‘Het staat mijn geluk niet meer in de weg’
Roger Kleijnen (50) kreeg 25 jaar geleden te horen dat hij hiv-positief is. Iets wat hij door een bloedtransfusie opliep. Roger kreeg te maken met behoorlijk wat stigma’s rondom hiv en aids. Maar de stigma’s waar hij het meeste last van had, die legde hij zichzelf op.
GESCHREVEN DOOR: JULIA OSENDARP
Roger is door zijn hemofilie afhankelijk van donorbloed. Maar in de jaren ‘70, ‘80 en een deel van de jaren ‘90 voelde het bij dat soort transfusies toch een beetje als “Russisch roulette”, volgens hem. “Over sommige ziekten wisten ze nog lang niet alles, ook niet hoe deze precies overgedragen werden. Dat was zeker het geval bij hiv, een nieuwe ziekte die er opeens begin jaren ‘80 was. Als kind heb ik hepatitis C opgelopen. Later kwam ik erachter dat ik ook hiv had.”
GEHEIM
“Wat ik om mij heen zag gebeuren is dat veel hemofiliepatiënten in die tijd hiv kregen en daar ook dood aan gingen. Dan realiseer je je: ‘Hoe groot is de kans dat ik de dans ontspring’. Mijn leven moest nog beginnen.” Stigma’s rondom hiv, aids en besmettelijkheid waren er destijds volop. Roger houdt zijn hiv-diagnose dan ook geheim. Hij vertelt het alleen aan zijn moeder. Toch neemt hij uiteindelijk ook iemand anders in vertrouwen, maar die bewaart zijn geheim helaas niet. “Opeens mocht ik de kroeg niet meer in en riepen mensen nare dingen over de schutting.” Later ontwikkelt Roger angstgevoelens. “Ik was bang voor uitsluiting.”
ACCEPTATIE Roger benadrukt dat hij vooral worstelde met de stigma’s
die hij zichzelf oplegde. “Dat is een jarenlang proces geweest. Ik was niet open en ik gaf mezelf geen kansen. Zo durfde ik bijvoorbeeld niet te daten omdat ik dacht: ‘Wie zit er nu op mij te wachten?’” Een optreden op het festival Pinkpop zorgt voor een ommekeer in Roger zijn leven. “De artiest Solomon Burke droeg een nummer op aan alle mensen met hiv en aids. Dat was voor mij het zetje dat ik nodig had.” Roger komt met lotgenoten in contact en verdiept zich in andermans verhalen. Als dan ook de liefde zich aandient durft hij zijn vrienden alles te vertellen. “Die hadden er geen enkel probleem mee.”
NIET OVERDRAAGBAAR
Roger benadrukt dat er de laatste jaren een hoop veranderd is rondom hiv. “Die paniekreacties over een hand geven of uit hetzelfde glas drinken, die zijn zo langzamerhand wel voorbij. Tenminste ik ervaar het zelf niet meer zo.” De kansen op een lang leven met hiv zijn tegenwoordig groot. Het is tegenwoordig mogelijk om het virus zo te onderdrukken dat het niet meer vindbaar is in je bloed en je het virus dus niet meer kunt overdragen aan iemand anders. “Dan ben je geen ‘gevaar’ meer voor wie dan ook. Je kunt verliefd worden, kinderen krijgen en een mooi leven opbouwen. Je hoeft niet meer bang te zijn. Maar het is wel belangrijk dat we erover blijven praten en dat mensen zich veilig genoeg voelen om te kunnen zijn wie ze zijn.”
LEES MEER OP WWW.PLANETHEALTH.NL 02 MEDIAPLANET
Deze spread is mede mogelijk gemaakt door Gilead Sciences. i Wij geloven dat samenwerking een einde kan maken aan de hiv-epidemie voor iedereen, overal. Als bedrijf dat innovatieve geneesmiddelen ontwikkelt, zijn wij er trots op dat we aan die missie meewerken! Aantal mensen (x1000) BRON: STICHTING HIV MONITORING. ALLE DATA WEERGEGEVEN ZIJN AFKOMSTIG UIT HET HIV MONITORING RAPPORT 2022. HET RAPPORT WORDT ELK JAAR IN NOVEMBER UITGEBRACHT DOOR STICHTING HIV MONITORING IN OPDRACHT VAN HET MINISTERIE VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT EN RAPPORTEERT ALTIJD OVER GEGEVENS VERZAMELD TOT EN MET HET VOORGAANDE JAAR. BRON: 1.HIV MONITORING REPORT 2022, STICHTING HIV MONITORING.
FOTOCREDITS: HENRI BLOMMERS
Er is veel bereikt voor mensen met hiv, maar er is ook nog veel te doen
In Nederland gaat het best goed met de aanpak van hiv. Mensen met hiv kunnen oud worden en de kwaliteit van hun leven is een heel stuk beter geworden. 1 Maar we zijn er nog niet. In 2021 kregen 427 mensen de diagnose hiv en er leven naar schatting nog ongeveer 1.400 mensen in Nederland die nog niet weten dat ze hiv hebben. 2 En ook stigma's kunnen nog steeds een negatieve impact hebben op het leven. In dit artikel vertellen drie experts hoe zij ervoor zorgen dat hiv de aandacht blijft krijgen die nodig is.
Waarom worstelen we met een vaccin voor hiv?
Terwijl er voor corona snel een vaccin werd ontwikkeld, is er na dertig jaar nog geen vaccin gevonden voor hiv. Waarom is dat?
Volgens dr. Casper Rokx van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam is hiv veel complexer dan het coronavirus, wat het ontwikkelen van een vaccin moeilijk maakt. Het hiv-virus kan zich heel goed verstoppen in het lichaam, terwijl het coronavirus het lichaam verlaat na herstel. Hiv verstopt zich zelfs in ons eigen DNA, wat het nog moeilijker maakt om het virus te bereiken. Daarnaast muteert (verandert) het hiv-virus ook.3
NIEUWE INFECTIES DALEN, MAAR VERGEVORDERDE HIV-INFECTIES BLIJVEN ZORGELIJK
“Maar laten we niet alleen naar de toekomst kijken, maar ook naar het nu. Van alle mensen die in 2021 te horen kregen dat ze hiv hebben, was er bij 57 procent sprake van een late diagnose.4 Dit betekent dat deze mensen al een vergevorderde hiv-infectie of aids hadden. Dat is zorgwekkend. Deze mensen hebben vaak al jaren hiv en klachten doordat hun immuunsysteem ernstig verzwakt is. Actiever zoeken naar deze mensen is belangrijk, want ze kunnen onbewust en ongewenst hiv overdragen aan andere mensen”, aldus Rokx. “Vroege opsporing stelt ons niet alleen in staat mensen snel de juiste zorg te geven, zodat hun lichaam minder is aangedaan door het virus.5 Het voorkomt ook de overdracht van het virus naar anderen en helpt daarmee de epidemie verder in te dammen.6 Dat zijn twee dingen waar we ons voor moeten blijven inzetten.”
Onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid is ons doel
De Hiv Vereniging speelt al 33 jaar lang een actieve rol in het behartigen van belangen van mensen met hiv. Zo hebben ze zich altijd ingezet voor meer bewustwording en het doorbreken van taboes.
Pieter Brokx, Directeur: “En dat doen we nog steeds. Daarom is het belangrijk dat we onze organisatie voortdurend vernieuwen en onze aanpak blijven aanpassen aan de behoeften van mensen met hiv. We bieden bijvoorbeeld nu veel ondersteuning door mensen met hiv die vergelijkbare ervaringen hebben met elkaar in contact te brengen. We zien dat dat ontzettend waardevol kan zijn voor iemand.”
STIGMA ALS OBSTAKEL
“De relatief recente wetenschappelijke constatering dat mensen met een niet-meetbare
hoeveelheid virus in hun bloed hiv niet kunnen overdragen, was een belangrijke mijlpaal.7 Dit heeft het leven van mensen met hiv echt wel veranderd. Maar het streven naar nul nieuwe hiv-diagnoses betekent niet automatisch het einde van het probleem. Onze community-organisatie focust juist op de kwaliteit van leven van mensen met hiv. Het gaat hier toch om een grote groep mensen die nog heel wat jaren van hun leven voor zich hebben. Het is onze ambitie om ervoor te zorgen dat zij een onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid ervaren. Het normaliseren van hiv en het aanpakken van stigma als obstakel horen daarbij. Dat laatste is overigens ook belangrijk om nieuwe hiv-diagnoses te voorkomen. Kennis en bewustwording spelen hierbij een sleutelrol. Wanneer we de stigma's niet aanpakken en hiv onbespreekbaar blijft, zullen we altijd nieuwe diagnoses blijven zien.”
Wat we denken over hiv, klopt vaak niet
Dr. Sarah Stutterheim, gedragsonderzoeker aan de Universiteit Maastricht, zet zich in om stigma rond hiv te bestrijden. Als eerste moet je daarvoor inzicht krijgen in wat mensen met hiv zelf ervaren en vinden. En om dat goed in beeld te krijgen moet je onderzoek doen. In 2010 hebben mensen met hiv vragenlijsten ingevuld. Tien jaar later hebben ze diezelfde vragenlijsten nog een keer ingevuld. Stutterheim: “Uit de antwoorden bleek dat mensen met hiv in 2020 nog steeds te maken hadden met stigma's, zelfs tijdens contacten met zorgprofessionals. Voorbeelden hiervan zijn: het vermijden van contact, het handhaven van fysieke afstand en het nemen van overdreven voorzorgsmaatregelen. Daar schrokken we wel van.”
MISVATTINGEN
Stutterheim geeft aan dat onjuiste en achterhaalde denkbeelden hierbij een belangrijke rol spelen. Met hiv kun je inmiddels lang en gezond leven en als het virus bij
iemand goed onderdrukt is dan kan die persoon het niet meer doorgeven.1 Het is essentieel dat we iets doen aan de verouderde manier van denken over hiv. Iedereen in Nederland kan daar een bijdrage aan leveren, door je wat meer te verdiepen in hiv en wat er allemaal al bereikt is.
TIKTOK4HIV
Maar er is meer nodig. Een van onze projecten om stigma tegen te gaan is TikTok4HIV, dat zich specifiek richt op jongeren. Het is superbelangrijk dat je mensen op de juiste plek bereikt. Het zal geen verrassing zijn dat dat voor jongeren TikTok is. Met dit project willen we op een aansprekende manier bewustwording creëren voor hiv onder de jongere generatie. Het doel van de TikTok campagne is het verminderen van stigma en het voorkomen van hiv-infecties. Er zijn veel verschillende manieren om hiv te voorkomen. De campagne wil deze manieren goed in beeld brengen en laten zien dat mensen met hiv lang en gezond leven.
droom-dichterbij/waarom-is-genezing-zo-moeilijk/ 4. https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/feiten-en-cijfers/hiv-in-nederland/ 5. https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/aids-alfabet/cd4-cellen/ 6. https://aidsfonds.nl/nieuws/opnieuw-bewezen-niet-detecteerbaar-niet-overdraagbaar/ 7. https://www.hivvereniging.nl/n-is-n/statement PP--NL-0004, PRODUCTIEDATUM JUNI 2023
LEES MEER OP WWW.PLANETHEALTH.NL 03 MEDIAPLANET
Bronnen: 1. Hiv Vereniging (https://www.hivvereniging.nl/gezond-leven/langer-leven-met-hiv) 2. Bron: Hiv Monitoring Rapport 2022, Stichting Hiv Monitoring 3. https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-werkwijze/de-ultieme-droom-genezing-van-hiv/hiv-genezing-fonds-we-brengen-de-
GESCHREVEN DOOR: JOLANDA HUGENS KOMMERS FOTOCREDITS:
GARN.NL
KNRM: betere voorbereiding voorkomt veel problemen op het water
Steeds meer Nederlanders ontdekken hoe leuk het is om Nederland vanaf een boot te verkennen. Een motor- of zeilboot is zo gehuurd en dan richting de Biesbosch, het IJsselmeer of een mooie tocht langs de kust. Wat veel mensen zich onvoldoende realiseren, is dat varen een andere voorbereiding vraagt dan met de auto op pad gaan. Motorstoringen, navigatieproblemen, vastlopen en weersomslag kunnen tot veel ellende leiden. Met een speciale watersportcampagne informeert de Koninklijke Nederlandse Reddingmaatschappij (KNRM) watersporters hoe zich voor te bereiden en handelen in (niet-) spoedeisende situaties.
“We zien veel onwetendheid, met name bij watersporters die af en toe varen ”, aldus Hans Meyer Branderhorst. Hij is coördinator van het KNRM Helpt Assistentie Centrum (KAC). Dat is het digitale reddingstation waar vrijwillige KNRM-operators 24/7 telefonisch klaarstaan voor watersporters met hulpvragen. “Ze zijn buiten de vaargeul gekomen en hebben waterplanten in hun schroef. Ze weten soms totaal niet wat ze moeten doen of zelfs waar ze het anker kunnen vinden. Mensen die verrast worden door de harde wind op het IJsselmeer of überhaupt geen idee hebben waar ze precies varen. Het is aan ons om boven water te krijgen wat er aan de hand is, prioriteren en bepalen of assistentie van een reddingboot nodig is. Al dan niet met spoed. We proberen mensen gerust te stellen, want het komt voor dat ze helemaal in paniek zijn. Soms zijn we net maatschappelijk werkers.”
NAVIGATIEPROBLEMEN
Volgens de KNRM kunnen veel problemen worden voorkomen door een goede voorbereiding. Neem nou de navigatieproblemen: na motorstoringen de belangrijkste reden voor het uitvaren van de KNRM reddingboten. Van de ruim 2.500 keer dat de reddingmaatschappij vorig jaar in actie kwam, was dat in 12 procent door navigatiefouten. Met als gevolg vastlopen op ondieptes en in waterplanten of verdwalen in de duisternis. Hans: “’Ik ben op het IJsselmeer’, zeggen ze dan. Gelukkig kan het KAC sinds dit jaar exacte locaties tracken door melders een sms te sturen.”
Wiebe Amels is schipper op de KNRM reddingboot in Lemmer en maakt het vaak mee dat watersporters navigeren met behulp van wegenkaarten of Google Maps. Waterkaarten zijn wel aan boord, maar worden niet gebruikt. “Dan geef ik ze een lesje navigeren, want ik heb er geen behoefte aan om twee uur later weer opnieuw naar ze toe te moeten.” Vastlopen is niet alleen lastig, het kan ook tot vervelende situaties leiden. Zoals vorig jaar toen Wiebe in actie kwam voor een zeilboot die met een klap aan de grond was gelopen. “Eén van de opvarenden
raakte daardoor lelijk gewond en moest door ons van boord gehaald worden.”
APP
Beide KNRM’ers benadrukken ook hoe belangrijk reddingvesten zijn. “Touwen los, reddingvest aan”, aldus Wiebe. “In koud water ga je het zonder vest niet lang volhouden.” En de reddingvesten alleen aan boord hebben is niet voldoende. Heel simpel: een reddingvest werkt alleen als je het draagt.
“Onze vrijwillige redders zijn in hart en nieren betrokken, ze hebben een enorm inlevingsvermogen”
En vergeet de weerssituatie niet mee te nemen in de voorbereiding. Wiebe: “Dan komen mensen vrijdagmiddag direct uit werk naar Friesland, en hebben ze precies bepaald hoe ze willen gaan varen. Maar als het dan volle wind tegen is naar Enkhuizen, dan kun je beter nog even in de buurt van Lemmer blijven. Pak een terrasje, zorg dat je goed uitgerust bent en ga de volgende dag het IJsselmeer op.” Om de voorbereidingen makkelijker te maken, heeft de KNRM speciaal voor watersporters de gratis KNRM Helpt App. Daarmee kunnen gebruikers vaarplannen maken, vaarroutes checken en de weersvoorspelling in de gaten houden. Met een speciale knop schakelen ze snel hulp in bij pech of noodsituaties.
STRESSVRIJ ZEILEN
Bootverhuurders hebben ook een belangrijke rol in de voorbereiding van een zorgeloze dag op het water. Bij Enjoy Sailing, een zeiljachtenverhuurbedrijf uit Lemmer, vragen ze huurders om een verklaring dat ze minimaal zeven zelfstandige dagen schipper-ervaring hebben op een vergelijkbaar zeiljacht. Wichert Dijkstra, eigenaar van Enjoy Sailing: “Ook doen we ze het aanbod om een paar uur instructie bij te boeken of bieden we zeilcursussen aan. We willen dat mensen zo stress-
vrij mogelijk gaan zeilen en schadevrij terugkomen. Als blijkt dat de weersvoorspellingen slecht zijn, kunnen ze kosteloos omboeken. Zodat de minder ervaren zeilers niet met harde wind het IJsselmeer op gaan.” Ook geven ze de huurders instructies over de bekende vastloopplekken bij Lemmer. En als Dijkstra twijfelt over iemands stuurmanskunsten dan kijkt hij bij het wegvaren hoe het gaat. “Ziet het er slecht uit, dan varen we een stukje mee.”
VRIJWILLIGERS
Wat er ook gebeurt op het water en hoe goed of slecht iemand zijn vaartocht heeft voorbereid, als de nood aan de man is zullen KNRM’ers altijd helpen. Want zelfs bij de meest ervaren zeiler of motorbootvaarder kan iets misgaan. Hans: “Onze vrijwillige redders zijn in hart en nieren betrokken, ze hebben een enorm inlevingsvermogen. Als er op het Wad een schip is vastgelopen en moet wachten tot het weer hoogwater is, houden we contact met de bemanning. Soms vaart de reddingboot er uit voorzorg heen om te kijken of alles nog steeds goed gaat.” Ook Wiebe vaart na twintig jaar nog steeds vol energie het IJsselmeer op als er weer iemand met motorpech ligt. “Ook al heb ik net de barbecue aan als de pieper gaat. Mijn vrouw snapt dat gelukkig. Als het geen spoedsituatie is dan overleggen we vaak wel met de hulpvrager over een geschikt moment. Dan leggen we uit dat we allemaal vrijwilligers zijn met werk en gezinnen. Maar we stappen toch altijd weer die reddingboot op, dat zit gewoon in je DNA en we vinden het geweldig om te kunnen helpen.”
De KNRM reist met je mee
Veiligheid op het water begint met een goede voorbereiding van je vaartocht. Download onze gratis app “KNRM Helpt” in de App Store of Google Play. Registreer je vaartuig en maak vervolgens vaarplannen in de app. Gebruik daarvoor de vaarkaart en check de weersverwachting en de haveninformatie. Op het water kun je via de app binnen enkele seconden een noodoproep of een assistentieverzoek doen als het toch misgaat. Veilig uit, veilig thuis!
Meer informatie? Scan de QR-code! Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door KNRM. FOTOCREDITS:
WIJ HELPEN ... SINDS 1824 Al bijna 200 jaar redden en helpen wij mensen en dieren in nood, op zee, binnenwateren en diverse stranden. Dat doen we kosteloos. Wij zijn een goed doel en volledig afhankelijk van vrijwillige donaties van particulieren en bedrijven. Zij maken het financieel mogelijk dat onze 1400 vrijwilligers onder alle omstandigheden klaarstaan om uit te varen en mensen en dieren te redden. www.knrm.nl
ROEL OVINGE
FOTOCREDITS: KNRM
