un supuesto importante del Modelo es que los tipos de familia son dinámicos y pueden cambiar para enfrentar situaciones de estrés, eventos no normativos o de acuerdo al ciclo vital de la familia.

CALIDAD DE VIDA Verdugo (2004), propone todo un planteamiento teórico acerca de la calidad de vida y la calidad de vida familiar en la discapacidad, considera a la calidad de vida como una extensión lógica del concepto de normalización pues tiene implicaciones sobre las directrices de los estándares y los servicios de los estilos de vida.

La calidad de vida es, en la actualidad, la gran orientadora de las políticas sociales y de la práctica. El modelo de calidad de vida asume, entre otros, los siguientes principios esenciales: ✓ La calidad de vida para las personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que para el resto de las personas. ✓ La calidad de vida mejora cuando las personas perciben que tienen poder para participar en decisiones que afectan a sus vidas. ✓ La calidad de vida aumenta mediante la aceptación y plena integración de la persona en su comunidad. Una persona experimenta calidad de vida cuando se

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cumplen sus necesidades básicas y cuando tiene las mismas oportunidades que el resto para perseguir y lograr metas en los contextos de vida principales, como son el hogar, la comunidad, la escuela y el trabajo.

DIMENSIONES E INDICADORES DE LA CALIDAD DE VIDA INDIVIDUAL Y FAMILIAR MODELO DE CALIDAD DE VIDA INDIVIDUAL “Calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno o una” DIMENSIONES BIENESTAR EMOCIONAL

RELACIONES INTERPERSONALES

BIENESTAR MATERIAL

DESARROLLO PERSONAL

BIENESTAR FÍSICO

AUTODETERMINACIÓN INCLUSIÓN SOCIAL

INDICADORES -

Estabilidad Mental.

Ausencia de estrés, sentimientos negativos.

Satisfacción, Autoconcepto.

Relaciones sociales.

Relaciones familiares.

Relaciones de pareja.

Tener amigos y amigas estables y claramente identificadas.

Tener contactos sociales positivos y gratificantes.

Condiciones de la vivienda.

Condiciones del lugar de trabajo.

Condiciones del servicio al que acude.

Empleo.

Ingresos.

Salario.

Posesiones.

Educación.

Oportunidades de aprendizaje.

Habilidades relacionadas con el trabajo.

Habilidades funcionales (competencia personal, conducta adaptativa…).

Actividades de la vida diaria.

Atención sanitaria.

Sueño.

Consecuencias de la salud (dolores, medicación…).

Salud general.

Movilidad.

Acceso a ayudas técnicas.

Autonomía.

Metas y preferencias personales.

Decisiones.

Elecciones.

Participación.

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- Integración.

- Apoyos.

- Conocimiento de derechos.

- Defensa de derechos.

DERECHOS - Ejerce derechos.

- Intimidad y Respeto.

Dimensiones e Indicadores de la Calidad de Vida Individual

MODELO DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR “Calidad de vida familiar es un estado dinámico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactúan las necesidades a nivel individual y familiar“(Zuna, et al, 2009).

DIMENSIONES

INTERACCIÓN FAMILIAR

PAPEL DE PADRES Y MADRE

-

-

BIENESTAR EMOCIONAL

BIENESTAR FÍSICO Y MATERIAL

APOYOS RELACIONADOS CON

-

-

ITEMS Disfrutar el tiempo juntos.

Expresarse abiertamente unos con otros.

Resolver los problemas unidos.

Apoyarse unos a otros para alcanzar objetivos.

Demostrarse cariño y preocupación.

Hacer frente a los altibajos de la vida.

Los miembros de la familia: • Ayudan a la persona con discapacidad a: • ser independiente, llevar a cabo sus tareas y actividades, llevarse bien con los demás, tomar decisiones adecuadas.

Conocen a otras personas que forman parte de la vida del miembro con discapacidad, como amigos o amigas, profesores o profesoras, etc. • Tienen tiempo para ocuparse de las necesidades de la persona con discapacidad.

La familia: • Cuenta con el apoyo necesario para aliviar el estrés.

Tiene amigos o amigas u otras personas que les brindan su apoyo.

Disponen de algún tiempo para ellos.

Cuenta con ayuda externa para atender a las necesidades especiales de todos los miembros de la familia.

La familia: • Cuenta con medios de transporte.

Recibe asistencia médica cuando la necesita.

Puede hacerse cargo de los gastos.

Se siente segura en casa, en el trabajo y en el barrio.

Se siente informada.

La persona con discapacidad tiene apoyo para: •

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LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

-

Progresar en centro o trabajo.

Progresar en el hogar.

Hacer amigos o amigas.

La familia tiene buenas relaciones con los proveedores de servicios que trabajan con la persona con discapacidad.

Dimensiones e Indicadores de la Calidad de Vida Familiar

APOYOS FUNDAMENTALES: Como especialistas nuestra ruta de apoyo debe estar plasmada por un clima de confianza, para lo cual podemos tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

7. El tipo de relación entre el profesional y la familia debe basarse en la colaboración.

6. Ofrecer siempre información veraz.

1. No abrumar a la familia queriendo averiguar todo en la primera reunión.

2. Mostrar prudencia y empatía.

RUTA DE APOYO

.5 No hacer comentarios que juzguen decisiones que tomaron las familias en cuanto a la persona con discapacidad

3. Valorar el contexto y la individualidad de cada familia

4. Trasmitir que existe confiabilidad.

Ciclo familiar en base a las etapas del ciclo vital de la persona con discapacidad

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Guía de intervención de apoyo a familias de personas con discapacidad 36, pág.

Debemos considerar que el abordaje a familias también traerán ciertas dificultades dentro de ellas podemos citar: • • • • • •

Desconfianza e irritabilidad hacia los especialistas ya que han pasado por diversos servicios.

La familia espera que el profesional descarte el diagnóstico inicial buscando respuestas esperanzadoras.

Las familias pueden presentar falsas expectativas por exceso de positivismo o por un pesimismo desbordante.

Crisis de pareja por los sentimientos de culpabilidad.

Implicancia desmesurada de los hermanos o se desvinculan excesivamente.

Miedo y temor al qué dirán.

Como profesionales debemos considerar algunas recomendaciones: • Si pudo anticipar el diagnóstico es preferible preparar a la familia reforzando la relación entre los progenitores para que en el momento de la confirmación diagnóstica ambos puedan apoyarse mutuamente.

• Es necesario preocuparnos por conocer la situación y características familiares y los apoyos naturales con los que podrán contar.

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• • •

•

•

•

Dejar que la familia pueda expresar su sentimiento, pregunten y sobre todo respetar su proceso de asimilación.

Dar siempre cabida y disponibilidad para que puedan hablar de cualquier tema que les inquiete.

Hay que facilitarles información objetiva desde varios contextos: médico, educativo, evolutivo sobre la situación de su niño o niña con discapacidad. Es necesario evitar creencias, falsas interpretaciones o mitoos relacionados con el diagnóstico.

Debemos asegurarnos que han entendido a cabalidad la información que les ofrecemos, es necesario ser claros y precisos para evitar confusiones, por eso se recomienda que en la entrevista se encuentren varios miembros de la familia así podrán compartir sus interrogantes y tener un criterio de escucha más fluido.

Si se evidencia crisis de pareja es recomendable solicitar la asistencia de un terapeuta especializado reforzando previamente la importancia de los apoyos familiares y de afrontar la nueva situación con un estado anímico lo más estable posible.

Ofrecerle herramientas de solución de conflictos y posibilidades de interacción con sus hijos, trabajar la comunicación intrafamiliar y el manejo de conflictos.

La intervención familiar deberá partir de una evaluación apropiada donde se detalle las necesidades y demandas familiares así como del análisis de problemas existentes en el contexto familiar. Así mismo debemos de planificar el seguimiento con detenimiento a fin de que las pautas socializadas se mantengan con el tiempo. Se hace necesario evaluar la calidad de vida de la persona que es responsable directa de la persona con discapacidad y contemplar el efecto de la intervención en la calidad de vida familiar.

Los objetivos de este seguimiento estarían dados por:

6. Estructurar el plan a seguir para valorar los resultados.

1. Evaluar la mejora de calidad de vida individual y familiar

2 .Proponer modificaciones al plan de apoyo a la familia y a la persona con discapacidad.

5. Determinar los pasos que puedan darse.

4. Definir las pautas concretas de cambio.

3. Valorar que recursos funcionan y cuáles no.

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VINCULACION DE LA FAMILIA CON LOS AGENTES EDUCATIVOS La familia como el pilar fundamental para la inclusión social y educativa de los niños y las niñas con discapacidad física, contribuye a facilitar la accesibilidad, el aprendizaje y la participación de los menores en todos los ámbitos en los cuales se desarrolla.

Una de las responsabilidades más importantes que tienen los padres y las madres es: Hacer valer el derecho a la educación de sus hijos e hijas, además de garantizar que reciban la atención complementaria necesaria de acuerdo con los requerimientos que presentan en función de su discapacidad

Favorecer la inclusión plena de los niños/niñas con discapacidad motriz tanto en la escuela como en la comunidad

Estar atentos al desarrollo evolutivo para detectar sus dificultades y necesidades

Facilitar los recursos necesarios para favorecer la movilidad y el desplazamiento (silla de ruedas, bastones, muletas, zapatos ortopédicos, entre otros), o colaborar con la escuela en la realización de las adaptaciones requeridas para estos equipos.

Brindar oportunidades para explorar el espacio y los objetos, tanto de la casa como de la comunidad cercana, especialmente para aquéllos cuya movilidad es limitada y no logra desplazarse.

.

Identificar y favorecer los diversos medios de comunicación que utilicen los niños o niñas para interactuar con otros.

Informarse periódicamente de los avances y necesidades que surgen durante el proceso educativo, para colaborar en dicho proceso.

Propiciar de manera permanente la aceptación y la manifestación de afecto hacia los hijos/hijas con discapacidad motriz por parte de todos los integrantes de la familia.

Motivar el desempeño de su hijo/hija, reconociendo sus logros, promoviendo con ello aprendizajes cada vez más complejos.

Mantener una comunicación estrecha para conocer sus sentimientos y necesidades que se manifiestan a partir de su inclusión en la escuela.

Llevar a cabo todas las sugerencias y orientaciones que realice el/la docente para fortalecer el aprendizaje y la participación de su hijo o hija.

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Dialogar al interior de la familia sobre las expectativas y necesidades que se generan a partir de la discapacidad motriz para promover alianzas de apoyo entre todos sus integrantes

Promover la autonomía del niño o la niña para su desenvolvimiento en todos los entornos .

La familia es un apoyo central para que su hijo o su hija con discapacidad motriz accedan a la información, a la comunicación y al aprendizaje, y medio para garantizar su inclusión educativa y social. La participación en la escuela y en el aula también ha de partir de las propuestas generadas en ellas, como la puesta en marcha de los proyectos didácticos. Éstos abren un abanico de oportunidades para que la familia: padres/madres, abuelos/abuelas y hermanos/hermanas mayores fomenten una formación acorde con las condiciones sociales y culturales compartiendo materiales tales como memoramas, loterías, láminas, pinturas, canciones, así como pláticas, juegos, anécdotas, lecturas, cuentos de la región, de la comunidad y experiencias de vida.

Verdaderamente se necesitan estrategias que combinen la planificación centrada en la persona y la planificación centrada en la Familia. De lo que se trata es de ofrecer pautas para estructurar la intervención con familias en los momentos de crisis y de transición en los que la supervisión profesional y el trabajo conjunto son especialmente fundamentales para favorecer la calidad de vida de las familias y las personas con discapacidad.

Nuestros objetivos como especialistas que apoyan a familias deben estar priorizados en:

Trabajar la planificación de apoyos que favorezcan el cuidado de la persona con discapacidad reduciendo el estrés familiar y mejorando la calidad de vida.

Pautar programas de prevención y resolución de conflictos ante situaciones de crisis familiar e institucional.

Facilitar el trabajo directo con las familias y fomentar formas eficaces de colaboración

Ofrecer estrategias para mejorar la comunicación y negociación entre los diferentes sistemas institucionales y familiares

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LA FAMILIA Y LA ESCUELA •

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La familia debe trabajar de forma conjunta con el resto de profesionales, convirtiéndose en estrechos colaboradores de médicos, terapeutas, profesorado, etc. pero sin perder la perspectiva que su papel, por encima de todo, es el de padres y madres. (no podemos sobrecargar a las familias con excesos de responsabilidades educativas y terapéuticas).

Los niños y niñas con diversidad funcional necesitan unos padres estimuladores y creadores de situaciones motivadoras y adaptadas a sus necesidades y características específicas.

Es necesario potenciar las capacidades que le permitan ser independiente (si puede hacer algo por sí mismo, aunque le cueste esfuerzo o más tiempo, debe hacerlo solo, eso le ayudará a desarrollar su autonomía).

Los hermanos y hermanas deben ser informados sobre qué le pasa al niño o a la niña, qué actitudes deben tomar y no deben asumir roles que les exijan un exceso de responsabilidades o que generen ansiedad.

Es necesario cuidar la vida en pareja y la vida personal de cada miembro de la familia, e imprescindible organizar el tiempo de ocio; para ello es interesante contar con apoyos de la familia extensa o servicios de canguros especializados, y/o servicios de respiro familiar.

La respuesta educativa a este alumnado debe sustentarse en una estrecha colaboración entre la escuela y el ámbito familiar. Siempre hemos de recordar que docentes y familia han de ser eternos aliados y conseguir que la escuela sea considerado el segundo hogar de nuestro alumnado. En las sesiones de valoración en edades muy tempranas, siempre es muy conveniente observar al niño o a la niña en su casa, mientras come, le bañan, etc. La familia juega aquí un papel esencial como facilitadora de la situación, informadora, modelo y ejemplo para intercambio de experiencias.

Los profesionales hemos de ser especialmente cuidadosos a la hora de entender lo que supone que debe aportar una persona con dificultades motoras para la vida cotidiana en el hogar: cansancio sobreañadido, peregrinaje permanente por consultas médicas, exceso de exigencias a veces a los padres acerca de la habilitación de su hijo o hija, situación emocional inestable, incertidumbre y miedos ante el futuro. Es por todo esto por lo que es muy beneficioso para todo el proceso escolar y vital de nuestro alumnado que, desde la escuela, conozcamos bien las circunstancias de cada familia y adoptemos una actitud de cooperación y ayuda. Es importantísima la labor de la trabajadora social del ámbito educativo para hacer de vínculo con la escuela.

El uso de las nuevas tecnologías ha abierto una gran puerta al desarrollo personal y comunicativo del alumnado con diversidad funcional y es algo que ha de trascender de las puertas del colegio, implicando en su utilización no sólo al niño o a la niña, sino a todos los que conviven con él o ella.

Especial atención nos han de merecer las familias que atraviesan situaciones de desarraigo y de desconocimiento del entorno como son las madres, por lo

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general, inmigrantes con hijos e hijas con diversidad funcional, así como las familias monoparentales.

Las familias han de conocer y hacer uso del ejercicio de los derechos del alumnado con diversidad funcional, así como los deberes para con sus hijos, recogidos igualmente en norma.

RELACIÓN DIÁDICA FAMILIA-ESCUELA:

https://es.slideshare.net/videoconferencias/familia-escuela-14653071

Estas relaciones estan sujetas a muchos factores de índole social, económico y sobre todo de diversidad, por ende los efectos en el estudiantado se veran afectados en la medida en que ambas organizaciones no logren interrelacionarse adecuadamente.

RELACIÓN ENTRE FAMILIA Y ESCUELA: En el momento actual, el concepto de participación incluye una visión ampliada en la que las relaciones familia-escuela se plantean como un instrumento esencial para la mejora de los procesos y resultados educativos. Desde esta perspectiva, el papel de los progenitores se considera clave en los logros académicos de los hijos, por lo que se enfatiza la necesidad de dirigir los esfuerzos al logro de una colaboración efectiva entre padres y escuela.

El hecho de que se plantee la implicación parental como una estrategia encaminada al logro de la calidad educativa no significa que se ignore el derecho a la participación de los padres como colectivo en el gobierno de la escuela y en la gestión del sistema escolar. Sin embargo, esta forma de participación se considera solo como una de las posibles facetas de la implicación parental, que no puede sustituir el papel que todos los padres deben desempeñar a título individual, acompañando y apoyando a sus hijos a lo largo de su trayectoria escolar. Además, una de las aspiraciones del sistema educativo consiste en la mejora de los resultados de todos los grupos sociales y, especialmente, de los más desfavorecidos. Predomina, por tanto, una orientación funcional, que trata de intervenir potenciando las acciones familiares que contribuyen a mejorar los resultados escolares y combatiendo los factores que juegan en contra de la misma. Para ello, se considera necesario profundizar en el análisis de las

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características y comportamientos familiares que inciden en el rendimiento escolar y en los factores condicionantes de los mismos.

De ese modo, se aspira a disponer de un cuerpo de conocimientos que permita orientar de manera fundamentada las acciones encaminadas a lograr una colaboración productiva entre familia y escuela.

SISTEMA DE RELACIONES: Los padres responden de manera inmediata a las demandas de sus hijos,la dependencia de los hijos hacia sus padres es innata. En la escuela el maestro suele estar al tanto de las inquietudes de los niños sin embargo la dependencia no es del todo total pues el Maestro dejara que el niño proyecte sus habilidades en resolución de situaciones cotidianas, con esto desarrolla su grado de madurez de manera sistematica.

COMUNICACIÓN Y APRENDIZAJE: En el hogar el aprendizaje se realiza por observación e imitación, en la escuela el aprendizaje se realiza por comunicación verbal lo que le permite al niño mejorar su empatía con el entorno.

Hemos referido los aspectos más importantes referentes a este sentido, sin restar la importancia a otros factores: lo afectivo y lo cognitivo como punto de comparación entre un ambiente y otro.

PARTICIPACION ACTIVA DE LOS PADRES EN LA ESCUELA: El siguiente esquema nos describe agunas pautas principales en la que los Padres de Familia pueden enfocar los esfuerzos y apoyos hacia el desarrollo de sus hijos en la escuela.

https://es.slideshare.net/videoconferencias/familia-escuela-14653071

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INCLUSIÓN EDUCATIVA La persona con discapacidad es aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente que, al interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno, no ejerza o pueda verse impedida en el ejercicio de sus derechos y su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás, conforme a la Ley General de la Persona con Discapacidad (Ley N° 29973).

47 de cada 100 personas con discapacidad tienen 65 y más años de edad Según grandes grupos de edad, entre las personas con alguna discapacidad existe mayor proporción de adultos de 65 y más años de edad (46,6%); que de personas de 15 a 64 años de edad (43,8%) y menores de 15 años de edad (9,6%). Por sexo, el 49,9% de las personas con discapacidad son hombres (813 mil) y el 50,1% mujeres (823 mil).

El 97,4% de la población con discapacidad cuenta con Documento Nacional de Identidad (DNI), porcentaje relativamente menor que en el grupo sin discapacidad (99,2%). Respecto al estado civil o conyugal, entre las personas con discapacidad es más alta la proporción de casados (34,2%) que entre las personas sin discapacidad (27%); pero es menor la proporción de convivientes (9,7%) que en el grupo de personas sin discapacidad (23,4%).

25 de cada 100 personas con discapacidad alcanza el nivel educativo de secundaria De acuerdo con el nivel de educación alcanzado por la población de 15 años y más, existe una brecha entre las personas con discapacidad y las personas sin discapacidad. En el primer grupo, la mayor proporción alcanza primaria (41,4%), el 24,8% algún año de secundaria, el 22,3% no alcanzó ningún nivel educativo o solo estudió alguno de inicial y el 11,5% logró estudiar algún año de educación superior. En cambio, entre las personas sin discapacidad, predomina el grupo que logró estudiar algún año de educación secundaria (45%), seguida de estudios superiores (31,1%), primaria (20,5%) y el 3,4% no alcanza ningún nivel educativo o solo con estudios de inicial. Entre la población de 15 años y más de edad, existe una brecha en la condición de alfabetismo: la tasa es de 70,9% entre las personas con discapacidad y de 95,1% en la población sin discapacidad.

En el marco de la política de inclusión y accesibilidad, el INEI implementó en la página web institucional la opción de audio (archivo descargable en mp3) para las notas de prensa (http://www.inei.gob.pe/prensa/noticias/), lo que permitirá que las personas con discapacidad visual o de baja visión, accedan a la información pública.

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https://www.inei.gob.pe/prensa/noticias/47-de-cada-100-personas-con-discapacidad-son-adultos-mayores-10226/

La Ley General de Educación Ley Nro. 28044 especifica que los estudiantes con discapacidad leve y moderada tienen derecho a recibir educación en las escuelas regulares. Las adaptaciones a las que se refiere pueden ser de 2 tipos: acomodaciones o modificaciones. Para asegurar esta participación en igualdad de condiciones es necesario considerar adecuaciones, recursos y apoyos que pudiera necesitar.

El ministerio de Educación promueve la participación progresiva de estudiantes con NEE asociadas a discapacidad en las evaluaciones de los logros de aprendizaje de las escuelas de educación básica regular, las Pruebas ECE 2017 son prueba de ello.

La participación de los estudiantes a estas evaluaciones ECE requieren de un registro de estudiantes en condición de discapacidad de los grados a evaluar en la ECE 2017 y en todas las evaluaciones de logro de aprendizajes que realiza el Minedu permitiendo que los estudiantes reciban adaptaciones, materiales y apoyo que se acoplen a las características durante las evaluaciones.

El registro de tales resultados se encuentra en: Aprendizajes de los estudiantes con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad sensorial, documento que emite el Ministerio de Educación.

GRADOS

Discapacidad auditiva

Baja visión

Ceguera

2do. Grado de Primaria.

26

29

3

4to. Grado de Primaria.

41

30

6

2do. Grado de Secundaria.

55

18

5

http://umc.minedu.gob.pe/wp-content/uploads/2017/10/Brochure-NEE.pdf, pág., 2.

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Las acomodaciones que se brindaron para los estudiantes con discapacidad:

DISCAPACIDAD VISUAL

CEGUERA

BAJA VISION

✓ Los estudiantes con NEE tuvieron el mismo tiempo que los estudiantes regulares para resolver la prueba. ✓ Las pruebas para los estudiantes con NEE tuvieron un menor número de preguntas para que no tuviesen dificultades para terminarlas en el mismo tiempo. ✓ Los estudiantes con NEE fueron ubicados junto a una fuente de luz natural.

✓ Las pruebas para los estudiantes fueron diseñadas en Braille. ✓ Los gráficos, tablas mapas diagramas ilustraciones fueron con relieves. ✓ Los estudiantes pudieron elegir la respuesta correcta utilizando un sticker. ✓ También se les proporcionó regleta, punzón, sticker y un ábaco.

✓ Los estudiantes recibieron un lápiz Jumbo y un borrador. ✓ Los textos diseñados en macrotipo con un tamaño de fuente 24 0 26 según estándares internacionales. ✓ Las imágenes bien delineadas y en alto contraste. ✓ Puntos de referencia para la lectura. ✓ Papel de mayor tamaño al oficio y de 140 g. ✓ Pudieron marcar la respuesta correcta en el mismo cuadernillo de la Prueba.

Los estudiantes con discapacidad física solo requieren ajustes en cuanto a la ubicación de sus sillas o mesas, que representen una disponibilidad en su desplazamiento.

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TRANSFERENCIA A SITUACIONES NUEVAS

Después de haber leído la unidad I, transfiere la información

1. Desde tu punto de vista ¿qué estrategias deberían priorizar los padres de familia para favorecer la inclusión en sus hijos con discapacidad? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………

2. ¿Consideras importante la formación de Equipos de autoayuda entre Padres de niños con Discapacidad, de qué forma podrías contribuir para que estas asociaciones trabajen mancomunadamente en beneficio de los estudiantes con discapacidad? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………

EVALUACIÓN:

Para evaluar el producto de la unidad se realizarán las siguientes actividades: Taller 1: “Características de las Familia de estudiantes con Discapacidad Sordo ceguera, estudiantes con Discapacidad Visual-Baja Visión, y estudiantes con Discapacidad Física”.

Foro: Observamos un video de un día de rutina familiar de un niño con discapacidad visual, sordo ceguera o discapacidad física, luego de observarlo responden: ¿Consideras apropiado el desenvolvimiento de los Padres en su actuar con su niño?

Analiza las fortalezas y debilidades de las familias del estudiante observado.

Producto: Elabora una lista de estrategias de intervención para mejorar la dinámica familiar.

Evaluación: Autoevaluación del Taller a distancia de la Unidad N° I

GLOSARIO Familia: Es un sistema de participación, donde están expuestos a una serie de exigencias, un contexto donde se generan, expresa y se identifican las emociones, un

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entorno donde se promueven las primeras relaciones sociales, en el que se adquieren los valores que sustentan las acciones de las personas, un ambiente en el que se despliegan las funciones relacionadas con la educación y el cuidado de los hijos/as.

(León, 2011. P. 9) Escuela: La escuela es la Institución Educativa de las que disponen los niños y niñas para construirse como ciudadanos la escuela por sí sola no puede satisfacer las necesidades de formación de los ciudadanos, sino que la organización del sistema educativo, debe contar con la colaboración de los padres y las madres, como agentes primordiales en la educación que son, de los alumnos/as, que ellos deben formar (Ortiz, 2011. P. 3) Relación Familia-Escuela: Entre La familia y la escuela ambas comparten algo muy importante, y es que son las encargadas de facilitar que el desarrollo de los niños y niñas sigan unos cauces propios a la realidad social en la que nos encontramos inmersos, los dos agentes educativos se complementan para dar respuesta a las necesidades que parecen producirse en el contexto donde las familias se encuentran sumergidas. (León, 2011. P. 16) Sordoceguera: Es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

Discapacidad visual: La discapacidad visual se define como la dificultad que presentan algunas personas para participar en actividades propias de la vida cotidiana, que surge como consecuencia de la interacción entre una dificultad específica relacionada con una disminución o pérdida de las funciones visuales1 y las barreras2 presentes en el contexto en que desenvuelve la persona.

Baja visión: La baja visión es una limitación de la capacidad visual que afecta a la persona en la ejecución de algunas actividades o tareas que caen en el campo funcional, funcionamiento que no mejora con corrección refractiva, tampoco con medicación o con cirugía.

Asociacionismo: En este marco el asociacionismo se constituye en una forma de participación, que implica la institucionalización y la organización formal y democrática de un colectivo que se asocia libremente para responder, de manera estable y mediante una acción colectiva, a una necesidad.

Discapacidad Auditiva: La discapacidad auditiva se define como la dificultad que presentan algunas personas para participar en actividades propias de la vida cotidiana, que surge como consecuencia de la interacción entre una dificultad específica para percibir a través de la audición los sonidos del ambiente y dependiendo del grado de pérdida auditiva, los sonidos del lenguaje oral, y los impedimentos que el contexto físico y social presentan y dificultan el acceso y participación para que se desenvuelve la persona.

Discapacidad Física: La discapacidad física se puede definir como una desventaja, resultante de una imposibilidad que limita o impide el desempeño motor de la persona afectada.

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Dinámica Familiar: dinámica familiar hace referencia a la movilidad que se da en el clima relacional que construyen los integrantes de la familia para interactuar entre ellos mismos y con el contexto externo. En ella son interdependientes dimensiones como: autoridad, normas, roles, comunicación, límites y uso del tiempo libre. Viveros & Arias (2006).

Calidad de vida: El concepto de calidad de vida representa un “término multidimensional de las políticas sociales que significa tener buenas condiciones de vida ‘objetivas’ y un alto grado de bienestar ‘subjetivo’, y también incluye la satisfacción colectiva de necesidades a través de políticas sociales en adición a la satisfacción individual de necesidades “. Palomba, 2002.

Apoyo afectivo: El término afectivo permite referir a todo aquello que es propio o relativo al sentimiento del afecto. Por tanto, para comprender mejor el concepto ahondaremos en qué es el afecto. Los afectos son sensaciones internas que se despiertan en las personas y que nos generan diversos tipos de inclinaciones, o en su defecto el rechazo hacia otros, cosas, situaciones, entre otros.

Apoyo social: El apoyo social se define como el refuerzo recibido o interacción entre las personas (familiares, amigos, vecinos y miembros de organizaciones sociales) con la finalidad de dar y recibir ayuda de diversa índole, básicamente apoyo espiritual, emocional, instrumental e informativo. El apoyo social puede influir positivamente, y de forma directa, sobre la salud y el bienestar en la medida que contribuye a satisfacer necesidades humanas como las de seguridad, contacto social, pertenencia, estima, afecto.

Diversidad funcional: Se dice que una persona tiene diversidad funcional cuando tiene diferentes capacidades que otras personas. Su discapacidad, sea de una u otra forma, hace que sus funcionalidades sean distintas a las de otros seres humanos, y a veces requieren unas necesidades especiales para actividades cotidianas (como encender la luz, subir y bajar persianas, escribir en el ordenador, etc.).

Implicación parental: Es el apoyo sostenible de los padres o tutores referidos a una persona en proceso de desarrollo y aprendizaje. Todo parece indicar que los estudiantes obtienen numerosos beneficios en un ambiente familiar que cuenta con la ayuda adecuada por parte de los padres (Xu y Corno, 1998).

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS • • • • • •

Ministerio de Educación, (2017). Aprendizajes de los estudiantes con Necesidades Educativas Especiales asociadas a Discapacidad Sensorial.

Ministerio de Educación, (2013). Guía para la atención de estudiantes con Discapacidad Visual.

Puig, M. (2013). Familia y sordoceguera.

Ministerio de educación del estado plurinacional de Bolivia, (2012). Guía educativa para familias y comunidades de estudiantes ciegos o con baja visión.

Documento de Trabajo.

Consejería de Educación. Junta de Andalucía. Manuel de Atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de discapacidad visual y sordoceguera.

Padilla, D. Familia con hijos discapacitados: Investigación bibliográfica.

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• • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • •

Dirección de Educación Básica Especial. (2013). Guía del docente para orientar a las familias. Atención Educativa a estudiantes con Discapacidad.

Hidalgo, R. (2012). Guía de apoyo y orientación para padres de niños con discapacidad visual. Una herramienta para el ajuste emocional y habilidades sociales.

Consejería para la igualdad y Bienestar Social. Guía F. Facilita la intervención y apoyo a Familias de personas con discapacidad.

Bolivar, A. (2007). Los centros educativos como organizaciones que aprenden.

España. Editorial La Muralla.

Giordano, S. (2007). Educación, Resiliencia y Diversidad. Argentina. Editorial Espacio.

Ignasi, V. (1998). Familia, Escuela y Comunidad. España. Editorial ICE HORSORI. Kawage, A. (2000). Los hijos discapacitados y la familia. México. Editorial.

Trillas.

Lopez, S. (2003). Familia, evaluación e intervención. España. Editorial CCS. Plan Nacional de Fortalecimiento a las Familias 2016-2021.

Ministerio de Educación de Chile. Necesidades Educativas Especiales asociadas a Discapacidad Auditiva. Guía de Apoyo Técnico Pedagógico. 2007.

Revista de educación: http://www.revistaeducacion.mec.es/re339/re339a08.pdf Familia y escuela: dos mundos llamados a trabajar en común. Antonio Bolivar (2006).

Santelices, L. (2000). El Educador y los padres: Estrategias de intervención educativa. Chile. Editorial Universidad Católica de Chile.

Verdugo, M. (2003). Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. España. Editorial Alianza.

Viveros, Edinson. (2014) Familia y Dinámica Familiar. Medellín. Fondo Editorial Funlan.

Palomba, R (2002) Calidad de Vida: Conceptos y medidas. Chile.

Asistencia Técnica en el Trabajo con Familias. Dirección de Educación Básica Especial. Ministerio de Educación 2018.

BIBLIOGRAFÍA COMPLEMENTARIA https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3701024 Escala de calidad de vida familiar: Manual de aplicación sid.usal.es/idocs/F8/FDO26164/herramientas. http://www.once.es/otros/sordoceguera/HTML/capitulo07.htm. https://es.scribd.com/doc/38199011/DISCAPACIDAD-FISICA. https://www.inei.gob.pe/prensa/noticias/47-de-cada-100-personas-condiscapacidad-son-adultos-mayores-10226/

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